Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 13:02
Добрый день всем.
Девочки, как быть с прерванным курсом флуконазола. Вчера реб не кушал и не пил ничего, его тошнило, как только ложку ко рту подносишь. Сегодня настроение у него нормальное, разговаривает, хихикает-сказки слушает. И кушает по чуть чуть, и пьет немножко.
Можно ли сегодня продолжить флуконазол?
Ответьте, пожалуйста, пока время сегодня есть, могу дать реб. капсулу с флук.
Спасибо всем, кто заходит.
avatar
АЭнн

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 13:05
Света, может врачей спросить? В такой ситуации советовать по Инету боязно.
avatar
MamaKar

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 13:07
Здравствуйте, я по флуку не скажу, я бы наверное вернула, но мое мнение не назовешь авторитетным.
Хотела спросить, как токсины отводите? Помню, читала, что девушки писали про то, что судорог на отмирании бывает больше из-за большого кол-ва токсинов. Может усилить их отвод?
Согласна с Аней 100%, если есть возможность хорошо бы спросить..
mamaDanila
mamaDanila

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 14:10
Нельзя! Какие могут быть медикаменты, когда ацетон идёт. Дайте ребенку выбраться из этого состояния. Печени и так плохо. Меньше мяса (я бы и вовсе убрала), больше долгих углеводов (лучше рис-размазня), картошка. Иногда глюкоза внутрь не к месту. У моего сына, когда был ацетон, я пробовала глюкозу давать. Так вот через пол-часа ацетона запах прошел, а через час стало ещё хуже. Капельницы-другое дело. А вообще, конечно, вам решать...
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 14:32
АЭнн, MamaKar, спасибо девочки за ответ, согласна с вами, посоветуюсь с врачом.
Токсины -энтеросгель пока 1 раз в день. Толком ни ест пока.
По результатам обследования - гипертензионный синдром , такое третий раз повторяется за все время.
Пока отпаиваю водичкой, кашу по немногу каждые 2 часа. Депакин вот днем сегодня выпили (за 2 дня).

Заметила вчера и сегодня во время капельницы (в это время ребенок не спит), когда капали глюкозу , начинались судороги (обычно судороги идут во сне), и реб весь краснеет. Может быть как то связано с этим..., что именно во время глюкозы приступы ( не во сне)? Простите, даже не знаю как правильно вопрос задать. Сегодня попросила не все 200 мл капать.

Даю реб : пить, пробиотики (СР-1 1/2 кпс 2р в день), энтеросгель, депакин, креон, Lтироксин.
Вот, пока писала сообщение и врач зашла, сказала, что можно флук продолжить.
Спасибо, девочки, за подсказки.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 15:00
mamaDanila, слабый запах ацетона был один раз, сейчас нет его, стала чаще "принюхиваться" к реб. Боржоми и цитрат натрия вернула.
Для печени у реб урсофальк. Что можно сейчас дл печени еще подключить? или урсофальк пока убрать? Наверно урсофальк дома продолжу, а сейчас аллохол либо хофитол.
Мясо 3й день не даю. Только каши и неокейт.
Спасибо, девочки, что не проходите мимо.
mamaDanila
mamaDanila

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 15:36
Света, вот, если честно, убрала бы все, кроме адекватной еды. В том числе и капельницы, вероятно, для вас и они слишком быстро глюкозу поднимают, провоцируя судороги. Моему ребенку в 4 года назначили при ацетоне Эссенциале и Хофитол курсом. И он чуть не умер(((( . Не всегда желчегонное и что-то для печени в пользу, как считается. Бывают исключения. Я смогла ввести для печени только гепабене курсами пол-года назад. Нам было хуже от минералки, цитратов. Цитраты не идут до сих пор. Может потом все вернёте? Конечно, это только моё скромное мнение. Хорошо, если б Галина к вам зашла
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 16:40
Спасибо, mamaDanila, Ваш опыт учту, поосторожничаю.
Флуконазол, урсофальк я сегодня давать не стала, наблюдаю за реб. Урсофальк за 3 дня до больницы начали пить с малой дозы. Сейчас конечно и не отследишь реакцию, реб слабый.
Энтеросгель на ночь дам и ночью пробиотик.

Получается что патогенку пока "не трогать"? И печень без поддержки оставить? Дать реб придти в себя, чуть окрепнуть, а потом в пулемет

Спасибо, что заходите.
Всех Вам благ.
Каролина
Каролина

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 16:48
Света, а вы только депакин пьете? Что говорят врачи по поводу противосудорожной терапии? Может нужно другой препарат подбирать?
avatar
АЭнн

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 17:20
mamaDanila пишет:Хорошо, если б Галина к вам зашла
Галина в отъезде. Если только связь там будет хорошая, а так самим придется разбираться, советуясь с врачами и учитывая опыт других мам.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 18:07
Каролина, нам к депакину назначили трилептал суспензию, мы не успели даже купить, как ребенку стало плохо, тем более при таком состоянии реб как отследить реакцию. Эпилептолог сказала прямо, что в нашем случае не факт, что помогут лекарства, скорее нужна будет операция.
Сейчас бы выкарабкаться из этого состояния...а дальше ..надежда на биомед...
Девочки, спасибо , что Вы есть.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 18:15
АЭнн , пытаюсь разбираться сама, учитываю опыт МАМ с форума, советоваться с "врачами". И очень важна поддержка девочек .
Спасибо, что заходите к нам.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 18:28
Нужен совет.
Не знаю можно ли, если заварить орегано и давать по немногу пить в течении дня?
Я понимаю, что это капля в море,но хоть что то предпринять ....а то порочный круг получается -патогены, токсины, приступы- давление. И так далее...
Язык у реб белый белый, первый раз такой у него.
avatar
MamaKar

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 19:27
Света, белющий язык кандидный..хоть каприлку бы подавать. У нас конечно не сравнимая ситуация с вашей, но ито когда бушует потагенка ребенок вздрагивает часто.
Хоть чуток бы бить гадов. Но это вот мои мысли на этот счет.
avatar
Ирина the sun

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 19:59
Света, слежу все время за вашим сынулей и переживаю за вас, просто не пишу, потому что не знаю толком, что посоветовать... На кандидный белый язык я бы тоже хоть каприлку бы давала, она хоть немного поможет.. Держитесь, мы с вами и шлем вам посыл здоровья, чтобы полегче стало сынуле.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 21:19
Девочки, спасибо за добрые слова, пожелания и посыл. Поддержка очень вдохновляет.
ьКаприлка есть, но я сейчас жиры из рациона на время убрала, из-за тошноты, плохо перевариваются.
А орегано не влияет на электролитный баланс? Если его заварить и по чуть-чуть пить давать.
И еще дума такая, если нам капают физ р-р, то панангин нужен наверно, для баланса? Если я правильно поняла "кивните", пожалуйста.
Спасибо и доброй ночи всем.
Lenus_ka
Lenus_ka

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 21:35
Вам стоит у врача уточнить, добавляют ли они калий.
Когда нас капали физраствором, я спрашивала врача, она сказала, что естественно добавляем калий, просто его нет на этикетке пузырьки тк его дополнительно вводят в раствор.
Уточните, лишний калий тоже не очень хорошо
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

19.12.17 21:48
Lenus_ka, спасибо , завтра обязательно спрошу. Я вообще всегда спрашиваю у врачей Что, когда, зачем, почему. В ноябре нам капали тоже самое, калия в составе не было. В этот раз может просто забыли сказать. Спрошу конечно. А если нет калия в составе, тогда лучше самой добавить панангин (с собой есть).
Спасибо.
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

20.12.17 14:31
Света, я только что бы поддержать... очень желаю вам справиться с этой бедой, что бы забыть скорее про судороги, и поставить ребенка на ноги... Вы молодец, что пишите, думаю вы сможете разобраться, и сделать жизнь ребенка на порядок качественнее.
Писали девочки же, что от бактерий судороги появляются, плюс Галина всегда напоминает что аммоний очень на них влияет(((
И сегодня читала с телефона форум, там тоже вычитала, что как только мамочка забудет дать Каприлку, у них сразу начинались судороги. Возможно вы в последнее время что-то вводили, и зашевелились патогены еще сильнее?? Может и аммиак повысился.
Я бы Орегано заварила всё же, может и не пол стакана споить за день, но чучуть попробовать дать. Ну вдруг правда легче станет. Ну и от кандиды что-то. Может Цитрарию заварить, и тоже по немногу попробовать? Раз уж Каприлка жирная... А Каприлку может не целую капсулу, а почучуть хотя бы? Может всё в комплексе будет лучше, чем ничего.
Но конечно вы меня не слушайте, сейчас нужно полагаться на врачей...
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

20.12.17 20:44
Здравствуйте, девочки.
МамаСерафимы, спасибо за поддержку, пожелания и помощь.
Каприлку сейчас однозначно не буду давать, когда ее вводила, через неделю тошнота начиналась, убирала ее. Две попытки было, тоже самое.
Орегано уже дома попробую, интересный способ, спасибо. С травами пока боюсь связываться, многие мочегонят, а сейчас итак этот баланс элетролитный никак не «понимается» мной. Но на будущее возьму на заметку.
Патогены всегда у нас были, не справлялась с ними. И моя большая ошибка, что писала редко на форуме. И трусиха я еще какая…
Сейчас состояние реб надо как то стабилизировать.

Спрашивала у врача на счет калия, добавляют ли в физ.р-р. Говорит, что нет. И что передоз калия еще хуже, чем нехватка его. Кардиолог еще добавила, что, ни в коем случае не добавлять калий, разве, что с диакарбом вместе.

Сегодня состояние получше, кушает по не многу, пьет правда плохо, с ложки пою его. Улыбается, иногда разговаривает. Завтра решили еще раз капельницу поставить и к вечеру- домой. С физ.р-ром капают еще магнезию. А дома еще дней 6 магнезию попить или уколы ставить.

Девочки, на что первым делом дома «акцент» сделать:
1.аммоний (мясо уже неделю не даю), растит.протеин буду вводить.
2.Анти (орегано заварю- попробуем попить, голденсал есть, ГСЕ).
3.ощелачивать (боржоми, ессентуки, водичка с лимоном)
4. баланс натрий/калий –как бы его держать…
5.ванночки с сульфатом магния и с содой делать
6. что еще ?! Подскажите, пожалуйста…Поправьте, где надо…
Спасибо всем за поддержку и помощь.
Lenus_ka
Lenus_ka

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

20.12.17 20:58
очень странно, прям бред какой то вам врач сказал. Кровь на электролиты у вас брали? Сколько физ раствора вам капают? С натрием и калий нужен, иначе идёт перекос электролитов, либо будут отели либо наоборот усугубляться обезвоживание. Может из за нехватки калия у вас У дороги усиливается под капельницей? Ведь объем жидкости в крови увеличивается соответственно падает концентрация калия.
Я б не слушала этого не очень умного доктора и добавила панангин как раз из за нехватки калия могут быть судороги в том числе.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

20.12.17 21:35
Lenus_ka, в том то и дело кровь на электролиты взяли только сегодня, в первый день не получилось, реб руки искололи не смогли взять. В день капают 200 мл натрия. Завтра обязательно спрошу результат. Про баланс калий/натрий я спросила врача, он ответил, то что ответил (в предыдущем посте). В ноябре делали биохимию там калий высокий 5.10 (рефер знач 3.40-4.70). Поэтому и не делают калий. Понятно, что время идет и все меняется. Завтра конечно начну с результатов биохимии.
Спасибо, что обратили внимание.
avatar
MamaKar

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

20.12.17 22:04
Света, а какие у вас сейчас ферменты? Галина писала Вам, что можно спокойно пока сидеть на креоне..На креоне тошнило с каприлки? Пробовали МСТ-ойл? В теме про эпи (сейчас не помню какой) девушки очень много писали про МСТ-масло (что по сути каприлка) ведь это и жиры, которые так необходимы и анти средство.
У нас с жирами тоже проблемно очень, но убирать совсем жиры тоже не вариант, ведь ребенку они нужны и для прибавки в весе и для энергии и т.д.
Я сама давала сильно меньше жиров из-за жирного стула, но детеныш совсем перестал прибавлять, добавила липазу и наконец-то жиров у нас стало по-больше, хотя в идеале надо бы еще..
avatar
Ирина the sun

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

20.12.17 22:10
Света, здравствуйте. На форуме уже много раз говорили, что калий по крови не смотрят, да и вообще, в интернете я читала тоже, что даже элементарно при неправильном заборе крови потом может показать гиперкалиемию. Если врачи не читают наш форум, то сведения в интернете же тоже непросто так берутся, значит это научно доказано. 
    Хотя, вот никак тоже до конца не пойму с этим балансом. Когда ребенок принимает цитрат натрия орально, через ЖКТ- не скажу, что нам это хорошо ( у нас моча щелочная все время). Но в то же время- один раз нам натрий залили сразу внутривенно- стало лучше. Хотя мочу тоже в тот день показывало щелочную. Я поняла, что есть разный эффект от приема натрия через ЖКТ или внутривенно. ПО крайней мере, у нас было так.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 16 Empty Re: Салават 7 лет

20.12.17 22:28
Ирина the sun, доброй ночи. Про калий в крови помню, да врачам разве докажешь чего, у них своя школа была.
Дома тоже, когда цитрат натрия реб давала, тоже иногда рН мочи 8 был даже утром.
Вот тоже "пойди- разберись", как и чего и куда идет. После капельниц явно лучше реб, сразу и не разберешься ведь, иногда накопительной реакция бывает.
Спасибо за ваш опыт.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения