Салават 7 лет

Света, меня можно просто Ира, и на "ты". За сынулю вашего болею душой. У нас вот тоже ВПС- дефект в межпредсердной перегородке, правда, маленький совсем, не требующий операции, и вздрагивания непонятные. Тоже очень боюсь и переживаю все время на "взводе", наготове.( Конечно, мою ситуацию не сравнить с вашей, но понимаю вас всей душой, как и все мамы здесь на Форуме, наверное... Пусть полегчает вашему крохе, вам силы духа и моральной опоры и поддержки близких.

Ирина, спасибо за добрые слова и пожелания. Согласна - на «ты».
И Настеньке здоровья и успехов в Биомеде, радовать родных и близких.

Хотели сегодня домой – не получится, наверно. Всю ночь приступы «шарахали». Прокапали физ.р-р с магнезией, глюкозу. Убрали катетер. Утром подташнивало опять… С другой стороны, с приступами врачи все равно не помогут, да я и не зову их. Руками разводят…увеличивайте АЭПы.

Ребенок ест гречневую (рисовую) кашу с цукини больше 80 гр ни ест, кокосовое масло чуть-чуть, креон ½ кпс к каждой еде. Неокейт . Кормлю каждые 2 часа. Опять пить отказывается, вливаю ложкой.
Все показатели биохимии в «норме» (со слов врача). А на самом деле- ребенок "никакой". Покакал сегодня с клизмой. Какашка желто-оранжевого цвета, мягкая, слизь есть немного, запах резкий, вонючий.
Вообщем, если домой уйти,…. что бы вы, девочки предприняли дома, в первую очередь…? Как то с мыслями не могу собраться...

А вдруг всё же в этот раз не помогают капельницы именно из-за отсутствия Калия?? Вот и не пьет, что организм чувствует, что электролит еще сильнее вымоет....

Света, перечитайте еще разочек все советы Галины по этому поводу, может прошло время и всё увидится с другой стороны......

Не претендую на истину - ситуация запутанная, но по классике пить ребенок отказывается при нехватке натрия. Когда не хватает калия, как раз пьет много, чтобы разбавить избыток натрия в организме. Вспомните себя после селедки или соленых огурцов.
Как вариант - у Салавата не хватает и натрия, и калия.

Спасибо, девочки.

Как вариант - у Салавата не хватает и натрия, и калия. пишет:

А как же 4 дня физ.р-ра? Получается разное действие физ. р-ра (внутривенно или через ЖКТ)?
Продолжаю пока цитрат натрия, и попробую панангин добавить хотя бы 1/4 т.
Посты Галины как раз и перечитываю. Бывает, что перечитываешь и правда по другому видится.
Спасибо, что не проходите ...

Первый раз цитату вставила и что то не получилось...

Ань, так я поэтому и предположила тоже самое только про Калий, потому что им капали капельницы с одним натрием и магнием всё это время в больнице.... а Калий не капали. Вот и предполагаю, что он улетел, и возможно ребенок не может пить из-за этого.
А так то, я конечно знаю, как по классике.... тока не совпадает тут с классикой....

А Регидрон предлагали? У меня дочка его пьет в исключительных случаях, только когда ей надо. Предлагаю периодически, когда не могу разобраться в балансе, при нехватке калия не пьет категорически. Пару дней назад стала мало пить обычную воду с фруктозой, предложила регидрон - хлещет стаканами.

Лалхамсин, сама уже сегодня про регидрон подумала, с собой не взяла. Если физ.р-р капали. вот и решила не пригодится. Панангин после ужина дала выпить 1/4т .
А как Вы поняли, что дочка не пьет именно при нехватке калия? И что не пьет: регидрон или воду? Извините, если я что то не поняла.
Спасибо, что заходите, и дочке здоровья.

Спасибо, и вашему здоровья, да побольше!

Пошел перекос, сразу не сообразила, раньше у нас все-время натрий сливался и Регидрон шел на ура. А тут впервые отказалась, но пила воду как обычно. Потом долго искали, что не так, оказалось калий слился, по рН мочи увидела, причем так прилично, долго загружала повышенными дозами. На нехватке калия нее появилось неведомое доселе нытье, завывания такие плаксивые, и вокруг рта красное кольцо. Вот на них ориентировалась, не дам калий - сразу вылазят эти приколы.
Но это не частый признак, как я по форуму поняла, про нытье такое даже не встречала ))

А тут недавно вот перестала хлестать воду, она вообще водохлеб. Даже натуропатию запивала глотком и все, а мы ж капсулы не пьем, довольно гадко на вкус, но вот не лезло совсем. И Регидрон пошел в дело, кроме него пока особо и не пьет ничего.

Ну почему же ))) моя тоже ноет на нехватку Калия... еще и ноги очень болят. Читала что на нехватку Калия случаются судороги ног даже.

Тоже согласна насчёт Регидрона- что ребенок сам чувствует, что ему в данный момент нужно- и отказывается, если Калий сливается, или наоборот, хлещет, если идёт слив Натрия. Моя тоже периодически или хлещет его, что не остановить, или глоток сделает, а потом нивкакую.

Девочки, получается, если не знаешь в какую сторону слив идет, то надо предлагать реб регидрон,. Если пьет, значит натрия не хватает. Попробую тоже так предложить попить из кружечки (иногда пьет сам из кружки). А то я регидрон вливаю так сказать- шприцом. А может он не хочет, и не скажет ведь.
Спасибо , девочки, за ваш опыт.
Всем спокойной ночи.

Не всегда получается ориентироваться по Регидрону. У нас по всем анализам Натрия хроническая нехватка. И я всегда вижу улучшения от Цитрата Натрия. И пьет она его с удовольствием каждый день, а иначе улетаем в ацидоз. Но Регидрон ни когда не любила.
Я к тому это, что к сожалению, не у всех и не всегда это показатель....

Запоры ведь тоже за нехватку калия говорят.
А вонь это аммиак может быть.
1/4 таблетки аспаркама это очень мало, вы никакого эффекта не увидите и не поймёте что к чему.
Мне очень нравится как у Ани работает Панангин в ампулах, я давала по пол ампулы утром и вечером, вот его даю и сразу все видно, и на желудок мягко ложится. Таблетки панангина я давала , но не видела таких четких результатов, такое ощущение, что 2 разных препарата даю, мочегонит но рефлюкс не снимает (у нас рефлюкс бывает от недостатка калия)
Попробуйте ампулы, дороже конечно прилично, но в вашей ситуации ведь важнее результат ..

Доброго всем дня.
МамаСерафимы, у нас натрий по анализам тоже всегда на нижней границе нормы. Салават цитрат натрия вообще не пьет, отворачивается, сколько могу – заливаю, так сказать. Воду с лимоном любит. Регидрон всегда через шприц или ложечкой вливала. Да, трудно сориентироваться в ситуации. Все таки, попробую из кружечки регидрон дать, посмотрю как будет пить. Подсоленую водичку пробовала из кружечки дать- не пьет.

Lenus_ka, конечно важнее результат.
Запоров нет сейчас, скорее атония кишечника, кушает мало, сейчас совсем не двигается, ножки трагать не дает (памперс поменять, носочки одеть), видимо где то больно. Я всегда начинаю с малой дозы панангина, и по чуть –чуть прибавляю, таблетки на ампулы заменю дома. В больнице не удобно с ампулами возиться.
А открытую ампулу панангина, где и сколько можно хранить?
В холодильнике? И на следующий день ее можно пить? А то я всегда свежую открывала на след.день.
Девочки, спасибо, что вы с нами.

Во-общем, ситуация такая…
У ребенка всю ночь были приступы и сильные. Вечером кушать отказался, сколько я не пыталась его покормить.
А утром 6 приступов подряд и в течении 40 минут его «колбасило» (не могу сказать по другому). Раньше такого не было. После укола реланиума уснул.
Какой выход?! Ума не приложу, что предпринять??? ...

Невролог сейчас назначила дополнительно еще и микстуру с цитралью. Девочки у кого какой опыт по поводу нее? Пока реб спит "сижу" в интернете-читаю. Сейчас по поиску на форуме поищу.
Спасибо, всем заглянувшим к нам.

Что вы от амония даёте?

по поводу ампул все очень просто, я пятикубовый шприц набираю даю выпить, вторую часть ампулы набираю в пятикубовый шприц и храню, не знаю сколько можно храниить, я хранила ничего плохого не заметила, сутки двое вообще без проблем, когда в ампуле стояло открытое больше месяца увидела осадок на стенках, решила что испортилось ..,
Это же не внутривенно вводить а в рот, стерильность не нужна.

Света, здравствуйте!
Почитайте темки https://autism.forum2x2.ru/t2034-topic и https://autism.forum2x2.ru/t3032-topic

Ксюня пишет:Жидкоть из мозга выводить помогают: микстура с цитралью, лист брусники, Траксевазин( улучшает венозный отток). Так, по крайней мере, лечили мою среднюю дочь. Вернее, так мы выводили лишнюю жидкость из мозга. Но лечила моя подруга невролог детский. Поэтому лечила как своих детей: БЕРЕЖНО, боясь навредить. Диакарб она отмела сразу и по секрету рассказала, что старенький профессор в институте им тоже по секрету сказал, что Диакарб-бесполезное средство, но его все равно назначают. Он никого еше не вылечил(Диакарб).

И еще вопрос: цитрария и цитраль (микстура) это "одного поля ягода"? кто нибудь знает? Отзовитесь.

Светлана, я правильно понимаю, что антибактериальных никаких сейчас ребенок не получает?
Еще раз повторюсь, генерализованные страшные приступы нам давали бактерии. Не кандида, не сбой электролитов, не что то еще, а именно БАКТЕРИИ.
Вы даете энтеросгель, он защелачивает и еще больше способствует размножению бактерий. И повторюсь про Неокейт, бактерии на нем плодятся бешено.
Я бы сейчас оставила из еды какой нибудь рис с кабачком, на пару дней хотя бы, выпаивала бы ребенка простой водой со шприца каждые пять минут, и начала бы давать энтерофурил. Или голденсил много, прямо с водой.
Из сорбентов лучше в этой ситуации фильтрум-сти.
А маски домановские Вы не делаете? Я приступы ими снимаю. Приступы они моей Алене не предотвращают, но каждый конкретный приступ снимают быстро.

Алина Тёма, а троксевазин в каком виде и как его применять? Насколько я знаю, это мазь для вен ( у самой венозная недостаточность, варикоз нижних конечностей)? Извините, до конца не дочитала- это Ксюня пишет про троксевазин...
За темки спасибо- почитаю.

yonca, да , реб сейчас совсем без АК. Неокейт сам не пьет, предлагаю, видимо ребенок умней мамы, знает что ему не надо.
Из еды как раз идет только каша гречневая (рисовая) и цукини, кокос.масло чуть-чуть. Ест по 50-80 гр 5-6 раз в день. Пою из ложечки воду, иногда (редко) сам пьет из бутылочки.
Как попали в больницу прекратили пить флуконазол (а пили уже 3 дня). Как сейчас с ним быть?
Про бактерии поняла, но в больнице ко всему цепляются : что даете, что за лекарства у вас?
Опять развела регидрон, через шприц даю. Поддержка ведь нужна.
Фильтрум сти есть.
Спасибо за опыт и помощь.

Невролог еще предложила магнезию просто попить по 1.5 мл , заодно и прокакается, хотя бы один -два раза, у кого был такой опыт? А реб надо покакать, свечку ставила, не получилось покакать. Дома бы клизму сделала сама.