наш Солнышко

Здравствуйте, моему сыну сейчас 2года и 7месяцев. Диагноз – ДЦП, атонически-астатическая форма, ПМЗР, ЗРР, сопутствующие заболевание – гемофилия В, тяжелая форма.
Мы с мужем одного возраста, очень хотели ребенка и планировали беременность. И я забеременела сразу же, как запланировали, в 26 лет. Со второго месяца начался сильный токсикоз с потерей веса, несколько раз лежала в патологии беременных изо этого, мне кололи цирукал и вливали физраствор и глюкозу – но ничего не помогало. Токсикоз сам по себе прошел в 16 недель беременности. С 12 недели беременности мне поставили угрозу тромбоза, антифосполипидный синдром (это всё по результатам анализа крови) и назначили гепариновые, и постоянный доплеро-контроль, хотя никаких клинических проявлений и осложнений по доплеру и УЗИ у меня не было на протяжения всей беременности. Никто из врачей сильно не стал заморачиваться, почему со мной так происходит – чем больше срок, тем больше в крови тромбоцитов, да еще так много, что должна уже проявляться клиника (тромбозы у меня и забитая тромбами плацента, вплоть до преждевременной отслойки). Но ничего такого у меня не было, и гепариновые не помогали сбить количество тромбов. И в срок 41неделя гинеколог решила меня (уговорила) вводить на стимуляцию родов изо последнего анализа который превышал нормы в несколько раз. Стимуляция началась с проколом пузыря (воды светлые, обычные), усилили схватки окситоцином. Но сразу пошел конфликт по пуповине (пульс плода был слабый), дождались потугов, но мои попытки не увенчались успехом, пульс ребенка спустился до 40, схватки стали затухать и меня отправили на кесарево. Время родов – 12 часов. Сын родился на удивление крупным (4.06кг, а ставили 3.2кг). Но на 2е сутки попал в реанимацию с судорогами, оказалось ВЖК (внутри желудочковое кровоизлияние в мозг – повреждены 2 боковых желудочка. Гидроцефалия в стадии компенсации. Мозжечковый синдром). В общем, домой попали ток в 1,5месяца… Грудное вскармливание только до 3х месяцев с докормом смесью Нан. Диагноз ДЦП поставили в 1год и 3месяца. Диагноз Гемофилия на 7е сутки после рождения. Генетик сказала, что гемофилия у нас носит ненаследственный характер, а появилась в следствии мутации в Х-хромосоме при зачатии.
Сейчас сын умеет ползать на четвереньках, но по своему (с опорой на 2 руки, а ножки подволакивает – как заяц), сам садится, встает на колени у опоры, есть попытки встать у опоры на ножки и ходить вдоль опоры. В психике – мало чего понимает, на сове имя стал отзываться в 1,5года, речь отсутствует, выражается криками буквой «А» во всех её оттенках, единственное, что говорит осознано - это «Ам» - кушать, тк очень любит кушать и кухня – это его любимое место и ест сам ложкой с 2х лет))) Жестами не умеет выражаться. На вопрос: «где мама?» никак не реагирует, на вопрос: «где твои глазки» - реакция та же. Если я уйду из дома, а сын останется с кем-нибудь, то не теряет меня, и когда я прихожу, даже не выползает из комнаты - посмотреть, что мама пришла. В последнее время стал очень агрессивно относится ко всему, если что-то ему не нравится, сразу психует (начинает пинать ногами, кусать всё, что попадет под руку, а главное – старается укусить меня, иногда может от злости и себя укусить и от этого еще больше разозлится и уже не остановить, катается по полу, и никакие успокоения не помогают, может истерить около получаса). Днем засыпает с трудом, могу по 40мин лежать рядом с ним, на ночь засыпает легче (с бутылкой молока – Нан-4). К чужим на контакт идет с трудом. К детям и животным практически равнодушен, за исключением голубей и ребенка с интересующей вещью. В игрушки играет – пирамидку (разбирает) кубики и шарики раскидывает, да и вообще все раскидывает, достает из ящиков и разбрасывает. Очень любит книги (листать), музыкальные книги (с кнопочками), очень любит песни и музыку.
С методикой Биокорекции малознакома, изучаю и хочу «сесть» на неё. Но читала Домана и по его диете убрала молочные (казеин) , мучные изделия и глютеновые каши, оставила только гречку, рис, пшено. Из фруктов только грушу. Ягоды - жимолость, клубника, черника, брусника. Из овощей: капусты - брокколи, брюссельская и цветная (замороженные покупаю), картофель, морковь, свеклу, кабачок, тыква, лук репчатый и зеленый, петрушку, укроп, шпинат и стручковая фасоль (замороженный). Мясо – только говядина. Масла: сливочное, оливковое, льняное и кедровое. Продукты все только варю или тушу ничего жаренного. Рыбу (только белую) запекаю или варю. Пьём воду «Фрутоняня». Сахар не даю и сладости тоже. Соль не давала до почти сегодняшнего дня, но почитав ваш форум, стала потихоньку вводить. Из витамин и добавок – ничего не принимаем (пока не знаю, что давать). На такой диете мы живем месяц, до этого ел молочные. И сейчас меня очень волнует – а вдруг у нас начнется дефицит кальция!!! Аппетит всегда хороший, даже не знающий меры.
Переболели ротовирусом месяц назад и теперь проблемы с пищеварением – часто жидкий желто-зеленый стул, иногда пахнущий падалью, а до болезни были частые запоры.
Не знаю, имеет ли это значение и влияет ли на наше потомство (на их здоровье), но еще мы с мужем разных национальностей.
Прививок у сына ни одной нет! В год делали операцию по установки кат-порта для получения фактора крови. Мы находимся на профилактике - 1раз в неделю вводим в порт наше лекарство - фактор крови №9.

Про добавки можете читать, но вводить их вам еще рано.

Сперва подчистите диету малыша:
масло сливочное - возможен казеин
свекла - накапливает тяжелые металлы
морковь/тыква - может вызывать проблемы
рыба - накапливает ртуть (можно только мелкую рыбу, но осторожно)
и остальные овощи/крупы на РОТАЦИЮ - выявить непереносимости!

Что у вас со стулом?
Можно начать вводить ферменты для улучшения пищеварения и усврения. Например начать с Креона.
Еще почитайте про кандиду и прочие грибы-вирусы в ЖКТ

Добро пожаловать в СТРАНУ БИОМЕДА

Здравствуйте, Лиса, стул на данный момент - не каждый день (через 2-3 дня) сначала колбаской, а под конец жижа - желтовато-коричневатый светлый с непривычным запахом. Пища переваренная, только видны частички груши. Но он грушу ест быстро и куски глотает большие цееликом, аж порой давится.
крупы (гречка, пшено, рис) все перевариваются. Овощи все, к-рые я перечислила тоже перевариваются, иногда стручковая фасоль не переваривается.
Скажите еще пож - а как можно убрать смесь молочную (или на что заменить)?

Хорошо что переваривается, и плохо что не регулярно. Добавляйте магний, хоть Донат -минер.вода

Груша может не перевариваться - так как её лучше давать между едой, НЕ на десерт. После еды она вызывает брожение и быстро пролетает. Копрограмму сделауте - тогда точно будет видно что переварено, что нет, и каие микроорганизмы поселились в ЖКТ

Кашка, с запахом чего?

Лиса, спасибо вам за ответы!
Грушу действительно ест, как десерт, попробую отучить и давать отдельно на полдник.
Скажите, если свекла и морковь свои, выращенные у себя на даче, и мы землю никакими химикатами не удобряем - их можно давать?
Про запах какашек я не могу вам точно объяснить, но на мой взгяд они пахнут как-то кислым и немного тухлым.

Прошли тест АТЕС, вот результаты:
I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 23
II. Социализация: 19
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 19
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 32
Общий результат ATEC: 93

Но в этом тесте не учитывают моторные возможности ребенка.

Вот тут свеколку обсуждали https://autism.forum2x2.ru/t1091-topic?highlight=%F1%E2%E5%EA%EB%E0

svetik32, спасибо за инфо, больше свеклу давать не буду, если только она не выращена дома в спец ящиках

У нас продолжаются проблемы со стулом - какаем каждый день, но сначало колбаска, а потом "ведро" поноса... Каки желтые светлые с запахом кислым (как мусорка) и с небольшим запахом падали... Не знаю, что я делаю не так. Ферменты еще не вводила (креон), но даю Бифиформ (2раза в день). Груши стала давать на полдник. Еще стала давать намного больше, чем раньше зелени. Аппетит хороший. Настроение тоже хорошее. Спит нормально.

А Вы знаете, на чем выращены бактерии в Бифиформе, не на молоке ли?

Нужен проверенный пробиотик, и ферменты (креон) нужно уже подключать, и изучать все про кандиду - признаки и чем травить.

С зеленью могут быть проблемы, особенно если термически не обработана. У многих она выходит, как вошла.

Да тут и думать не надо: http://www.asna.ru/drug/103771

Главные активные компоненты – молочнокислые бактерии (bifidobacterium longum, enterococcus faecium). Вспомогательные вещества: стеарат магния, камедь, декстроза безводная, молочнокислая закваска, лактулоза.

Плакала ваш диета...

А как же тогда без прибиотеков то? только ферменты (креон) и все чтоль? в РФ нет наверно прибиотеков, в к-рых нет лактулозы...

нам нужны пробиотики,а не прибиотики .на сайте всё прекрасно описано,больше читайте.мы заказываем у Лиды,многие сами заказывают.для начала можно купить пробиотик от НСП бифидофилус флора форс ,в Новосибирске наверняка есть магазины НСП,

"ведро" поноса... Каки желтые светлые с запахом кислым (как мусорка) и с небольшим запахом падали

чистый ДИЗБАКТЕРИОз !!!!!!!!

https://autism.forum2x2.ru/t1193-topic?highlight=%CA%E8%F8%E5%F7%ED%E8%EA читайте

и много зелени при "протекающим кишечнике", а именно такой у всех наших деток - не рекомендовано. Ничего жареного, только тушеное, вареное, на пару, запеченое...

Читайте, вводите Креон, ищите кефирный грибок - это природный пробиотик, как и сок квашеной капусты - на форуме много инфы про них, что и как

Удачи!!!

Таня, почитай еще https://autism.forum2x2.ru/html-h1.htm в верхнем правом углу

Девочки, спасибо огромное за ответы! Столько информации - сижу перевариваю)))
Лиса, вот это в верхнем правом углу - Натуропатия, Энзимы?

Убрала Бифиформ, ввела Креон - по 0,5 капсулы утром и 0,5капсулы вечером. И сейчас ищу в нашем городе кефирный грибок - пока никто не хочет делиться
С кандидой борьбу еще не начала. А сколько дней можно пить Креон?

Дней? А вы книгу прочитали? А вы ее вообще заказали? С такими воросами вы еще год разбираться совсем будете. Вам надо купить книгу, прочитать ее сперва, а потом уже воросы задавать. Но тогда и вопросов таких не будет.
Энзимы пьют год, ато и два, амы так уже лет пять. В книжке все лечения и терапии описаны. Вот такие дела, Бегемотик, информация ключ к успеху.

Admin пишет:Дней? А вы книгу прочитали? А вы ее вообще заказали? С такими воросами вы еще год разбираться совсем будете. Вам надо купить книгу, прочитать ее сперва, а потом уже воросы задавать. Но тогда и вопросов таких не будет.
Энзимы пьют год, ато и два, амы так уже лет пять. В книжке все лечения и терапии описаны. Вот такие дела, Бегемотик, информация ключ к успеху.

Здравствуйте, Admin, во-первых! Да, книгу заказала, написали - мой заказ принят и обрабатывается. А вот сколько по времени она будет идти - не известно, и когда я увижу её в глаза - тоже, поэтому и спрашиваю. Информации много - изучаю неспеша, чтоб вникнуть и разабраться, и не навредить своему сыну!

Таня, книга прийдет не раньше,чем через месяц - в Сибирь добирается ОЧЕНЬ долго

Мой тебе совет -
1. Креон давай с каждой едой, по весу(см.инструкцию)
2. Проведи ротацию продуктов (одно исключи на 3 дня потом дай - и смотри реакцию, и так ВСЕ продукты)
3. Закажи Энзимы и Пробиотики на iHerb, а еще лучше через Лиду (см.ФИРМА ПОСРЕДНИК), можно с ОГОНЬКА - прийдет за месяц, это реально быстрее. Для сравнения - нам с иХерба идет от1,5 до 3 месяцев. Мы в Бийске.
4. Начинай с кандидой тихую борьбу - купи в аптеке Толокнянку, Душицу, Цитросепт - сама смотри с чего начинать и по состоянию и по поведению.
5. Зайди на сайт ПАРАДИГМА - там много БАДов, есть и пробиотики - они отправляют почтой по России - идет примерно дней 10-15. НО ВНИМАТЕЛЬНО СМОТРИ СОСТАВ - БЕЗ ЛАКТОЗЫ, БЕЗ ГЛЮТЕНА

Таня,

Лиса, вот это в верхнем правом углу - Натуропатия, Энзимы?

- это полезные ссылки, там много всего, читай по-порядку и НЕ все сразу

Удачи!

Здравствуйте, мы на диете почти с середины июня. По началу были сильные проблемы со стулом - понос, непереваренность (мы как раз и начали диету, когда у нас были эти проблемы), долго не могли избавиться от поноса и поэтому врач-педиатр прописала нам энтерофурил, понос прошел, прошло вздутие, но начались запоры, ввела Креон, даю клюквенный сок, наконец-то нашла кефирный гриб, но у меня один маленький камочек в 5мм (такой дали) поэтому пока его выращиваю в коровьем молоке и нормальный кефир не давала ребенку. Вроде все продукты, на к-рые была аллергия и непереваренность исключила, но переодически у нас на щечках появляли шелушения (как диатез), и оказалось - это на зубную патсу! сменила пасту на др детскую - тоже самое, еще раз купила другую - опять шелушение, и вот мы чистим зубы содовой водичкой - что меня очень смущает, кариес начался!!! что же нам делать? может кто-нибудь подскажет хорошую детскую зуьную пасту без всяких ароматизаторов и добавок?

Бегемотик пишет:Здравствуйте, мы на диете почти с середины июня. По началу были сильные проблемы со стулом - понос, непереваренность (мы как раз и начали диету, когда у нас были эти проблемы), долго не могли избавиться от поноса и поэтому врач-педиатр прописала нам энтерофурил, понос прошел, прошло вздутие, но начались запоры, ввела Креон, даю клюквенный сок, наконец-то нашла кефирный гриб, но у меня один маленький камочек в 5мм (такой дали) поэтому пока его выращиваю в коровьем молоке и нормальный кефир не давала ребенку. Вроде все продукты, на к-рые была аллергия и непереваренность исключила, но переодически у нас на щечках появляли шелушения (как диатез), и оказалось - это на зубную патсу! сменила пасту на др детскую - тоже самое, еще раз купила другую - опять шелушение, и вот мы чистим зубы содовой водичкой - что меня очень смущает, кариес начался!!! что же нам делать? может кто-нибудь подскажет хорошую детскую зуьную пасту без всяких ароматизаторов и добавок?

Мы пока чистим водичкой просто, ну а заказывать буду вот что
для чистки зубов Кальций (цена 5,08)http://www.iherb.com/Now-Foods-Calcium-Carbonate-100-Pure-Powder-12-
Зубная паста (1шт) Цена 4,02 http://www.iherb.com/Jason-Natural-Kids-Only-Toothpaste-Strawberry-4-2-oz-119-g/16292?at=0

Марина_200 спасибо за совет!

Здравствуйте, вот хочу испечь ребенку какую-нибудь выпечку, но читаю почти во всех рецептах сахар заменяют на фруктозу... Я вообще никогда не давла ребенку ничего сахарного и сладости, всё только в естественном виде - в виде фруктов. Так вот у меня вопрос такой - а если вообще не класть сахар (фруктозу) в выпечку, то что не получится тогда тесто, не поднимется тесто или что сним будет не так? можно же ведь вообще обойтись без сахара (фруктозы)?

Можно, ведь соленые пироги тоже бывают

Здравствуйте, наконец делаю первый заказ на Ихербе, вот мой список:
1.АНТИКАНДИДНОЕ:
- Экстракт семян грейпфрута (NutriBiotic, GSE Grapefruit Seed Extract, Liquid Concentrate, 4 fl oz (118 ml))
http://www.iherb.com/NutriBiotic-GSE-Grapefruit-Seed-Extract-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215
- антикандидные ферменты, расщепляющие оболочку кандиды (к пищеварительным ферментам не относятся) Pure Essence, Candex, Yeast Management System http://www.iherb.com/ProductDetails.aspx?c=1&pid=3218&at=0
Подскажите пожалуйста, а есть ли их аналоги, но только не в капсулах, а в порошке или в жидком виде?
- Траву Толокнянку, ягоду свежморож Клюкву, Чеснок – всё это даю наше родное (заказывать с Ихерба их не буду).

2. ФЕРМЕНТЫ:
- для белков http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-AFP-Peptizyde-with-DPP-IV-Activity-90-Capsules/43339
- для фенольных продуктов – овощи-фрукты http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-No-Fenol-Multi-Enzyme-90-Capsules/43349
- для углеводов http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-Zyme-Prime-Multi-Enzyme-90-Capsules/43352
- для жиров – не могу найти на Ихербе вот это средство http://www.ourkidsasd.com/products/2118|Lipase%20Concentrate-HP-Integrative%20Therapeutics
Или не надо так сразу много ферментов вводить, может только TriEnza http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-TriEnza-Powder-with-DPP-IV-Activity-105-g/43337 заказать? тем более мне не удобно в капсулах, у меня ребенок их не умеет глотать, в порошке или в жидком виде значительно удобнее.
Пока даю Креон

3. ПРОБИОТИКИ:
- Culturelle, Probiotic, 30 Veggie Caps http://www.iherb.com/Culturelle-Culturelle-Probiotic-30-Veggie-Caps/7797?at=0
Пока даю БАД Бифидофилус Флора Форс

4. АНТИВИРУСНОЕ:
- Now Foods, Olive Leaf Extract, 500 mg, 120 Vcaps http://www.iherb.com/Now-Foods-Olive-Leaf-Extract-500-mg-120-VCaps/744?at=0

5. ДЛЯ ПОДДЕРЖАНИЯ ПЕЧЕНИ:
- Таурин Now Foods, Taurine, 500 mg, 100 Capsules http://www.iherb.com/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852?at=0

6. Рыбий жир, тк наш нам не пошел (был сильный понос) http://www.iherb.com/Carlson-Labs-Norwegian-Cod-Liver-Oil-For-Kids-Lemon-8-4-fl-oz-250-ml/20493?l=ru или же вот этот http://www.iherb.com/Carlson-Labs-The-Very-Finest-Fish-Oil-For-Kids-Orange-6-7-fl-oz-200-ml/12268?l=ru какой лучше?

Конечно, очень хочется, чтобы все добавки были в порошке или в жидкой форме – это вообще реально? У меня сын ну ни в какую капсулы не глотает!!!

И еще закажу зубную пасту - http://www.iherb.com/Jason-Natural-Kids-Only-Toothpaste-Strawberry-4-2-oz-119-g/16292?at=0 пока 1шт, посмотрю какая будет реакция.
А вот мне еще советовали для чистки зубов Кальций карбонат http://www.iherb.com/Now-Foods-Calcium-Carbonate-Powder-12-oz-340-g/480?at=0 только как им пользоваться?

ОЛЕ можно такой жидкий, я своему малому даю http://www.iherb.com/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-Alcohol-Free-2-fl-oz-60-ml/749?at=0
пробиотики еще такие можно для разнообразия
http://www.iherb.com/Innate-Response-Formulas-Flora-5-14-Complete-Care-60-Veggie-Capsules/30879?at=0
http://www.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Power-Dophilus-Milk-Free-200-Veggie-Caps/1725
К антакандидным каприлку можно взять, она не имеет вкуса и удобна если вы не глотаете капсулы. http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376?at=0

А капсулы все равно нужно учить глотать, долго не протяните на жидких формах. Некоторые добавки могут раздражать слизистую и капсулы просто необходимы.