Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Олетта
Олетта

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

07.03.16 11:52
Спасибо, девочки, мы стараемся!  ❤
Меня, несмотря на все достижения, периодически всё равно накрывает, расклеиваюсь и ною, тихо, в одного. Тут не жалуюсь, неловко уже как-то.
В инвалидности нам ещё не отказали, на МСЭ мы ещё не были, только врачей прошли, так что ждём-с. Если б не курс, то и не дёрнулась бы за инвалидностью, а так уже решила для себя, что порадуюсь любому исходу - денежка хорошо и отказ хорошо. Во всём можно найти "хорошо"))
avatar
Anny_u

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

07.03.16 14:10
Оля, а почему расстраиваетесь?
По-моему, вы уже совершили чудо! Ребёнок прогрессирует, ходит в обычный садик. Речь подтянется! У него вот какое мышление! Вопросы уже такие интересные задаёт, социализируется!
Оля, у вас просто супер успехи! Никто из врачей аутизма даже не видит и не верит, что он был! А с вашей смелостью и терпением все будет, как мечтается!
Олетта
Олетта

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

07.03.16 22:57
Спасибо, Аня, за добрые слова! Просто всего не расскажешь, в отчёт стараюсь побольше хорошего написать, знаю, как это вдохновляет... Но бывает, что ребёнок оказывается беспомощным в стрессовой ситуации, а я, даже будучи рядом с ним, могу просто не сообразить, в какой момент и как надо отреагировать...  Сама тот ещё асперг. После всяких таких неприятностей могу неделями переживать, терзаться, что вовремя не пресекла чью-то агрессию или издёвку... Ну и проклятое - нет-нет, да и сравнишь как другие дети говорят и как мой - борюсь, борюсь с этим.. Закатывает глаза
Олетта
Олетта

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

16.06.16 9:36
Девушки, здравствуйте! Я посоветоваться.
Вопрос о щитовидке.
Наши анализы (оба сдавали в одной платной лаборатории):
Июнь 2013
ТТГ      0,96 мкМЕ/мл   (0,4 - 4,0)
Т3св    3,45 пг/мл       (1,8 - 4,2)
Т4св   18,4 пмоль/л    (11,5 - 22,7)

Март 2015
ТТГ      3,68 мкМЕ/мл   (0,4 - 4,0)
Т3св    3,8 пг/мл       (1,8 - 4,2)
Т4св    16,7 пмоль/л    (11,5 - 22,7)

Порылась в своих заказах, в 2013 мы пили форсколин ,  в 2014 выпили 2 банки тирозина ,  а потом, видимо, решила, что в комплексе с витаминами есть йод - всё хорошо, под контролем...

Весной этого года я вдруг задёргалась из-за щитовидки (мало того, что детёныш вес не набирает, так ещё и начал терять), заказала йод+тирозин (225мкг+500мг). В мае давала по капсуле в день в течение 10 дней в дополнение к комплексу, в котором всего-то 67 мкг йода. Но на этом дополнительном йоде  ребёнка сильно перекосило по К/Na, начал есть соль ложками, даже чай подсаливал. Убрала йод+тирозин, поедание соли прекратилось. 4 июня пошли к эндокринологу и вот...

7 июня сдали кровь в поликлинике. Т3св врач не назначила, я смутно помнила, что его тоже надо проверить, но в тот момент внятно аргументировать это врачу не получилось.
ТТГ      4,069 мкМЕ/мл   (0,34 - 4,0) - такая норма напечатана лабораторией. Но врач приписала такую: 0,5 - 2,0, и сказала, что у детей должно быть так.  
Т4св   13,7 пмоль/л    (9,0 - 23,0)
Антитела к пероксидазе  0 ед/мл  (0 - 50)

Диагноз: Дефицит массы тела. Минимальная тиреоидная недостаточность.
Назначение врача: L-тироксин по 25 мг, йод уменьшить до 50 мкг. Причём сначала выписала тироксин по 12,5 мг, потом, сказав, что мне трудно будет делить таблетку на 4 части ( Хихикает ), удвоила дозу. В сентябре контроль Т4св, ТТГ.

УЗИ щитовидки делали 15.01.16. Заключение: УЗИ патологии не выявлено. Усиление сосудистого рисунка. При ЦДК сосудистый рисунок в железе обычный.

Меня всё-таки терзают сомнения по поводу этой нормы для детей, понятно, что тенденция у нас в целом нехорошая, но вот нигде в инете такой странной нормы от 0.5 до 2.0 не нашла...
У нас в теме про гормоны ЩЖ как раз для детей "4-6 лет - м: 0,84 - 4,2 мкМЕ/мл;".  Если верить этому, то ситуация у нас не настолько критичная, чтобы сразу на гормоны, не попытавшись выровнять всё это витаминами.
Тем более, что придя домой от врача, я нарисовала на ребёнке йодную сеточку, и она исчезла напрочь через 4 часа!
Опять же, хотелось бы Т3св тоже посмотреть.

Я себе пока придумала так: попить этот йод с тирозином месяц-полтора по полкапсулы, чтобы полегче было контролировать баланс K/Na, ну и не передозировать йод вдруг. Заказать ещё селен, форсколин... В июле сдать кровь самостоятельно на все гормоны, и вот если там всё будет плохо, попробовать тироксин по 12,5 мг.
Права я или это выглядит, как будто я притягиваю теорию к практике? Штормит меня сильно последнее время с принятием решений... А тут ещё доверия этому врачу изначально нет.
Олетта
Олетта

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

16.06.16 9:41
..Протокол сейчас куцый, да, так и живём:
Витамины, минералы:
Комплекс 6 капсул, до него пили такой, но на нём стул сильно разжижался, убрала. Нынешний пьём давно, уже больше полугода точно.
Комплекс вит.В 1 капсула
B2 50 мг + 3,3 мг + 28,6 мг (прибавленные значения из комплексов) = 81,9 мг
B3 125 мг + 49 мг + 80 мг = 254 мг (недавно добавила, до этого был только в комплексах)
B6 100 мг + 3 мг + 28,4 мг = 131,4 мг
5MTHF 2 мг + 0,4 мг +0,2 мг  = 2,6 мг
МВ12 2,5 мг + 135 мкг + 100 мкг = 2,735 мг
Вит.А 10 000 IU 3 раза в неделю +4 500 ежедневно = 61 500 IU в неделю
Вит.С 160 мг + 250 мг = 410 мг
Вит.Д3 1000 IU + 400 IU = 1400 IU
Вит.К2 2,5 мг

Магний малат 210 мг + Магний хелат 100 мг + 45 мг(комплекс) + 126 мг(интринза) = 481 мг
Кальций хелат 200 мг + 69 мг = 269 мг

Антивирусные:
OLE 1 капс.
Самбукус 2 ч.л.

Печень, почки, пищеварение:
Ливер клинс 1/2 капс., на ротации LiverCare, Liver Life
Лецитин 2 капс.
Панкреас 2 капс.
Kidney Formula на раундах
Интринза 2 капс.
Турмерик+бромелайн 1/2 капс. курсами

Другое:
Омеги 2 капс.
Убихинол 1 капс. через день
Глюкозамин+хондроитин 1 капс.
Солодка 1 капс. курсами

Карнитин убрала в апреле как раз из-за переживаний по поводу веса (год уже вес не двигается, всё время в районе 20 кг +/- полкило, а ввысь растёт, рост 122 см).
Антикандидные не даю.
Медикаментозно травим паразитов последние полгода каждый месяц по 3 дня, между таблетками на ротации без перерывов ч.орех, гвоздика, полынь, раскал. Но даже при этом бесконечное потение и периодически скрежет зубами во сне.

Остальное с перебоями по возможности (В1, р5р, антиоксиданты, лизин, кош.коготь и пр.)

Попозже чуток выложу результаты наших обследований, которыми мы тут последнее время занимались.
Олетта
Олетта

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

16.06.16 10:31
В рационе ничего особо не меняется.
Гречка, рис, пшено.
Мука, крендели, хлопья, макароны Шер. Хлебцы Здоровей. Редко фруктовые батончики и горький шоколад как поощрение. Мёд.
Картошка, морковка, огурцы, лук, зелень, редко капуста.
Фрукты, ягоды ест любые, но без фанатизма.
Масло подсолнечное, оливковое, масло кешью с iherb, гусиный жир.
Яйца куриные, перепелиные.
Курица, индейка, говядина, редко свинина.
Чай, крапива, морсы.
Ещё пробую добавлять протеин, но он не очень на вкус, получается по чуть-чуть в кашу только.

Кефир на кешью и подсолничнике.
Вроде всё.
Savetka
Savetka

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

16.06.16 16:23
Оля , здравствуйте!
Я выскажу мнение по цифрам в анализах, мы как сдаем платно, у нас где-то ТТГ-1,66-1,9, а как в поликлинике больше 5,0.
Может вам пересдать все же платно.
Кстати у нас и в Инвитро и в поликлинике до 6,0 норма.
Олетта
Олетта

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

16.06.16 17:31
Да, пересдадим, конечно. И кортизол, наверно, стоит проверить?
Может ещё что за походом уж? В анализах вечно туплю.
Спасибо, Светлана!
avatar
DevisaGa

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

16.06.16 19:16
6 нигде не должно быть нормой. До 4.5 еще можно, но оптимально желательно иметь 2.5.
Я выскажу мнение по цифрам в анализах, мы как сдаем платно, у нас где-то ТТГ-1,66-1,9, а как в поликлинике больше 5,0.
А вот это вопрос, что вернее. Не все платные лаборатории дают надежные результаты.
Savetka
Savetka

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

17.06.16 7:03
Галина вот с Инвитро нормы по ТТГ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/629/2322/
Вот с поликлиники направление там норма до 4,0. но врач говорит что это старые бланки и сейчас до 6,0-это норма.
Может в России другие нормы, у нас и с общим анализом беда, как бесплатно все в норме, а как платно плохие анализы.
И кому верить? Если даже врачи на этот вопрос не могут ответить.
Когда мы лежали в больнице с щитовидкой, нам главный врач области говорила, что 2,5 это оптимальное значение, что дозу тироксина надо подбирать именно ориентируясь на нее, вернее чтобы было не более 2,5
Я не в коем случае не спорю с вами, конечно лучше чтобы было до 4,0, и хорошо что эти вопросы поднимаются, потому что в теме про щитовидку эти нормы давно прописаны, а эндокринологи не всегда грамотные попадаются вот как у нас утверждает, что нормы сейчас изменились.
На что она ориентируется?
Если у нее самой аутоиммунный тиреоидит, а она не знает и не хочет узнавать что при нем нельзя глютен, и когда я ей рассказала про то что в передаче Жить здорово про это говорили, она удивленное лицо сделала.
И хорошо что у нас есть ВЫ Спасибо
avatar
DevisaGa

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

17.06.16 9:23
Когда мы лежали в больнице с щитовидкой, нам главный врач области говорила, что 2,5 это оптимальное значение, что дозу тироксина надо подбирать именно ориентируясь на нее, вернее чтобы было не более 2,5
Вот это врач старой закалки, она знает.
Вообще, новые "нормы" установлены с усреднением на среднее больное население. Вы знаете, раньше, когда вы все сами были маленькими, считалось нормой, что дети начинают говорить в год-полтора. А сейчас вам все врачи будут твердить, что до трёх лет не говорит это "норма". Да, теперь это стало "нормой", потому что действительно, подавляющее большинство детей имеют какие то проблемы, и хотя большинство все же их в конце концов преодолевают, но все же в среднем дети теперь начинают говорить позже. А гиперактивность теперь уже вообще вариант нормы, гораздо больше "нормальных" детей с гиперактивностью и нарушением внимания, чем без этого.

Хотя эта новая "норма" до 6 имеет важный методический смысл для врачей, работа которых в пропитывании мед. препаратов. Ведь тироксин действительно надо рассматривать при значении выше 6, а от 4 до 6 надо просто помогать щитовидке - обеспечивать необходимые минералы и витамины. Поэтому при значении 4,069 назначать тироксин это уж явный перебор.
Олетта
Олетта

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

17.06.16 12:43
Светлана, Галина, спасибо!  kiss
Я вот думаю, хорошо, мне есть с кем посоветоваться, а скольким детям она, ориентируясь на эту свою норму до 2,0, назначает тироксин? Закатывает глаза
К слову, это та же самая тётенька, которая 4 года назад на мои жалобы на плохо растущие волосы, слоящиеся ногти и шелушащиеся пяточки у ребёнка, снисходительно улыбаясь,  сказала: "Ну что вы, какие эндокринные проблемы? Просто весна, авитаминоз..."
Когда я спросила, а всё-таки, можно ли ставить прививку в таком состоянии, нас тянут на участке - рассказала мне про толпы не привитых мигрантов вокруг - неконтролируемый источник всевозможной смертоносной заразы...
В общем, не хватило мне тогда мозгов, поставила прививку. Про результат писала в первом посте темы...
Евгения2014
Евгения2014

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

31.01.18 23:13
Оля, здравствуйте, мы с вами землячки, мы тоже с Сургута и нам тоже сейчас 3 года 4 месяца. Мы новички. Читаю вашу тему и очень радуюсь за вас и за ваши успехи. Мечтаю, что и у нас все получится..... Но пока в это очень сложно верится. Все кажется так сложно и непостижимо. Если вы бываете еще на форуме, буду очень рада с вами общаться.
Олетта
Олетта

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

01.02.18 8:52
Да тут я, конечно. А вас разве нет в нашей вайбер-группе по биомеду? Если нет, напишите в личку, я вас добавлю.
Евгения2014
Евгения2014

Саша - солнечный мальчик - Страница 18 Empty Re: Саша - солнечный мальчик

01.02.18 11:43
Очень рада, что вы ответили. Да у меня есть группа Биомед. Очень рад Спасибо.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения