Ванюшка, 2012, эпи

Здравствуйте! Разрешите представиться Меня зовут Ксения, моего сыночка Ваня, сейчас нам 1 год и 3 месяца. Пришли мы к вам с органическим поражением ЦНС, грубой задержкой моторного и предречевого развития, симптоматической, парциальной эпилепсией. Ванюшка родился в срок, по апгару 8/8 бал. В первый день получил, как и полагается прививку от гепатита. На вторые сутки диагностировали острую кишечную непроходимость, перенес 2 операции, самую сложную на третьи сутки жизни (атрезия тонкой кишки и выведение илеостомы) и в месяц (закрытие илеостомы). После второй операции у нас начались подергивания. Но наши добрые врачи уверяли, что все пройдет, ерунда какая, всего лишь последствия наркоза. Через месяц нам поставили БЦЖ, еще через месяц АКДС+полиомиелит. В 4 месяца уехали в отпуск и добрый невропатолог дала нам мед. отвод от прививок, а еще чуть позже очень хороший человек дал мне почитать книгу Тамары. С тех пор, прививки у нас под запретом.
На сегодняшний день мы умеем только переворачиваться с живота на спину и обратно. Пытается ползать, попку приподнимает, ножки переставляет, но вот с ручками у нас беда, не умеем мы ими пользоваться. Левая часть у нас развита лучше, на левую ручку хорошо опираемся на локоток, а вот правая летает. Игрушками НИКОГДА не интересовался, да повернет голову в нужную сторону, когда гремишь над ним, но не более. Зрительного контакта почти нет. Когда малышу было месяцев 8 и я спросила наше невропатолога, а не кажется, ли ему, что Ваня имеет черты аутиста. он мне ответил, что ну во-первых, пока про аутизм говорить рано, а во-вторых, что аутизм это не так страшно, они ведь (аутята) могут сами себя обслуживать, нежели дцпшки.
Сейчас мы принимаем Депакин хроно сфера, потеря сознания у нас стали намного меньше, но периодически еще бывают. Поэтому я решила, что раз улучшения есть, будем его принимать.
Теперь о диете. Мы долго были на нечистой диете, т.е. были покупные кашки, пюрешки (без глютена и казеина), и самое главное мы долго не могли отказаться от смеси. Все это время я была на сайте так сказать в режиме чтения, но прочитать все не возможно, хоть и страшно, но нужно начинать.
Неделю назад начали. Наши продукты: гречка, рис (все вымачиваю), картофель, кабачок (цуккини), цветная капуста, курица, говядина, лук. Все в перемолотом виде. Варю из груши компот. Воду почти не пьет, а засыпает, только если сосет бутылочку. Сначала варила компот из сухофруктов, теперь вот из груши, надеюсь не так страшно. Креон 10000 по 1/3 капсулы 3 раза в день. Не знаю, что делать с антикандидными травками, боюсь, что еще рано. Каких-то симптомов кандиды я не вижу. Вообще у нас диета совпала с ростом клыков. Ребенок постоянно спит, температуры нет (она у нас один раз только и была за всю нашу жизнь). Капризничаем, но не истерим, а канючим, как будто что-то болит. Я списываю на зубы. Кал у нас стабильный раз в день, хотя раньше это была очень большая проблема, что мы только не пережили. Сейчас ттт более менее нормально. Хочу сдать копрограмму, но у нас проблема, не знаю, как собрать его утром, если Ванюшка делает это стабильно после вкусного обеда.
Пока вроде все, может что-то забыла, может что-то лишнее и не по теме, но как есть. Буду рада любым подсказкам, любым советам. Заранее спасибо.

Обживайтесь!
И Бог вам в помощь!

Про ручки не переживайте вы так.
Если напишете мне свой скайп в личку - я вышлю вам наш фильмик с пол года тому нашими возможностями ручек и теперь как это выглядит. Тут одна такая мама-Света есть - кудесница. Чудеса творит. Вы с ее темами и постами познакомитесь, если и дальше будете копать в направлении биомеда.

А пока у вас первый этап - вычистка диеты.
Придется проверить каждый продукт, который вы едите методом исключения на 4-5 дней хотя бы. И тщательно ведите дневник наблюдений за ребенком.
У меня в первую очередь вызвал подозрение лук.

Спасибо, Наталья! Лук, согласна, больше давать не буду, сегодня не удержалась, добавила в тефтельку. Раньше мы больше чего ели, даже мандаринки у нас шли на ура. Сейчас я понимаю, что надо минимальный набор продуктов оставить, чтоб легче непереносимости различать. Теоретически понимаю, а практически даже не представляю как это будет но будем учиться.

Я пока не могу личные сообщения писать.. мой ник в скайп ks_shazzz

Здравствуйте девочки!!! Вот содержимое первых посылок, которые мы ждем, ориентировалась конечно же на подсказки Галины (Птицы) :

Ферменты: Houston Enzymes, TriEnza with DPP IV Activity, 180 Capsules

Пробиотики: Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps

Антикандидные и антибактериальные:
Масло орегано: North American Herb & Spice Co., Oreganol P73, (13.5 ml)
Каприловая кислота: Now Foods, Caprylic Acid, 100 Softgels
ОЛЕ: Now Foods, Olive Leaf Glycerite, Alcohol-Free, (60 ml)
Кандекс: Pure Essence, Candex Yeast Management System, 40 Caps

Из минералов пока влез только Молибден: Thorne Research, Molybdenum Picolinate, 60 Veggie Caps

Во вторую посылку мне нужно обязательно положить средства для поддержки печени. Потому что мы свою подпортили Депакином. Сдавали кровь на биохомию, результаты следующие:
Глюкоза - 3.76 (норма 4.20 - 6.40)
Холестерин общий - 3.4. (3.6 -6.2)
Аст - 55 (0-37)
АЛТ - 70 (0-41).
Билирубин (общий, прямой, непрямой) - в норме
Может что-то посоветуете на что обратить внимание. Пока нам выписали Эссенциале, его и будем принимать.

Вы молодец, что рано начали, это дает вам шанс выкарабкаться, потому что судя по всему, малыш у вас нелегкий.
Для копрограммы кал можно сдавать и вечерний, в холодильник только поставьте. Вот для дизбака нужно только утренний.
АСТ и АЛТ повышенные у нас у многих детей, без паники работаем. Для печени вы можете много найти в России - расторопша, солянка холмовая, разные сборы с тысячелистником, бессмертником и т.п. Посмотрите темы про поддержку печени. Эссенциале тоже важно, это фосфолипиды, он дается параллельно с другими травами, а не вместо.
А вот глюкоза у вас понижена - склонность к гипогликемиии. Не давайте ребенку голодать, почаще перекусы. Особенно часто у так детей возникает гипогликемия по утрам, после долгого перерыва, иногда таких и ночью приходится подкармливать.
Магний таким детям обычно нужен обязательно, надо было заказать.
Холестерин у вас понижен, как и у многих наших детей - это плохое усвоение пищи, нарушение метаболизма жиров. Пока с этим ничего не сделаете, только старайтесь обеспечивать в питании животные жиры.

Здравствуйте!
у нас тоже эпи все наши приступы связаны с кандидным разрастанием. Это я поняла уже будучи несколько месяцев на биомеде. Портится стул и я вся напрягаюсь, знаю, что зав этим может последовать. Вам лучше начать вводить травные АК, но это мое мнение.
Эссенциале бы я тоже сейчас ввела.
Кстати, мы 3 месяца назад ушли от противосудорожных, они нам совсем не помогали ...
Вам удачи! Все получится, обязтельно раз уж вы здесь

Спасибо большое за разъяснения и советы, это очень важно для нас сейчас!!!
По поводу гипогликемии, мы действительно очень похудели, после отмены смеси, ребрышки торчат, ножки худенькие, последние три ночи просыпался то в 3 то в 5 ночи, и плачет, а я глупая мамаша, думаю, что такое, а мы оказывается кушать хотим)) Сегодня ночью жидкой рисовой кашкой перекусили и спали до утра, уфф))) Спасибо большое!!!

Марта0508 пишет:Здравствуйте!
у нас тоже эпи все наши приступы связаны с кандидным разрастанием. Это я поняла уже будучи несколько месяцев на биомеде. Портится стул и я вся напрягаюсь, знаю, что зав этим может последовать. Вам лучше начать вводить травные АК, но это мое мнение.
Эссенциале бы я тоже сейчас ввела.

Марта, я с вами полностью согласна. Мы когда были совсем маленькие, и постоянно мучались запорами, при этом нам ни свечки, ни клизмы не помогали, я уже тогда заметила, что чем дольше у нас нет стула, тем больше вздрагиваний у малыша.

Марта0508 пишет: Вам удачи! Все получится, обязтельно раз уж вы здесь

Спасибо, мы будем стараться, уж очень нам хочется выздороветь!

Здравствуйте!желаю вам сил и терпения!мы здесь тоже новенькие,еще даже не успела тему написать про нас.собираюсь с мыслями!нам сейчас 1.5 и мы тоже на смеси козьей.подскажмте как вы заменили и на что прием молока?каши я уже не даю на молоке.

Здравствуйте, Peplenok! Я тоже долго собиралась с мыслями, но собралась и не жалею Отказаться от смеси для нас тоже была большая проблема, было несколько попыток. Мы кушали смесь перед сном и ночью. Сначала вместо смеси давала компот из сухофруктов, потом заменила на слабенький компот из груш. Но мы не доедали. А сегодня ночью, как уже писала выше, дала в бутылочке жидкую рисовую кашу, пошло Удачи Вам!!!

Ксения,расскажите,как сейчас идут ваши дела?наедается ли Ванюшка,какое меню?как со стулом дела?очень за вами слежу,сами пытаемся обозлится без смеси,дошла до одной ложечки на банку с рисовым молочком(разведеня рис каша).тоже переживаю что недоедает.

Здравствуйте Мы с Ванюшкой пока в замешательстве. Мы уже 3 неделе на чистой диете. Все это время проверяли продукты. Мы едим все в перетертом виде, но все же заметила, что после гречки у нас появились в кале коричневые пятнышки и после говядины такие же. Поэтому убрали. Проверили курицу, кабачок, рис, цветную капусту - ничего не заметила. Сейчас у нас в меню - рис, картофель, кабачок, курица, цветная капуста. Сегодня попробывали пшенку, вроде ничего. Креон по 1/2, эссенциале по 1/3. Ввели толокнянку, уже по 1 ст.л.
Кушаем теперь чаще,бывает что и ночью. С бутылочки кашу ночью есть отказывается, а вот с тарелочки и в час ночи кушали. У нас вообще график сбился, сначала он начал просыпаться то в 3 то в 5 часов ночи и гулял до 6 утра. Потом наоборот до 3 ночи не уложить, и спит до 8 утра. Зато днем высыпается. Так что в день мы питаемся раз 5, а спим часов 10 в день. Хотя сегодня спали с ним до обеда, прям праздник маме устроил.
Если говорить о Ванином состоянии - мы похудели, ножки и ручки постоянно холодные, такого мне кажется раньше не было, появилась сухость губ (сейчас читаю про натрий-калий, пока не разобралась). Стул стал не регулярным, хотя цвет такой же светло-коричневый, иногда последняя часть кашецеобразная желто-коричневого цвета. Снова начал запрокидыать голову, и сам как "киселек".
Из положительного: ну не то чтобы появился глазной контакт, но он точно улучшился, появился что ли интерес к чему либо. Следим за мной куда я пошла, если ушла может заплакать, хотя раньше есть я нет меня... Папа когда его кормит, Ванюшка хмурит бровь и внимательно изучает его. Понимает, что мы одеваемся чтоб гулять идти, в коляске песни поет, т.е. дает понять что ему гулять нравится. Появился интерес к телевизору, раньше, когда старший брат смотрел мультики Ванюшке вообще было не интересно. Сейчас он уже поглядывает туда, если начинается реклама, или какие то детские передачи. Звуки стал прозносить еще когда мы были на смеси, но уже не ели глютен и казеиин. Но это не ма,па, а больше гортанный звук - кхе, ге, ия, юия. Языком крутит, такое ощущение, как будто изучает, прислушивается, что у него получается за звук. Конечно, все эти сдвиги настолько малы и шатки, но мы не унываем, нам пока и это хорошо.
Я переживаю за другое, то что я не могу понять, где они признаки кандиды, или это омирание, или это непереносимость какая-то. Он улыбается, а я думаю, то ли ему весело на самом деле, то ли его отчего то прет. Думаю где я могла проколоться. Уже все бутылочки и соски сменила, кастрюлки у него свои, его ложечка и вилка, ножик, которым только его продукты режу. Муж подшучивает, вокруг одни кастрюльки, в одной мясо замочено, в другой рис, в третьей толокнянка. Тефтельки в одной кастрюльке варятся, овощи в другой, блендер не успеваю мыть  Так что вот как то так, по тихонечку идем, надеюсь что правильно, и надеюсь, что в сторону к победе!

Забыла написать, что еще оливковое масло по ч.л. добавляю к каждой еде, хотя периодически забываю

Напишу нашу копрограмму. Педиатр сказала, что почти в норме (очень информативно):
консистенция: мягкая
форма: оформленный кал
цвет: коричневый
Соли жирных кислот (мыла): 1+
Растительная клетчатка переваримая: 1+
Растительная клетчатка непереваримая: 1+
Слизь: в небольшом количестве
Лейкоциты: 5-10 в поле зрения
Детрит: +

Девочки, подскажите пж, правильно ли я делаю?
Как я понимаю у Вани признаки кандиды: покраснела попка, постоянно теребит свою писюльку (раньше тоже такое было, но сейчас прям руки не убирает), и ужасно скрепит зубами, боюсь что и сломаться могут. Поведение не скажу, что изменилось, что он стал более капризным. Сейчас мы пьем толокнянку 1 ст.л. 3 раза в день за 30 минут до еды, но чего-то, каких то изменений не вижу, все на том же месте. Вопрос: толокнянка нам эффекта не дает, или у нас не так сильна эта кандида. Скоро будем толокнянку менять на душицу. Но у нас дома еще есть цитросепт. Не знаю ввести его или нет, почему то страшно. Ванюшке сейчас 1 год 3 мес., весим мы 12 кг.

Темные круги под глазами - токсины. Чем-то отводите?
Сульфата магния вы много, однако, даете как на начало. Вам так хорошо?

Холодные ручки-ножки - это плохо.Надо разбираться, что происходит...

Я думала, что темные круги под глазами - это фенолы. Я даю энтеросгель, но только если он себя так сказать не адекватно ведет, то смеется, то рычит.
Про сульфат магния я думала, что, наоборот, мало. Многие пишут, что у них детки после таких ванн просто вырубаются. А мы и после ванн уснуть не можем, глаза по пять копеек, как будто кто спички вставил.
А поповоду холодных ручек с ножками не знаю, что и делать. Боюсь сказать глупость, но ведь это ж первый признак проблем с сердцем, с плохим кровоснобжением

Ой, какой у нас сегодня был стул, я аж испугалась немного: светло-светло желтый, покрыт чем-то белым, и слизь, хотя даже не слизь, а как пленочка, кусочек целофанного пакетика. Это что кандида? Слизь у нас иногда встречается, а вот цвет, первый раз.
Мы уже неделю наращиваем Цитросепт, дошли до 5 кап.*2 раза в день (вес у нас 12 кг), а сегодня еще добавила Чабрец, по 1 ч.л. Неужели это так после него? и за цвет я переживаю, что то не так с желчью?

Небольшой отчет о нас.
Ввели мы цитросепт 6кап*2 р. в день (12 кг). Ребенок более менее был спокойным стал, особых улучшений нет, но что-то в Ванюшке поменялось, самое главное, что мы начали спать (ттт), наконец-то, а то я думала мне каюк скоро придет, сейчас отсыпаемся, спим часов до 10, периодически просыпаемся под утро, чтоб компотик попить, да соску на место вставить. 
После цитросепата взялись за Триензу. Ввидимо я поторопилась с наращиванием, 2 дня по 1/8*3 р.в день, 2 дня по 1/6*3 р. в день, сейчас 1/2*3 раза в день. И началось, попка красная, слюни текут, сам каприиизный, и ноет, и конючит, только на руках успакаивается. Кандида веселится. Вот и думаю дозу снижать, потому что не чем с кандидой пока бороться, добавила душицу (25 мл*3 р/д) к цитросепту, эффекта нет. 2 посылки в Москве уже неделю торчат, а еще в Тюмени сколько будут, пока до нас дойдут, а мы уже через 2 недели в отпуск собрались, вот молюсь, чтоб дошли посылочки наши до отъезда.
Но больше всего расстроилась сегодня из-за Ваниных зубов. Состояние у них ужасное,  на нижних зубках черные пятна,так еще и верхний зубик откололся, блин, у кого то в 1,5 года еще только растут зубы, а у нас уже рушаться, не знаю что делать, пока нужные добавки введу, они все разрушаться, он же не жует ими, да еще и скрипит зубами так что скоро все отваляться.
Так что вот такие у нас дела, ни густо, и ни пусто.

Подскажите пж, правильно ли я понимаю, что нашим деткам нельзя серебрить зубки?

Всем доброго дня! Поделюсь приятным Мы теперь капсулы глотаем!
У меня как то в голове засело, что если мы маленькие, мало что понимающие, не жующие, то и с капсулами ничего не получится. Очень боялась, что Ванюшка может подавится. Но решила попробовать. В первый раз просто положила капсулу на середину языка и дала запить водой, все прошло удачно. Следущие разы уже клала капсулу в ложку с едой, конечно, мог он ее и языком вытолкать изо рта, и мусолил ее во рту, но пару дней, и они у нас проглатываются на ура.
Боялась я, боялась, а оказалось все не так уж и страшно!!! Всем удачи)))

Поздравляю!!!!
А с чем вы капсулы глотаете?расскажите, что нибудь уже ввели из витаминов?