Андрюша. ДЦП, РДА

Здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мой сын Андрюшка, родился глубоко недоношенным ребенком. Была отслойка плаценты, очень высокий белок в моче, падал гемоглобин и экстренное кесарево на сроке 29 недель. Андрюша родился очень маленьким, 1460г.  7\6 по шкале Апгар. С первого дня и всего 28 суток на ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Потом еще под колпаком на кислороде. В 2,5 месяца он не умел сосать вообще, кормился через зонд. Потом, с большим трудом, мы научились кушать из бутылочки. С тех пор любое его достижение - результат долгого упорного труда.
Со стулом проблемы были всегда, то жидкий, то крутой, то непереваренный. Все походы к гастроэнтерологу как под копирку: анализ на дизбактериоз, назначение бактериофага и пробиотиков. Только вот полезная микрофлора у нас не заселялась, а если и заселялась, то это ненадолго.
Сейчас мы на БГБК диете 4 день. Вообще диету начали с первого дня прочтения форума, но еще с неделю я не убирала йогурт. Андрюша его любил, он от него не фанател, просто кашу без йогурта есть не мог. Он сейчас постоянно просит «кушать кашку», за день раз 20 может сказать. Я приношу ему просто отваренную крупу, а он не ест, потому, что в ней нет йогурта. Но на завтрак нормально кушает, съедает все тарелку.
Сейчас у нас в рационе:
Свинина, говядина
Кабачок, картошка
Гречка, рис
Груши
Еще петрушка, лук, укроп, черный перец в качестве приправы, пускаю в бульон, но в тарелку ему не кладу.
Третий день как подключили креон по 1 капсуле на каждый прием пищи (согласно инструкции из расчета на массу тела). И второй день толокнянка.
Андрюша писать стал чаще, причем запах мочи очень едкий. И беда со стулом. До этого он какал каждый день, но плохо переваривал. В стуле можно было разглядеть морковь, лук, капусту, свеклу. После начала диеты стул был неплохой. Я сразу убрала все непереваренности, соответственно их в каках не наблюдала. Потом начались запоры. Я сделала клизму, мы хорошо покакали: однородно, не жидко и не очень круто, цвет как был немного желтоват, без сильного запаха. На следующий день мы опять сами не смогли справиться, была еще одна клизма. Но даже с клизмой мы не покакали. Он так и уснул не покакав. Даже вода не вышла. Уже третий день, а у нас все та же беда. Я очень переживаю и клизму сейчас делать боюсь. Живот не вздутый. Я грешу на креон. У него в противопоказаниях есть запоры. Хотя может и от смены питания такой эффект. Помогите, пожалуйста, что делать?

Спасибо. Креон 10000. Чесно говоря его ввела просто по инструкции. Теперь, конечно, уменьшу дозу. Спасибо еще раз

Доброго времени суток. Хочу поделиться успехами.
Во-первых, после снижения дозы креона до 1/4 капсулы мы благополучно какаем. Что плохо - гречка, насколько я не пытаюсь избавиться от шелухи, немного ее все равно остается, вот эта шелуха вся с калом выходит.
Во-вторых, вчера состоялся первый диалог с ребенком. До этого он говорил коротко "пить", "спать в кроватку", "кушать", "киви" ну т.д. все, что ему нужно. Еще рассказывал сказки, но не пересказ, а чисто заученный текст. Причем говорит одно слово и ждет, когда я повторю, и так дальше. Я считаю это пассивной речью. А вчера он закрыл книжку и говорит: "Потом книжку почитаем". Я спрашиваю: "Что будем делать сейчас". В ответ: "Кушать". И сегодня тоже был коротенький диалог, о чем была речь я уже не помню, для меня это уже не было столь удивительно как вчера. Сам факт общения с ребенком меня не просто радует, я в восторге!
Еще по поводу картошки. Что-то смущяет меня этот продукт. Ребенок часто просит у меня "печеньки", "яблочко", "апельсиньчик", может совсем немножечко похныкать, когда получает отказ. Теперь также он стал просить "картошку". Сегодня на ужин он сьел все мясо, чтобы получить картошку. Получилось, что картошка вроде поощрения. И после ужина он был немного сонный, и как будто замкнутый. Лежал на диване и ни чего не делал. Я звала его смотреть картинки, а он меня игнорировал. Потом немного хныкал. После все же присоединился к моей компании. Убирать картошку пока не хотела, так как пока убрала рис в основном из-за запоров, и хотела уж выдержать неделю. А то получается, что из всех продуктов остаются только мясо и кабачки.

Отличные успехи!
Картошка кандидокормящая вещь, гречка тоже у многих поначалу плохо переваривается, понаблюдайте пока, может с нормальными ферментами можно будет оставить.
в первую посылку магний - он поможет от запоров, запоры не от риса, а от кандиды и непереносимостей. Есть тема https://autism.forum2x2.ru/t678-topic
У нас на картошку жора не было, а вот на гречку был. Проверила, когда убрала на 2 недели, а потом снова попробовала. Пока не ввожу. Эта шелуха и не переварится, надо сливать или поищите зеленую гречку - она без шелухи

По поводу йогурта: в блендере взбиваете рис и отварную грушу, если надо то дабавить воды - получается йогурт, мой поначалу нос воротил, потом поробовала через месяц и за милую душу)))

Какая реакция на толокнянку? сколько даете толокнянки? может у него отмирание? ентеросгель даете?

Спасибо, что заглядываете в мою темку. За все советы и пожелания отдельное большое спасибо, мне самой во всем не разобраться.
По поводу толокнянки, даю по 1 ст. ложке 3 раза в день перед едой. Должно быть от нее мы стали чаще сикать, даже ночью один раз просыпается посикать. Раньше мы спали спокойно всю ночь и сикали, только проснувшись поутру. В плане поведения стал меньше щипаться\кусаться, чаще стал залазить на колени, причем прижимается все телом. Он и раньше любил обниматься\целоваться но все больше по моей инициативе, а сейчас сам просит об объятиях. Вообще если это отмирание, то я очень рада, что все так спокойно. Хотя думаю, что про отмирание рановато говорить.
Энтеросгель еще не давала.

На отмирание не обнимаються :evil: у деток голова болит сильно, плохо им. Ваш, я думаю, скажет . Толокнянка мочегонит, это факт, но и работает хорошо тоже. Если какая инфекция в мочеполовых путях, может вывести. Если все хорошо, можно наростить до 2х лож 3-4 раза в день(дают по 50 мл) посмотрите как будет. Мой сейчас при головной боли залезает на колени и прижимается головой к моей голове сильно...

Нарастила сегодня толокнянку до 2 ложек (около 20 мл). Высыпаний ни каких нет. Но его поведение мне второй день совершенно не нравиться. Изводит он меня: постоянно ноет, просит книжку почитать, а сам тут же страницу переворачивает. Он и раньше слушал сказки не до конца, но сейчас еще и ноет, тычет пальцем где читать, я успеваю только одно слово сказать, а он уже в другое место тычет и орет. В игрушки играет по несколько секунд. Еще мы на беговой дорожке с ним занимаемся. Сам он ходить не умеет. А так держиться за перекладину и топает. Так вот, ходил он по 20-30 минут. Я, бывало вижу, что он устал и выключаю дорожку, а он говорил "ходить" и топал дальше. А теперь занятия сократились до 2 минут, максимум 5, и он с криком слазиет. Еще перед сном очень раздражителен, постоянно норовит ущепнуть или за волосы схватить. Это, конечно, для нас тоже не новость. Только теперь это как-то агресивнее.
Еще со стулом опять проблема. Вчера не было вообще. Сегодня с утра стул кашицей и даже как-будто груша не переварена. Груш за день он съедает много 3-4 штуки, это около килограмма. Я прибавила креон до 1\2 капсулы.

Танечка пишет:На отмирание не обнимаються :evil: у деток голова болит сильно, плохо им. Ваш, я думаю, скажет .

По поводу головной боли, он конечно не скажет. Слова есть и даже коротенькие фразы, но это слова из постоянного обихода. А вот если что-то болит, то он скорее просто будет орать.

Пошло отмирание, давайте ентеросгель. Я поначалу по 3-4 раза в день ентеросгель давала, через 1-1,5 после анти, потом начнете замечать, давайте чаще если отпускает. Но не забывайте, что он крепит. Стул обязательно, ато все токсины пойдут в кровь и опять кричать будет. Ванны с солью сульфат магния поделайте, можно купить ампулки с сульфат магнием и втирать в ручки-ножки - тоже токсины отводит

Ирена пишет: Еще перед сном очень раздражителен, постоянно норовит ущепнуть или за волосы схватить. Это, конечно, для нас тоже не новость. Только теперь это как-то агресивнее.
А вот если что-то болит, то он скорее просто будет орать.

Здравствуйте, Ирина! У нас вот такое поведение, когда он щипался, за волосы хватался, а то и укусить хотел, как раз на отмирание было, т.е. дискомфорт - а сказать не может, так показывает, что ему плохо. Нам всегда в этом случае очень помогает (сейчас уже редко даю) энтеросгель. А когда кандида заедала поначалу - так вообще головой бился очень, думала с ума сойду, пока не подобрала хороший АК протокол, который бы действовал.
Удачи!

Уважаемые родители ДЦП-шек, вы совсем не колите никакие препараты своим детям? У нас завтра плановая госпитализация, наверняка назначат церебрализин, В6, В12, может мексидол, а может чего еще. По своей неграмотности я сейчас совсем не знаю что делать. Совсем не колоть препараты? У нас уже было такое, что мы ни чего не принимали в возрасте полугода. Тогда у нас появилась межполушарная щель. Невролог сказала, что мозг усыхает как залежавшееся яблоко, и все от того что мы в течении месяца не принимали ни каких препаратов. Помогите пожалуйста советом.

Здравствуйте!

прочитала, что вы чёрный перчик кладёте в еду, лучше его на душистый заменить

по поводу госпитализации... лучше ничего не колоть пока, лекарства так и вообще не надо, а витамины эти вам пока рано
витамины лучше вводить по протоколу, медленно повышая дозу
мы ещё не водили витамины группы В, но на форуме читала, что они не всегда легко вводятся, а в больнице вообще сразу всю дозу будут колоть
я бы не стала рисковать

Спасибо всем большое советы. Черный перец я уже давно заменила на душистый. Еще добавила немного приправы орегано. Толокнянку мы пропили 10 дней. Делаем ванны с сульфатом магния. Пьем энтеросгель часа через 2 после ужина, даю 1 чайную ложку. Должно быть мало? Сегодня начали душицу. Из продуктов пока все остается по-прежнему. Картошку стараюсь давать поменьше.
Еще читала, что коричневый рис много полезнее белого, китайцы таким рисом кормят стариков и детей. Я его правда, никогда в глаза не видела, и ребенку своему никогда не давала. Стоит ли его пробовать? Или же это будет считаться как новый продукт?
Еще есть небольшая проблема со стулом: цвет светло-коричневый ближе к желтому. Хочу попробовать кукурузные рыльца, корни одуванчика или расторопшу.

Доброго времени суток.
Посоветуйте, пожалуйста, что делать? Изменилось поведение ребенка, он стал агрессивнее щипаться и кусаться. Сегодня попытался укусить меня, а когда не получилось, со злостью укусил свою руку. Такого ни когда раньше не было. Появилась какая-то зацикленность на песенках. Он от них успокаивается. В результате мы поем одни и те же песенки целый день. Просто с ума сводит. Говорит много, но все без толку. Может начать не к месту рассказывать стихи, причем по одной строчке из каждого стихотворения, или вырванные из текста сказок маленькие отрывки, или отдельные бессмысленные слова. К примеру, сегодня мы пели его «успокоительные» песенки он вдруг прервался и несколько раз произнес «водопад». Я даже не сразу поняла, что он говорит. Настолько не к месту это было. Стал неправильно формулировать просьбы. Раньше он мог просто сказать «грушу». Теперь говорит: «Хочешь грушу?», но это он точно не меня спрашивает, а просит, чтоб ему дали. В общем, в голове у него полная каша. Да и у меня тоже: я не знаю, что мне с этим делать. Это должно быть не отмирание, а наоборот разрастание кандиды? Чем больше читаю форум, тем больше чувствую себя . Все чаще кажется, что мне этого ни когда не осилить.
Сейчас мы пьем душицу. Делаем ванны с сульфатом магния, но не каждый день, потому что не любим купаться. Энтеросгель по 1 чайной ложке перед сном. И собираюсь добавить траву для поддержки печени, какая будет в аптеке. Нужно ли сейчас вводить пробиотик? Я хочу Бифидофилус Флора Форс НСП. Думаю, что смогу купить его в Саранске.
Еще на лето собираюсь уезжать на море. Еду к тетке как минимум на месяц. Читать форум не будет возможности. Поэтому лечение все останеться как сейчас. Посоветуйте, пожалуйста, что нужно исправить?
Да, и еще бывает, что мы не какаем 2 дня. Кажется, что стул наладился, и он какает каждый день. День, второй, третий, а потом раз и нет стула. А на следующий день все опять нормально. Вот и получаются у нас какие-то "выходные" от каканий.

Читайте темы про кандиду! Остальным голову пока не забивайте.
Вы должны подобрать свой противокандидный протокол.
От душицы есть какой-то эффект? Что было до нее? Как ребенок до душицы себя вел? Когда изменилось поведение ребенка?
Если вы ведете дневник, то эту информацию всю надо проанализировать.
Если душица не работает, то нужно другое анти подбирать.

Поведение и стул говорит о кандиде.

Энтеросгель давать симптоматически при отмирании.

В первую очередь вводите ферменты. Затем можете начинать магний. Он помогает с запорами.
На месяц работы вам хватит.
Основную информацию распечатайте и берите с собой.

Спасибо, Tanusha.
Душица нам, похоже, что мертвому припарка. Пока ее принимаем единственное, что бросается в глаза это покраснение вокруг ануса. Кандиду она нам совсем не держит. А покраснение появилось в последние три дня. Все три дня я давала ребенку картошку в супе. Так вот получается что картошку нам теперь тоже нельзя. Так что питаться пока будем рисом, говядиной и грушами.
Хочу сделать первый заказ, посмотрите, пожалуйста, может чего не так.
Антикандидные: кандекс на постоянную основу, орегано и каприловая кислота на ротацию, GSE на крайний случай.
Кандекс
http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-120-Veggie-Caps/3218?l=ru
масло орегано
http://www.iherb.com/Now-Foods-Oregano-Oil-90-Softgels/731?l=r
каприловая кислота
http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-100-Softgels/13376?l=ru
GSE
http://www.iherb.com/NutriBiotic-GSE-Liquid-Concentrate-Grapefruit-Seed-Extract-2-fl-oz-59-ml/4211?l=ru

Ферменты
http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-TriEnza-with-DPP-IV-Activity-180-Capsules/43336

Пробиотик
http://www.iherb.com/Culturelle-Probiotic-30-Veggie-Caps/7797?l=ru
или
http://www.iherb.com/Sedona-Labs-iFlora-Multi-Probiotic-60-Veggie-Caps/7406?at=0

На счет магния я сомневаюсь можно ли его нам сейчас вводить? Препараты магния снижают частоту сердечных сокращений, а у нас и так очень низкий пульс около 78. Я ему сейчас и ванны с сульфатом магния убрала.

Ребенок стал бледненький. Когда спит, бледность кожи более заметна и вокруг глаз сероватые круги. Очень спокойный, даже настораживает это спокойствие. По полчаса может играть один, не требуя внимания. А когда я хочу с ним поиграть, залазит на руки и просит сказки рассказывать, как будто спать собирается. Может так долго сидеть и даже не шевелиться. Подскажите, пожалуйста, что это может быть? Из антикандидных сейчас толокнянка по 30 мл 3 раза в день, фермент креон по 1\4 капсулы 4 раза в день на каждый прием пищи. Меню все тоже: рис, мясо, груши и кабачок. Вчера правда давала компот из черной смородины не сладкий. Ребенок постоянно просит кушать, а наедается когда получает груши. Пробовала давать груши варенными, он съест и все равно просит грушу, как будто сейчас не груши ел. И пока не дашь свежую так и будет просить грушу. Надо наверно выводить груши из рациона на недельку, но очень жаль ребенка. Первый заказ еще не оформила, что туда еще нужно добавить?

Не советую брать масло орегано от нау в капсулах , сами не пробывали , но почитайте здесь что Галина пишет ближе к концу страницы https://autism.forum2x2.ru/t1760p135-topic?highlight=%EE%F0%E5%E3%E0%ED%EE . Лучше возьмите ореганол 73. И бледность здесь не редкость , организм борется, токсины отводите. Культурела монопробиотик , а когда одних хороших бактерий много тоже не хорошо. Ее лучше еще с чем то . Но нам она не пошла ни сама , не с другим пробиотиком.

Спасибо Анжела за подсказки, обязательно все учту.

У меня еще вопросик. Сейчас заканчиваю 10 дневный прием толокнянки. Хочу дать тимьян. Нашла способ приготовления настоя.

Настой
Рекомендуют 15 г травы тимьяна залить стаканом кипятка, настоять 30 мин и принимать по 1 ст. ложке 3 раза в день.
Для употребления детям готовится настой из 5 г травы на 200 мл кипятка, доза: от 15 мл 4-5 раз в сутки.

В общем вопрос в чем: давать по 15 мл 4-5 раз в день или 15мл- это суточная норма?

И еще вопрос: как долго можно давать цитросепт? Может он быть на ротации или он как GSE для разового применения на особый случай?

И еще: у ребенка в меню в основном рис и говядина. Мясо он ест без особого энтузиазма, только когда я ему в рот кладу и сказки рассказываю. А сам он постоянно просит кашку. У меня такое чувство, что он вообще может на одном рисе жить. Ест сам руками, стучит ложкой по тарелке, когда кашка кончится и снова просит «кашку кушать».

О нашем опыте с рисом , глянте у меня в темке на второй ст. в низу чтобы не повторятся. Последний месяц когда он у нас был , тоже заметила явное предпочтение , казалось тоже что он на нем одном будет не прочь остаться. А травки дают от чайной ложки и иногда доходят и до пол стакана, кому меньше ,кому больше рекомендованной дозы нужно . Повышают пока видят улучшения. Цитросепт тоже кому как , у кого на постоянке и без него хуже , а у кого временно действует и кода перестает убирают.

Здравствуйте всем. Посоветуйте, пожалуйста, все ли я делаю правильно или что не так.
В меню ребенка добавила чернослив. В стуле он не переварен, попадаются маленькие кусочки и четко видно, что это чернослив. Но проблему запора и плотного стула он нам решил на ура. Андрюша очень туго какал плотно слипшимися между собой шариками. И ему было очень тяжело, он когда тужился весь краснел. Дважды в стуле была кровь, совсем немножко, но я очень этого испугалась и срочно ввела чернослив. Давала просто вымоченный. А когда заметила, что плохо переваривается, стала варить. Вроде усваиваться стал лучше, еще посмотрим, как пойдет. Зато какаем мы теперь легко, оформленный мягкий кал темно коричневого цвета и не одного плотного шарика.

Заказала кандекс, магний и триензу. Планирую вводить в том же порядке: кандекс, через неделю магний и еще через неделю начать плавно заменять креон на триензу. Правильно ли я поняла? Сейчас пока на постоянной основе цитросепт по 4 капли 3 раза в день на наши 12 килограмм веса.

Есть улучшения на диете. Ребенок стал прибавлять в весе. У него округлились бока, бедра, покрепче стали ручки. Смотрю на него и вижу настоящие руки и ноги, а не косточки кожей обтянутые. С горшком дело кажется на сдвиг пошло. Мы на горшок совсем не садились, даже просто присесть. Он выгибал спину колесом, кричал и ни в какую не садился. Мы это занятие бросили. А теперь попробовала снова. Показываю ему горшок, снимаю ему трусики, он спокойно садиться и говорит: «Горшок пись-пись-пись». Правда дела свои он туда еще пока не делает. Сползает с горшка, я его обратно одеваю, и он может тут же, а может и не сразу делает все в штаны. Зато мы теперь к горшку спокойны, истерик нет. Так что будем тренироваться дальше.
Есть у нас и еще одна большая проблема. Плохо вечером засыпаем. Просто ужасно. Всегда долго укачиваем на руках. Он усталый очень хочет спать, но не может спокойно уснуть. Вчера пытались уложить с пол одиннадцатого до половины первого ночи с жуткими криками, визгами, прогибами в спине и брыканиями. Бывают вечера и поспокойнее, но никогда он не ложиться спать сам. Днем он всегда хорошо ложиться спать, может рядышком со мной полежать и уснуть, или на ручки залезет сам себе «А-А-А» споет и уснет. А вечер - вечер это каторга для всех.

Эти кусочки 100% будут кормить кандиду , убирайте и ищите альтернативу , обычно это притравленая кандида и следом магний , у нас с кандидой тоже шарики были, а неперевареный чернослив может действовать временно , пока кандида на нем не разрастется еще больше , какие анти на данный момент, кроме цитросепта . Очень часто с засыпом мешает кандида .

Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь пользовался вермоксом против паразитов. Сегодня гастроэнтеролог выписала. Насколько он безопасен и эффективен для наших детей?

почитайте темку: https://autism.forum2x2.ru/t774-topic

Опытные мамочки и папочки снова прошу у вас совета. Делали мы недавно узи брюшной полости и в желудке нашли слизь. Педиатр наша говорит это признак гастрита. Спрашиваю, что нам делать. Она машет рукой вы у меня вон какие больные с самого рождения тонну лекарств выпили, как тут гастриту не быть, посылает правда к гастроэнтерологу. К нему еще не ходила, боюсь, еще тонну лекарств выпишет. Подскажите, где об этом почитать?

Добрый вечер.
Я хотела бы спросить по поводу сорбента. Даю ребенку анти, часто наблюдаю сыпь на животе и лицо краснеет (щеки, нос, подбородок). В таких случаях через полтора часа после анти даю энтеросгель, сыпь на животе быстро проходит, а лицо остается красным, даже когда краснота спадает сухость кожи остается. Я что-то не так делаю? Еще глупый наверно вопрос, ребенок какал утром до завтрака, потом анти, потом завтрак, через полтора часа сорбент, он все токсины собрал, ребенок покакает теперь только на следующий день утром. Не пойдут ли эти токсины, за почти сутки, снова по организму гулять?