Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Наши погодки: Надя

Перейти вниз

Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 14.10.18 1:10

И ещё раз здравствуйте!

Надя, второй ребёнок в семье, сейчас ей 2 г. 4 мес., вес и рост при этом 9,4 кг и 80 см.

Официальные диагнозы: целиакия (подтверждена морфологически, клинические анализы недостоверны из-за иммунодефицита и маленького возраста); первичная лактазная недостаточность (подтверждена генетически), хроническая железодефицитная анемия, кардиопатия, общий вариабельный иммунодефицит, субатрофический энтерит, реактивные изменения поджелудочной железы.

Тест АТЕК: 36. Плоховато с социализацией и поведением.

История:
- во время беременности у меня были проблемы с микрофлорой: выявляли по мазкам то одно, то другое, лечилась местными антибактериальными в соответствии с выявленной по анализам чувствительностью к препаратам; врач в итоге нашла в какой-то книге обоснование, что такие колебания по анализам - вариант нормы, и мы про это забыли;
- роды без проблем, Апгар 8/9, 3480 г, 52 см, приложена к груди сразу, ничем не докармливали;
- прививка БЦЖ в роддоме (промыли мозги после отказа), затем в месяц с лишним - первая от гепатита В, в два мес. с лишним - вторая от гепатита В; дальше - отказ;
- развитие в норме: в 3 мес. перевернулась, в 6 мес. - поползла и села; в 7 мес. - встала у опоры; в 10 мес. - пошла; речевое развитие в норме, говорит всё, предложениями, хотя часто пока путает род мужской и женский;
- прикорм с почти 6 мес., как появился пищевой интерес и способность сидеть; аллергий не было;
- с рождения низкие прибавки массы и роста; прибавки веса по месяцам: +650 г, +650 г, +380 г, +270 г, + 250 г, +250 г, + 250 г, + 50 г, + 285 г, + 360 г, + 105 г, +150 г (к году добрала вес до 6900 г, а рост при этом был 69 см), + 50 г, + 50 г, + 0 г (в 1 г. 3 мес. прошли первое обследование в стационаре по поводу низких прибавок, начали лечение - курсы пробиотиков (Бифиформ) и ферментов (Креон), диета с исключением цельного молока (кисломолочку сказали оставить, глютен пока тоже, т.к. несмотря на морфологически подтверждённую целиакию маркеры у нас низкие - и "может, проблема только в лактозе"), иммуномодулятор Бронхомунал П - 3 курса, мультивитамины и рыбий жир - курсами); в следующие полгода прибавки по 300 г в месяц и реже болели, в итоге +1500 г за полгода и + 5 см роста, снова обследование, лечение - снова пробиотик и фермент курсами, в итоге за следующие полгода +1000 г, + 5 см роста; и снова обследование, после которого всё же встал вопрос о вводе БГБК-диеты, я стала искать информацию, и добрые люди направили в итоге сюда.


Последний раз редактировалось: VikaSnow (14.10.18 3:12), всего редактировалось 3 раз(а)
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 14.10.18 1:20

Проблемы со здоровьем на сегодня

- Иммунодефицит: иммуноглобулины A и G снижены. Общий вариабельный иммунодефицит (по предположению иммунолога – из-за основного заболевания). Осенью 2017 пропили три курса иммуномодулятора (Бронхомунал П), во время приёма и несколько месяцев после не болели. До этого и после этого – болели часто, подолгу. С весны 2018 снова перестала болеть (1 раз за всё лето - розеола), уже без иммуномодуляторов (в феврале иммунолог назначала Полиоксидоний, принимать не стали).
IGA 44,1 mg/dl при норме 70-400
IGG 647 при норме 700-1600
IGM 44,9 при норме 40-230

- Повышена аспартатаминотранфераза (АсАт, GOT) – 48,6 при норме 0-31*. GPT (АлАт) в норме (18,9 при норме 0-32)**. Коэффициент АсАт/АлАт повышен (2,57 при норме 0,91-1,75).
«. На форуме уже прочитала, что повышение АСТ - проблема "в том, что расщепляются мышцы на выработку энергии, просто нужна борьба за усвоение питания и за митохондрии, как у всех".

- Повышена альфа-амилаза в крови (76,7 ед./л при норме не более 31 ед./л). Страдает поджелудочная железа? Панкреатит?

- Анемия лёгкой степени. Hg 102. Гемоглобин за всю жизнь поднимался только на гомеопатии, теперь насчёт продолжения лечения гомеопатией сомневаюсь.

- Повышена альфа-амилаза мочи: 383,9 ед./л при норме не более 125 ед./л.

- Уровень липазы в крови низковат – 21 ед./л (норма – от 0 до 190, но показатели, близкие к нулю считаются поводом для дополнительных обследований). Плохо перевариваются жиры?

- Снижен BE крови (буферные основания): -5,2 ммоль/л. Норма для детей старше 2 лет от -4 до -2 ммоль/л. "Дефицит оснований, выходящий за пределы колебаний нормы, свидетельствует о наличии метаболического ацидоза".

- Снижен ионизированный кальций крови: 1,11 ммоль/л при норме: 2,15—2,50 ммоль/л.

- Немного снижен натрий ионизированный: 133 ммоль/л при норме: 136—145 ммоль/л.

- Целиакия. Подтверждена морфологически год назад (по биопсии – субатрофический энтерит 2-й степени). Сейчас ждём новую биопсию. В прошлом году по решению врача не стали пробовать переход на безглютеновую диету.

- Микрофлора кишечника нарушена: «микробиологически выявлен дисбактериоз».
Нехватка лактобактерий (10 в 5 КОЕ/г) и бифидобактерий (менее 10 в 5).
Наличие золотистого стафилококка (10 в 2) и кандиды (10 в 3).
Другие показатели анализа:
эшерихии 10 в 8,
кишечная палочка со сниженными ферментативными свойствами не обнаружена,
гемолизирующие эшерихии не обнаружены,
кокковые формы в общей сумме микробов не обнаружены,
стафилококки (эпидермальный, сапрофитный) 10 в 3,
клостридии 10 в 5,
энтерококк 10 в 7.

- Копрограмма. Растительная клетчатка: непер. неб. коль., пер. ед. кол. в п.зр. Мышечные волокна: неизм. 0-1, изм. 1-2 в п.зр.

- Лактазная недостаточность. Подтверждена генетически. На фоне соблюдения диеты без цельного молока (кисломолочные продукты были ограниченно оставлены) выросли прибавки в весе и росте (в последние месяцы до введения диеты, пробиотиков и ферментов вес и рост практически стояли на месте). Принимали курсами Бифиформ, Микразим (Креон). Бифиформ уже отменила из-за состава, планирую заказывать пробиотик с Айхерб.

- По УЗИ брюшной полости реактивные изменения поджелудочной железы и аномальная форма желчного пузыря.

- По ЭКГ стабильно небольшие нарушения (неполная блокада правой ножки пучка Гиса, снижение процессов реполяризации в миокарде). По мнению кардиолога, нехватка калия (хотя в крови ионизированный калий в норме - видимо, просто не усваивается?), сердце недополучает основные элементы из-за основного заболевания. По УЗИ сердца открытое овальное окно закрылось (год назад было 0,2 мм); дополнительные хорды остались (но по словам узиста и кардиолога это вариант нормы, на работу сердца влиять не должны). Начали пить Элькар (третий раз за жизнь).

- Из внешних особенностей: круги под глазами, слабость, жёлтые корочки на голове.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 14.10.18 1:24

Особенности в поведении на сегодня:
- Истерики.
- Навязчивые фразы (по много раз говорит одно и то же).
- Много повторяет – почти всё, что слышит. Ходячее эхо.
- Гиперактивность, возбудимость, при этом резкая утомляемость («бегает по потолку» - потом резко отключается, выглядит это и смешно, и страшно).
- Не может спокойно сидеть, даже при просмотре мультиков – не всегда (их смотрим крайне редко, но бывает - в гостях обычно), а тем более – за едой, за творчеством и т.д. (надо вертеться, говорить без умолку).
- Часто падает, спотыкается.
- Зависает вне дома иногда. Не интересуется общением с детьми. При их инициативе – иногда общается как ведомая, но только со знакомыми обычно или когда привыкнет. С братом общается хорошо.
- Всегда очень много ела (как ввели прикорм полностью и перешли на общий стол), больше старшего брата. Было удивление, куда всё уходит, т.к. не поправлялась и почти не росла.
- Нытьё почти постоянное, особенно после пробуждения, даже если просыпается сама и после долгого сна.
- Указательного жеста нет. Был, но в какой-то момент исчез.
- Часто, особенно когда нервничает, засыпает или при поверхностном сне, сосательные/жевательные движения с закрытым ртом, а ещё держится за ушки и теребит их.
- Иногда составляет ряды из игрушек, но редко, и обычно это – в паре с братом (присоединяется к нему).
- Странные понижения температуры (до 35 градусов).
- Укачивает в машине до рвоты. Началось до года.
- Бывает, что чешется в интимных местах.
- Бывали приступы (на втором году жизни), когда во время плача закатывалась и не могла вдохнуть.
- Через неделю после начала БГБК-диеты вылезли два прыщика на руке, в один из дней стояла головой вниз и руками в стороны - и так полдня в общей сложности.
- Через две недели от ввода диеты появилась привычка скрежетать зубами. И ноет ещё больше, чем раньше.
- С года до двух с небольшим были трудности с укладыванием, могла часами крутиться в кровати, кувыркаться, как будто заведённая, на автомате каком-то, при этом часто без остановки что-то говорила. Сейчас чаще засыпает быстро - видно, что устаёт, но иногда бывают проблемы.


Последний раз редактировалось: VikaSnow (14.10.18 3:06), всего редактировалось 3 раз(а)
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 14.10.18 1:30

Диета
БГБК без отслеживания следов с конца сентября 2018.
На сегодня в меню: гречка, рис, кукуруза, пшено, кабачок, цв. капуста, брокколи (немного), картошка (немного), говядина, свинина (в фарше), курица, подсолнечное масло, кокосовое масло, масло виноградной косточки, кокос (немного, в выпечке), кокосовое молоко (понемногу, домашнего приготовления), яйцо в оладьях и запеканках, груша, слива, огурец, морковь (немного, в котлетах и запеканках). Из специй/"маринадов": лук, чеснок, лимон, орегано, морская соль. Жидкости: родниковая вода, морс из черники, травяные чаи (чабрец, мята, липа - пили их и до диеты, очень в слабой заварке, пока не нашла на сайте, обязательно ли убирать такие чаи). Подсластители в очень ограниченном количестве: мёд, стевия, фруктоза.
Крупы, мясо замачиваю.
Следы глютена планируем убрать к ноябрю, работаем над этим.
Непереносимости заново пока не отслеживали.

Протокол:
- Креон 10000, по 1/2 капс. во время еды (основных приёмов пищи - 3 в день). Получается, что пьём уже больше года, хоть и с перерывами ("курсами" нам его назначали) Печаль
- Элькар, по 5 капель 2 раза в день перед едой (планирую отменять - как поняла, в начале Биомеда он точно не нужен).
- Сок подорожника для слизистых - по 1 ст.л. 2 раза в день перед едой.
- Полисорб ситуативно.
- Ванночки с сульфатом магния, морской солью и содой.

Планирую ввод пробиотика (как только появится фин.возможность, закажем, а пока заквасим капусту), ещё поддержку слизистых, затем замену фермента на растительный, ввод АК (есть Цитросепт и травы) и АБ (пока тоже травы), крапиву для кальция, решать проблему фенолов, и дальше вводить базовый протокол.
Очень беспокоят дефициты, ребёнок выглядит всё хуже, хотя вроде растёт и поправляется.
Вопросов нет, изучаю, планирую... Здесь буду вести дневник.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  АЭнн в 14.10.18 12:36

И здесь: Добро пожаловать!
Прочитав про вашу дочь, еще раз убедилась в необходимости диеты и биомеда для обоих ваших детей: и дочери, и сыну (еще лучше - всем в семьеУлыбка).
Вам придется много читать. В справочном разделе (на правой панели) найдете темы по ацидозу, поджелудочной железе, митохондриям, пробиотикам. Пробиотики лучше сразу брать Д-лактат фри. Прежде чем вводить калий, обязательно обеспечьте натрий ребенку, иначе добавка калия усилит дефицит натрия, который и так достаточно серьезный. Попробуйте цитрат натрия: пищевую соду разбавить лимонным соком, добавить воды. Пищевая сода от кончика ножа до чайной ложки на литр воды, лимонный сок по вкусу. Потом можно пробовать регидрон, там как раз и калий. Сульфат магния пока уберите, магний тоже вытесняет натрий. Впрочем, он уравновешивается содой и солью, так что смотрите по ребенку. Как ей ванночки идут?
Слабые травяные чаи без подслащивания можно наверное и оставить, но имейте в виду, что многие травы сливают калий.
Почему вы пишете, что подчищаете диету от следов глютена?  В рационе вроде их нет.
Рыбий жир уберите пока, для вашей ПЖ непосильная нагрузка.
И, по-моему, к вашей семье относится моя любимая ссылка:
http://autism.forum2x2.ru/t91-topic
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 15.10.18 0:15

АЭнн, спасибо большое! Очень ценная информация.

Пиролурия - не знаю, когда бы я сама добрела до этой темы - как ни страшно, похоже, это про нас...
Ещё не написала про свои проблемы, а надо было, наверное, для полной картины. Нейродермит с подросткового возраста, подозрение на синдром Аспергера (проходила тесты ради интереса, когда интересовалась РАС после отката у старшего ребёнка, а результаты у меня оказались все на подбор высокими, но я всё больше "люблю" думать, что я просто интроверт, до сей поры вообще было без разницы, какой у меня диагноз или особенности, всё равно надо просто искать причины и работать с ними, что я и пытаюсь делать всю взрослую жизнь, с 17 лет... вот глазной контакт мне ещё не поддался, например, сложно с этим; теперь надо всё в комплексе анализировать, про себя и детей, причём про себя - тоже поскорее, наверное, младшему три месяца, он пока на ГВ и пока зависим от моего здоровья, получается). Ну, и куча ещё всего, что в описании пиролурии, тоже про нас...

Ванночки обоим детям пока идут хорошо, с вводом их оба стали поспокойнее и попозитивнее (в хорошем смысле, то есть нытьё уменьшилось). А вчера был вынужденный перерыв в один день, и оба этой ночью спали плохо: вскрикивали, просыпались, ныли. А сегодня с утра гиперактивность и агрессия зашкалила. Пока ванны оставляю (сегодня сделали опять, посмотрим, как пройдёт ночь), ещё буду наблюдать, от них это зависит или нет. А вот цитрат натрия попробую ввести, спасибо.

Про следы глютена - папа у нас пока совсем не на диете, и пока нет какого-то разделения посуды, да и готовится всё на одной кухне (как я понимаю, это то же самое, что покупать продукты, запылённые глютеном при производстве Почесать в голове ). Подчищать это дело мне сложнее, чем перевести детей и свой рацион на БГБК, поэтому делаем очень постепенно, надо осваивать БГБК-кулинарию, чтобы заинтересовать мужа. Плюс были походы по гостям, но это дело тоже постепенно подчищаем (придётся отчасти отказаться от таких походов, т.к. хотя мы берём свою еду, выходит всё наперекосяк - нервы и даже проколы в диете, пока отвернёшься Печаль... будем пока посещать только те места, где к нашей диете относятся с пониманием).

Рыбий жир не пьём уже с лета. До недавнего времени продолжали пить курсами витаминные комплексы (брала с Айхерб), после изучения форума тоже отменили. Всё было по назначению врачей, но видимо, шло мимо(. Хотя ногти и волосы у ребёнка стали чуть лучше (до этого были совсем бумажные ногти и ломкие волосики).
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 25.10.18 3:14

Ввели сок подорожника для слизистых, довели до: 1 ст.л. 2 р. в день за 15-30 мин. до еды, выпариваю. Исчезли отрыжки и жалобы на боль в животе. После заказа с Айхерб планирую сок подорожника отменять и подключать другие средства для восстановления и защиты слизистых (в промежутке, возможно, подключим льняной кисель). АК и АБ пока вводить боюсь, да и сначала нужен хоть какой-то пробиотик, а я торможу (об этом ниже), всё у нас очень и очень постепенно...
Из-за признаков электролитного дисбаланса ввели сначала цитрат натрия, потом заменили на регидрон (пьём третий день).

Улучшения за последнее время (сегодня оглянулась на проблемы на момент начала диеты, в чём-то приятно удивилась):
- почти исчезли непрерывные навязчивые повторения чужих фраз;
- сегодня впервые за долгое время я увидела счастливого ребёнка: улыбка и радость без ощутимого внутреннего напряжения, энергичность (но не "заведённость" - просто в последнее время ребёнок либо был "тряпочкой", либо носился как заведённый, а тут какой-то прилив сил); на этом фоне, оглядываясь на её поведение и самочувствие за последний год, становится страшно, насколько всё было ненормально; в первой половине дня сегодня даже не было привычного нытья, и в целом ребёнок лучше выглядит (во второй половине дня всё снова на прежнем уровне);
- стала лучше спать, ночное нытьё почти прошло.
Поняла, что дети могут сидеть и хорошо играть друг с другом - например, "готовят", укладывают-пеленают-кормят куклу и т.п., давно такого не было, нормальные игры были лишь урывками между беготнёй и истериками.

Из плохого:
- покраснения на половых губах;
- целыми днями жалуется, что что-то где-то чешется (чаще - спина, плечи, шея), сыпи и раздражений нет, волосы и одежда (их наличие) на жалобы не влияют.

Пробиотиков пока у нас нет даже в виде сока капусты из-за того, что никак у меня не получается её заквасить, что-то делаю не так(, потом доходит, что именно, но приходится начинать заново. В начале ноября планирую заказать пробиотик:
https://www.customprobiotics.com/d-lactate-free-probiotics.html
и с Айхерб:
для слизистых (за это переживаю перед вводом АК в первую очередь, по обоим детям):
Doctor's Best, Цинк-L-карнозин, комплекс с PepZin Gl https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467
Now Foods, Вяз ржавый, порошок https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-Powder-4-oz-113-g/788
Real Aloe Inc., Сок алоэ вера https://ru.iherb.com/pr/Real-Aloe-Inc-Aloe-Vera-Juice-32-fl-oz-960-ml/29033
ферменты:
Healthy Origins, Пищеварительные ферменты широкого спектра https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-90-Veggie-Caps/57499
Houston Enzymes, No-Fenol https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-No-Fenol-90-Capsules/43349

АК и АБ будем заказывать вскоре после первого вторым заказом, а до этого - пробовать травы и Цитросепт.

Можно ли сейчас попробовать ввести смесь Неокейт?
https://apteka.ru/catalog/neokeyt-dzhunior-sukh-smes-d-pitan-gipoallerg-400-0_58a594fb1a60a/
Как ни бьюсь с меню, у нас по расчёту страдают белки в соотношении б/ж/у, а ребёнок ещё к тому же иногда плохо ест мясо. На фоне явно видимого истощения думаю пока подключить что-то вроде этой смеси, а как более или менее придём в норму, отменить (она ведь будет кормом для патогенов, или нет? Почесать в голове ). Или, например, попробовать вернуть в меню амарант в виде каш (до диеты был в виде муки), хотя вряд ли это существенно изменит ситуацию. Или вообще не дёргаться со смесью пока, - может, в первые месяцы диеты состояние само немного выправится (сегодняшнее улучшение самочувствия вселяет надежду, а то в последнее время смотреть на ребёнка страшно, и брать на руки страшно, когда у неё упадок сил).

Наконец, думаю в сторону паразитов, но пока не разобралась, насколько срочно надо подключать антипаразитные в нашем случае. Дочка активно скрипела зубами, и как раз в районе полнолуния. Сейчас перестала.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  MamaKar в 25.10.18 20:38

Здравствуйте!
Половые губы покраснели - кандида. Я бы сразу вводила цитросепт, чего ждать.)
Насчет еды, если есть возможность брать неокейт, берите конечно. Еще можно попробовать делать молоко из конопляных семян и добавлять в каши, супы.
Мясо плохо есть всегда? Почитайте тему гиперамониемия, в будущем хорошо бы к мясу бутираты и юкку.
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 26.10.18 3:29

Здравствуйте и спасибо большое за советы!

