про дочь - Анастасию

Понятно, то бишь вам хотят второй препарат для контроля абсансов, ведь Кеппра их не держит. Лимиктал содержит лактозу , а отзывы о нем хорошие, правда вводится долго из-за возможной аллергии. Решать тут только Вам.

мамаНасти пишет:Мы принимаем Кеппру. Депакин нам был никак, ни плохо и ни хорошо, да и кеппра так же.

Елена,а зачем Вы кепру тогда принимаете?Если ничего хорошего нет,почему боитесь отменять?
У нас тоже инфантильные спазмы.Принимали вальпроат,топамакс,кепра(кстати,от кепры ребенку было явно плохо,а на приступы она вообще никак не повлияла),карбомазепин,фризиум - все в разных комбинациях.На очереди были ламиктал и сабрил.Улучшения по приступах были только на фризиуме,и поэтому я все отменила(врача просто поставила в известность,так как он настаивал вальпроат оставлять) и взяли только фризиум в малюсенькой дозе.Произошло чудо - приступов не было 2месяца вообще(а до этого доходило до 10 в сутки),потом проявилась небольшая активность - чуть дрожал подбородок.На фризиуме мы уже 8.5месяцев,сейчас немного лекгие спазмы участились,то думала.что кандида мешает,то связывала с введенной новой добавкой.Но понимаю,что уже пошло привыкание.Можно,наверное,попробовать дозу поднять,из максимальных 15мг мы принимаем только 5.
А то,что не надо на судоргах зацикливаться,- это точно.Время уходит,мы ищем чудо-таблетку,которой нет,а ребенок стоит на месте,ждет.
Сейчас тоже изучаю ГАБА.Вот не могу понять,по идее это успокающее,но в первых же строчках пишут,что имеет ноотропное действие и рекомендуется детям с умственной отсталостью.Я всегда думала,что на развитие влияют только какие-то возбуждающие средства .Вот купила Гинкго Билоба,очень хочу и боюсь одновременно.Пока отложила,так как планирую биофильм.Понимаю.что от одной добавки ребенок сразу умным не станет.Но все же.Мамочки!Поделитесь опытом. ГАБА и Гинкго?Плюсы и минусы.

Мама Акима пишет:Понятно, то бишь вам хотят второй препарат для контроля абсансов, ведь Кеппра их не держит. Лимиктал содержит лактозу , а отзывы о нем хорошие, правда вводится долго из-за возможной аллергии. Решать тут только Вам.

Да, все так. только у нас не абсансы а спазмы. Про лактозу читала, но может он в оболочке, которую можно счистить, не знаете?

а магния у вас сколько?

Tanya, мы остались на малюсенькой дозе кеппры, Вот думаю, что добавить, остановилась на ламиктале, потом и остатки кеппры уберу. Сабрил мы пили, эффект был не долгий, гормоны кололи Синактен депо. ГАБА идет в посылке, и позже тоже хочу Гинкго. Я вообще думаю, может на ГАБА мы и без АЭПов сможем. Ваш топик читаю, про Милану еще с другого форума знаю. Здоровья вам и Удачи! Поделитесь потом как Гинкго пошел, а я в свою очередь про ГАБА отпишусь.

Галина (Птица) пишет:а магния у вас сколько?

магний такой http://www.iherb.com/Source-Naturals-Magnesium-Malate-625-mg-200-Capsules/1268?at=0, 3 капсулы, около 215 мг. Больше без кальция боюсь поднимать. Стул наладился на такой дозе

Вам этого может быть и мало. Купите еще цитрат, и доведите хотя бы до 300 мг.
Миф про кальций я уже устала объяснять.
Пропорция кальций магний 2:1 означает, что на две части кальция должно быть НЕ МЕНЬШЕ одной части магния. Слово "не меньше" означает "равно или больше". Даже сегодня девочки об этом писал.

Люди, если это у нас, киньте ссылкой, откуда берется эта информация, надо поправить, чтобы больше никто не путался

Мне страшно от того, что я ничего не понимаю, сараюсь, читаю, но в голове каша, здесь смотрю мамы многие такие умные, а я такая дура, чем больше читаю, тем больше каша, особенно с этим ЭПИ . Жалко доченьку, что я такая бстолковая ей попалась

Мама Насти, вы очень умная уже потому, что такие вопросы задаете. Дурные, они вопросов не задают, а пичкают все подряд, не задумываясь. И доченьке вашей как раз повезло с мамочкой.
А по поводу ламиктала... Когда мы были еще в поиске своего препарата, его тоже пробовали. Так на нем Вероничка рыдала сутками, но т.к. она была очень маленькая, я не сразу поняла, что это реакция на ламиктал (а рассчитывали мы на него ОЧЕНЬ). А когда стало очевидно, что толку ноль, отменила, и СРАЗУ ребенок затих, успокоился. Потом читала, что, как побочка, от него могут быть дикие головные боли (кажется, на форуме взрослых эпилептиков. Они делились своими ощущениями от приема тех или иных АЭПов). Такой наш опыт.

Девочки, милые! Поздравляю Вас всех с Новым Годом и Рождеством! Здоровья всем нашим деткам и побольше чудес!!!

Напишу ка я что нам удолось ввести на сегодняшний день.

КАНДЕКС - 1 капсула на тощак , за час до обеда
МУКОСТОП 1/2 капсулы с кандексом
на ротации
Ува Урси http://www.iherb.com/Now-Foods-Uva-Ursi-500-mg-100-Capsules/833?at=0] - по 1 капсуле пред едой 2 раза
ГСЕ - в местной аптеке купленный - по 5 капель 2 раза
Орегано настой - по чайной ложке 2 раза

Цинк http://www.paradeigma.ru/content/view/117/141/ - 1/3 капсулы на завтрак
Силимарин http://www.paradeigma.ru/index.php?option=content&task=view&id=235 - капсула на весь день с едой
Магний малат - 220 мг на завтрак
Карнитил http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-CarnitAll-600-90-Veggie-Caps/4330?at=0 -1/2 капсулы после завтрака (надо наверное перенести до еды?)
Ку-10 http://www.iherb.com/Coenzyme-Q10-100-mg-60-Softgels/2715?at=0 - выдавливаю содержимое 1капсулы после завтрака (тоже до перенести?)
В-50 http://www.iherb.com/Now-Foods-B-50-Vitamin-B-Complex-250-Tablets/409?at=0 - капсула после завтрака (может на два приема разнести?)
Витамин С http://www.kirkmanlabs.com/ViewProductDetails@Product_ID@412.aspx - 500 мг в сутки (завтрак, полдник и ужин)
АКА и ГАБА от Киркмана по 1/2 капсулы перед обедом
Лаурисидин - 90 плюшек разделенные на 2 раза в обед и ужин
Пробиотик http://www.iherb.com/Country-Life-Power-Dophilus-200-Veggie-Caps/1725?at=0 - на ночь
Цитрусовый пектин - на ночь

Таурин и кальций не удалось ввести - приступы увеличились, попробую позже может и не из-за них.
Пропили курс Макмиррора - я в восторге, ребенок был золотой по поведению, удалось даже покончить с ГВ, безболезненно, ей и без сиси было хорошо. Сейчас по кандиде тоже ситуация стабильная, пока того что пьем от нее хватает.
Хочу ввести противовирусное. С чего начать, с ОЛЕ или Вирастопа?
Что стоит увеличить? или перенести прием?
Еще меня настараживает, что на биофильме у нас ничего не выходит плохого, стул такой же как обычно, сформированный и каждый день, может мало 1/2 мукостопа для нас или может у нас еще ничего не нарасло на пленке?
Спасибо заранее за любой комментарий!

Tanya пишет:Мамочки!Поделитесь опытом. ГАБА и Гинкго?Плюсы и минусы.

Мы были на ГАБА долго - около года, сейчас отменила т к не вижу ухудшений без нее. А когда начинали, она не давала нам перевозбуждаться, и по эпи было улучшение (которое потом сохранилось).

Сейчас я оставила один депакин. Суксилеп убрала - не вижу разницы без него. Судорог практически нет (бывают ситуационные - например когда душно в транспорте и долго едем).

Гинко пыталась ввести - было перевозбуждение. Но я буду пробовать еще потом.

Юля, а какая доза ГАБА была и без АКА принимали?

Полкапсулы 750 мг компании NOW. Иногда и целую давала когда видела что ребенка плющит и собирается засудорожить - это помогало пережить кризис.

АКА не принимали, их действие не связано между собой (насколько я знаю).

АКА не принимали, их действие не связано между собой (насколько я знаю).

Мы и сейчас принимаем их только вместе, почитайте в теме о ГАБА и не потому что у нас лезут дрожжи, сейчас уже не лезут, но как–то лучше идет и я вижу усиление эффека.

Тамара, а можно до целой капсулы АКА и ГАБА подняться и сколько можно так держать? Нам 2,7 г.

Мы пьем по 1 кап. 500мг ГАВА и 1 кап. АКА, разделенные на 2 приема 5 месяцев. Пытались сделать перерыв, нам показалось, что понималка как-то ухудшилась. Ввели снова.

Новикова, Спасибо! А понималка у Вас на нем улучшилась? У нас ГАБА киркмановский, 1 капсула 250 мг, я давала 1\2, вообще ничего получается, надо поднимать наверное. Пойду еще почитаю.

Когда вводили ничего особенного не замечали, а как только убрали ребенок стал менее внимателен, как будто слышать стал хуже. На встрече с Тамарой я уточняла как долго можно применять ГАВА. Аурель пила год. И мы пока не хотим убирать. Мы так и пьем ГАВА+АКА, как она и рекомендовала.

Admin пишет:

АКА не принимали, их действие не связано между собой (насколько я знаю).

Мы и сейчас принимаем их только вместе, почитайте в теме о ГАБА и не потому что у нас лезут дрожжи, сейчас уже не лезут, но как–то лучше идет и я вижу усиление эффека.

Тамара, спасибо! Правда сейчас мы пока не пьем, т к ухудшений после отмены не вижу. Потом если начнем то добавим АКА.

Сегодня подняла Лаурисидин до 100 плюшек, в итоге вечером температура 38.1. От плюшек или что подцепили? Горло не красное, соплей нет, ни с кем не контактировали вообще. Что это? Вирусы? Я вот даже немного рада, что хоть что-то поперло, а то у нас все так гладко, аж тошно.

100 плюшек? А на сколько вы подняли? Температура может быть преддверием заболевания, но лаурицидин конечно помогает. Пока его не сбавляйте, наблюдайте.

Было около 90 ( ложечка мерная). сейчас чуть больше. За день на 10 прибавила, может резко сильно? Ну нигде мы не могли ничего подцепить, кроме леса никуда не ходим.

Ну значит имунка наконец поняла, что у нее есть поддержка и решила кого–то потеснить со своей законной территории. А вот Насте сейчас тяжело, но ничего. Смотрите только чтобы судорог не было, а то надо сбивать температуру.

А вот как раз на температуру у нее судороги пропадауют вообще. Сколько раз была темпа, столко дней мы были без приступов. Иногда такое бывает при эпи, читала про такое.

Admin пишет:Ну значит имунка наконец поняла, что у нее есть поддержка и решила кого–то потеснить со своей законной территории.

Дай-то Бог, что бы это не было бональным ОРВИ. Не думала, что я буду этого когда-нибудь хотеть.