Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Страница 2 из 3 Предыдущий  1, 2, 3  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 02.02.17 11:11

По-поводу фолиниевой кислоты, на форуме указан этот препарат Source Naturals MegaFolinic™ -- 800 mcg - 120 Tablets, а на ай-хербе он описан, как фолиевая к-та "Описание
Биоактивная форма фолиевой кислоты
Пищевая добавка
Фолиевая кислота Source Naturals это биодоступный источник фолиевой кислоты, который помогает организму создавать здоровые эритроциты. Он поддерживает здоровое развитие мозга и нервной системы, а также здоровое деление клеток. Фолиновая кислота, в отличие от фолиевой кислоты, не требует ферментной обработки, она эффективно действует на организм большинства людей. Ученые полагают, что фолиновая кислота более биодоступная, чем фолиевая,она быстрее преобразуется в L-метилфолат, форму фолата, которая может преодолеть гематоэнцефалитический барьер."
Как я поняла из темы, что фолиевая к-та может вызвать судороги, поэтому нужно принимать именно фолиниевую к-ту.

Я чего-то не догоняю? pale
И еще в статье написано "Лечение ЦФН

- Отменить препараты, которые могут нарушать фолатный метаболизм.

- Обеспечить безмолочную диету

- Начать прием фолиниевой к-ты начиная от 0.5 мг/кг/в день и до 1-4 мг/кг/в день разделенные на две дозы. В некоторых случаях лучший результат достигается при применении 5MTHF, или комбинации этих двух форм.

- Обязательно обеспечить витамин МВ12, без него фолаты не смогут выполнить свою работу, образование "фолатной ловушки" может привести к парадоксальной фолатной недостаточности.

- Для работы фермента MTHFR важно наличие кофакторов NADH и FAD. Прекурсором NADH является ниацинамид (витамин В3), прекурсором FAD - рибофлавин (витамин В2) или его активная форма Riboflavin 5- Phosphate.

- Устранить добавки с содержанием фолиевой кислоты. Фолиевая кислота неактивная форма, она может занимать рецепторы фолиевой кислоты FR1, тем самым препятствуя транспорту активных фолатов (фолиниевой к-ты или 5MTHF) и таким образом опять приводя к парадоксальной фолатной недостаточности.

Наиболее благоприятный прогноз у пациентов до 6 лет, после 6 лет уровень восстановления существенно ниже."

Что нужно заказать для этого на ай-хербе:
1. Фолиниевую к-ту - ту, что указана выше?
2. Витамин МВ 12 - какой нам лучше?
3. Для вот этого "- Для работы фермента MTHFR важно наличие кофакторов NADH и FAD. Прекурсором NADH является ниацинамид (витамин В3), прекурсором FAD - рибофлавин (витамин В2) или его активная форма Riboflavin 5- Phosphate." - что нужно заказать?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Оптимистка в 02.02.17 12:40

Мегафолиник http://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735 подходит, и форму
5MTHF тоже надо попробовать, по-возможности

Конечно, закажите Ниацинамид и В2 активная форма Riboflavin 5- Phosphate. И простой В2. Комплекс Бэшек лучше не берите, из-за наличия там плохой фолиевой.

Насчет Мв12 не подскажу, мой ребёнок сублингвальные формы не признаёт, а именно они дают эффект.


Последний раз редактировалось: Оптимистка (02.02.17 14:20), всего редактировалось 2 раз(а)
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Алина Тёма в 17.02.17 11:15

Разве пептизид уже снят с производства?! Его пока нет в наличии. Но о том, что он снят с производства, не написано. А вот что на замену ему, я тоже хотела бы узнать. Crying or Very sad
avatar
Алина Тёма


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Оптимистка в 17.02.17 11:39

Насчёт угля, мы берём такой http://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Activated-Charcoal-100-Capsules/50929
с жёлтенькой крышкой. На нём написано, что не содержит молока. А на том, что с зелёной - ничего такого не написано.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Алина Тёма в 17.02.17 12:10

Да, и тоже интересно. Уже понятно из форума, что http://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735   - это фолиниевая кислота, но почему она на айхерб описывается как фолиевая кислота? Вот это не понятно.
avatar
Алина Тёма


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Оптимистка в 17.02.17 12:17

Ну, просто фолиниевая это разновидность фолиевой.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Алина Тёма в 17.02.17 12:18

Спасибо
avatar
Алина Тёма


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Муся77 в 18.02.17 22:29

Оптимистка пишет:Насчёт угля, мы берём такой http://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Activated-Charcoal-100-Capsules/50929
с жёлтенькой крышкой. На нём написано, что не содержит молока. А на том, что с зелёной - ничего такого не написано.

affraid Действительно, не тот, что в списках первого и второго заказа. Тогда не пойму, откуда я его взяла. Купила и не пользуюсь, потому что боюсь еще больших запоров, но все надеюсь попробовать. Хотела доброе дело сделать...
Александра, отпишитесь, пожалуйста, как у Вас дела!
Оптимистка, спасибо за бдительность!

Муся77


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Оптимистка в 18.02.17 22:47

Не переживайте. У всех бывает. Я точно так же первый уголь купила не тот что надо. Потому и обратила внимание.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 19.02.17 16:43

Здравствуйте, мы опять лежим в больнице, сейчас очень плотно, 4 дня в реанимации, судороги ничем не купируются. Спасибо за уголь, пили его дня 3, запоров от него не было, потом врач запретил его пить, т.к. сильно влияет на пр.судоро. препараты. Арсюше кололи уже третий антиб.,т.к. было подозрение на пневмонию, к. Слава Богу не подтвердилось. Сейчас постоянная темп. до 38, 38.5, 39, сбиваю клизмами, парацетамолом, обтиранием, если все это не помогает делаю укол литич. смеси - анальгин, ношпа, димедрол, 2 раза кололи реланиум, судороги не уходят. Появился запор, мультидофилус даю 1 р утром уже давно, около 2х мес., надо менять, заказали на ай-хербе, идет пока долго. Помогите нам, очень нужно поменять пробиотик, срочно куплю какой=нибудь на замену. Пробовали пить лейковорин, не заметила никаких сдвигов, пока убрали, пьем аскорб.кислоту. Спасибо

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Муся77 в 19.02.17 17:01

Александра, сил Вам и терпения, Арсюше выздоровления! Нам завтра должен приехать пробиотик http://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-150-Vcaps/19519. Могу отсыпать немного.

Муся77


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 19.02.17 21:35

Большое спасибо! Вы опять нас выручаете.

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Галина (Птица) в 19.02.17 22:08

Вообще, когда экстренно надо, можно брать в аптеке Нормофлорин - Б (бифидо), Л (лакто) или Д (бифидо+лакто). Официально он считается "очищенным" от молока. Cупер чувствительным он конечно не подойдет, но в экстренном случае можно применять, многие его пробовали без проблем.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 20.02.17 10:24

спасибо!

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 26.02.17 9:06

Доброе утро! Арсений в реанимации, был на ИВЛ из-за некупируемых судорог, из-за этого и из-за нескончаемой темп. опять антибиотики, но пробиотики пить разрешают. Пришла посылка с айхерба, последнюю неделю ходила как в тумане. И теперь не могу разобраться каким образом выбрала этот пробиотик http://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Best-Probiotic-20-Billion-CFU-30-Veggie-Caps/57473. Теперь на форуме его нигде не могу найти. Может это плохой пробиотик, и его пить нельзя, подскажите, пожалуйста. Спасибо. Вчера заказали еще одну посылку с http://ru.iherb.com/pr/p/58433. Откуда взяла этого ДОКТОРСА БЭСТА, хоть убей не могу вспомнить.

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Оптимистка в 26.02.17 12:26

Да, этот http://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Best-Probiotic-20-Billion-CFU-30-Veggie-Caps/57473
действительно, не подходит.
На нём не написано, что не выращен на молоке. Должно быть указано dairy free или no dairy.

К сожалению, у меня ваши ссылки не открываются, поэтому не могу посмотреть и оценить второй пробиотик.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Маша Мишина в 26.02.17 12:37

Не ставьте в конце ссылок точки и все будет открываться, читаться
avatar
Маша Мишина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Галина (Птица) в 26.02.17 13:10

Скорее всего, его можно использовать. На нем не написано "dairy free", но зато на упаковке написано Vegan, а это должно означать без молока.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Нина_Рум в 26.02.17 19:11

Вроде написано, что не содержит молока и казеина. Только он скоропортящийся, дойдет ли?

Другие Ингредиенты
Stabilized probiotic strains, microcrystalline cellulose, silicon dioxide, magnesium stearate (vegetable), plant cellulose capsule.
Free Of: Soy, wheat, casein, gluten, milk, corn, egg, yeast, gelatin, artificial flavorings, artificial colorings, peanuts, tree nuts or fish.

У меня открылся Kirkman Labs, Про Био Голд, гипоаллергенный, 120 капсул (Ice)
avatar
Нина_Рум


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 24.03.17 15:35

Здравствуйте. Мы дома. Нас выписали под лозунгом - с таким МРТ ничего лучшего не ожидайте, т.е. некупируемые судороги будут у вас всегда. В реанимации выяснилось, что прием в больших дозах витамина В1 и В2, капельницы с цитофлавином спасают нас от судорог реально, тогда как противосудорожные не работают вообще. Сейчас принимаем витамины В1, В2, В12, фолаты, цитофлавин в таблетках, куэнзим, елькарнитин, димефосфон, пробиотик киркман био голд, витамин Е и С, уменьшаем постепенно прием паглюферала. Судороги уходят. Но бывают через день такие рецидивы - очень серьезные, которые снимаются только клизмой - обычной клизмой - вода с солью и содой. Нам с мужем кажется, что после ударных анибиотиков, которыми нас пичкали в реанимации и после работа ЖКТ нарушена очень серьезно. Это видно по ребенку очень четко, живот провоцирует судороги, серьезные судороги, почти статусные, клизма, судороги проходят., приходит время кормиться, опять беспокойство, которое опять может привести к судорогам. Еда у Арсюши месяца 1,5 состояла только из смеси  Неокейт Эдванс, сейчас опять стали добавлять гречн.кашу. Надо подлечить живот после антибиотиков. Сегодня стала давать каприловую кислоту, подскажите, пожалуйста, чем еще можно подлечить животик? Спасибо

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Andre2013 в 27.03.17 1:25

Александра1 пишет:Надо подлечить живот после антибиотиков. Сегодня стала давать каприловую кислоту, подскажите, пожалуйста, чем еще можно подлечить животик? Спасибо
здравствуйте, мне кажется каприловая кислота не лечит животик.
боюсь насоветовать глупостей, но думаю, что не мешало бы ферменты и пробиотик добавить, а также по симптомам давать сорбент, чтоб не доводить животик до крайней ситуации.
простите, если советы не по Вашей части, просто обычно после ударных доз антибиотиков нам в "до-биомедовской" жизни всегда назначали лечение такого рода.
поправляйтесь букет

Andre2013


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  an_na2487 в 27.03.17 10:31

Александра, сочувствую вам и понимаю вас. Подбор АЭПов может быть очень долгим, иногда лекарство, купирующее судороги, так и не находят, все зависит от проблем — от чего эти судороги и многое другое...

В любом случае тут первоначально и лечат жкт, а не мозги. И вы должны ясно понимать, что все АЭПы бьют в особенности по почкам и по печени. Поэтому поддержку почек и печени при приеме аэпов (я считаю) нужно держать на постоянной основе. Естественно чистая диета, без молочного и казеина и без других оговоренных аллергенов. Ваши аэпы могут содержать лактозу (не знаю, не смотрела состав, поэтому и пишу, что могут) поэтому Триенза (содержит лактАзу — помогает расщеплению лактОзы) вам в помощь от этой лактозы, от которой никуда не деться.

«Лечить живот» придется тоже долго — это не 1-2 месяца после антибиотиков, это длительный процесс. Добиваться надо самостоятельного ежедневного стула, это для многих очень сложная задача. После антибиотиков, конечно нужен упор на пробиотики, но для вас все также как и для всех - Диета, пробиотики, ферменты для пищеварения, анти средства (антикандидные, антибактериальные, антивирусные) должны присутствовать всегда. Ну и поддержка печени и почек, учитывая ваши аэпы. Магний цитрат для стула многим помогает.

Конечно все общо написала, но все особо первоначальные инструкции уже на сайте написаны и про диету, про продукты, которые в большей степени перевариваются и про ферменты, пробиотики и анти.

Советы бывалых новичкам http://autism.forum2x2.ru/t3139-topic#121974

ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОЧИТАЙТЕ, ПРЕЖДЕ ЧЕМ НАЧАТЬ ЗАДАВАТЬ ВОПРОСЫ http://autism.forum2x2.ru/t631-topic

здесь много полезных тем, но для начала найдите темы - поддержка печени и поддержка почек
http://autism.forum2x2.ru/t1014-topic#13425 БИОКОРРЕКЦИЯ - темы по разделам
avatar
an_na2487


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 29.03.17 19:20

Большое спасибо за ответы, сама понимаю, что на такой сумбур отвечать непросто. Спаси Господи! Читаю плохо, потому что очень часто реанимация, и тогда кажется, что такое долгое лечение, да к тому же постоянно сбиваемое антибиотиками и др сильными, часто нерекомендуемыми на биомеде, лекарствами, не успеет помочь. Арсений опять в реанимации, острый миокардит. Антигегов энтеровирусам не обнаружено, значит, говорит доктор, скорее всего кардиомиопатия. Судорог нет, нам кажется, что этому срособствовал приём ударных доз вттпминов, но, может быть из-за них теперь такие проблемы. Ещё может быть мы спровоцировали это оехким вводом гречневой каши - хотя она была раньше, но недолго и 1,5 месяца Арсений ел только неокейт. Вот теперь отменили все витамины, пробиотик, ферменты, в общем Всё, даже смесь вчера давали амфорэ гидролизированную из сывороточного белка, сегодня удалось уговорить на неокейт, капедьницы с гпбриглобином, лазиксом, добутамином. Когда отпустят на отделение , думаю, что делать. Сейчас ему даже глюкозу не капают и воду не дают. Так вот, думаю, когда будем на отделении в один день дать пробиотик и феомент по 1)8. Или всё-же сначала дня три пообиотик, а потом фермент подключить? Смущает воспаление поджелудочной и печени по узи, поэтому хочется фермент, и 2 дня не было стула, значит пробиотик. Ещё хотела спростть, может ферменты новые заказать, пили триензу, а в теме про панкреатит читала много хорошего оо энзимедике дайджест голд, Может их заказать, что посоветуете? Я понимаю, что Всё в руках Божьих, и совет, это только совет, принимаю решение я в любом случае и ответ перед Богом тоже несу только я. Ещё раз спасибо

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 29.03.17 19:26

А еще, пока не увидела похожий на наш случай в плане питания. Что теперь лучше ввести (надеюсь когда-нибудь это произойдёт) - гречу, рис, пшено или грушу, или кабачок, или картошку?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 3 Предыдущий  1, 2, 3  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения