Артём (гиперкинезы и дистонические атаки)

Всем добрый день! Меня зовут Лена. Моего сына зовут Артём. Сейчас ему 2.5 года. В полном виде наша история выложена тут http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34168.0
Она длинная, именно поэтому я не стала ее сюда копировать, но, очень прошу вас, не поленитесь прочитать, если у вас есть 10 минут!

Если же рассказать совсем коротко, то:
Родился Артёмка на 41 неделе. На 3 сутки жизни он посинел – произошел эпилептический приступ. На 5 и 7 сутки приступы повторились. Нам подобрали противосудорожное - конвулекс. Затем в 5 месяцев на фоне ввода прикорма у нас начались постоянные боли в животе, диарея, начались и усиливались дистонические атаки. Обнаружили лактазную недостаточность - убрали всю молочку, сели на гидролизованную смесь Alfare. В общем, 1.5 года мы не вылезали из больниц. 11 больниц за 1.5 года. Итого 6 месяцев за первые полтора года мы провели в больницах. Жуткие ежедневные дистонические атаки по 6 раз в день (6-10 часов в день), невыносимые крики, дикая непрекращающаяся интоксикация, бессонные ночи, сильнейшие гиперкинезы, бывало, что Артёма колбасило без остановки – он даже не мог лежать на кровати, непрекращающиеся походы по врачам, массажи, иголки, остеопаты, гомеопаты, войто, ЛФК, неврологи, гастроэнтерологи, лучшие врачи и клиники Москвы, нетрадиционная медицина, таблетки, конвулекс, реланиум и клоназепам и много чего еще. В общем, официальная медицина нам сказала следующее: «вы на всю жизнь останетесь инвалидами, а к дистоническим атакам придется приспособиться, потому что они не лечатся! Они хуже эпи». Но для меня оставалось загадкой, почему наши атаки полностью проходили на капельницах в больницах!!! Врачи не могли дать ответ на этот вопрос, а я все пыталась и пыталась найти этот самый ответ.

Дистонические атаки я убрала за 1 день с помощью БГБК диеты в августе 2012 года. И это повергло меня в шок!!! Как же эти врачишки не знали чем лечить атаки? С тех пор врачам я не верю. Я решила восстановить своего ребенка сама и поняла, что БГБК диета + биомед – это как раз наш путь. 2 месяца мы чистили диету, так как оставались еще «незаметные» аллергены. На диете у нас ушли наши постоянные запоры, стул стал отличным и ежедневным, улучшился ночной сон, ушли гиперкинезы, значительно уменьшилась эпи активность. От эпи мы сейчас пьем кеппру в дозе 250 мг х 2 раза в день.

При чтении биомеда я никак не могла понять, как же выглядит наша кандида. Вроде аллергии нет, стул отличный, запоров нет, поведение нормальное. Ввела фосфоглив, креон, пробиотик (ниже укажу какие) и пыталась ввести АК – настой толокнянки – начала с 1 мл 1 раз в день. В результате курс мы пропили (неделю), но Артема колбасило 7 дней и 7 ночей в диких гиперкинезах. Сорбенты не помогали. Но-шпа с папаверином тоже не помогали. Я чуть не сошла с ума. Конечно же, я боялась увеличивать дозу, ведь ребенок суперчувствительный! Теперь я понимаю свою ошибку – наверное, наоборот, надо было попробовать увеличить дозу, она бы держала кандиду. А так я ее только раздразнила. Но, возможно, толокнянка нам не подошла. Сейчас мне сложно сказать – буду пробовать еще раз.
Потом мы 2 месяца болели. В ноябре-декабре 2012 нам вкололи 10 антибиотиков!!!!!!! Почему? Да потому что врачи не знали, как вылечить нас от бронхита, который постоянно переходил в обструкцию с высокой температурой.
После антибиотиков у нас расплодилась кандида, мы мучились с жидким зеленым стулом, пили листья брусники, Артем днем и ночью бился в гиперкинезах – и так неделю. На бруснике стул наладился, но поведение было отвратительное.
Нормально биомед мы начали с января 2013 года. Но начали неудачно. Пробиотик Customs D-Lactate Free http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm вызвал у нас снова дистонические атаки и гиперкинезы, а также привел к сильнейшей кандиде и дисбактериозу, над чем мы сейчас и работаем. Начались запоры, стул похож на зеленую кашицу. Гиперкинезы поутихли, ночной сон налаживается – и все это результаты 2х недельной работы после этого пробиотика. Пока в этом состоянии и находимся.

Наши диагнозы: органическое поражение ЦНС, ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, дистонические атаки, гиперкинезы, задержка речевого, двигательного и психомоторного развития.

Что мы умеем: ничего. Даже голову не держим. У нас очень сильны мышцы разгибатели. Когда лежим на спине – голову запрокидываем назад и встаем на мостик. На животе тоже Артёма корёжит – он тоже делает мостик и выкручивает голову влево и назад. Пытаемся заниматься по программе Светы, но к Артёму явно нужен индивидуальный подход))))
Единственное, что радует – у Артема красивые умные глазки с длиннющими ресницами и он очень любопытный мальчик, так что глазами следит хорошо) Но из-за кандиды заводим глаза вверх, особенно в вертикальном положении. Изучаем с ним чтение и математику по Доману, иногда болтаю с ним по-английски.

Наш рацион в данный момент:
Мясо (курица, индейка, телятина)
Крупы (гречка, рис длиннозерновой пропаренный)
Овощи (цветная капуста, брокколи, морковка, картошка, кабачки)
Подсолнечное и оливковое масло (добавляю при готовке)
Пьем минералку и простую воду

Из биомеда мы ввели:
Пробиотик Солгар – уже выпили http://www.israpharm.ru/products/multi-billion-dophilus.html
Фосфоглив половина капсулы Х 3 раза в день
Креон, но постепенно заменяем сейчас его на Digest Gold от Enzymedica http://www.iherb.com/Enzymedica-Digest-Gold-Premium-Enzyme-Formula-120-Capsules/3612
Цитросепт - 3 капли х 3 раза в день – слабоват, будем еще АК вводить
Pau D’arco - 6 капель х 2 р/д (наращиваем дозу) http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Pau-D-Arco-Inner-Bark-Alcohol-Free-Extract-1-fl-oz-30-ml/5170 на нем у нас хорошо улучшился сон
Желтокорень 2 капли утром (ввела АБ, так как кал зеленый) – пока наблюдаю реакцию http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Goldenseal-Root-Alcohol-Free-1-fl-oz-30-ml/5195
Сок квашеной капусты – 10 мл х 2 раза в день (вот не знаю, до какой дозы наращивать)
Вигантол – 1 капля в день
Сорбент (энтеросгель или полисорб) – при необходимости

В плане ввести:
Шрот расторопши
Желчегонное – бессмертник (в виде травки) или хофитол (таблетки)
Каприловая кислота http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-100-Softgels/13376
Магний цитрат http://www.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459
Витамины группы В http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-B-Right-100-Veggie-Caps/110
Попробуем масло орегано http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Oil-of-Oregano-Leaf-Alcohol-Free-1-fl-oz-30-ml/5214
Кандекс http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-120-Veggie-Caps/3218
Попробуем и другие АК травки – у нас много, что еще можно пробовать))) клюкву, бруснику, душицу, чабрец.

Так что читаем, изучаем, дерзаем))) В дальнейшем будем задавать вопросы Настрой у нас самый боевой!!! Я уже много что прочитала на этом форуме (из первоначальной информации), но буду очень рада любым советам!!! Особенно интересно будет почитать похожие истории, потому что начало – это всегда тяжело, вы меня понимаете.

Нормально биомед мы начали с января 2013 года. Но начали неудачно. Пробиотик Customs D-Lactate Free http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm вызвал у нас снова дистонические атаки и гиперкинезы, а также привел к сильнейшей кандиде и дисбактериозу, над чем мы сейчас и работаем. Начались запоры, стул похож на зеленую кашицу. Гиперкинезы поутихли, ночной сон налаживается – и все это результаты 2х недельной работы после этого пробиотика.

Мясо (курица, индейка, телятина)
Крупы (гречка, рис длиннозерновой пропаренный)
Овощи (цветная капуста, брокколи, морковка, картошка, кабачки)
Подсолнечное и оливковое масло (добавляю при готовке)
Пьем минералку и простую воду

Гречка у многих вызывает проблемы, рис проверьте(у производителя не должно быть расфасовки глютеновых круп). Капуста-серная. Минералка может раздражать ЖКТ, повышать аппетит.Сок квашеной капусты нам в начале не пошел. Пока и не пробуем. Ну и, надеюсь, масло у вас проверено.
Телятину лучше пока убрать.

Pau D’arco - 6 капель х 2 р/д (наращиваем дозу) http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Pau-D-Arco-Inner-Bark-Alcohol-Free-Extract-1-fl-oz-30-ml/5170 на нем у нас хорошо улучшился сон

странно, что вы рискнули его давать. Он может вытянуть вирус, а вы только начали диету.

Желтокорень 2 капли утром (ввела АБ, так как кал зеленый) – пока наблюдаю реакцию http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Goldenseal-Root-Alcohol-Free-1-fl-oz-30-ml/5195

тоже странная добавка в начале пути.
Думаю, что опытные мамы деток с похожими диагнозами еще вам прокомментируют добавки и дадут нужные советы.

Здравствуйте, я просто поддержать...
Прочитала вашу историю, да, нелегко вам пришлось...
Но вы на правильном пути! И теперь все будет хорошо!
Кстати, почитайте вот здесь, может и вам пригодится
https://autism.forum2x2.ru/t2393-topic
http://www.ourkidsasd.com/products/9101%7CCarn-Aware-Carn-Aware

Диета у нас проверена. Мы ее пару месяцев проверяли и смотрели аллергии и непереносимости. Все было нормально - ночной сон отличный, поведение хорошее, никаких атак и гиперкинезов, никаких аллергий. А почему телятину нельзя?

А подарко решила давать потому, что Артем очень плохо спит в последнее время. Он просыпается ночью часа в 3, орет, скрипит зубами, ворочается, не может спать. Я подумала, что это может быть связано с паразитами. А из антипаразитарного у нас был только подарко. Кстати, подарко хорошо подошел - спать действительно стали лучше. Когда ночью просыпаемся и цитросепт с сорбентом не помогает, даю подарко и Артем засыпает спокойненько.

Желтокорень начала давать, потому что подумала, что зеленый кал связан с расплодившимися бактериями. Кстати после 2х дней желтокорня кал поменял цвет на коричневый. Но может, зеленый кал и с кандидой связан. Даже не знаю. Мне кажется, что после желтокорня у нас усиливаются гиперкинезы.

У Артема до сих пор держится температура - уже с конца октября. С утра ее нет или 37.1, а к вечеру поднимается до 37.5. В результате ослабленного иммунитета в ноябре-декабре мы болели бронхитом, но после больницы в январе температура осталась и до сих пор держится. Общий анализ крови у нас хороший, моча тоже. Не знаю, с чем связать температуру. Может, это вирусы наши шевелятся? Подарко мы совсем недавно ввели, температура у нас уже была. На этой неделе будем пересдавать мазки из зева и носа (в октябре у нас высеивалась клебсиелла). Может, и она шалит?

Здравствуйте! Я тоже просто поддержать, по состоянию мы примерно такие же только намного старше. Вы еще очень маленькие ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!!. На этом сайте есть раздел двигательная коррекция. Это система упражнений, созданная мамой, ребенка с диагнозом ДЦП, но сумевшая поставить на ноги своего сына. С помощью ее методики можно достигнуть больших успехов.

Виктория, да да мы как раз начитались Светиных упражнений, посмотрели видео и пытаемся заниматься. Вы занимаетесь по Светиной методике? Есть прогресс?

Мы занимаемся по возможности, но сейчас очень часто Маське плохо, поэтому делаем с перерывами, но улучшения даже при таком режиме есть.

Подскажите, пожалуйста, а капустного сока хватит в качестве пробиотика или лучше заказать еще какой-нибудь (либо приготовить кефир на рисовом молоке) ? И сколько сока нужно выпивать в день? мы очень худенькие и весим 7 кг.

можно ли давать ребенку несладкий компот? и какие ягоды лучше использовать для компота? Хотелось бы восполнить потерю калия, например курагой, но ее ведь нельзя. У Артема после трав (толокнянки, брусники) сильно потрескались губы, они постоянно сухие. Я конечно даю минералку, до этого и регидроном поила, но эффекта ноль. Гигиеническая помада тоже не помогает((( Но, может, сухие губы связаны и просто с недостатком витаминов......

Сегодня мы сдали мазки из носа и зева на бактерии. У нас уже давно держится температура 37.5 каждый день. Через неделю узнаем результаты.

каждому по-разному идет капустн сок, нам, например, ничего не дал. Кефир, все-таки , лучше из орехового молока делать, но идет тоже не всем. Я вот сейчас как раз занимаюсь его переучиванием
можете почитать здесь много информации https://autism.forum2x2.ru/t99-topic?highlight=%EA%E5%F4%E8%F0
сок я вообще бы пить не стала, лучше уж клюквенный морс, без сахара есьественно.
мы выпиваем около 350- 400 мл жидкости в сутки, вес 9300. Конечно надо отслеживать баланс калий-натрий. я сама все еще с ним не разобралась, хотя читаю-читаю...

так морс - это скорее как АК. А капустный сок - это пробиотик.
http://ecoways.ru/ru/recepti/zdorovoe_pitanie/bessolevaya_kvashenaya_kapusta_zalog_zdorovia.html
Нам он неплохо пошел - не болит живот, все нормально. Сейчас пьем 10 мл утром и 10 вечером. Некоторые наращивают и до половины стакана 2 раза в день. А вот нам на 7 кг не знаю, до каких пор наращивать.
А вот ореховое молоко я побаиваюсь давать - все таки и орехи не пробовали. У меня самой от орехов живот болит - от всех кроме кешью. Наверное, купим грибки и на рисе попробуем. Лишним не будет))))

Ферменты вроде ввели нормально. Сегодня начали каприлку. Подскажите, если я проколола капсулу и дала сегодня одну каплю, могу я завтра использовать эту же капсулу, убрав ее например в холодильник?

У Артемки сильно треснула верхняя губка - уже 2 месяца назад - и что я только не делала, не заживает она.
А так как он каждый день кричит (когда хочет есть или пить), то она у него каждый день рвется, и течет кровь. Я прям уже не знаю, что и делать. Гигиеническая помада не помогает. ХЭЛП!

Лена у нас тоже была такая проблема с губами, даже рубец остался по середине нижней губы. Мне массажистка тогда посоветовала купить витамины Аевит, они в капсулах, я ее прокалывала и мазала губки, очень быстро зажили. Но я не знаю допустимо это на диете или нет.

У нас та же проблема с губами. ТАк и не решена.. ((( То трескается до крови, то затянется ..
Отчего..? может кто подскажет из бывалых? ( у меня просто сложисось впечатление, что от массы причин может быть такое)

А из бывалых кажется никто и не подскажет.....
Аевит я пробовала - у Артемки на него аллергия. Попробую витамин А или Е жидкий купить.

Лена, у меня очень сухие губы постоянно, особенно зимой. Я мазала всем, чем можно, и остановилась на детском креме, покупаю самый жирный, в тюбике, который похож на тот, что был в моем детстве, наконец-то стало лучше. Попробуйте, может и Артемке поможет, а из мазей, я думаю, можно Солкосерил попробовать, он заживлюящий.

Лена, и еще - лучше добавляй растительное масло уже в готовое блюдо, не нагревай и не кипяти его, это очень вредно. Греть можно только животные жиры (гусиный, утиный, и т.п), а растительные нельзя, особенно нашим деткам.

Здравствуйте, Елена. Читала вашу историю и была в шоке! В шоке от однобокости и немилосердия нашей медицины. Так жалко вас и вашего малыша! Столько пришлось пережить! Вы такая умница, что сами нашли причину дистонических атак! Пусть все у вас будет хорошо!
По поводу трещины на губе, где-то читала на нашем форуме, что это может быть тоже от кандиды, как разновидность заедов в уголках губ. У нас месяц назад было что-то подобное, так я отпаивала регидроном и усилила анти-протокол. Через неделю все нормализовалось. Это наш вариант, который подействовал!

Да Лен, сколько вам и вашему ребёнку пришлось пережить!!!
Сама проходила через это, когда весь мир вокруг рушится, ребёнку плохо, а со стороны врачей
в основном лишь праздный интерес и не более. Никто и ничего не понимает,помощи от врачей нет, а ты ещё и выдержку должен сохранять (а то не дай бог тебя запишут в истеричные мамаши) .
Вы большая молодец, что нашли причину и это главное.
Лен, а вы как вводили диету? Сразу убирали глютен и молочное, или по отдельности?

Спасибо большое за поддержку))) Диету мы ввели за один день - но нам и убирать то особо было нечего, только ячменную кашу и бананы, ну и потом еще убрали сухофрукты с капустой. Молочку мы не едим с года - обнаружили лактазную недостаточность. Так что колбасило нас конкретно от глютена - и больше всего от баночек с детским питанием, которые мы долгое время ели. У меня ребенок всеядный - что дам то и ест)) так что мы не мучились с вводом диеты) Зато с облегчением вздохнули, когда атаки прошли.

Насть, а масло действительно нельзя кипятить? Дело в том, что мы в сыром виде масла не воспринимаем - живот болит. Я думала, что на растительном только жарить нельзя.

Никак я с кандидой не могу справиться - Артема сегодня опять колбасит довольно сильно в гиперкинезах. Стул не наладили, только со свечкой. В общем, тяжело...

Девушки, нужен совет. Никак мы не можем добиться нормального, оформленного стула. Он почему-то жидкий. По цвету шоколадно-коричневый, но периодически меняет цвет на зеленый. Зелень - это я насколько понимаю, бактерии? При жидком коричневом стуле поведение хорошее. При зеленом поведение ухудшается. Неделю назад кал был коричневый, затем ввела хофитол и шалфей - кал стал зеленым, затем шалфей отменила но ввела масло орегано - кал опять стал коричневым....так и меняем цвет постоянно....
Кстати, я что-то не могу найти на форуме тему по антибактериальному протоколу. Если кинете ссылочку - буду признательна.

Сейчас мы принимаем:
Фосфоглив 1/2 капсулы Х 3 раза в день
Digest Gold Enzymedica 1/3 капс с каждой едой http://www.iherb.com/Enzymedica-Digest-Gold-Premium-Enzyme-Formula-120-Capsules/3612
Цитросепт - 2 капли х 3 раза в день (на наши 6 кг веса)
Сок квашеной капусты – 40 мл х 2 раза в день (неплохо нам пошел в качестве пробиотика + для слизистых)
Вигантол – 1 капля в день
Хофитол 1/2 таб. х 2 раза в день (наращиваем дозу)
Каприловая кислота http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-100-Softgels/13376
Масло орегано - только начали (на нем стул из зеленого стал опять коричневым) http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Oil-of-Oregano-Leaf-Alcohol-Free-1-fl-oz-30-ml/5214
Отвар шиповника пьем, минералку
Сорбент (полисорб) – при необходимости
А вот травы толокнянка, шалфей, душица, клюква у нас не пошли....аллергия

Лена... вот некоторые комментарии...

Цитроцепт ( ГСЕ) - антикандидный, орегано - больше антибактериальный, поэтому вам и лучше на орегано.... протокол антибактериальный у каждого индивидуальный, основан на анализах и собственном опыте, индивидуальном подборе... У вас может там быть клебсиелла, а у другого стафилококк...
Сорри - не могу прокомментировать по другим российским препаратам - не применяли...
Вот ссылка - http://www.autism-biomed.narod.ru/Viral_review.htm в конце приведён список различный анти средств и примерные рекоммендации с чем они больше помогают. Так же сильные пробиотики ( Клэр , кастомс) - помогут в борьбе с бактериями.
Ну и анализ бы наверно прояснил картину...

Спасибо большое. Будем изучать. Ну насколько я понимаю, антибактериальные средства, как и антикандидные, даются на постоянной основе? Ну а жидкий но при этом коричневый кал дают тоже бактерии?
А по анализам у нас высеивалась клебсиелла и стрептококк. Правда не в кале, а в мазках из носа и зева. Кал в последний раз был чистый.
МЫ еще планируем ввести БГБК кефир. Надеюсь, поможет))

Да, антибактериальные даются на постоянной основе - надо подобрать свою комбинацию, которая будет работать для вас. Если у вас бактериальная загрузка -то возможно антикандидные средства, убивая кандиду, будут расчищать место для бактерий. Так же посмотрите темку по клебсиелле:
https://autism.forum2x2.ru/t217-topic
От них легко не избавишься - главная идея в борьбе - восстановить имунку, и параллельно уже их прибить. Почитайте мою темку, мы тоже со стрепом боремся.
По-тихоньку усиливайте ваш антипротокол, так как у вас введён уже орегано и он работает - не убирайте его, а к нему добавляйте новые анти. Как подберёте действенное - потом уже можете ротировать.
И ещё не забывайте отводить токсины - ванны с Эпсом солью, сульфат магния, и сорбент - какой вам подходит ( акт. уголь, энтеросгель...)

Девушки, нужен совет! У малыша начали чернеть передние зубы. Из добавок ввели хофитол и масло орегано. Неужели от них могут чернеть зубы???

И еще нас замучили гиперкинезы, Артем вообще не может лежать спокойно на спине..его просто колбасит - выкручивает всего, а это у нас происходит при сильной кандиде либо при болях в животе.
До этого кандида нас долго не беспокоила - Артем был супер спокойным в марте - начале апреля. Из АК мы пили в тот период каприлку 10 капель 3 раза в день http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-100-Softgels/13376 , АБ масло орегано 2-3 капли в день http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Oil-of-Oregano-Leaf-Alcohol-Free-1-fl-oz-30-ml/5214 , цитросепт 6 капель в день).
Но ровно неделю назад начались сильные гиперкинезы - снова кандида расплодилась на ровном месте. На толокнянке вроде стало лучше (принимаем по 15-20 мл 3 раза в день), но через пару дней ситуация ухудшилась (как и в прошлый раз при приеме трав: толокнянки, брусники, душицы). Артем начал колбаситься еще больше. Сорбент не успокаивает. Успокаивается на некоторое время после сока квашеной капусты.....я вот подумала, может нам травы на слизистую сильно влияют? Сегодня утром его колбасило 2 часа - плакал и дергался непонятно почему после еды. Во время еды дала каприлку 20 капель, через полчаса после еды толокнянку 15 мл + 3 капли цитросепта разбавленные в воде, но на этом кандида не отступила. Артем успокоился только через 2 часа после сока капусты + свечки папаверина. В общем и целом состояние отвратительное.
В прошлый раз после курса трав оставила из АК только каприлку с цитросептом + АБ масло орегано, а травы не стала ротировать, потому что травы вроде приглушают сильную кандиду, но потом сами ведут к сильным гиперкинезам.

Травы мочегонят выгоняют калий а еще они фенольные (фенолы накапливаются) может быть причина где то здесь? В том что со временем от трав хуже становится.