Re: Катюшка, 2г. 10мес. - мы новенькие

13.10.12 4:24

Эх, Вика, где ты раньше была Смех

мы весной так долго бодались с Жигуром, максимум, чего добились - дневной стационар... Господин Т., местный гуру, нас тоже уверял, что без отлежки ни-ни. А спецов вы у них там проходили? Нам-то сейчас не дадут по ф.84, но я вот думаю, может под какой-нибудь другой стоит попытаться.

13.10.12 11:04

А у нас инвалидность не по аутизму. Ребенок не обслуживает себя, не понимает речь и не говорит, органика, сильная ЗПРР. Это уже инвалидность. У нас раньше 4-5 лет не пишут. Это вообще пишется только с согласия родителей. Чаще пишут другие диагнозы. Дают памперсы, ортообувь. С лекарствами проблема. Мы уже привыкли покупать сами. На всех комиссиях вел себя хорошо, но это не влияло на результат. В этом году дали на 2 года. Сказали, что вы теперь к нам надолго.Наверное это зависит от людей.

13.10.12 11:28

intruder пишет: Мне подумалось, что, наверное, все-таки надо иногда побольше смотреть на ребенка со стороны, особенно, когда он не видит, и не с позиций - а вот этого-то мы не умеем до сих пор, а просто на ребенка...

Как меня учили в одном специализированном учебном заведении: "Мы не должны сравнивать ученика А и Б, наш метод - сравнение ученика А сегодня и завтра" Улыбка

13.10.12 11:48

Леля
А подскажите, плз, вот это "не обслуживает себя" они со слов матери записывают или как? В стационаре, например, понятно, как определить, а если не ложиться?

14.10.12 17:57

Девочки, вот почитала я вас, села и думаю: страна у нас большая и , видимо, каждый регион на свой лад законы понимает Улыбка

)) вот я еще пару месяцев назад жила в Питере, там мои походы по врачам были хуже любого кошмара, очереди, специалистов нигде не дождешься, все очень долго и мучительно, в сад не берут, футбол везде страшный... Приехала сейчас к родителям во Псков и стала проходить врачей тут : номерок получаешь без проблем к любому специалисту, за полтора часа я прошла с Даней всех врачей по списку для инвалидности, осталось еще психолога пройти и снова к психиатру, дальше скажет наши действия...короче я была приятно удивлена Улыбка

Теперь про диагноз: нам поставили атипичный аутизм с умственной отсталостью... Хотя в принципе наверное реально получить ту же инвалидность по тесту имупро с кучей непереносимостей... Короче я как раз переживаю: а если Даня пойдет прогрессировать на биомеде, как потом объяснять что ты не верблюд? Или это не так важно уже? Помешает ли потом в жизни этот диагноз аутизм с уо?

Нам вроде пообещали коррекционный детский сад, который тоже один на город, видимо инвалидов туда берут в первую очередь...
Психиатр еще намекнула что регресс с 1.5 до 2 лет может быть дебютом шизофрении, после этого я вообще спать перестала, этот диагноз точно потом ничем не сотрешь Печаль

(( короче надо спросить у опытных, у кого уже детки постарше, как потом с этой инвалидностью поступают?

14.10.12 18:04

Вот у нас тоже шизофрения под вопросом Очень рад

Я думаю, ничего объяснять не придется - психика - дело тонкое, был уо и вдруг выздоровел Смех

Как это у нас любят говорить - перерос.
ИмуПро у нас тут тоже нет, кстати :geek: Нам поэтому не дали отмазку в сад по диете, пришлось брать по занятиям.
По инвалидности вот темка, можно там спросить https://autism.forum2x2.ru/t138-topic

Из местного маразма - у моего брата Аспергера стояла также шиза под вопросом, крови ему тогда много тут свернули, когда трудоустраивался. Но это было 30 лет назад, сейчас, возможно, не так актуально.

16.10.12 0:02

Таня, спасибо за ссылку!

Хотела спросить : если не сложно,напиши как ты с Катюшей занимаешься? как успехи? какие методики вам подошли? Катюша что-то говорит? Извини если ты писала об этом, а я пропустила Краснеет

вот...прочитала всю темку про инвалидность...результата никакого не получила Очень рад

как не понимала оформлять или нет, так и не понимаю Почесать в голове

ладно, еще раз с психиатром поговорю, когда сбор бумажек закончу и пойду к ней...каждый решает за своего ребенка, это понятно,но ,как мне кажется, везде соломку не подстелишь, и предусмотреть все не получится...просто страшно, что в хорошую школу не возьмут (если Даня восстановится и будет способен учится в такой школе)

16.10.12 2:21

ну вообще школа обычно больше смотрит на ребенка и его способности, чем скурпулезно медкарту изучает Очень рад

тем более, что диагнозы в медкарте они не пишут.
напишу в личку сейчас.

16.10.12 2:31

ну в карте-то может и не написано ничего, но мне кажется, что в школу поступают все данные о наших детях, и о том что ребенок состоял или состоит на учете у психитара, наверняка узнают....может я загоняюсь конечно...

16.10.12 2:40

Ой, ну это может у вас, в Северной столице так, у нас никто ничего точно не проверяет, тут наоборот приходится во все носом тыкать да расписки об ознакомлении брать, чтоб то прививку какую не впендюрили, то еды не дали бедной голодной деточке Очень рад

Мне вот старшего пришлось учить, несмотря на фиксированный отказ и наличие заключения иммунологической комиссии, что при попытках сделать что-нибудь без моего ведома, разрешаю орать, драться, кусаться и отбиваться всеми возможными способами...один раз уже пригодилось :geek:

Ты поспрашивай ваших местных, думаю, вряд ли у вас там все так плохо.

25.10.12 4:01

У нас маленький праздник - мы научились глотать капсулы. Два месяца тренировались по схеме, вся семья усердно изображала вкусные ням-ням капсулы, капсулы ребенкой усердно плевались или жевались, Катя хохотала до слез над нами, идиотами, плюя очередную.
Потом начали вводить лау. Сильно давилась даже от пяти плюшек за раз. Говорила ребенку - глотай! Ребенок честно жевал их Очень рад

вопил. Доза лау постепенно росла, давиться стала меньше. Жевать тоже перестала, невкусно Очень рад

И вот, в связи с вышеописанными болячками, подняли дозу до двух мерных ложек в два приема. Одну мерную я делила пополам и с водичкой под неизменное Глотай! давала в столовой ложке, получалось две столовых подряд, потом она сама запивала из кружки.
Неделю совсем не жевала и не давилась, и я решила попробовать с маленькой капсулой, размера 3. Обрезала ее еще немного, с замиранием сердца положила в лау, Глотай... Капсула улетела со свистом по нужному адресу. В следующий раз пробовала уже без плюшек, но тоже под команду - работает! Урааааа!

Так что сейчас всякую едкую, горькую и мерзкую гадость фасуем по мелким капсулкам. Ореганол теперь гораздо вкуснее Очень рад

25.10.12 4:03

11.11.12 6:53

Идет вторая неделя биофильма. Про него я потом напишу полный отчет (первая неделя была ужас-ужас, начиная со второй - намного легче, прямо боюсь сглазить), сейчас только сделаю заметочку про Б-комплекс, чтобы не забыть.
До биофильма был введен В-50 от нау фудс, 1/4 капсулы, поделенная на два приема в первой половине дня. Больше поднять никак не могли - нарастала гиперактивность, нарушался сон, перли фенолы, пришлось поднимать и молибден и но-фенол. И вот, к началу биофильма подошел коэнзимный В-комплекс от Дуглас лаб, я рискнула сменить. Ну что я могу сказать - мы смогли убрать наши молибден и но-фенол до прежнего уровня, смогли разделить Б-шки на 3 приема (теперь и в полдник нормально идут), и, самое главное, с легкостью вышли на целую капсулу. Видим много хорошего торжество

Особенно в понималке, и еще у нас пошли, наконец, куклы. Кормим, купаем, укладываем рядом с собой спать, носим в сад и на прогулку, и даже не забываем забрать Очень рад

11.11.12 8:05

Как здорово.

Здравствуйте intruder, а можно ссылочку на коэнзимный В-комплекс от Дуглас лаб.

11.11.12 8:17

Конечно, вот такой у нас http://www.pureformulas.com/bcomplex-with-metafolin-60-vegetarian-capsules-by-douglas-laboratories.html
И, кстати, на нем же у нас перестала моча окрашиваться.

11.11.12 8:52

Таня, успехи у Вас - обалдеть!!!! cheers

Молодцы и Катя, и мама! Куклы - это здорово! Я думаю, Вы очень быстро восстановите дочку! Удачи Вам!

11.11.12 10:03

Света, спасибо за поддержку Смущение

на быстро мы не рассчитываем, но прогресс имеется, постепенно, но верно вылезаем...

11.11.12 10:31

Таня, будет время, напишите Ваше меню и протокол, пожалуйста. Закатывает глаза

11.11.12 11:44

11.11.12 12:13

Тань, хочу уточнить, т.е. молибдена получается 3/4 капсулы в день и 1 капс. в день но-фенола?

11.11.12 12:15

Таня, просто обалдеть, как вы вышли на такой продуктивный протокол. Нам еще топать и топать теряюсь

Вы в сад тоже ходите до обеда? Как ты умудряешься ей все давать в течение дня с садом? Нам гаммалон только 250 мг назначила невролог.

11.11.12 12:48

Света, все правильно, плюс но-фенол в триензе.
Туся2008, у нас в группе, получается, обед в 11.20, я забираю ее сразу перед ним, то есть по факту она там всего 2 часа находится. Прямо в раздевалке даю пектины, цинк и лау, потом мы топаем гулять Очень рад

Ну и дальше по списку. Сами японцы по гаммалону на наш вес ставят дозировку 6-8 таблеток, это наши местные эскулапы всегда назначают меньше, причем, когда их спрашиваешь, почему, мычат что-то нечленораздельное. Меньше 4х нам никакого эффекта не давали вообще.

23.11.12 5:57

У нас маленький праздник - Катя в саду выиграла медведя за танец новогодней елочки Очень рад

Сегодня готовили новый танец к празднику, и Катя станцевала его с первого повтора почти совсем правильно, причем одна из группы. Воспитатель и музрук ее прямо захвалили сегодня, и, между прочим, предложили оставлять на целый день, воспитатель даже согласилась тайно кормить ее нашей принесенной едой (по местным правилам у нас СЭСкой это запрещено) Смех

С тайным вздохом в душе пришлось отказаться, потому что еда ладно, она сама уже неплохо ест и ложкой и вилкой, в принципе, но вот вряд ли кто-то сможет там давать натуропатию смех

Что у нас появилось:
намного лучше имитация,
при подъеме-спуске на лестнице стала чаще пользоваться ногами поочередно, раньше спуск нам никак не давался, сейчас отрабатываем прыжки двумя ногами со ступеньки на ступеньку,
немножко стал получаться велосипед самостоятельно, хотя все еще быстро устает,
на улице стала смотреть туда, куда я показываю пальцем, обращать внимание на птиц, если спросить "Катя, где сорока?" - покажет пальцем в сторону ее, на дереве сидящую (правда, ворон с сороками различать еще не научилась )))),
в группе сидит на стульчике со всеми, на улице сама становится в пару и идет со всеми в строю, играет с детьми в мячик, играла в снежки недавним снегом со всеми, наметились предпочтения в общении (ну это еще не совсем дружба, конечно, но выраженная симпатия - несомненно...особенно к визгливым шумным мальчикам Смех

),
на групповых занятиях более сосредоточена и вовлечена в процесс,
стала более разборчива в одежде - теперь выбирает сама, какую кофточку в сад надеть, раньше было все равно, и даже с одной приходилось за ней иногда побегать,
раздевается сама: расстегиваю обувь и молнию на комбезе, дальше все она, сейчас учимся складывать снятое на лавочку, а не кидать на пол,
еще маленькая приятность - капсулы у нас идут теперь любого размера, даже нулевого.

Новое из добавок:
Три недели биофильма позади, за это время дополнительно ввели фолиник от Киркмана 1к (800 мкг) и сейчас вводим р5р от Дугласа, пока 1/2к (25мг). Субъективно ощущение, что наши достижения сильно связаны именно с этими двумя последними добавками, плюс биофильм сам по себе помогает. Кандиду видим, но сидит более-менее тихо, чувствует, наверное, что макмирором запаслись подмигиваю

Подняли также ОЛЕ до 2к, посыпало обычной нашей мелкой бесцветной вирусной сыпью в излюбленных наших местах - поясница и бедра на внутренней стороне, продержалась неделю, почти совсем сошла уже.

Из хорошего еще - на плановом осмотре стоматолог сказала, что у обоих детей ЗНАЧИТЕЛЬНЫЕ улучшения в состоянии зубов (ни одной новой дырки, старший тоже принимает кальций+лизин+К2+витС+вит Д в КЛО), эмаль набрала цвет и стала как-то крепче, новой деминерализации нигде не появилось. Выпытывала, что такое волшебное мы пьем и где это взяли, наверное, японская зубная паста Смех

Катя на осмотре деланно орала басом, но рот открывала нормально, не билась и не кусалась, после слезла с кресла, ухватила игрушечного крокодила с окна и деловито поперла к выходу. Еле удалось уговорить оставить зубастого до следующей встречи Улыбка

23.11.12 12:39

Какие вы молодцы! Сердце радуется, процесс пошёл...

23.11.12 13:23

Как же приятно читать про Ваши успехи! Катюша умничка! А уж мама и вовсе!