Алиса, 1,2 года, генетика

Здравствуйте, уважаемые участники форума! Моей дочке Алисе 1,2 года, диагноз прогрессирующая внутренняя гидроцефалия, синдром акроцефалосиндактилии (предположительно Сетре-Чотзена). Ребенок умеет только переворачиваться со спины на живот и обратно. Не ползает, не сидит. Очень низкий познавательный интерес. Стереотипии. Речь отсутствует полностью.
С 11 месяцев полностью на бгбкбс питании. Наш примерный рацион: завтрак: каша (рис/гречка) 180 гр с семенами кунжута и оливковым маслом. Обед: мясо с овощами (тыква/морковь/кабачок/картофель) 150 гр. Полдник: грушевое пюре. Ужин: суп овощной 180 гр. В течение дня пьем воду, около 400-500 мл. Ребенок ест с аппетитом, часто кажется, что не наедается. При этом рост 73 см, вес 7800.
До регистрации на сайте я самостоятельно ввела в рацион омегу 3,6 и МБ 12, постепенно. Изменилось поведение, ребенок стал гораздо больше интересоваться окружающим миром, но вместе с этим начались мотания головой и беспричинный смех. Бакпосев кала выявил клипсиеллу, кандиду не показал, хотя у ребенка все признаки были налицо. Начали антикандидный протокол: Флуконазол 50 мкг в течение 7 дней, с 4 дня Энтерофурил. В течение курса пьем нормофлорины. Стул у нас в течение всей жизни очень тяжёлый, горошком, ребенок постоянно мучается от болей в животе.
Посоветуйте, наставьте на верный путь, пожалуйста!

Рады знакомиться. Спасибо, что написали про меню... А протокол? На мой взгляд вы прям бойко  взялись за мв12 и омегу, да и медикаментозный курс флуконазола с Энтерофурилом. Где родные настойки толокнянки, душицы, чабреца на первых порах? Какие  ферменты даёте, отвод токсинов :busy: ? Нормофлорин это не тот пробиотик, который вам нужен. Мб12 и омега не простые добавки, чтобы раз и ввести без того же магния хотя бы. Поэтому на мой взгляд не удивительно, что пошли проблемы с кандидой. Читайте пожалуйста, раздел советы бывалых в "Информации для начинающих"

Мама Назарчика пишет: Рады знакомиться. Спасибо, что написали про меню... А протокол? На мой взгляд вы прям бойко  взялись за мв12 и омегу, да и медикаментозный курс флуконазола с Энтерофурилом. Где родные настойки толокнянки, душицы, чабреца на первых порах? Какие  ферменты даёте, отвод токсинов :busy: ? Нормофлорин это не тот пробиотик, который вам нужен. Мб12 и омега не простые добавки, чтобы раз и ввести без того же магния хотя бы. Поэтому на мой взгляд не удивительно, что пошли проблемы с кандидой. Читайте пожалуйста, раздел советы бывалых в "Информации для начинающих"

Здравствуйте! Про Нормофлорин я поняла уже, почитав форум, что это не то, что нам нужно, но к сожалению, пока я прочитала о нем, мы успели выпить половину флаконов. Осталось два дня приема Энтерофурила. Живот у нее болит, бурлит, беспокоится сильно. Сегодня ребенок в астрале целый день и я не могу понять, что конкретно повлияло на это: нарушение диеты из за Нормофлорина, токсины или что то ещё.
Я поняла, что действовала не поэтапно и сейчас хочу всё исправить. Вопрос: отменять ли МБ 12 и омегу, или оставить как есть, добавив поэтапно ферменты, другие подходящие пробиотики и антикандидные?

Здесь все подробно изучите:
https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
А это на относительно ближайшую перспективу:
https://autism.forum2x2.ru/t3469-topic
Я бы убрала пока сомнительное.

https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic?highlight=%F1%EE%E2%E5%F2%FB+%E1%FB%E2%E0%EB%FB%F5    статья "Советы бывалых новичкам". Перечитываю кучу раз. Тут описывается что надо ребенку. Не надо вначале пути вводить медикаменты. Мы потом с Яриком так нахлебались от этих медикаментов и горе-педиатра нашего, пришлось ехать в больницу в ближайший город к гастроэнтерологу. Поэтому, лучше пока травки, заказать с ай херб антикандидные. https://autism.forum2x2.ru/h4-page вот заказываете то что считаете нужным.
Картошка только в супе, морковка и тыква могут не усваиваться на первых порах. Я совсем чуть чуть добавляю в супы овощные морковь и тыкву (любит моя дитятко супы-пюре овощные с этим я ничего не могу сделать) Но у нас раздельное питание: крупа+овощи в пюре или мясо+овощи. А так читайте, конспектируйте, записывайте. Этот форум - целая кладезь и энциклопедия новой науки под названием Биомед. Все должны понимать вы и что нужно ребенку решаете вы.  С Новым годом вас!

АЭнн пишет:
Здесь все подробно изучите:
https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
А это на относительно ближайшую перспективу:
https://autism.forum2x2.ru/t3469-topic
Я бы убрала пока сомнительное.

Огромное спасибо за последнюю ссылку! Прочитала тему, посмотрела картинки и у меня волосы дыбом встали! Всё про нас! И венка на переносице, и пятна на затылке, а самое главное - ямка у копчика! Я этой ямкой педиатрам все нервы истрепала, но никто не мог дать ответ, что это за бяка такая. У меня самой по результатам анализов обнаружены дефекты ферментов фолатного цикла MTR и MTRR. А у Алиски, судя по всему, вообще полный набор.

Зимушка пишет:https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic?highlight=%F1%EE%E2%E5%F2%FB+%E1%FB%E2%E0%EB%FB%F5    статья "Советы бывалых новичкам". Перечитываю кучу раз. Тут описывается что надо ребенку. Не надо вначале пути вводить медикаменты. Мы потом с Яриком так нахлебались от этих медикаментов и горе-педиатра нашего, пришлось ехать в  больницу в ближайший город к гастроэнтерологу. Поэтому, лучше пока травки, заказать с ай херб антикандидные. https://autism.forum2x2.ru/h4-page  вот заказываете то что считаете нужным.  
Картошка только в супе, морковка и тыква могут не усваиваться на первых порах. Я совсем чуть чуть добавляю в супы овощные морковь и тыкву (любит моя дитятко супы-пюре овощные с этим я ничего не могу сделать) Но у нас раздельное питание: крупа+овощи в пюре или мясо+овощи. А так читайте, конспектируйте, записывайте. Этот форум - целая кладезь и энциклопедия новой науки под названием Биомед. Все должны понимать вы и что нужно ребенку решаете вы.  С Новым годом вас!

 И вас с Новым годом! С одной стороны, жаль отменять витамины, мы на них неплохой результат показали, а с другой, раз мы изначально неправильно начали, неизвестно, чем бы нам потом это аукнулось. Мы каши кушаем Fleur Alpine, без молока и глютена, у них есть выделенная линия для производства безглютеновых каш. Овощи допустимо давать баночные?

У нас овощи все с огорода и зеленого рынка. Про крупу ничего не могу сказать, сами берем марку риса Националь Басмати, вкусно пахнущий и мышьяка в этой марки Басмати нет. Гречка Алтайская зеленая у нас, с Алтая нам привозят по спеццене, но я ее промываю хорошенько, греча зеленая чистая.

Баночные я б не стала давать, банки поди алюминиевые. Мясо какое даете?

Нужны ферменты для расщепления пищи. На первых порах можно ввести Креон 10000. А дальше и посылка придет. В аптеке я думаю в Омске можно заказать Солгар Ацидофилус вместо Нормофлоринов дать. Если уж в моем маленьком городке мы заказали, то думаю в Омске это не беда сделать. :geek: Кандида может устроить дискотеку и на непереваренных остатках, если вы не ввели ферменты. Еще надо обязательно сдать дисбак и копрограмму.

Нет, мясо даю курицу и индейку (грудку) вымачиваю, всё как положено. Хочу вводить киноа. Ацидофилус плюс от Солгар как то видела в аптеке, обязательно куплю, пока посылку собирать буду. Сейчас снова заболели, у нас слабое место это бронхи, постоянно бронхитами страдаем, часто с обструкцией. К сожалению, без антибиотиков не можем, тк ребенок лежачий.

В Тематических указателях где то было написано как лечить бронхиты. Мы спасаемся Геделиксом, Амбробене, Мукалтин. Вроде это можно на бгбк. В нос капаем каланхоэ ( не бейте тапками, но ребь сам все вычихивает). Там и про антибиотики и анализы какие надо сдать написано. Мы ттт, как на диету сели, перестали страдать бронхами, зато сейчас если простыли, то у нас кашель, сопли, темп.37'2. Температуру сбивать нельзя до 38'5.

Еще суперски идет ингаляция с маслом орегано. Я 3 кап. на 2,5 мл. физ-ра добавляю и вроде легче горлышку у нас с носиком.

Amadina, здравствуйте!) Мы почти ровесники с вами.)) Желаю вашей доче здоровья и восстановления.
      Если вы будете давать курс антибиотиков, желательно бы вместе с ними давать и курс антикандидных. Конечно, бедная печень у наших деток, ещё одни медикаменты( от кандиды добавлять), но на одних антибиотиках( антибактериальных) может пойти перекос в дрожжи. У наших деток так, к сожалению, одни враги дохнут, дают место другим бякам, а хорошие друзья( пробиотики) приживаются плохо.(

     Ещё, раз вы так плотно сидите на антибиотиках, желательно бы уже начинать поддерживать печень. Она принимает основной удар на себя- выводит все токсины, перерабатывает медикаменты, все добавки, что мы даём, нагрузка большая. В Тематическом указателе- есть раздел: поддержка печени, обязательно загляните туда, можно взять на первых порах с Аптеки Эссенциале, или Дибикор ( Таурин), или Лив-52. Сделать заказ на Айхербе, в теме "поддержка печени"- указаны многие нужные добавки.

P.s. перечитала вашу тему. Вы пишете, что уже даёте курс Флуконазола с Энтерофурилом. Тогда, если будете давать антибиотики, может стоит подключить хотя бы Цитросепт с аптеки, ну и анти, конечно, нужно заказывать с Айхерба. И ещё раз подчеркну- поддержку печени бы уже начать. Мы вот в свое время что- то упустили эти момент, и печеночные показатели у нас стали портиться, да и пошел какой-то вцелом расколбас в организме- стал скакать кислотно-щелочной баланс, патогенка звереть... А вы ещё если антибиотики часто принимаете, тогда тем более, поддержка печени, пробиотики хооошие- все это важно на самых первых порах.

Зимушка, к сожалению, температуру мы сбиваем уже с 37,5. Фебрильные судороги страшная вещь. Один раз увидела, больше не хочу  ещё, приходится дружить с Пульмикортом. Обычные средства хороши для нас, если нет обструкции и температуры. Если есть, увы... Только антибиотики+пульмикорт.
Ирина the sun, про печень я не подумала, конечно. Как же ей тяжко наверное, с рождения детка моя уже девятый раз принимает антибиотики. Попробую в аптеке найти Цитросепт. Его можно на постоянной основе? Я уже запуталась, куча информации, голова квадратная

Здравствуйте! Насчет цитросепта - лучше не больше 2-х недель. На ваш возраст хорошо пойдут сахаромицеты - посмотрите в тематическом указателе, они есть в списке 1-х закупок в разделе пробиотиков. Я бы купила какие-нибудь хорошие пробиотики типа клэр детокс или кастом де лактат фри, чтобы если что исключить проблему с д-лактатами.
https://autism.forum2x2.ru/t5567-topic - присмотритесь к цетрарии, она неприятная на вкус, но результаты очень хорошие, там как раз мама описывает опыт откаща от пульмикорта в пользу цетрарии.
Поправляйтесь!

Amadina, Цитросепт- это не для печени, это антикандилный медикаментозный препарат. Для печени можно Эссенциале, Лив 52, или Дибикор. Они не взаимозаменяемые препараты, т.е. не одного действия, но вы сейчас все сразу и не введёте, возьмите хотя бы один пока, и пробуйте вводить с малых доз, потихоньку наращивайте. Нам вот генетики прописывали Дибикор( Таурин) в 9 месяцев аж дозу в 250 мг. Но у нас по анализам была нехватка аминокислоты Таурин. Поэтому, т.к. вы не знаете ваши нехватки/ избытки ещё, вводите все с малых доз, а потом потихоньку наращиваете.  Прежде чем вводить какую-то новую добавок- открываете раздел "Натуропатия"- там есть практически про все добавки, находите нужную вам тему- и читаете, читаете, читаете про нее.

Ирина the sun пишет:Amadina, Цитросепт- это не для печени, это антикандидный медикаментозный препарат.

О цитросепте все-таки нельзя говорить "медикаментозный". Будет путаница в голове. Это БАД - аналог ГСЕ - который можно купить в аптеке. Он действительно в основном от кандиды.

Для печени нам хорошо подошел отвар шиповника со стевией.

Ирина the sun пишет:Amadina, Цитросепт- это не для печени, это антикандилный медикаментозный препарат. Для печени можно Эссенциале, Лив 52, или Дибикор. Они не взаимозаменяемые препараты, т.е. не одного действия, но вы сейчас все сразу и не введёте, возьмите хотя бы один пока, и пробуйте вводить с малых доз, потихоньку наращивайте. Нам вот генетики прописывали Дибикор( Таурин) в 9 месяцев аж дозу в 250 мг. Но у нас по анализам была нехватка аминокислоты Таурин. Поэтому, т.к. вы не знаете ваши нехватки/ избытки ещё, вводите все с малых доз, а потом потихоньку наращиваете.  Прежде чем вводить какую-то новую добавок- открываете раздел "Натуропатия"- там есть практически про все добавки, находите нужную вам тему- и читаете, читаете, читаете про нее.

Вы сдавали анализ на аминокислоты? Нам генетики из Харькова рекомендовали его сделать, пока думаю... насчёт Эссенциале, купила вчера, а внутри капсул жидкость. Интересно, насколько она противная на вкус и можно ли с едой ребенку давать...

АЭнн пишет:

Ирина the sun пишет:Amadina, Цитросепт- это не для печени, это антикандидный медикаментозный препарат.

О цитросепте все-таки нельзя говорить "медикаментозный". Будет путаница в голове. Это БАД - аналог ГСЕ - который можно купить в аптеке. Он действительно в основном от кандиды.

Купила вчера в аптеке "Цитролюкс". Провизор заверила, что это одно и то же с Цитросептом. Вроде бы и там, и там ГСЕ, а по факту область применения в инструкции гораздо меньше. Просто как источник витамина С и флаванонгликозидов. Ну и ограничение по возрасту, с 7 лет...

Да, мы сдавали анализ на аминокислоты, он был в списке анализов перед консультацией с Харьковчанами. Но мы сдавали только аминокислоты в крови, на Форуме рекомендуют смотреть сразу 2 показателя: аминокислоты в крови и в моче. Так более информативно.

Амадина, начинают всегда с меньшей дозы, постепенно наращивая. Нам Цитросепт не пошел,кал выходил непереваренными остатками. Наращивают 1 каплю на 1 кг.

Мы очень сильно заболели. Вчера у Алисы была температура под 40, начались фебрильные судороги. Пневмония под вопросом. Рентген пока сделать нет возможности. Аппарат будет работать не раньше понедельника. Ставлю Цефтриаксон. Руки трясутся, чувствую себя инквизитором. Ребенок совсем ушел в себя. Не улыбается, интерес ни к чему не проявляет. Правда, кушает нормально. Сейчас у нас Креон, наращиваю постепенно, заказала в аптеке Ацидофилус плюс от Солгар. Пока допиваем Нормофлорины. Сегодня-завтра закажу добавки. Девочки, поделитесь, у кого какой пробиотик? У меня такое чувство, что нам они вообще не идут. Конечно, хотелось бы Клэр или Кастом, но цена...

https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518. Но нам они оказались слабоваты. Мы их пили аж 4 капсулы, чтоб какуля была какулей.