Есения 18.05.2019 г.р. (фокальная лобная эпилепсия и РАС)

17 мая началось подтекание вод, схваток не было. Приехали в роддом к 5 утра. Врачи предложили простимулировать схватки таблетками (название не помню, нужно было выпить 2 таблетки с разностью в 6 часов). Они вызвали раскрытие только на 2 см. Кесарево сделали 18 мая в 8:00 по показанию «дистресс плода» (начало падать сердцебиение). Родилась с синими ногами (несколько дней затем облезала кожа с ног), закричала не сразу, к груди приложили в тот же день в палате вечером. Прививку БЦЖ поставили на 5-ые сутки (был плохой анализ вод, - какой именно не сказали). При этом по шкале АПГАР поставили 8/9 баллов.
Наблюдаемся у невролога по месту жительства с рождения (по УЗИ были увеличены желудочки ГМ — легкие постгипоксические изменения). Физическое развитие шло почти без отставаний (долго ползала по-пластунски и тянула правую руку). В 9 месяцев собирала простые сортеры. Начали нагонять план по прививкам, ребенок перестал умственно развиваться. Позже после постановки диагноза эпилепсия (в 3 года) , я заметила, что ребенок запрокидывал голову назад и «зависал» до 5 сек еще с 9 месяцев (судя по фотографиям). Около года пропили в течение недели Элькар. Дольше не смогли, так как ребенок начал просыпаться по ночам и плакать от того, что хочет спать и ей не уснуть. В год не умела собирать пирамидку. В 1,5 года появились первые слова: «да-да, мама, надо», «ням», «мама», «дай» после лечения анемии.  Не понимала речь. Не реагировала на запреты. В 2 года начали принимать ноотропы (Когитум, Пантогам — первый раз помыли голову без слез, появилась любимая игрушка, стала перелезать через заборы, но стала гулять определенными маршрутами (потом это ушло), не пьем — снова хуже соображает, Кортексин — стала показывать, что хочет - нашей рукой, иногда появлялся указательный жест, подражание — запихивала ватные палочки в уши (потом ушло), Энцефабол — слепила сама шарик из пластилина, лучше занималась с дефектологом, стала хуже спать, после 3 дней подряд в садике начались истерики, тряслась рука во время еды,  Глиатилин — сидела спокойно и ела (пол часа, не бегая), -перестали пить и это ушло. Курс Томатис Солистен — лучше понимала речь во время курса (моментально отзывалась на имя, но это не закрепилось), перестала бояться звука фена и робота-пылесоса (эти боязни появились на ноотропах). Потом стали пить БАДы и сделали БАК. Стала играть с ребенком на площадке с мячом, появились слова, сама захотела сделать пирамидку из баночек от пластилина. В апреле 2022 года  (на тот момент Гаммалон пропили 1,5 недели с дозировкой 2 таблетки в день) ребенок потерял сознание в ванной (запрокинула голову назад, закатила глаза кверху, зрачки поголубели, появились синяки под глазами, губы посинели, оперлась левой рукой об ванну, пульс не прощупывался). На битье по щекам не реагировала, пыталась поставить ее на ноги, тело было «обмякшим». После опущения вниз головой, ноги выше головы, — стала приходить в себя и дышать. К приезду скорой уснула. Затем 4 часа (пока сидели в очереди к врачу) ходила пошатываясь, трогала проходящих мимо людей, пол, стены. Тот врач диагноз «фокальная эпилепсия» нам не подтвердил и отпустил домой. Через пару дней ребенок заболел ларинготрахеитом, мы попали в другую больницу, где диагноз подтвердился на обследовании в мае. На данный момент ребенок принимает Кеппру в дозировке 375 мг по 1,5 таблетки 2 раза в день, Петнидан Сафт (этосуксемид) в дозировке по 4,5 и 5 мл 2 раза в день. Из Биомеда пробовали: Кетотифен, Галавит, Максилак, КИП, Омега-3, витамин Д, Глиалию, Аргинин, Цитруллин, Стафилакокковый бактериофаг, Q-10, NAC, Элькар, 5-LOX, MethylFolate, МагнеВ6. Все это принимали одновременно, а затем в конце добавили еще Гаммалон. На фоне лечения БАДами развитие и речь пошла, но закончилось все приступом. Сейчас речи нет, понимание речи снижено. По рекомендации врача и на основе анализов (органические кислоты мочи, NSE, ХМС по Осипову) снова решились на Биомед (принимаем Глиалию, Корилип и Биорей Детокс). Надеюсь на помощь участников форума, так как уверена, что наш врач "переборщила" с одновременным назначением БАДов, спровоцировав при этом приступ, а другой врач-эпилептолог не особо верит в действие биокоррекции. В итоге приступов нет (тьфу-тьфу), только эпиактивность 10 % во сне, но и развития тоже нет.

Здравствуйте Evgesha.

Добро пожаловать на форум.  

С   эпи  надо быть особо осторожной.

Читайте пока топики. детей у которых тоже самое это практика  применения  биомеда

Ссылка  https://autism.forum2x2.ru/t5664-topic

Обратите внимание на эту ссылку

https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic

В этой ссылке есть советы бывалых новичкам.

 Тоже очень важно прочесть

Evgesha , обратите внимание на этот раздел и эту тему.

https://autism.forum2x2.ru/f62-forum

При эпи может помочь гастродия елата , мы её пьем.

Читала в Телеграмм хорошие отзывы о ней.

Когда прочтете кое-что из вышеперечисленных ссылок

пишите , что поняли и какие будут вопросы.

Приветствую Вас на форуме и, конечно,  

Пока читаете много интересного, что Virginia рекомендовала, сообщите нам:

1. о нынешнем весе/росте ребёнка;

2. о рационе ребёнка в формате:
Крупы:
Мясо:
Овощи:
Фрукты:
Масла/Жиры:
Жидкости:
Специи:
Прочее/покупное:

3. о примерном дневном меню:
завтрак: ....гр. того, .....гр. этого, пили то-то
второй завтрак/перекус: ....гр. еды, ...гр. питья
обед: ....гр. того, .....гр. этого, пили то-то
полдник:
ужин:

4. Лекарственные препараты, БАДы (ссылками, чтоб можно было ознакомиться), их дозировку, время приёма (в завтрак, в обед, до/во время/после еды), длительность приёма и прочими подробностями.

Будьте готовы к конструктивной критике и большой работе (трудной на начальном этапе). Но без этого никуда.

И ещё, просьба, информации на форуме очень много, пока будете читать/изучать - копируйте себе ссылки/фрагменты/цитаты из тем в отдельный документ, чтоб потом вы могли на них опереться в своих сообщениях. К примеру: "В такой-то теме (ссылка) читала вот такое мнение, могу ли применить у себя на данном этапе?"

По АЭПам: когда начинали вводить (принимаете с 3-х лет?) состояние Есении менялось как-то? Пробовали убирать/отменять? Как часто приступы были в начале? Как изменились на АЭПах? И как давно приступов нет? Контролируете как-то состояние печени и почек, содержание кальция, Д3, состояние костей?

virginia 35 пишет:При эпи может помочь гастродия елата , мы её пьем.

Читала в Телеграмм  хорошие отзывы  о ней.

Когда прочтете кое-что из вышеперечисленных ссылок

пишите , что поняли и какие будут вопросы.

Спасибо! Еще изучаю

Наталья Васильевна пишет:Приветствую Вас на форуме и, конечно,  

Пока читаете много интересного, что Virginia рекомендовала, сообщите нам:

1. о нынешнем весе/росте ребёнка;

2. о рационе ребёнка в формате:
Крупы:
Мясо:
Овощи:
Фрукты:
Масла/Жиры:
Жидкости:
Специи:
Прочее/покупное:

3. о примерном дневном меню:
завтрак: ....гр. того, .....гр. этого, пили то-то
второй завтрак/перекус: ....гр. еды, ...гр. питья
обед: ....гр. того, .....гр. этого, пили то-то
полдник:
ужин:

4. Лекарственные препараты, БАДы (ссылками, чтоб можно было ознакомиться), их дозировку, время приёма (в завтрак, в обед, до/во время/после еды), длительность приёма и прочими подробностями.

Будьте готовы к конструктивной критике и большой работе (трудной на начальном этапе). Но без этого никуда.

И ещё, просьба, информации на форуме очень много, пока будете читать/изучать - копируйте себе ссылки/фрагменты/цитаты из тем в отдельный документ, чтоб потом вы могли на них опереться в своих сообщениях. К примеру: "В такой-то теме (ссылка) читала вот такое мнение, могу ли применить у себя на данном этапе?"

По АЭПам: когда начинали вводить (принимаете с 3-х лет?) состояние Есении менялось как-то? Пробовали убирать/отменять? Как часто приступы были в начале? Как изменились на АЭПах? И как давно приступов нет? Контролируете как-то состояние печени и почек, содержание кальция, Д3, состояние костей?

1. Вес 18,5 кг, рост 110 см
2. Рацион:
Крупы: безглютеновые макароны (в супах)
Мясо: индейка
Овощи: огурцы (свежие), кабачок (в супах)
Фрукты: груши, яблоки, виноград (редко, из-за неоформленного стула после него), дыня (первый раз попробовала вчера)
Масла: подсолнечное (при жарке картошки, зажарки для супа)
Жидкости: вода, иногда покупные соки с яблоком
Специи: соль
Прочее/покупное: безглютеновый батон (редко), безглютеновое печенье (только недавно попробовала)
3. Меню:
завтрак и обед - супы (картошка, индейка на втором бульоне, рис/безглютеновые макароны для супов/кабачок/капуста
Полдник: фрукты - груши, яблоки (может съесть за раз 3 шт)
свежий суп может разово съесть в объеме 500 мл
раньше пила много воды и часто бегала на горшок (как только убрали молочку, стала меньше пить)
Рацион скудный, так как она аллергик. Недавно попробовала персики - сразу обсыпало. В планах сдать обширный анализ на непереносимости, чтобы знать, чем можно кормить. Иногда даю ВСАА, Омегу-3 Мёллер (так как почти не готовим рыбный суп)
Ужин: жареная картошка
Лекарства: Кеппра в дозировке 250 мг https://www.eapteka.ru/spb/goods/id206917/ (1.5 таблетки в 7:00 и 1.5 таблетки в 19:00) с 3-х лет
Петнидан Сафт 4.5 мл https://mosco-3dtu5b.sat-farm.net/protivoepilepticheskie/petnidan_saft_250ml в 8:00 и 5 мл в 20:00 с октября 2022 года
Приступы малозаметные: с рождения съезжал правый глаз к носу (думали косоглазие), с 9 месяцев (после того, как начали "нагонять" график по прививкам) начала запрокидывать голову назад, зрачки вверх поднимались, рот был открыт...сидела так до 10 секунд, потом ползла дальше к игрушкам. Я это заметила позже, когда фотографии пересматривала в ее 3 года в больнице, так как тот приступ выглядел похоже, но последний был страшнее - при этом она начала синеть и не дышала. Врачи еще сказали, что по ЭЭГ увидели приступы в виде дроп-атак. И в правду, она часто на ровном месте падала в возрасте от 1.5 лет (то прыгая как-то неудачно с кровати на пол...постоянно на щеке был синяк...я это все списывала на неуклюжесть) После начала приема АЭП взгляд стал как-бы "яснее" (это сложно объяснить), менее "мутный" что-ли...Развитие на Кеппре в первые 2 месяца пошло, потом снова "застой". Потом снова небольшой приступ в августе 2022 (начала сидя падать назад, но быстро пришла в себя). Увеличили дозировку. В октябре 2022 эпиактивность во сне более 70% (были мышечные подергивания по всему телу), начали принимать Петнидан Сафт. На нем стала хорошо спать по ночам без пробуждений. Вот недавно упала со шведской стенки...с балкона...приступ это был или нет, я не успела понять, так как в это время только отвернулась и шла в коридор. Повернувшись, увидела уже как падает на бок на батут на металлический край. Съездили в травматологию, обнаружили еще остеохондропатию седалищной кости слева (это не связано с травмой, ударилась спиной).
Печень (размер меньше возрастной нормы) и почки (без патологий) проверяют каждые 3 месяца (планово ложимся в больницу по неврологии). Витамин Д3 в последний раз по анализам был в норме, содержание кальция и состояние костей не проверяли

Evgesha, здравствуйте.

Даю ссылку обратите внимание на параграф 2. 4 про диету.  

https://autism.forum2x2.ru/t6769-topic#gsc.tab=0

Evgesha, покупное из безглютеновой , муки пока лучше убрать.

Покупные соки с яблоком тоже. В них больше химии ,чем пользы.

Яблоки и виноград сейчас не стоит давать.

Обратите внимание ссылка которую я дала Вам сегодня в 2.4

подразделы, прочтите их про продукты .

Далее Вам подскажут ,что ещё подкорректировать .

Обратите внимание в параграфе 2.4 есть подчеркнутая

информация.

virginia 35 пишет:Evgesha, покупное  из безглютеновой , муки  пока лучше убрать.

Покупные соки  с яблоком тоже. В них больше химии ,чем пользы.

Яблоки и виноград сейчас не стоит давать.

Обратите внимание ссылка  которую я дала Вам сегодня в 2.4

подразделы, прочтите их  про продукты .

Далее  Вам подскажут ,что ещё подкорректировать .

Обратите внимание в параграфе 2.4 есть подчеркнутая

информация.

Virginia, спасибо! Изучаю…Правильно я поняла: сначала наладить диету, а потом добавлять ферменты и пробиотик, затем бороться с кандидой? Или эта проблема в начале диеты не у всех детей? Наш периодический дерматит связан с этим или это может быть проявлением стафилококка? (В прошлый раз находили по крови по Осипову)…а что Вы считаете насчет лечения эпилепсии инъекциями стволовыми клетками? Кто-нибудь из форумчан пробовал? Или это развод на деньги?

Evgesha здравствуйте.

Сначала  решаем вопрос с явными аллергенными продуктами.

А затем вводим ферменты с неявными непереносимостями

Первые добавки
Все явные аллергены и проблемные продукты вы уже убрали на первом шаге, а теперь настала очередь вычищать все неявные непереносимости.


Поиском неявных индивидуальных непереносимостей начинайте заниматься уже после того, как введены ферменты и пробиотики.

Когда ребенка заедают патогены, вам может казаться, что на любой продукт непереносимость.

Поэтому, если вы видите, что у ребенка есть проблемы с кандидой/бактериями, также не откладывайте ввод  анти-протокола.

  Источник: https://autism.forum2x2.ru/t6769-topic#gsc.tab=0

Это чуть ниже шаг 2.

При лечении стволовыми клетками есть вероятность получить рак.

Так как идёт бурный рост клеток, в том числе и онкоклеток тоже.
Так как у нас на клеточном уровне не мало нарушений.

И они могут стать активнее.

Virginia, здравствуйте.
Сдали вчера анализ на пищевую непереносимость ImuPro 270. Ждать результат 25 дней.
Подскажите, как долго можно пить Креон, пока я еще не заказала ферменты? И с каких лучше начать? С Триензы?

Здравствуйте! Разные мнения на этот счет: Тут кто-то пьет Креон месяцами. Я встречал информацию, что не стоит его пить больше чем месяц. Я решил пропить 2 недели и потом перейти на Trienza. О ней много хороших отзывов, но дорогая.

В теме первого заказа есть несколько аналогов, которые дешевле - можно их тоже, но пока есть деньги, наверно стоит и попробовать с более "прооверлеенных"

Здравствуйте!
Креон смело можете пить дольше 2 недель.
Из не сильно дорогих и проверенный ферментов на айхерб моно купить Фермент. Достойный вариант.

Evgesha здравствуйте.

Ферменты подбирайте исходя из рекомендованных в 1 заказе.

Только подумайте, были ли у Вас или у близких проблемы со свининой.


КРЕОН и другие ферментные продукты поджелудочной

железы производятся из поджелудочной железы свиней ,


тех же свиней, которые люди едят, как и свинину.

Есть такие "везунчики", которые её не переносят.

А ИмуПро на сто процентов может не дать гарантию достоверности.

Что-то совпадет с Вашим наблюдением, а что -то нет.


Надёжнее отслеживать непереносимости у ребенка самой.

Govard пишет:Здравствуйте! Разные мнения на этот счет: Тут кто-то пьет Креон месяцами. Я встречал информацию, что не стоит его пить больше чем месяц. Я решил пропить 2 недели и потом перейти на Trienza. О ней много хороших отзывов, но дорогая.

В теме первого заказа есть несколько аналогов, которые дешевле - можно их тоже, но пока есть деньги, наверно стоит и попробовать с более "прооверлеенных"

Креон можно пить годами, а вот спешить с Trienza не стоит. При протекающем кишечнике она может давать раздражение и мешать заживлению, лучше пить креон или мезим, но смывать оболочку месяцев 9-11

Благодарю всех за ответ! Потерялась и долго не появлялась на форуме…Начали пить Креон. Пропили 2 дня, попали в больницу с низким сахаром - 2,8 ммоль/л (у ребенка было состояние, как будто упадёт в обморок). В тот день она утром поела суп (индейка, лук, картофель, макароны для супа без глютена), чай с ромашкой (в составе есть глюкозный сироп). Из лекарств: противосудорожные как обычно, Креон и Глиалия (антиоксидант, по назначению невролога, исходя из анализов на нейровоспаление). После этого случая убрала Глиалию. Мне кажется, она могла резко снизить сахар в крови. Теперь направляют на обследование к эндокринологу. Это либо диабет (гипогликемия) или что-то с поджелудочной железой (если я правильно поняла).

Admin, здравствуйте! Благодарю, что заинтересовались моей темой. Весной до ввода диеты у нас не было нарушения стула (как ни странно), но ребенок вел себя неадекватно (хохотала как пьяная от молочки, вообще не реагировала на речь…). Сейчас понимает простые команды, но со стулом беда…постоянно жидкий (от 3 до 5 раз в день в зависимости от еды). Заметила, что если даю одни супы, то все нормально. Съест, что-то из фруктов (например, грушу), - жидкий стул даже с ферментами. Борщ - такая же реакция. Видимо, капуста и фрукты вызывают брожение.

Я бы вам советовала дать вашу диету более подробно, пока вы не подберете все огрехи будет ребенку плохо, а борщ это вообще не для вашего ЖКТ. Это плохо, что вы не уделяете чистой диете достаточно внимания и пока у вас ее нет, то ничего работать не будет.

Admin пишет:Я бы вам советовала дать вашу диету более подробно, пока вы не подберете все огрехи будет ребенку плохо, а борщ это вообще не для вашего ЖКТ. Это плохо, что вы не уделяете чистой диете достаточно внимания и пока у вас ее нет, то ничего работать не будет.

Добрый день!
На завтрак сразу суп (кабачок на терке, репа на терке, филе бедра курицы или филе индейки, приготовленные на втором бульоне, лук, соль, репа кубиками (вместо картошки), пшено 1-2 ст.л.). На перекус просто отваренное филе бедра курицы (индейки) на случай, если нет супа готового. Яблоки убрать не получилось совсем. С Мезимом все переваривается Котлеты (фарш свиной, фарш куриный, лук, кабачок, соль, заменитель яиц на крахмале) запекаю в духовке. Из напитков пьет только воду.
Делали недавно суп из филе минтая. По такой же технологии, просто мясо курицы (индейки) заменяли на филе рыбы. В прошлый раз при готовке мне показалось, что пахнет аммиаком. На следующий день ребенок вялый был, сахар был низкий 2.8 ммоль/л снова. Давала Энтеросгель. Видимо, не особо свежее филе было. Больше рыбные супы не готовили.

Admin пишет:Я бы вам советовала дать вашу диету более подробно, пока вы не подберете все огрехи будет ребенку плохо, а борщ это вообще не для вашего ЖКТ. Это плохо, что вы не уделяете чистой диете достаточно внимания и пока у вас ее нет, то ничего работать не будет.

Последний раз молочку давали в мае. Я описывала ее поведение еще тех времен. Без глютена где-то месяца 2-3.

https://i.servimg.com/u/f97/20/53/37/22/12314510.jpg
Пришел результат нашего анализа на пищевую непереносимость