Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"
Аутизм. Помощь родителям
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Перейти вниз
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

21.01.19 18:30
Добрый вечер, спасибо за внимание, сегодня все как обычно, и общее состояние, и моча без резкого запаха, и поведение не изменилось. Уж и не знаю что думать, понаблюдаю еще, МСТ убрала все же, что-то там пишут про кетоны, может тоже как-то связано. У нее бывало еще утром моча пахнет Неокейтом, который пьем перед сном. Хотя сейчас стало меньше окрашивать в желтый цвет из-за В-комплекса.
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

14.02.19 18:37
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Очень мне нужен совет, любые мысли и мнения по нашей ситуации. После прошлого эпизода с запахом мочи было некоторое время затишье, но чуть больше недели назад снова появился резкий запах от мочи, уже постоянно в течение всего дня, при этом ничего нового в еде не было, еще через день стало видно что ребенку становится хуже - стала жаловаться на что голова кружится, мелькает в глазах, слабее стала, тошнота (рвоты не было). Моча также жутко пахла. Я почитала интернет, форум, и предположила, что у нее разрослись бактерии, которые превращают триптофан в индол и аммиак. Решила травные АБ не справятся, взяла энтерофурил (нифуроксазид), не думаю что его рекомендуют на форуме, он сладкий сироп, работает в кишечнике, противомикробное. Через сутки его приема моча стала пахнуть меньше, сейчас 4 дня принимаем, моча с нормальным легким запахом. Одновременно убрала мясо и растительный протеин, т.к. триптофан там содержится. Теперь даже давать боюсь - кажется сегодня дала чуть-чуть и снова появился легкий запах от мочи (или уже с ума схожу?) В больницу съездили, я конечно не сказала о своих предположениях, показаний для госпитализации не увидели, анализы моча нормальная, только есть уробилиноген 3,2 ммоль/л, а норма не указана вообще.  В общем анализе крови тоже все в норме. Еще анализ кислотно-основного состояния и газов крови сделали, доктор сказала что все нормально, а я вижу несколько показателей проблемы с насыщением кислородом и повышен сахар 7,2 ммоль/л (при норме до 5,5) и билирубин 23 ммоль/л (при норме до 17), якобы после еды. Девочки поделитесь своими мыслями, пожалуйста, если я врачу скажу что думаю - меня точно не поймут! Стул все эти дни один раз в день, как и раньше был, немного в начале слепленый горох и потом колбаска, только перед тем как моча запахла один день стула не было.
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

18.07.19 22:01
Здравствуйте уважаемые форумчане, давно не пишу, но работаем. Базовый протокол ввела почти полностью, нет вит А, Д и кальция. Провела антипаразитарный курс вермоксом, 45 дней  мукостопа, заказала и делаю инъекционный МВ12, и все таки начала я хелирование, для начала взяла унитиол, на 13 кг рассчитала 1/4, развожу водой до нужного количества, даю каждые 8 часов, провела 8 раундов по схеме 3:4, на 5-ом подняла чуть-чуть дозу, сейчас у нас очень жарко, приостановила пока. В последующем планирую добавлять АЛА.
У ребенка заметные изменения на хелировании - прибавился вес, до этого год вообще стоял без движения, сейчас почти килограмм за месяц! По моим ощущениям снизилась спастика в мышцах, в ногах появилась опора, да и вообще и руки и ноги стали лучше выпрямляться и упираться, стало лучше дыхание - научилась дуть в дудочку и свисток (чуть-чуть), мыльные пузыри выдувает сама, изменился тембр голоса - стала сильнее и четче говорить, сегодня вообще четко "Л" произнесла, сама это услышала и радовалась, и уже довольно долго, всю зиму и весну этого года не было нужды принимать антибиотики.
СПАСИБО ВАМ огромное за то что вы есть и указываете путь!
Постараюсь в ближайшее время выложить наш протокол. Проблемы у нас в общем-то прежние - по отводу аммония работаем, сейчас разбираюсь с оксалатами,  метиляция и митохондрии в ближайших планах, с антипротоколом тоже занимаюсь, но полностью справиться с патогенами не удалось.
Не могу понять что делать с витД и кальцием, запуталась - в теме про тест волос Галина писала что если есть свинец (а у Кати есть), то вит Д вводить только при явном дефиците, по последнему анализу у нас нижняя граница нормы (31, при норме от 30), добавить его хотя бы 500ед или нет? И что тогда с Кальцием делать? Без витД  усваиваться не будет? Или тоже немного стоит дать? У нас в неокейте получается 95мг в день кальция, мало. Помогите пожалуйста разобраться.
avatar
DevisaGa

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

19.07.19 0:49
Очень хорошо, молодцы, что добрались до хелирования.
Витамин Д немного можно. А с кальцием какие проблемы? Кальций совершенно необходим, именно, если есть свинцовая токсичность. Ведь свинец, который вы патыетесь вывести, замещает кальций в костях, и если вы его выводите, вам СОВЕРШЕННО НЕОБХОДИМО обеспечить кальций, который встанет на место выведенного свинца. И речь об ограничении витамина Д шла именно в конктексте, что витамин Д улучшает усвоение многих минералов - и при отсутствии в рационе кальция соответственно улучшит усвоение свинца. Так что кальций вам очень нужен.

PS Впрочем, свинца в тесте не так уж много, не стоило даже и с витамином Д паниковать, как минимум RDA рекомендуется всегда.
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

19.07.19 10:52
Все поняла, спасибо Галина!
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

30.07.19 12:13
Здравствуйте уважаемые форумчане, выкладываю наш протокол на сегодня, буду очень благодарна за любые замечания. Кате 6,5 лет, вес 14 кг. Провели 9 раундов хелирования унитиолом (писала чуть выше).
Еда: рис постоянно, греча и пшено раз в неделю, мясо - индейка, телятина, свинина, овощи - огурец, картошка, тыква, кабачок, капуста, лук, фрукты - груша, редко слива. Пьет воду.

Анти
Пробиотик постоянно 2 маленькие ложки на ночь Кастом лактат фри
Кандекс 1 капс на ночь https://ru.iherb.com/pr/Pure-Essence-Candex-120-Vegi-Caps/3218
Кандида саппорт 1 капс-2 раза https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Candida-Support-180-Veg-Capsules/15206
ГСЕ 10 кап-2 раза https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-GSE-Grapefruit-Seed-Extract-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215
На ротации – ист-клинс, каприлка, по-д-арко, масло орегано, клюква, формула 722
МЧТ 1 капс-2 раза  https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280
На ротации – голденсил, берберины, аллибиотик

Отвод сорбентов по необходимости
Пектины https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Modified-Citrus-Pectin-800-mg-180-Veg-Capsules/8647

Антивирусные
ОЛЕ постоянно ½ капс-2 раза (500мг/сут) https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-Olive-Leaf-500-mg-90-Capsules/2643
ЛАУ по 1 мерной ложке 2 раза

Антипаразитарный курс –  НемОзол 100мг-2раза 5 дней, потом
выпила банку по 1 капс в день
https://ru.iherb.com/pr/Eclectic-Institute-Para-Fight-Intestinal-Support-350-mg-45-Caps/2870?refid=dd46e697-0854-4b7a-abd0-1c18cda3d443&reftype=rec&rec=iherbtes
сейчас ничего нет

Ферменты:
Триенза 1 капс с каждой едой https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-180-Capsules/43336
Но-фенол 1 капс с овощами https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-No-Fenol-90-Capsules/43349?refid=58a23230-c5f8-48c9-a36c-c0cf8185d6a7&reftype=rec&rec=iherbtest-pdp-related
Креон иногда

Витамины
гр. В - 1/3 капс обед https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Capsules/18126
Бенфотиамин 1 капс (150мг) обед https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Benfotiamine-150-Fat-Soluble-Vitamin-B1-150-mg-120-Veggie-Caps/42
Кокарбоксилаза  по ¼ таб под язык https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Coenzymated-B-1-60-Tablets/1077
вит К2 ¼ таб утром (1200мкг) https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Life-K-2-Bone-Health-Menatetrenone-5-000-mcg-60-Tablets/24087
вит С На кончике чайной ложки в питье 3 раза в день (200-300мг) https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Buffered-Sodium-Ascorbate-Vitamin-C-Crystalline-Powder-16-oz-454-g/10178
Вит Е 1 капс  https://ru.iherb.com/pr/Solgar-Naturally-Sourced-Vitamin-E-67-mg-100-IU-100-Softgels/48611  
Вит Д вигантол 500МЕ/сут начали
МВ12 инъекционный подкожно раз в 3 дня, доза по весу

Минералы:
Магний  всего 280мг/сут из ½ таб утром (100мг) https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Ultra-Mag-120-Tablets/1415 и Магний маалат по 1 капс (60мг) 2 раза обед и вечер https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Malate-625-mg-200-Capsules/1268 , и еще в интринзе 63мг.
Молибден 250мг/сут (1/4 капс)  https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664
Кальций  1 капс(200мг)  https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Bio-Max-Series-Calcium-200-mg-120-Capsules/58431
Калий 1 капс/сут  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Citrate-99-mg-180-Capsules/13061
Селен 25мкг ( ¼ таб) https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Selenium-Yeast-Free-100-mcg-250-Tablets/813
Цинк 1 капс/сут https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Zinc-Picolinate-15-mg-60-Capsules/18476
Литий 1мг/сут  https://ru.iherb.com/pr/KAL-Lithium-Orotate-5-mg-60-VegCaps/70121  

От аммония:
АКА 1 капс обед https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317
Юкка по 1 капс с мясной едой  https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Yucca-Stalk-520-mg-180-Vegetarian-Capsules/2052
Интринза  ½ капс-2 раза https://ru.iherb.com/pr/D-adamo-Genoma-Nutritionals-Intrinsa-120-Veggie-Caps/39712

Поддержка печени
Лецитин 1 чайная ложка -2 раза https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Lecithin-Granules-Non-GMO-1-lb-454-g/303
Расторопша – размалываю семена в кофемолке, по ½ чайной ложки 2-3 раза в еду
Пропили банку https://ru.iherb.com/pr/Himalaya-Liver-Care-180-Vegetarian-Capsules/3718

Поддержка почек 1 капс-3 раза
https://ru.iherb.com/pr/Himalaya-UriCare-240-Vegetarian-Capsules/3749?refid=a2731596-8863-4e67-9837-2d1362186bba&reftype=rec

Таурин 1/3 капс (170мг/сут)
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852

Кальций цитрат по ½ чайной ложки перед едой от оксалатов
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Citrate-Pure-Powder-8-oz-227-g/481

Омеги 1чайная ложка в обед
https://ru.iherb.com/pr/Nordic-Naturals-Omega-3-Lemon-8-fl-oz-237-ml/4191

Защита слизистых 1 капс на ночь
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-GI-Encap-180-Vegetarian-Capsules/40676
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

09.08.19 21:24
Здравствуйте уважаемые форумчане, снова прошу вашего совета.

Уже несколько раз у Кати был нехороший запах от мочи, понять что его вызывает я не могла, да и описать получается с трудом. Впервые заметила в ноябре 2018, раньше возможно тоже было, но из-за постоянного памперса не замечала. Потом тоже периодически появлялся этот запах и исчезал в течение 1-2 дней, так и не могла отследить с чем это связано.

Сейчас был долгий период - больше недели - запах, и все-таки я думаю что это связано с аммиаком, хоть это и не пахнет как нашатырь, скорее очень концентрированная мочевина. В протоколе  есть и АКА, и Юкка, и интринза, был введен гепа-мерц ранее, но с мая я его перестала давать т.к. решила что он "кормит вирусы" - появился лимфоцитоз в лейкоформуле и лимфоузлы увеличились, особенно на шее. Да и эффекта не видела (не понимала). Сейчас решила вернуть, тем более что в анализе крови на аминокислоты орнитин снижен - 23 ммоль/л при норме от 33. И через несколько дней запах мочи уменьшился и исчез. Я предполагаю, что накопилось достаточное количество орнитина и, видимо, заработал цикл мочевины, с которым есть серьезные проблемы.

Сдали минимальные анализы в поликлинике - в общем анализе мочи без патологии, в крови - опять повышение лимфоцитов в формуле и СОЭ 10 мм/час, педиатр сказала "как будто ОРВИ перенесла недавно".

Теперь планирую орнитин на долгое время оставить, разберусь с дозами только и закажу в капсулах, и к нему лизин уже есть, ОЛЕ и ЛАУ тоже, может еще вирастоп в небольшой дозе дать - 1-2 капсулы, чтобы вирусы удержать? Нужен совет - может ли такое вообще быть, или мои рассуждения не "в тему?"  Спасибо всем кто откликнется.
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

03.11.19 17:39
Доброго времени суток всем, пора уже давно написать про наши дела. Сильно хочется пожаловаться, поплакаться, но понимаю что у всех здесь есть о чем, поэтому постараюсь по факту. Для меня результаты работы за прошедшее время очень скромные, двигательного прогресса у ребенка нет, или очень незаметный - вроде бы стали крепче руки, сильнее спина, но действительно оценить спастику я не могу. Новых навыков к сожалению не прибавилось, самостоятельные движения не развиваются.
За прошедшее время полностью введены добавки по  борьбе с аммонием, также добавила марганец 2 мг (1/4 таб) для цикла мочевины,
https://ru.iherb.com/pr/Solgar-Chelated-Manganese-100-Tablets/48554
сейчас возвращаю эссенциале по 2 капс-3 раза, и вообще поняла, что надо больше внимания на печень, есть ЛИВ-52, Ливер-Лайф и Ливер-Биф. Буду пробовать, раньше мы пили эссенциале 3 мес в самом начале, потом перешли на Лецитин, и еще был ЛиверКар.
Также в ближайших планах митохондрии, Ку-10 уже идет
https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-CoQ10-100-mg-30-Veggie-Softgels/61073
следующий Л-карнитин,
https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Acetyl-L-Carnitine-250-250-mg-120-Veggie-Caps/175
есть
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-B-2-100-mg-100-Capsules/402
https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Pantethine-450-mg-60-Softgels/121
остальное в ближайшей посылке.  
Из явных достижений - стала меньше писаться, днем памперс используем только на выход, для "страховки", если не будет возможности найти удобный туалет, и ночи тоже сухие!  Правда это совсем недолго, меньше месяца, но надеюсь что более-менее стабилизировался баланс электролитов и ацидоз, давала Калий 99мг в течение 6 мес, сейчас идет
https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-pH-Basic-120-Capsules/3604
1 капс в день. С этим же связываю то что ручки и ножки стали более теплыми и сухими.
Ввела
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Glucosamine-Chondroitin-90-Vegetarian-Capsules/18565, даже не с целью сульфатации, потому что не вижу этой проблемы, а больше для суставов, пока по 1/2 капс. в день.
Продолжаем хелирование,  правда очень медленно, идет 16 раунд, только унитиол, был перерыв из-за болезни, опять почти месяц с соплями, и антибиотик пришлось дать.
Еще попробовали барокамеру, пока разрешили 10 сеансов, и повторно только через полгода, но перенесли неплохо, лежали вместе, уши конечно закладывает, в остальном нормально, Катя там как-то согревалась, жарко ей было, видимо кровоток и насыщение кислородом тканей улучшалось. Я вообще боялась что нас не возьмут.
Проблемы сейчас - пятна на языке, не проходят, постоянно меняются, заживают и появляются новые, видимо "недорабатываю" с антипротоколом, хотя я сомневаюсь что это проявления кандиды, полностью очистился язык на антибиотике, и это я замечаю уже не в первый раз, после я давала ей пробиотик ЛактоБиф,
https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-LactoBif-Probiotics-5-Billion-CFU-10-Veggie-Capsules/64008
и пока его пили тоже язык был чистым, потом снова пошли пятна. Думаю что недостаточно активный или подходящий пробиотик, (сейчас допиваем банку Лактат-фри, уже по большой ложке) в этом направлении тоже буду думать, особенно о ферментировании, пока у нас только сок квашеной капусты, и то не в системе.
Также сомневаюсь насчет витаминов гр.В, ощущение что они вообще не усваиваются, хотя введены очень давно, транзитом как-то выходят, моча после ярко желтая и муть, кокарбоксилаза
https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Coenzymated-B-1-60-Tablets/1077
идет постоянно, была и в растворе из аптеки, и таблетки, и половина, и целая, и порошком под язык и просто таблетку рассосать - не работает. Сейчас поменяю на другого производителя, посмотрю как пойдет.
Диету держим строго, поскольку Катя сама ничего взять не может - это реально. Вес стоит на 14 кг, рост идет, вижу по одежде. Спрашивать пока не знаю что, вопрос о нашем запахе мочи открытый, пока такого резкого нет, предполагаю что из-за полного набора средств от аммония удерживается относительная стабильность состояния ребенка. Но как будет дальше - посмотрим, надо ее белковый обмен изучать. Будут комментарии - спасибо, всем сил и удачи в восстановлении детей.
Да, еще немного про себя, вычитала рекомендации про Глюкорат кальция при гинекологических проблемах, пью сама с хорошим эффектом, за это отдельная благодарность!
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

29.12.19 22:15
Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Qh7sh6
https://prnt.sc/qh7sh6
Доброго времени суток всем! Прошу совета по нашим анализам, что происходит с кальцием и фосфором у ребенка? В протоколе кальций был в неокейте 94мг, бутиратах 180мг и еще таблетка глицинат кальция от Карлсон 250 мг, всего 524мг в сутки получается. Сейчас убрала таблетку Карлсон, осталось 274мг. Где берется фосфор? Фосфолипиды - Эссенциале идет 3 таб в сутки. Ткните где посмотреть, пожалуйста. Витамин Д по последнему анализу был 31, при норме от 30, я его так системно и не давала, причин для повышения нет.
И по литию тоже что делать? Уже много и пора отменять или надо продолжить? Идет по 1мг в день, эффекта не вижу, но по большому счету я мало от чего у Кати вижу эффект.
Мы начали добавлять АЛА к хелированию, всего один раунд, 3мг каждые 3 часа, но очень неудачно получилось, одномоментно подцепился норовирус, на вторую ночь хелирования у ребенка рвота, естественно все пришлось прервать, и еще неделя пока поняли причину(((
По моим ощущениям после всего 2 суток АЛА как-то немного уменьшилась спастичность.
Прошу прощения если что-то некорректно с картинкой  Смущение
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

29.12.19 22:26
Напишу так результаты, картинка все-таки не видна, нормы в скобках
Проба Сулковича 2 (++) умеренное помутнение (1 - 2 балла)
Кальций в сыворотке 2.49 ммоль/л (2.2 - 2.7)
Кальций ионизированный ↑ 1.35 ммоль/л (1.16 - 1.32)
Фосфор в сыворотке ↓1.43 ммоль/л (1.45 - 1.78)
Натрий в сыворотке 140.07 ммоль/л 136 – 145
Калий в сыворотке 4.12 ммоль/л 3.5 - 5.1
Хлор в сыворотке 99.08 ммоль/л 98 – 107
Литий в сыворотке     ↑ 128.63 мкг/л       (0.24 - 84)
Литий Концентрация терапевтическая (ммоль/л) ↓ 0.01838 (0.6 - 1.2)

АСТ 34.6 Ед/л (0 - 48)
АЛТ 17.8 Ед/л (0 – 29)
Гамма-ГТ 10 Ед/л (0 – 17)
Креатинкиназа общая ↑296 Ед/л   (0 – 154)
Фосфатаза щелочная общая 155 Ед/л   (142 – 335)
Лактатдегидрогеназа (ЛДГ) 213 Ед/л    (0 – 332)
Билирубин непрямой 7.46 мкмоль/л
Билирубин общий 12.28 мкмоль/л    (0 – 21)
Билирубин прямой 4.82 мкмоль/л     (0 – 5)
Мочевая кислота 168.53 мкмоль/л   (142.8 - 339.2)
Мочевина в сыворотке 3.23 ммоль/л   (2.5 – 6)
Креатинин в сыворотке    36.61 мкмоль/л    ( 28 – 52)
Скорость клубочковой фильтрации 104.8 мл/мин/1,73м^2 (более 60)

Альфа-фетопротеин (альфа-ФП) 2.72 МЕ/мл (0 - 5.8)

Кортизол 791.2 нмоль/л (для проб, взятых до полудня: 171-536);
Лактат 1.24 ммоль/л 0.5 - 2.2
avatar
DevisaGa

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

29.12.19 22:51
У вас возможно, проблемы с ацидозом. Не лактатным, а метаболическим. Кальций общий в норме, а повышен только ионизированный, и сливается с мочой - это все характерно для ацидоза.
Кортизол высокий - а он тоже в свою очередь препятствует усвоению кальция в кости. Так что вам надо поддержать надпочечники, снять ацидоз, добавить витамин К2 до 5-10 мг.
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

29.01.20 3:39
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Галина спасибо огромное за советы. Про ацидоз я давно думаю, и симптомы укладывались в то, что описывают - было учащенное мочеиспускание периодами и моча щелочная, помогал при этом Калий, давала его полгода ежедневно по 99мг. Пыталась димефосфон давать, но очень горький, отложила пока, наверно надо еще пробовать. Пока идет рН-Basik по 1 капсуле вечером. По надпочечникам тоже абсолютно согласна, у Кати повышенная пугливость, может вздрагивать при неожиданных звуках, был в протоколе адренал-кортекс 3 месяца, по 1 капс-2 раза, закончился, сейчас добавила солодку в виде глицирама пока по 1/2 таб 2 раза. Как-то боюсь всего что может разбалансировать электролиты. С вводом солодки стало меньше мочегонить, убрала Калий с постоянного приема. Вообще пытаюсь вводить митококтейль, но получается медленно, только ввела Ку-10 и Л-карнитин.
Сейчас что-то опять не так с мочой - делала раунд унитиол+АЛА, это третий раунд с АЛА, доза 3мг каждые 3 часа, унитиол тоже не поднимаю, 7мг каждые 8 часов. В последний день моча стала очень мутная, сохраняется такая же уже 2 дня, прямо ужас что в горшке, рН около 8, запах обычный, по описаниям похоже не на оксалаты, а на фосфаты, постояла подольше - вообще хлопьями. Раньше была периодами муть в моче, но не постоянно, недавние анализы показывают что что-то нарушено с Фосфором и Кальцием. На форуме больше акцент на оксалаты, а что с фосфатами делать не могу найти, помогите пожалуйста. Или вообще  не так все понимаю? Боюсь что почки ребенку посажу. Пока убрала все добавки с кальцием, вит Д, вернула Ури-Каре, больше заставляю пить, но пока ничего не меняется, ночью памперс полный, днем писает по объему нормально. Насчет бактерий не думаю, уже сдавали бакпосев мочи - чисто и всегда анализы мочи были хорошими, сейчас еще ничего не отнесла в лабораторию. Очень прошу помощи.
avatar
СветланаД

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

31.01.20 21:53
Здравствуйте, Татьяна!
Оксалаты и фосфаты это все проблемы с усвоением кальция, просто в кислой моче идут оксалаты, а в щелочной фосфаты, у вас рН 8 соответственно фосфаты. Бороться по антиоксалатному протоколу.
Получается, как написано в темах, на хелировании обострилась проблема с оксалатами (фосфатами).
Эти темы наверное читали:
https://autism.forum2x2.ru/t3199-topic
https://autism.forum2x2.ru/t6433-topic
https://autism.forum2x2.ru/t939-topic
Здесь Галина обобщила противооксалатный протокол https://autism.forum2x2.ru/t939p25-topic#185971 .
Будет работать в комплексе и в нужных дозировках, отдельные добавки вряд ли будет хороший результат.
Нужно работать с ацидозом и аммиаком. Только при параллельной корректировке этих проблем будет заметный результат. Щелочной рН хорошо корректируется калием, и нужно держать рН в пределах 6,0-6,7 (7,0) утро-вечер, но изначальная проблема ацидоз:
В состоянии ацидоза организм пытается вывести лишние кислотные ионы H+ с мочой. Чтобы не сжечь кислотой почечные протоки, почки вынуждены буферизировать кислотные ионы с помощью щелочного аммония, забирая глютамин и расщепляя его с образованием аммония. Таким образом, состояние ацидоза является провокатором гипераммонемиии. При этом, вы можете обнаружить щелочную мочу, и тем не менее, знать, что изначально причиной был ацидоз.  Гипокалемия (недостаточность калия) особенно провоцирует образование аммония. Поэтому, щелочная моча может указывать на повышенный аммоний и недостаточность калия (разумеется, если вы исключили бактериальную причину щелочной мочи).
Важно иметь в виду, что корректировать такое состояние нужно комплексно. Если вы начинаете ощелачивание (например, димефосфон, или сода), вы корректируете ацидоз, однако накопившийся аммоний при этом остается, и вы можете получить состояние алкалоза, при котором аммоний становится еще токсичней (превращаясь в аммиак). Если же начать корректировать только аммоний, то еще больше усилится состояние ацидоза.
https://autism.forum2x2.ru/t3538-topic#254405
https://autism.forum2x2.ru/t5786-topic
https://autism.forum2x2.ru/t272p125-topic#189513
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

01.02.20 5:35
Светлана спасибо за подробный ответ, эти темы изучаю, на сегодняшний момент добавила:
вит К2 по 2,5 мг-2 раза
УриКаре 1капс-2 раза
от ацидоза:
димефософон 5мл-2 раза
от аммония идет
АКА 300мг 1капс-2 раза
Юкка 520мг 1 капс с каждой мясной едой (получается 2 раза в день)
орнитин 1 раз в день (около 100мг)
Моча существенно улучшилась, стала прозрачной, рН все равно с тенденцией к щелочной, но меньше - тестполоска ближе к 7. Получилось случайно попасть 2 дня назад на УЗИ, сказали что в левой почке изменения - расширение чашек и уплотнение стенок(((( Хотя год назад этого не было. Будем работать дальше.
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

01.02.20 16:49
И еще момент не понимаю вопрос Если цитрат кальция перед едой нужен чтобы собирать оксалаты из еды в кишечнике, то для фосфатов тоже это работает? Или в нашем случае фосфатов не надо его добавлять? Вот вчера весь день моча была прозрачная, а сегодня с утра дала капсулу 150мг цитрата кальция до завтрака и пою весь день вместо простой воды регидроном для добавки Калия, и после обеда снова мутная моча. Что не так?
avatar
DevisaGa

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

01.02.20 18:48
А почему вы кальций дали ДО завтрака? Вообще то, речь идёт о том, чтобы давать кальций С едой, которая содержит оксалаты. Потом, там же в теме про оксалаты написано, что цитрат кальция не всем идёт, и возможно, вам лучше пойдёт малат или глюконат, MCHA или другая форма. Это не настолько принципиально, без цитратов он тоже работает. MCHA кстати и фосфор содержит, поскольку это по сути костная мука. Нередко, лучше идут комплексные формулы, которые содержат другие микроэлементы для усвоения кальция.

Щелочная моча, как вам уже писали, может быть результатом метаболического ацидоза, причиной которого может быть в том числе и потеря калия. Цитрат калия самая неэффективная форма из всех. Да ещё и доза нужна, ваши 99 мг это так, для профилактики. Чтобы получить эффект, иногда и 300 мг дают.

Кальций у вас сильно сливается с мочой - для его реабсорбции почками важен лизин. Он же и сбалансирует ваш орнитин, чтобы не активизировался герпес. Данный на ночь, он также даёт вклад в снижение pH мочи. Только не забудьте, что один лизин без орнитина приведёт к повышению аммония.

PS Не удивительно, что вы не видели эффекта от орнитина. Доза то мизерная. Попробуйте съесть одну крошку хлеба - после этого вы будете заявлять, что хлеб не питателен, поскольку сытости от этой крошки не пришло? Чтобы понять, даёт ли вам что то добавка аргинина/орнитина/цитруллина, обычно рекомендуется дать полную дозу соответственно алкоклина/гепа мерц/стимол и посмотреть на эффект. После этого попытайтесь получить тот же эффект с помощью отдельных добавок - только тогда вы сможете понять, какая на самом деле вам нужна доза.
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

01.02.20 19:09
Спасибо Галина, буду почаще отчитываться, может и понимать лучше)
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

03.06.20 21:08
Здравствуйте, давно не пишу в своей теме, начали работать с Галиной в сопровождении, там теперь все отчеты. Сегодня хочется написать не о Кате, если так нельзя - админы поправьте пожалуйста и извините. Дело в том, что у Кати есть сестра, Надя, ей сейчас 8 лет и она закончила 1 класс. Девочка по сравнению с Катей практически здорова, хотя проблем очень много поведенческих, речевая задержка, и с пищеварением тоже все не так хорошо, как бы хотелось. Давно думала о диете и для нее, сейчас во время ограничений из-за вируса, сидим дома и питаемся только дома, поэтому решила что пора пробовать всем перейти на БГБК диету, да и Галина настоятельно рекомендовала. И вот последний месяц Надя тоже на диете. И теперь посмотрите на ее письмо месяц назад и сегодня. При том что заниматься с ней почти совсем некогда, школа на дистанционке и уже полмесяца назад вообще закончились занятия. Иногда мы с ней садимся "поделать уроки", пишем мало, поэтому ничем другим, кроме действия диеты объяснить такую разницу в письме я не могу. Это просто чудо настоящее!

https://yadi.sk/i/m8SwcTcoZpWX_w

https://yadi.sk/i/kFQC-16wqUDX-w

Так и не пойму - видны картинки или нет?
avatar
Mamamsuper

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

04.06.20 13:46
Добрый день, Татьяна! Добро пожаловать в ряды: "на диете всей семьей" 🤗 Да, картинки открываются и разница БОЛЬШУЩАЯ видна! В добрый час и второму ребенку. Очень радуюсь успехам Вашей семьи. Как Катя?
avatar
ТатьянаАнтоник

Катя-Катенок, 2013г, ДЦП - Страница 2 Empty Re: Катя-Катенок, 2013г, ДЦП

04.06.20 21:06
Mamamusikanta спасибо за внимание. С Катей особо похвастаться нечем, этот месяц получился в борьбе с паразитами и почти все время - аммоний((( Двигательно занимаемся по СДК С.Грибовой, заметен прогресс в выполнении упражнений, надеюсь что скоро это будет заметно не только мне. Планируем в сентябре идти в школу, прошли ПМПК, дали заключение в массовую школу на домашнее обучение. Пока это лучший вариант. Успехов всем в восстановлении детей.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения