Анечка, 7 лет, не аутичный спектр, аутоиммунные проблемы

Здравствуйте
Напишу сразу, что диагноза «аутичный спектр» у ребенка нет, но проблемы имеются и их достаточно.
Чтобы было понятнее, немного анамнеза:
Аня родилась 37 недель, беременность была тяжелой, потом полежали в кювезе 4 дня. Неонатолог сама порекомендовала отложить прививки, сказала ребенок ослаблен, пусть окрепнет. Все врачи с рождения до 2 мес. говорили, что отклонений нет, все отлично. Девочка активно развивалась, прибавляла в весе по 1 кг первые 2 месяца на грудном вскармливании+ прикорм (молока не хватало). Педиатр, который нас наблюдал, пугал туберкулезом, который можно подхватить везде, даже в лифте, в котором спускаемся на прогулку Мне бы послушать неонатолога, но тогда я мало что знала про последствия прививок. Прививку БЦЖ сделали в 2 месяца. Проблемы начались на следующий же день, а  через 2 дня Аня отказывалась есть, спала тоже урывками. Все мы знаем, что говорят в таких случаях врачи: идет процесс формирования иммунитета, потерпите. Но через месяц все стало еще хуже. Кушала по 5-10 грамм, спала только на руках по 15-40 мин, запоры регулярно, стул только со свечками. Был дневной сон 3 часа только в коляске и только если постоянно катать. Начали бороться за прибавку веса, т.к. грозили, что поедем в больницу под капельницу. Прибавка  в весе была очень странной. В течении месяца прибавки не было совсем, потом было 3 дня, когда Аня кушала, это позволяло набрать все-таки 250 грамм за месяц.
Поведение точно такое же как  описано в книге Тамары. Неврологи говорили, что ребенок просто активный. Только один из неврологов поставил диагноз синдром дефицита внимания с гиперактивностью и нарушение сна. Курсы фенибута-не улучшали, а по-моему, ухудшали ситуацию, от элькара Аня переставала спать совсем.  С 6 месяцев до 2 лет ела 1 раз в день по 50-80 грамм, очень ограниченный набор продуктов. Введение микродоз гречки в 4 месяца тут же дало аллергическую реакцию. С остальными продуктами, введенными позже, произошло то же самое. После кефира переставала спать. Кормила сцеженным молоком до 1 г 2 мес.
Где-то в 1,5 года начались непонятные ночные истерики (иногда и дневные). Аня просыпалась и начинала плакать, плач перерастал в неконтролируемую истерику, она синела, тряслась. Подойти к ней было нельзя, отталкивала, дралась, уговорить никак нельзя было. Она нас слышала, отвечала, но остановится не могла. Каждая истерика длилась 20-40 мин. Они заканчивались или рвотой или как то сходили на нет. Тогда ее можно было взять на руки. На руках она засыпала, если клали в кровать-тут же просыпалась. Количество истерик было 2-3 за ночь. Если курсом пили фенибут- истерики были длиннее их количество увеличивалось до 6-8 за ночь. То есть практически не спали до 6 утра, потом засыпала крепко и спала до 11.  Дневные истерики были редко, но длились 40-60 мин. Невролог говорил, что фенибут пить нам нужно обязательно 2 раза в год. А если не пить – будет сильно хуже после 5 лет (не буду приводить дословную аргументацию, она звучала логично), учитывая, что это один из лучших неврологов в городе. Был какой то странный непонятный беспричинный смех. Прогулки на улице были тяжелым испытанием, т.к. сначала нельзя было на улицу вывести, там она убегала, залазала на любые объекты, с которых трудно было ее снять, возвращались домой с истерикой. Ночные истерики исчезли в 4,5 года.
Диагноза аутизм никогда не ставили, глазной контакт был, речь развивалась по возрасту, всегда была очень социальна и очень дружелюбна. Невролог объяснял гиперактивностью то, что она  бегает по кругу и скачет на диване, либо прыгает с него. Спасением было рисование. Где-то с 1,5 лет она им увлеклась и могла рисовать подолгу.
Здоровье:
Сразу же после прививки БЦЖ в 2 месяца начали падать лейкоциты, упали до 2,  я даже составляла график для педиатра. К 4,5 годам лейкоциты  вернулись к норме, но иногда все равно ниже нормы. Практически каждый анализ крови демонстрирует пониженное содержание лейкоцитов и нейтрофилов, при этом увеличение лимфоцитов. Диагноз пищевая аллергия ставили с 1 года.  Промежность краснеет регулярно, на разную пищу.
До 2 лет кушала 1 раз в день, с 2 до 4 - два раза в день, потом стало попроще, но ела так же ограниченный набор продуктов. Аппетит нормализовался после 6 лет
В 2г.9 мес начала постоянно болеть, с 3,5 лет ставили предастматическое состояние.
С 3 лет болела часто, практически каждый месяц, выздоравливала долго, иногда по 3 недели. Лет до 4 была высокая температура 2-3 дня, потом- 2 недели заложен нос. Сейчас температура крайне редко. Начинает болеть горло, закладывает нос, так длится долго. Нос постоянно заложен (исключение составляет несколько недель в году). Часто назначали назонек/авамис, это помогало.
Засыпала подолгу, по 3 часа. Перед сном (и дневным и ночным) в возрасте 2-6,5 лет ходила писать каждую минуту, иногда даже плакала, т.к. хотела спать, а ей кажется, что мочевой пузырь переполнен, при этом писала по 2-5 грамм. Нефролог ставил диагноз нейрогенный мочевой пузырь. Эти хождения закончились весной 2017.
В 4 года поехали на море, на солнце открытом старались быть по минимуму / я сама плохо переношу жару и солнце/, при этом в сентябре заметила небольшое белое пятно витилиго и выросли волосы на ногах. Пятно исчезло за зиму. Следующим летом все повторилось- только волос стало больше и пятен витилиго тоже.
Витамины: ввод витаминов D3, кальция (даже гомеопатического калькохеля), магния, витаминов группы B, всегда вызывал плохие реакции- либо аллергические, либо переставала спать. Кальций до сих пор провоцирует плач (сейчас она хотя бы говорит, что ей просто хочется поплакать). У младшей дочери точно такая же реакция на кальций: она становится плаксивой и обидчивой. Что это за особенность с кальцием? При вводе витаминов или добавок, может 3 дня пить какую то добавку, а на 4 день начинаются или истерики, или проблеммы с засыпанием или перевозбуждение или аллергия.
Что сейчас: Диагноз: витилиго, поллиноз, пищевая аллергия, варикоз нижних конечностей, нос все время как будто заложен, ночью нос плохо дышит. В носу часто кровавые корочки, либо высмаркивает сопли с кровью.
За последний год болела 6 раз, но подолгу.
Развитие: Очень усидчивая. Может часами собирать лего, пазлы, мелкую мозаику, картины из бисера, читает, пишет. Если чем то увлекается, это захватывает ее полностью, иногда даже не может уснуть от того, что недораскрасила картинку или в мечтах о новом наборе лего. Был период (с 4,5 до 6 лет), когда не разрешала ничего переставлять в ее комнате, плакала, если что то переставляли на ее столе. Сейчас относится к этому спокойно, но  к некоторые вещам и к ее шкафу нельзя никому прикасаться.
Поведение:  иногда выполняет движения, не контролируя себя (когда указываешь ей на это, она как будто просыпается): скачет, маша руками (крылышки), когда сильно возбуждена- разбегается и напрыгивает на человека или выгибает спину (как в положении мостик). Иногда засыпает по 1-1.5 часа (переживает от этого, но говорит, что не может избавится от тревоги или мыслей)
Иммуноллгический статус
Иммуноглобулин Е  313   вместо 90 кЕд/л (анализ август 2017)
АТ к хламидии пневмония (IgG) 13.5 положительно (анализ октябрь 2014)
АТ к герпесвирусу человека 6 типа (анти-HHV, ВГЧ-6), IgG   10.6 обнаружено (декабрь 2016)
Аnti-CMV IgG (определени антител IgG к цитиомегаловирусу)  189 обнаружено (декабрь 2016)
Анализ кала: практически всегда присутствует растительная клетчатка перевариваемая и неперевариваемая, крахмал, иногда- йодофильная флора.  Снижены бифидобактерии 10^4 и лактобактерии 10^2 (апрель 2017), а анализе обраруживались Klebsiella Spp 10^7, E coli c гемолитическими свойствами 10^8 (данные  2010 года), E coli лактозонегативные 10^6, стафилококк золотистый 10^4 (апрель 2017)

Посев из зева однажды обнаружил Haemophilus influence 10^5

Гормоны
Все гормоны щитовидной железы- норма
Кортизол- 256 (при норме 83-580) нмоль/л
УЗИ показывает пролапс митрального клапана, перегиб желчного пузыря, гиперсекрецию желудка, размер щитовидной железы на верхней границе нормы
Сдали анализ волос в DDI до начала диеты
(не пойму как присоединить файл с этим анализом)
Напишу на всякий случай, что анализ волос в данной лаборатории сдали все члены нашей семьи. Уран в повышенном процентном отношении обнаружен у всех, кроме моей мамы. Самое большое количество урана обнаружено у моей младшей дочери (не у Ани).
Сидим на БГ+БК диете с июня 2017. Первые 4 месяца пили Candex+ макмирор+ culturelle, Candex+ GSE+kefiran, Candex+Virastop+GSE+kefiran, Candex+ Culturelle. Прием GSE приводит к тому, что нос заложен еще больше. Каприловая кислота вызывает аллергию.
Результаты: аппетит улучшился (первый месяц очень много ела), теперь аппетит нормальный, расширился список продуктов, стул улучшился и стал регулярным. Засыпать стала наааамного быстрее. Прошли кровавые корочки в носу.
Но! Витилиго разрослось, стало в разы больше, даже в местах, которые всегда закрыты от солнца
Нос как был заложен, так и заложен. Опять появились навязчивые движения плюс теперь при разговоре зажмуривает глаза (не знаю как это описать, но это неестественно выглядит) и ковыряет ногти. Давала Сахаромицеты Буларди https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Saccharomyces-Boulardii-100-Capsules-Ice/58321. Нет изменений.

После 2 месяцев на диете и всех принимаемых препаратов опять упали лейкоциты (до 3.97 вместо 4.5).
Больше всего меня беспокоит бледность, она стала очень бледная, прямо просвечивается. Раньше всегда была горячей, руки и ноги- горячие, если побегает- лицо красное. Теперь даже если бегает нет румянца. Руки и ноги холодные часто, особенно утром.
Меня лично не волнует косметический эффект (пятна витилиго), а волнует, что Ане все время ставят аутоиммунные заболевания (аллергия, поллиноз, предастматическое состояние, витилиго), организм борется сам с собой. Почему то опять упали лейкоциты. Варикозное расширение вен нижних конечностей- тоже непонятный диагноз для маленькой, легкой, активной девочки.
Я не понимаю в какую мне сторону двигаться. Мы очень осторожно вводим добавки, очень медленно, т.к. боюсь навредить.
Перепробовали различные варианты магния и кальция, не подходят совершенно:
Магний L-треонат ( https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Neuro-Mag-Magnesium-L-Threonate-90-Veggie-Caps/40244),
Цитрат магния Thorne Research, https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Capsules/18459
Mycellized vitamin А, Kirkman (1 капля) – мне кажется именно от него она становится бледной.
Каждый раз, когда ввожу Цинк, ( Kirkman Labs, Пиколинат цинка, 25 мг)- начинает кашлять, убираю его
Никак не могу ввести витамины группы B( Kirkman Labs, Органический комплекс витамина B https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Organic-Vitamin-B-Complex-90-Capsules/73114). Краснеют щеки. Пробовать другого производителя?
Сейчас пьет:
1. кальций (200 мг) https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Bio-Max-Series-Calcium-200-mg-120-Capsules/58431,
2. Буферизованный хелатный магний https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Buffered-Chelated-Magnesium-60-Veggie-Caps/14198
3. К2 (5 мг) https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Vitamin-K2-5-mg-60-Capsules/6116
4. Culturelle probiotics kids

Вводить дальше витамины? Все- таки какой приоритет? группу В или искать подходящий витамин А? Нашего кальция давно нет на iherb а именно он не вызывает плаксивости. Чем можно заменить его?
В народных способах лечения витилиго есть и такой: настаивать воду в медной посуде и пить эту воду. То есть, возможно медь нужна организму.
Или сначала постараться победить все наши вирусы?
Или все таки попытаться вводить что-либо для надпочечников?
Почему я думаю в направлении надпочечников: дерматолог нам сказал по поводу витилиго, что иногда данное заболевание связано с неправильной работой щитовидной железы либо надпочечников. Но, как сказал дерматолог, у моего ребенка не может быть неправильной работы надпочечников, т.к. в этом случае у ребенка не было бы сил, она была бы очень тихой, а она гиперактивная.
Возможно ввод каких то витаминов или микроэлементов помог бы прийти к балансу, но посоветоваться не с кем. Врачей обошли много, но никто не посоветовал ничего дельного.
Пожалуйста, помогите разобраться.

Большой текст, поэтому пока то, что бросилось в глаза:
Краснеют щеки на витамины гр.В + еще больше закладывает нос на ГСЕ = скорее всего, проблемы с фенолами и сульфатацией.
Поможет выложить тест волос:
https://autism.forum2x2.ru/t1944-topic
Гиперактивность на проблемы с надпочечниками - очень типично для детей на нашем форуме. Вялые они, когда надпочечники практически совсем отказывают, а когда нарушено соотношение гормонов надпочечников, как раз наоборот. В эту же сторону указывает и высокая тревожность ребенка.

Спасибо большое!
Буду читать в этих направлениях

Присоединяюсь к вышесказанному, проблемы с фенолами. Нужны молибден и сульфат магния!

Анализ кала: практически всегда присутствует растительная клетчатка перевариваемая и неперевариваемая, крахмал, иногда- йодофильная флора. Снижены бифидобактерии 10^4 и лактобактерии 10^2 (апрель 2017), а анализе обраруживались Klebsiella Spp 10^7, E coli c гемолитическими свойствами 10^8 (данные 2010 года), E coli лактозонегативные 10^6, стафилококк золотистый 10^4 (апрель 2017)

Первое, чем я бы занялась - движение в сторону идеального анализа на дисбактериоз. Многое указывает на бактериальные проблемы, возможно и стреп (это тоже аутоиммунность). Необходимо заняться лечением кишечника в первую очередь! Возможно, уже на этом все ваши проблемы с кожей уйдут. Никакие нутриенты не покажут свою эффективность, пока патогены их будут есть. Cейчас самое важное - ферменты, ZyCarb хорош при данном состоянии, и
"правильные" пробиотики.

alenka400 пишет:
4. Culturelle probiotics kids

Какой именно Культурелле у вас? Дайте, пожалуста, ссылку) Нужно пить читый Культурелле, вот этот https://ru.iherb.com/pr/Culturelle-Health-Wellness-Probiotic-30-Vegetarian-Capsules/7797

Посев из зева однажды обнаружил Haemophilus influence 10^5

Какое-то лечение по этому поводу было проведено???

Добрый день всем!
Спасибо большое за ваши ответы.
Лечение именно Haemophilus influence не было в тот момент, когда обнаружили. Назначали тогда антибиотик (был диагноз обструкционный бронхит).
Принимает сейчас Culturelle, Для детей, ежедневный https://ru.iherb.com/pr/Culturelle-Kids-Daily-Probiotic-Unflavored-30-Single-Serve-Packets/22367

Здравствуйте,
у этого культурелле в доп ингридиентах:
Маннит, инулин, диоксид кремния, сахароза ‡, мальтодекстрин, аскорбат натрия.

Вам такой привет скоро начнет передавать клебсиелла с кандидой, еле очухаетесь.

kefiran

это что?

Candex+ Culturelle

В такой комбинации это бессмысленный перевод кандекса

Я не понимаю в какую мне сторону двигаться.

Для начала, вы, как и все, должны выложить свое полное меню: что когда и почему вы едите, вплоть до пылинок и специй.
Потом вы выкладываете свой протокол ПО ОБРАЗЦУ, а не так что вот десять лет тому назад мы пробовали, у нас не пошло.
ОБРАЗЕЦ https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic#186461
обязательна ссылка на препарат и доза, которую даете

Поведение:  иногда выполняет движения, не контролируя себя (когда указываешь ей на это, она как будто просыпается): скачет, маша руками (крылышки), когда сильно возбуждена- разбегается и напрыгивает на человека или выгибает спину (как в положении мостик). Иногда засыпает по 1-1.5 часа (переживает от этого, но говорит, что не может избавится от тревоги или мыслей)

Пока что вот это все говорит о том, что ваша диета не чиста и отсутствует анти-протокол.