Мама Настя и доченька Дарина (дцп)

Здравствуйте! Меня зовут Настя, а дочу Дарина. У Дарины тяжелая ф-ма дцп, спастический тетрапарез, тонус очень высокий, бульбарные нарушения и гиперкинезы. В свои 2 года Дарина практически ничего не умеет: не удерживает голову (лежа на животе поднимает с месяца), не переворачивается, не сидит, не следит за игрушками, нет глазного контакта, не улыбается, ест преимущественно по зонду (глотательный рефлекс очень слабый) и у нас критически маленький вес-7500 кг, при том, что родилась Дарина 3660.
Очень долго мы боролись со рвотами, но кажется уже все позади (мы на Домановской диете уже пол года). Давно хотела попробывать биомед, но все не решалась, хотя из добавок уже кое-что пьем давно.
Помогите нам, пожалуйста не ошибиться!
Так как мы постоянно боремся с весом не могу решиться свести продукты до минимума, сейчас мы едим: рис, пшено, киноа, амарант, кабачок, тыква, морковь, зеленый горошек, стручковая фосоль, баклажан, пастернак, свекла, авакадо, чечевица, картошка (раз в неделю), индейка, говядина, кролик, семга(раз в неделю), черника, земляника, малина, слива, кешью, льняное и оливковое масло, укроп, петрушка, салат листовой. Гречку, лук и все виды капусты пока убрали, т.к. они сильно влияют на рефлюкс. Доманы наше меню полностью одобрили, рацион расчитан идеально жиры 40, белки 40, углеводы 120, примерно 1050 каллорий ежедневно. А вес либо на месте, либо падает((( стул ежедневный, цвет чаще зависит от цвета съеденной еды, раньше были заметны остатки непереваренной крупы, сейчас не замечаю. иногда бывают запоры. Про наличие кандиды сказать не могу уверенно, анализы никода ее не показывали, покраснений вокруг ануса не бывает, темные круги под глазами имеются, по поведению сложно судить, она почти всегда беспокойная. По ночам спит плохо, хотя когда убрали ночные кормления сон улучшился, дневной сон тоже никакой, спит урывками, чаще на руках. Аллергий никогда не было, лишь однажды ее высыпало на мультивитаминный комплекс, через 4 месяца попробывала дать снова, реакция та же, больше не даю.
С рождения очень часто пьем антибиотики, иммунитета никакого(( бронхиты и пневмонии соправождали нас весь первый год, сейчас реже, но все же раз в 2 месяца чем-нибудь заболеваем
Из добавок пьем:
Пробиотик kyo-dophilus по пол таблетки 2 раза в день
Цитрат магния по пол капсулы 2 раза в день
Омега 3 1 капсулу 1 раз в день
Кальций 1 капсулу 1 раз в день
Витамин С 1/4 ч.л. растворяю в водичке и пьем в течении дня
Начали пить креон по 1/3 капсулы на каждый прием пищи
Раннее пропили несколько курсов лецитин.
Все это мы начали пить еще не зная всех тонкостей биомеда. Вот теперь пытаюсь вникнуть:-)
Первым нашим шагом, как я понимаю должен быть антикандидный протокол, чего я больше всего боюсь, Дарина итак слабенькая, по ночам плохо спит, а тут еще такой удар...подскажите, пожалуйста может есть что-то более или менее щадящее? Сразу же к антикандидному подключаю сорбент.
Далее последует защита печени.
Дорогие участники форума, поправьте меня, если я не права!
Очень буду благодарна за советы по питанию, с самого рождения-эта наша проблема номер один! Может у кого-то тоже были проблемы с весом?

Из странностей:часто потеет (запах пота обычно кисловатый), ноги пахнут как у взрослого, часто делает отрыжки, иногда они плавно переходят в икоту. Часто вздрагивает во сне и во время засыпания.

Здравствуйте!
Конечно биомед не панацея, но очень хорошая база для восстановления.
Начать лучше всего с анализов на Дисбак, анализа кала и УЗИ желчного. По результатам этих анализов подберете пробиотики, ферменты и желчегонные. Лучшие пробиотики на мой взгляд у СР и Клер. Если есть финансовые возможности начать лучше сразу с них. Лучше чередовать. Месяц один, потом другой, потом третий. Считается, что так они работают лучше.
Применение анти без пробиотиков на мой взгляд штука сомнительная.
Так же рекомендую прочитать темы про рефлюкс и все что с ним связано. Учитывая ваши проблемы лучше к этому подготовиться заранее.
Удачи!

Olyaska-Dima пишет:Здравствуйте!
Конечно биомед не панацея, но очень хорошая база для восстановления.

Спасибо большое, что заглянули к нам! Пробиотик пьем уже около 6 месяцeв kyo-dophilus, только недавно заказала новую баночку, как допьем буде пробывать что-нибудь из клер. Еще у нас лежит дома бифидофилус флора форс от нсп, правильно ли я поимаю, что его тоже можно?

Прочитала про рефлюкс и теперь совсем запуталась...раньше я думала, что у Дарины избыток кислоты, т.к. тошнило всегда кислым содержимым, к следующему кормлению в желудке еще оставались остатки пищи от предыдущего кормления. А получается, что у нее было наоборот нехватка кислоты. Убрала все рефлюксные продукты (все виды капусты, лук и гречку) и рвоты прекратились, кислоты не выделяется, но остались отрыжки (могут быть как после еды, так и в течении всего времени между кормлениями, ночью, в общем всегда). Теперь вот сижу и думаю, что предпринимать...повышать кислотнсть или оставить все как есть? Помогите советом? Может нужно сдать какой-то анализ?
И вот еще один вопрос, очень важный. Даю Дарине витамин С уже около 1 месяца по 1/4 ч.л. в день растворяю в 300 мл воды и даю в течении дня)http://ru.iherb.com/Now-Foods-Vitamin-C-Crystals-8-oz-227-g/413 .Сейчас она болеет, Доманы посоветовали давать по 1/4 ч.л. 3 раза в день. Там мы и сделали. Дней 5 пропили и вернулись к прежней дозе.За 2 недели пьем уже третий антибиотик( на первый зинат были сильные рвоты, сдали кровь все в норме, врач сказал, что это вирус, но появляется отит и нам назначают сумамед, пьем три дня сдаем кровь, лейкоциты 17, сильный тонус (это говорит о том, что ей очень сильно что-то болит) идем к лору, тот говорит, что в ушах сильного воспаления нет, чтобы доставлятьтакую боль, но меняет антибиотик на флемоклав, капли в уши софрадекс, фенкарол. Далее идем к неврологу, тот назначает ноофен и покупаем боботик от живота. Даю Дарине все эти лекарства и первую ночь ребенок спит! До этого 2 ночи вообще не спала. Всю ночь в животе происходила революция, все бурлило, взрывалось, стали отходить газы. Утром тоже самое, еще до еды в животе такой гул стоял...но состояние одназначно лучше! Потом дала ей водичку с витамином С и такое ощушение, что от него ей стало хуже, опять повысился тонус, стала хныкать. Может ли быть такое, что я просто ее закормила им и теперь у ребенка болит желудок? Что делать???

Вы не подумали о том, что тремя курсами антибиотиков вы раскормили махровый кандидоз, возможно, уже системный? От этого и боли могут быть, и уши болеть тоже. А вот ноги, пахнущие как у взрослого - это 100% кандида. И в животе у вас дрожжи бушуют, как опара, все вздувается.

Конечно я об этом думала, но без антибитотиков мы не справляемся с болезнью((( мы вообще очень часто принимаем антибиотики, внешние проявления кандиды были дважды, тогда нам назначали флюконазол. Несколько раз я давала ей сама. Но на этом все... Галина, подскажите, пожалуйста, что нам делать? Можно ли начать давать отвар душицы?

Настя, отвар душицы это слишком слабо сейчас для вас, вообще ничего, после трех разных антибиотиков. Вам сейчас нужны медикаментозные противокандидные препараты.
Вот почитайте обязательно https://autism.forum2x2.ru/t3125p90-topic и вообще всю тему.
И еще почитайте тему https://autism.forum2x2.ru/t4892p45-topic#212718
Там тоже девочка плохо вес набирает и тоже болеют сейчас, антибиотики принимают.
А вообще все растительные анти помогают держать кандиду под контролем, когда состояние относительно стабильное, и против медикаментозных антибиотиков они не устоят

Ну какой же отвар душицы сработает против антибиотиков??? Вам сейчас только флюконазол. И сахаромицеты.
А ваши врачи, когда ждут накожных проявлений кандидоза, действуют по принципу того студента медвуза, который знал только, как лечить открытый перелом. А когда его спросили, как лечить закрытый перелом, ответил: "довести его до открытого и дальше лечить открытый перелом".

Витамин С лучше использовать буферизированный. Он не такой кислый. Мы пьем и пили от киркмана. Он был в первой закупке. И магний лучше использовать от Торн. Он на мой взгляд намного лучше очищен, совсем не кислый.
По поводу анализов на кислотность лучше переговорите с гастроэнтерологом. Мне известен только коственный - Капрограмма. Но это явно пока не ваш случай.
Про кандидоз и антибиотики вам все уже расписали. Для вас сейчас это первоочередная задача.

Настя, я вот еще подумала на счет поддержки печени. У вас антибиотики, еще и флуконазол подключите. Очень большая нагрузка на печень.
Почитайте https://autism.forum2x2.ru/t4432-topic, https://autism.forum2x2.ru/t3312-topic.
И вообще в тематическом указателе https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic читайте все про поддержку печени.
Да, и если флуконазол будете принимать, то нужно без лактозы от Канонфарма. Мы такой заказываем http://apteka.ru/respublika-chuvashiya/catalog/flukonazol-015-n1-kaps-kanonfarma_139633/ в аптека.ру. Но вы в Минске...
В теме про медикаментозные противокандидные мамы из Белорусии тоже вроде писали, напишите им, может подскажут где достать.

Не могла пройти мимо, моя дочка тоже с тяжелой формой дцп, также не сидит, не переворачивается. Все что сейчас происходит с вами мы проходили, и зонд все остальное. На диету сели в 3.5г., на биомеде наверно почти в 5лет. Так что у вас хорошие шансы. Конечно мы физически не сильно продвинулись, хотя пашем каждый день и думаю в правильном направлении, но жить стало намного легче, практически наслаждаемся жизнью ), дочку выкручивало так, что мы сутками не спали и не один год. Надеюсь, что у вас все получится.

Девочки, спасибо вам огромное за советы!!! Сижу читаю. Вчера как прочитала, что нам нужен флюконазол побежала в аптеку, а сообщения, что он должен быть без лактозы еще не было((( из-за своей неграмотности в биомеде я совсем не подумала, что состав может быть разный... как вы думаете, можно нам пока этот оставить, у нас пока еще присутствуют и другие лекарства на лактозе? С этими болезнями уже весь семейный бюджет истратили, и в долги потихоньку лезем...

MamaViki пишет:Не могла пройти мимо,  моя дочка тоже с тяжелой формой дцп,  также не сидит,  не переворачивается.  Все что сейчас происходит с вами мы проходили,  и зонд все остальное.  На диету сели в 3.5г., на биомеде наверно почти в 5лет. Так что у вас хорошие шансы.  Конечно мы физически не сильно продвинулись,  хотя пашем каждый день и думаю в правильном направлении,  но жить стало намного легче, практически наслаждаемся жизнью ),  дочку выкручивало так,  что мы сутками не спали и не один год.  Надеюсь,  что у вас все получится.

Спасибро огромное за поддержку, очень верим, что мы тоже на верном пути!
Поделитесь пожалуйста опытом, как ушли от зонда, чем сейчас занимаетесь, может есть какие-нибудь секретики:-)
Мы пока работаем по Доману+ ежедневно массаж и лфк, делали несколько курсов логопедического массажа, были на войта-терапии в Новозыбкове. Сейчас вот собираемся в Москву на введение донорской пуповинной крови, очень надеемся на результаты!

Дорогие мамы, прокомментируйте, пожалуйста наши исследования, я вообще ничего не понимаю, а врачи говорят, что асе в порядке...
Витамин Д 47.87 (декабрь)
Биохимический анализ крови (декабрь):
Глюкоза 4.16
Мочевина 3.74
Креатинин 41
Мочевая кислота 314
Холестерин 3.91
HDL-холестерин 1.16
LDL-холестирин 1.4
Коэф-т атерогенности 1.371
Билирубин общий 7.9
АЛТ 28
АСТ 38
Щелочная фосфатаза 192
Калий 3.53
Кальций 2.67
Хлориды 99.7
Магний 0.9
Железо 6.3
Ферритинин 2
С-реактивный белок 2.68
Ig A 40
Ig M 100
Ig G 700

Анализ щетовидной железы (декабрь):
TSH 1.3
Анти-ТПО 27.8

Копрологическое исследование + pH (октябрь):
Форма кашицообразная
Цвет желтый
рН 6
Соед.тк. отсутст.
Мыш/в н отсутст.
Мыш/в п отсутст.
Ней ж отсутств.
Жирн/к ++
Мыла +
Р/к н/пер +
Р/к пер отсутст.
Крахмал отсутст.
Йод /б отсутст.
Слизь отсутст.
Лейк. 2-4

Анализ кала на патогенную кишечную флору (октябрь)
ПКФ не обнаружено

Отпечаток на энтеробиоз (ноябрь)
Яица остриц не обнаружено

Узи (сентябрь)
Печень
Контуры ровные четкие
Эхогенность повышена +
Звукопроводимость норма
Портальная вена 4.2 мм, кровоток гепатопетальный
Печеночные вены 2.8 мм
Сосудистыц рисунок норма
Лимфоузлы в области ворот-нет

Желчный пузырь
Форма полусокращен
Размеры 33*6.5
Стенка норма
Просвет свободен
Желчные протоки не расширены

Поджелудочная железа
Ф-ма обычная
Размеры головки 15 мм, тело 5 мм, хвост 14 мм
Эхогенность повышена +
Структура однородная

Селезенка
ф-ма однородная
Размеры 67*30 мм
Эхогенность повышена
Селезеночная вена 3.4 мм
Заключение
Гепатомегалия. Диффузные изменения в паренхиме печени, селезенки, поджелудочной железы. УЗ признаки мезаденита

mamaDarinki пишет:Девочки, спасибо вам огромное за советы!!! Сижу читаю. Вчера как прочитала, что нам нужен флюконазол побежала в аптеку, а сообщения, что он должен быть без лактозы еще не было((( из-за своей неграмотности в биомеде я совсем не подумала, что состав может быть разный... как вы думаете, можно нам пока этот оставить, у нас пока еще присутствуют и другие лекарства на лактозе? С этими болезнями уже весь семейный бюджет истратили, и в долги потихоньку лезем...

Здравствуйте, я обычно покупаю такой флуканазол
Это раствор для инфузий, получается, что в бутылочке 200 мг флуканазола. Даю по 1/2 бутылочки дней 4-5 (смотрю по ребенку).
там в составе вода для инъекций и натрия гидрохлорид (т.е. дополнительный натрий), поэтому на его фоне приема надо смотреть за калием.
я обычно в дни приема флуканазола по-минимуму солю еду, можно еще давать панангин в ампулах.

Аня, спасибо большое! Будем пробовать!

Чем больше читаю форум, тем больше возникает вопросов.... девочки, подскажите как долго давать флюконазол? В таблице написано, что курс лечения составляет около 3 недель, стала читать дальше и оказалось, что многие дают около 5 дней, потом переходят на растительные анти... как нам быть??? Вот еще что интересно: покраснений воуруг ануса у Дарины никогда не было, да и вообще из всех симптомов у Дарины только плохой сон. Может ли кандида существрвать без симптомов?
И еще я совсем запуталась, что лучше ввести дя поддержки печени? Раньше мы ничего такого не принимали, боюсь навредить неправильным выбором. Можно ли эссенциале?

mamaDarinki, добрый день! Наш вес 15 кг, мы принимали флюконазол 5 дней 1-ый день 150 мг, потом 2 дня 100 мг, потом 2 дня 50 мг. В теме про медикаментозные анти есть примеры дозировок. По-моему 3-10 мг на 1 кг веса. Первый день дают максимальную дозу.
Лучше полностью прочитайте тему.
К вопросу о печени. Можете попробовать Эссенциале, если нет проблем с соей, если есть, то закажите Подсолнечный лецитин http://ru.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216, в аптеке продается "Наш лецитин". Плюс к этому, можете уже сейчас подключить Лив 52, в самом начале многим очень хорошо идет, его тоже можно купить в аптеке. Аналог на iherb - http://ru.iherb.com/Himalaya-Herbal-Healthcare-Liver-Care-90-Veggie-Caps/19556

Margarita_i_Andreyka пишет:mamaDarinki, добрый день! Наш вес 15 кг, мы принимали флюконазол 5 дней 1-ый день 150 мг, потом 2 дня 100 мг, потом 2 дня 50 мг. В теме про медикаментозные анти есть примеры  дозировок. По-моему 3-10 мг на 1 кг веса. Первый день дают максимальную дозу.
Лучше полностью прочитайте тему.
К вопросу о печени. Можете попробовать Эссенциале, если нет проблем с соей, если есть, то закажите Подсолнечный лецитин http://ru.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216, в аптеке продается "Наш лецитин". Плюс к этому, можете уже сейчас подключить Лив 52, в самом начале многим очень хорошо идет, его тоже можно купить в аптеке. Аналог на iherb - http://ru.iherb.com/Himalaya-Herbal-Healthcare-Liver-Care-90-Veggie-Caps/19556

Здравствуйте, Маргарита! Спасибо за ответ!
Мы весим 7300, в первый день я дала флюконазол 50 мг, два дня пропили по 25 мг, значит сегодня и завтра даю по 1/3 капсулы ( капсула по 50 мг) и прекращаю. А потом что лечше давать? С iherb еще ничего не заказывала. Может душицу? (она просто дома имеется )

Настя, эти сроки Галина недавно выставила. Раньше их не было вот и давали по 5-7 дней. К тому же давали параллельно с энтерофурилом, а его как раз столько и дают. Но дело в том, что некоторые, я в том числе, отмечают, что когда принимаешь флуконазол в следующие разы, то эффект уже не тот. Поэтому я спросила Галину о резистентности. Если бы я раньше об этих сроках знала, то давала бы как в таблице написано, нужно только подходящие растительные антибактериальные подобрать.
Настя, это только мое мнение, я вам советовать не берусь, так у самой проблем хватает. Но если бы опытные люди прокомментировали, было бы интересно.

natasha_em77, думаю, вы правы! mamaDarinki, попробуйте согласно последним рекомендациям подержать дольше Флюконазол дольше, хотя бы 10 дней. Думаю, что нужно оставить дозу 25 мг на эти дни, боюсь 1/3 капсулы совсем не будет работать.  Тоже боюсь советовать, не имею достаточного опыта.

Наташа, Маргарита спасибо! Так и сделаем:-) я все жду эффекта отмирания, а его нет... пьем флюконазол 4 день. Мало времени прошло? Давала ей в первые дни активированный уголь, теперь убрала, хуже не стало. Дарина спокойная. А я так боялась этого, что откладывала борьбу с кандидой на лучшие времена, т.к. состояние и так всегда не айс было...а как оказалось ничего тут страшного нет, давно надо было!

По поводу ваших анализов. Результаты анализов надо выкладывать с референсными значениями. Т. К они в зависимости от оборудования лаборатории и возраста могут отличаться от имеющихся в интернете. Да и время коллег тоже нужно уважать

РН стула кислый. Это или ускорренный транзит или кандидоз. А скорее всего и то и другое.
Не переваренных м. волокон нет. Можно предварительно считать, что кислотность нормальная (или высокая).
Неитрального жира и крахмала нет. Значит тех ферментов, которые вы даете достаточно.
Наличие жирных кислот и лейкоцитов - скорее всего результат воспаления ЖКТ.

Хочется обратить ваше внимание на довольно высокий кальций. Не хочется вас растраивать, но у деток с ДЦП  довольно часто бывает эпилепсия. Три года это "опасный возраст". Первые приступы и изменения ЭЭГ очень часто происходят в этом возрасте.
Высокий кальций может ухудшить ситуацию. Поэтому из рекомендаций, которые мне встречались, кальций нужно поддерживать на среднем  уровне (или ниже среднего). Так же рекомендуется держать кальций в пропорции к магнию 1:1 (или магния больше).  Кроме того вам нужно сдать анализ на ионизированный кальций, что бы исключить проблемы с  трансформацией общего кальция в биодоступную , рабочую форму.

Референсные значения указаны в скобках)
Витамин Д 47.87 (20-96) (декабрь)
Биохимический анализ крови (декабрь):
Глюкоза 4.16 (3.7-6.1)
Мочевина 3.74 (1.7-8.3)
Креатинин 41 (44-80)
Мочевая кислота 314 (140-340)
Холестерин 3.91 (3-6.2)
HDL-холестерин 1.16
LDL-холестирин 1.4 (0-3.34)
Коэф-т атерогенности 1.371 (2-4)
Билирубин общий 7.9 (8.55-20.52)
АЛТ 28 (менее 32)
АСТ 38 (менее 31)
Щелочная фосфатаза 192 (47-406)
Калий 3.53 (3-5.4)
Натрий 138.4 (130-150)
Кальций 2.67 (2-2.75)
Хлориды 99.7 (95-110)
Магний 0.9 (0.7-0.98)
Железо 6.3 (6.6-26)
Ферритинин 2 (7-140)
С-реактивный белок 2.68 (менее 6)
Ig A 40 (70-400)
Ig M 100 (40-230)
Ig G 700 (700-1600)

Анализ щетовидной железы (ноябрь):
TSH 1.3 (0.3-5.5)
Анти-ТПО 27.8 (до 50)

Копрологическое исследование + pH (октябрь):
Форма кашицообразная
Цвет желтый
рН 6
Соед.тк. отсутст.
Мыш/в н отсутст.
Мыш/в п отсутст.
Ней ж отсутств.
Жирн/к ++
Мыла +
Р/к н/пер +
Р/к пер отсутст.
Крахмал отсутст.
Йод /б отсутст.
Слизь отсутст.
Лейк. 2-4

Анализ кала на патогенную кишечную флору (октябрь)
ПКФ не обнаружено

Отпечаток на энтеробиоз (ноябрь)
Яица остриц не обнаружено

Узи (сентябрь)
Печень
Контуры ровные четкие
Эхогенность повышена +
Звукопроводимость норма
Портальная вена 4.2 мм, кровоток гепатопетальный
Печеночные вены 2.8 мм
Сосудистыц рисунок норма
Лимфоузлы в области ворот-нет

Желчный пузырь
Форма полусокращен
Размеры 33*6.5
Стенка норма
Просвет свободен
Желчные протоки не расширены

Поджелудочная железа
Ф-ма обычная
Размеры головки 15 мм, тело 5 мм, хвост 14 мм
Эхогенность повышена +
Структура однородная

Селезенка
ф-ма однородная
Размеры 67*30 мм
Эхогенность повышена
Селезеночная вена 3.4 мм
Заключение
Гепатомегалия. Диффузные изменения в паренхиме печени, селезенки, поджелудочной железы. УЗ признаки мезаденита