Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Vsemila
Vsemila

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

08.08.11 12:48
.
nadia
nadia

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

11.08.11 7:36
Здравствуйте,
у Марка очень серьёзная ситуация с хронической усталостью вялостью и и стериками. Спит 14 часов в сутки. 11ночью и 3 днем. Если не разбудить, будет спать дольше. В крови лактат 2,2 при максим. норме 2.0 По этому поводу отменила пробиотик с лактатом и инулином и заказала другой пробиотик http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm
без инулина и лактата. Пришли шокирующие анализы мочи на аминокислоты.
Галина, Тамара, Всемила икто еще может помочь, пожалуйста, прокомментируйте.
Врач мне позвонила и сказала, что это просто ужасные анализы, но она лично ничего не может сделать. Сказала срочно как мржно скорее записаться к генетику. "Срочно" у нас получилось в этой стране только в октябре!!! Какое состояние ребенка, что будет до этого не волнует НИКОГО. Педиатр сказала в случае чего, сразу звонить имёрдженси 911 не откладывая и она очень сожалеет, но помочь НЕ МОЖЕТ!
Она знает одиете и очень советует ввести овощи. я ввела снова кабачок цуккини третий день как. Уже 8 дней ставлю ребенку свечки на ночь. 2 дня кабачковых были оформленные барашьи какашки цвета шкурки авокадо или темной осоки. Сегодня разномастная каша. Вонючка конечно. Даю по капсуле но-фенола с приёмом каждого кабачка, т.е 2 капсулы в день. При приеме риса 1к Займ-прайма. Триенза с мясом и рисом 1к.
Посмотрите пожалуйста анализы Марка и прокомментируйте мои дальнейшие планы, посоветуйте. Планы:

1)10 дней курс энтеросгеля для помощи организму в детоксификации
2)под вопросом ввод мультивитамина для аутисов витаспектрум в мизерных колличествах для поддержания хоть чего-то в организме
(поддержит ли?)
3)ригедрон понемногу, пить больше
4)хотела отменит антикандид терапию в связи с заявлением врача, что печень не работает и в треть своей нормы, а отсюда и общая сильнейшая интоксикация организма, отсюда невозможность запаса печенью гликогена, т.е голодание глюкозное клеток тела т.е гипогликемия, т.е при анти терапии еще большее насилие над печенью, что преступно сейчас. Убрала анти на сегодня и уже дикие прыжки на кровати, махание руками перед глазами в режиме веер, бегание по кругу и туду сюда со взглядом в пол. Всё то, что ушло пришло во всей красе. Я в растерянности. что скажете?
5)продолжать кабачок с большими порциями но-фенола, смотреть за стулом, если в ближайшее время каша не исчезнет и не появится оформленного стула, с грустью убрать кабачок и посадить дитё опять на куру рис и грушу.

AMINO ACID SCREEN (MULTIPLE), PLASMA



AMINO ACIDS REPORT
(NOTE)
--------------TESTS-------------RESULTS--------UNITS--REF. RANGE---
Interpretation REPORT
ELEVATION OF MANY AMINO ACIDS IN A NON-SPECIFIC
PATTERN MAY COME FROM DIET OR TOTAL PARENTERAL
NUTRITION. ALLOISOLEUCINE WAS NOT DETECTED IN THIS
SAMPLE. IF CLINICALLY INDICATED, QUANTITATIVE
URINE ORGANIC ACID ANALYSIS IS RECOMMENDED (IF NOT
ALREADY ORDERED) TO FURTHER INVESTIGATE POTENTIAL
INBORN ERRORS OF METABOLISM. Interpretation
reviewed by: Rajesh Sharma, Ph.D., DABMG IF YOU
HAVE ANY QUESTIONS REGARDING THESE RESULTS, PLEASE
CONTACT THE QUEST DIAGNOSTICS BIOCHEMICAL GENETICS
LABORATORY AT 1-800-642-4657 ext 4817 or ext 4423
AND ASK TO SPEAK WITH THE LABORATORY DIRECTOR ON
CALL. FOR GENERAL QUESTIONS ABOUT QUEST
DIAGNOSTICS GENETIC TESTING, PLEASE CALL THE GENE
INFO LINE AT 1-866-GENE-INFO.
Date of Birth 05/27/2009
Aspartic Acid 4 umol/L 1-8
Glutamic Acid 36 umol/L 9-109
Hydroxyproline 36 H umol/L 6-32
Serine 186 H umol/L 85-185
Asparagine 56 umol/L 23-70
Alpha-Amino Adipic Acid 3 H umol/L < OR = 2
Glycine 261 umol/L 138-349
Glutamine 760 umol/L 405-923
Sarcosine 5 H umol/L < OR = 4
Beta-Alanine 12 H umol/L < OR = 5
Taurine 55 umol/L 32-114
Histidine 165 H umol/L 54-113
Citrulline 52 umol/L 9-52
Arginine 211 H umol/L 38-122
Threonine 211 H umol/L 59-195
Alanine 489 H umol/L 157-481
1-Methylhistidine 31 H umol/L < OR = 27
Gamma-Amino Butyric Acid <1 umol/L < OR = 2
3-Methylhistidine 10 H umol/L 1-6
Beta-Amino Isobutyric Acid 6 umol/L < OR = 6
Proline 174 umol/L 99-351
Ethanolamine 10 umol/L 5-15
Alpha-Amino Butyric Acid 34 H umol/L 6-30
Tyrosine 120 H umol/L 31-108
Valine 347 H umol/L 130-307
Methionine 78 H umol/L 14-37
Cystathionine <1 umol/L <1
Isoleucine 196 H umol/L 33-97
Leucine 288 H umol/L 65-179
Homocystine <1 umol/L <1
Phenylalanine 116 H umol/L 38-86
Tryptophan 101 H umol/L 30-94
Ornithine 102 umol/L 33-103
Lysine 343 H umol/L 98-231


METHYLMALONATE

METHYLMALONATE, SER/PLAS 52
Reference range: 87 to 318



ACYLCARNITINE, PLASMA, QUANTITIVE


ACYLCARNITINE, SCNC, SER/PLAS REPORT
(NOTE)
--------------TESTS-------------RESULTS--------UNITS--REF. RANGE---
INTERPRETATION REPORT
NORMAL ACYLCARNITINE PROFILE.
THIS TEST MAY MISS DISORDERS CHARACTERIZED BY
MINIMAL OR INTERMITTENT METABOLITE EXCRETION,
ESPECIALLY IF THE PATIENT IS ASYMPTOMATIC AT THE
TIME OF SAMPLE COLLECTION. RESULTS CAN ALSO BE
AFFECTED BY THE PATIENT'S CARNITINE STATUS, AND BY
CERTAIN MEDICATIONS AND DIETARY THERAPIES.
CLINICAL CORRELATION IS ADVISED IN THE
INTERPRETATION OF ABNORMAL RESULTS. Interpretation
reviewed by: Rajesh Sharma, Ph.D., DABMG IF YOU
HAVE ANY QUESTIONS REGARDING THESE RESULTS, PLEASE
CONTACT THE QUEST DIAGNOSTICS BIOCHEMICAL GENETICS
LABORATORY AT 1-800-642-4657 ext 4817 or ext 4423
AND ASK TO SPEAK WITH THE LABORATORY DIRECTOR ON
CALL. FOR GENERAL QUESTIONS ABOUT QUEST
DIAGNOSTICS GENETIC TESTING, PLEASE CALL THE GENE
INFO LINE AT 1-866-GENE-INFO.
Acetylcarnitine, C2 5.07 nmol/mL 2.6-15.5
Propionylcarnitine, C3 0.57 nmol/mL <0.94
Iso-/Butrylcarnitine, C4 0.24 nmol/mL <1.22
Methylmalonylcarn, C4DC <0.02 nmol/mL <0.02
OH-Butyrylcarnitine, C4OH <0.02 nmol/mL <0.05
Isovaleryl-/2-methylbut C5 0.27 nmol/mL <0.30
Tiglyl/methylcrotonyl,C5:1 <0.02 nmol/mL <0.02
Glutarylcarnitine, C5DC 0.03 nmol/mL <0.04
OH-Isovalerylcarnitin,C5OH 0.03 H nmol/mL <0.03
Hexanoylcarnitine, C6 0.03 nmol/mL <0.10
Adipoylcarnitine, C6DC <0.02 nmol/mL <0.02
OH-Hexanoylcarnitine, C6OH 0.03 nmol/mL <0.05
Octanoylcarnitine, C8 0.03 nmol/mL <0.35
Octenoylcarnitine, C8:1 <0.02 nmol/mL <1.15
Suberylcarnitine, C8DC <0.02 nmol/mL <0.02
Decanoylcarnitine, C10 0.03 nmol/mL <0.33
Decenoylcarnitine, C10:1 <0.02 nmol/mL <0.64
Dodecanoylcarnitine, C12 <0.02 nmol/mL <0.13
Dodecenoylcarnitine, C12:1 <0.02 nmol/mL <0.19
OH-Dodecanoylcarn, C12OH <0.02 nmol/mL <0.02
Tetradecanoylcarnitine,C14 <0.02 nmol/mL <0.06
Tetradecenoylcarn, C14:1 <0.02 nmol/mL <0.48
Tetradecadienoylcarn,C14:2 <0.02 nmol/mL <0.09
OH-Tetradecanoylcarn,C14OH <0.02 nmol/mL <0.02
OH-Tetradecenoyl, C14:1-OH <0.02 nmol/mL <0.02
Hexadecanoylcarnitine, C16 0.05 nmol/mL <0.17
Hexadecenoylcarn, C16:1 <0.02 nmol/mL <0.05
OH-Hexadecanoylcarn, C16OH <0.02 nmol/mL <0.02
OH-Hexadecenoyl, C16:1-OH <0.02 nmol/mL <0.02
Stearoylcarnitine, C18 0.02 nmol/mL <0.08
Oleoylcarnitine, C18:1 0.05 nmol/mL <0.27
Linoleoylcarnitine, C18:2 0.03 nmol/mL <0.14
OH-Oleoylcarn, C18:1-OH <0.02 nmol/mL <0.02
OH-Linoleoylcarn, C18:2-OH <0.02 nmol/mL <0.02

ОЧЕНЬ МНОГО результатов и практически ноль в нормальной рейндж. Мне это говорит, что дела очень плохи, но что конкретно особо плохо, над чем работать в первую очередь, что ожидать? Галина, Тамара, Всемила, пожалуйста не останьтесь равнодушными. Очень жду ваших комментов..
Мама Акима
Мама Акима

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

11.08.11 8:36
Надя, если нужны овощи,, то цукини надо почистить- у него плохо переваривается шкурка, тоже относится к огурцу. Я давала Акиму морковный сок свежевыжатый- перед едой с чайной ложечки и наблюдай. Из личного опыта-кандииду мы взяли под контроль только в июле-через 5 месяцев диеты, а до этого был бардак типа вашего. По Анализам может девочки подскажут-я ничего страшного не увидела.
Yelena
Yelena

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

11.08.11 8:41
Надя, а вы голодный желудок сдавали анализы?
А почему не пробуешь добавить селари, тоже полезно, может вай пойдем.. Попробуй так же грудку индейки.
Vsemila
Vsemila

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

11.08.11 10:12
Надя, у меня к вам вопросы: во-первых, как и Лена спрошу: сдавали кровь строго натощак (т.е. период голода был не менее 6 часов)? Во-вторых, СКОЛЬКО ВОДЫ выпивает Марк за день помимо еды? По жаркому детнему времени он должен выпивать около 1 литра в день. Если он продолжает у вас пить по полстакана (100 мл получается), то анализ на аминокислоты показывает только то, что у него обезвоживание и больше ничего, т.к. концентрация всех растворенных в крови веществ на фоне уменьшения ее водной части возрастает, то и в анализе это четко видно - ведь опредедляются как раз концентрации аминокислот.
Вот и врачи лаборатории дали вам соотвествующее заключение, что концентрации многих аминокислот повышены, при чем в неспецифических пределах. Неспецифические, имеется в виду, не характерные ни для одной известной аминоацидемии (так называется группа наследственных заболеваний, связанный с нарушением аминокислотного обмена). При аминоацидемиях, связанных с врожденным дефектом генов, повышаются уровни нескольких определенных аминокислот, но повышаются очень сильно - в 10 и более раз. Посетить генетика обязательно нужно, но, первое, что он вам предложит, увидев такой анализ - переделать его еще раз и дополнительно сдать мочу на аминокислоты и на органические кислоты. Вот этим и займитесь: налаживайте питьевой режим любым способом (попробуйте дать ему водичку, подслащенную стевией), сейчас важнее всего, чтобы Марк стал пить достаточно воды , когда добьетесь 800 мл - 1 л в сутки, пересдайте анализ на аминокислоты крови (спектр ацилкарнитинов у вас в норме - это уже отметает очень большую группу генетических метаболических заболеваний), мочу на органические кислоты и аминокислоты. В конце концов, если не получится поить его в достаточном количестве, ложитесь в стационар, пусть ставят капельницы и восполняют ему водно-солевой баланс.

Насчет кабачков и стула, опять вопрос: насколько быстро вы ввели кабачок, т.е. начинали с чайной ложечки или сразу дали 50 г? И на какое количество кабачка идет целая капсула но-фенола? Насколько я знаю, но-фенол слабит стул, а капсула рассчитана на 200 г (если ошибаюсь, поправьте меня, кто лучше знает?) Я бы постаралась оставить кабачок, если он не ухудшает поведение, но может, действительно начать с 1 ложечки - чтобы дать ЖКТ время настроиться на новый продукт.

Надя, не переживайте слишком сильно, педиатр ваша только панику вам навела, а сама ручки умыла... прямо слов нет.
nadia
nadia

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

11.08.11 11:13
Всемила, здравствуйте. Спасибо за ответ.
Кровь нам никто не сказал сдавать на голодный желудок и поэтому мы Марка покормили, а потом поехали в больницу. Да, наша врач в панике, нам звонили несколько раз и спрашивали, нужно ли Марку вызвать скорую. Мы чуть с ума не сошли.
с водой по-разному у нас. Вот сегодня было 3 стакана ромашкового чая без подсластителя, слабого плюс немного регидрона как Галина мне писала я делаю каждый день и даю через шприц. А бывает приходится спаивать полстакана воды с ложки в день. Как вчера вот. а бывает он 6-7 стаканов выпивает сам. Как было в тот день я точно не помню.
Я напишу врачу о том, что мы не знали, что анализ делается на голодный желудок и что мы пересдадим, если возможно, еще до похода к генетику, чтоб время не терять. Спасибо Вам!

Насчет кабачка: я ввела наверно многовато, скажем 2ч.л очищенного от шкуры и семени и распаренного примерно 2часа на водяной бане цуккини. Еще было нарушение с черникой. Получив звонок от доктора, выговор, что мы всё ребенку испоганили такой строгой диетой, и впанике, что надо что-то менять, мы решили ему дать, и он еще просил прямо словами просил, но это была ошибка. Черника вышла непереваренной и возможно поэтому стул испортился. Раньше на еду он не обращал внимания, а теперь после вчерашнего я прячу всё подальше. Сегодня кое-как отвлекла от банана. С истерикой. Но не дала. Кабачок сегодня также был примерно 2-3ч.л в приём или даже меньше. Приёма кабачка с рисом и оливковым маслом и солью было 2. На эти приёмы пищи по 1 но-фенолу и по 1му займ-прайму. Груша на пару и вода без ферментов. Рис и мясо с займ праймом и триензой. Получается что на 2-3 ч.л. кабачка была капсула фенола и это было дважды в день в 12 дня и в 9 вечера.
Много?
Спасибо еще раз за ответ.
Я хоть успокоилась насколько это возможно.
Vsemila
Vsemila

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

11.08.11 12:37
Я хоть успокоилась насколько это возможно.

Ну вот и хорошо, успокаивайтесь совсем. Чем спокойнее и веселее мама, тем лучше самочувствие у ребенка (я когда то не верила в это, думала - легко так говорить тем, кто не был на моем месте, а сейчас убедилась, что это 100% истина).
Кабачок нормально вы вводите, 2 ч.л. - это не слишком быстро, а вот но-фенола, мне кажется, многовато, я бы на такое количество кабачка не больше 1/4 давала (девочки, кто хорошо с но-фенолом дружит, подскажите как правильнее???). Черника тоже могла, кончено ситуацию подпортить.
Антикандидные нельзя отменять - думаю по реакции Марка вы уже в этом убедились. Видимо кандида ваша итак была не совсем под контролем, раз один единственный пропуск антисредства показал ее во всей красе. Мне вот интересно, значит врач считает, что при отмирании кандиды под действием орегано (заметьте препарат растительный и сам по себе нетоксичный - это же не дифлюкан или макмирор, которые уже сами являются токсинами) выделяются токсины, с которыми печень не справляется, а при буйстве кандиды токсинов, значит не будет смех Да одного этанола от нее в таком количестве, что дитенок будто 100 г принял уже достаточно, чтобы печень "решила во всем этом вообще не участвовать". Продолжайте антикандиданые, я бы так даже усиливала их по-тихоньку, а энтеросгель - я согласна с вами, лучше подавать регулярно хоть нескуолько дней. И следите за питьем! Жидкость - самый лучший детоксикант.

Надя, лактат был повышен в крови тоже после еды? Вот этот показатель все-таки не очень хорош, он должен быть в норме и после еды тоже. Возможно именно этим объясняется сонливость у Марка. Пересдайте его в ближайшее время, в идеале это делается так: сдается натощак глюкоза крови и лактат, затем кормите ребенка и через 40 минут еще раз берется кровь на глюкозу и лактат. Если уровень лактата будет таким же или еще выше все-таки подумайте о стационарном лечении.
nadia
nadia

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

12.08.11 21:53
Здравствуйте, кратко, Марка госпитализируют с понедельника. Сколько мы там будем находиться неизвестно. Критично состояние по гипогликемии, и не только.
Я буду оттуда писать. Галина, Всемила, не бросайте нас. Всемила, Ваши предыдущие комменты помогли мне в разговоре с педиатром, "вытянуть" из нее что-то непросто.
Ощущение, что хотят всё замолчать и довести ребенка до самого худшего. В понедельник будем в госпитале. Пожелайте нам удачи и поменьше стресса.
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

12.08.11 22:00
по существу ничего не скажу только поддержать!!! молитва
avatar
СветланаЛ

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

12.08.11 22:03
Наденька,выкарабкивайтесь!!!Пусть всё будет хорошо!!Марк обязательно поправится! молитва молитва
Nadin
Nadin

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

12.08.11 22:20
nadia пишет:Здравствуйте, кратко, Марка госпитализируют с понедельника. Сколько мы там будем находиться неизвестно. Критично состояние по гипогликемии, и не только.
Я буду оттуда писать. Галина, Всемила, не бросайте нас. Всемила, Ваши предыдущие комменты помогли мне в разговоре с педиатром, "вытянуть" из нее что-то непросто.
Ощущение, что хотят всё замолчать и довести ребенка до самого худшего. В понедельник будем в госпитале. Пожелайте нам удачи и поменьше стресса.
Надя, держись!
Пиши обо всем.
Удачи!
avatar
DevisaGa

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

12.08.11 22:42
Держитесь! Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 D5b65c17bec10fd80230ebbfe2b09e19
Настя
Настя

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

12.08.11 23:01
Надя в госпитале помните,что только вы последняя инстация между врачами и сыном,если есть возможность пишите и советуйтесь перед тем как принять окончательное решение будь то по препаратам,будь то по терапиям...Скорейшего выздоровления Марку!!!Держим за него кулачки!!!Все будет хорошо!!!
Yulia Nikonova
Yulia Nikonova
http://picasaweb.google.com/ynikonova/Michael#

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

12.08.11 23:54
Выздоравливайте скорее!
Olya
Olya

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

13.08.11 1:11
Надюш, все должно быть хорошо, по-другому никак ❤ ❤ ❤
мамаНасти
мамаНасти

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

13.08.11 1:41
Держитесь там, надеюсь вы там не на долго и скоро домой вернетесь.
Yelena
Yelena

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

13.08.11 5:26
Надюша и Марк, держитесь. Мы ждем вашего скорейшего возвращения.
nadia
nadia

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

13.08.11 5:53
спасибо всем, молитесь за нас и держите кулачки.
зашла сюда на минутку, поясню всем, кто спрашивал,
госпитализируют т.к хртят разобраться что же такое происходит.
Состояние Марка тяжелое, мне сказали, что если не наблюдать его в больнице в любой момент
может дойти до комы Кошмар!
Осмотрели его и пришли к заключению, что 2 дня мы можем подождать
(выходные), т.к из ведущих специалистов всё равно никого нет,
дали рекомендаци как поддерживать его состояние.
а в понедельник утром-- в больницу.
Может занять от недели и до пары месяцев,
в зависимости от развития событий.
Буду держать в курсе и если что спрошу совета.
Ксюня
Ксюня

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

13.08.11 7:05
Держитесь там!!!Буду за вас молиться молитва
Vsemila
Vsemila

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

13.08.11 8:58
Вот и хорошо, это правильное решение - госпитализироваться и разобраться, что все-таки происходит и как действовать дальше. Может быть и генетика вам в стационар пригласят? Настаивайте на этом, если такая возможность существует. Дело в том, что гипогликемия и высокий лактат действительно могут быть связаны с врожденными особенностями, и это корректируется специальными мероприятиями.
nadia
nadia

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

20.08.11 22:20
Здравствуйте! Спасибо всем кто думал и переживал о нас!
Мы уже неделю в больнице. В первый же день сделали рентген брюшной полости и обнаружили невероятное колличество каловых завалов. Доктор говорит, что такое колличество уже совсем совсем критично и критично давно, копилось долго, консистенцией потверже камня (д-р сравнивает с гипсом), диарея поэтому объясняется не метаболическим расстройством, а тем, что стулу чтоб выйти приходилось огибать преграду в виде калового камня, и потому пройти мог только относительно жидкий максимум кашеобразный стул. Все анализы как всегда в шоколаде, доктор ничем в анализах не озабочен.3 дня ставлю ему огромные клизмы каждые 2 часа кроме ночного сна, чередуя минерал ойл клизму и флит, через 3 дня повторный рентген показал маааленькие улучшения, решили продолжить клизмы по тому же расписанию, стали давать пить Миралакс, сколько выпьет. Были у генетика, метаболика. Генетические расстройства отсутствуют определенно, также как и метаболик дизордер по мнению спец-стов (анализов много сдали, все хромосомы стандартные, нет нарушений, ломкая Х отсутствует). Каждый день приходит психиатр, общается со мной и с Марком, я заполняю документы, необходимые для обследования специалистами диагностирующими аутизм. По мнению многих у него Пидиди (Pervasive developmental disorder), но это только мнения. Педиатр вообще считает, что он просто очень трудный ребенок с сильной сенсорикой и хроническим запором. Отсюда мы должны выйти когда рентген покажет полную очистку от кала и ему сделают повторную кровь на амино кислоты. Еще 4 дня планируются клизмы в таком же порядке-- ежедвучасно, плюс Миралакс, потом рентген. После выписки уже сообщили, что пропишут небольшие ежедневные клизмы в течение нескольких месяцев. Была идея доктора вставить тьюб (трубку) ч-з нос вниз по горлу и в живот и закачивать таким образом Миралакс. Идею доктор пока отменил, решив дать шанс клизмам по причине того, что не хотят делать Марку наркоз, из-за сильной сенсорики Марку будет особенно плохо с трубкой эмоционально, и потом колличество и консистенция стула внутри предполагают, что при трубке у него будут сильнейшие дикие боли минимум 3 часа, когда это всё будет выходить. Потому решили клизмы, пока действительно не наступит риска деминирализации и обезвоживания (калловый камень разжижается постепенно, кроме как на него средство воздействует в большей степени на недавно поступившую еду, которая ждет своей очереди в толстой кишке для абсорбции минералов и воды, но этого не происходит частично или полностью из-за постоянных клизм), однако Д-р говорит, что это не страшно и это самое простое и эффектное и наименее травматичное что мы можем сейчас сделать. Кстати Марк лежит не с аутятами, а тут все вместе и НТ и тяжелые дети от новорожденных до тинейджеров.
Девочки у кого дети мало ходят в туалет или как я писала тут постоянно-- день не ходит, потом сходит капельку, потом опять не ходит, Девочки у кого клизма не действует или действует через ча, или приходится делать 2-3 клизмы чтобы сходил как моему, может у ваших детей тоже хронический запор, сходите к врачу, просите рентген брюшной полости, не слазьте с них если подозреваете проблему.
Многие истерики Марка во время еды нам объясняют дикими болями, к-е он чувствует каждый раз когда ест из-за движения калловых камней.
Мы конечно проверим прав ли врач. еще врач сказал, что мускульная структура толстой кишкм нарушена уже из-за экстремального запора, т.е она стала мягкой, сникла и не способня сокращаться в необходимой мере, чтоб протолкнуть каловые массы из организма, именно поэтому необходимо пить Миралакс минимум год и ставить мягкие небольшие клизмы ежедневно в течение 4-6 месяцев.
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

20.08.11 22:33
надя ну а состояние марка как? настроение? я конечно понимаю что в такое ситуации не до релакса, но хотя бы положительные сдвиги проблескивают? молитва
nadia
nadia

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

21.08.11 2:44
по-разному бывает. в основном неплохо. я ожидала худшего. но он привык.
Yulia Nikonova
Yulia Nikonova
http://picasaweb.google.com/ynikonova/Michael#

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

21.08.11 6:07
Надя, не отчаивайтесь! Самое главное что вы все вовремя обнаружили.

Все эти каловые массы в кишечнике давали страшную интоксикацию организму, какое уж тут развитие.

Пусть Марк поскорее пойдет на поправку! молитва
nadia
nadia

Марк. Май 2009 г.р - Страница 18 Empty Re: Марк. Май 2009 г.р

21.08.11 7:02
Спасибо Юля!
поглядим насколько эти завалы были виной проблемам детенка ...
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения