Моя Соня, синдром Дауна + слабовидение + аутичные черты.

Здравствуйте, SOFIRA! Поддержу вас, все будет хорошо!

Очень рада, что с хрусталиком все в порядке. Держитесь.

Девочки, спасибо! Будем держаться, все вместе!
Сейчас боремся с насморком, возможно в больнице продуло, там сквозняки были, а еще мы второй день как увеличили МБ12 от Яско до 10мг., может от этого сопли начались.

Ирина, переживаем за Сонечку!!! Держитесь и здоровья вам!!!!

Нина, спасибо за поддержку!  Она нам тут всем необходима!
Сходили мы к нашему офтальмологу на прием, она сказала, что конечно будем доверять заключению, и исключать подвывих хрусталиков. Значит будем жить и работать дальше  делать все то что и делали, сохранять остаточное зрение и стараться развиваться дальше.
Из последнего, ввели:
готу кола от Солгар 1 капс с завтраком, довели mega benfotiamine до капсулы (250мг), В6 до 50 мг., увеличили Бекалм от Яско до 6 пшиков, МБ12 от Яско до 10мг. Соня стала трогать руками свой язык, пальцами щипает его.
Прочла в статье "Метил-В12: Миф или чудо?"  Доктор Неубрандер считает "...Когда дети едят всякие несъедобные вещи PICA - это не проблема при лечении метил-В12, тогда как обычным является то, что дети тянут в рот предметы и играют со ртом, губами и языком. Это всегда побочный эффект, указывающий, что периферические нервы активизируются, и этот побочный эффект демонстрирует "позитивный негатив". Это - признак того, что метил-В12-терапия работает. Этот эффект всегда прекращается в пределах от 4 до 6 месяцев, хотя иногда он может быть сильно выраженным в течение этого времени...."
надеюсь что и у нас это работает.
Только вот последние 2 дня проблемы с засыпанием, долго засыпает, минут 40, что для нас много, обычно, это несколько минут, т.к. днем Соня не спит. Возможно кандида, и запоры начались, что тоже признак кандиды, хотя поведение не кандидное

Ирина, добрый вечер. А может быть засыпать стала Соня дольше из-за того, что стала меньше уставать и растет же ребенок?
У нас тоже раньше на раз-два засыпала, а потом по мере восстановления и взросления тоже может и по полтора часа засыпать. А то и со мной иногда тусит до 2 ночи с удовольствием, когда у мамы совесть заканчивается и не хочется идти укладывать спать по полтора часа ребенка, а хочется своими делами позаниматься.
Ирина, я еще у вас спросить хотела. Вы аргинин добавили к лизину на основании анализов на аминокислоты или по ощущениям?
А то я вот тоже думаю, может нам уже нужно добавлять. Лизин давно пьем, правда с перерывами по 3 месяца. Но растет ребенок плохо.

Лена, возможно Вы и правы, в последние дни увеличили километраж на прогулке и Соня стала быстрее засыпать.
Да, мы пили аргинин после анализа на АК, он показал, что почти все АК у нас на нижней границе, в том числе и аргинин. Мы пили его и в месте с лизином и без лизина. Проблем с герпесом не было.

Ирина, анализ на аминокислоты в гемотесте сдавали?

Да, 32 наименования, кажется.

Ирина, вы к тому же увеличили В 12, а он тоже для надпочечников хорошо. У нас усталость проходила по мере восстановления надпочечников. У нас они убиты были вообще. У вас вроде не так Хотела вам все написать про адренал-кортекс. Вы тоже его же пьете. Самый сильный от NutriCology. Мы пили и Торновский и Enzimatic. При одинаковой дозировке они слабее. Ашваганда нам тоже очень хорошо пошла, ну и конечно же В 5 - самый ярко выраженный эффект.

Ирина, разрешите, я вас еще чуточку поспрашиваю, раз уж вы сейчас здесь
Нас от хелирования отделяют вит. С, расторопша, нарастить кальций и добавить еще В12.
Я хотела спросить, какие вы вообще анализы сдавали за время биомеда? Не хочется много раз колоть ребенка. Я вроде написала себе список, но вдруг что-то упустила.

Ой, мы много чего сдаем, регулярно . Гормоны щитовидки (ТТГ, Т3св., Т4св.) контролируем т.к. проблемы с ними, печеночные пробы (АЛТ, АСТ, билирубин), холестерин, т.к. он у нас высоковат, для почек: креатинин, мочевина; электролиты, железо, т.к оно тоже постоянно повышенно, ну и общий анализ крови.

Спасибо, за отзыв о адренал-кортексе, буду иметь введу на будущее.

электролиты вы имеете ввиду калий, натрий, магний?
А мочу на что-нибудь сдаете (оксалаты, сульфиты, амилаза?)
Кал: копрограммы и дисбака хватит или еще что-то?
На вирусы кровь не сдавали?

Электролиты: натрий, калий, хлор, во многих клиниках они так и идут втроем, к сожалению, я бы с удовольствием сдавала один натрий, т.к. калий в крови не смотрят, Галина писала. Мочу сдаем общий, и пробу сулковича, оксалаты я и так знаю что они есть, да и копрограмма все время показывает их наличие. Кал, да, только это.
Кровь на вирусы сдавали, на многие, показал только эпштейна барра, и он не не много увеличен. Возможно у нас иммунитет прибит, что и вирусы не показываются, а может мы без вирусные
Лена, а почему вас

от хелирования отделяют вит. С, расторопша

. Мы начинали хелирование без вит.С и расторопши. Вит.С усиливал нам оксалаты, даже 100мг., уже на хелировании я ввела липосомную форму вит.С, с ним по моему нормально. Расторопшу мы не принимаем, в начале биомеда пробовали ее, стул желтел, я убрала, наверно надо снова попробовать.
Желаю вам скорейшего, удачного хелирования!

Ирина, спасибо.
А витамины, минералы сдавали?
Мы расторопшу даже не пробовали еще вводить. Хочу просто попробовать перед хелированием, ее и в капсулы с хелатором добавляют. Если не пойдет нам, то будем начинать хелирование без нее конечно.
Витамин С у меня как раз и стоит липосомальный. Еще не дошли до него. Оксалатов у нас я не замечала, хотя камни в почках есть у всех бабушек и дедушек. Но вот Галина нам подсказала, что тактильная гиперчувствительность (а у нас она была совершенно зашкаливающей) тоже может быть проблемой оксалатов. После ввода К2 и правда стало лучше. ТТТ. Как вспомню, сколько зимних месяцев мы из-за этого дома безвылазно просидели, боюсь даже говорить, что что-то стало лучше так что с витамином С мы не спешили. Если не пойдет, тоже начнем без него.
Мы после ротовируса вернули весь протокол за неделю, кроме омег. Их вот получается сейчас заново буду вводить. Мы их ввели последними и что-то не могу я прям так жахнуть их сразу в большой дозировке. У нас и со стулом на них проблемы начинались.
Ну это все мне кажется, что перед хелированием надо и то доделать, и это подтянуть. Никак у меня, видимо, нет моральных сил его начинать просто

Лена80 пишет:
А витамины, минералы сдавали?

Сдавали кровь на магний, кальций общий и ионизированный. Витамины не сдавали.

Ну это все мне кажется, что перед хелированием надо и то доделать, и это подтянуть. Никак у меня, видимо, нет моральных сил его начинать просто

Все равно ведь придется, что оттягивать то

Сегодня пришла посылка - заказывала все для себя. Б-комплекс - В-100, цинк с медью, мегафолиник, кальций-магний, МВ12 (5мг.), вит Е.и макроминиралы от Торн Пик-минс.  От жадности я не стала все вводить потихоньку, а выпила все по одной капсуле в 2 приема. Через час у меня было такое состояние, как будто я в нереальности, потом прошло и началась дикая злость , меня разрывало от злости, я ненавидела весь мир,  мы с Соней как раз занимались и меня бесило очень если она что то не так делала. Это было ужасно!  Я ели сдерживала себя. Естественно я понимала, что со мной происходит странное... На глаза попалась Бекалм, я сделала 3 пшика и все!!!! через несколько минут, максимум    5, я стала нормальным человеком  Боже какое счастье, когда тебя не рвет от злости! ))
Вот и думаю, что это было. Раньше я пила витам.комплексы, когда в одной таблетке все витамины и минералы и было нормально. Единственное что я не пила раньше это МБ12 в такой дозе (5мг) и мегафолиник (800мг.). Значит, думаю такой расколбас внутренний был скорее от МБ12. Теперь я почувствовала на собственной шкуре каково детям когда вводят Вэшки и особенно МБ12. Я нехочу такое пережить снова. Габа Бекалм оказалась спасением моим, жаль что она почти закончилась, осталось буквально на 1 пшик. Я заказала, но когдаааааа она придет  
История с Габой Бекалм еще не закончилась ))
В последнее время Соня долго засыпает, возможно от увеличения МБ12 до 10мг., также подняли бенфотиамин до 350мг, Б6 до 150мг. ввели Ниацинамид - 250мг. Кроме долгого засыпания у нее изменилось поведение, раньше она была более ласковой любила обниматься целоваться, а теперь она "деловая", где то даже наглая )) отталкивает, своенравная, вообщем стала девушка с характером, вот я незнаю это хорошо (может взрослеет) или плохо
И еще по вечерам ближе ко сну у нее начинается смех веселье, прямо смех заливной. Уже и анти увеличивала - без толку. Так вот сегодня после моего удачного применения Бекалм, я решила дать прямо перед сном ее Соне, она прыгала в кровати, смеялась, я пшикнула 2 раза, и буквально через 5 минут Соня сопела, на мое удивление! Обычно у нас долгий процесс засыпания, постепенный, а сегодня сразу, т.е. она даже не успела успокоится, смеялась вертелась и вырубилась.
Я думаю вряд ли это совпадение. Раньше я давала ей Бекалм, 4-5 пшиков ничего не видела, возможно у нее не было такого возбуждения раньше, или давала не в то время - утром. Вообщем сейчас нам Габа Бекалм пришлась ко двору жаль что закончилась.

Еще поделюсь...
Фото Сони включили в местные буклеты

Привет, Ира.
Если вас БиКалм в ночь успокаивает, то я думаю, что именно в ночь и стоит его давать. А вы мелатонин для засыпания не пробовали?
Соня - красотка на плакате.

Оля, да Бекалм именно на ночь работает, жаль что я поняла это поздновато.
Мелатонин не пробовали, надо заказать, а вы пили, если да, то поделись ссылкой пожалуйста.
.... да, красотка, этой бы красотке еще поведения адекватного, речи, зрения, развития... вообщем помечтаю ))
хотя память и мышление у Сони есть, сейчас проходим соотношение цветов с предметами, например красную клубнику (игрушку) она правильно кладет на красный квадрат бумажный, или желтую пласт.ложку кладет на желтый квадрат и т.д. Также стала совмещать цвет с фигурой, например говорю: "где зеленая звезда" и она выбирает правильно среди разноцветных разных геометрич. фигур.
Информацию впитывает хорошо, заниматься любит, я думаю,это для нее как способ развлечения, т.к. сама играть не умеет. Вообщем по занятиям притензий к ней нет, нам мы всего остального  
Сделали недавно ЭЭГ новую, в надеже что наша ЭПИ активность ушла, но нет! она все с нами  
правда невролог сказала, что в последней ЭЭГ наблюдается небольшая положительная динамика, что "кривые" НЕМНОГО лучше чем в прежней, но она говорила это как то неуверенно и АЭПы нам пить все также НЕнадо, контроль через год.  Думаю может еще к одному неврологу сходить или не надо.

Мы пьем вот такой мелатонин http://ru.iherb.com/Now-Foods-Melatonin-3-mg-180-Capsules/328
Работает хорошо, даже 1/4 капсулы. Но если давать постоянно, то эффект смазывается. По-этому стараюсь давать разово, когда "перегуляет".

Главное, что ЭЭГ улучшается. Значит, со временем все уйдет. Держитесь.

Оля, спасибо!
Сегодня проходили комиссию медико-педагогическую, определили нас туда, куда мы и просили - лекотеку. Это психолого-педагогическое сопровождение детей с проблемами развития. Где то после нового года. Попробуем- походим.

Молодцы! Поздравляю!

Ох, Ира, хотя у нас самих сейчас проблемы и сижу ищу инфу про поджелудочную. Но мимо вашей темы пройти не могла. Простите меня, Ира, но я прям ржала, по-другому даже и не скажешь, когда прочитала, как вы выпили разом В-комплекс, МВ12 и все остальное. Еще не читая даже того, что с вами было дальше, у меня слезы катились из глаз от смеха
Потому что я себе уже 3 раза честно пыталась ввести в-комплекс и меня колбасило ровно как и вас от 1\3 всего-навсего капсулы! А тут такой коктейль у вас замечательный получился
Я тоже помню, что мы как раз сели с Никой заниматься, и я прям не могла понять, что со мной происходит, я себя не помнила от злости. Хотя я как раз из тех родителей, которые стараются сделать все, чтобы их чада как можно меньше стрессовали. А тут вышла бабушка и сказала, что мне надо самой пить успокоительные и лечиться!!!
Так что больше я не думаю, что здоровее Ники и не пью ничего лошадиными дозами.
А вас могло так разнести не только от МВ12, но и от в-комплекса того же самого, несмотря на то, что вы пили его раньше. В-ки эти - вообще коварная штука, даже от смены их форм много чего зависит в наших реакциях.