Степан,2003 г.р.,органическое поражение цнс,эпилепсия....

Здравствуйте,уважаемые мамы и папы!Сразу хочу поблагодарить организаторов форума и всех участников за такой кладезь информации и знаний.
Меня зовут Анжела,сына Степан.Мальчик уже большой,8 лет...Диагноз органическое поражение цнс,симптоматическая эпилепсия,вторичная микроцифалия.Официально ДЦП или аутизма нет,но признаки того и этого есть не сомненно.Вокруг диеты ходила несколько лет,еще Степа был маленьким,но тогда я думала что это не для нас.....Видимо круг для нас замкнулся,теперь мы здесь.
Родился сын недоношенным,34-35 недель.Вес 2300,рост 43 см.По шкале оценили 7-8 баллов.Закричал на столе.Потом реанимация,кювез.Трое суток делал все сам,дышал,сосал...На 3-и сутки дал судорогу,перестал дышать.Далее ИВЛ 6 дней,на 7 еле,еле отключили от ивл,и перевели на второй этап выхаживания.Причину,по которой ребенок дал судорогу,тогда так и не выяснили.Все возможные анализы на инфекции были нормальными.Врачи кивали на недоношенность и возможно на гинетику.Слишком много было стигмов.
Далее все как у всех,с таким же диагнозом или похожим.Выхаживание,учим сосать,глотать и т.д..и т.п.Потом поиски чуда-таблетки,чуда-врача,чуда-метода.Традиционные способы реабелитации,и нетрадиционные...за 8 лет было не мало.С 5 лет остановились только на Войта-терапии.
На сегодняшний день Степан пока может только ползать по пластунски,сидеть,сам садиться.Самообслуживания нет,Речи нет.Есть звуки.Обращенную речь понимает,выполняет только элементарные команды(типа дай,возьми).В глаза смотрит только тогда,когда прошу.Вообще глаза все время вниз смотрят,но у нас еще и со зрением беда.Руки...машет ими как птица,не всегда...но бывает.Руки из рта не вынимает,вообще во рту все время что нибудь.Заморочек много,именно они,да и в целом порочный круг привел меня сюда.

О насущном.Диету ввела меся назад почти сразу.В связи с тем что дерматит у нас с рождения,продукты были ограниченны всегда.Молочное и сладкого было мало.А вот бананы и яблоки,кукурузные палочки были любимыми.Потерю их переживали,и плакали.Через неделю после отмены всего запрещенного начались проблемы.Ночные крики,почти совсем бессонные ночи.,вздутый живот.Вызывала даже скорую,боялась что апендицит,но благодаря мамочкам которые уже не первый месяц на диете вырулили вроде.С того дня форум открыт круглосуточно.Конечно мне еще читать,читать и читать...изучать и изучать.И тут конечно очень расчитываю на поддержку всех участников. Мне повезло...некоторых знаю и видела на недавней встрече с Галиной.
На сегодняшний день наши продукты рис,картошка(мало,редко),морковь,цветная капуста(вернулась 3 дня назад),индейка,курица.Пьет воду,воду с лимоном.Донат.
Запоры...Пока решаемые только с клизмой.Было дело слабила вазелиновым маслом,и сенной...ушли в понос жуткий.Теперь очень осторожно все сначала.
Принимаем креон по 1 с каждой едой.Пробиотик Кастом пробиотик по 0,5 капсулы(помогли во время кризиса),энтеросгель (получается только вечер,из-за приема противосудорожных).Третий день толокнянку.
Кожа на диете стала чистой,но следы...сухие корочки пока сохраняются.До этого гистоминные не справлялись с этим.
Сильно похудел,бледный...но губы розовые.Много писает...видимо толокнянка.Пьем много.Стул с клизмой сегодня светлый.Может эссенциале пора дать?

Анжелочка, приветик!! Очень рада, что ты наконец то здесь!!
Выкладывай потихоньку про Вашу диету, когда начали, что было, что едите, что пьете, какие проблемы. Будем помогать разбираться.

Здравствуйте! У нас такие же диагнозы как и у вашего мальчика. Нам 7 лет. Посмотрите нашу тему https://autism.forum2x2.ru/t2248-topic.На биомеде мы недавно,а результаты уже есть: улучшилась ситуация с хроническими многогодовыми запорами и с эпи всё в лучшую сторону. Думаю,что вы уже перепробовали много разных способов лечения,как и мы. Всё должно получиться! От посветления стула нам помогли желчегонные-наш аптечный хофитол(артишок) и шиповник. А эссенциале обязательно подключайте пока ничего другого нет-это при аэпах и нагрузке на печень необходимо.

Здравствуйте Анжела и Стёпа!
Начало вашей истории очень похоже на нашу..только нам семь лет

Приветствую!

Мне кажется эссенциале пока не дать. Рано еще. Сначала надо разобраться что у вас с желчеотделением и порешать этот вопрос, может даже начать с хофитола или желчегонных трав, а следующим этапом уже подключать поддержку печени. Иначе сейчас печень просто загрузится этим эссенциале и могут быть ухудшения. УЗИ печени и желчного и копрограмма были бы не лишними.

Волка пишет: Приветствую!

Мне кажется эссенциале пока не дать. Рано еще. Сначала надо разобраться что у вас с желчеотделением и порешать этот вопрос, может даже начать с хофитола или желчегонных трав, а следующим этапом уже подключать поддержку печени. Иначе сейчас печень просто загрузится этим эссенциале и могут быть ухудшения. УЗИ печени и желчного и копрограмма были бы не лишними.

Поддерживаю на 1000%

Tanya-mama пишет:Здравствуйте Анжела и Стёпа!
Начало вашей истории очень похоже на нашу..только нам семь лет

Здравствуйте Татьяна!Ну мы почти ровестники..А истории у многих похожи,это правда.

Волка пишет: Приветствую!

Мне кажется эссенциале пока не дать. Рано еще. Сначала надо разобраться что у вас с желчеотделением и порешать этот вопрос, может даже начать с хофитола или желчегонных трав, а следующим этапом уже подключать поддержку печени. Иначе сейчас печень просто загрузится этим эссенциале и могут быть ухудшения. УЗИ печени и желчного и копрограмма были бы не лишними.

Привет,Валя и Олежка! Ц.У приняты,все купила...узи постараюсь в ближайшие дни сделать.

Alisa пишет:Здравствуйте! У нас такие же диагнозы как и у вашего мальчика. Нам 7 лет. Посмотрите нашу тему https://autism.forum2x2.ru/t2248-topic.На биомеде мы недавно,а результаты уже есть: улучшилась ситуация с хроническими многогодовыми запорами и с эпи всё в лучшую сторону. Думаю,что вы уже перепробовали много разных способов лечения,как и мы. Всё должно получиться! От посветления стула нам помогли желчегонные-наш аптечный хофитол(артишок) и шиповник. А эссенциале обязательно подключайте пока ничего другого нет-это при аэпах и нагрузке на печень необходимо.

Здравствуйте!Спасибо,что заглянули...приятно познакомиться.Пошла изучать Вашу тему...

Добралась написать...
Наше меню,рис,гречка(зеленая),картошка,цветная капуста,индейка,курица(редко),оливковое масло.
Пьет воду,и воду с лимоном.Вообщем не густо.Добавила перед едой хафитол,по 0,5 таблетки,оболочку смываю.Цвет стула изменился в лучшую сторону.Но самостоятельного стула так и нет Клизма рулит)))Слабительные пробовала,вазелиновое масло вводила до 4 стол .ложек в сутки...не работает.Сенну боюсь,мы с ней ушли в понос.Ввела магний,правда купленный в Москве,Натурал Калм.Пока нет и на него реакции.
Получили капрологию,все результаты совпадают с референсными значениями,кроме двух....
Мышечные волокна без
исчерченности

Немного Скудно -(---)o
Растительная клетчатка
неперевариваемая
Немного
......Я так поняла,что с мясом у нас проблемы?Или нет?
На диету сели чуть больше месяца назад,с ужасной кожей(атопич.дерматит)Очаги в основном под коленями ,на руках,на лице(веки красные)Вот на сегодняшний день такого конечно нет,но сухость кожи,и следы от того что на этом месте что-то было сохраняется.А к вечеру может опять покраснеть,но не так как раньше.Вот и не пойму,в чем дело?Пока только сплошные головоломки.Но мы еще пьем АЭП-ы(сабрил,конвульсофин).Может эта дрянь накопленная годами?.Девочки,у кого дети с эпилепсией...подскажите,как вы принимаете антикандидные,как далеко от АЭп-ов,и какие пьете сорбенты??Давала энтеросгель,нас заколбасило чаще чем всегда.Пока я не вижу признаков кандиды(если честно).Запоры,запоры...так они и были.Вообще деть стал бледным.,правда губы не синие,больше розовые.И очень плохо спит ночами.

Забыла...
Принимаем креон по 1 с едой.,хофитол 0,5 до еды 3 раза,натурал калм(магний)175 мг в питье(ввела как 3 дня),пробиотик 0,5 капсулы Кастом-пробиотик.Противосудорожные-сабрил 2 р.,в день,конвульсофин 3 раза в день.
Подбираюсь к первому заказу...с чего начать?

Почитайте тему Натальи Моя доченька Вероничка. Они тоже с эпилепсией.

Эпиактивность
Для тех,кто на АЭП
АЭПы с анти можно совмещать,а вот с сорбентами,конечно,надо разносить подальше.
Конвульсофин без лактозы?

Конвульсофин вроде без лактозы..

Tanya пишет:Эпиактивность
Для тех,кто на АЭП
АЭПы с анти можно совмещать,а вот с сорбентами,конечно,надо разносить подальше.
Конвульсофин без лактозы?

Вот и не знаю как подступиться к сорбентам,чтоб подальше от АЭП-ов.У нас прием их в 3 захода,интервалы не сильно позволяют.Если 2 часа интервал соблюдать,только вечером успеваю сорбент впихнуть.