Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

15.12.12 15:13
Здравствуйте, дорогие мамы!!! Я восхищаюсь вашим мужеством и очень рада , что наконец-то и я могу присоединиться к Вам, и надеюсь на Вашу поддержку и помощь! Немного о нас , мы это я и мой сынуля Максимка, я очень ждала его появления на свет и счастью не было предела когда это свершилось!!! Беременность проходила нормально, во второй половине беременности поставили фитоплацентарную недостаточность, гипотрофию плода. прокапали актовегин 14 дней (36-37неделя), через неделю сделали кесарево т.к. было ягодичное предлежание, так появился мой Максимка.Со 2-го месяца нам начали ставить ЗПР, С 4, 5 месяцев начались генерализованные судороги,назначали депакин, пролечились в больнице, прошли обследование, судороги полностью не купировали. В результате долгих обследований и поисков на данный момент мы имеем вот такой диагноз:диффузная корково-подкорковая атрофия. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Атонически-астатический синдром. Нарушение психомоторного развития. Принимаем суксилеп и депакин хроносфера. Судороги вроде бы купировали, но остаются вздрагивания. У нас еще изменения на МРТ: частичная агнезия червя мозжечка, расширение латеральных борозд, арахноидальных пространств полюсов лобных. височных долей с уменьшением количества борозд. В небольшой степени расширены передние рога боковых желудочков. Признаки синдрома Денди-Уолкера. Долго я искала помощи от наших врачей, в результате я нашла этот сайт и решила . что может и нам поможет. ведь Максиму 3 года , а мы не сидим не поворачиваемся, не говорит. только отдельные звуки, не фиксирует взгляд. Начали мы с того. что я убрала молоко. сразу результат- чище лицо(ушли "шелупашки" между бровями и возле носа), убрала овсянку. оставила только рис, гречку, пшено, мясо(свинина), из овощей кабачок, цветная капуста и иногда морковь. картошку сейчас проверяю(исключила на неделю). Начались проблемы с аммиаком пошел запах изо рта. много начал мочиться. Потом "умная"мамочка начиталась про то как травят кандиду нистатином и решила попробовать, хорошо добрые люди вовремя остановили успела только два раза дать, теперь мы принимаем толокнянку, стул стал зеленоватый и вонючий комками, пришлось давать нифуроксазид, так как сразу убрала сахар Максимка похоже начал гиповать, поэтому ввела креон 10000 150мг. на каждый прием пищи и чай со стевией. толокнянку даю 7 дней.. из сорбентов вначале давала активированный уголь, потом энтеросгель, дальше думаю давать душицу.Очень прошу всех помогите нам , если что не так делаю не жалейте меня сразу лицом в то самое.... Подскажите, что дальше.Максим сейчас стал совсем вялый, капризный. Хочу в Москве заказать каприловую кислоту и черный орех. можно ли там покупать?. Вместо пробиотика даю сок капусты делала по рецепту с сайта без сахара.может я что-то не так делаю, может что добавить, пожалуйста помогите нам!
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

16.12.12 14:22
Девочки, подскажите, Максим совсем вялый, гипотоничный, раньше хоть какой-то тонус был, а сейчас нет. Может какие витамины надо, или в диете откорректировать, добавила эссенцеале,а стевия случайно кандиду не подкармливает?
avatar
Анжела
https://www.facebook.com/ 000000

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

16.12.12 22:53
welcome . Как часто даете ентеросгель ? Вы ваши продукты проверяли ? Все переваривается ? Стул больше похож на разростание бактерий . Почему хотите заказывать в Москве , почему не из Америки , там же и пробиотик ? Стевия кандиду не кормит . У вас похоже интоксикация , отводите 2-3 раза в день токсины .
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 0:12
Добрый вечер Анжела, спасибо, что откликнулись. Спасибо Энтеросгель давала один раз в день, сегодня дала два, еще на ночь, продукты проверяю. сейчас на проверке картошка . со вторника начну цветную капусту проверять. Я тоже думаю про бактерии, поэтому и стала давать нифуроксазид. Сегодня опять появился легкий запах аммиака изо рта, дала 1мл. 5% глюкозы на тощак, запах прошел. А в Москве т.к. есть возможность сейчас заказать. а с Америкой пока карточки нет и нет других вариантов. а черный орех и каприлка они же в Москве из Америки, найду ссылку скину. А какой пробиотик можно сейчас дать, а то с капустным соком у нас похоже живот не дружит. А еще на лице появилось шелушение в области бровей и носа, может кандида так проявляется и со стулом еще пенистая слизь зеленовато-желтая идет. Что-то я совсем запуталась с чем бороться в первую очередь. об стенку лбом
natali_minsk
natali_minsk
https://m.facebook.com/zamastyaninahttps://www.facebook.com/groups/oninfo/

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 1:28
Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Dac82dad369ec940c1d5c74ae9a92b59

https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic шпора для начинающих.
http://www.autism-biomed.narod.ru/Studying_stools.htm Изучение стула

Заказ посылки с сайта IHERB :
:
Сейчас у них акция и до 31.12.2012 доставка бесплатна . Еще изменилось по весам в сторону увеличения и доступна доставка с отслеживанием.


Последний раз редактировалось: natali_minsk (17.12.12 1:47), всего редактировалось 2 раз(а)
Carly
Carly

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 1:41
Добрый день!
Добро пожаловать!

При приеме АЭПов, сорбенты можно давать за два часа до их приема или через два часа после приема. Иначе сорбент их выведет.

Про аммиак можно вот тут почитать
https://autism.forum2x2.ru/t1531-topic

Я далеко не продвинутая в биомеде мама. Мы только 3 месяца на диете. Но мне девочки много полезных советов давали. И про полиурию, и про баланс калия-натрия (при эпи это очень важно). Нам калий помогает, когда ребенок слишком много писает, и калий выводится.
Даю панангин.

Для отвода токсинов нам еще хорошо идет крем с сульфатом магния. Его можно и самим сделать или ванны с сульфатом магния принимать.

Вот тут можно почитать -

https://autism.forum2x2.ru/t1641-topic - сульфат магния

Почитайте мою тему, если будет интересно -
https://autism.forum2x2.ru/t2498-topic

У моего сыночка тоже эпилепсия(


Последний раз редактировалось: Carly (17.12.12 2:26), всего редактировалось 2 раз(а)
natali_minsk
natali_minsk
https://m.facebook.com/zamastyaninahttps://www.facebook.com/groups/oninfo/

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 1:52
https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic - Баланс натрий-калий, все о нем
avatar
Анжела
https://www.facebook.com/ 000000

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 2:34
Так все продукты перевариваются ? Скиньте вашу ссылку . А вот с пробиотиками труднее, без Америки . Если видите что сок капусты не идет - не давайте .
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 16:13
Девочки, подскажите , а такая реакция на толокнянку может быть? А то я как даю ему так сразу никакой становиться-глазки закрываются , весь вялый, есть не хочет, а через некоторое время потихоньку оживает, но мышечная слабость все равно остается. Нарушение Na-K баланса конечно будет, сама до этого как-то не додумалась, ведь мочился очень много больше чем пил. Сейчас дала раствор соды 1/2ч.л. на стакан воды и 1/4 панангина, пока до аптеки добраться нет возможности, хотя думаю по калию более менее нормально-пульс норма, носогубный треугольник не синий, отеков нет, одышки тоже нет, может, что другое можно что есть в аптеках или в домашних условиях можно сделать. Стул уже не зловонный, но крепит, наверное от креона. Продукты у нас тоже наверное все не перевариваются, сейчас проверяю по-одному, и договорились сдать кал на капрограмму и дисбактериоз, посмотрим, что покажет.
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 16:22
Наташа, на счет заказов, у нас по карточкам Москва-Минск оплата или другие банки тоже открывают карточки для оплаты?
Carly
Carly

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 16:28
Нам толокнянка и другие травные анти не идут. Мочегонный эффект вызывают. От этого потеря калия, вялость, слабость. Сейчас мы на цитросепте и ореганоле. Вроде ничего.
Но вялость все равно до конца не побороли. Глазки иногда прямо на ходу закрывает. Это бывает и от токсинов. Мажу кремом с сульфатом магния - отпускает.

Поначалу нас от креона тоже крепило. Я давала по половике капсулы или чуть меньше с каждой едой. Стала добавлять периодически в кашку совсем немножко масла оливкового (буквально треть чайной ложки, чтобы понос опять не спровоцировать), стул стал хороший и регулярный.


julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 17:18
Carly, спасибо за ответ, читаю вашу историю, очень помогает, а что на счет каприловой кислоты и черного ореха? цитросепте и ореганоле где можно заказать? Ачто вы на счет L-карнетина заказали или уже попробовали, очень интересно узнать т.к. я тоже заинтересовалась им и думаю заказать, пока он дойдет до нас как раз можно будет попробовать
Carly
Carly

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 18:36
Цитросепт мы в аптеке покупаем.
Ореганол купила у девочки с форума.
Вот тут есть объявления о купле-продаже биомеда. Посмотрите.
https://autism.forum2x2.ru/t731-topic

L-карнитин купили, но еще не начали вводить. Надо же все вводить постепенно, по очереди.

Сначала антикандидные вводили, потом пробовала магний ввести, но понос сильный получили.
Может, поторопилась.
Еще постепенно заменила Креон на Триензу. Тоже время на это ушло. Но очень хотелось вместо Креона ввести растительный пищеварительный фермент.

