Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Наши погодки: Надя

Перейти вниз

Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 14.10.18 1:10

И ещё раз здравствуйте!

Надя, второй ребёнок в семье, сейчас ей 2 г. 4 мес., вес и рост при этом 9,4 кг и 80 см.

Официальные диагнозы: целиакия (подтверждена морфологически, клинические анализы недостоверны из-за иммунодефицита и маленького возраста); первичная лактазная недостаточность (подтверждена генетически), хроническая железодефицитная анемия, кардиопатия, общий вариабельный иммунодефицит, субатрофический энтерит, реактивные изменения поджелудочной железы.

Тест АТЕК: 36. Плоховато с социализацией и поведением.

История:
- во время беременности у меня были проблемы с микрофлорой: выявляли по мазкам то одно, то другое, лечилась местными антибактериальными в соответствии с выявленной по анализам чувствительностью к препаратам; врач в итоге нашла в какой-то книге обоснование, что такие колебания по анализам - вариант нормы, и мы про это забыли;
- роды без проблем, Апгар 8/9, 3480 г, 52 см, приложена к груди сразу, ничем не докармливали;
- прививка БЦЖ в роддоме (промыли мозги после отказа), затем в месяц с лишним - первая от гепатита В, в два мес. с лишним - вторая от гепатита В; дальше - отказ;
- развитие в норме: в 3 мес. перевернулась, в 6 мес. - поползла и села; в 7 мес. - встала у опоры; в 10 мес. - пошла; речевое развитие в норме, говорит всё, предложениями, хотя часто пока путает род мужской и женский;
- прикорм с почти 6 мес., как появился пищевой интерес и способность сидеть; аллергий не было;
- с рождения низкие прибавки массы и роста; прибавки веса по месяцам: +650 г, +650 г, +380 г, +270 г, + 250 г, +250 г, + 250 г, + 50 г, + 285 г, + 360 г, + 105 г, +150 г (к году добрала вес до 6900 г, а рост при этом был 69 см), + 50 г, + 50 г, + 0 г (в 1 г. 3 мес. прошли первое обследование в стационаре по поводу низких прибавок, начали лечение - курсы пробиотиков (Бифиформ) и ферментов (Креон), диета с исключением цельного молока (кисломолочку сказали оставить, глютен пока тоже, т.к. несмотря на морфологически подтверждённую целиакию маркеры у нас низкие - и "может, проблема только в лактозе"), иммуномодулятор Бронхомунал П - 3 курса, мультивитамины и рыбий жир - курсами); в следующие полгода прибавки по 300 г в месяц и реже болели, в итоге +1500 г за полгода и + 5 см роста, снова обследование, лечение - снова пробиотик и фермент курсами, в итоге за следующие полгода +1000 г, + 5 см роста; и снова обследование, после которого всё же встал вопрос о вводе БГБК-диеты, я стала искать информацию, и добрые люди направили в итоге сюда.


Последний раз редактировалось: VikaSnow (14.10.18 3:12), всего редактировалось 3 раз(а)

VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 14.10.18 1:20

Проблемы со здоровьем на сегодня

- Иммунодефицит: иммуноглобулины A и G снижены. Общий вариабельный иммунодефицит (по предположению иммунолога – из-за основного заболевания). Осенью 2017 пропили три курса иммуномодулятора (Бронхомунал П), во время приёма и несколько месяцев после не болели. До этого и после этого – болели часто, подолгу. С весны 2018 снова перестала болеть (1 раз за всё лето - розеола), уже без иммуномодуляторов (в феврале иммунолог назначала Полиоксидоний, принимать не стали).
IGA 44,1 mg/dl при норме 70-400
IGG 647 при норме 700-1600
IGM 44,9 при норме 40-230

- Повышена аспартатаминотранфераза (АсАт, GOT) – 48,6 при норме 0-31*. GPT (АлАт) в норме (18,9 при норме 0-32)**. Коэффициент АсАт/АлАт повышен (2,57 при норме 0,91-1,75).
«. На форуме уже прочитала, что повышение АСТ - проблема "в том, что расщепляются мышцы на выработку энергии, просто нужна борьба за усвоение питания и за митохондрии, как у всех".

- Повышена альфа-амилаза в крови (76,7 ед./л при норме не более 31 ед./л). Страдает поджелудочная железа? Панкреатит?

- Анемия лёгкой степени. Hg 102. Гемоглобин за всю жизнь поднимался только на гомеопатии, теперь насчёт продолжения лечения гомеопатией сомневаюсь.

- Повышена альфа-амилаза мочи: 383,9 ед./л при норме не более 125 ед./л.

- Уровень липазы в крови низковат – 21 ед./л (норма – от 0 до 190, но показатели, близкие к нулю считаются поводом для дополнительных обследований). Плохо перевариваются жиры?

- Снижен BE крови (буферные основания): -5,2 ммоль/л. Норма для детей старше 2 лет от -4 до -2 ммоль/л. "Дефицит оснований, выходящий за пределы колебаний нормы, свидетельствует о наличии метаболического ацидоза".

- Снижен ионизированный кальций крови: 1,11 ммоль/л при норме: 2,15—2,50 ммоль/л.

- Немного снижен натрий ионизированный: 133 ммоль/л при норме: 136—145 ммоль/л.

- Целиакия. Подтверждена морфологически год назад (по биопсии – субатрофический энтерит 2-й степени). Сейчас ждём новую биопсию. В прошлом году по решению врача не стали пробовать переход на безглютеновую диету.

- Микрофлора кишечника нарушена: «микробиологически выявлен дисбактериоз».
Нехватка лактобактерий (10 в 5 КОЕ/г) и бифидобактерий (менее 10 в 5).
Наличие золотистого стафилококка (10 в 2) и кандиды (10 в 3).
Другие показатели анализа:
эшерихии 10 в 8,
кишечная палочка со сниженными ферментативными свойствами не обнаружена,
гемолизирующие эшерихии не обнаружены,
кокковые формы в общей сумме микробов не обнаружены,
стафилококки (эпидермальный, сапрофитный) 10 в 3,
клостридии 10 в 5,
энтерококк 10 в 7.

- Копрограмма. Растительная клетчатка: непер. неб. коль., пер. ед. кол. в п.зр. Мышечные волокна: неизм. 0-1, изм. 1-2 в п.зр.

- Лактазная недостаточность. Подтверждена генетически. На фоне соблюдения диеты без цельного молока (кисломолочные продукты были ограниченно оставлены) выросли прибавки в весе и росте (в последние месяцы до введения диеты, пробиотиков и ферментов вес и рост практически стояли на месте). Принимали курсами Бифиформ, Микразим (Креон). Бифиформ уже отменила из-за состава, планирую заказывать пробиотик с Айхерб.

- По УЗИ брюшной полости реактивные изменения поджелудочной железы и аномальная форма желчного пузыря.

- По ЭКГ стабильно небольшие нарушения (неполная блокада правой ножки пучка Гиса, снижение процессов реполяризации в миокарде). По мнению кардиолога, нехватка калия (хотя в крови ионизированный калий в норме - видимо, просто не усваивается?), сердце недополучает основные элементы из-за основного заболевания. По УЗИ сердца открытое овальное окно закрылось (год назад было 0,2 мм); дополнительные хорды остались (но по словам узиста и кардиолога это вариант нормы, на работу сердца влиять не должны). Начали пить Элькар (третий раз за жизнь).

- Из внешних особенностей: круги под глазами, слабость, жёлтые корочки на голове.

VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 14.10.18 1:24

Особенности в поведении на сегодня:
- Истерики.
- Навязчивые фразы (по много раз говорит одно и то же).
- Много повторяет – почти всё, что слышит. Ходячее эхо.
- Гиперактивность, возбудимость, при этом резкая утомляемость («бегает по потолку» - потом резко отключается, выглядит это и смешно, и страшно).
- Не может спокойно сидеть, даже при просмотре мультиков – не всегда (их смотрим крайне редко, но бывает - в гостях обычно), а тем более – за едой, за творчеством и т.д. (надо вертеться, говорить без умолку).
- Часто падает, спотыкается.
- Зависает вне дома иногда. Не интересуется общением с детьми. При их инициативе – иногда общается как ведомая, но только со знакомыми обычно или когда привыкнет. С братом общается хорошо.
- Всегда очень много ела (как ввели прикорм полностью и перешли на общий стол), больше старшего брата. Было удивление, куда всё уходит, т.к. не поправлялась и почти не росла.
- Нытьё почти постоянное, особенно после пробуждения, даже если просыпается сама и после долгого сна.
- Указательного жеста нет. Был, но в какой-то момент исчез.
- Часто, особенно когда нервничает, засыпает или при поверхностном сне, сосательные/жевательные движения с закрытым ртом, а ещё держится за ушки и теребит их.
- Иногда составляет ряды из игрушек, но редко, и обычно это – в паре с братом (присоединяется к нему).
- Странные понижения температуры (до 35 градусов).
- Укачивает в машине до рвоты. Началось до года.
- Бывает, что чешется в интимных местах.
- Бывали приступы (на втором году жизни), когда во время плача закатывалась и не могла вдохнуть.
- Через неделю после начала БГБК-диеты вылезли два прыщика на руке, в один из дней стояла головой вниз и руками в стороны - и так полдня в общей сложности.
- Через две недели от ввода диеты появилась привычка скрежетать зубами. И ноет ещё больше, чем раньше.
- С года до двух с небольшим были трудности с укладыванием, могла часами крутиться в кровати, кувыркаться, как будто заведённая, на автомате каком-то, при этом часто без остановки что-то говорила. Сейчас чаще засыпает быстро - видно, что устаёт, но иногда бывают проблемы.


Последний раз редактировалось: VikaSnow (14.10.18 3:06), всего редактировалось 3 раз(а)

VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 14.10.18 1:30

Диета
БГБК без отслеживания следов с конца сентября 2018.
На сегодня в меню: гречка, рис, кукуруза, пшено, кабачок, цв. капуста, брокколи (немного), картошка (немного), говядина, свинина (в фарше), курица, подсолнечное масло, кокосовое масло, масло виноградной косточки, кокос (немного, в выпечке), кокосовое молоко (понемногу, домашнего приготовления), яйцо в оладьях и запеканках, груша, слива, огурец, морковь (немного, в котлетах и запеканках). Из специй/"маринадов": лук, чеснок, лимон, орегано, морская соль. Жидкости: родниковая вода, морс из черники, травяные чаи (чабрец, мята, липа - пили их и до диеты, очень в слабой заварке, пока не нашла на сайте, обязательно ли убирать такие чаи). Подсластители в очень ограниченном количестве: мёд, стевия, фруктоза.
Крупы, мясо замачиваю.
Следы глютена планируем убрать к ноябрю, работаем над этим.
Непереносимости заново пока не отслеживали.

Протокол:
- Креон 10000, по 1/2 капс. во время еды (основных приёмов пищи - 3 в день). Получается, что пьём уже больше года, хоть и с перерывами ("курсами" нам его назначали) Sad
- Элькар, по 5 капель 2 раза в день перед едой (планирую отменять - как поняла, в начале Биомеда он точно не нужен).
- Сок подорожника для слизистых - по 1 ст.л. 2 раза в день перед едой.
- Полисорб ситуативно.
- Ванночки с сульфатом магния, морской солью и содой.

Планирую ввод пробиотика (как только появится фин.возможность, закажем, а пока заквасим капусту), ещё поддержку слизистых, затем замену фермента на растительный, ввод АК (есть Цитросепт и травы) и АБ (пока тоже травы), крапиву для кальция, решать проблему фенолов, и дальше вводить базовый протокол.
Очень беспокоят дефициты, ребёнок выглядит всё хуже, хотя вроде растёт и поправляется.
Вопросов нет, изучаю, планирую... Здесь буду вести дневник.

VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  АЭнн в 14.10.18 12:36

И здесь: Добро пожаловать!
Прочитав про вашу дочь, еще раз убедилась в необходимости диеты и биомеда для обоих ваших детей: и дочери, и сыну (еще лучше - всем в семьеSmile).
Вам придется много читать. В справочном разделе (на правой панели) найдете темы по ацидозу, поджелудочной железе, митохондриям, пробиотикам. Пробиотики лучше сразу брать Д-лактат фри. Прежде чем вводить калий, обязательно обеспечьте натрий ребенку, иначе добавка калия усилит дефицит натрия, который и так достаточно серьезный. Попробуйте цитрат натрия: пищевую соду разбавить лимонным соком, добавить воды. Пищевая сода от кончика ножа до чайной ложки на литр воды, лимонный сок по вкусу. Потом можно пробовать регидрон, там как раз и калий. Сульфат магния пока уберите, магний тоже вытесняет натрий. Впрочем, он уравновешивается содой и солью, так что смотрите по ребенку. Как ей ванночки идут?
Слабые травяные чаи без подслащивания можно наверное и оставить, но имейте в виду, что многие травы сливают калий.
Почему вы пишете, что подчищаете диету от следов глютена?  В рационе вроде их нет.
Рыбий жир уберите пока, для вашей ПЖ непосильная нагрузка.
И, по-моему, к вашей семье относится моя любимая ссылка:
http://autism.forum2x2.ru/t91-topic
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  VikaSnow в 15.10.18 0:15

АЭнн, спасибо большое! Очень ценная информация.

Пиролурия - не знаю, когда бы я сама добрела до этой темы - как ни страшно, похоже, это про нас...
Ещё не написала про свои проблемы, а надо было, наверное, для полной картины. Нейродермит с подросткового возраста, подозрение на синдром Аспергера (проходила тесты ради интереса, когда интересовалась РАС после отката у старшего ребёнка, а результаты у меня оказались все на подбор высокими, но я всё больше "люблю" думать, что я просто интроверт, до сей поры вообще было без разницы, какой у меня диагноз или особенности, всё равно надо просто искать причины и работать с ними, что я и пытаюсь делать всю взрослую жизнь, с 17 лет... вот глазной контакт мне ещё не поддался, например, сложно с этим; теперь надо всё в комплексе анализировать, про себя и детей, причём про себя - тоже поскорее, наверное, младшему три месяца, он пока на ГВ и пока зависим от моего здоровья, получается). Ну, и куча ещё всего, что в описании пиролурии, тоже про нас...

Ванночки обоим детям пока идут хорошо, с вводом их оба стали поспокойнее и попозитивнее (в хорошем смысле, то есть нытьё уменьшилось). А вчера был вынужденный перерыв в один день, и оба этой ночью спали плохо: вскрикивали, просыпались, ныли. А сегодня с утра гиперактивность и агрессия зашкалила. Пока ванны оставляю (сегодня сделали опять, посмотрим, как пройдёт ночь), ещё буду наблюдать, от них это зависит или нет. А вот цитрат натрия попробую ввести, спасибо.

Про следы глютена - папа у нас пока совсем не на диете, и пока нет какого-то разделения посуды, да и готовится всё на одной кухне (как я понимаю, это то же самое, что покупать продукты, запылённые глютеном при производстве scratch ). Подчищать это дело мне сложнее, чем перевести детей и свой рацион на БГБК, поэтому делаем очень постепенно, надо осваивать БГБК-кулинарию, чтобы заинтересовать мужа. Плюс были походы по гостям, но это дело тоже постепенно подчищаем (придётся отчасти отказаться от таких походов, т.к. хотя мы берём свою еду, выходит всё наперекосяк - нервы и даже проколы в диете, пока отвернёшься Sad... будем пока посещать только те места, где к нашей диете относятся с пониманием).

Рыбий жир не пьём уже с лета. До недавнего времени продолжали пить курсами витаминные комплексы (брала с Айхерб), после изучения форума тоже отменили. Всё было по назначению врачей, но видимо, шло мимо(. Хотя ногти и волосы у ребёнка стали чуть лучше (до этого были совсем бумажные ногти и ломкие волосики).

VikaSnow


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наши погодки: Надя

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения