Мама Эди 2009_ДЦП_Эпи

Вы, даже не представляете, как Вы в масть с таким классным рецептом! я как раз заморочилась за оладьи, правда с блендереным отварным рисом, тыквой и добавила яйцо - ничего не вышло. Идея была таким образом тыкву ввести попробовать. Не поняла в чём дело, тесто не растекалось сильно, а запечь не получилось - каша.

А рецепты у нас простые: гуляшики из мелконарезанного мяса (режу замороженным) чередую - то индейка, то курочка, то говядинка, то кролик. Если фарш, то в нём смесь всех или некоторых видов мяса. Из фарша - котлетки с рисом в духовке или "ёжики" или тефтельки или мизерные шарики мясные на сковородке с водичкой тушёные. Бывают остатки риса и/или гречки через блендер тоже в фарш уходят, а когда фарша поменьше, а гречки или риса побольше, то плоские котлеты/оладьи на сковороде чуть подрумяненные получаются отлично, но тут только с яйцом для связки. Иногда получается, когда рис чуть переварен, но воды в нём мало (склеивается), то вперемешку с фаршиком что-то вроде большого блина с двух сторон до бледной корочки подсушить - лопает, только в путь. От супов как-то совсем отошли, сама не поняла, отвык что-ли... Пару раз попыталась его супом покормить, не вышло, и бросила эту затею. Как-то так. Груша у нас крайне редко, так как постоянная борьба с кандидой. Хочу, конечно, расширить рацион, но так уже привыкла, что страшно становится. Буду ждать стабильного состояния. Там, говорят, когда-то, рано или поздно кандида должна отступить.

И ещё момент: в последние две недели Эдик стал выплёвывать отварное мясо, если более или менее покрупнее кусочек на язык попал. Будто чувствительность какая проявилась/обострилась и ему вдруг эти ощущения противны стали, хотя раньше мог с куриной голени откусывать и пережёвывать, а теперь откусывает и выплёвывает. Не критично, конечно, просто странно. Может кто сталкивался, поделитесь опытом.

Нужна помощь:
Есть ли кто-нибудь на форуме (хелирующиеся), кому рекомендованы или уже используются ортодонтические пластинки для выравнивания зубов и/или прикуса?
Поделитесь опытом, пожалуйста!

Сама пластина - пластмасса (сертифицирована, будто-бы безопасная и т.п.), скобы - металл.
Ортодонт дала сфотографировать упаковку от ортодонтической проволоки, я пытаюсь найти хим. состав сплава, но пока безуспешно, какая-то тайна за семью печатями. Попалась общая информация, что самый распространённый сплав в ортодонтии это медь-никель-титан. Понимаю сама, что там всё равно примеси присутствуют.
Как-то на процессы хелирования влияет присутствие пластины во рту? Может у кого-нибудь брекеты были? Признательна буду за любую информацию!!!

Всех ПРИВЕТСТВУЮ!
Начну повествование об очередном весёлом году в нашей с Эдиком жизни. Видимо, повествование будет в этом сезоне в несколько серий, устраивайтесь поудобней

Не знаю, есть ли (или были ли) на форуме ребятишки с VNS-стимуляторами от ЭПИ, в общем, людям, кто в теме, может быть полезно, а всем в целом просто интересно. Стимулятор этот верой и правдой берёг нас от эпи-приступов с 2016 года (Эде только 6 лет стукнуло когда прооперировали), он (стимулятор) позволил нам отказаться от противосудорожных препаратов. Ну и, как водится, всё хорошее имеет свойство кончаться.  

С первых дней диеты (мы начали в 11 лет) я увидела результат, на какой уже и не рассчитывала, протокол выстроили с Тамарой неплохой, развитие пошло, на АВА с Тамарой занимаемся, результаты имеем. В прошлом году в это же примерно время мы начали хелироваться. И шло всё отлично. До февраля мы успели провести 12 раундов DMSA на дозировке 6,5 мг. К этому времени, так вышло, что заряд батарейки нашего стимулятора остался минимальным и ребёнка стало иногда потряхивать. Хелирование пришлось остановить.

Связавшись с нашим нейрохирургом, стало ясно, что в нынешней обстановке в стране и в мире надежды на новый стимулятор нет. Но в апреле случилось чудо!
Звонит этот же нейрохирург и говорит, что у него один пациент по показаниям на стимулятор не подошёл и что если мы согласны (а мы, естественно, согласны!!!), то нам этот стимулятор поставят взамен нашего, у которого села батарейка. 25 апреля Эдика прооперировали, на четвёртые сутки домой выписали. Всё прошло без сучка и без задоринки и счастью моему не было предела! Вот, думаю, сейчас восстановимся после наркоза/стресса и прочего кошмара ииии кааак продолжим хелироваться. Будет нам счастье!

Нет. Ничего не вышло из задуманного. На следующий день после выписки случился эпи-приступ. Вот, приехали! Хорошо, размышляю... Парень подрос, прежнего микротока может уже недостаточно, добавить может стОит. Но в течение следующего месяца ни одного приступа не было. Я, конечно, надеюсь на светлое будущее. Зря. Спустя месяц приступы возобновились и стали повторяться через каждые два-три дня. Едем к нейрохирургу, добавляем микроток и мощность магнита, да не то, чтоб чуть-чуть - нет, нормально так добавили. Думаю, теперь точно должно сработать! Не сработало. Пишу врачу, мол так и так, приступы продолжаются, ставлю Вас в известность, что порекомендуете? В ответ - молчание.

Продолжение следует...

... Продолжение.

На консультации Тамара рекомендует убрать из протокола кальций, как вероятно токсичный для мозга. Убираю на пару недель - приступы реже. Ввожу снова - приступы учащаются, ну и, конечно, убираю окончательно.

А дальше самое интересное. Уже осенью, немного не рассчитала, так  сложилось, что у нас закончился одновременно и Candex и Probiotic от NOW, то что даю на ночь. Покупаю Бак-Сет, чтоб хоть как-то продержаться до посылки. Стул начинает портиться, пробиотик слабенький, в комплексе с антикандидными не держит разрастание. Убираю из протокола В-шки, рыбий жир, фолиник (кандидокормящие). Думаю, что на недельку-другую не страшно, потом вернём всё в лучшем виде, схема уже отработана. Стул налаживается, и, О ЧУДО! Приступы стали не просто реже, они стали легче и намного короче!

Вот такая биохимия!

Вдохновлённая этими биохимическими чудесами, решила дожать приступы АЭПом. После консультации с Тамарой, разговора с эпилептологом и неврологом, я решилась на финлепсин. Начала с 50 мг. Никакого эффекта. Добавила до 100мг, потом до 200. Без изменений. (Параллельно на себе испытываю ощущения: сонливости нет, помутнения сознания нет, кажется норм). На дозе 300 мг/сут. приступы поредели до двух штук в неделю. Прибавила ещё 100, неделя тишины и снова приступ, это 11.11.22г. Тут я уже подняла до 500 мг/сут. И вот теперь с того дня ни одного не было. Зато:

1) разболелись с 12 ноября. Проболели неделю с температурой и сильным насморком. НО БЕЗ ЖАРОПОНИЖАЮЩИХ, БЕЗ АНТИБИОТИКОВ. Только сосудосуживающие в нос спреем, ну и пару дней атигистаминные на ночь, чтоб избежать отёчки.

2) сделали чистку зубного камня!!! Сидел в кресле минут 35 - 40 со всеми танцами с бубнами и уговорами-объяснениями терпеливого врача. Слушался, выполнял, что просили: и повернуть голову и открыть/закрыть рот, убрать язык. Вторая врач стояла с слюноотсосом и тоже уговаривала как могла. Я сидела поодаль в полном оцепенении, так как уговор был просто прийти познакомиться, осмотреться привыкнуть. А Эдик дал себя завернуть в полиэтилен!
        Я такого чуда себе не могла вообразить!!! С ужасом представляла, как оно будет. Там же обнаружился первый в жизни наш кариес малюсенький на 26-м зубе.

3) залечили кариес!!! Спустя 4 дня записались к другому врачу (та врач была по знакомству, приезжая) на лечение. Начиналось всё неплохо, до момента сверления. И тут пришлось нам с папой его попридержать немного. Стрессанули бесспорно. Укусили врача раза три-четыре. Но залечили! Парень герой!

И все эти приключения прошли без приступов!!!   

Приветствую, Вас Govard Rork: "Я всегда требовал от людей, которые мне нравились, некоего качества. ..."    Сама люблю "качественных" людей. Благодарю за вопрос, отличный повод написать о нас следующую главу.

Хелирование не закончилось, мы ещё в самом начале нашего пути.
Мы приостановили процесс, когда начались приступы после смены стимулятора в апреле 2022-го. Всё лето ребенка колбасило, становилось понятным, что новый стимулятор работает не так хорошо, как старый и осенью препрошивали протокол.
С пересмотренным протоколом приступов не было всю зиму и весной 2023-го. Тогда в мае мы возобновили раунды, но уже двумя хелаторами DMSA+ALA, оба в небольшой дозировке. Получили очередной маленький рывок в развитии и в речи (тут важно уточнить, что развитие идёт, даже без протокола на голой диете, (да здравствует АВА!!! И светлая память Ловаасу!) не было ни одного отката серьёзного, максимум стагнация, но мне же хочется всё больше и больше).

На лето хелирование было остановлено, появилось некое возбуждение (то ли жара, то ли хелирование, то ли ещё что), протокол облегчён - каникулы, жара, отдых.
У нас это были массажи, реабилитационный центр, тренажерный зал, деревня, лошадки и т.п.

На сегодняшний день, проведя анализ по состоянию Эдуарда в летний период, я выявила периоды повышенной возбужденности. Они недолгие, порядка 15-20 минут с периодичностью 1 раз в две недели. Это похоже на всплески ЭПИ-активности. Причин может быть много и жара и хелирование и пубертат, в общем, есть над чем работать.

После консультации с Тамарой в сентябре, я немного подкорректировала протокол, вернула кое-какие витамины и сейчас у нас период мониторинга состояния. Пока всё спокойно. Возбуждённости нет. А о наших успехах на АВА Вы можете узнать из моих отчётов. Честно, горжусь своей работой с Тамарой и на данном этапе я просто счастлива, что судьба привела меня на этот форум.