Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Нас двое!!!

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Касика в Вт 10 Апр 2018 - 7:30

Аня, что-то я про льняное масло страшилку нашла, что не стоит его совсем в рацион, вот только что приготовленное да, а стоять ему совсем нельзя.Льняное масло может это очередная страшилка, а может стоит поберечься
avatar
Касика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Вс 22 Апр 2018 - 7:45

Очень долго не могла ответить: навалилось на обоих.
У ребенка была практически постоянно крапивница и похоже, на истощение. К обычному отеку лица добавились: сине-серый и фиолетовый (временами коричневатый) цвет кожи, подергивания в мышцах и непрерывное ворочание  всю ночь. Часто просил кушать, даже ночью, по 2 раза. Но при этом ел и пил все меньше и меньше. Помогло в качестве SOS-средства  заменить стевию на фруктозу(причем первые дни давать в больших количествах), давать "элькар" в ампулах по 500мг 1-2 раза в день, увеличить магний до 2-3 капсул https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Chelated-Magnesium-120-Veggie-Caps/63681 . Пришлось повысить молибден до 3 мг в день https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664 .Были еще пробиотики как временное средство пока не прийдет посылка с "Клеровским Детоксом"  https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Bacillus-Coagulans-60-Veggie-Caps/18588 .Стало лучше, но снова попали в больницу с отеком Квинке, хотя аллергических соплей нет вовсе.  Снова пришлось отменить все, чтобы проверять, на что аллергия. Сейчас пока остались только ферменты https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Basic-Essential-Enzyme-Formula-90-Capsules/16583 .
Удалось ввести мясо курицы (использую фермерское). Вместо муки теперь выпечка из молотой зеленой гречки (спасибо за подсказки!!! Smile ). Насчет льняного масла: подозреваю и его, пришлось пока отменить.
Естественно и кандидные и бактериальные проблемы становятся все более заметны.
Насчет протокола в прошлом: по сути получалось, что пробовали что-то давать- рано или поздно аллергия непонятно от чего.
А базовые анализы: кровь. моча в норме.
рыдаю
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Вс 22 Апр 2018 - 8:12

Забыла написать: хондроитин сульфат( https://www.piluli.ru/product/Struktum ) тоже пробовали недавно по 250 мг, аллергия все равно случилась.
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Касика в Вс 22 Апр 2018 - 9:41

Все думала, думала писать или нет. Я вас очень хорошо понимаю, отек Квинке дело не шуточное. Но с гистамином хондроитин мало помогает. Утилизация гистамина идет по трем путям: окислитильного дизаминирования (DAO), метилирования и ацетилирования. Сульфатация поможет скорее с общей интоксикацией, но тут, особенно в вашем случае я бы посоветовала ванны с сульфатом магния (у нас реально спадал отек в насыщенном растворе).
Когда у нас случился отек, который удалось сбить до уртикарного демографизма (супрастин не работал больше), а гормональных препаратов я побоялась (угрозы для жизни уже не было), я перевела свою дочь на все самое простое, убрала растительные ферменты, заменив на креон, убрала "подозрительные витамины", оставила анти, которые не вызывали подозрений, еда - только та, в которой я была уверена, пробиотики, все что работало для слизистых. Старалась не действовать из принципа "помочь сразу и всем". И с помощью гептрала потихоньку выгребли. Добавляя уже проверенные минералы/витамины/анти с большой осторожностью. Но было страшно да.
Если у вас с врачами уже найден общий язык, попытайтесь найти причину повышения гистамина, я не думаю, что вы так уж "лопали" продукты, с его высоким содержанием. Так что ищите и убирайте причину. Это вполне могут быть и паразиты, бактерии, но надо найти.
И хочу вас поздравить, проблемы в определении гипер или недометилятор ваш ребенок на данном этапе жизни нет, вы глубокие недометиляторы сейчас (должны же быть хоть какие-то плюсы). И далее стоит подбирать добавки исходя из этого состояния.
avatar
Касика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Касика в Вс 22 Апр 2018 - 9:58

И еще примечание: я добавляла в то время очень хорошо магния, так как шли постоянно сорбенты и нельзя было допускать запоров.
avatar
Касика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Вс 22 Апр 2018 - 11:27

Спасибо Касика! flower Уже упала духом и телом и не знаю с чего начать, кроме того, что "очень медленно и осторожно".
Извините за глупые вопросы, но голова очень плохо соображает последние недели. Даже диета, кандекс, кофе или шоколад уже не спасают.
25 грамм сульфата магния на ванну нам не давали эффекта. Какая у вас была работающая доза? И надо ванны постоянно принимать или по необходимости, когда видишь, что аллергия?
А что не так с растительными ферментами? Их получают из проблемных в нашем случае продуктов(морковь, грибы или что-то подобное)? Много раз пробовали и "креон" и вообще с рождения перепробовали все доступные в росийских аптеках ферменты животного происхождения: всегда начиналась боль в животе, запоры, капризы и нежелание ребенка пить именно эти таблетки.
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Касика в Вс 22 Апр 2018 - 11:32

ой, я не подумала, у нас за время обострения 25 кг ушло, но тогда была возможность заказать. И да, можно попробовать мазать раствором сразу на кожу, вполне возможно, придется в начале буквально каждые 15 минут, от смазывания может выступить сыпь, наблюдайте.
И практически все решаемо, девочки так хорошо все собрали в справочном разделе, загляните туда.
avatar
Касика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Вт 24 Апр 2018 - 10:02

Сдала вчера копрограмму,  результат опечалил, но по наблюдениям такой и предполагался:

-мышечные волокна с исчерченностью  0-1 в поле зрения
-мышечные волокна без исчерченности  1-2 в поле зрения
-жирные кислоты- мало
-растительная клетчатка перевариваемая- много
-растительная клетчатка неперевариваемая- много
крахмал внутриклеточный-  мало
клостридии- мало
йодофильная флора- обильная
слизь- мало
Полагаю нужно добавлять ферменты для переваривания углеводов.
Пока пробиотик в пути, стала добавлять 2 раза в день после еды по десертной ложке капустного сока, ферментированного
Количество фруктозы снижаю постепенно, сейчас приблизительно 1 ст.л. в день (много конечно).
Магния 200/300 мг (доза меняется через день)

Со вчерашнего дня пошли бесцветные сопли, похожие на аллергические. К вечеру лицо стало припухать.  а-а-а-а! Зацвели березы и ольха!!! Уехать не можем никуда.
В экстренном порядке даю по 2 капсулы "Аллеразе" https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Allerase-60-Capsules/3610  3 раза в сутки (приходится на ночь давать) Выделения из носа прекратились, но все равно, переносицу, глаза ребенок трет:
там уже 2 дня на веках угасающая инфекция (помогла тетрациклиновая мазь)

Что делать с патогенкой- ума не приложу.  tears  При такой аллергии страшно вводить анти- так как всегда отек накрывал даже с "Аллеразе". И без них никуда. Макмирор в прошлом пробовали успешно, хотя была сильная интоксикация. Но прошло всего три месяца после окончания курса, тоже крайний вариант.
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  MamaKar в Ср 25 Апр 2018 - 5:50

Здравствуйте!
Очень сочувствую вашей аллергии.. Есть в протоколе вит С? Он ведь расщепляет гистамин - попробуйте давать в течении дня, мне кажется на ваш возраст можно короткое время попить и 1 гр. Так же думаю вам вот это очень пригодится - http://autism.forum2x2.ru/t3649p25-topic#156312
Молибден есть в протоколе? Я бы давала 1 мг в день, тоже неплохо помогает, сама опробовала.
Зиртек вам не помогает?
В принципе, если вас совсем бактерии и кандида заедают я бы подавала макмирор, если других вариантов нет. Хорошо бы посмотреть анализы печени/почек - перестраховаться. Ну и для печени подключить что-нибудь, хофитол хотя бы.
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  АлинаАрт в Ср 25 Апр 2018 - 9:20

Почитайте по Копрограмме, ссылку не могу скопировать, тема уже закрыта   http://autism.forum2x2.ru/t4111p925-topic  
Судя по копрограмме, у вас проблемы и с кислотностью желудочного сока, и с поджелудочной. Хорошо бы  бутираты, АФТ пептизид, ацедин-пепсин или Бетаин-пепсин.
Кислотность желудка http://autism.forum2x2.ru/t1215-topic
Тёма тоже очень аллергичный, в начале биомеда сыпало на все, сезонные обострения поллиноза, высокие эозинофилы и IGg и т. д. Можете почитать нашу темку. Галина писала по поводу аллергии:
Галина (Птица) пишет:Если все же речь идёт о панкреатите, то в этом случае убирают растительные ферменты и переходят на креон или экстракт панкреас. Аллергенное состояние убивает поджелудочную. Оксалаты убивают поджелудочную.

А вот по поводу того, как встречать аллергенный сезон, есть очень хорошее сообщение Насти, что то все про него забыли: http://autism.forum2x2.ru/t1924-topic#218272 И обратите внимание на ее наблюдения в конце поста по поводу печени. А то я в списке ваших введённых добавок вижу ферменты и даже уже витамины, а вот с поддержкой печени слабовато. Один артишок может быть недостаточен, тем более, что нередко хофитол эффективней. Но стоит также попробовать таурин, Эссенциале. Ну а насчёт паразитов конечно ваш врач был прав, что это очень вероятная причина аллергенности организма.
http://autism.forum2x2.ru/t5032p350-topic
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Пт 25 Май 2018 - 12:22

Доброго времени суток!
Пропала надолго:пролежали в больнице неделю под наблюдением с аллергическим отеком. Затем...сама была в таком жутком состоянии,ни написать связно не могу и слабая как новорожденный котенок. Вот уж действительно: нас двое- больных. А финансов только на одного.
Наверное, буду писать отрывочно или коротко, так все-таки лучше, чем ничего.
Сразу заменила растительные ферменты на Креон, ввела ацидин-пепсин аптечный по 1/2 табл. Пропили Макмирор. Сорбенты: фильтрум-сти. Ксизал (антигистаминные капли) от аллергии. Стало немного лучше. Полагаю, что была аллергия на плесень, что в растительных ферментах. Т.к. сколько раз не возвращала разные, получала реакцию похожую на сильную интоксикацию: кожа помногу раз в сутки меняла цвета на серые, синие, фиолетовые, красные, коричневые, бледные. Начинались спазмы мышц. Лицо отекало, правда не настолько, чтобы реанимировали. При замене на Креон также прошли неубиваемые ничем прыщи на попе.
Оставался магний глицинат по 250мг и молибден глицинат по 1мг (поднимала до 3-х, эффекта никакого). Витамин С https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Buffered-C-Powder-8-oz-227-g/18423 вызвал аллергическую сыпь, после отмены, прошла. Ливер лайф тоже был исключен. Хотя надо вернуться, попробовать еще раз. Тогда была аллергия на цветение березы и дисбактериоз.
В больнице по копрограмме нашли все-таки неперевариваемую клетчатку- много и перевариваемую- единично.Остальное в норме. УЗИ показало наличие хронического воспалительного процесса : диффузное изменение паренхимы поджелудочной железы. Там же в больнице перед выпиской заболел: Желто- зеленые сопли, затем горло красное. Веки краснели и желтая слизь из глаз выделялась. Помогли местно Мирамистин, Диоксидин в нос и тетрациклиновая мазь на веки.
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Пт 25 Май 2018 - 13:01

Сейчас магний в форме цитрата по 600 мг в день https://ru.iherb.com/pr/Solgar-Magnesium-Citrate-120-Tablets/64171
Пробиотики https://ru.iherb.com/pr/Solgar-Advanced-Multi-Billion-Dophilus-60-Veggie-Caps/14215 не помогают. Посылку никак не дождусь 3 месяца... Sad
После долгого перерыва (3месяца) вернула: набор витаминов и минералов. По 1 капсуле в день https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Basic-Nutrients-III-Multi-without-Copper-and-Iron-180-Capsules/18134     Кремний https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-JarroSil-Activated-Silicon-2-oz-60-ml/10350 по 2мг
Снова те же повторяющиеся проблемы: стул стал то твердый, то расплывающийся в воде,  цвет оливково- зеленый. Периодически газы. На коже по всему телу поштучно появляютя прыщики, как при ветрянке, только с белым содержимым и не чешутся. Гнойные выделения из глаз. И самое страшное: спазмы мышц. Такого в такой степени раньше не было. Ноги каменные, колени с трудом гнутся, ходит в раскоряку. Плечи поднимаются сами, локти, кисти опускаются. Улыбка, похожая на оскал. Весь дерганый.  Жалуется на усталость. Снова стал просить соль (как аллергии, сразу соль)
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Пт 25 Май 2018 - 13:22

Из еды было: зеленая гречка, курица, зеленый горошек, тыква, капуста брокколи, кабачок. маш, нут, чечевица (в небольших количествах раз в неделю). Масло оливковое и куриный жир.
Сейчас вернула: кеноа, льняная мука, льняное масло (минимально, по 3 мл)
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Пт 25 Май 2018 - 13:28

affraid Налет на зубах стал появляться: как черная кайма
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Оптимистка в Пт 25 Май 2018 - 13:39

Здравствуйте.

Мы тоже аллергики. Тыкву, например, не можем есть абы какую. Только сорта "Серая Волжская". Сама выращиваю.

Льняное масло и семя тоже не можем. Зато прекрасно подошло конопляное масло.

Так что обратите внимание на эти продукты. Может, и вам не подходят.

И вообще, с таким чувствительным ребёнком, читайте состав всех лекарств и добавок. Вот, например, вы пишете, что на Хондроитин сульфат была аллергия,

хондроитин сульфат( https://www.piluli.ru/product/Struktum ) тоже пробовали недавно по 250 мг, аллергия все равно случилась.

а это, возможно, аллергия на краситель индиго кармин. Вот статья об этом красителе под индексом Е 132 http://foodandhealth.ru/dobavki/indigokarmin-indigotin-e132/
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Пт 25 Май 2018 - 13:50

Здравствуйте! Рада познакомиться! Только что читала вашу историю... Smile
Конопляное масло и мука и молотые семена не пошли- аллергия наверное. Хондроитин сульфат я пересыпала в пустую целлюлозную капсулу, так что точно реакция не была на индигокармин.
А состав читаю конечно. Просто некоторые добавки приходится покупать экстренно, исходя из того, что есть в наличии в аптеках нашего города.
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Оптимистка в Пт 25 Май 2018 - 13:54

Совсем мне не понравился ваш поливитаминный комплекс от Торн https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Basic-Nutrients-III-Multi-without-Copper-and-Iron-180-Capsules/18134

Вам нужно вводить все витамины и минералы по отдельности. И следить за реакцией. У нас, например, точно на этот вит. А в составе была бы реакция, и вит. С мы не можем.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Оптимистка в Пт 25 Май 2018 - 14:00

А, ну, хорошо, что читаете состав и пересыпали в другую капсулу.

По моему мнению, точно какие-то непереносимости у вас в рационе гадят. По описанию ваш малыш точь в точь моя Алёна 2 года назад, когда затесались сразу несколько неподходящих нам добавок в протокол. Вся была перекошенная, с оскалом вместо улыбки и веки гнили.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Пт 25 Май 2018 - 14:07

Учитывая какой неполноценный рацион у нас длительное время, то без комплекса не обойтись.
Эти проблемы с мышцами они точно были в период когда витаминно-минерального комплекса не было. Уж скорее паразиты какие...
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Оптимистка в Пт 25 Май 2018 - 20:57

Всё равно этот комплекс не подходит. Там не только витамины, но и минералы. На биомеде так не делают. Надо вводить отдельно каждый минерал.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  diana_red в Сб 26 Май 2018 - 2:18

Не, ну в целом можно немного комплекса ввести, если вы долго без всего и на строгой диете и уже на его фоне по одному вводить отдельно минерал/витамин в индивидуальной дозе.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Вт 17 Июл 2018 - 15:00

"Если друзья долго звонят-значит у них все хорошо". Это не про нас: не могла писать очень долго, не в состоянии сосредоточиться и выложить в словах.
В конце мая ребенок получил гистаминовую реакцию.
Наконец-то случилось прозрение, что надо попробовать Немозол. В первый раз хватило нас только на 1 день. Больше не смогла дать, аллергии.Поддерживающих антипаразитарных невозможно было подобрать- аллергичные. Улучшение было от Гептрала в ампулах: прошли спазмы мышц, дергания, оскал и странный меняющийся цвет кожи.
Через 20 дней опять появилось характерное скрипение зубами, обламывание ногтей, кряхтения,бесконечные ворочания по ночам. Второй раз Немозол смогли пропить оба уже 3 дня как положено. С сорбентами.
Тройчатку от Эвалар тоже со страху бросила, т.к. после Немозола стали случаться приступы, похожие на гипогликемические(помогала глюкоза в таблетках), особенно при купании в речке.
Сразу же пошла реакция на глаза- жаловался, что болят. Офтальмолог ничего не нашел. "Офтальмоферон" несколько помог, хотя тогда, по записям, подозревала оксалаты.
За это время пробовала, отменяла, сдавала анализы, результат печальный: аллергическая реакция на аспергиллус, из которого делают ферментные препараты и кажется витамины группы В. На грибы, потому и не шел "Ливер-лайф".
Пробиотик "Детокс" единственный за все 6 лет из всех, что перепробовали, дал хороший результат. Хотя бы по анализам на дисбактериоз: все в норме(надолго ли...)
Диета: продукты теже самые. Добавила кукурузу вареную. Ощущение, что выходит непереваренная совсем. Груша дала припухлость лица. По анализам на нее непереносимость: Ig зашкаливает.
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  АЭнн в Ср 18 Июл 2018 - 1:14

Убирайте кукурузу пока, очень грубая клетчатка, даже если нет аллергии (что довольно странно). Грушу тоже убирайте, зачем вам припухлости и зашкаливающие Ig?
Может, уже было выше - не читала - как вам креон идет? На нем и сидите, если без проблем. От аспергиллуса из трав хорошо помогает исландский мох.
Из пробиотиков Д-лактат фри пробовали только "Детокс"? Есть еще от Кастом, он дешевле выходит, тоже без д-лактатов.
И, видимо, вы очень выраженные недометиляторы. "Гептрал" курсами наверное пользу принесет. Кверцетин, возможно, вам неплохо пойдет.
http://autism.forum2x2.ru/t4016-topic
Гипогликемические приступы после Немозола, скорее всего, указывают на подсевшую печень. Что у вас для печени?
Может, еще девочки добавят - у нас есть очень аллергичные дети.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  mamaLena в Ср 18 Июл 2018 - 4:05

Спасибо!
Кукурузу уберем, хотя Илья за нее готов что угодно сделать и аллергии нет. А зеленый горошек, это не грубая клетчатка, надеюсь? А то кушать нечего. Прийдется каждый продукт дополнительно проверять на Ig.
Как исландский мох принимать???
Печень села полагаю. По УЗИ в мае она была в норме. На данный момент ничего нет для печени. Лив 52 пыталась ввести, непонятная реакция,  аллергия или оксалаты уже.
"Элькар" в ампулах в последнее время как пустышка- ребенок обессиленный, кушает плохо.
Креон пьем. Можно ли его принимать постоянно в течение длительного времени? Может есть аналоги, чтобы не привыкала поджелудочная?
С конца июня перешла на Sam-E и Лизин, т.к. Гептрал в ампулах ну очень дорого.
https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-SAM-e-400-mg-Double-Strength-30-Enteric-Coated-Tablets/4732
https://ru.iherb.com/pr/Solgar-L-Lysine-1000-mg-100-Tablets/61750
Дошла до 400 мг Sam-E и 500мг Лизина, потом испугалась, бросила, т.к. начались диатезы, запоры, слабость. Хотя гадили другие вещи похоже.
Цитрат магния не дает улучшения с запорами даже в дозировке до 800 мг. Дает только разжижение стула. А частота дефекации остается не ежедневная.
Анализы плохие, а врачи говорят:хорошо, т.е. не плохо. Записалась к гастроэнтерологу, хотя что-то не верю, что поможет.

https://yadi.sk/i/Fr8b5SLD3ZJRxN
https://yadi.sk/i/-JUxXHwY3ZJRxV
https://yadi.sk/i/7nSgpnfZ3ZJRwr
https://yadi.sk/i/gSdPlekn3ZJRx3
https://yadi.sk/i/NBPdusGW3ZJRwk
https://yadi.sk/i/SYLnyfEM3ZJRwJ
https://yadi.sk/i/IWiS4F0S3ZJRx9
https://yadi.sk/i/uHORAG0Y3ZJa7h

Как же тогда с Кандексом, без него никак не обойтись? Но-фенол и ферменты от Xьюстон тоже давали аллергию.  Crying or Very sad
avatar
mamaLena


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  АЭнн в Ср 18 Июл 2018 - 9:07

http://autism.forum2x2.ru/t5567-topic
Насчет кукурузы - даже не знаю, вы же пишете, что выходит непереваренная совсем. Если она вам хорошо и без аллергии идет, может, попробовать кукурузную кашу лучше? Горошек зеленый - можно, опять же, если пойдет хорошо(((.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нас двое!!!

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения