Мамино солнышко.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Меня зовут Ирина, а мою дочку - Зоря. Сейчас Зоре 4 года 10 мес. Диагноз РАС нам поставили в 3 года. На данный момент у нас откат в развитии ( количество аутичных черт увеличилось, речевое ухудшение), связано это с нарушением диеты и сменой климата, воды. С того момента как нам поставили диагноз мы прошли все необходимые исследования и ввели БГБК диету. Выявили непереносимость: казеина, сои, яиц, оливок, чеснока. Остальные анализы: на металлы, дисбактериоз, копрологию, генетика – всё в норме.
Пробовали медикаментозное лечение, пока не поняли, что нам это не подходит. Занимались АВА терапией: освоили систему ПЕГС, заговорили, улучшились навыки понимания речи. Ребёнок постепенно развивается и усложняется, и я столкнулась с проблемой введения « чистой » диеты. Дочь всеми силами сопротивляется диете и я вынуждена, например, давать конфеты, мармелад. В чём выражается её сопротивление? Может снять туфли на улице и отказываться одевать или уходить домой, выходить из дома, одевать одежду и.т.д. Заменить конфеты я конечно же пробовала, но хочет-то она именно их. Ходит, постоянно просит, тянет на улице в магазины, а если отказываю, то она так расстраивается, что вообще перестаёт соображать и устраивает такое шоу, что приходится срочно вести домой т.к. всё это становится просто опасно.
Если говорить о хорошем, то Зоря: самостоятельно «ходит» в унитаз, одевается ( и не даёт помогать себе), кушает, может делать салат, любит разрисовывать фигурки, лепить, спонтанно имитирует, отличные навыки сканирования, моторика хорошая.
У меня есть несколько вопросов, которые мне не дают покоя, попробую сформулировать по порядку:
1. У нас по анализам переносимость глютена. Стоит ли верить анализу? На всякий случай мы его не едим, но надо ли лишний раз вздрагивать, когда в составе продукта будет присутствовать, например: пшеничный безглютеновый крахмал?
2. В книге « Как победить аутизм » прочитала про анализ на аминокислоты. Кто-нибудь делал этот анализ? Есть от него какая-нибудь практическая польза?
3. Начала давать дочери безмолочный пробиотик и не могу определиться по сколько давать, как долго ( около месяца?) Кто-нибудь пробовал такой? http://ru.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Power-Dophilus-200-Vegan-Caps/1725

Здравствуйте, Ирина. Казеин, глютен, сою и сахар мы исключаем категорически, даже, если анализы не показали их непереносимости. Пробиотики даются постоянно, иногда имеют смысл высокие дозы пробиотиков. Почитайте темы про пробиотики в разделе натуропатия.
Что касается мармелада и всего остального сладкого, это необходимо исключить даже, если ребенок снимает туфли и не идет домой у нас тоже было зашкаливающее количество истерик в начале диеты именно из-за еды. Спасла меня только мысль о том, что если ребенок так маниакально требует эти продукты, значит я на верном пути и обязательно после их окончательного исключения станет лучше.

Давая ей конфеты ради прекращения истерик вы поневоле поощрили нежелательное поведение (наверняка, вы про это знаете, если занимались АБА). И теперь она знает, что при истерике она их получит. Стойте на своем, уберите из дома все запрещенное, не ходите с ней в магазины и гости какое-то время, чтобы у нее не было искушения.

Глютен мы исключаем не по непереносимости, тут более глубокая причина. Почитайте темы для новичков, особенно, темы про диеты, где обьясняется для чего нужна диета. У многих тут тоже не было непереносимости, но диету все равно держат и видят результаты.

Как у вас с прививками?

Какой анализ на металлы вы сдавали? Показателен американский анализ волос DDI.

Спасибо, всё поняла. Анализ на металлы сдавали в Москве (волосы), тогда ещё не знали, что можно ещё где-то сдавать. Прививки у нас до 3 лет все по-возрасту, с 3х лет отказываюсь от них. Наше расстройство я не связываю с прививками, хотя и не исключаю, что они повлияли на развитие. А сейчас ухудшение в поведении связываю именно с ограничением желаемых продуктов, поскольку оно началось одновременно с ограничением. Ну, просто мне кажется, так не бывает, что ребёнок вёл себя идеально, слушался и вдруг совершенно противоположная картина. Я давала инструкцию, ребёнок выполнял, получал поощрение, излишне не концентрировала внимание на нежелательном, одновременно с ним поощрение не давала, Хотя, у меня гиперактивная, гипервозбудимая девочка, могла и закрепить что-нибудь нежелательное, за ней только успевай.
Как вы считаете, какие ещё исследования необходимо провести, я имею ввиду анализы. Копрология- хорошая, на дисбактериоз- не знаю, имеет ли смысл сдавать, уже начала давать пробиотик.

Irina Alekseevna пишет: В книге « Как победить аутизм » прочитала про анализ на аминокислоты. Кто-нибудь делал этот анализ? Есть от него какая-нибудь практическая польза?

Сейчас как раз занимаюсь этим. Окончательно в необходимости данного анализа убедила меня данная статья.

Как правильно реагировать на истерики, и как уйти от них и получить взамен конструктивное общение с ребенком, приятное обеим сторонам, очень толково написано в книге Роберта Шрамма Детский аутизм и АВА

Спасибо, Олеся! Прочитала статью. Как я поняла, если выявляется какое-то нарушение обмена, то это пожизненное применение добавок и диеты т.к. связано это с мутацией в генах? Скажите, а где можно сдать такой анализ?

Оставьте вы пока мутацию генов. Для начала неплохо сделать просто обычный комплексный анализ аминокислот. И ехать далеко не надо, можно сделать в Гемотесте или в Хеликсе. Если есть что то действительно генетическое - это проявится. А всякие там "гетерозиготные мутации" пока вам не помогут, надо сначала основу биомеда заложить.

Полностью поддерживаю Галину. Сдать комплексный анализ на аминокислоты в Украине можно в Киевском институте биохимии, или в Харьковском генетическом центре.Наверняка, в Москве есть нечто подобное.

Irina Alekseevna пишет:Наше расстройство  я не связываю с прививками, хотя и не исключаю, что они повлияли на развитие

Вам, конечно, виднее, но, скорее всего, прививки сыграли немаленькую роль, как у большинства на форуме. Поэтому лучше срежьте заранее волосы для отправки в лабораторию. Вот тут почитайте:
Почему надо собирать волосы для теста как можно раньше
Как сдать тест волос

Диагноз РАС нам поставили в 3 года.

Прививки у нас до 3 лет все по-возрасту

Пробиотик, который вы начали давать, точно безмолочный?

Да я уже давно решила сдаваться, в не зависимости от понимания всех нюансов. В планах у меня: вычищаю диету, противопаразитное лечение, пробиотики, аминокислоты. Параллельно пытаюсь понять что к чему, много новой информации. Пробиотик у меня веганский, вот такой http://ru.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Power-Dophilus-200-Vegan-Caps/1725 , только не могу определиться с дозировкой. Пока даю полкапсулы 3 раза в день. Если кто подскажет как правильно давать - буду признательна!

Black Night, вы считаете надо повторно сдавать анализ? Прививку делали 2 года назад, анализы в 3 ничего не показали. Мы конечно делали не самый расширенный анализ. Поищу результат, а то уже сама забыла, даже интересно стало.

Irina Alekseevna пишет:Black Night, вы считаете надо повторно сдавать анализ?

Привыкайте, прежде чем задавать дополнительные вопросы, сначала внимательно изучать предложенные ссылки. Объяснение, почему не годится любой тест волос, есть во второй ссылке, данной BlackNight.

[quote="Irina Alekseevna"]Да я уже давно решила сдаваться, в не зависимости от понимания всех нюансов.  В планах у меня: вычищаю диету, противопаразитное лечение, пробиотики, аминокислоты. Параллельно пытаюсь понять что к чему, много новой информации. Пробиотик у меня веганский, вот такой http://ru.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Power-Dophilus-200-Vegan-Caps/1725  , только не могу определиться с дозировкой. Пока даю полкапсулы 3 раза в день. Если кто подскажет как правильно давать - буду признательна! :букет

Вы, наверное, уже знаете, что между пробиотиками и анти должно пройти минимум 2 часа. Давая пробиотики 3 раза в день у вас получается выдерживать это время? Можно 2 раза давать, из них один раз на ночь. Насчет самого пробиотика ничего не могу сказать.

Галина (Птица), я всё читала. Меня интересует в первую очередь отзывы родителей. Очень не хочется менять один дорогостоящий бесполезный анализ, на другой ещё более дорогостоящий и не факт что информативный. Дайте сформироваться собственному мнению по этому вопросу. Мы же с вами не в регистратуре поликлиники, где тебе дают понять, что ты дура и на бумажке всё написано. И, да, я очень сильно хочу помочь своей дочери.

Seva-1, я пока только пробиотик начала. Спасибо за совет! Буду иметь ввиду. А вообще, у нас очень длинный день, должна успеть.

Ирина, я бы в вашем случае сдала тест в DDI (но это только мое мнение, а вы сами решайте). Если у дочки было отравление организма тяжелыми металлами (прививки), то именно спустя время по распределению минералов в тесте вы увидите разрушительную работу тяжелых металлов. Я вам искренне желаю, чтобы результаты теста были с "правильным распределением минералов", но лучше "перебдеть." К тому же тест покажет (через соотношения определенных минералов) есть ли проблемы с надпочечниками, щитовидкой и пр. Это поможет вам определить первоочередность ввода добавок в базовой протокол, выявит "узкие" места. А когда решитесь на хелирование, то тест поможет определиться с выбором хелатора.

Irina Alekseevna пишет: на дисбактериоз- не знаю, имеет ли смысл сдавать, уже начала давать пробиотик.

Имеет, посмотрите насколько справляется пробиотик со своими "обязанностями". Да и много интересного еще может показать этот анализ. Как правило, его мы сдаем неоднократно.

Спасибо, Олеся! Уже планирую.

Девочки, подскажите схему, как праавильно немозол давать ребёнку. Вес 20 кг. Тему про паразитов читала, как честная пионерка, но то ли к ночи мозг плохо соображает, то ли в целом уже
Есть ещё вопросы: Стевизиоид кто-нибудь пробовал? Какой он на вкус? Я помню, пробовала листья стевии, но они горчат немного, не покатили нам.
Ещё, какая-то реакция у нас на фруктозу непонятная: орёт ребёнок дурниной, часа два, потом проходит.

Ваш пробиотик содержит свинец, вы видели?

Стевия очень сладкая на вкус, можете заказать такую http://ru.iherb.com/Now-Foods-BetterStevia-Liquid-Sweetener-Original-2-fl-oz-60-ml/863 сухой порошок или жидкую можно http://ru.iherb.com/Now-Foods-Certified-Organic-BetterStevia-Extract-Powder-1-oz-28-g/329 Вам надолго хватит.
Фруктоза кормит кандиду.Сколько вы даете? Ее больше 3 ч.л. нельзя давать. Если такая реакция, то я бы пока убрала. Пользуйтесь стевией, она не кормит кандиду.
Про немозол не подскажу, может быть девочки подскажут.

Irina Alekseevna пишет:Девочки, подскажите схему, как праавильно немозол давать ребёнку. Вес 20 кг. Тему про паразитов читала, как честная пионерка, но то ли к ночи мозг плохо соображает, то ли в целом уже  

посмотрите здесь очень подробно на Ваши 20 кг расписано

Небольшое уточнение: фруктоза большей частью обрабатывает печень, остальное в кишечнике может подкормить кандиду. Фруктозу можно не более 2- х ч.л. в день. Вообще, Тамара говорила, что МакКендлесс не рекомендует с=приучать к сладкому вообще, она против стевии, а фруктозу надо учитывать и во фруктах. Так что, вам повод для размышлений.
https://autism.forum2x2.ru/t4474-topic - про подсластители
https://autism.forum2x2.ru/t1260-topic - про стевию

Девочки, спасибо за разъяснения!

Марика 886, ещё раз прочитала состав, точнее 2 раза, один даже с очками - нет его там, вроде.

diana_red. mamaDarishi. Я наоборот, отучаю от сладкого. Раскормила, на свою голову Фруктозу кладу в компот на 2.5 литра 1 ст. ложку, но она у меня такая чувствительная к вкусам, прямо малейший оттенок чувствует, выпивает совсем чуть-чуть, вкус ей не тот. Поэтому и спрашиваю про вкус стевии. Фруктозу пыталась и года 2 назад вводить, тоже были какие-то реакции, сейчас уже не вспомню. И ещё из сладкого у нас мёд, 1.5 ст.л. в день + сухофрукты. Агавы, топинамбуры там всякие заморские - мы не понимаем, наверное, крестьяне.

Anya. Спасибо, это прямо для меня! У нас ещё морская свинка есть, как с ней-то быть

Я вот это увидела в описании продукта: Калифорния Опора 65 Предупреждение: Этот продукт содержит свинец, химическое, известный в штате Калифорния, чтобы вызвать врожденные дефекты или другой репродуктивный вред.