По АК у меня страх такой, потому что начиталась на форуме про эффект от Цитросепта, а у нас семейные проблемы со слизистыми во всех поколениях ныне живущих родственников (гастриты, язвы). Но начну тогда всё-таки Цитросепт, вроде уже подстраховалась.

С мясом переменно. То вообще от него отказывается, то отлично оно идёт. Пока не могу сообразить, от чего зависит(. У меня самой с мясом дружба разладилась года 4 назад - тошнота, тяжесть и др. проблемы. С тех пор почти его не ела, сейчас из-за диеты с детьми снова начала в нормальных количествах есть, и вроде пока хорошо всё... Но у меня лимфофолликуллярная гиперплазия желудка, при ней и рекомендуется ограничение мясной еды. У дочки вроде с желудком пока всё нормально по ФГДС. Почитаю про аммоний, мне самой уже пару лет назад про него говорили на фоне моих проблем с мясом.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  MamaKar в 26.10.18 6:13

Да уж, у нас мне кажется на форуме как раз очень характерна такая картина! В роду одни гастриты/язвы/рефлюксы. Моя мама до сих пор считает, что у нее кислотность повышена, хотя по всем признакам и по моему и Илюшкиному примеру все наоборот.. Так что вы не одни такие.)
С мясом дочке можно попробовать давать лимонную водичку. Копрограмму еще хорошо бы сдать.
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 09.11.18 0:53

Прошу помощи.

27.10 у нас случилась трагедия в семье, на фоне этого я практически перестала соображать что-то по биомеду, всё на автопилоте (только диета сохранилась и по запланированному ранее двигаемся), и возможности прямо сейчас включиться и изучать/перечитывать нет, я в рабочем состоянии в принципе благодаря успокоительным только. Если кто заглянет, прокомментируйте, пожалуйста.

Начали вводить Цитросепт, довели до 6 капель в день (вес ребёнка 10 кг - кстати, на диете за месяц прибавка 0,5 кг, что для нас очень хорошо, но пока вид всё равно, как из концлагеря). На дозировке 4 капли начались истерики, вчера были почти не прекращаемые почти весь день, за исключением небольших передышек и дневного сна. Сегодня чуть лучше, но всё равно ребёнку очень тяжело, на неё страшно смотреть и крайне сложно успокоить, хотя и помогает ненадолго натирание ножек-ручек магнием и Полисорб (до этой семейной ситуации были ещё ванночки вечером с магнием, содой и солью, потом стало резко не до них, сейчас хочу вернуть). Что делать - притормозить с Цитросептом (сегодня получилось вообще так, что ребёнок вырубился до ужина, и дала я ей всего 4 капли в обед, должно было быть ещё 3 капли во время ужина, но в итоге их не было, то есть вместо наращивания до 7 капель мы откатились на 4 капли)? Отменять его полностью не надо? Вернуть ванночки и с ними понаблюдать, изменится ли что-то? Подключить что-то другое из сорбентов? АБ пока нет. Из пробиотиков - сок квашеной капусты. Ферменты - Креон (с Айхерба растительные приедут скоро). Для слизистых - семя льна. Аппетит очень хороший.

Кроме этого, были проблемы с ночными "авариями", помог только Панангин (до этого пробовали цитрат натрия и регидрон - и вроде становилось только хуже).

Ещё немного приду в себя, выложу нормально оформленный протокол и меню (оно немного сократилось).
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 09.11.18 0:56

Ещё из ярких симптомов на той же дозировке Цитросепта (4 капли) впервые за очень долгое время ребёнок не дошёл до горшка по большому (получилось в штаны, "кашей"). Но на след. день всё опять по-прежнему со стулом.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  Галина (Птица) в 09.11.18 3:30

то делать - притормозить с Цитросептом (сегодня получилось вообще так, что ребёнок вырубился до ужина, и дала я ей всего 4 капли в обед, должно было быть ещё 3 капли во время ужина, но в итоге их не было, то есть вместо наращивания до 7 капель мы откатились на 4 капли)?
Цитросепт не антибиотик, поэтому не надо так волноваться по поводу пропущенной дозы. Многие симптомы похожи на фенольные, поэтому конечно, ванночки будут очень кстати, и хорошо бы молибден сразу ввести, когда придет. Цитрат натрия или панангин - вам придется научиться самой определять, что в данный момент ребенку нужно. Вы вполне можете обнаружить, что с утра ей нужно цитрат натрия, а к вечеру уже панангин.
Учтите еще, что цитросепт не универсальный препарат, и бывают случаи, когда на нем разрастались какие то бактерии. Если стул на нем начнет желтеть и разжижаться, то скорее всего, надо менять на что то другое.
И еще, вам сейчас очень важно позаботиться о себе. Стресс убивает здоровье, надпочечники, усиливает пиролурию. Только здоровая мама сможет помочь своему ребенку. Знаете, как в самолете говорят: если произошла разгерметизация, сначала вы должны надеть маску себе, а потом другим, а иначе вы никому не поможете. Поэтому было бы полезно попить родиолу, или может быть новопассит, усиленно витамин С - вполне можно из аптеки, ну и комплекс В с магнием и цинком.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 10.11.18 0:05

Галина, спасибо большое за ответ!

Скоро получим Но-фенол (наверное, буду сначала подключать его), а Молибден придёт позже у нас.
Возобновим ванночки и будем учиться отслеживать по электролитам (пока это получается с трудом).
Стул как-то один раз только "слетел" на Цитросепте, а потом всё как прежде, буду ещё наблюдать (у старшего при этом на Цитросепте вообще никаких внешних изменений, ввожу всем параллельно). Может, пока приостановить подъём Цитросепта, начать вводить АБ, а потом увеличивать дальше Цитросепт. Придёт ещё каприловая - если что, будем менять на неё.

Про "кислородную маску себе" в данной ситуации постоянно себе напоминаю. Помимо восстановления детей теперь ухаживать за родными в тяжёлом состоянии, держать себя в норме - просто крайняя необходимость.
Спасибо за напоминание про витамин С, про него почему-то вылетело из головы вообще, хотя он есть с Айхерба в двух видах. Сейчас у меня Рескью Ремеди (гомеопатическое успокоительное в каплях, хорошо помогает), комплекс В, магний, калий, железо и вит. D, плюс подключаю Цитросепт. А вот цинк купила в аптеке, прочитав состав на упаковке, а дома открыла - внутри состав более подробно, и там алюминий В шоке! , жуть... и не вернёшь. Буду ждать уже с Айхерб, тоже скоро придёт.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 18.11.18 0:49

Наши продвижения.

Приостановила Цитросепт на 8 каплях, начала вводить ромашку (довели до 15 мл 2 раза в день перед едой). Проблемы со стулом-"кашей" ушли, нормализовался.
Вроде получается держать баланс электролитов, вливаюсь в тему.
Вернули ежедневные ванночки "магния сульфат + морская соль + сода". Плюс Полисорб по инструкции на постоянке.
Ушли круглосуточные истерики, про которые я писала недавно на вводе Цитросепта.

Мясо Надя стала есть очень хорошо. Я отложила "разборки" с аммонием, с мясом пока просто даю лимонную водичку. В первую очередь буду пробовать решать проблемы с фенолами:
- начинаю вводить растительные ферменты https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-90-Veggie-Caps/57499,
- за ними будем пробовать ввод Но-фенола https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-No-Fenol-90-Capsules/43349
- и усиливать защиту слизистых (ниже - то, что есть уже в наличии, но ещё не вводили):
Doctor's Best, Цинк-L-карнозин, комплекс с PepZin Gl https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467
Now Foods, Вяз ржавый, порошок, 4 унции (113 г) https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-Powder-4-oz-113-g/788
Real Aloe Inc., Сок алоэ вера, 32 жидкие унции (960 мл) https://ru.iherb.com/pr/Real-Aloe-Inc-Aloe-Vera-Juice-32-fl-oz-960-ml/29033

Большой прогресс для всей семьи - я более или менее научилась готовить БГБК еду, поэтому муж почти с нами на диете, глютен дома бывает редко, можно почти не бояться его следов на кухне. С диетой всё проще и проще, убрали даже все подсластители (только стевию к Цитросепту добавляю понемногу, иначе не получалось дать его больше 2 капель).

Каждый вечер (вернее, ночь) собираюсь выложить меню и протокол, но падаю. Выжала из себя хотя бы такой отчёт. Пойду в тему к старшему.

Повод для размышлений на сейчас: на вводе ромашки у обоих детей (вроде у обоих, т.к. не всегда могу отследить, кто именно сходил на горшок) появились хлопья в моче, на горшке даже оставался налёт. Но через два дня это прошло, снова всё стало внешне нормально.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 18.11.18 13:00

Рано радовались, стул опять кашей и вонючий. Надо добавлять ещё антибактериальное? Может ли быть такая реакция на ввод растительного фермента? (Вчера довели его до 1/8 капсулы 2 раза в день, остальное "добираем" Креоном). Больше ничего вроде не менялось.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  АлинаАрт в 18.11.18 14:29

На растительных ферментах жутко растет кандида, плюс еще раздражение слизистых добавляем проблем.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 22.11.18 13:48

АлинаАрт, спасибо, что заглянули!

Я каждый ответ читаю и перечитываю в наших темах. Не всё, оказывается, сразу доходит, постепенно уточняется общая картина (а я-то вообще в начале думала, что у нас всё относительно просто и без проблем всё введём, наивная... тут ещё эти беды семейные, вчера свалилась вечером плюс нейродермит дико обострился на стресс и усталость, сегодня с забинтованной рукой хожу и в перчатках).

Пока решила отложить ввод растительного фермента, ввела сок алоэ для слизистых. Стул стал немного лучше у обоих детей. Оформленный, но жидковатый и всё ещё с плохим запахом. Расстроилась, что взяла алоэ в бутылке всего на 16 порций, оказывается. Пока не закажу другой, буду вводить цинк-карнозин и ржавый вяз. И параллельно попробуем усиливать антипротокол и пытаться вводить ферменты потихоньку.

Продолжаю всё-таки читать про аммоний и фенолы. То всё кажется понятным, то ничего не соображаю.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 02.12.18 1:15

Диета на сегодня:
Крупы: гречка (обычная и зелёная), рис (обычный шлифованный и бурый не шлифованный), кукуруза, пшено. Ферментирую. Едим в виде каш, реже - в виде оладий и запеканок.
Мука: БГ рисовая с айхерб https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Stone-Ground-White-Rice-Flour-24-oz-680-g/8893 (выпечки как таковой у нас нет, только запеканки из круп/овощей и оладьи из них же, муку использую как вспомогательный ингредиент в блюдах, без неё пока тяжело, в ближайших планах для этих целей купить кофемолку)
Овощи: свежий огурец без кожуры, кабачок, цв. капуста, брокколи, картошка (стараюсь по минимуму).
Фрукты: груша, без кожуры.
Мясо: курица (фермерская и из магазина), свинина (из магазина), телятина (фермерская). Замачиваю.
Жиры: оливковое масло, кокосовое масло, масло виноградной косточки, куриный жир (редко), подсолнечное масло (редко). Все раст. масла нерафинированные.
Подсластители: стевия (редко, с лекарствами или в запеканках).
Яйцо (в блюдах).
Сода (гашенная лим. соком, в запеканках и оладьях).
Специи: лимонный сок, орегано, лук репчатый, чеснок.
Морская и розовая соль.
Кокосовое молоко (редко, сейчас не успеваю его готовить).
Кокосовая стружка (самодельная и вот такая https://ru.iherb.com/pr/Edward-Sons-Let-s-Do-Organic-100-Organic-Unsweetened-Shredded-Coconut-8-oz-227-g/32712) - редко, на праздничных "тортиках" (в роли тортиков сейчас запеканки на крупах) и "конфетах" (конфеты тоже делаю из круп отварных+стевия, это всё пару раз за месяц и понемногу, как отвлечение от запретных блюд на общих праздниках).
Жидкости: родниковая вода. Все морсы и чаи отменили пока, т.к. мне не до того, чтобы следить за реакциями ещё и на них. Само собой всё лишнее отпадает, хотя изначально казалось, что без этого всего будет сложнее, а оказалось - наоборот. Мёд и фруктозу убрали, т.к. во время нашей трагедии те, кто помогал мне с детьми, давали больше всего этого, чем было у меня при моём контроле, в итоге я увидела у детей дикую реакцию на эти повышенные дозы сладостей и решилась наконец их вообще убрать.

Есть вопрос: себе купила на айхерб вот такое на замену домашнему кокосовому молоку https://ru.iherb.com/pr/Edward-Sons-Let-s-Do-Organic-Organic-Creamed-Coconut-Unsweetened-7-oz-200-g/39732. Можно ли его детям? Упаковка - пакет, без фольги.

Я сама на БГБК-диете без срывов с 10.11.18, пока ломка, но уже легче. Но на чистую диету пока не перешла (ещё не исключила сахар в продуктах).

Следы глютена с кухни вроде убрали. С посудой ещё остаётся проблема из-за финансов: мультиваркой пользоваться уже перестала, фольгу для выпечки не использую, но сковороды/сотейники все с антипригарным покрытием, планирую позже переходить на чугунные.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 02.12.18 2:42

Протокол на 1.12.18

Витамины, минералы:
Д3 – Вигантол – по 1 капле (500 МЕ) 1 раз в день.
Регидрон, цитрат натрия, калия хлорид https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Chloride-Powder-8-oz-227-g/777, панангин в ампулах – ситуативно, для электролитного баланса.

Печень, пищеварение:
Креон 10000 – по 1/8 капсулы в каждый приём пищи (переходим на растительный фермент)
Healthy Origins, Пищеварительные ферменты широкого спектра https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-90-Veggie-Caps/57499 - вводим, 1/4 капсулы с каждым приёмом пищи

Детоксикация:
Полисорб – через час после антисредств, по инструкции.
Ванны с сульфатом магния, морской солью, содой – 1 раз в день. На детскую ванночку: 25 г сульфата магния, 1 ст.л. морской соли, 1 ст.л. соды.

Слизистые:
Семя льна (кисель) – по 1 ч.л. за 30 мин. до завтрака.
Real Aloe Inc., Сок алоэ вера https://ru.iherb.com/pr/Real-Aloe-Inc-Aloe-Vera-Juice-32-fl-oz-960-ml/29033 - по 1 колпачку (29 мл) на ночь (доводили до 2 колпачков, полная доза, но пошли проблемы с ночными уплываниями, с которыми не получилось справиться, пока не уменьшили дозу)
Doctor's Best, Цинк-L-карнозин, комплекс с PepZin Gl https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467 - по 1 капсуле в день, вне еды

Анти
Цитросепт – по 4 капли 2 р/д (итого 8 капель в день, ввод пока приостановлен – разбираемся с другими проблемами)
Душица/ромашка (ротация) – 30 мл 2 раза в день
Хлорофиллипт масляный – по 5 капель 2 р/д, на нём улучшился стул (стал более оформленным и правильного цвета, без жёлтого оттенка) – планирую на 2 недели

Пробиотики
Сок квашеной капусты – 1 ст.л. на ночь

Есть вопрос по витамину Д: начали принимать всей семьёй из-за симптомов (анализы успела сделать только себе, с детьми пока не дошли), дети принимают уже месяц. Перечитываю темы про витамин Д и для новичков, но не могу определиться, оставлять ли его на всю зиму или пока убрать до ввода всего первичного из базового протокола (острые симптомы дефицита уже ушли, а неявные могу и не замечать)? Вообще меня пугает внешний вид ребёнка, но врачи ничего не говорят по этому поводу (нам только месяцев в 6 витамин Д назначала эндокринолог из-за предполагаемого неусвоения кальция и признаков рахита, но другие врачи не подтвердили). Попробую вставить ссылку на фото.
https://ibb.co/W2NyVSD

Поведение, развитие в целом сейчас радует. Прекратились истерики на попытки других детей с ней пообщаться: отвечает взаимностью, хотя осторожно.
Почти научилась глотать капсулы, тренируемся на безобидном и самых маленьких капсулах "3", результат переменный, глотает в итоге всегда, но иногда сначала жуёт и почти разжёвывает.
Стул хороший, оформленный, коричневого цвета, без патологических запахов.
Из оставшихся острых проблем: нытьё на усталость, общий измождённый вид, повышенная сенситивность (если шапка съехала, волосы на лицо залезли и т.п. - трагедия), стимы (теребит уши с уходом в себя – это стало чаще, а вот сосательные движения практически ушли, замечаю крайне редко).

То, что есть уже, но пока не вводили (что-то из этого я брала не детям, но всё перепишу для наглядности):

Витамины, минералы:
Kirkman Labs, Мицелизированный жидкий витамин A https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Mycellized-Vitamin-A-Liquid-1-fl-oz-30-ml/58832
Life Flo Health, Магниевое масло https://ru.iherb.com/pr/Life-Flo-Health-Pure-Magnesium-Oil-8-oz-237-ml/33840

Слизистые:
Now Foods, Вяз ржавый, порошок https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-Powder-4-oz-113-g/788

Печень, пищеварение:
Houston Enzymes, No-Fenol https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-No-Fenol-90-Capsules/43349
Thorne Research, Глицинат молибдена https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664
Enzymedica, Digest Basic, формула основных ферментов https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Basic-Essential-Enzyme-Formula-90-Capsules/16583

Анти:
Now Foods, Эктракт оливкового листа в глицерине, безалкогольный https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-2-fl-oz-60-ml/749
Now Foods, Орегано, 450 мг https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Veg-Capsules/734
Life Extension, Масло семян черного тмина https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280
Now Foods, Каприловая кислота https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376
Solaray, Каприл https://ru.iherb.com/pr/Solaray-Capryl-Sustained-Release-100-Veggie-Caps/18964

Другое:
Jarrow Formulas, Аргинин, 1000 мг https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Arginine-1000-mg-100-Tablets/146
Jarrow Formulas, L-Лизин, 500 мг. https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-L-Lysine-500-mg-100-Capsules/258
Смесь Неокейт Джуниор.

Ближайшие планы:
- вводим фермент, если получается, сдаём анализы;
- вводим Но-фенол, молибден;
- вводим ржавый вяз;
- вводим смесь Неокейт;
- подбираем анти-протокол;
- вводим крапиву для кальция;
- шиповник для печени;
- заказываем и вводим пробиотик д-лактат-фри.
Буду "тасовать" по ситуации.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  АЭнн в 02.12.18 11:02

Витамин Д принимать всю зиму и весну, до солнца и открытого тела под ним. Хотя бы в количестве РДА - 400МЕ, зимой лучше 1000МЕ. Перед анализом неделю не принимать.
На кофемолку можно не тратиться, если есть блэндер. Замоченная крупа хорошо мельчится в блэндере, особенно зеленая гречка.
Хлорофиллипт лучше принимать только короткими курсами - богат медью, медь и цинк антагонисты, а цинка у вас, скорее всего, нехватка.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 04.12.18 22:25

Спасибо!
Блендера нет, выбираю между ним и кофемолкой (мне знакомая говорила про кофемолку, что можно и орехи на ней молоть, для себя мне это интересно, но у блендера другие преимущества). Но сейчас вообще пока не до этого, конечно... так, на будущее.
Хролофиллипт, получается, уже 1,5 недели пьём, если учитывать начало приёма с повышением дозы. Две недели - это уже не короткий курс?

Планы скорректировались из-за простуды у меня и детей. Вводим ОЛЕ и витамин С. Хотела сначала Но-фенол и молибден, но пока у Нади особых проблем не вижу с фенолами (вообще всё как-то подозрительно хорошо, корме истощённости и бессилия), попробую это ввести сразу после.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 11.12.18 0:44

Подбираем антипротокол

- Подключили Каприловую кислоту https://ru.iherb.com/pr/Solaray-Capryl-Sustained-Release-100-Veggie-Caps/18964, 3 капсулы в день (по 1 капсуле с каждой едой, но все анти сейчас даю в первой половине дня).
- Подключаем масло семян чёрного тмина https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280. Начали вчера.

Вчера с утра (получается, это на увеличении дозы каприлки, т.к. тмин ещё не начинали) - сильная капризность, усилилась сенситивность (волосы в любом виде мешаются, одежду снимает, даже любимые носки, отказывается от жидкой еды и лекарств - при этом спокойно глотает капсулы, запивая, и нормально ест твёрдую пищу, которая не в жидкости (запеканка, куриная грудка)).

По наблюдениям: без калия (даю ихербовский вечером) часто писает, уплывает по ночам. Панангин, регидрон - переменно, то помогают, то нет.
avatar
VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения