Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  olya n в 11.07.17 22:40

Здравствуйте, форумчане. Решили обратиться к биомеду, т. к. много чего перепробовали и ни к чему не пришли. Андрею 7лет, у нас генетический синдром. Андрей не говорит, не все понимает, не контролирует поведение и самая большая проблема с кишечником. У Андрея болезнь Гиршпрунга, сделаны 3 операции на кишечник, и в итоге он все равно не работает. Постоянные запоры, не какает сам вообще, спасали только клизмы микролакс. Сейчас мы неделю на диете, и теперь даже с клизмой выходит только чуть-чуть. Наше меню: картофель, кабачок, гречка, мясо, груша. Даём сену, после неё стул есть, но очень жидкий и полдня выходит, больше ничего не берет, а сену долго нельзя давать. Вот не знаем как быть, даём также цитросепт, креон и энтеросгель, пока заказ не пришёл. Подскажите правильно ли я делаю и что нам ещё нужно сейчас?

olya n


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  svetik32 в 11.07.17 23:04

Добро пожаловать!

Жиры совсем не употребляете?

Все добавки пишите с дозировками и когда даете, т.к. одно название ни о чем не говорит. От бактерий бы что-то добавить, цитросепт многих не бьет.

Магний конечно Вам нужен в первую очередь. И калий может быть нужен, если запор атонический. И пробиотик.

Пишите, какие видите изменения в состоянии и поведении взависимости от продуктов и добавок. Что-то изменилось с вводом диеты, кроме усиления запора?
avatar
svetik32


Вернуться к началу Перейти вниз

Про Андрея.

Сообщение  olya n в 12.07.17 22:54

Здравствуйте!Из жиров я даю оливковое масло, все им заправляю!Цитросепт даю 10 капель утром и в обед, пробиотик Klair the biotic в 10 часов и перед сном. Креон 1 капсулу с каждой едой. Один образ в день энтеросгель. Мы сделали заказ, но он не прошёл оплату и ждать ещё надо долго будет!На диете у Андрея стало сейчас больше агрессии!Постоянно дерёт бабуле волосы, бьет всех, а потом сам плачет. у Андрея слабая перистальтика толстой кишки, и сегодня даже с микролаксом ничего не вышло. Подскажите пожалуйста диету при запоре.

olya n


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  svetik32 в 12.07.17 23:32

Сложно что-то Вам советовать, т.к. у Вашего заболевания есть своя специфика. Надеюсь, Галина к Вам заглянет.

Агрессия у многих признак бактериального разрастания. Как давно даете цитросепт? Может быть уже пора сменить на травные отвары?

Еще можно подумать в сторону фенольной чувствительности. Поищите сульфат магния (девочки как-то заказывают большие объемы подешевле) и попробуйте ванны с ним.

Если сенна помогает с запором, то давайте пока сенну - какать надо обязательно.

Между утренними анти и пробиотиком должно быть не меньше 2 часов, а то пробиотик погибнет. Может быть в завтрак и обед давать антикандидные, а через час после полдника и на ночь - пробиотик.
avatar
svetik32


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  olya n в 13.07.17 8:36

Цитросепт я даю около 2 недель, а какие это растительные отвары?Хочу сделать заказ заново, скажите мне сейчас можно давать кандидазе и вирастоп и вирастоп или ещё рано? Я пробовала вводить диету 3 года назад, тогда давала gse 2 раза в день, этот же пробитому и магний, и у нас стул был каждый день. Но тогда меня никто не поддержал и я это оставила, а теперь пока со стулом не получается. Может нам магний нужен, можно его сразу вводить?

olya n


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  Ниагара в 13.07.17 9:00

http://autism.forum2x2.ru/t1761-topic про травные можно почитать здесь
avatar
Ниагара


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  olya n в 13.07.17 14:30

Скажите пожалуйста можно ли на диете педиашур или смесь клинутрен? Мы их пьемс детства и рекомендуют их постоянно, из-за недостаточного питания, а недавно Андрей отравился и ничего не ест. Вот думаю можно смесь дать? На банке написано не содержит глютен и лактозу, но есть казеинат калия и сывороточные белки, а врач нам говорил, что она безмолочная.

olya n


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  АЭнн в 13.07.17 17:14

Казеинат калия - это казеин. Да и сывороточные белки, скорее всего, тоже казеин. 
Купите конопляный и/или рисовый протеин с айхерба,  они питательные и без глютена-казеина.
http://autism.forum2x2.ru/t3370-topic

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  Галина (Птица) в 14.07.17 11:09

Я не смогу предложить ничего для быстрого решения. Это довольно редкий синдром, и статистики по его лечению биомедом нет. Но могу высказать  предположение, в каком направлении можно работать.

В числе наиважнейших терапий стоит рассматривать фолаты. Дело в том, что фолаты необходимы во время активного строительства клеток и репликации ДНК, их уровень критичен при формировании нервной системы. Недостаточность фолатов связывают с различными пороками развития. Исследователи связывают болезнь Гиршпрунга с нарушением формирования гуанина/нарушением пуринового метаболизма. А это нередко именно результат фолатной недостаточности. Да и вообще, многие симптомы синдрома Моват Вильсона пересекаются с симптомам. фолатной недостаточности, в т.ч. микроцефалия, нарушения развития мозга.  Поэтому почитайте внимательно тему про ЦФН. Разумеется, фолаты должны идти на фоне базового протокола, не забывайте, что фолаты не работают без В12 и В3, а без магния вообще ничто не работает. Так что магний, цинк, В-комплекс в любом случае обязательны, в общем весь басовый протокол.

И уже только поэтому я бы постаралась немедленно избавиться от всех следов молока, поскольку молоко очень тесно связано с фолатной недостаточностью. К сожалению это включает и ваши молочные смеси. Одни только проблемы с молоком могут приводить к тяжёлым хроническим запорам.  Как вам уже посоветовали, вместо молочной смеси возьмите растительный протеин с ихерба, и ещё, для укрепления сил, используйте кокосовое масло или MCT-oil, тоже с ихерба (пример есть списке второго заказа для новичков). Или использовать смесь Неокейт, она на основе аминокислот. Дополнительное  достоинство Неокейт LCP в том, что она обогащена нуклеотидами, возможно, это вам не лишнее (гуанин это нуклеотид).

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  olya n в 14.07.17 14:19

Спасибо за такой подробный ответ! Да, синдром у нас редкий и малоизученный, врачи нам ничего предложить не могут в плане лечения, я обязательно изучу что вы посоветовали, а насчёт питательной смеси мы ее пили уже, и у Андрея семена выходили в непереваренном виде, значит они не усваиваются, стоит ли ее пить? И ещё кандидате и вирастоп можно уже вводить или нужно подождать?

olya n


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: История Андрея. Синдром Моват-Вильсона.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения