Спящая красавица Стефания 1.6

Здравствуйте. Мы на форуме совершенно недавно, и за это время, проведенное за изучение тем, меня просто поразила Ваша отзывчивость и глубина познания данной проблемы. Я столько информации не услышала ни от одного невролога и доцента, хотя многие из вас не имеют медицинского образования. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ уважаемые администраторы и мамочки-старушечки этого форума . Вникая все дальше и дальше, кусочки этого запутанного пазла складываются, по определенной схеме, в дорожку надежды и веры в своего ребенка и результат.
Меня зовут Ольга, я мама троих деток. Моя младшенькая дочь Стефания и есть главная героиня данной истории.
Беременность протекала как мне казалось хорошо. Теперь сомневаюсь т.к. на 36-37 неделе у меня вылез впервые в жизни герпес на попе, простите за подробности. Был еще инцидент я попала на 34 неделе на сохранение, немного перенервничала на экзаменах и стал тянуть животик, прокапывали что то, уже не помню что.
Родилась девчуля на 41-42 н., 3920 кг 56 см. Ржала сама, опыт имеется, благополучно. Малышка закричала, к груди приложили. Прививку получили одну сразу в роддоме БЦЖ. И все было клевенько, я даже мужу шутила, что она наш подарочек после двух мальчишек сорванцов.
На 16 день после рождения, вечером, после шести, малышка закричала.. и понеслось. В десять мы уже были в больнице. В три ночи в реанимации. Транспортировка в Витебск. Ужасный диагноз и первый приговор. Отек головного мозга спадал долго, к обширному(80%) поражению мозга добавилось еще и небольшое кровоизлияние. Дышала самостоятельно, но погрузилась в глубокий сон, кушать не просила, кормление зондовое. Было переливание крови и иммуноглобулин внутривенно, и еще кучу сопутствующих лекарств и антибиотиков....
Дальше год реабилитаций, со всякими кокорнитами, кортексинами и т.д. и в результате ЭПИ при этом ребенок не сдвинулся ни на шаг, а добавилось только горсть противосудорожных, сменяющихся один препарат на другой(фенобарбитал, депакин, топомакс). Попутно нас стала досождать инфекция мочевыводящих путей. И это моя основная головная боль. Мы прошли за год семь курсов антибиотиков( цефтриаксон, мерапинем, амикацин, зиннат) поддерживающую терапию(фуромаг, бисептол, конефрон, нитроксолин) и все без результатно. Все равно высеивается E.coli, E. Cloace. Только выяснили что на некоторые группы препаратов у нас тромбоцетопиния.

И вот так длился наш первый сумашедший год!!! Пока мне не попалась первая моя прочтенная книга Глена Домана " Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга". Мой мир перевернулся Я увидела другой путь восстановления моего ребенка и самое главное, появилось море вопросов на которые я стала искать ответы. И спасибо чудному столичному врачу из РНПЦ " Мати и дитя" которая на все мои вопросы крутила мне у виска и отвечая, что она предпочитает читать более "умные" книги Это приводило меня в ступор и заставляло искать все упорнее и упорнее. Я даже освоила интернет в телефоне ради такого дела!!! И в нашем государстве, и не только, очень мало возможностей попасть куда либо на реабилитацию для активных ЭПИков.
По началу конечно было очень сложно, ведь нужно знать конкретно, что ты хочеш найти. Интернет, дело такое, можно начитаться того чего не следует. Нас это тоже коснулось. Я не совсем правильно начала диету и конечно , что такое базовый протокол я только догадываться могла.
Затем наткнулась на форум "домановцев" и мы начали подтягивать тактилку и визуалку. Но сильно не упорствовали, наше ЭПИ активничало вместе с нами. В мае я попала в Москве к эпилептологу Н и он подтвердил мои мысли по поводу противосудорожных. Приобретя официальную бумажку и внутреннюю уверенность я убрала все противосудорожные
В августе мне попадается в руки книга Т.Кимельман "Как победить аутизм", от Домана я уже знала, что обьединяет нас с аутистами все тоже повреждение мозга, а значит лечение очень похоже. Книгу прочла запоем И сново куча вопросов, поиск ответов. И вот мы на Вашем Форуме

А теперь конкретнее о нашем наболевшем СЕГОДНЯ. Что мы НЕ умеем- ВСЕ.
Мы все так же спим. Но стали просыпаться во время кормления. Кушать пытаемся с ложечки, но пьем с зонда. Значительно улучшилась тактилка (реагирует на прикосновения) На вычищение диеты откликнулось ЭПИ. Самое что интересное, что летом она могла не давать о себе знать и неделю, потом три раза дернет и снова тишина.
В меню: кобачек, тыква, картошка, морковь, зелень, гречка, рис, яйцо, мясо кролика и курицы. Клюквенный морс, вода, и чайный гриб в лечебной дозе.
Из противокандидных цитросепт, каприлка, настой душицы, флуконазол(на случай чп) и candidase на постоянке.
Пробовали макмирор с кишечником очень помог, а вот с мочей никакой реакции.
На постоянке: лаурисидин, листья оливы, расторопша(при антибиотиках эсенцеале) триенза, левотироксин и был еще гидрокартизол, но плавно медленно от него ушли. допиваем эфалекс( но он у нас был весь год). Прибиотики.
До диеты были запоры, и очень много густой слизи выходило, почти все не переваренное даже лау. Сейчас значительно лучше, не переваренной еды не видно, правда лау я измельчаю. В анализах очень мало и лакто и бифидобактерий. Но в кале на дизбактериоз ничего страшного не сеется.

Вся красота у нас в моче. Всегда большие лейкоциты и гнойные выделения. Бактерии три плюса( E. Coli и E. Cloace чувст. к амикацину и цефтриаксону) Белки 0.11-0.35, эпителий 3-5, и если совсем плохо то целиндры зернистые появляются. И самое ужасное, что после антибиотика вся эта дрянь сново начинает вылазить дня через 4, на чем бы мы не сидели после( фуромаг, конефрон, нитроксолин, кордицепс, бисептол и даже два месяца в проф. дозе антибиотик зиннат) летом помогала здорово uva-ursi, но держать на постоянке ее не могу, у нас и так очень много мочегонного и я переживаю за наш калий. Я заметила , что у Стеши стал выпадать активно волос и появились сухие участки кожи на личике вокруг рта. По биохимии калий натрий в норме( к-4.18 а натрий не посчитали в этот раз. А в августе били к-4.94 н-162.4), но прочитала, что Галина Птица пишет, что ориентироваться на эти показатели нельзя.
Может кто из старейшин сталкивался с такой бедой и сможет подсказать как нам справиться со сложившейся ситуацией? Очень надеюсь на вашу помощь

Ой, а самую то радостную новость я забыла. Мы сегодня забрали наши посылочки с базой Пожелайте нам удачного старта. И спасибо вам Галина Птица, и всем остальным девочкам, за созданную тему для новичков, про первый и второй заказ. Просто бесценная помощь. Я постаралась прочесть все темы по каждому пункту и выбрать наиболее подходящее для нас, а практика покажет какая я ученица
Из прочитанного сделала вывод, что и мне нужна диета и эток пяток баночек. А то память ни к черту. Тут помню тут не помню. Слова забываю. И вообще полочек для инфы явно не хватает

Удачи в освоении биомеда!

Приветствуем вас на форуме!!! Поздравляю с новым, ответственным шагом на пути к выздоровлению! Я сама еще новичок, хотя и год уже мы на диете, и с ЭПИ мы не сталкивались (тьфу, тьфу, тьфу), но со всем остальным у всех как под копирочку... В голове каша только поначалу, не знаешь куда деваться, что читать и что делать, со временем все укладывается по полочкам... Так что "Вперед к победе" и не бояться, а читать, думать и действовать.

Спасибо, девочки!

Добро пожаловать!!!
Я поражаюсь как с такими тяжелыми детками у родителей хватает сил бороться.
Вы большая молодец!!! Удачи!!!
Вот систематизация форума, там Аня разделила темы по проблемам, посмотрите и по ЭПИ раздел, что то пригодиться https://autism.forum2x2.ru/t2061p50-topic

Я еще не молодец. Вот когда поставлю дочь на ноги, тогда буду молодец!
И что ж я буду за мать такая, если сдамся даже не попробовав. За время наших скитаний мы повидали разных деток( онкалогия, колиты,  с болезнью краббе) и глядя на них, я благодарю вселенную за мой случай!!! Говорю спасибо за поддержку и одобрение близких, за супер-мужа, который из кожи вон лезет, что бы при нашей нищенской ситуации в стране и зарплатах я могла попробовать биомед. Ведь многие и этого не могут!!!
   Бывают минуты, и я раскисаю, я ведь не железная! Даю себе время поплакать, в голос, так этак часик, ради лечебного эффекта и разрядки. И дальше чухаю, как получается. Не всегда с прискоком, но вперед. И всегда напоминаю себе, если сдамся легче не станет, а вот тяжелее Да!!!

И это для окружающих она тяжелый, а для меня "особенный" любимый, родной, единственный в своем роде человечек
Не помню кто из форумчан написал, но замечательные слова:-"...даже не берусь судить сложный или нет наш случай.... Есть просто огромное желание сдвинуться с мертвой точки.... и ВЕРА В СОБСТВЕННОЕ ДИТЯ..."

Пока не забыла

Людмила пишет:Цитата отсюда http://www.sci-therapies.info/UTI-Rus.htm ;
«D-Манноза: Результаты исследований свидетельствуют, что D-манноза эффективна при отделении бактерий E. coli от выстилки мочевого пузыря, и может улучшить значительное количество ИМП, вызванных этой бактерией, включая пациентов с ТСМ. D-манноза является сахаром естественного происхождения, схожим по структуре с глюкозой (компонент столового сахара). Поскольку организм метаболизирует лишь небольшое количество D-маннозы и выделяет остальное количество с мочой, она не влияет на уровень сахара в крови даже при диабете.
Стенки клетки бактерий E. coli, вызывающих ИМП, имеют на своей поверхности крошечные пальцевидные выступы, содержащие сложные молекулы, которые называются лектины. Эти лектины являются клеточным клеем, который связывает бактерии со стенкой мочевого пузыря, так что они не вымываются с мочой. Однако, поскольку молекулы D-маннозы будут формировать конгломераты на этих лектинах и наполнять все участки прикрепления бактерия, бактерии не смогут больше прикрепляться к стенкам мочевого пузыря и, соответственно, вымываются. Другими словами, в отличие от антибиотиков, D-манноза не уничтожает какие-либо бактерии, плохие они или хорошие, а лишь помогает удалить их».
В дозировке 200 мг в день разделенные на 4 приема, с каждой едой, D Манноза нам помогла справиться без а\б

Речь шла о Маннозе в капсулах, но вам может в порошке будет удобнее.

Спасибо огромное за первый ответ на очень волнующую нас тему. Я прочла схожую статью ранее,про D- маннозу, но она немного рекламного характера, хотя свой вклад в мое образование внесла. И хотела узнать у автора темы о рецидивирующей инфекции  мочевого ее впечатление от данного препарата. Вроде они сталкивались с препаратом но ответ холодный как о пустышке, либо вовсе его не принимали. Но в данной теме пока не смогла написать. Может кто еще сталкивался с данным препаратом D-Манноза?

ну вот Людмиле помогло. Она и пишет

В дозировке 200 мг в день разделенные на 4 приема, с каждой едой, D Манноза нам помогла справиться без а\б

В любом случае, это как возможное дополнение базовому к протоколу. Наладите прием анти, поможите иммунке (Лау, ОЛЕ), поддержка почек/печени, борьба с оксалатами...- все вместе даст результат. Про оксалаты почитайте обязательно.

Спасибо, Диана. Может еще эту ссылочку на статью разместить еще и в теме " инфекция мочевыводящих путей" в разделе биокорекция. Т.к. я первым делом туда с волнующим вопросом полезла. Может есть и еще такие ребята, кого беспокоит такая проблема. Я сама еще не очень умею это делать

Девочки, подскажите пож., как вы ведете свои записи учета. Может табличкой или просто каждый день расписываете. Я попробовала табличкой как и раньше, на месяц. Что даю, дозу. Числа и закрашивала клеточки. А снизу описывала реакции. А теперь столько всего... Пока подбираю противокандидные, сложно отследить по обездвиженному не говорящему ребенку, да еще и глубоко спящему... по этому часто сбивается намеченный план. А теперь еще и базовый прибавился и я что то смотрю на свою табличку, столько всего, и задумалась может , что удобнее есть?
Пока дотумкала только немного упорядочить таблицу. Разбить ее на графы анти., база- вертикально. Горизонтально с верху- числа данного месяца. А с низу горизонтально -реакции. А продукты отдельно. И дополнительно листик расписанный по часам, что.. когда..
Ой. Надеюсь внятно обьяснила

Девочки, помогите разобраться.
Я не как не могу собрать все в кучу, и правильно применить к Стеше.
Последнее время нас стала мучить отечность век, по утрам, где то до двух дня, и сильно шелушащиеся щечки вокруг рта и подбородка. Так же появились два сухих шелушащихся пятна в волосиках(потихонечку увеличиваются), причем сами волосики стали тусклые и активно выпадают, из густой шевелюры уже просвечивается кожица. В волосиках бровей тоже появились корки, но эти корочки больше мне напоминают разрастание какого то вида грибка, по тому как и между ресничек у нас корочки, особенно на том глазу где птоз.
Попробовала подсчитать выпитое и выведенное кол-во мочи. Равное. Если мочегонные выводят калий и у нас его нехватка, то поидее мы должны писать меньше чем выпивать, или это уже результат работы диуретиков?!
С сердцебиением у нас тоже непонятки. Узи никакой поталогии не выявило, кроме дополнительной хорды. ЭКГ- ритм синусовый, ЧСС- 109, ЭОС в вертикальном положении. Учащенного точно нет, а вот замедленный до 60-67 ударов периодами бывает. В это время Стешка вялая становится как "сосиска". Такое ощущение , что сил нет даже глотать или она забывает как это делается. Раньше такие периоды были по месяцам последнее время два три дня. Сердечко крутили со всех сторон в РНПЦ, отклонений не нашли. Выставляли предположение,сто это литаргический сон. Т.к. кушать сама не просила,спит глубоким сном, разбудить раньше было нереально, только во время интенсивного массажа и лфк, и то не надолго. И кушали мы очень мало, т.к. нас ограничили из-за большого веса и малой подвижности(грудное вскармливание до 9 мес после NAN 120 мл до 1.2) Сейчас просто страшно, что же получал ребенок с такого мизера, и о каком восстановлении могла идти речь, не говоря о развитии. К слову, ставили вторичный субклинический гипотериоз. ТТГ-9; Т4- 9.2 (данные старые) пили левотироксин по 25мкг, как стала читать темы убрала.
С надпочечниками можно к бабке не ходить, истощенные. Мы и суточный кортизол сдавали в мае, вроде цифра 64 проскакивала, но точно не с утра. Назначали гидрокартизол, месяц продержали и плавно убрали.
С нашей мочей я уже писала, что беда. Ренген снимок паталогии не выявил, Узи показало расширение чашечек обеих почек =3мм. На данный момент сидим на конефроне и Samento от нутримедикс. Знаю что заругаете, но на данный момент это единственное, что сдерживает инфекции до улета на антибиотик. И часто бывает толокнянка.
Так про отеки.... Я тут задумалась об дополнительном калии, раз уж мы его так активно вымываем. В аптеке купила панангин. И решила все таки посоветоваться с вами, что бы дел не натворить. И так по незнанию много чего допустила. Если давать панангин, то нужно ли к нему еще дополнительный регидрон или хватит натрия из морской соли? В анализах за август натрий-162.4; калий- 4.94; хлориды 128.1 страдали еще АСТ и АЛТ, но теперь в норме. Анализ за 6.12.16 калий- 4.18; хлориды-112 а натрий лаб не подсчитала.
Из базового ввели таурин и магний

Вчера попробовала дать после еды в 13:30 панангин, сразу всю ампулу, разведенную с водичкой. Результата особого я не увидела. Возможно потому, что Стешка очень пасивная и ее обычная реакция это спокойный, глубокий сон. И изредка потягивание и поворачивание головы с боку на бок. Но вечером ближе к одинадцати она покакала жидким. Не могу сказать, что стул был плохой, не переваренный или зловонный. Но после антибиотика зиннат, который был 10 дней до 29 ноября, и флуконазола, мы перешли на конефрон( 15 кап 3 р.), саменто от нутримедих (10 кап 2 раза) и цитросепт (10 к 3р), кандидазе на постоянной основе. И Стеша периодически тужилась, подтягивала ножки к животику, животик был не вздутый, но твердый, икала после питья, редко но немножко срыгивала. Но стул был неплохой. Один раз в день, мягкий.
9.12 мы перешли на каприлку и душицу в отваре + к конефрону и саменто. Все так же и продолжалось. Периодически беспокоил животик, иногда была вязковатая слюна. С 9 я стала вводить таурин от now. По 250 мг на два приема. Через два дня еще увеличила на 250. Никакой отрицацельной реакции я не увидела. И стала вводить магний цитрат от ноу http://ru.iherb.com/Now-Foods-Magnesium-Citrate-120-Veggie-Caps/698 по 0.5 кап в день.
Сегодня утром Стеша снова покакала жидким. Панангин разделила на три приема. Пока ничего не изменилось ни сухость кожи, и отеки с утра были.
Я стала в тупик. Мне кажется, что после антибиоти у нас стали активничать бактерии, а ввод необходимых электролитов просто сорвал нас в жид стул. Я решила поменять каприлку и душицу сново на цитросепт и ввести макмирор.
Может поделитесь вашим мнением на наш счет.

Я бы регидрон все таки попробовала (насчет сухости и отечности). Еще отечность может быть и при гипотиреозе, сонливость и вялость кстати тоже, ну тут гормоны надо смотреть. Еще в сторону гипогликемии проверяли?
Мой до диеты красными шелушащимися пятнами покрывался, как я поняла позже от страшно разросшейся кандиды. После того как сели на диету - ни разу не было

Вам бы надо хорошееько с гормонами щитовидки разобраться (по моему мнению), более опытные мамочки может больше вам подскажут..., но вотваша брадикардия, отечность, сухость кожи, сонливость... какие то подозрения вызывают. К хорошему бы эндокринологу, потому как такового очень сложно найти... или может Галина Птица что подскажет

Учащенного точно нет, а вот замедленный до 60-67 ударов периодами бывает. В это время Стешка вялая становится как "сосиска". Такое ощущение , что сил нет даже глотать или она забывает как это делается.

А кальций проверяли? Такие симптомы вполне могут быть и просто при гипокальцемии. И в этом случае добавка магния может еще навредить. Вот и стул жидкий тогда будет.

С надпочечниками можно к бабке не ходить, истощенные. Мы и суточный кортизол сдавали в мае, вроде цифра 64 проскакивала, но точно не с утра. Назначали гидрокартизол, месяц продержали и плавно убрали.

Вот так вот "цифра проскакивала" это ни о чем, с тем же успехом я вам скажу, что в ведре воды 10, это вам что то говорит? 10 мл или 10 л? Много это или мало?  Тоже неизвестно, потому что неизвестно, а сколько должно быть. Все анализы только с нормами!
Но если назначали гидрокортизон, могу предположить, что уровень был низкий. Тогда вполне можно ожидать, что у вас и натрий часто низкий, это тоже может быть причиной сонливости и вялости. И опять добавка магния может только навредить.
Короче, с вашими отеками сейачс в первую очередь надо убрать ваш магний и сделать анализ крови на биохимию, плюс обязательно: кальций ионизированный, фосфор, натрий, калий, магний, железо и ферритин. липидную панель. Гормоны щитовидки - ТТГ, Т3 св, Т4св. IgE общий.
Стул - плохой или нет, не всегда можно решить по одному виду, копрограмма нужна.

Так же появились два сухих шелушащихся пятна в волосиках(потихонечку увеличиваются), причем сами волосики стали тусклые и активно выпадают, из густой шевелюры уже просвечивается кожица. В волосиках бровей тоже появились корки, но эти корочки больше мне напоминают разрастание какого то вида грибка, по тому как и между ресничек у нас корочки, особенно на том глазу где птоз.

Практически наверянка все это грибок.

ОКсеня, спасибо. Да, нам ставят вторичный гипотериоз, и мы долгое очень время, с марта этого года, сидели на левотироксине в дозе 25мкг. В Минске в РНПЦ крутили нас со всех сторон по поводу гормонов. И толком кроме левотироксина ничего не назначили. И вообще сказали, что с точки зрения педиатрии не понимают, что с моим ребенком происходит. Предположили летаргический сон или что мозг настолько разрушен, и от сюда вся вытекающая картина, а возможно, что она просто не выходит из комы, в которую сама себя ввела во время мененгоэнцефалита А надпочечники я копала сама. Ездтла на консультацию к Витебскому областному эндокринологу. Но как то она не поняла моего интереса к этому гормону, т.к. у моего реб более серьезные проблеммы с головой которая все контралирует в том числе и те же надпочечники. АКТГ- 6.73 pg/ml (7/2-63.3). Суточный кортизол 8:00- 72.59; 15:00- 44.43; 23:00- 34.96. Актг и суточный я сдавала в один день но в разных местах. АКТГ в платной лаб синэво, а суточный в витебской консультативной поликлиннике
Галина (Птица) Спасибо огромное. Я засела в расследовании по кальцию во всех наших бумажках. Выложу результат вечером в цифрах и датах. Есть для меня необьяснимая несостыковка. Везде до августа у нас действительно кальций, правдо не ионизированный, был 1.32, но мне ни кто на этом никогда не заострял никакого внимания, я даже подумать не могла ,что в этом может быть проблема. Я же "умнеть" начинаю только сейчас А последние два раза  в биохимии у нас стоит цифра 2.14 (норма указанна у меня в  гаффе 2.02-2.60) сдавали 6.12.2016, а вот хлориды- 112 ( 97-108). Возможно это наша местная больница, в ней два раза последних сдавали анализы с вены, не совсем верные результаты дает. Значит хватаю Стешу и завтра помчу в Витебск в платную. Подскажите девочки, что еще мне нужно на первых порах сдать ей с вены и вообще? Что бы не пороть по 100 раз, а то у нас из-за нашей полноты и слабых венок очень проблематично взять кровь.
И еще по волосикам. Галина писала, что волосы лучше сдать до начала биомеда. Я их состригла как писала об этом Галина. Но вот куда лучше растерялась. В Минске нужна обязательно консультация у трихолога и он же собирает образцы. Но как то очень не хочется переть в мороз  450 км ребенка и отдавать за дорогу и консультацию приличную сумму денег, которую я могу отдать за сам анализ или на биомед.

Так же появились два сухих шелушащихся пятна в волосиках(потихонечку увеличиваются), причем сами волосики стали тусклые и активно выпадают, из густой шевелюры уже просвечивается кожица. В волосиках бровей тоже появились корки, но эти корочки больше мне напоминают разрастание какого то вида грибка, по тому как и между ресничек у нас корочки, особенно на том глазу где птоз.

Практически наверянка все это грибок.
Галина, подскажите, можно ли как то выяснить какой это гриб? Мне наверное нужно к кожнику сдать соскоб?!

Галина, а регидроном мне сейчас отпаивать или не приставать к ней пока не получу анализы?

Отпаивайте регидроном, организм возьмет что ему нужно
Волосы на вакой анализ вы состригли? Если на металлы, то в тематическом указателе есть раздел " Анализ волос" и " Помощь в анализе волос" Лида помогает сделать анализ в Америке, там самый точный анализ будет.