Моя Соня, синдром Дауна + слабовидение + аутичные черты.

Здравствуйте, уважаемые форумчане «2х2». Спасибо создателям этого форума, здесь кладезь информации, необходимой и нужной для восстановления «особых» детей.
Большое спасибо, Тамаре за книгу «Как победить аутизм». Эта книга попала мне в руки  летом прошлого года на очередной  реабилитации в РЦ совершенно случайно, от мамы аутистов-двойняшек. Я читала её взахлеб  2 суток, конспектировала. Она изменила мое сознание, появилось понимание многих  проблем дочери.
Спасибо Галине, Лиде и всем мамам, которые делятся здесь своим опытом, знаниями. Мое восхищение и уважение.
Затем я прочла книгу Г.Домана «Что делать, если у ребенка повреждения мозга», и начали заниматься по его методике.
Говорят дети с синдромом Дауна – солнечные дети, Сонька точно солнечная т.к. родилась в первый день весны. Ей 1 марта будет 5 лет. Она первый, единственный, долгожданный ребенок. Беременность протекала легко, все анализы, узи были в норме. Только в 3-м триместре начались проблемы с кровотоком, была гипоксия, лежала на сохранении, капали в\в «актовегин», «гинипрал» и досохраняли, что родила на 40й неделе. Роды были тяжелые.  Получила двойную дозу эпидуралки. Соню выдавливали, когда она родилась, была сине-черного цвета, закричала не сразу, только через несколько минут. По шкале Апгара 6-7 баллов, но эти баллы преувеличены. Вес 3050 кг. Рост 50см.
Педиатры сразу сказали о подозрении на синдром Дауна. Конечно, был шок, рыдания, надежда, что это не так, но все подтвердил анализ на кариотип. Затем классика жанра: уговоры всего персонала роддома от нянечек до зав.педиатрического отделения, оставить ребенка, написать отказ. Вспоминая то время, понимаю, что  дни после родов были самые ужасные в моей жизни.
Сразу после родов мне принесли подписать разрешение на прививку от гепатита В, и я подписала. Конечно, ненавижу себя за то, что не настояла на кесарево, на  раннем сроке (возможно, не было бы таких проблем со зрением), за эпидуралку, ну и конечно за прививку. Гордилась тем, что не сделала Сони ни одной АКДС, ККП т.к. считала, что именно они самые  страшные, совершенно не придавая значения прививки от гепатита, которую вкатили моей ослабленной, чудом выжившей в родах девочке. Думала, так пока здесь не прочла о вреде этой прививки, также об истории  Даны и её  второго сына.
Теперь  понятны причины возникновения  желтушки, пневмонии,  с которой мы лежали с Соней в патологии новорожденных неделю, где её кололи 4 раза в сутки антибиотики.
Затем после выписки была бесконечная сыпь по  всей голове, которая не проходила месяца 2; конъюнктивит, который не проходил долгое время, чем мы только не закапывали и промывали; зловонные, зеленые каки. Да, сейчас уверенна, если бы не прививка, все было бы гораздо лучше и тогда и сейчас.
При рождении у Сони был ВПС открытый артериальный проток 5мм.  Но с каждым годом он становился меньше на 1мм. В 2013 году контрольное УЗИ в Центре грудной хирургии показало полное его закрытие. Все же чудеса случаются )))
Большая наша проблема – это зрение. Через несколько дней после рождения у Сони начали «бегать» глаза, очень быстро в право, в лево. Она только иногда фиксировала взгляд Уже в 1 месяц на проф.осмотре у офтальмолога, нам поставили ЧАЗН (частичная атрофия зрительных нервов)под вопросом., а также горизонтальный нистагм, дальнозоркость. Московский НИИ глазных болезней им. Гельмгольца подтвердил эти диагнозы, когда Соне было 4 месяца, а потом и в год. Очень низкая острота зрения,
Соня – слабовидящая. Сейчас у неё очки +5 оба глаза, но она их все время сбрасывает, а я не настаиваю, по моим наблюдениям у неё остаточное зрение больше периферийное, чем центральное и поэтому очки могут ей мешать. Левый глаз у нас хуже, чем правый, там острота зрения близка к нулю, зрачок реагирует на свет редко и вяло. И как написано в теме про проблемы с надпочечниками зрачки могут сократиться от света, а затем немного расширится, и я не знаю, на что это списывать на слабые надпочечники или на проблемы со зрением.
Вообще в наших намешанных диагнозах, очень трудно понять, ЧТО  от ЧЕГО?
Например, глазной контакт. До диеты мне кажется, его не было, трудно понять из-за нистагма, но сейчас я улавливаю моменты, когда она меня видит - она улыбается, глядя, в моё лицо. Не цепляется взглядом за окружающие её предметы, не рассматривает.  Телевизор смотрит на расстоянии 3-5см., скорее слушает, т.к. я включаю ей только детские песни «беби тайм».
По зрению  мы каждые полгода делаем лазерстимуляцию, магнитную стимуляцию зрительный нервов, засветы по Чермаку, также делаем в/м «Кортексин» «Актовегин». С годами нистагм у Сони стал меньше, но взгляд фиксирует также редко.
 Также, с  рождения  у Сони гиперслух, она очень чувствительна к громким звукам (стук посуды на кухне, громкий разговор взрослых, и особенно крик и визг маленьких детей). Услышав, их она вздрагивает, потом плачет или сразу начинает плакать. В связи с этим у нас проблемы  общения с маленькими детьми. Это затрудняет пребывание в реабилитационных центрах, детских площадках и т.д. Читала в книге, что чувствительность к звукам и запоры - это  нехватка магния, но у нас магний в крови всегда в пределах нормы или на это не ориентироваться?
Соня  очень любит слушать музыку (в телефоне, компьютере, телевизоре).
ФИЗИЧЕСКИ  она слаба с рождения. У неё слабый мышечный тонус. Гиперпластичность суставов. Иногда хруст в суставах. Голову стала держать лишь в полгода. Сидеть начала в год и шесть месяцев. В два года начала стоять у опоры. Рефлекс ходьбы у неё появился только к двум годам. Пошла к трем годам. Сейчас ходит неуклюже, неустойчиво, проблемы с координацией.
Вопреки послеродовому ужасу, мне удалось сохранить молоко. На грудном вскармливании Соня была до 1г. 6мес. Затем ели обычную еду, предпочтения в еде не выражала. Сладким я её не баловала, конфеты стала давать после трёх лет, да и то редко, мучное и сладенькое я думаю, её нравилось больше всего. Всегда были запоры, стул до диеты в основном 1 раз в два дня, каки в основном овечьи.
Язык всегда был и есть чистый без налетов. Аллергия на цитрусовые, мед, томат и холод (с поздней осени до весны красные щеки), также на антибиотики пенициллинового ряда. Сон был до диеты беспокойный, почти каждую ночь «разговаривала» во сне. Год назад делали ЭЭГ во сне, показала эпиактивность, эпилептолог ничего не назначил, потому что клинических проявлений нет. ттт
Т.к. у «солнечных» детей риск гипотериоза, с рождения контролируем гормоны щитовидной железы. До года все было в норме, затем увеличился ТТГ от нормы (5,97) на одну единицу стали на учет к эндокринологу, пили «йодомарин», какое то время ТТГ был в норме, затем снова пошел вверх, назначили гормоны «л тироксин» 25мг., пьем уже пару лет, но ТТГ иногда все же на верхних границах.
Поведение Сони трудно назвать адекватным, если смотреть со стороны, то она как будто живет в своем мире. С рождения любила лежать на спине и крутить головой вправо, влево, также делала, когда засыпала.  Все игры у неё зацикленные, т.е. повторяющиеся, так например: ходьба туда, сюда от одного взрослого к другому, поиграв с одним в ладошки его руками, затем пойдет и поиграет руками другого, любит ходить и кружиться, махать руками как птичка, открывать и закрывать ящики стола или дверцу, иногда смех без причины. Когда Соня ничем не занята, со стороны кажется, что она сама в себе, потому что взгляд её никуда не направлен. Часто делает непрерывный  скрежет зубами, или стучит зубами или фырканье губами, иногда вместо этого может издавать звуки, повторяющиеся с одинаковой частотой. Она не может просто сидеть, ходить, стоять, не делая того, что написано выше. Думаю все это и есть Аутичные Черты!?
К сожалению, поняла я это только когда прочла книгу Тамары и читая этот форум. Все эти годы я понимала, что мой ребенок отличается от «даунят», но думала что это из за проблем со зрением. Безусловно,  плохое зрение мешает развитию Сони, но её поведение…..  
Неврологи, психиатры все особенности поведения списывали на синдром, мол, у нас тяжелая форма. Я думаю это не тяжелая форма одного диагноза, а комбинированный диагноз (три в одном).
Начиная, с двух лет у  нас были: реабилитация в РЦ (массажи, лфк, уколы, дефектологи, логопеды); лечение глаз (писала выше); иглоукалывание, дельфинотерапия; иппотерапия; остеопат; и так по кругу каждые полгода.  Но, практически, результатов в развитии это не дает.
С сентября 2013г. Соня на диете. Переход  не был трудным, сначала убрали молочные продукты, затем глютеносодержащее. Перешли где то за неделю. На первом месяце были поносы по нескольку дней, затем запоры. У Сони появилась, какая то, осознанность что ли, она стала лучше понимать мою речь, запоминать, появилось слово «нет» теперь я понимаю, чего не хочет мой ребенок, но стимулирующее поведение осталось. Когда начала читать этот форум поняла, что делала ошибки: ели готовые безглютеновые булки, печенье, макароны фирмы «ШЕР», б/г печенье от производителя: «Galletas Gullon» Испания; борщи  (без томата), супы на мясных бульонах, вообщем моя дочь не чувствовала себя обделенной в еде. Еще, у Сони  была бессолевая диета около двух месяцев, затем я прочла тему о балансе натрий-калий и как то утром, когда она встала капризная, вялая как всегда в последнее время, дала Соне несколько крупинок простой соли. На тот момент её состояние значительно ухудшилось: появилась вялость, бессилие, капризность и этот постоянный запах изо рта, который появился на диете. После того как я дала ей соль, её лицо как бы просветлело, она начала улыбаться, смотрела мне в лицо. И все это буквально в течении нескольких минут, ребенок ожил! В этот же день я убрала серные продукты (овощи), я давала много овощей (брокколи, брюссельскую капусту, цветную, морковь) и мясо три раза в день. Думаю, организм дочери не справлялся с таким объёмом, даже «креон» не помогал, и копрограмма показала передозировку растительной клетчатки.
И запаха не стало, я не поняла, какой это был запах - ацетона или аммиака? Он был, каким-то не резким, запах сладкой гнили что ли. Я не знаю, запах ушел, то ли потому что ввела соль, или от отмены овощей? С того времени (уже 2 месяца) я солю каждую еду морской солью, иногда даю на язык несколько крупинок обычной соли.
Копрограмма наша 3 мес.назад:
Макроскопическое исследование:
Консистенция - мягкая
Форма – неоформленная
Запах – каловый
Цвет – коричневый
Реакция – 6,5 (слабо-кислая)
Слизь – отсутствует
Кровь – отсутствует
Остатки непереваренной пищи – присутствует
Химическое исследование:
Реакция на кровь – отрицательная
Реакция на стеркобилин – положительная
Реакция на билирубин – отрицательная
Реакция на воспалительный белок – отрицательная
Микроскопическое исследование:
Мышечные волокна :
- с исчерченностью – незначительное количество
- без исчерченности – незначительное кол-во
Соединительная ткань – нет
Жир нейтральный – нет
Жирные кислоты – нет
Соли жирных кислот - небольшое количество
Растительная клетчатка (перевариваемая) – большое количество

Крахмал:
- внутриклеточный – умеренное кол-во
- внеклеточный – умеренное кол-во
Кристаллы – оксалаты кальция   1+
Йодофильная флора (нормальная) – умеренное кол-во
Эпителий – нет
Лейкоциты – нет
Эритроциты – нет
Патогенные простейшие – не обнаружено
Яйца глистов – не обнаружено
Дрожжевые грибы – псевдомицелий 2+ ; бластоспоры  2+
Заключение :По результатам лабор.исследований можно предположить наличие:
1. Физиологическое нарушение желудочного пищеварения по типу гиперхлоргидрии или ускоренная эвакация пищи из желудка.
2. Передозировка растительной клетчатки.
3. Оральный синдром (недостаточность жевания)
4. Кандидоз кишечника.

Аппетит у Сони повысился очень на диете, сколько не дай все мало. Теперь понимаю, что это КАНДИДА кушать просит.
В декабре я зарегистрировалась на этом форуме, стала читать….
В январе убрали все готовые продукты, покупную муку «шер», мясные бульоны, ограничила набор продуктов, что бы выявить непереносимости. Ели только гречку, рис, мясо, фрукты (киви,груша). Затем добавила кабачок, цветную капусту, оладьи из рисовой муки. Чтобы поддерживать уровень глюкозы, которая у нас и так на нижней границы нормы, стараюсь чаще давать перекусы.
Сейчас у нас такой набор:
- на завтрак  каша (крупы: зеленая или обычная гречка;  рис «басмати» или обычный, вымоченные, раньше было пшено через кофемолку, но оно не переваривалось, пока отменила.) + мясо 40-50гр (кура, индюшка, фрикадельки из фарша говядина+свенина)
Если есть молоко рисовое могу добавить в кашу; Иногда на кончике ч.л. добавляю фруктозу в кашу.
- Через час, полтора 0,5 стакана рисового молока. Покупное, производитель Fiorentini bio, Италия. Если нет молока, то чай зеленый.
- через час перекус: 1-2 небольших оладика или один блинчик (мука рисовая, самодельная, два перепелиных яйца, сода на кончике погашенная лимоном, вода или если есть молоко рисовое)
- через час перекус фрукты киви 1шт.
- обед картофель, кабачок гр.40-50 , цветная капуста немного + тоже мясо гр. 40-50; иногда авокадо немного;
- перекус: оладьи
- перекус фрукты: груша 1шт.
- ужин как завтрак только без мяса.
Фрукты, овощи вымачиваю.
Воду пьем в промежутках между едой и травами.
С января  ввела :
- травы на ротации: толокнянка (по рецепту Галины) 10 дн., только принимали                        после еды через 40мин., начала с 4-х ст.ложек 2 раза в день, затем 80мл.2 раза в день, эффекта не увидела, наверно потому что после еды; душица 10дн., до еды за 20мин.в таком же количестве. Мне показалось, что Соня стала более капризная, нервная, раздражительная, затем я ввела «цитросепт» начиная с 1 кап 2 р.в день, прибавляя в день по капле. Довела до 6 капель 2р.в день после еды через 40мин. Одновременно с цитросептом стала давать чабрец 2р.в день до еды за 20мин. Через 10 дн. сменила чабрец на толокнянку, только теперь я даю её до еды за 30-40мин.+ «цитросепт» также.  На цитросепте стул у Сони улучшился, стали мягкие оформленные калбаски с нормальным запахом, ежедневно, но цвет все равно светловато коричнево-серый, хотя до диеты он был более коричневый.
- «эссенциале» для поддержки печени,1капс.2 раза в день даю с фруктами; Начала давать т.к. АСТ у Сони был 36,8 ед/л  реф.значения  0- 36.0
На фоне «эссенциале» АСТ  понизился до 30,5
- сок квашеной капусты 1-2 ч.ложки до еды 1 раз в день;
- «креон» 1 капс. с первой ложкой еды 2-3 раза в день;
Капсулы Соня не глотает, а жует, сколько не пыталась учить.
- «Энтеросгель» для отвода токсинов на ночь 1ч.л. на 0.5 стакана воды.
Если что то делаю не так поправьте меня, пожалуйста.
В последнем месяце, когда ограничила продукты и ввела антикандидные, поведение у нее ухудшилось, или нервная и  раздражительная или спокойная, но при этом скрежет зубами не прерывный и еще появился  у нас новый стим – качание верхней частью туловища вправо, влево практически все время. Головой билась о дверь 1 раз, не билась сильно, как бы дотрагивалась, на самоагрессию это не похоже, наверно тоже стим?  Появилось частое моргание по нескольку секунд при этом она как бы щуриться. Еще было и есть большое количество слюней. Рот всегда влажный, а иногда они текут ручьем.

На этой недели сдали анализы: общий анализ крови, мочи, биохимию
Меня беспокоит:
- повышены эритроциты  5,05  10*12/л,  реф.интервал для детей до 6 лет  3,7- 4,9  10*12/л.
Два месяца назад были 4,55 ;
- повышен гемоглобин 146 г/л,  реф.интервал для детей  до 5лет.110- 140 г/л.
Два месяца назад был 140,0 г/л;
- повышен гематокрит 45%,  реф.интервал для детей до 6 лет.32-42  %
Два месяца назад был 40,4 %;
- понижены лейкоциты 3,8  10*9/л, реф.интервал 5,5- 15,5  10*9/л
Два месяца назад были 3,6 ;
- повышена мочевая кислота 402,6 мкмоль/л, реф.интервал 154,7- 357,0
Два месяца назад была 296 ;
- повышен холестерин общий 7,3 ммоль/л реф.интервал для детей  до 5лет 2,9-5,18
Два месяца назад был 5,32 ммоль/л; Почему так растет, может я много жиров даю ( из животных только гусиный, и масла оливковое, льняное, виноградной косточки, в каждую еду 1ч.л.одного чего нибудь)? Иногда даю кокосовые сливки в кашу.
- повышен цинк 25,9 мкмоль/л, реф.интервал 10,7-18,4 мкмоль/л.
Два месяца назад был 18 мкмоль/л; Что с цинком, непонятно! Читала, что у детей аутичного спектра он почти всегда понижен.
- понижен натрий 130 ммоль/л, реф.интервал 136-145 ммоль/л.
Раньше не сдавали. Это наверно потому, что соль не ели?
- Инсулин совсем низкий 2  мкМЕ/мл, реф.интервал 6-27 мкМЕ/мл; глюкоза на нижней границы 3,54 ммоль/л., реф.интервал 3,30-5.60;
  Что происходит с нашим ТТГ!?  Как я писала выше он у нас практически всегда на верхних границах, два месяца назад был уже повышен 6,64 мМе/л, реф.интервал 0,7-5,97 мМе/л;(на дозе 25мг.л тироксина) Сейчас сдавали в др. лаборатории, там другие единицы измерения, он упал 1,5566 мкМЕ/мл, реф.интервал 0,6600- 4,7500. (на этой же дозе л тироксина). Почему он так упал, я была уверенна, что он растет, т.к., писала выше, Соня в последнее время была вялая, капризная, уставшая. Я связывала это с растущим ТТГ.  Но он упал, и причины его падения мне не ясны.
Правда, когда я ввела соль и добавила перекусов она стала по бодрее. Сейчас мне еще очень трудно разделять, что от чего. Где кандида разыгралась, где отмирание, где глюкозы не хватает, а где и ощелачивать надо. Завидую вам, опытные мамы! ))
Далее наш Т4 св. 15,69 пмоль/л, реф.интервал 9,0- 19,05  вроде в норме
Два месяца назад был 16,95 пмоль/л, при повышенном ТТГ  6,64;
Т3 св. 3,83 пмоль/л, реф.интервал 2,63- 5,70.
Волосы для теста отправила через Лиду.

Пять лет потерянного времени. Думаю и надеюсь что «Биомед» нам поможет, но без  вашей помощей мне не обойтись, поэтому буду очень рада любым  мыслям, советам, комментариям. 

 
На всякий случай, про кортексин: https://autism.forum2x2.ru/t1393-topic
И покупное рисовое молоко как-то смущает...

Вот тема про мальчика с таким же диагнозом: https://autism.forum2x2.ru/t3872-topic

Про слюни (слизь) рекой  вот тут много сейчас обсуждают: https://autism.forum2x2.ru/t3985p45-topic#172008

Рисовое молоко убрать однозначно, оно небось и с сахаром. Пользы от него - ноль, если очень хочется можно самой сделать. Фруктозу заменяем на стевию.
Кандида у вас  в анализах в виде мицелия, значит разрастается уже по всему организму. Ощелачивать ничего вам точно не надо. Вот тема для вас.

Для такого зверя ваш антипротокол слабый. Заказывайте срочно кандекс и антисредства посильнее.

Вам дополнительно нужны растительные ферменты для переваривания клетчатки, больше липазы (холестерин высокий). Попробуйте такой комплекс http://www.iherb.com/Harvey-Diamond-DiamondZyme-Plus-240-Capsules/48324

 

nz , спасибо, за ПРАВДУ о кортексине. Мы кололи его курсами  Соне после года, курса 4, кошмар   вот наверно и алюминий пошел плюсом к нашей ртутной прививке. Да, картина все ясней и ясней становится.
Мария, спасибо за советы,ссылки. Сама подумывала, что для нашей кандиды эти анти слабоваты, судя по поведению. Стимы, раздражительность, плаксивость, а еще сегодня прыщи маленькие появились возле рта и на губах.
Молоко рисовое уберу. Его состав: молоко рис.,растител.масло холодного отжима, соль,без глютена.
Да, добавки надо быстрее заказывать.
А с мамой мальчика, ENE , Наташей я знакома. Она молодец, рано начала!

 
О синдроме Дауна Вы уже, наверное, прочитали.
Обратите внимание на Процессы метилирования, все про эти добавки прочитайте (в разделе Натуропатия есть отдельные темы по каждой из них) и закажите обязательно. Не сейчас, конечно, но и не затягивайте, нам они очень много дали, уже жалею, что раньше не ввела.
Такая девочка улыбчивая, действительно Солнечная. Очень жаль, что у такой малышки столько проблем. Боритесь! Искренне желаю Вам удачи!   

Хочу Вас поддержать! и от всей души поздравить с днём рождения девчушку! Пусть этот день будет началом нового светлого этапа в жизни Сонечки  и здоровья, здоровья, здоровья!

 Замечательная девочка, с чудесной улыбкой!
У такой малышки большие проблемы со здоровьем, но все можно поправить, правда восстанавливать всегда сложнее, чем разрушить - на это нужно много времени, знаний, сил, терпения. Больше читайте, изучайте форум, здесь есть ответы на все ваши вопросы, спрашивайте, думайте - анализируйте сами. Главное любовь и желание помочь своему ребенку.     
Вот темы которые вам могут помочь разобраться, здесь все доступно изложено:
https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic
 

  Сонечку с Днем Рождения!!! Расти здоровой и счастливой всем на радость!
А мамочке сил душевных и физических, мудрости, терпения!
 

  Девочки, спасибо Большое за добрые слова, поздравления, теплый прием, за ссылки! Буду изучать и определятся с заказом добавок.

Подскажите пож-та, Если кал на Цитросепте посветлел, стал бежево-серый, значит печень страдает? До Цитроцепта, на фоне Эссенциале, кал был хорошего коричневого цвета. Цитроцепт по 6 кап. х2р.в день пьем две недели + траву на ротации по 10дн.(толокнянка, душица,чабрец). Сейчас, ежедневно, хорошо оформленные, мягкие колбаски, но цвет.....? Эссенциале также и пьем 2 р.в день по 1 капс.
И как долго можно принимать "Цитросепт"?

Добро пожаловать! Читая вашу историю, все больше верю, что "солнечным" детям тоже можно помочь. Только не сдавайтесь сразу, никто не обещае6т легкого пути, и что получится все сразу. Даже у наших, сравнительно "легких" детей, восстановление обычно идет "два шага вперед - шаг назад". Но это ваш шанс, надеюсь, вы его используете полностью.
Хочу кое что прокомментировать по анализам.

Хорошо, что вы относительно вовремя поняли, что Соне совершенно необходима соль. Даже по вашему анализу видно, что натрия ей катастрофически не хватает! И это при том, что соль вы ей уже стали добавлять! Если она может показывать вкусовые предпочтения, то соль можно так и давать - предлагать полизать, ориентируясь на ее желание. У нас так многие и делают. Организм ребенка сам подсказывает ему, надо ему сейчас соль или не надо.

Многие анализы у вас нехарактерны для наших детей (аутистов), в этом будет ваша сложность, придется многое открывать на своем опыте.

Например, повышенный цинк. Это действительно редко, если цинк вы не добавляли. Здесь желательно дополнительно проверить состояние меди. К сожалению, медь трудно проверить одним анализом, т.к. только медь в крови не показательна. Имеет смысл сделать анализ меди в крови, в моче, и церулоплазмин. Медь и цинк антагонисты, поэтому в вашем случае желательно всегда знать состояние того и другого, чтобы принимать какие то решения о добавке.

Мочевая кислота повышена - нехорошо. Это ведет к повышению уратов, и возможно, к отложению уратных камней. Возможно, в вашем меню мяса многовато? Но, кроме того, у вас и оксалаты - явная проблема, если они даже в кале есть. Оксалаты начинают выводиться с калом, если их и так уже очень много. А в свете того, что известно, у детей с вашим синдромом нередко проблемы с сердцем бывают именно из-за кальциноза, то на оксалаты вам надо обратить серьезнейшее внимание. И это ни в коем случае не исключение кальция. Читайте тему про оксалаты.

Холестерин надо смотреть не только общий, но и раздельно ЛПВП и ЛПНП. Их соотношение важно. Плохо, если повышены ЛПНП. Вот сначала это проверьте, тогда и будет разговор.

Инсулин, сделанный натощак, у наших детей может быть понижен. Ведь и глюкоза в крови у нее уже была понижена, куда же в таком состоянии инсулин? Поэтому организм и снижает его, это нормально. Здесь больше надо обратить внимание на снижение глюкозы - это гипогликемия, читайте здесь: https://autism.forum2x2.ru/t1531-topic

Резкое снижение ТТГ непонятно. Я бы на вашем месте еще раз проверила через пару недель или месяц. Возможно, какая то ошибка. Если же не ошибка, то кто знает, возможно, диета так повлияла? Но при этом, Т4 св у вас хороший, а вот Т3 св ниже оптимального. Это может говорить о нехватке факторов для конвертации Т4 в Т3, в первую очередь это цинк, витамин В12, селен. (с цинком конечно, сначала надо разобраться). тема: https://autism.forum2x2.ru/t1841-topic

Повышение эритроцитов могло быть просто из-за обезвоживания, что вполне возможно, т.к. при  нехватке натрия организм теряет способность удерживать воду. Возможны и другие причины, но для начала надо исключить эту. Следите за натрием. И имейте в виду, что при длительной нехватке натрия калий тоже мог снизиться, поэтому морская соль, и возможно, потом - регидрон. Гематокрит мог повыситься по тем же причинам. Возможно, это и результат хронической гипоксии, но начните с натрия.
Лейкоциты понижены - результат анемии, или вирусной загрузки, это обычное дело у наших детей, тут надо работать на поддержку организма. И желательно все это смотреть в полном анализе, а не отдельные показатели.
Ну а с кандидозом в кишечнике, думаю, и так понятно, надо бороться

Посветление кала на цитросепте не очень хороший признак, не всем он идет. Но сразу так все равно ничего не скажешь, надо понаблюдать, подождать несколько дней, если картина не улучшится, отменить и посмотреть, будут ли улучшения.

Галина, очень благодарна за Ваше внимание. Спасибо за комментарии, советы,ссылки!

  

Только не сдавайтесь сразу, никто не обещае6т легкого пути, и что получится все сразу. Даже у наших, сравнительно "легких" детей, восстановление обычно идет "два шага вперед - шаг назад". Но это ваш шанс, надеюсь, вы его используете полностью.

Сдаваться не имею права, мы все не вечные, а что будет с нашими эксклюзивными детьми без нас!? Страшно думать.... Поэтому буду выжимать с Соньки максимум того, что можно, а там как Бог даст. К сожалению времени уже  много упущено.

Имеет смысл сделать анализ меди в крови, в моче, и церулоплазмин.

Холестерин надо смотреть не только общий, но и раздельно ЛПВП и ЛПНП.

Резкое снижение ТТГ непонятно. Я бы на вашем месте еще раз проверила через пару недель или месяц. Возможно, какая то ошибка.

Сдадим на следующей недели.

Следите за натрием. И имейте в виду, что при длительной нехватке натрия калий тоже мог снизиться, поэтому морская соль, и возможно, потом - регидрон.

Да,на фоне морской соли натрий низкий и калий нижняя граница, наверно регидрон буду уже вводить.

И желательно все это смотреть в полном анализе, а не отдельные показатели.

Посветление кала на цитросепте не очень хороший признак, не всем он идет. Но сразу так все равно ничего не скажешь, надо понаблюдать, подождать несколько дней, если картина не улучшится, отменить и посмотреть, будут ли улучшения.

Так и сделаю.

Наконец то разобралась как вставлять цитаты и pdf!  

Галина (Птица) пишет:Повышение эритроцитов могло быть просто из-за обезвоживания, что вполне возможно, т.к. при  нехватке натрия организм теряет способность удерживать воду. Возможны и другие причины, но для начала надо исключить эту. Следите за натрием. И имейте в виду, что при длительной нехватке натрия калий тоже мог снизиться, поэтому морская соль, и возможно, потом - регидрон.

Галина, спасибо за подсказку!
Сегодня утром дала регидрон, ребенок с жадностью выпил несколько чайных ложек, когда перестала давать, стала возмущенно мычать, токое редко бывает, чтоб ей так понравилось питье, а тут....
В голове постепенно начинает проясняться про "натрий-калий". На фоне бессолевой диеты и применение травяных АНТИ (мочегонные) у Сони усилилось мочеиспускание (количество, частота), кожа стала суховата, появилась вялость, слабость, не желание утром вставать, думаю это проявление сниженного натрия и калия, что и подтверждает анализ:
натрий 130 ммоль/л, реф.интервал 136-145 ммоль/л.
калий 4  ммоль/л, реф.интервал 3,5 - 5,1 ммоль/л.
хлориды 98 ммоль/л, реф.интервал 98-112 ммоль/л.
Стало лучше с кожей и мочеиспусканием (не так обильно) когда ввела морскую соль.
Но, получается  дефицит  натрия-калия сохраняется, если регидрон так в охотку.
Сегодня весь день даю регидрон. А сколько дней его давать?
Цитросепт вчера отменили, остались из антикандидных только травы на ротации, сейчас толокнянка два раза по 4ст.ложки. Мне кажется её мало для нашей кандиды. Соня была вчера более капризной, обидчевой, нервной.Вчера уже не смогла покакать сама, хотя даю воду "донат магний" пришлось свечку глицериновую (четвертинку) вставлять вечером - сходили, свечка не растворилась - вышла, а за ней и Каки - вполне приличные, оформленные хорошо, мягкие и немного потемнее, чем на цитросепте. Может Макмирор стоит добавить? Но в его состав входит сахароза, крахмал?

SOFI-2009 пишет:
Сегодня весь день даю регидрон. А сколько дней его давать?

Давайте до тех пор, пока ребенок пьет с удовольствием. Когда он станет лишним - ребенок сам откажется.
И не несколько чайных ложек - а бутылками. Там пакетик на литр воды - если хочет, пусть литр в день и пьет.

Спасибо, Таня. Поняла, буду по ней ориентироваться.Сегодня Соня 500мл.выпила.

Не могу понять откуда красные щеки у Сони и мелкие красные прыщики (как бы точки) на лице, губах,носе. Их не много: на губах шт.3, на носу 4-5 нащеках 3-4. Каждое утро, после сна щеки и прыщи бледнеют, а после обеда начинают краснеть, к вечеру особенно. И так уже с неделю. Как раз столько мы принимаем толокнянку, может от неё? Думала на цетросепт, но вчера его отменила, и все также. Вообще щеки у нас всегда в зимний период красные (аллергия на холод), но сейчас на улице тепло.
Сейчас мы едим: гречка зеленая, рис басмати, мясо (индюшка, кура,говядина), вода, авокадо немного, масло оливковое,льняное, соль морская.Два дня уже не едим оладьи из рис.муки с перепелиными яйцами, думала на них.

Сегодня стул самостоятельный (видимо донат-магний помогает), все также светловат, но уже оттенок не зелено-серый, как при цетросепте, а бежево светло-коричневый.

Немолочный кефир с грибками морского риса
Приготовить этот напиток несложно.

На литр воды возьмите 2 ст. л. морского риса и 2 ст. л. сахара, несколько изюминок.

Кто-нибудь делал такой кефир. Где брать морской рис?


Девочки, а гречку зеленую проращиваете, поделитесь опытом, как?

Привет, мы гречку проращиваем. Замачиваю зелёную гречку на 2 часа, больше не надо а то ростки слабые будут. На дуршлаг и что бы хорошо, очень хорошо стекла. Потом на полотенце и накрыть им же. На тёплое место(я на батарею сейчас ставлю). меньше суток получаются замечательные росточки, гречка сухая можно да же молоть на кофемолке и посыпать еду. Удачи!!!

elenansh, спасибо!    подробно и понятно.

Красные щеки могут говорить о фенольной чувствительности. Попробуйте делать ванны с сульфатом магния, он продается в аптеке в пакетиках. Для положительного эффекта нужно 3-5 пакетиков на ванну. Но лучше начинать с одного пакетика увеличивая постепенно. Толокнянка как раз фенольная, ее принимают не дольше 10 дней.

Lagata,я тоже на толокнянку грешу. У нас она завтра последний день, потом душица.

Для положительного эффекта нужно 3-5 пакетиков на ванну.

Два пакетика сульфат магния добавляю уже два дня, получается этого мало, буду прибавлять. Спасибо! 

Галина (Птица) пишет: К сожалению, медь трудно проверить одним анализом, т.к. только медь в крови не показательна. Имеет смысл сделать анализ меди в крови, в моче, и церулоплазмин.

Галина,подскажите пож-та, завтра будем кровь сдавать на медь. Есть анализ медь с цельной крови, а есть медь с сыворотки. Какой надо?

К сожалению, надежных биомаркеров по определению запасов меди в организме нет. Пожалуй в наших целях цельная кровь чуть лучше.

Галина (Птица) пишет:К сожалению, надежных биомаркеров по определению запасов меди в организме нет. Пожалуй в наших целях цельная кровь чуть лучше.

 

Галина (Птица) пишет:Холестерин надо смотреть не только общий, но и раздельно ЛПВП и ЛПНП. Их соотношение важно. Плохо, если повышены ЛПНП. Вот сначала это проверьте, тогда и будет разговор.

В четверг сдали анализы :
Липидограмма
Триглицериды  0,94 ммоль/л   реф.знач. 0.40 - 1,24
Холестерол  6.28ммоль/л      3,26 - 5,30  
Холестерол - ЛПВП  1,34 ммоль/л       0,93 - 1,89
Холестерол - ЛПНП (по Фридвальду) 4,51 ммоль/л     1,76 - 3,63
Коэффициент атерогенности  (КА) 3,7  реф.знач. 2,0 - 3,0

Нашла информацию : если КА 3-4, то выше содержание атерогенных фракций, то имеется высокая степень вероятности развития атеросклероза и ишемической болезни сердца (ИБС)
Если концентрация ЛПНП лежит в диапазоне пограничных значений 4,0 -4,9 ммоль/л, то ИДЕТ РАЗВИТИЕ АТЕРОСКЛЕРОЗА и ИБС.     
Если у ребёнка выявлен высокий уровень холестерина, то врач исключает другие причины, такие как заболевания щитовидной железы, печени, почек.
Значит есть связь между щитовидкой  и холестерином!?
Посоветуйте пож-та, что предпринять, из жиров у нас сейчас только масла оливковое и льняное, раньше был гусиный жир домашний.

Далее гормоны щитовидки:
Как я писала, третий год Соня на л тироксине 25мг. ТТГ периодами на верхней границе.
в ноябре  ТТГ 6,64 мме/л  реф.знач.07-5,97
               Т4св.  16,95 пмоль/л, реф.знач. 12,3 - 22,8
две недели назад сдавали в др. лаборатории, там другие единицы измерения, он упал
1,5566 мкМЕ/мл, реф.интервал 0,6600- 4,7500. (на 25мг.л тироксина)
Т4 св. 15,69 пмоль/л, реф.интервал 9,0- 19,05  вроде в норме
Т3 св. 3,83 пмоль/л, реф.интервал 2,63- 5,70.

Резкое снижение ТТГ непонятно. Я бы на вашем месте еще раз проверила через пару недель или месяц. Возможно, какая то ошибка. Если же не ошибка, то кто знает, возможно, диета так повлияла? Но при этом, Т4 св у вас хороший, а вот Т3 св ниже оптимального. Это может говорить о нехватке факторов для конвертации Т4 в Т3, в первую очередь это цинк, витамин В12, селен. (с цинком конечно, сначала надо разобраться).

После падения ТТГ я уменьшила дозу л тироксина до 12,5мг. на ней мы были последние две недели.
Сейчас сдали и ТТГ снова, как и раньше пошел вверх: 3,70 мЕд/л  реф.знач. 0,4-5,0  
Т4св. падает 14,6 пмоль/л реф.знач. 8,0 - 17,0
Т3 св. почти такой же 3,7 пмоль/л  0,4 - 5,0
Стоит наверно нарастить дозу л тироксина до 25мг.,пока добавки по щитовидке не ввели., боюсь он и дальше расти будит   

Дело в том, что при длительном применении гормонов щитовидка может перестать вырабатывать свои гормоны. и это навсегда. Я не могу предсказать, насколько восстановимая ситуация у вас сейчас. Разумеется, в первую очередь совершенно необходимо ввести полную поддержку для щитовидки и надпочечников, это будет полезно в любом случае. А вот насчет снижения гормонов тут уж как повезет. Я бы после ввода всей поддержки сделала анализы. Если ТТГ снизится, то тогда можно будет думать о снижении гормонов. Это включает практически весь базовый протокол:
Комплекс В, витамины А, С, Е, В12, магний, цинк, селен, плюс к этому л-тирозин, форсколин (forskolin). Если есть тяга к соли, то можно и лакрицу.

Будим надеяться на лучшее,после ввода добавок для щитовидки может  нам удастся  сойти с гормонов  
Далее:

Например, повышенный цинк. Это действительно редко, если цинк вы не добавляли. Здесь желательно дополнительно проверить состояние меди. К сожалению, медь трудно проверить одним анализом, т.к. только медь в крови не показательна. Имеет смысл сделать анализ меди в крови, в моче, и церулоплазмин.

На медь в крови и мочи мы сдали, но они еще не готовы, а вот церулоплазмин уже готов:
46 мг/дл   реф.знач. 22-60

Посветление кала на цитросепте не очень хороший признак, не всем он идет. Но сразу так все равно ничего не скажешь, надо понаблюдать, подождать несколько дней, если картина не улучшится, отменить и посмотреть, будут ли улучшения.

Цитросепт отменила, а кал все же светлый, и запоры начались.  
Пьем так же 2 капс. в день Эссенциале.
Сегодня сменили толокнянку на душицу, Соня более капризная, нервная,громкая. Что это кандида или её отмирание? Сегодня еще начали клюквенный морс по 1 ч.л. несколько раз в день, еще не поняла его действия.