Алина. 4 года 11 месяцев. ДЦП, синдром аутизма.

Здравствуйте! Мою доченьку зовут Алина, ей сейчас почти 5 лет. Родилась в срок, с весом 3200. В роддоме на 2-й день сделали УЗИ головного мозга, где были видны множественные кисты, кровоизлияния. Также в роддоме были сделаны прививки от гепатита, БЦЖ. В месяц узи повторили, кисты рассосались, были слегка увеличены желудочки, в остальном норма. Алина на момент когда ей было 3 месяца умела держать головку, поворачиваться на бочок, фиксировать взгляд. В 3,5 месяца были сделаны по настоянию участкового педиатра были сделаны ставшие роковыми для нас прививки АКДС, Гепатит, полиомиелит... Примерно через неделю исчезла фиксация взгляда, зрачки стали периодически опускаться вниз и дрожать (нистагм). В 6 месяцев случился первый эпиприступ.На бочок Алина больше не перевернулась до годика. На грудном вскармливании были до 2-х с лишним лет. На данный момент умеет садиться, быстро-быстро ползать на четвереньках, ходить на коленях самостоятельно, ходить у опоры. Не умеет сама стоять, ходить. Плохо видит, взгляд фиксирует с трудом, но узнает цвета формы, предметы на не очень далеком расстоянии.
После двух с половиной лет стала замечать некоторые отклонения в ее поведении. На мои вопросы об некоторой аутичности в ее поведении ничего внятного не слышала, "что вы хотите, у вас ДЦП, причем тут аутизм..." И только в 4 года нам выставили диагноз - синдром аутизма.  Часто повторяет услышанные в мультиках и книжках фразы. На задаваемые вопросы может ответить односложно, а может повторить таким же тоном вопрос. о себе говорит во втором и третьем лицах. просьбы только в такой форме "дать игрушку, пить водичку, кушать и т. д." Обращений нет. Рассказы может построить только если задают вопросы, большие проблемы с образным мышлением. Животных узнает только на картинках которые уже видела, если картинка другая может не узнать. Сама не ест (хотя руки не в тонусе) - отказывается, зубы не чистит, пасту выплевывать тоже не умеет. На горшок просится ооочень редко, всё в штаны. Самоагрессии и агрессии не было никогда, она скорее даже безобидная совсем. Истерик без причины особо не бывает, так, если обидится... Боязнь громких звуков, особенно салюта. Замкнутости особо нет, наоборот во всех играх требует моего участия. Если игнорирую, пищит постоянно. Всегда были проблемы со стулом. Запоры. Последний год вообще ужас, стул раз в 3 дня, огромного диаметра из слепленных фрагментов, слизь.
На диете почти месяц. С казеина слезли за 2 дня, с глютена дней за 5. Рацион на данный момент. Утром едим кашу из перетертой в кофемолке гречки, добавляю фруктозу, перетертые грецкие орехи, парочку орешков миндаля. Вместо хлеба делаю оладушки - перетираю в муку рис, гречку, добавляю льняной муки, перепелиное яйцо и жарю. В обед едим супы из разных ингридиентов - цв. капуста, морковь, лук, укроп, петрушка, иногда макароны из. рис. муки ( с пометкой gluten free), из мяса едим говядину, филе куриное, курицу. Картошку, иногда омлет(на воде), масло иногда оливковое, иногда расторопши. Едим кабачки цукини. Из фруктов груши, киви. Пьем воду, компот - ч/смородина,или  клюква, или вишня (зоморож.) - заливаю в термосе кипятком, ложку фруктозы. Иногла травяной чай - ромашка, или шиповник, или мята. Из приправ использую орегано, базилик,  иногда чеснок,  кореандр.
Из результатов. После отмены молочки исчезла слизь. Стул стал чаще-  раз в день или раз в 2 дня. Что-то явно не переваривается- по виду это либо гречка, либо орешки. Неделю пили креон - потом отменили. Мне показалось запор усилился. На данный момент стул всё еще твердый - либо шарики, либо они слепленные одной большой какашкой. Тонет, не всплывает. Запах гниловатый. Цвет коричневый (извиняюсь за подробности). Появился какой-никакой глазной контакт - редко, но раньше и такого не было. Салюта уже не так боится - недавно ночью за окном бабахали, она вроде не пугалась. И что для нас очень важно - снизился тонус в ногах, это очевидно. Они не так напряжены.
Извиняюсь что очень много написано, хотелось подробно описать ситуацию... Очень надеюсь на ваши советы по диете, что не так может делаю... Заквасили капусту как прочитали на сайте тут, не рано ли давать такой пробиотик... И ферменты, стоит ли продолжать давать креон. Про антикандидные, я так понимаю еще рано слишком. Заранее большое спасибо!!!!

Добрый вечер! Креон, пока нет других ферментов, лучше не убирайте. Также стоит убрать и, посмотреть что будет, гречу и орешки, в начале они у многих не перевариваются.

Утром едим кашу из перетертой в кофемолке гречки, добавляю фруктозу, перетертые грецкие орехи, парочку орешков миндаля.

Вот это неправильный подход, постепенно от этого уходите. Во-первых, наши дети должны привыкнуть  к тому, что ЕДА не должна быть сладкой. Сладкое - это угощение, а не еда. Обычная еда должна быть такая, какую ела ваша бабушка, а еще лучше прабабушка. Вы думаете, она СЛАДКУЮ кашку на утро ела? На самом деле, чаще всего это в ваших головах сидит, что ребенок должен есть все сладкое. А наши дети часто с удовольствием съедят кашку просто с маслом солью, и многие еще и одобрят, если вы посыплете ее теми же специями. А сладкое они требуют только, когда кандида заедает.
Компот тоже лучше бы делать без фруктозы. Имейте в виду, что даже здоровая печень способна правильно усвоить не более 25 г фруктозы в день. А если сложить вашу кашку, компот и натуральную фруктозу во фруктах, то может получиться и больше.
Орехи для начала могут быть трудны для переваривания, замачивание улучшает их перевариваемость. Пророщенные семена - отличная питательная и полезная добавка в каше. https://autism.forum2x2.ru/t3740-topic
И пробиотики вам нужны, сок квашеной капусты вполне пригоден для начала

Спасибо огромное за советы!!! Еще забыла написать, едим огурец и помидор. Помидор лучше тоже убрать? Явных непереносимостей и аллергий пока не наблюдаю. Анус вот только красный и пися. Мы спим в памперсах

Вчера опять была слизь в кале. Это кандида?

Помидор тоже убирайте, там кислота, не полезная для воспаленного кишечника.

Стул какой? По прежнему темный, с гниловатым запахом? Это скорее бактерии, и слизь в стуле может быть из за них. Сдайте копрограмму и дизбак.

Галина (Птица) пишет:Стул какой? По прежнему темный, с гниловатым запахом? Это скорее бактерии, и слизь в стуле может быть из за них. Сдайте копрограмму и дизбак.

Да, темный, и запах такой же. Сдадим анализы, попробуем поймать свежую какашку с утра, там же вроде свежачок нужен. Алина у нас года два уже только по вечерам эти дела делает. Постараемся "доносить" до утра...

Получили вчера результаты анализов на дисбактериоз и копрограмму. На удивление анализ на дисбактериоз не так плох. Не обнаружено никакой патогенной флоры, кандида тоже не показалась (хотя помнится пару лет назад нам ее в кале высеяли). Отклонения следующие:
лактобактерии 10 в 3 (при норме 10в7-10в8 ),
бифидобактерии - 10 в 8 (норма 10в9-10в10)
E.coli (lac+) с полноценными ферментными свойствами 10 в 4( при норме 10в7-10в8 ).
А вот с копрограммой дела обстоят похуже:
перевариваемая клетчатка +
неперевариваемая клетчатка +
крахмал +
йодофильные бактерии ++
лейкоциты ед.
Остальные показатели в норме.
Я так понимаю йодофильная флора - это патогены, либо дрожжи. Странно, что в анализе на дисбактериоз ничего такого не отобразилось. А по факту - слизь, запор.
Судя по копрограмме, переваривается пища плоховато. Увеличить креон? Я даю по полкапсулы на прием пищи. Видимо маловато...

И капустного сока тоже видимо не хватает... Даю по 1 ст. ложке 2 раза в день

Анализ на дисбактериоз лучше переделать в другом месте, этот сделан неверно. Если полезных бактерий мало, то кто-то должен занимать их место.

17-го числа в 4 утра поднялась температура до 38 градусов, и Алину вырвало съеденным накануне - филе куриное, огурец, картошка вареная. Пила водичку. Из препаратов принимали креон 2/3 капсулы, 1 ст. ложку сока квашеной капусты. У рвотных масс кислого запаха не было вообще. После рвоты дала водички, опять вырвала... В течении следующего дня температура скакала от 37 до 38, ни насморка, ни кашля (ну может совсем легкий), ни рвоты. Стул как обычно - запор, раз в 2 дня, твердый, слизи видимой нет, может чуть темнее обычного - темно-коричневый. 17-го вечером температура поднялась до 38,5, дала нурофен (ибупрофен). Температура упала сразу, и ее больше не было до вечера 19-го числа - 37,7. За ночь упала по 36,8. Сейчас опять есть - 37,2. По-прежнему никаких других симптомов... Все эти дни самочувствие у нее не очень, ноет, капризничает. Вчера днем поспала полчаса, проснулась с жуткой истерикой (такого обычно не бывает). Аппетит тоже не очень, обчно кушать просит сама (с тех пор как сели на диету). Мочеиспускание нормальное, только реже (как раз ближе к норме - раньше было частое - по чуть-чуть) сейчас реже, но много). Все это время держим диету, ни шага вправо-влево (за исключением нурофена). За дни болезни не даю креон, кап. сок (подумала, что может поджелудочная шалит, или в соке капусты не те бактерии завелись)... Что делать, может подскажет кто... У нее просто иногда бывает такое, пару раз в год - температура - больше ничего... Настораживает. Месяц назад кстати болели, но там классически - с соплями и температурой. Неплохо помог цитросепт как противовирусное. Температура сама падала, потела хорошо. Может и сейчас его подавать? Педиатра на дом не вызывала пока, назначит по-любому антибиотик, толком не определив причину болезни

Анализы есть возможность сдать какие-то? К врачу может всё-таки показаться?
Противовирусные препараты у вас какие-то введены? Цитросепт всё таки больше здесь принимают как антикандидный препарат.
По мне так похоже на обострение вирусное...Хотя может быть всё что угодно....Вы сдавали анализы на иммунные показатели по отдельным вирусам?
Ферменты наверно стоит вернуть...

Да, с ферментами я похоже погорячилась. И так организм под ударом, а я еще и не помогаю креоном в переваривании... А насчет вирусов это отдельная тема... У нас в 8 месяцев опух сустав на большом пальце руки. Сдавали какие только можно анализы. Ничего на артрит не указывало, все ревмо-показатели были в норме. Только повышены антитела к двуспиральной днк. На все вирусы - отриц. ,По своей инициативе сдали на вирус Эпштейн-Барра. Положительный. Лечили изопринозином. Периодически сдаем на него анализ. И на протяжении всего этого времени повышен либо IgG, либо IgM. Полгода назад опять повышен IgM - ранние антитела... Насколько я понимаю этим вирусом люди переболевают как простудой, и забывают. А у нас вот такая ерунда. Может как раз он и обострился сейчас... У нас бывает, что пару раз в год бессимптомные подъемы температуры по 2-3 дня. И почти все время 37 к вечеру.

А противовирусную терапию я так понимаю вводить еще очень-очень рано

Наконец выздоровели! Созрел вопросик. За время диеты ребенок в весе потерял значительно, еще немного,и совсем дистрофик будет. Помогите советом, как остановить потерю веса. Можно ли нам ввести куриный/гусиный жир? И еще вопросик. По поводы воды Донат с магнием, для борьбы с запорами... Купила в аптеке, газированная. Газы выпускаю. По сколько ее давать? До еды/после? Для почек не вредно будет? Модно ли принимать ежедневно, если эффект даст?

Можно ли нам ввести куриный/гусиный жир?

- а почему нельзя-то ? Конечно можно  

Еще хотелось бы попробовать добавлять в гречневую кашу кокосовое масло, у него калорийность выше сливочного даже. Негативной реакции на него вроде нет. А оладушки с грушей, приготовленные на нем, вообще вкуснятина.... Сама тоже ем

Помогите разобраться! Алина еще похудела. Итого за 2 месяца сбросила 1,5 кило. Ужас. Ввела куриный и гусиный жир пару недель назад. Но такое ощущение, что слизи в кале стало больше еще. Опять температура была вчера 37,3. Других симпотом нет. Только по-большому сходила 3 раза за день вместо 1 раза за 3 дня. Много слизи, на этот раз желтоватой, кал весь блестит как глянец. Может у нее жиры не усваиваются? ,Начала давать цитросепт в качестве антикандидного, видимо уже давно пора было начать... Уже на диете 2 месяца как-никак... Даю по 4 капли 1 раз в день как в инструкции. Может маловато? Пока не заметила реакцию отмирания.Энтеросгель не даю. Может я не с того начала борьбу с кандидой, надо было с трав??? У меня каша в голове, никак не разберусь что к чему. Даже первый заказ еще не сделала. Что делать не догоню никак, а ребенок всё худеет... я в панике 

Много слизи, на этот раз желтоватой, кал весь блестит как глянец. Может у нее жиры не усваиваются?

Срочно обновить копрограмму и сдать нормальный дисбак, тот, что раньше был сделан, явно умерший образец.
Учащенный стул со слизью вполне может быть результатом вымирания от цитросепта. Поэтому тут еще надо смотреть и на общее состояние. Хотя на 4 каплях редко у кого бывает сильное вымирание, обычно дозы выше раза в три и более. Поэтому больше вероятность, что у вас жиры не усваиваются. Но прежде чем их отменять, надо сдать копрограмму!!!!!

увеличение дозы креона не может помочь в усваивании жиров? на ее 13,5 кг даю сейчас 1/3 на прием пищи. Слизи кстати до цитросепта было много, но сейчас вообще капец. Цитросепт я так понимаю можно на постоянке держать, я б дозу подняла... Только насколько... и травки подключить я так понимаю можно.

Копрограмму надо сдать, а не гадать.
И со слизью то же самое - дисбак сдать нормальный.
А про дозу ферментов ведь везде было написано - она определятся не возрастом и весом, а количеством съеденной пищи

Созрела наконец для первого заказа (но лучше поздно, чем никогда...).
Не знаю, нормально будет если вот так:

Houston Enzymes, TriEnza with DPP IV Activity, 180 Capsules
Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps
Kirkman Labs, Grapefruit Seed Extract 125mg, HypoAllergenic, 120 Capsules
Now Foods, Oregano, 100 Capsules
Now Foods, Caprylic Acid, 100 Softgels
Now Foods, Olive Leaf Glycerite, Alcohol-Free, 2 fl oz (60 ml)
Kirkman Labs, Magnesium Glycinate, Bio-Max Series, 100 Capsules
Carlson Labs, Moly·B, Molybdenum, 300 Tablets

Положила в корзину на iHerb, вышло на 144 доллара.
Нормально ли будет заказать это все, может что-то еще? Мы капсулы и таблетки не глотаем, я так понимаю капсулы можно если что вскрыть, а таблетку растолочь...

Помогите пожалуйста с выбором, если что не так...

На счет орегано - у Вас, я понимаю, там трава орегано, а не масло? Масло эффективнее гораздо, но нужно брать не нау-фудс, оно слишком ядреное.

Если у вас в основном склонность к запорам, то магний лучше взять не глицинат, а цитрат. И на 144 доллара вам ихерб не продаст, у них потолок 80, ну на 84-85 еще иногда получается. На диете, мне кажется, в первые месяцы все дети худеют (организм наверно чистится), а потом поправляться начинают.