Иван ЭПИ, дистонические атаки, атоксия, аутичный спектр

Доброго здоровья всем участникам форума!
Позвольте представиться. Меня зовут Дарья. Мой сын - Ванечка. Иван был зачат путем  экстра корпорального оплодотворения ( мама и папа - мы с мужем), рожден на 26 неделе гестации естественным путем. По Апгар 6/7. Вес 1 045 грамм , рост 34 см. В родах получена травма -  внутрижелудочковое кровоизлияние 3 степени, ИВЛ 40 дней, состояние после ИВЛ - БЛД, гипоксическо-гемморагическое поражение ЦНС, ретинопатия 2 стадия, субкомпенсированная гидроцефалия, установка субгалеального шунта (в 1,5 года шунтировались по-взрослому и счастливы), начали видеть в 1,5 года после шунтирования, оперировали водянку и крипторхизм в 3,5 года, месяц назад язык зашивали под общим наркозом - аж 8 швов. Этот наркоз во многом сбил нам наш и без того неустойчивый кишечник. Об этом позже. По возвращению из роддома/реанимации у Ивана был обнаружен золотистый стафилококк: 99% содержание в кале, вылечили бактериофагом Интести. Последствием недоразвития ЖКТ стала лактазная недостаточность, в дальнейшем ГВ с Лактаза-Бэби до 9-ти месяцев, далее смесь НАН+ГВ.
На сегодняшний день имеем: атоксию, ЭПИ(с рождения принимали ПЭП,а  единичный приступ был 11 мая этого года,после чего была постепенно увеличена доза ПЭП - карбамазепин), попеременно сходящееся косоглазие, ЗППР, вес 13 кг при росте 98см, отсутствует любопытство, желание изучать мир, не контактен, не говорит, любит смотреть мультфильмы и эмоционально окрашенные фильмы, любит музыку, несомненно присутствуют черты аутичного спектра.
До введения БГБКБС диеты нас ежедневно мучили дистонические атаки. Атаки начинались на пробуждение. Обычно в хорошие дни атак было две - после ночного и дневного сна. Ребенка надо было носить на руках и успокаивать минут по сорок. В плохие дни атаки были во сне практически каждый час, связываю это интуитивно с циклом сна. Мы не спали четыре с половиной года. До 11 июня рацион Ивана состоял из кашек по утрам с молоком и сливочным маслицем, сахаром; обед - супы блендеренные из овощей/зелени/мяса/птицы; полдник - фрукты с творогом; ужин - печеньки с йогуртом. Все пропускалось через блендер и еще через сито. Ребенок даже такое есть не особо хотел. Аппетита не было никогда. Ни разу не попросил еды.
11 июня я уже ничего не соображая отменила всю молочку и ночь с 11 на 12 число мы первый раз спали не просыпаясь!! Как убитые. С новыми силами,воодушевленная я стала изучать подробнее диету и нашла ее весьма разумной и привлекательной. Так вот, с 11 июня у нас не было еще ни одной дистонической атаки. Мы сели на диету по Доману с ротацией масел, большим количеством (это я сейчас так понимаю )))))) овощей, круп и прочих вкусностей. Но у Ивана были приступы коликов в животике и однажды присев на Биомед,я больше не могу из него вылезти. Вычищаем кишечник, лечим,ведем дневник.  БАД  и витамины пока не вводила основываясь на прочитанном на этом сайте. Не время пока, как я понимаю. В дальнейшем очень надеюсь на помощь более мудрых и опытных участников форума в принятии решений по излечению ребенка.
У нас уже имеются достижения на Биомеде! Помимо того,что нет дистонических атак,Ванечка стал более контактен, обнимает меня иногда, целует, смотрит в глаза, стал интересоваться детишками на площадке, стал каким-то более живым чтоли..А какой у нас проснулся аппетит! понимаю,что это кандида кушать просит, но как приятно на малыша смотреть. Про сито мы уже забыли, сейчас блендером пользуюсь чуть-чуть, ребенок начал жевать, потому что очень кушать хочется. Интерес к еде проснулся неимоверный поначалу. Сейчас поспокойнее. Мы отмирание кандиды два раза пережили,если не ошибаюсь. Ад. Муж несколько дней даже на работу не смог выйти.
После наркоза месяц назад весь мой выверенный план рухнул и в данный момент мы лечим опять золотистый стафилококк и клипсиеллу бактериофагами, заселяемся нормафлорином Б и Л, принимаем креон 55 000 в сутки, пробиотик Ацидофилус от Солгар полторы капсулы в сутки. Заканчиваем курс гаммалона по 6 таблеток (1,5г) в сутки. Тегретол 200 мг в сутки.
Пробовала вводить хофитол, мы стали писать много. Очень. Испугалась, убрала. Приготовила расторопшу.
Наш рацион состоит из:
гречка, пшено, киноа, рис;
кабачок, тыква, морковь, картофель;
телятина, индейка, куриная грудка, перепелиные яйца;
груша, немножко фруктозы,мёд держу на случай простуд;
оливковое масло, орегано, розмарин,чабрец,морская соль.

Примерное меню:

Завтрак: гречка/пшено из хлопьев Нордик + пюре из груши + иногда фруктоза
тегретол 100мг, креон 10 000, гаммалон 750мг, пробиотик от Солгар 1/2 капсулы

Через час-полтора после еды даю 10-12 мг Нормафлорина Л

Обед: Телятина/индейка/курятина + кабачок/тыква/картофель + киноа + морковь + орегано/розмарин/чабрец + оливковое масло + морская соль
Креон 25 000, Пробиотик Солгар Ацидофилус 1/2 капсулы

Ужин: Растворимые кашки гречневая/рисовая + пюре из груши
Тегретол 100мг, креон 10 000, гаммалон 750мг, Пробиотик от Солгар 1,2 капсулы.

Через час-полтора после еды даю Нормафлорин В 10-12 мг

Пы.Сы.: Пюре из груши делаю в мультиварке. Все супы готовлю в ней же на режиме скороварки,дабы не терять витаминов бесценных.

Вопрос у меня к вам,уважаемые! Спрашивается,какого ляда я даю и нормафлорины, и бактериофаги (сейчас), и пробиотик? Что я делаю не верно? Еще раз повторюсь,что у Ивана сейчас курс- 21 день лечения от золотистого стафилококка и клипсиеллы. Курс начат 8-го августа. Я хотела бы попробовать ввести в сентябре витамины группы В. Правильно ли это? Что я упустила еще в своем описании? Простите за некий сумбур. Спасибо большое за то,что приняли меня к себе в компанию )))))

 
Да, через многое вам пришлось пройти, нелегко это. Но главное, что вы сразу же увидели на диете результат, а значит с верного пути уже не свернете

По поводу добавок, прежде чем их вводить, нужно вычистить меню. В первую очередь уберите все быстрорастворимые кашки, они могут быть с глютеном, а оно вам не надо. Покупайте обычные крупы, промывайте, замачивайте с вечера, а с утра варите. Проверьте все овощи, особенно морковь, картофель и тыкву. Уберите фруктозу, она вам пока не нужна, лучше подслащивайте стевией.

Затем вам надо ввести АК и хорошие пробиотики, что бы было чем бороться с разрастнием кандиды и бактерий, а разрастание будет - это точно. Так же желательно заменить креон на растительные ферменты, а уж потом пробовать вводить минералы и витамины. И начать лучше с магния, кальция, а не витаминов группы Б. И не забудьте про поддержку печени: артишок, корень одуванчика, кукурузные рыльца, шиповник и прочие.

Удачи вам! Все получится

Добро пожаловать!!!
Может вы уже и читали - но вот пару ссылок:
https://autism.forum2x2.ru/t1258-topic - бактериофаги
https://autism.forum2x2.ru/t217-topic - клостридии, клебсиелла
https://autism.forum2x2.ru/t681-topic - стафилокок
На мой взгляд вам всё же сначала надо хоть как-то обуздать патогенов - а потом, как немного стабилизируется состояние, уже более детально проверять меню. Так как при таком буйстве отследить реакцию на какую -либо непереносимость будет нереально.

Из меню надо сразу убирать покупное, фруктозу и картофель....это то что сейчас, а потом всё остальное проверите...
Пробиотик ( Ацидофилус) не надо давать с едой - его лучше или на голодный желудок, минут 30-40 до еды....или уже после еды ( 40-60 минут). Пробиотик - я бы увеличила и добавила что-то ещё, желательно с лактобактериями....
Нормафлорин - это не на молоке выращено...? Я не знаю...спрашиваю....
Вам надо хорошие сильные пробиотики заказывать.
С витаминами Б - может быть сложной добавка....здесь обычно начинают с ввода магния - так как он важен для многих процессов в организме - и для переваривания и для усваивания других витаминов.

alliva пишет: 
В первую очередь уберите все быстрорастворимые кашки, они могут быть с глютеном, а оно вам не надо. Покупайте обычные крупы, промывайте, замачивайте с вечера, а с утра варите. Проверьте все овощи, особенно морковь, картофель и тыкву. Уберите фруктозу, она вам пока не нужна, лучше подслащивайте стевией.

Кашки я нашла Fleur Alpine детское питание Organic без молока/без сахара/без глютена/без соли.
Обычные крупы обязательно буду покупать,когда Ванька перестанет до конца поперхиваться крошками. Кстати, в Москве не знаете производителей добросовестных? Или может быть есть уже темка на форуме. Не нашла пока.
Вот, вопрос. Как проверить морковь, тыкву и картофель?
Стевию,как дурочка,купила в пакетиках, надо в порошке приобрести. Пока руки не дошли. Спасибо,что напомнили)
Спасибо Вам на добром слове. Не сверну. У меня ребенок физически мучается на неправильных продуктах. Этого не заметить невозможно.

Pandamam пишет:Вот, вопрос. Как проверить морковь, тыкву и картофель?

убираете как минимум на 4 дня, а лучше на неделю, а потом вводите обратно и смотрите реакцию поведенческую, высыпания, стул. Если ничего не изменилось, значит продукт оставляем. И так на самом деле надо проверить все, что вы кушаете.

alliva пишет:убираете как минимум на 4 дня, а лучше на неделю, а потом вводите обратно и смотрите реакцию поведенческую, высыпания, стул. Если ничего не изменилось, значит продукт оставляем. И так на самом деле надо проверить все, что вы кушаете.

В этом смысле мы уже проверяли ))) вот, только с этим набором продуктов и остались. Вчера дала две ложки цветной капусты - ночь почти не спали, сегодня истерики. На черную смородину еще в июле среагировал так, как будто я ему в животик ножами тыкала. Жуть.

Alina пишет:
Пробиотик ( Ацидофилус) не надо давать с едой - его лучше или на голодный желудок, минут 30-40 до еды....или уже после еды ( 40-60 минут). Пробиотик - я бы увеличила и добавила что-то ещё, желательно с лактобактериями....
Нормафлорин - это не на молоке выращено...? Я не знаю...спрашиваю....
Вам надо хорошие сильные пробиотики заказывать.

Мне показалось,что я уже отправила ответ, но как-то он исчез загадочно.

Насчет нормафлоринов:

Лактобактерии в составе Биокомплекса генетически не модифицированы. Отсутствуют лактоза и белок коровьего молока. Полностью натуральный, без консервантов, красителей, адаптеров вкуса.

А на чем они выращены я так и не поняла.

Я и не знаю, но бактериофаг, нормафлорины, почти вычищенная диета дали такой результат,что мы спали и не буянили аж 5 суток подряд!!!! Вчера попробовала ввести цветную капусту и снова не спим, руками машем и орем, как потерпевшие.

Большое спасибо за ссылки. Пошла их читать.

Капуста - тяжёлый продукт для переваривания, серный, поэтому могут быть такие проблеммы.
Всё по-тихоньку уляжется в голове - хорошо, что вы видите результат, реакцию. 

Alina пишет:Капуста - тяжёлый продукт для переваривания, серный, поэтому могут быть такие проблеммы.
Всё по-тихоньку уляжется в голове - хорошо, что вы видите результат, реакцию. 

Цветная капуста вроде была в списке разрешенного при протекающем кишечнике. Как и смородина. Вот я и решила ввести ))) Теперь понимаю, что насыщать ребенка полезностями можно только с помощью БАДов.

Даша, обратите внимание на эту тему:
https://autism.forum2x2.ru/t3308p1005-topic#155087
тут можно чего-нибудь прикупить...Вот Аня сейчас продаёт пробиотик, но если честно, мы его не пробовали....

Alina пишет:Даша, обратите внимание на эту тему:
https://autism.forum2x2.ru/t3308p1005-topic#155087
тут можно чего-нибудь прикупить...Вот Аня сейчас продаёт пробиотик, но если честно, мы его не пробовали....

Спасибо большое. Я как раз закупкой занимаюсь ) Выбираю. Я с iherb хотела. Спасибо ))) пока с него дойдет )

Пробиотик Kirkman Pro-Bio Gold

А что за это пробиотик? Отзывы самые разнообразные. Я вот даже и не знаю какой нам пробиотик лучше...

Привет Даша, мы то же эпи, очень долгое время после введения диеты мои одни из любимых тем. Да и сейча много много раз обращаюсь в эти темы. Изучи их, сколько раз убеждалась что они выручают не только нас. Наши детки ровесники, мы то же 2008 года рождения. И к сожалению то же на тигретоле, но сейчас 2рх100
https://autism.forum2x2.ru/t1537-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1669-topic
https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1227-topic

elenansh пишет:Привет Даша, мы то же эпи, очень долгое время после введения диеты мои одни из любимых тем.  Да и сейча много много раз обращаюсь в эти темы. Изучи их, сколько раз убеждалась что они выручают не только нас. Наши детки ровесники, мы то же 2008 года рождения. И к сожалению то же на тигретоле, но сейчас 2рх100
https://autism.forum2x2.ru/t1537-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1669-topic
https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1227-topic

Привет ))) Я тоже хотела Ивана Макаром назвать ))
Так и мы на Тегретоле 100мг х2 р в сутки.
Спасибо большое за ссылки. Боюсь, взорвется моя головушка )))

Огромное спасибо, что помогаете. До слёз приятно. Углубляюсь в чтение.

elenansh пишет:Привет Даша, мы то же эпи, очень долгое время после введения диеты мои одни из любимых тем.  Да и сейча много много раз обращаюсь в эти темы. Изучи их, сколько раз убеждалась что они выручают не только нас. Наши детки ровесники, мы то же 2008 года рождения. И к сожалению то же на тигретоле, но сейчас 2рх100
https://autism.forum2x2.ru/t1537-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1669-topic
https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1227-topic

Я на диете как раз осознала сколько побочек от Тегретола. Атаксия, косоглазие, задержка речевого развития и еще целый список. Хочу после получения относительного баланса в кишечнике поехать в Европу, дабы подобрать другой ПЭП, без такого количества побочек. У Вас есть побочки? Я точно не знаю, истинные ли у нас побочки, результаты опьянения мозга опиатами или еще что..

Я прошу прощения, если нельзя обсуждать здесь эти темы. У меня пока отсутствует возможность писать личные сообщения.

Ох, Дашенька тигретол это сказка(один всмысле пепарат) у нас было целых три, самое главное они нам вообще не держали судорги. Думаю что врятли есть АЭП с пешьшей побочкой, все они страшная гадость, но каагла они хотябы на самом деле работают и помогают судорги держать то разговора нет!!! А вот когда пьёт их ребёнок, а толку нет вот тогда другой вопрос. Мы не спали не жили а просто существовали в страшном сне 4,5 года плюс 7 месяцев гидрокартизона. Мы только благодаря диете и биомеду вообще живы остались. Я лично каждый день благодарю всех всех девчёнок и Администраторов этого форума за каждый день нормального ( конечно то же относительно, но всё же...) существования. Чудес великих с нами не произошло, но муравьинными шагами двигаемься вперёд. У вам удачи от всей души!!!

elenansh пишет:Ох, Дашенька тигретол это сказка(один всмысле пепарат) у нас было целых три, самое главное они нам вообще не держали судорги. Думаю что врятли есть АЭП с пешьшей побочкой, все они страшная гадость, но каагла они хотябы на самом деле работают и помогают судорги держать то разговора нет!!!

Елена? Я правильно поняла? )) Тегретол совсем не сказка, все познается в сравнении. Мы тоже на него молились, так как только он нам судорожную готовность убрал. Мы его пьем с 1 годика. То же самое аутичное поведение, отставание в развитии. Надеюсь, что диета и замена препарата сделают из нас человеков. Я даже надеюсь благодаря этим двум мерам в школу нормальную пойти. Пусть не в начальную, но в среднюю - точно!
Что касается замены ПЭПа - известны такие случаи, когда удавалось подобрать европейский препарат с минимальным количеством побочек. Детки сильно стартовали после замены. Но это когдаааа будет. А диета - это то, что я сама могу держать под контролем, то, что зависит от меня.

Моск   кипит.  

ну вот. Сегодня был приступ. Второй за нашу жизнь. Помог диазепам ректальный.

Привет Даша, меня ты правельно поняла Лена зовут.
Я очень понимаю тебя как тебе страшно и жутко сейчас, но ты должно проанализировать( постараться) что могло этому послужить.
У тебя есть тест полоски для определения Р/Н мочи. Если нет , немедленно купи это черезвычайно важно. Сейчас в начале диеты электролиты будут выподать черезвычайно часто и за этим нужно строго следить. Я тебе скидывала темы ты их должно читать мого много раз пока не поймёшь как это работает. Элементарный регидрон и водичка с содой много раз выводила нас из таких состояний что какалось не возможным.
Печень тему то же скидывала, у нас с задержкой дыхания приступы как только печень не справляеться с таксинами, это тоже надо следить. Отводить таксины при отмирании то же поточнно следить потому что то же идет токсикация и на печень то же.
сумашедшее разрастание патогенки то же может причиной приступов. давай пиши что было перед этим. Пиши будет легче выкарапкаться мамой из ужаса который ты пережила. Давай дорогая будем думать!

Я хотела его поить регидроном. Прям рука к нему тянулась, блин..Но , он так мало пьет последнее время,что впихнуть проблемно. Полоски не купила еще. Не думала,что это так важно.
20 августа, те позавчера, дала ему цветной капусты. Вываренной. Прям две ложки столовые с обедом. Хотела попробовать ввести. Ночью стал плакать, в начале ночи была отрыжка, как будто воздух выходил, а под утро уже плакал и пукал.
Стул у Ивана стал хороший почти. Когда кандида или еще какие бактерии типа стафилококка размножаются, запах, цвет, пузырится все. Сейчас все в норме в стуле.
После ночи не очень хорошего сна Ванька весь день был агрессивен на пустом месте, меня кусал, себя грыз, лупил. Я все это на кандиду отнесла. А мне сказали сегодня,медсестра на скорой помощи, что за 12-24 часа до ЭПИ приступа меняется поведение у больного. Он становится агрессивным.   И сегодня у нас жарко было,я обычно гуляю с ним вечером. После 19 ч. Когда прохладно, боюсь перегрева. А тут свекровь пришла и захотела с ним прогуляться. Вот,я дура и отпустила. Он у нее уснул в коляске и перегрелся. Пот на коляске до сих пор не высох!!! Никуда его больше не отпущу. Надо было ему дома сидеть, регидрон хлебать и мультики смотреть. Он таааак не хотел гулять!!! А я его насильно выпихнула. Думала,что доброе дело делаю.   

Успокойся, что теперь руками воздух колыхать, что случилось то случилось. Не один человек на свете не даст тебе гарантию того что это был перегрев. Я тоже боялась раньше ВСЕГо, как ты сейчас, конечно и сейсач ужастиков боюсь.Тест полоски у тебя должна быть всегда под рукой, мы больше года на диете а тест полоски всегда на видном месе, вижу изменеие в поведении настроении писаем, меряем редко гогда ошибаюсь. А с чего ты решила что регидрон надо было вполне возможно чтонужна была содовая или лимонная водичка.
Что у тебя сейчас для печени?
Серные проблемы то же вызвать судогрги могли, с ними нас много раз выручал сульфот натрия из аптеки, но сначала тему прочти потому что перевозбуждение может вызвать и молибден у нас в протоколе конечно.
Очень многим судоргам есть причина которую иногда жаже можно предотвратить элементарными подручными средствами.
Да калий, как же я про калий забыла, это тоже важно очень все эти темы тебе дала разбирайся.

Спасибо большое. Сейчас успокоилась немного. Начну разбираться, а то смотрю в книгу - вижу фигу. Я не успеваю все усваивать. Действительно, все темы прочитываю по несколько раз и каждый раз, как первый раз вижу. Что-то новое.
Как часто у вас приступы сейчас? Я просто к нашим еще не привыкла. И привыкать не хочу. Чтоб им пусто было. Спасибо большое, Леночка, за поддержку и за ценные советы. Все вкладки открыты. Смотрю на них и ни черта не понимаю. Надо собраться в кулак как-то. Ванька до сих пор спит под диазепамом...

ой, забыла ответить.
От печени у нас сейчас ничего. Планировала на следующей неделе расторопшу вводить. Артишок- хофитол - у нас не пошел. Одни поносы и писал очень много. А регидрон, соответственно, не вольешь. Я испугалась и слезла с него. Но писаем до сих пор, аки слоны. Думала, полиурия. Мерила суточный объем потребляемой жидкости и выделяемой. Вроде, полиурии нет.

Вот видешь, всё гинеальное просто печень у эпиков больное место. не справляеться с токсинами печень калий сбрасывае( может не правельно выразилась, но калий убегает)
Писет много калий уходит, всё это может к приступу приводить. купи панангин в ампулах пока не заказалана Ихерб калий, читай тему и действуй. Видещь что то не так ищи причину, смотри во все стороны. Агрессия вполне могли дрожжи разастись а это опять таксины для печени.
Пить не забывайте это ваша работа, какать каждый день пить и пасать нрмальное количество, выводить то как то нада всё гадость из организма.

elenansh пишет:Вот видешь, всё гинеальное просто печень у эпиков больное место. не справляеться с токсинами печень калий сбрасывае( может не правельно выразилась, но калий убегает)
Писет много калий уходит, всё это может к приступу приводить. купи панангин в ампулах пока не заказалана Ихерб калий, читай тему и действуй. Видещь что то не так ищи причину, смотри во все стороны. Агрессия вполне могли дрожжи разастись а это опять таксины для печени.
Пить не забывайте это ваша работа, какать каждый день пить и пасать нрмальное количество, выводить то как то нада всё гадость из организма.

так а мне сказали,что сейчас бессмысленно давать любые препараты. Типа, будем унитаз кормить. Пока кишечник не вылечен, кандида не добита и так далее. Я, как только собираюсь что-то ввести,мне сразу говорят: "введи для печени, потом магний/кальций, потом витамины группы В, параллельно антикандидное". Ну и так далее. Я потому и запуталась.
Мы сейчас бактериофагами лечимся и хлорфиллиптом масляным. Нормафлорин Б и Л - флору восстанавливаем. Креон для пищеварения. Регидрон для восстановления баланса.
Лена, стреляюсь.