Марк. Май 2009 г.р

Надюша, а вы чем там питаетесь?

Надя и Марк держитесь!Самое главное,что установлена причина! теперь ясно что именно критический застой каловых масс и не возможность их испражнить - и является главной причиной и аутизма в целом, работа предстоит долгая...но главное не навредить,провести детоксикацию организма,очиску кишечника,восстановление его работы.А что врачи советую вам сейчас кушать?диету держите? НУ этот препарат видимо слабительное,которое назначили лактозный?

Да, там есть лактаза. Ничего не поделаешь, по другому никак от этих масс в короткие сроки не избавиться. Глютена и казеина там нет, только лактаза. Предполагается, что этот препарат будет использоваться в течение года. в остальном с БГБК я Марка не свожу. Всё так же ферменты, анти. С питанием тут конечно проблема, по другому и никак. Ведь к пплите доступа нет чтоб готовить, приходится давать бейби фуд из баночек или что-то такое из больницы 100% нормальное по диете. Но это сложно. Там или соя или глютен, хотя бы следы , всё равно везде есть. Готовить дома каждый день и приезжать муж тоже не может т.к 2,5 часа езды в один конец, а он еще и работает по12 часов. Так вот перебиваемся пока на бейби фуд. врачи ничего не говорят по поводу диеты-- это моё дело, для них главное как ребенок выглядит и по анализам всё ок. Выйдем с более чистым рентгеном-- будем дальше шагать по очистке кишечника, наладке работы перистальтики и т.д

надя, да, наверное сейчас не до лактазы, что же делать, надо малыша выкарабкивать, серьезная ведь ситуация

вот и я о том же. другого пути не предлагают, чтоб побыстрому избавиться.

тем более вижу, что истерик при приеме пищи стало меньше.
потерял почти полтора кг веса тут на этих клизмах, хотя ест
ГОРАЗДО больше чем дома, значит чего-то там всё-таки выходит,
хотя странно что улучшения по рентгену совсем минимальные

ДЕРЖИТЕСЬ!!!
Хорошо, что разобрались с причиной проблем, хоть знаете в какую сторону двигаться.
Поправляйтесь!

Надя, добрый день. Мне на вашу историю дали ссылку, так как у нас тоже подозрение на засорение кишечника, что вызывает боли у ребенка и соответственно неадекватное поведение. Мы желаем вам с Марком скорейшего выздоровления! И если у вас есть возможность расскажите пожалуйста как вы делали клизму, я не очень понимаю что такое "минерал ойл клизму и флит"?

Лактаза - это фермент, который лактозу расщепляет:
http://ru.wikipedia.org/wiki/%CB%E0%EA%F2%E0%E7%E0
Если там лактаза, то вообще все в порядке

Здравствуйте!
только что зашла в свою тему, хотя каждый день заглядывала на сайт на пару минут, в свою ветку не заходила, писать не было особой возможности. Невероятно, но факт, в огромном госпитале нет доступа к интернету кроме как глубокой ночью или поздно вечером, и то нет гарантии! Ирина и Анна, отвечаю: Минерал ойл это такая клизма, которая не вызывает стула немедленно, но разжижает каловые камни внутри. Флит это такая клизма, которая вызывает стул сразу. я делала все клизмы сама каждые 2 часа в течение почти полных 2х недель. Клизма размером с мою ладошку, просто вдавливаешь её в попу детенку и всё. потом меняешь где-то 3 памперса в районе ближайших 10 мин после клизмы. у нас еще Миралакс, да верно, там лактаза, я какой-то странный источник нашла, потом переживала. у нас 17грамм в день, т.е полная доза для взрослого человека. Вообще этот препарат нельзя до 17 лет и нельзя больше недели подряд принимать, так написано на упаковке, но у нас соответственно в 2 года 3 мес идёт препарат в течение года каждый день. У Марка растянута прямая кишка до такой степени, что навозвращение её в нормальное состояние понадобится по прогнозам гастро 9мес на миралаксе, по прогнозам педиатра до года. Марка наконец-то выписали. В госпитале у нас было землетрясение, хорошо покрутило мебель, отделались впрочем легким шоком, приехали домой, а тут ураган Айрин на восточном побережье, т.е у нас. Вот ждём. Нам ведь своих проблем мало, еще ураганы добавят Марку по результатам последнего рентгена вывели большинство стула, сейчас наша цель ежедневный тяжелый памперс, в противном случае клизма, рентгены каждые 2 мес. Гастро мне сказала, что возможно несколько раз у Марка был запор, а потом калу было выходить больно, или может быть был порез на анусе, так или иначе, он это запомнил и стал кал не выпускать. Кал затвердевал, продвигался выше, затвердел до состояния гипса. Поносы объясняются тем, что приходилось огибать преграду из громадного камня, а преграду могла обойти только относительно мягкая консистенция-- типа пюре или понос. Сейчас каки покоричневели, оформились. Но только на взрослой дозе препарата. Анализы после окончания запора показали значительное улучшение по всем показателям.


sodium 137 (133-147)
potassium 5.2 (3.3-4.7)
chloride 101 (97-107)
co2 22 (16-25)
glucose 81 (54-117)
BUN 12 (4-17)
creatinine 0.3 (0.2-0.8)
calcium 9.6 (8.9-9.9)
total protein 6.3 (6.0-8.0)
albumin 3.6 (3.5-4.2)
ALK 146 (185-383)
AST35 (16-57)
ALT 52 (19-59)
Bilirubine 0.1 (0.2-1.3 or less than o.8)

амино в порядке, никакой генетической патологии нет. Скрип зубами уменьшился, зубы обратно побелели. Марк выучил много новых слов. Играл с удовольствием с одной медсестрой, которая чувствовалось, что по настоящему ему симпатизировала. я их оставила одних даже в комнате, он и не думал плакать, а потом когда она приходила бежал ей навстречу. 4 психиатра, неврологи, спец-ст по прикорму посещали нас последнюю неделю ежедневно. Диагноз аутизм поставили под вопрос, но еще не сняли. Назначили самую скорую комиссию на середину октября. Там будет по-настоящему диагностирован сынулька, то есть по-медицински. Пока они склоняются к первасивному расстройству развития, а педиатр вообще меня уверяет, что это просто трудный ребенок с огромными сенсорными проблемами. Официально записаны сейчас диагнозы: задержка общего развития, речи, отвращение к еде, экстремальная сенсорика и травматизм едой. Понимаю, что по-русски пишу неправильно, но я просто перевожу с английского дословно, как по-русски такие д-зы назвать правильно незнаю. Травматация едой значит настойчивость в прикорме при позднем диагностировании рефлюкса езофагита, следовательно долгое представление ребенком еды как средства пыток и боли, тошноты и т.д. потом это усугубилось запором, при кормежке гипсовой консистенции камень двигался внутри, вызывая сильнейшие боли. вот это и значит травмирование едой. Но: после выхода камней, когда рентген был более менее чистый Марк взял в руки и откусил вафлю сам! да, тяжело и сложно, медленно и плохо, с валяниями по полу и истериками, но он честно пытается сам всегда теперь её (вафлю БГБК) есть! пьёт из кружки (я пою), сам не берет. это огромное достижение для него, кто читал как всё было, и помнит, а может быть знает по своим деткам, тот понимает о чём это я... Есть продвижения по поведению в целом, но всё очень нестабильно. Ребенок-сюрприз, никогда не знаешь, когда начнет орать и почему. Но социализировался он просто на пятёрку. Отличный глазной контакт, попытка абсолютно со всеми взрослыми спец-стами в палате, кто реально доброжелателен к нему, поиграть порассматривать их бейджики, позаглядывать в глаза, принести чего-нибудь показать и т.д. Вот поэтому кстати и аутизм думают, что нам не поставят. Тем не менее с понедельника марк идёт в школу для детей аутистов. Кроме него, кнопа возрастом 2г 3 мес, там в классе еще 4 мальчика 4х-5ти лет! да вот такая программа, которая "фитс" 24 месяца-5 лет! Все эти мальчики имеют диагноз аутизм, не говорят, но не агрессивны, в школу ходят не один год, учитель отзывается о них как о продуктивных и общительных детях. (ну они говорят чуть-чуть, но не предложениями), Я хотела отказаться от этого класса, мне честно страшно, а не навредит ли это ему? Но мне прямо сказали, что даже если у него нет аутизма, то с его уровнем проблем ( сильные истерики, агрессия, не ест не пьёт сам и т.д) его в более облегченную комнату (например с детьми только с отставанием в развитии речи и т.д) не возьмут! мне объяснили, что очень много будут работать с ним индивидуально, и как только будет достигнут прогресс-равновесие в его поведении-истериках-сенсорике, его тут же переведут в другой класс. 5 дней в неделю с 8 до 12 начиная с понедельника! Конечно будет трудно ему, ведь он без нас вообще никогда не оставался, но придется привыкнуть, как-то социализироваться, получить дополнительную помощь, активную работу над его проблемами другими спец-стами и т.д. Моя мечта сейчас это чтоб он стал быстрей сам есть и отдать его в нормальную дейкээ или садик по-русски. Придется нам работать ускоренными темпами без послаблений, до рождения братика или сестрички осталось ровно 6 месяцев! Если конечно ураган нас не убьёт или еще какая-нибудь катаклизма

Надюша, я рада, что у вас такие хорошие успехи. Особенно рада, что ты стала поспоконее. У вас все будет хорошо.

Надя, наткнулась на твои последние события после отъезда, даже нет времени сейчас внимательно прочать. Хочу только сделать одно замечание: лично у меня любое количество молочки, в том числе лактоза, вызывает немедленный ЗАПОР. Вы рискуете с этим ничего не улучшить по части хронического запора.
Как только выберетесь из госпиталя, попробуй перейти на другое средство. В Англии мамы аутистов с хроническим аутическим запором хвалят вот такую вещь: http://www.mandimart.co.uk/oxypowder-colon-cleanser-ghc-120-capsules-482-p.asp

Господи, Надя а я только сейчас зашла... Бедный Марк бедная мама и ведь беременная еще.. Ну какие вы молодцы, что нашли проблему! Надеюсь и ему и вам станет лучше, выздоравливате и держите нас в курсе..

Лена и Анна, спасибо Анна, ничего страшного, наоборот хорошо, что полежали в больнице, хоть помогли ему, а так был вообще ужас и он сильно мучался.
Галина, я похоже какой-то странный источник нашла, там вроде нет лактозы в этом Миралаксе, там всё синтетическое сырьё, активный ингридиент polyethylene glyco1,
больше никаких не указано. С запором реально помогает, правда слоновья доза для взрослого-- 20сс!

Надюша, держитесь! Бедный Марк!

Если бы мы могли всю боль наших деток забрать себе.
Но значит, эти болячки нам всем нужно пережить. И нашим деткам и нам.

Главное! Что вы у друг друга есть! И всегда будете!

nadia пишет:Галина, я похоже какой-то странный источник нашла, там вроде нет лактозы в этом Миралаксе, там всё синтетическое сырьё, активный ингридиент polyethylene glyco1,
больше никаких не указано. С запором реально помогает, правда слоновья доза для взрослого-- 20сс!

Дай ссылку, дело в том, что активное вещество активным, но наполнитель? Надо все компаненты.

Галина (Птица) пишет: В Англии мамы аутистов с хроническим аутическим запором хвалят вот такую вещь: http://www.mandimart.co.uk/oxypowder-colon-cleanser-ghc-120-capsules-482-p.asp

Галина, подскажите, пожалуйста, такой препарат с аналогичным Oxypowder Colon Cleanser (GHC) составом? Его можно пробовать ребенку как средство от хр. запора? http://www.iherb.com/Pure-Vegan-The-Ultimate-Oxygenating-Mag-O7-Colon-Cleanser-120-Veggie-Caps/17759?at=0

Dina пишет:

Галина (Птица) пишет: В Англии мамы аутистов с хроническим аутическим запором хвалят вот такую вещь: http://www.mandimart.co.uk/oxypowder-colon-cleanser-ghc-120-capsules-482-p.asp

Галина, подскажите, пожалуйста, такой препарат с аналогичным Oxypowder Colon Cleanser (GHC) составом? Его можно пробовать ребенку как средство от хр. запора? http://www.iherb.com/Pure-Vegan-The-Ultimate-Oxygenating-Mag-O7-Colon-Cleanser-120-Veggie-Caps/17759?at=0

Возможно, не могу точно сказать. И в любом случае, это не средство от хронических запоров (в смысде для регулярного использования), а средство, которое может помочь прочистить затвердевшие каловые массы, как это случилось у Марка, частое явление у аутистов. Т.е., после прочистки этим средством надо продолжать обычные меры, чтобы не допустить нового затора.

