Мама Эди 2009_ДЦП_Эпи

Приветствую! Рада знакомству с такой большой дружной семьёй. Как долго я Вас искала!
Эдуарду 10 лет сейчас. ДЦП атонико-астатическая форма, эпилепсия купирована в 6-летнем возрасте после установки VNS-стимулятора блуждающего нерва. Я миниатюрная, а он родился 4кг, 62см, 8-9 баллов по Апгар. Первый приступ после АКДС в возрасте 4,5 месяца. ДЦП диагностировали в 1,5 года и оформили инвалидность. КТ в 1,5 года и МРТ в 5 лет патологий не выявили. Противосудорожные принимали с 6 месяцев до 8,5 лет в виде вальпроата и топирамата (одновременно). Какая-либо реабилитация оказалась невозможна пока приступы бушевали: даже лёгкая ЛФК давала учащение приступов. Как только мы поняли, что приступы купированы - начали вводить физические нагрузки (но сначала установили импланты от плоскостопия на два года - операции Стайера+ операция Грайса - это с 7-летнего до 9-летнего возраста, чтоб нагрузку на позвоночник облегчить). Низкий тонус мышц в итоге сдался и стал повышаться - ходить научились в 7,5 лет. Выявили нарушение кальциевого обмена - остеобласты за остеокластами не успевают. Генетически низкая усвояемость Дз. Остеопения. Угроза остеопороза. На этом фоне постоянный приём кальция в таблетках (остеогенон) и Дз в дозировке 10 000МЕ по схеме: два месяца приёма через три месяца отдыха. Задержка развития серьёзная: речи почти нет (слов 10 - 15), стимы, психозы, агрессивные проявления, головой не бьётся, но себя по голове лупит руками. Жалуется на боли, показывая на лоб и на ноги. Обучение надомное по программе 7, за стол садится заниматься, только-только начинает ручку держать.

Случайным образом узнала о Тамаре и форуме. Смотрю её канал на YouTube. Снимаю шляпу - Вы великая женщина. Познакомилась с профессором Воробьёвым П.А. - многое проясняет, и это понимание не даёт впадать в панику. Стала свидетелем "потряхиваний" форума - непросто, но, полагаю, не смертельно. К счастью, не поняла кто за что и кто против кого и не хочу вникать.

Ввели БГБК с 1 июля сего года. Ввели вдвоём и я и сын. Энтеросгель ему, Полисорб себе.  Стул нормализовался почти сразу, а непереваренные остатки пищи пропали только недели две назад, с вычищением диеты. Путём проб и ошибок чистим диету по сей день. Через неделю после начала ввода появились первые признаки изменений, хоть слабенькие, но это меня убедило в том, что правильной дорогой идём, товарищи. Взгляд стал яснее, глазной контакт улучшился, сейчас уже появляются новые слова и куча лепета на "своём", иногда получается диалог или целая "беседа". Учительница тоже отмечает небольшие перемены. Последняя неделя показывает, что в рационе остались только: гречка, рис, лук, чеснок,  чай чёрный слабозаваренный, вермишель рисовая и амарантовая, кабачок, брокколи, курица, кролик, говядина, индейка, масло оливковое и кокосовое нерафинированное, яйца. С августа ввели цитросепт, без проблем. Около двух недель тому назад вдруг появился ужасный запах изо рта и через сутки начался понос - если я что-то в чём-то понимаю - кандидозные проявления? Стала давать ему макмирор - всё нормализовалось. Макмирор пробовала на себе в начале августа - по признакам начиналось обострение моей болезни Крона - помогло на раз - удивительно, и есть над чем задуматься людям с аутоиммунными заболеваниями. За это время кальций не пили - надо начинать, а Д3 пили в августе (пробовали на диете как пойдёт - ничего не заметила особенного). Ферменты начинаем перед едой. И анализы бы уже начать сдавать - за которыми ноги в больницу не идут из-за маразматических противовирусных мер. В общем сейчас точка, когда очень требуется проводник (волшебный пендель: с чего начинать. Пока читаешь - всё кажется ясным до того момента, как у кого-нибудь не появляются аллергии и непереносимости даже на что-то базовое. Как начать максимально безопасно, аккуратно и научится не упускать мелочей из вида (постоянно кажется, что я что-то недопонимаю, упускаю, забываю). Сейчас есть сыпь на коже (щеках, голенях, предплечьях), бледная, усугубляется время от времени. Высыпания на щеках иногда краснеют после еды, но часа через два краснота пропадает, не могу понять от чего.

Счастлива знакомству с людьми разбирающимися в мелочах на атомарном уровне. Учусь новому и кайфую от осознания и понимания - как пазлы складываю в картинке моего разбитого мира. Жду любой поддержки и помощи.

Доброго времени дня, Наталья Васильевна!
Добро пожаловать в клуб и, подумайте, Вы среди своих, единомышленников.    
Читайте тут: https://autism.forum2x2.ru/t6769-topic

Не торопитесь, главное  "Не навреди"– Гиппократ.
Вычищайте диету и вводите ферменты. По вашему описанию, она довольно разнообразна. Какой фирмы вермишель–макароны? Белорецк – это южный Урал, не так ли?
Есть ли у вас гречишные и рисовые хлебцы?
Удачи вам!
Если вы не уверены на счет добавок то Тамара дает консультации.
  https://autism.forum2x2.ru/t6791-topic

Для нас "не навреди" - больше, чем главное- вообще святое. Восемь лет противосудорожных! Как вспомнишь - так вздрогнешь.
Всё верно - Южный Урал - в самых горах, очень живописный край! Всем рекомендую к посещению. Незабываемые впечатления получите.
Про хлебцы: в начале диеты покупала для пробы - ему не понравились, а я на гречневые "подсела", на работе выручают. Что с ними не так? Нервничаю.
Вермишелька Di&Di, макароны Barilla. И, видимо, идём к тому, чтоб убрать всё фабричное.
Что для поддержания печени пробовать - такое разнообразие. Мы пока на противосудорожных были употребляли и урсодез и карсил и галстену. Может тоже есть рекомендации?

С гречневыми всё так, только смотрите ВНИМАТЕЛЬНО состав. Бывают производители, которые запихивают "пшеничный крахмал",а пишут Без глютена. Такое есть нельзя! Барилла и Шер хорошие. Теперь ваше ГЛАВНОЕ правило в магазине - внимательно читать состав на всех продуктах. Мы, в основном всё делаем сами и хлеб печём и пиццу, и пельмени. А также колбасу, ветчину (Белобока) и рулет. У вас хороший набор мяса, если всё идёт без проблем. Можно в белобоке варьировать состав ветчины.
Удачи!

Спасибо огромное. Про пиццу, пельмени и прочее: какая мука (состав, производитель)?

Здравствуйте. Добро пожаловать на форум.
Пока вы в самом начале пути и я вам советую почистить диету ещё. Ваша вермишель - категорически нет. Мы несколько лет на диете и до сих пор покупаем макароны с айхерба. Муку можно брать также с айхерба или фирмы Шер. Хлебцы покупные я бы также не советовала, пеките сами. У вас много серных продуктов - чеснок, капуста, они тоже могут давать красноту на щеках.

Ого! Чеснок это неожиданно. Благодарю. Может расскажете про "пеките сами". Рецепт или ссылку.

Да, кстати, и лук серный продукт. Насчёт рецептов - очень много их в теме https://autism.forum2x2.ru/f1-forum  посмотрите, на любой вкус

Доброго времени дня, Наталья Васильевна!
Наши продукты не всегда совпадут с вашими. У нас Jytte Mjöl (Норвегия)в любом супермаркете, состав: мука (гречка, рис, кукуруза) примерно 1:2:1. Psylliumskal,
https://ru.iherb.com/pr/now-foods-healthy-foods-psyllium-husk-powder-24-oz-680-g/21133
или
https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Psyllium-Husk-Powder-12-oz-340-g/1446

xantangummi, taragummi. Это все можно найти на  iHerb. Наверное у кого–то есть ссылки. (у нас все это в обычном магазине.) Картофельный крахмал. Кукурузный крахмал.
Schär фирма хорошая. Ее продукция чистая.
Рецепты тут: https://autism.forum2x2.ru/t5-topic

В крайнем случае муку делаете сами из исходных продуктов на обычной кофемолке.
Удачи!

гречка, рис, лук, чеснок,  чай чёрный слабозаваренный, вермишель рисовая и амарантовая, кабачок, брокколи, курица, кролик, говядина, индейка, масло оливковое и кокосовое нерафинированное, яйца.

Красным я выделила серные продукты. Выведите их из обращения на месяц, а потом введите назад, возможна сильная реакция на вводе назад. Тогда уберете насовсем.

С августа ввели цитросепт, без проблем. Около двух недель тому назад вдруг появился ужасный запах изо рта и через сутки начался понос - если я что-то в чём-то понимаю - кандидозные проявления?

Абсолюыно верно!!

Стала давать ему макмирор - всё нормализовалось. Макмирор пробовала на себе в начале августа - по признакам начиналось обострение моей болезни Крона - помогло на раз - удивительно, и есть над чем задуматься людям с аутоиммунными заболеваниями.

Очень хорошо, но сейчас надо ввести пробиотики и средства для заживления кишечника, типа алое вера, семя льна заваривать и давать на ночь

За это время кальций не пили - надо начинать,

Не спешите, надо вводить кальщий на постоянной основе, но без лактозы и с Д3

а Д3 пили в августе (пробовали на диете как пойдёт - ничего не заметила особенного).

А что вы хотите заметить? Что каждая довака вам давать будет? Ничего. Просто ЖКТ надо залечивать для этого надо цинк, пробиотики, магний....

Ферменты начинаем перед едой

Давно пора, они тоже вводятся надолго, полгода минимум, я давала 2 года, но потом пошли растительные ферменты.

 И анализы бы уже начать сдавать

А что вы хотите от анализов? Зачем они вам сейчас? Действительно мы тут не врачи и анализы не лечим, а вот, если заболеете, то с его имункой очень можете попасть. Корона не шутут.

Сейчас есть сыпь на коже (щеках, голенях, предплечьях), бледная, усугубляется время от времени. Высыпания на щеках иногда краснеют после еды, но часа через два краснота пропадает, не могу понять от чего.

Значит проверяйте все, выводите продукт за продуктом и смотрите что происходит, вы не пишите о картофеле, моркови, свекле, а они у вас есть? Амарант, рис – аллергия может сейчас быть на любой продукт. Вы убрали ОСНОВНЫЕ алергены, сейчас полезут не основные.
Сперва разберитесь с ними, это важно.

И мы все тоже приветствуем вас на форуме

Спасибо за тёплый приём! Про "корону" смотрю все Ваши видео. Всё структурировано и предельно понятно. Понимание придаёт сил.
Про серные ясно, убрали.
Пробиотики: панкреатин начали, может лучше Креон пока закажем с Iherb?
Заживление кишечника проработаем, не ясно только - это как-то отслеживается?
Про анализы - вот прям сейчас полегчало!
Об овощах: свёклу ели только в борще и это ещё до ввода диеты, морковь вывели как недели две, картошку сильно ограничили, думаю убрать совсем нужно. Укроп люблю везде совать, он безобидным мне представляется. Брокколи на цветную капусту есть смысл менять?
И есть вопрос по заявке на консультирование по биомедкоррекции - форма заявления свободная или я не нашла форму для заполнения?

Пробиотики: панкреатин начали, может лучше Креон пока закажем с Iherb?

Прежде всего вам надо УЧИТЬСЯ и читать сайт и книгу, потому что ФЕРМЕНТЫ – панкреатин, креон  не имеют ничего ОБЩЕГО с ПРОБИОТИКАМИ

Заживление кишечника проработаем, не ясно только - это как-то отслеживается?

Никак не отслеживается, но то что воняет изо рта и говорит о восполении ЖКТ, черз 5–6 месяцев диеты +  пробиотики + ферменты + антикандида будет идти заживление и вы это увидите.

Об овощах: свёклу ели только в борще и это ещё до ввода диеты, морковь вывели как недели две, картошку сильно ограничили, думаю убрать совсем нужно. Укроп люблю везде совать, он безобидным мне представляется. Брокколи на цветную капусту есть смысл менять?

Непереносимости даже на кусочек работают, а то мы тут договоримся, что глютен нельзя, но суп с маленькой вермишелькой можно.
Еслы вы что–то ВЫВОДИТЕ, то это не синоним слова МЕНЯЕТЕ. Вам понятно? УБИРАЕТЕ И НОВОГО НЕ ДОБАВЛЯЕТЕ. Укроп как раз не вредит.

И есть вопрос по заявке на консультирование по биомедкоррекции - форма заявления свободная или я не нашла форму для заполнения?

Вы не внимательно читаете, что вам отвечают, а вот Максим вам давал ссылку, но я не беру тех, кто еще не отследил диету, так что подать заявку можно, но диета должна быть введена и быть не менее 3–х месяцев.

Конечно, пробиотики с ферментами - непростительно - конец дня. Нет, я их не путаю. Разбираюсь, пытаюсь, стараюсь. Заявку обязательно подам.
Про заживление ясно.
А пока работаем, работаем и работаем.
Ну и учимся, конечно же! Спасибо!

Читайте и пишите, обязательно, вы устали и что–то можете пропустить, но другие не пропустят и поправят, В этом смысл сайта. Диета – основа.

Это правда, устала, океан информации. Даже взялась книгу перечитывать "под карандаш". Расстраиваюсь, что время летит, а я не успеваю. Очень очень благодарю за поддержку - самые нужные слова сейчас!

Приветствую всех!
Есть тут люди, которые могут успокоить? Ребёнок остался на таком перечне: мясо, кабачок, гречка, рис. Фрукты сам не ест. Из добавок ГСЕ и панкреатин. Рекомендуется, если я правильно поняла 2 недели чистой диеты, а потом ввод продуктов по одному. Может что-то добавить? Или это нормально? Кажется, что он худеет, недобирает чего-то и прочее... Думаю все через этот этап проходили. Просто нужна поддержка!
"Пробиотики + ферменты + антикандида" - посмотрела на IHerb - многого нет в наличии. Где искать, подскажите.

Все идет хорошо, так что не волнуйтесь, может в начале и похудеет немного, но потом навестает. Я думаю девочки подскажут по добавкам

Полегчало! Благодарю.

Здравствуйте, не переживайте, смотрите первые заказы. многие в налии. Триенза есть точно. Ребёнок вас не радует поведением? Если нет убирайте рис ещё. Худеет ерунда, поправить со временем.
Индейка из мясного, супы на воде кабочках с луком и морковью.
Хлеб можно печь
Зелёная гречка вымачивается ночь грамм 100
Промыть
Добавлять воды чтоб как на олади может чуть жиже
2 стл. Ложки рас. Масло или оливкого лучше
Блендерить
1 чай. Ложка пекарского порошка из айхерб без глютена
Мешать
Соль
Запекать мин 30
Можно как олали печь
В эту смесь можно для оладей добавить лук и морковь заблендерить, очень на медленном огне зажарить, верь надо беречь жкт от жареного.
Гречку можно и простую как плов с индейкой
Рецептов уйма можно придумать
Яйца пробуйте потом ввести
И снова убрать на 2 недели
Снова ввести и смотреть реакцию, я вот уже знаю что съел чего то через 3 дня реакция на лицо, неделя прошла в общем уже нормально. Не нарушаете диету все прячте или выкидывайте.
Олади на кабочках с яйцами и зелёной гречкой, только её на кофемолка в муку.
Кабочки на терке
Яйца
Соль
Мука из зел. Гречки
Соль
Вкуснятина
Можно эту муку посолить и использовать как посировку чему угодно
Вводить надо когда изменилось поведение, например спокойный, вялый, в общем другой,адекватный.
И вводить по 1 продукту 2 недели даёте, потом убирает, потом снова вводите так и с добавками.
Удачи
Ищите пока рецепты

https://youtu.be/MZogvvIxNtE
Тут я рыскаю подходящее для нас подбираю

Что ничего про вас не слышно. Как дела, что происходит, тут как раз и пора рассказать, а то если долго не писать, то можно ошибок наделать

Приветствую от всей души! Как раз вот собралась писать. Тут разболелись. Отёк горла (вернее носоглотки), t-38,2. Начала давать Клацид (суспензия), буквально через сутки полегчало. Болеем четвертый день. Сейчас остаточные симптомы: небольшая заложенность носа, першение в горле. Наблюдаю: опустится вниз или выздоровеем совсем.
Три последние недели мы едим только гречку, рис, соль, оливковое масло и мясо (кролик, индейка, говядина, курица).
Поведение улучшается, но агрессивные проявления не уходят. Сегодня впервые сам убрал со стола грязные тарелки в мойку! Чудо. И это мы ещё ничего не вводили. Речь чууууточку "пошла". Ему самому нравится, что новые слова получается проговаривать.
Из ферментов: микразим (панкреатин) с каждым приёмом пищи.
Цитросепт.
Семя льна, толокнянка для кишечника.
Капустный рассол (пока ждём пробиотики заказанные). А, ещё энтеросгель с перерывами, чуть не забыла.
Надо что-то начинать, но столько в голове противоречий и сомнений: ввести продукты или ещё почистить диету. И вроде время уходит, и уже бы добавки вводить, но с вводом добавок тоже куча заморочек, и вот... Пока выздоравливаем.
Как приятно, что о нас помните! Мы ещё как чистый лист. Готовы внимать!

Кабачок ещё не указала, куда без него.
А вообще, очень хочется, как Вы и говорили, без спешки, внимательно, научиться отслеживать и научиться понимать собственного ребенка, наконец.

А что у вас на смену цитросепту? Капустные пробиотики не очень эффективно. Вы первый заказ уже делали? Там ребенку надо цинк дать тем более, что он заболел и витамин Д и вит С. Нужны анализы кала на симбиоз и копрограмма, общий анализ мочи, биохимия крови. Раз болеете, то после болезни надо сдать. Спешить вам некуда, но и ждать тоже нечего. Чаще пишите, вычищайте диету и введите что сможете, а там и можно будет начинать более серьёзно и я помню вы хотели на сопровождение

GSE заказала на смену Цитросепту. ОLE. Антикандидные, пробиотики, ферменты. Перечень позже обозначу. Цинк и вит.С ждём. Вит Д3 (10 000МЕ)есть дома (NOW FOODS): значит, его ввожу. Сейчас по рекомендациям для новичков дозаказываю постепенно.
С анализами не знаю, как быть. Накаляется эпидобстановка - дикий рост числа заболевших и наплевательское отношение соотечественников держат в тонусе. При первейшей возможности - непременно сдаём.
Про сопровождение - это обязательно. Противоречивой информации много, или она МНЕ пока ещё такой видится. В общем я трусиха, поэтому действовать начну только трижды убедившись в изученности вопроса и, желательно, при поддержке.
Про заявку помню. Вас очень благодарю.