Полина. Эпилепсия(с-м Веста). Начало.

Всем здравствуйте! Принимайте новеньких. Мою доченьку зовут Полина ей 2,5 года. У нас куча диагнозов, но основные это симптоматическая эпилепсия(с-м Веста), дефицит ферментов фолатного цикла. Умеем мы очень мало- садиться и вставать на четвереньки. У нас много стериотипных движений(был под ? с-м Ретта даже), мы все грызем - рука это наша проблема, палец искусан не знаем что и делать, постоянный скрежет зубами...
История наша долгая ,началось все в 3 мес с судорог, к-е не купированы по сей день(лекарсв перепили кучу ну и до сих пор продолжаем). В 1,4 попали к генетикам и был поставлен диагноз- полиморфизм генов, дефицит ферментов фолатного цикла. Было назначено лечение- биотин, в6, фолиевая кислота, янтарная кислота, карниэль, цитохром С. И через время я увидела результат- появилось какое-то понимание, она стала смотреть в глаза и отвечать улыбкой на улыбку, научилась пить из трубочки...
Потом я узнала о биомеде(год назад), пару раз начинали, но тогда мы еще были на ГВ, ели в основном только молочку и тыкву , да и не выдержав напора близких решила повременить...
Вот 2 мес назад уже взвесив за и против, мы начали. Я стараюсь читать много, но без помощи опытных мам нам просто не разобраться. Поэтом очень прошу, если будет свободное время уделите нам немножко внимания.
Начинали полностью убрав молочные продукты,любимые яблоки и все фрукты, но каши содержащие глютен на время оставили и избавлялись постепенно ну и фруктозой подслащивали водичку(мы на сладкущих компотах выросли). Началось ухудшение стула- то мы по 3 дня не ходим, то мы поносим(извините за подробности), а запах даже для меня был перебором- испугались и давали смекту и энтеросгель. Ребенок каждый день страдал, запах из рта плохой, постоянно плакал- в общем ни дня без свечи вибуркола в попу(им как обезбаливающим только и спасались)....Если мы через каждых 2,5-3 часа, хотя порции солидные и в перекусах груша. Объективно оценить какие продукты нам идут а какие нет не могу- стул не регулярны.
Из ферментов тогда был креон. Пробиотик купили (но как раз на нем начался запах ужасный).
http://www.naturessunshine.ru/production/bad/index.php?mode=details&id=7
Пожалуйста поправьте, если не правильно что-то даю или с едой не так, могла упустить в процессе чтения- но еще все впереди, все изучаю .
Сейчас мы едим:
- рис, пшено, картошку,яйца , курицу , телятину,грушу(хотела бы уточнить все ли сорта можно), макароны рисовые, хлопья пшенные;
- морковь, лук, петрушка , укроп- добавляю в супы; масло оливковое.
Когда давала цветную капусту- пучило со страшной силой. Была попытка дать киви- жидкий стул.
Вопрос с тыквой, можно ли ее на начальном этапе?? И что можно из овощей для клетчатки??
Два дня назад нам пришла посылочка с добавками и теперь утром натощак и перед сном Польке даю пробиотик по 1 капсуле:
http://pureformulas.com/therbiotic-complete-120-capsules-by-klaire-labs.html
еще есть такой
http://pureformulas.com/therbiotic-detox-support-60-capsules-f-by-klaire-labs.html , но не знаю выпить одну банку и начать другую либо чередовать их??
Энзим http://pureformulas.com/vitalzymes-complete-120-capsules-by-klaire-labs.html даю пока по 1/3 с каждым кормлением(но буду повышать) . хотела триензу- но взяла этот....
Магнезия http://pureformulas.com/magnesium-glycinate-100mg-100-capsules-by-klaire-labs.html по 50мг 4 раза в день.
Собственно пока и все наверное.... жду когда стул наладится. Все подслащиваю стевией по-другому пить пока не хотим.
Со стулом очень проблематично, так его и нет....
Очень надеюсь что вы мне подскажете, если что-то не так делаю.

ОльгаСергеевна, добро пожаловать)
У меня сын тоже с Вестом, но уже большой мальчик. Получили по полной программе всего, что обещал диагноз. Но, тем не менее, живем, счастливы, обожаем Мишулика, он для нас царь, царевич, король, королевич
У вас малышка еще маленькая, многое можно поправить с помощью биомеда, так что вы правильно сделали, что пришли сюда.

Пшеные хлопья содержат надпись Gluten-free. Если нет - то они не подходят. будут запылены глютеном. Если это Нордик - то точно запылены. Их проверяло общество целиакистов. На первом этапе избегайте готовых покупных продуктов.
Позже нужно будет проверять такие продукты как картофель, тыква, яйца, но пока в рационе есть следы глютена, на них вы реакцию не увидите.
Грушу на первом этапе лучше печеную или отварную.
Что-бы прояснить ситуацию с пищеварением необходимо сделать копрограмму и анализ на дизбактериоз.
Нейстойчивый стул и запах изо рта говорит о сильном росте патогенной флоры. Вам надо начинать с ней бороться. Пока вы будете ждать заказ с растительными анти, можете начинать заваривать толокнянку, душицу, чабрец, давать клюквенный морс. Внимательно прочитайте соответствующие темы. Не забывайе сорбенты давать симптоматически для отвода токсинов.
Пробиотики надо смотреть как лучше работает для вашего ребенка.
И не забывать, что все вводим с минимальных доз.

Добро пожаловать.

По поводу пробиотика, сразу переходите на Клер Детокс, так как в Клер Комплит есть инулин, он нашим детям подкармливает патогенов. Придется его самим.

Пшенные хлопья также придется убрать, если конечно вы их не сами делаете, так перебрать и промыть пшено - это реально, а хлопья невозможно, они могут быть запыленными глютеном.

Про запоры - в первую очередь нужен магний, без него трудно наладить самостоятельный стул. Поэтому постепенно поднимайте ваш магний, 200 мг в день еще маленькая доза. А также делайте ванны с солью сульфата магния - это и для стула и для отвода токсинов поможет. Сульфат магния в наших аптеках можно заказать, главное чтобы воду не глотала - будет диарея , либо делать ножные ванночки.
Также можно попробовать Сенну заварить, тоже может со стулом помочь.

Спасибо большое за теплый прием и подсказки)))
Хочу отметить что кандиды у нас скорее всего очень много.....год назад Полине кололи гормоны и молочница полезла во рту- именно в гортани, просто полностью обложило белым. Я думаю это самый острый показатель того что ее нереально много и она перла отовсюду.
Да , вы правы пшенные хлопья Нордик- ну тогда мы сами съедим....
Нашла овсянку цельнозерновую у нас в магазинах GLUTEN-FREE http://www.provena.fi/en/products/provena_jumbo_oats.php
но еще не уверенна можно ли ее давать, может кто-то знает об этих продуктах???
Как только начали давать пробиотики то плохой запах изо рта прошел. Натуральные анти у нас есть , но я думала что их тоже нельзя давать пока не наладится стул хоть немного, кандекса у нас пока нет...
http://pureformulas.com/biocidin-advanced-formula-liquid-30-ml-by-bio-botanical-research-inc.html
http://pureformulas.com/oregon-grape-extract-1-oz-by-brainchild-nutritionals.html
http://pureformulas.com/olive-leaf-extract-1-oz-by-brainchild-nutritionals.html
Хотела спросить можно ли давать нам сейчас Milk Thistle http://pureformulas.com/milk-thistle-extract-1-oz-by-brainchild-nutritionals.html
я так понимаю это поддержка для печени ??

Добро пожаловать!
Я вообще не понимаю, как на овсе может стоять глютен-фри. Глютен не содержит рис, гречка, кукуруза, пшено, квиноа, амарант. А вот пшеница, рожь, ячмень, овес точно содержит сама крупа.
Вам надо почитать внимательно информацию для начинающих.
А расторопшу, конечно, по чуть-чуть надо вводить, для того, чтобы защитить печень от токсинов. В первых рядах вводятся ферменты, пробиотики, анти средства с разносом по времени с пробиотиком в два часа, поддержка печени, затем магний, кальций и т.д.

катя и илюшка пишет:Добро пожаловать!
Я вообще не понимаю, как на овсе может стоять глютен-фри. Глютен не содержит рис, гречка, кукуруза, пшено, квиноа, амарант. А вот пшеница, рожь, ячмень, овес точно содержит сама крупа.

Честно говоря сама не понимаю как так???вот читаю что пшено всем тяжело идет, может нам его пока убрать и оставить только рис и гречку???а рис всех сортов подходит??

ОльгаСергеевна пишет: Натуральные анти у нас есть , но я думала что их тоже нельзя давать пока не наладится стул хоть немного

. А как же он еще наладится ? Анти советуют не давать в самом начале диеты , так как сама диета работает как анти , но только первое время и не у всех , у вас не работала или потому что много патогенов или в меню что-то их кормило , хлопья например , так что травы можно было уже давно начинать . Вы за два дня ввели : пробиотик , ферменты и магний , это хоть и не самый сложный набор добавок , но два дня мало , нужно было помедленей вводить , на будущее не торопитесь , что бы не пришлось все убирать и искать что же не подходит . Про расторопшу темку прочитайте , она не всем идет Расторопша - Milk Thistle . Биосидин хорошее с-во , но комплексное , вы бы отдельно сразу все попробовали . Рис кому вообще ни какой не идет , кому все сорта , кому некоторые , басмати например .Стула три дня ждать нельзя - глицериновую свечку , микроклизму . Тыква , морковь и яйца многим не идут , повремените . Убирайте хлопья и вводите анти .

Я вообще не понимаю, как на овсе может стоять глютен-фри

самое смешное что стоит ))

это финская овсянка действительно с пометкой глютен-фри...И стоит в магазине на стойке с безглютеновыми продуктами
Я думаю она проходит специальную обработку, удаляют глютен, потому что разваривается она очень быстро для таких крупных хлопьев

Я ее для себя покупаю, Дане не даю конечно ))

ответ здесь: https://autism.forum2x2.ru/t182-topic#121131

спасибо, значит пока лучше не давать....
Еще вопрос у меня по поводу мышечной массы...дело в том что у нас ужасная гипотония и мы никак не можем наработать тонус- ручки и ножки тоненькие, а мышцы очень слабые....еще когда такие перебои со стулом потеряли 1 кг веса....
Детки потом лучше набирают вес когда восстанавливается ЖКТ???

ОльгаСергеевна пишет: по поводу мышечной массы...дело в том что у нас ужасная гипотония и мы никак не можем наработать тонус- ручки и ножки тоненькие, а мышцы очень слабые....еще когда такие перебои со стулом потеряли 1 кг веса....???

у моего ребенка атония-атаксия в полной мере, и с началом биомеда за 4 месяца потеряли 5 кг (с 23 кг до 18 кг), за лето все вернули обратно, на том же рационе, у нас тоже гипотонпя и эпи, приступы купировали через год биомеда..так что курс выбрали правильный, главное не сойти с дистанции, а то порой в начале диеты - хочется бросить все , потому что позитива меньше...а непонятного выше край))))

Почитайте нашу тему, как я там плакалась насчет веса и костей в коже - прошло два года диеты и Биомеда, постепенно, не сразу, но теперь можно Даньку пощупать за ляшечки и попка у нас есть, кода эластичная и мышечная масса появилась. Но конечно посравнению с нормальным детьми мы худышки. И вес набираем очень медленно по граммам , но при этом растем ( только одежду покупай)

Мы тоже худышки, но теперь окрепли и мышечная масса есть, и зубки, волосы, ногти отличные.
А до биомеда может вес и был, но смотрелось это как отекший опухший ребенок.

Спасибо, обязательно прочитаю.... вот осталось только разобраться с продуктами которые нам идут ....
Еще меня интересует вопрос по поводу уровня сахара в крови(как-то нужно его контролировать??) . Где-то можно об этом почитать на форуме???

когда мы принимали биотин, фолиник ,мб 12, р-5-р - по назначению генетиков, мы увидели хороший рывок в развитии, и это без диеты и с бушующей кандидой (тогда еще о биомеде не знали)....Поэтому мы хотим все заново с чистого листа и уверенны, что хоть путь длинный, но Полине это должно помочь....

Всем здравствуйте. У нас некоторые изменения- Полинка иногда , как заснет хохочет, что нас очень радует. Так же пока успокоились уроганы в животе, стул кашеобразный через день- но запах просто амиачный, такой резкий....
Вот читаю параллельно темы мам и немного не могу понять с каких ак лучше начинать, с натуральных или лекарственных( последние не очень хотелось бы)?? Я вначале писала перечень ак к-е у нас есть
http://pureformulas.com/biocidin-advanced-formula-liquid-30-ml-by-bio-botanical-research-inc.html
http://pureformulas.com/oregon-grape-extract-1-oz-by-brainchild-nutritionals.html
http://pureformulas.com/olive-leaf-extract-1-oz-by-brainchild-nutritionals.html
и еще купила траву толокнянки в аптеке, но я так понимаю из того что у меня есть могу вначале использовать толокнянку и масло орегано.... Olive leaf наоборот кормит кандиду и оно противовирусное, а как быть с биоцидином??
Спасибо

ОльгаСергеевна пишет: Полинка иногда , как заснет хохочет, что нас очень радует.

- меня обычно такое пугает, это значит что кандида совсем распоясалась.

Биосидин больше антибактериальное.

От кандиды нам помогает черный орех, каприловая кислота и комплексные препараты типа Candida Clear или еще вот такой сейчас пошел неплохо http://www.iherb.com/NutriBiotic-Grapefruit-Seed-Extract-With-Echinacea-Artemisia-Annua-90-Capsules/4210

Oregon Grape мы не пробовали Не знаю насколько он хорош.

OLE действительно от кандиды не поможет, если только косвенно, облегчая загрузку вирусами.

А вот теперь меня этот смех настораживает, я думала это не плохо, но она так может целое утро как проснется хихикать...надо начинать травить эту гадость!!!

Здравствуйте. В общем мы затормозили(а я запуталась-боюсь навредить)....ввели пробиотики, фермент с каждой едой по 1/2 капсулы и в перерывах между едой пьем магнезию(250 мг в сутки)...начинаю давать http://pureformulas.com/oregon-grape-extract-1-oz-by-brainchild-nutritionals.html
там в инструкции- по 15 капель 3 раза в день(но когда не указано) - я даю за 20 мин до еды....но пока только проверяла на переносимость и начинала с 2-х капель в чайную ложку с водой. Стул у нас раз в 2 дня- иногда 2 раза в день , а иногда 2 дня не ходит- не могу отрегулировать может магнезии больше нужно(даю 13-14 кг 250 мг)....На ночь мажем ножки кремом магния сульфата.
Подскажите пожалуйста как быть с витаминами группы В, кальцием, цинком,омега 3, вит С и комплексом минералов? их постепенно вводить , или сначала уверенно ввести ак препараты, а потом уже начинать вводить витамины? Больше всего хотим ввести кальций- но он ,как пишут, очень сложно вводится, у нас такой
http://pureformulas.com/calcium-complex-200mg-90-capsules-by-klaire-labs.html

Из еды в основном рис с мясом кабачком и луком+ зелень , ну и картошка тушенная в таком же составе как рис. Груша и рисовые печеньки....
А еще я забыла написать о лекарствах к-е мы пьем трилептал и левицитам(аналог кеппры).
http://health.mail.ru/drug/trileptal_1/
http://www.ama.dp.ua/Price/Retail/instruction.asp?pid=54221

Еще вопрос по форуму, я часто перехожу по ссылкам к-е выкладывают родители на препараты сайта iherb, но у меня они почему-то просто на сайт переходит, а сам препарат не показывает...
Заранее всем спасибо!!!

Вы пьете именно магнезию, а не магний?

я очень запуталась в этих делах , а пьем мы вот что
http://pureformulas.com/magnesium-glycinate-100mg-100-capsules-by-klaire-labs.html я думала что магний.....
просто у нас магнезия это одно, а по латински магний- magnesium.

Все верно, это глицинат магния, магнезия немного другое.

Так, стоп! Магний и магнезия - это одно и то же! В давние времена магнезией называли сульфат магния потому что других солей магния тогда и не было, точнее их не использовали.

Вводить добавки по одной - сначала один, потом другой и т.д., и конечно нужно иметь хороший антипротокол. Начинают с него, иначе на витаминах и минералах так могут разрастись все кому не лень, что мало не покажется.

По ихербу не скажу, что у вас за глюк такой. Попробуйте просто копировать название препарата и забивать на сайте ихерба в поисковую строку.

Девочки!!! и снова наш живот бушует!!!Вчера 3 часа мучилась не могла заснуть- живот вздутый, плачет истеричит...я уже подумала может запор и не может сходить- поставила глицерин свечу- а ей хоть бы что, дальше кричит и дела свои не делает.....а сегодня сходила- но очень мало и совсем не переваренное, даже мясо(чего раньше никогда не было) прям кусок волокнистый телятины....ужас....ну что же я не так делаю???? энзим у нас такой http://pureformulas.com/vitalzymes-complete-120-capsules-by-klaire-labs.html
может он слабый или не совсем подходит????я давала по пол капсулы с каждой едой, вроде уже налаживалось и пробиотик даю утром натощак и перед сном, может еще добавить??? я вообще в растерянности ....надо к ак протоколу переходить а мы стул никак не наладим....