Надя, даже если без лактозы, настраиваться на регулярное применение Миралакса в течение года не очень хорошая идея, лучше все таки после хорошей прочистки обеспечить работу кищечника без него. Вот, поизучай кое-что:
http://www.danasview.net/miralax.htm
Можешь зарегаться в этой группе:
http://health.groups.yahoo.com/group/miralax/
А вот несколько высказываний на А-М по поводу Миралакса:
http://health.groups.yahoo.com/group/Autism-Mercury/message/293931
"... Миралакс это пропиленгликоль, не слишком здорово. Может сделать запор хуже. Хорошие дозы магния, витмина С и пробиотики работают лучше, чем пластиковые пилюли"
http://health.groups.yahoo.com/group/Autism-Mercury/message/294033
"...У нас были жуткие проблемы с Миралаксом, который также высокие оксалаты. Я знаю, обычные GP его рекомендуют, но это не для длительного применения. Нам помогла Oxypowder..."
http://health.groups.yahoo.com/group/Autism-Mercury/message/296116
"... Мой сын был на Миралаксе в течение двух лет. Потом мы начали давать flax seed meal (порошок льняного семени) - 1 ч.л. утром и 1 ч.л. вечером. Такдже добавили витамин С и магний. С тех пор ему не нужен Миралакс"
http://health.groups.yahoo.com/group/Autism-Mercury/message/290388
"...Доктора предложили Миралакс. После Миралакса всегда начинались проблемы с почками, поэтому мы даем 1 г витмина С и комбинацию цитрата и глицината магния. Впервые за 10 лет у него появился ежедневный самостоятельный стул..."

Я ни в коем случае не предлагаю тебе сейчас прекратить миралакс, ваш затор совершенно необходимо расчистить полностью. Но затем необходимо сделать ВСЕ, чтобы обеспечить регулярный самостоятельный стул без необходимости регулярного мираоакса. Ты сама должна за этим внимательно следить.

Спасибище огромное, Галина!
бесценная информация, как говорится, докторам доверяй, да перепроверяй!
У меня и С и магний уже стоят. Может начать?
Как Вы считаете, на рентгене через 2 месяца, если будет ситуация с запором серьёзно намного лучше, то можно Миралакс убирать????
Ответьте, плиз!!!

Еще вот какая проблема:
Марку поставили Post traumatic feeding disorder and childhood feeding disorder, + severe sensory isssues, я надеюсь Вы помните тему, я про это всё писала и в диагнозах не сомневаюсь нисколько.
НО: в беседе с гастро мне четко сказали, если я буду продолжать впихивать в него ферменты, анти и т.д. так как я это делаю, (кладу горизонтально, в орущий рот на корень языка кладу пилюлю, рефлекторно глотает, продолжает орать), то получу ТОЛЬКО ОТКАТ!!! каким бы полезным свойством не обладало то, что я в него запихиваю. Дело В НАСИЛИИ. А как мне еще быть? анти на вкус прегадкие, человек мой капсулы не глотает, хоть удавитесь все, а рассасывает! я об этом уже миллион раз писала и до сих пор эта проблема не решена! Да, я подумала, окей дети ко всему привыкают, буду в него пихать, авось притрётся, но как оказалось, не с такими диагнозами... я и сама это чувствовала. Кто мне что-н посоветует по этому поводу??? Я ничего не могу придумать. Так без АНТИ он уже где-то 9 дней! без ферментов почти неделю Это не дело, я сама вижу. Надо нам и то ито, особенно ферменты!!!

Галина, я прочитала http://www.danasview.net/miralax.htm
Какой кошмар! мы почти 3 недели уже на нём! пора завязывать прямо сейчас???

Нет, сейчас ни в коем случае убирать нельзя! В первую очередь - расчистить затор!!!
А как попытаться впихнуть анти - тут надают советов. Насильно впихивать нельзя. Но возможно,в большей части эта проблема была оттого, что он уже и так не ел из-за болей. Если он перестанет бояться еды, то и с остальным может стать лучше.
Масло орегано можно попробовать намазывать на пятки, это тоже работает для некоторых. Клюквеннный сок. Биотин, около 5 мг, он не такой уж и горький, это витамин.

Спасибо, Галина!
на пятки мазать это без проблем
Просто я испугалась сильно. Через 2 месяца у него в статье начались тики, навязчивые кошмары и прочая неврология, которую она восстанавливала год!!! Нет, спасибо, мне это не потянуть! А нам ведь тоже прописали 34 грамма в день. Это я даю 17-20. и то попытаюсь сокращать. Правда стул стал через день((( Одно хорошо, что рентгены теперь будем делать каждые 2 месяца, можно следить за ситуацией.

Ни в коем случае не мирись со стулом через день!!! Это дорога опять к затору. Вводи срочно в усиленных дозах магний, витамин С - их можно вводить до поноса. До тех пор, пока они не начали давать эффект, добивайся ежедневного стула миралаксом. Сейчас это меньший вред, чем создание нового затора. Вот американский сайт для оксипаудер: http://www.oxypowder.com/
И имей в виду, что кандида вызывает запор, так что отсутствие анти- вам жизнь не улучшает

Сегодня кандида была налицо. Хотя такой жести как раньше еще не было, но что-то ждать её не хочется. Завтра забабахаю ГСЕ в сок, посмотрю, буду молиться чтоб не пронюхал. Магний ввела сегодня 1.8. Доведу до 400мг (2года 3 мес, 12кг, 92см), начну С вводить сразу. Оксипаудер немедленно закажу! Спасибо, Галина! Вы меня очень выручаете!
Второй день Марк ходит в школу для аутят. 5 детей. Марк самый гном там, другим пацанятам по 5 лет. ВСЕ на БГБК. В классе с аутятами постарше мне сказали, что тоже 100% детей на БГБК!!! Я только начала объяснять учителям что к чему, (докторам приходится подробно объяснять), они меня перебили и сказали, что у них абсолютно все дети придерживаются того же!
Мальчики в его классе не говорят. Вообще. Я думала хоть отдельные слова проскакивают, но нет, к сожалению. Бедняжки. Марк там самый говорун :geek:
Любит похлопать себе когда что-нибудь получилось и покричать "Браво Браво Марк!!! Чиэрс Марк, Чиэрс! "
Проблем куча конечно. Всё-таки сильная задержка речи, развития, и особенно социализации. На площадке детки играют друг с другом, а Марк стоит ко всем спиной и кидает палочки и камушки((( Истерики конечно куда без них. Сегодня вообще отказался гулять. "Нет" И всё тут(((

Галина, скажите пожалуйста, мне через пару дней придёт оксипаудер, можно уже начинать вместо Миралакса, а Миралакс в помойку? Отчёт по приёму миралакса: Во-первых мне не нравится колличество стула, МАЛО!! во-вторых то что стул опять желтеет, в-третьих то, что дует живот и болит((( и в последних, он пропустил 2 дня без стула! Так зачем нам такой Миралакс? Неужели мне поднять его до 34грамм, может он просто не идёт? Марк вчера был более нервный, как я уже описала, а сегодня вообще агрессивный((( что-то опять не так с ним. Причём раньше где-то на недельку стул коричневел. Так что это было? улучшалась ситуация с желчью а потом опять ухудшилась? или дело в другом? По поводу МАЛО стула, может у меня паранойя уже, но мне так кажется, что должно выходить раза в 2-3 больше. Я спрашивала всех врачей с которыми говорила: если ребенок кушает 1 кг еды в день, то сколько грамм должен быть памперс с каками? Мне сказали, что на этот вопрос ответить не могут...
Наверно и правда дурацкий вопрос. Сегодня пойдем к педиатру. Буду спрашивать когда следующий рентген, хоть так за этим следить. я кстати послала ей эту страшилку от Даны про Миралакс, нет она меня не повесит, она уже привыкла ко мне , посмотрим, что она скажет, хотя я подозреваю что...

До чего же Марк красавчик, тьфу-тьфу!