Сейчас вот Таурин ввели для подержки печени.
Хочу еще Кандекс ввести для усиления анти.
Потм опять начать вводить магний, но уже очень осторожно, по крупицам.
Потом GABA (вычитала, что при эпи от приступов хорошо идет сочетание Магний+Таурин+GABA.

Потом K2 (тоже купила у другой девочки с форума). Мне писали, что он при эпи идет хорошо, и помогает потом ввести кальций.

А потом уже L-карнитин или кальций.
Ну и так далее - весь базовый протокол.

Из анти мы пробовали и каприловую кислоту, но как-то она нам не пошла. Приступы усиливала. Или так совпало с простудой... Но мамочки деток с эпи писали, что с каприлкой надо быть осторожнее. Не всем она идет.

Еще хочу обратить ваше внимание, что на форуме есть два поиска (наверху и справа -через Гугл, но по форуму). Я поиск справа долго не замечала. Кто-то за девочек подсказал. Очень удобно.
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 19:44
Carly, спасибо за подробный ответ!
Посмотрела по аптекам, у нас цитросепта не нашла.

Попробую с завтрашнего дня отменить толокнянку и ввести душицу.

Продолжу Креон 10000 150мг на каждый прием пищи и эссенцеале форте Н по 1 капсуле 2раза в день.

Пока отпаиваю содовым раствором и заменю энтеросгель на активированный уголь 2раза в день ч/з 1,5-2 часа после еды и приема лекарств.

закажу в Москве цитросепт

А каприлку и черный орех стоит пробовать?
Carly
Carly

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 20:19
Черный орех мы сами еще не пробовали.
А про Каприлку трудно сказать. Может она вам и пойдет...
Я планирую ее еще раз ввести, чтобы уж точно знать, как она нам.
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

17.12.12 23:13
Девочки, хочу сделать заказ, посмотрите, пожалуйста, может что подскажете:

пробиотик -

Adult Formula CP-1
90 Capsules, Custom Probiotics

фермент -

AMS Carbohydrate Digestion 60 Capsules

на будущее хочу заказать L- Карнозин Думает
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

19.12.12 12:12
Вчера опять запах аммиака изо рта, хоть легкий, но есть.
Сделала раствор регидрона в домашних условиях: на 1 литр кипячёной воды чайная ложка соли и полчайной ложки соды вместо сахара стевию.
Отпаивала пока пьет в течении дня, вчера вечером и сегодня запаха нет.
Но на всякий случай сегодня еще подаю пока.

Вчера вернула картошку, что-то не пойму, каких-либо явных изменений не заметила, попробую еще дать и понаблюдаю.

Начала давать душицу - вчера одна чайная ложка, сегодня две.
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

19.12.12 19:50
Мамы, подскажите, может у кого такое же было, у Максима такая сильная слабость руки и ноги как ватные висят. сам капризный не дотронься до него.

Что это может быть и с чем связано, и как с этим бороться.

Сегодня уголь два раза давала ( ч/з 2 часа после еды и лекарств), вроде становиться получше, а потом все снова.
Стул не такой вонючий как был , но еще пахнет, идет слизь с прожилками.

Неужели это кандида? помогите!
Елена84
Елена84

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

19.12.12 20:47
Можно померять полосками, посмотреть нет ли в моче ацетона (кетоновых тел). Если нет полосок, прсто попрбовать дать регидрон, просто глюкозу, немножко мёда. Как и что он кушает в течении дня?
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

19.12.12 21:15
На завтрак ел гречку с кроликом (8 часов) -200-250г.
11 часов картошка - 100-150г +2 ч.л. душицы за 20 мин. до еды
14 часов суп (пшено+кабачок+морковь+ мясо кролика) - около 300г
17-30 часов рис ( около 100г)
19-30 рис со свининой 200-250г
Мясо в общей сложности выходит около 90-100г.
Питье -кипяченая вода со стевией около 600мл.
уголь активированный в 13 и 17 часов по 1таб.
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

19.12.12 21:17
регидроном ( сама делала ) вчера отпивала, запах ушел
Елена84
Елена84

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

19.12.12 22:33
Так запах был ацетона или аммиака? Если помог регидрон я бы предположила, что ацетона.
https://autism.forum2x2.ru/t1531-topic
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

19.12.12 22:44
Наверное все-таки ацетон
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

19.12.12 23:38
Хотя ацетон больше при сахарном диабете, а у Максима все-таки я думаю нарушение кислотно-щелочного баланса
julik
julik

Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим Empty Re: Максим, 3 года, Эпи, помогите начинающим

24.12.12 16:41
Мамочки, подскажите, у Максима на фоне приема креона начались запоры, стул крепит, думаю ввести ему Магний какая форма лучше-цитрат, малат или глицинат, учитывая наш анамнез (эпи.)?

И еще стоит ли нам сейчас пробовать вводить таурин?
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения