Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Страница 3 из 3 Предыдущий  1, 2, 3

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Оптимистка в 29.03.17 20:43

а в теме про панкреатит читала много хорошего оо энзимедике дайджест голд,

Ни в коем случае не заказывайте этот фермент. Это раньше его использовали на форуме. Потом в состав добавили АЛА! категорически нельзя!

Лучше возьмите Дайджест комплит https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607
хоть он и в 2 раза слабее.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  an_na2487 в 30.03.17 8:36

Что теперь лучше ввести (надеюсь когда-нибудь это произойдёт) - гречу, рис, пшено или грушу, или кабачок, или картошку? пишет:

Тут конечно трудно сказать, т.к. я не знаю состояния вашего ребенка т.е. вес, упитанность и т.д. М.б. вам надо вес набрать или сбросить. Но я бы наверное не вводила изначально каши. Учитывая отсутствие регулярного стула, я бы начала с овощей, например, с кабачка.  Учитывая, что ваш ребенок был на смесях. м.б. кабачок и пойдет. Сварить, проблендерить, подсолить немного. Можно попробовать и без соли, но может оказаться тааак не вкусно, что ребь и есть не станет, а если присолить, то будет веселее, многие боятся соли, хотя не известно почему. Никто же не говорит о ложке соли, чуть-чуть для вкуса, чтоб не противно было есть.  У нас есть на сайте статья о том, что соль все таки нужна.  О вреде бессолевой диеты для детей http://autism.forum2x2.ru/t1323-topic   Ну и вообще, всегда вроде с овощей начинали прикорм.

Потом грушу можно, тоже сварить, а потом проблендерить. Только груши не много, чтоб не раскормить фруктозой патогенов. Не более половины в день. Хотя... если дать ребю грушу так он и кабачок потом не захочет есть. Они же понимают что вкуснее!

Если кабачок не пойдет, можно попробовать суфле из цв.капусты, возможно тыкву, пастернак. Тоже сварить, проблендерить. Я бы картошку не стала бы давать. Ну а чего там полезного, крахмал один. Вы же не будете ее запекать в духовке в шкурке ради калия. Картошка как-то мне не нравится  для начала.  

Гречу я до сих пор ребенку не даю, рис идет нормально, пшено тоже, хотя многих от пшена может пучить. Квиноа нормально идет.
Но мельтишить с ассортиментом не стоит. Один продукт в 1, а то и в 2 недели. Учитывая что вы вообще только начинаете прикорм.
avatar
an_na2487


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 15.04.17 12:14

Мы снова дома. Половину суток - судорожный статус, половину суток стал спать - прогресс. Стал засыпать сам буквально пару дней. До этого, только реланиум помогал. Из нового, что ввели в эти дни - алоэ (на подоконнике, сейчас пьем по 1 ч.л. утром натощак и вечером перед едой, с 6 апреля)
- фолаты (где-то с месяц пили по 1/2 капсуле, потом реанимация перерыв во всех препаратах, даже пробиотики не разрешали, с 1 апр.опять пьем, с 13 по 1,5 капсулы 5 MTHF)
- макмиррор (с 11 апреля по 1/2 табл. утром и вечером, получается сегодня уже 5 день пьем, ввела от безисходности - вот уже с Нового Года лежим с короткими перерывами в больнице, картина повторяется - судороги, температура, сначала небольшой кашель, даже бронхита не ставили, потом реанимация - после ИВЛ тяжелейший бронхит, а в последний раз инфекционный миокардит, который под вопросом инфекционный - по словам зав.реанимацией, потому что очень быстро все стало приходить в норму, при обычном инф.бронхите так не бывает, отсюда, это м.б. в системе нашего осн. ген. заболевания. Каждый раз антибиотики, анализы приходят в норму, нас выписывают домой, дома почти сразу опять темп. и судороги, в последние разы уже просто статусные. Вот и решилась сразу на макмиррор, потому что перед инф. миокардитом, дня за два до него стала давать каприл. к-ту, теперь планирую после макмиррора сразу начать)
- энтеросгель давала дней 10,
- сейчас даю зостерин ультра 30% - утром и вечером, потому что стул всегда после антиб. в слизи, плохо пахнет и темный очень.
- Магний (магния цитрат - Натурал Маг по 1/4 ч.ли или по 1/2 , в зависимости от конц.стула, и воду Донат, когда стала давать энтеросгель, появились запоры, после Зостерина и добавления Магния и Донат, стул появился, и в нем последние несколько дней вижу величиной 2-3 мм как капсулки такие - прозрачно коричнего цвета.
- В 1 давала уже давно, месяц точно, доходила до 500 мг (генетик прописала), в реанимации перерыв, сейчас несколько дней подавала и с сегодн.дня решила пока закончить и в это время давать биотин (пока 1/8 к. от NOW 1000mkg)
- Цитофлавин 2 табл. + 1/2 капс. В2 от NOW 100 mg, такая же история, что и с В1, пока отменю и в это время буду давать В6
- L-карнитин (CarnitALL ОТ jARROW) даю давно по 1/2 капс. 2 р.в д. (L-Carnitin Fumarate 600 mg - L-Carnitin 350mg и Fumaric Acid 350mg)
- Ubiquinol 100 mg по прибл. 80 мг 3р. в д.
- вит. С (от 100 до 250 мг от Солгар)
- вит Е 400 IU от Солгар - от 1/2 до 1/3 капс.
- Триензу уже давно по 1/4 -1/3 капс. 5-6 р. в день ( т.к. Арсюща сейчас ест 7 раз по 80-85 мл Неокейта Джуниор, и принимает лекарства с лактозой - о них напишу ниже)
- пробиотик Kirkman Pro Bio Gold  по 1 к. в р. в день
- корень одуванчика (настаиваю 40 минут 1ч.л. на 200 мл.воды) по 5 мл. перед каждой едой - для печени пока только это, хотя печень увеличена на 2 см., заказал таурин - едет.
Понимаю, что всего много очень, но витамины нам прописала генетик перед предыдущей реанимацией с ИВЛ, и на этих витаминах, капельницы с цитофл.2р. в день, с элькаром + переливание крови, у Арсюши очень выправилось его состояние, судорог не было целую неделю, потом были единичные и поначалу они легко снимались капельницой с цитофл.)
Макмиррор решила давать сама.
Теперь с лекарствами, Арсюша пьет
- паглюферал по 0,04 2р. в день - лошадь убить можно! Стали потихоньку убирать, потому что судороги все равно есть
- дигоксил 2 р. в день - мочегонное и для сердца - так сказал кардиолог
- верошпирон 2 р в день - мочегонное
- капатен 3 р. в день
Последние три содержат лактозу, пыталась их убрать и заменить их травами- из мочегонных у меня на тот момент были только арбузные корки, потом добавила сушеницу топяную, потом шикшу. 2.5 дня пьем сбор - синюха голубая, астрагал перепонч, цветы сирени, боярышника, мелисса.
В судор. статусе пошла хор.динамика, а вот с сердцем нет - заключение доктора прилагаю, поэтому пришлось вернуть дигостин 2р. в день и капатен 2р., даю, конечно, с ними триензу, но все это очень печалит, что без этих лекарств никуда, читала в инэте про их аналоги - все содержат лактозу, просила врача заменить их, он говорит, я не знаю... на заводе такие делают.... другие мы не назначаем.... Замкнутый круг
В общем. может кто подскажет что-нибудь, поддержит, спасибо за ответы.
По сердцу в реанимации фракция выброса была 30%, при выписке 65% - норма, вчера 39%, вчера Узи показало, что левый желудочек и предсердие левое увеличены 29мм, при выписке 26мм
Копрограмма от 15 марта - макроскопическое исследование
Цвет Коричневый
Форма Неоформленный
Реакция (рН) 8.0
Консистенция Жидко-слизистый
Патологические примеси
Слизь ++
Микроскопическое исследование
Эритроциты 3-5 в п/зр
Лейкоциты в слизи сплошь
слизь микроскопически +++
Простейшие и яйцеглист не обнар.
Бактериологические исследования
Посев на микрофлору - Обнаружены патогенные и условно-патогенные микроорганизмы

М/о группы Enterobacteriaceae
Микроорганизм E. coli лактоза (+) нетипируемая
КОЕ 10e5 КОЕ/мл
Антибиотикограмма Ciprofloxacine (SIR) - R
Антибиотикограмма Ampicillin/Sulbactam (SIR) - R
Антибиотикограмма Nitrofurantoin (SIR) - S
Антибиотикограмма Amikacin (SIR) - S

Арсюша сейчас весит 8500, из еды добавила только гречу, по анализам на нее нет аллергии, 3 ч.л. в день, на молоко, морковь, свеклу аллергия, пробовала грушу - аллергия.
Да, перед миокардитом, где-то за месяца до этого у Арсюши стала сильно потеть голова, сначала по ночам - мы думали это после ввода витаминов, т.к. это стало происходить после предыдущей реанимации, особенно сильно, даже днем, в острый период миокардита - за день до реанимации и в первые дни в реанимации с миокардитом, сейчас этого нет.

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 20.04.17 14:57

Здравствуйте, у Арсения ацидоз, выражается в усилении судорог, бледности, специфическим запахом изо рта, не гниения, а запахом пластмассы, обильным тягучим слюноотделением, редкой рвотой, в эти периоды даю воду Донатан, по 5 мл каждые 5 минут,но вместе с магния цитрат у него начинается понос. 2 раза в день энтеросгель, обертывания в тряпку с раствором морской соли и соли эпсома. Пробиотик 2 раза в день по капсуле, 4 раза в день по 3к каприлка, настой корня одуванчика по 5 мл 5-6 р в д.панангин через день по 1/2 табл. Завтрапридет микрогидрин, буду пробовать. Подозреваю пониженную кислотность, сегодня дала лим. Сок, гашенный содой. Сегодня в стуле много слизи, один раз - можно сказать только слизь. Хочу спросить, можно использовать боржоми в таких случаях? Стоит ли пробовать ацедин-Пепсин, если реб. Ест только неокейт и гречн. Кашу? Можно ли использовать нашим детям димефосфон?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  diana_red в 20.04.17 15:31

Можно димефосфон. Почитайте еще тут http://autism.forum2x2.ru/t4148p750-topic#233808 - как раз боролась с ацидозом, спасалась цитратом натрия и делала его чуть кислее, т.к. сниженная кислотность - тоже наша проблема..
Может вместо ацедин-пепсина позаваривать подорожник? Не знаю, можно ли его при эпи, но он хорошо повышает ксилотность. Его дают перед едой, а между - ромашку - она снижает кислотность, и успокоивает слизистые.
Надеюсь, девы подправят, кто больше знает про эпи.
Пробиотик 2 раза в день по капсуле
- лучше перенести его на ночь, что бы и время не высчитывать между анти и одной дозой он мощнее подействует.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 20.04.17 15:34

Прочитала
Мы ввели диету с сентября 2008 года. Сразу были очень яркие улучшения в пищеварении, потом стул испортился - организм сначала "обрадовался", что убрали совсем уж яды-яды, распознал другие проблемы, патогенная флора начала дохнуть - ну все в комплексе в общем. Никак не удавалось наладить стул, добиться полного переваривания пищи. Тогда я вычитала про желудок и желудочный сок. Если он не вырабатывается в нужном количестве (а это у наших деток частая проблема - выработка сока ингибирована токсинами), то при переходе комка пищи из желудка в кишечник НЕ идет сигнал к поджелудочной и желчному, чтобы они выпустили ферменты, желчь, ощелачивающие вещества. И вот этот комок дальше идет по кишечнику, с непогашенной кислотностью = обжигает слизистую, вызывает боль! И ни о каком качественном пищеварении уже не может быть и речи. Ну и глисты и простейшие - они не гибнут в желудке от соляной кислоты, а пробираются дальше в кишечник, добавляя токсинов к тому, что уже есть. Начитавшись этого, я купила BetaineHCL+Pepsine (есть помоему и русский аналог, не берусь утверждать). Вообще я его себе хотела попробовать, думала, как это я сыну дам, не сделав анализ на кислотность. Но попробовала ему - как же он нам помогает! На нем пищеварение существенно улучшилось! Я с каждым большим приемом пищи даю одну капсулу, прячу в ложке по 1/10 на ложку, за 10 ложек съедаем (он невкусный сам по себе, а капсулы мы не глотаем пока). В общем, Бетаин - это наше все! И что важно. когда я его не даю (пропускаю) - стул не становится сразу хуже! Видимо. благодаря присутствию бетаина начинается процесс залечивания кишечника. вернее устраняется травмирующий фактор в виде слишком кислой среды в комке пищи после желудка, и невыделившихся ферментов и желчи, и ЖКТ начинает чувствовать себя намного лучше! 

Пожалуйста, куплю, кто может продать?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 20.04.17 15:38

Спасибо за ответ, пробиотик второй раз как раз ночью даю, разбиваю, чтобы дать 2 капсулы в день, можно попробовать ночью дать сразу 2 капсулы, только не большая ли это доза сразу за один раз?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 20.04.17 16:27

Про димефосфон, с 11 апр давала макмиррор, с 12 димефосфон 1 раз в день, с 15 каприлку, 16 димеыосфон 3 раза в день, и 16 - первая рвота. С 18 убрала макмиррор (пили 7 дней), димефосфон - подумала, что рвота из☆за него, оставила каприлку 2 к., сегодня каприлка 3 к. - опять рвота и характерный запах пластмассы изо рта. Еда в желудке лежит очень долго. Сразу все вводить нельзя, попробую сегодня дать подорожник и ромашку, каприлку если убрать, он останется без антиканд, стул становится хуже, надо вроде и желчегонные, может хофитол? И самое главное - ацидоз, организм не справлчется, как ему помочь- от магния цитоата, донат и пробиотиков - понос, энтеросгель и сульфат магния забирает все, и хорошее тоже, надо восполнять, у меня есть еще магния таурат, может его попробовать вместо цитрата - или любой магний слабит? Бывает, сто плохо писает, лист березы вроде помогает, только когда все эти травы, минералкуи регидрон давать, ведь и покушать тоже надо, и что лучше - регидрон или донат, или поочередно?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 20.04.17 16:33

Мяса Арсений не ест, значит аммоний в мозгу? Значит нам нужна АКА - может кто-нибудь продать?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  diana_red в 20.04.17 17:00

Что то у вас прям поток мыслей. Читали ссылку? не одно сообщение, а дальше?
Там есть про цитрат натрия - очень многие им пользуются. Это просто сода, гашенная лимоном или лимонной кислотой + вода и выпить. Гасится сода до нейтральной реакции, или если с едой даете, делаете кислее. Я гасила по 1/4 ч.л. соды, но нам сразу лучше 1/2 ч.л. помогает. Тут надо подбирать.
Без анти оставлять тоже не годится.
Травы завариваете? И вообще, очень много деток ДЦП и эпи - их темы читали? Поиск по форуму справа используйте - много где ваши проблемы всплывали, не вспомню уже... http://autism.forum2x2.ru/t5240-topic - в этой темке что то было....
Без мяса совсем нехорошо. Протеины есть? МСТ-масло используете?
А для слизистых что? ЕЩе что то введено? Витамины В обязательно надо.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 20.04.17 17:24

Спасибо, извините за поток. ...цитрат натрия дается по необходимости, или в острый период можно каждый день давать? Лучше с едой или между? Читаю, пока все не охватить. ..травы а//канд. Пока не даю, прбовала один день толокнянку, но на след. Ден. Попали в реаним. Сейчас каприлка, завтра ведь можно что-то одно - или демофосфон, или для печени хофитол, или рис дать ложечку, или еще толокнянку добавить к каприлке, и соответственно, если что-то добавить из выше перечисленного, каприлку увеличивать нельзя? Протеинов нет, мст масло не используем, вообще сумбур в голове, трудно расставить приоритеты - анти, печень, или еда...

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  diana_red в 20.04.17 18:10

Почитайте ту тему обязательно... там тоже нелегкий случай, но много полезного.
Цитрат натрия дается по необходимости. Бывает с утра калия не хватает, а потом натрия и постоянно приходится балансировать. Не забывайте про калий. Тему про баланс почитайте обязательно Баланс натрий-калий, все о нем
Каприлку можно увеличивать, я как то давала по 2 к. *3 раза в день. Ну, мы большие. Смотрите по ребенку. Ее лучше давать часто 4-5 раз в день.
Пробиотик также на ночь увеличивайте постепенно. Вам, нельзя делать резких движений.
МСТ масло широко используется при эпи, обеспечивает жирные кислоты, легко усваивается., например http://autism.forum2x2.ru/t3192p840-topic#190711 почитайте
Про протеины http://autism.forum2x2.ru/t3370p15-topic

П.с. толокнянка сливает калий! Поэтому очень внимательно отнеситесь к балансу.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 01.05.17 20:59

Здравстуйте, большое спасибо за ответы! Мы опять в больнице. Были в реанимации, возможно, я спровоцировала это сама, тем, что сократила прием дигоксина, верошпирона, капатена, пытаясь заменить их на травы. Опять миокардит, опять на грани жизни. На данный момент Арсению кололи антибиотики роцефин, закончили, так как температура не уходит, начали сульпиразон, третий день, сегодня подключили амикоцин, так как температура не уходит, сегодня утром была 39,4. Судороги постоянно, реланиум, сутки статуса нет, но вчера реланиум кололи в 7 утра, в 3 ночи и в 7 утра, а судороги все равно шли каждые 10 минут. Сегодня после укола литички внезапно остановились, хотя вчера ее тоже кололи, на судороги она не повлияла. А температура так и осталась, недавно только опустилась до 37,5.
Сейчас Арсений весит 8600, ему 1,5м., ест через зонд неокейт джуниор.
Принимает
минералы
цитофлавин 2 таблетки
пробиотики
сахаромицеты RenewLife Ultimate FLORA 100 billion 2 капсулы
Kirkman Pro-Bio Gold 2 капсулы
антикандидные
Каприлка от NoW 10 к 4 р/д - приблизительно 1,5капс.в день
антивирусные
тринол на масле, довела до 15 капель каждые 3 часа с ночным перерывом в 6 часов, но, отменила недавно, так как стала расти температура, была один раз рвота, а сегодня в стуле увидела капли масла, больше ничего на масле не даю. Стала давать его от отчаяния, потому что в первый день в реанимации увидела прозрачный прыщ на писюне и в области ануса, а с ддочерью тринол мне сильно помог. Начинала с 5к 3р/д. Больше всего а/вирусных у меня нет, посылка должна прийти на днях.
сорбенты
Пробовала энтеросгель 2 раза, но так как кормить приходится часто и помаленьку чаще не удается, а состояние такое, моча пахнет очень сильно, что надо бы чаще. Прочитала про аммоний и поменяла энтеросгель на фильтрум-сти, показалось, что лучше было, увеличила до 1 табл.2р/д, потом стало резко хуже, когда реланиум перестал помогать, отменила его 2 дня назад и теперь даю Стимол 2р/д по 1/2 пакетика.
печень
хофитол по 1/2 т. 3р/д
с сегодняшнего дня Лив52 по 1/4 2р/д
кщр
рнгидрон до 300 мл в день (кушает сейчас 600 мл смеси)
панангин в капсулах по 2 мл в день, иногда больше
микроэлементы
магний Natural Vitality Натурал Маг магния цитрат по 1/2 ч.л 2р/д (в1ч.л. содержит
ся 175мг)
Принимает лекарства верошпирон, фурасимид, дигоксин, капате
н, ппглюферал, топомакс.
Понимаю, что поздно, но ничего не делать тоже не могу.
у меня есть вопросы
1. АКА дают отдельно от а/канд. И пробиотиков?
2. Заменяет ли стимол сорбенты?
3. Фтльтрум-сти давала позавчера, а круйпинки его в стуле и сегодня есть. Стул со слизью и черными крупинками, с оранжевыми прожилками коричневый желеобразный, 5-6 р/д, иногда жидкий (если давать больше магния, А если его не давать - запор, особенно на сорбентах)


Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Nastya_Misha в 01.05.17 22:45

Александра, держитесь. Арсений обязательно справится и с этим миокардитом.
1. АКА не нужно разносить с пробиотиками и АК
2. Стимол не сорбент. Это комбинация аинокислоты L-цитруллин и малата. Он очень круто помогает с только аммонием, остальные токсины не собирает. Кроме того, учитывайте, что он повышает уровень аргинина в крови и соответственно может активизировать вирусы группы герпес. Для моего парня половина пакетика сразу решает проблему с аммонием и тут же воспаляется лимфоузел на затылке. Даю в паре с Лизином. Кроме того он жутко кислый и лично нам обостряет рефлюкс, но у нас ГЕРБ.
3. Про фильтрум-сти ничего сказать не могу, т.к не пробовала. В Украине его нет. А вы пектины не пробовали? Хотя они, к сожалению, аммоний не собирают. Зато кишечник не травмируют.
avatar
Nastya_Misha


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Галина (Птица) в 01.05.17 23:09

Сорбенты вам действительно нельзя особо использовать, ведь они противосудорожные препараты выводят, вот те и не работают. Так что скорее придется рассчитывать на Стимол или Литовит М. Правда, на стимоле герпес может еще больше обрадоваться, но выхода тут наверное нет. Энтеродез можно вместо активированного угля, он мягче для кишечника и вроде как помогает с аммонием. Но тоже подальше от противосудорожных.

Еще хочу предупредить, самодеятельные добавки параллельно с мед. препаратами вам сейчас могут быть неполезны. Вот вам сейчас усиленно сгоняют натрий (верошпирон, фуросемид). Очень часто они с этим перебарщивают, и у человека начинаются отеки уже из за нехватки натрия. Плюс капотен, который расширяет сосуды и снижает давление, сливая натрий и поднимая калий. А тут вы еще самостоятельно это усугубляете добавкой калия (панангин). Так ведь недолго и до остановки сердца. Хорошо. что хоть регидрон продолжаете. Вам бы настоять, чтобы сделали анализ крови на электролиты (натрий, калий, магний, кальций, хлор) и pH крови. Любое нарушение электролитов может быть причиной судорог.
Если pH крови снижен, то это тоже может быть причиной судорог. В этом случае применяют например капельницы с кокарбоксилазой.

Кишечник у него сейчас толком не работает, и на фоне такого количества антибиотиков ваша каприлка просто ни о чем, не стоит и грузить кишечник. Ну если только сахаромицеты сейчас продолжать давать. И если будут видимые проявления кандиды (пузыристый стул, молочница), требовать дополнительно к антибиотикам противогрибковые.

И еще. А откуда вы взяли этот тринол? Ничего себе составчик: "тринитротолуол, диметилсульфоксид, кислота борная, и/или бензойная, и/или салициловая, глицерин и этиловый спирт". Тогда уж лучше MMS использовать, мне кажется, даже он менее ядовит, чем ТНТ с борной или бензойной кислотой. У вас и так идет интоксикация, дополнительный яд вряд ли кстати? Антибиотики вам и так уже колют. Если есть подозрение на герпес, то для этого есть известный ацикловир.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  МамаСерафимы в 02.05.17 7:59

Саша, всегда читаю вас и сердце кровью обливается за вашего малыша.... всегда молюсь за вас... Дай вам Бог сил справиться, а малышу здоровья, сил, любви, счастья. Не понимаю почему жизнь такая не справедливая, как может на малыша такое свалиться....
Я тоже считаю, что вам сейчас нужно искать самых лучших врачей, и правильно что успеваете писать на форум! Вот вам Галина какие нужные поправки сделала!

Держитесь, крепитесь!! Я уверена что тут пол форума молятся за вас, просто страшно что то вам советовать, многие боятся навредить..
avatar
МамаСерафимы


http://Svas_ka@mail.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 02.05.17 12:49

большое спасибо за ответы, за участие.

Стимол вчера давала второй раз, после первого дня дачи стимола и отмены всего, кроме пробиотиков, на следующее утро, после литички (ее кололи за эти дни не первый раз -на судороги она не влияла) остановились судороги внезапно, и сегодня они были пару раз всего, правда появились слюни, которые выглядят, как пена изо рта, пузырящиеся, но не сильно много. До этого во время судорог очень много слюней было, но они были тягучие и лились рекой, очень много терял жидкости. И сейчас нет икоты и позывов к рвоте в начале еды, правда стала кормить его очень долго и через капельницу по 150 мл за 1,5 -2 часа, раньше кормила быстрее. Так что пока не понимаю - пузыри, это симптомы рефлюкса или нет. Такая же "пена изо рта" у Арсюши была периодически в раннем детстве, еще до судорог и больниц. Убрать стинол сейчас пока страшно, тем более ничего другого взамен пока нет, а моча  и стул пахнут очень резко. Сегодня попробую давать АКУпо 1/2 капс. к каждой еде 4 -5 раз, добавлю литовит м, и тогда может стимол 1 раз 1/2 пакета дам. Пектины не пробовали еще. Спасибо Настя.

По-поводу герпеса, у меня есть Monolaurin от Ecological, может его начать давать по чуть-чуть,  вчера читала про вирусную загрузку в связи с печенью, а печень у Арсюши увеличина на 3 см, последнее АЛтТ 131, АСТ 82 делали 24 марта еще в реанимации, при поступлении АЛТ было 102,  АСТ 99, хофитол и ЛИВ 52 начала давать только 5 дней, а ацикловир влияет на печень. Что лучше в нашем случае?

По биохимии все в норме, за исключением повышенных лейкоцитов.

Панангин вначале стала давать вместо аспаркама, который нам здесь выписали по 1/2 табл. 2 р/д, потом был день, когда Арсюша потерял очень много жидкости, стал бледный, почти белый, появилось шелушение на коже, впал живот, хотч в этот день он получил 750 мл смеси, на таком объеме он раньше очень хорошо попраалялся, руки, ноги стали ледяными и млегка посинели, тогда я стала давать панангина побольше, ну и во время статуса, у него сильно холодные руки-ноги, и даже все тело становится мраморным, с синими разводами, тогда тоже даю панангин. В общем, я все время себя ощущаю так, как будто нахожумь в комнате, где много дверей и бушует пламя, а ч с ребенком на руках толкаюсь то в одну,  то в другую дверь, и натыкаюсь, когда на еще более сильное пламя, а когда и на затишье. Голова не включается, а знаний катострофически мало, а решение надо принимать стремительно. Потом у нас есть пульсаксиметр, и я себя утешаю, что поймаю тот момент, когда пульс начнет снижаться, чтобы откорректировать дозу панангина. У Арсюши тахикордия, и во время статуса пульс сутками может держаться на 170- 190. Теперь буду осторожней, спасибо.
КЩР прошу сделать с четверга, может сегодня меня услышат.
Каприлку стала давать потому что чувствую, что вот закончится курс антибиотиков, и Арсюша опять останется неприкрытым от всех этих кандид, бактерий и вирусов, опять неделя относительного покоя, и снова по кругу, только уже более жесткому. Вот и хочется под относительном прикрытием антибиотиков ввести наконец уже хоть а/кандидн. Хорошо, уберу пока.
Тринол мне посоветовал один старый врач в возрасте, когда заболела моя Соня, предыдущий ребенок, который умер, тогда все тоже казалось таким же без
надежным, и вдруг постепенно стало лучше на этот препарате. Тринол, он без спирта, это ликвоцид на спирту. Мне про него рассказали, как о безвредном лекарстве, не имеющем побочных действий, которое действует на вирусы, как ловушка, он очень "вкусный"для вирусов, но в его хим.цепочке отсутствует хвостик, и это разрушает вирус ( извините,  объяснила,  как могла. ..) На тот момент Соня была в таком же состоянии безпрерывного статуса, только без проблем с сердцем, поинимала кучу пр,судор., тринол, недолго коэнзим, и ела только самодельные йогурты на витафлоре. Вот и с Арсюшей я попыталась пойти по пройденному пути, только без йогуртов на молоке.
Спасибо, Галина.
спасибо мамаСерафимы, я все понимаю про советы, а вот врачам не доверяю, не помогли они, ни с Соней, ни с Арсюшей, вот и тыкаюсь сама, часто делая хуже. Спасибо Вам всем!

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 03.05.17 7:27

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, про стимол, его дают вместе с едой, в инструкции написано, что данные о взаимосвязи с другими лекарственными препаратами отсутствуют, Настя, а Вы давали в кормление со стимолом добавки?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Nastya_Misha в 03.05.17 9:13

Здравствуйте, Александра.
Стимол содержит аминокислоту и по опыту форума все аминокислоты мы не совмещаем с ОЛЕ. С витаминами и анти совмещать можно. Я давала по симптомам и с едой и без, соответственно и с добавками и без. От аммония хорошо срабатывал в любом случае и никакого негативного взаимодействия я не заметила
avatar
Nastya_Misha


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 03.05.17 9:20

Спасибо, Настя!!

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 04.05.17 16:18

Пришли результаты анализов, правда неполные

МОЧА
реакция щелочная
глюкозы нет
белка нет
лейкоциты 1-2
соли ФОСФАТЫ в неб. Количестве
бактерии 1

КАЛ
слизь 2

Лейкоциты 2-7

ЭЛЕКТРОЛИТЫ И ПЕЧЕНЬ
АЛТ 131 ( 0-39)
АСТ 93 (0-56)
ЛДГ 776 (240-700)
Щелочная фосфатаза 446 (250-680)
ГГТ 78 (0-25)
С-реактивный белок 1,3 (0,0-5,0)

ПО ЭЛЕКТРОЛИТАМ реф. Знач. Не пишут, написала то, что нашла в инете
Р 2,36 (для детей до двух лет 1,45-2,16)
К 5,2 ( у ребенка от года до 14 лет 3,4-4,7. В нашей больнице считают до 5,5 - норма)
Na 138 (136-145)
Ca ++ 1,2 (это ионизированный, 1,28-1,32 - дети старше года до 14 лет)

БИОХИМИЯ
WBC 12,35 ( 10^9/L)
RBC 4,00 (10^12/L)
HGB 105
HCT 31,4 %
MCV 78.5 (fL)
MCH 26.3 (pg)
MCHC 334 (g/L)
PLT 342 (( 10^9/L)
RDW-SD 41.4 (fL)
RDW- CV 14,9%
PDW 21,2 ( fL)
MPV 13,7 fL
P-LCR 53,7 %
PCT 0,47%
NEUT 3,00 ( 10^9/L) 24.2% -
LYMPH 7,54+ ( 10^9/L) 61,1 +
MONO 1.65+ ( 10^9/L) 13.4
EO 0.09 ( 10^9/L) 0.7%
BASO 0,07 ( 10^9/L) 0.6%
COe 5 m
Умеренный анизоцитоз микроциты



Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Александра1 в 04.05.17 17:49

Доктор сказала электолиты в норме.... Остальное все возможно от сердца, и печень тоже от сердечной недостаточности.
Арсюша принимает
сахаромицеты 2 к. В день

Минералы
магний не каждый день удается дать из-за частого стула
панангин пока убрала
регидрон каждый день

Из-за повышенного фосфора надо бы вводить лизин, к2, а затем икальций?

витамины
цитоылавин 2табл
фолаты от торн 5mthp 1,5 капсулы в день
в12 1 пшик от pure advan.

Печень
хофитол 1т/3р.д.
лив 52 1/2т. 3р.д

сорбенты
литовитм на кончике ч.л. 2р.д.
стимол по 1/2 пак. 1-2 р/д

АКА пока убрала из-за проблем с сердцем, прочитала , что может приводить к одышке и уч. Сердцебиению.

завтра принесут молибден, лицин, к2, оле, что-то д/иммунитета из списка, что вводить вначале не понимаю , наверно, молибден, а потом?
И в качестве пр.вир. можно монолаурин, ацикловир боюсь из-за печени?

Александра1


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Арсений 1,2 нарушение обмена в-в, симпт.эпилепсия

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 3 из 3 Предыдущий  1, 2, 3

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения