Владимир

Спасибо всем за комментарии. Все анализирую, слежу за ребенком. Протокол пока не ввожу по советам более опытных форумчан. Сейчас только фермент, магний и пробиотик.  Вижу что все вдруг накинулись на протокол, поэтому немного расскажу  с чем мы справились благодаря биомеду (нашему протоколу):
1. Ушли вечно красные шелушащиеся щеки
2. Забыли что такое ОЧЕНЬ сухая кожа на руках, с которой никакие мази и кремы не справлялись и врачи говорили, что  детки с Синдромом все этим страдают и придется мазать пожизненно.
3. Черные и стирающиеся зубы – сейчас светлые и стираться перестали.
4. Пришли в норму гормоны, считается, что у солнышек всегда проблемы со щитовидкой. И у нас были. Сейчас контролируем регулярно, давно уже в границах нормы. Гормоны не пили и не пьем.
5. Нормализовался сон.
6. Ушли ночные уписоны (встает уже давно сам один раз за ночь).
7. Ушел вечно жидкий стул по 2-3 раза в день.
8. Ушло тыкание в глаза
9. Ушло вечное облизывание всего на улице и дома
10. Ушло мотание головой
11. Нет больше рефлюкса
12. Ушла пузырчатая бесцветная сыпь на попе
13. Нет больше вечно треснувших  губ
14. Ушло гудение, типа смеха дятла «Вудди»
15. Избавились наконец от грибка на ногтях (на ножках с 6 месяцев боролись, назначения  дерматологов «помазать мазью» не помогали). Сейчас ногтики как новые.
16. Ушел храп и апное. Дышит наш плоский носик отлично, даже ночью не сопит. Хотя еще и аденоиды есть. Кстати которые уже 4 года не растут.
17. Печеночные пробы сейчас в норме, хотя раньше хоть не сильно но были постоянно повышены., поэтому и взялась за поддержку печени.
18. За последние 2 года болел 2 раза. Раньше из соплей не вылазили.

Это то, что быстро просмотрела в дневнике. Я до состояния гипогликемии вообще на ребенка  не жаловалась, поэтому наверно и не писала на форуме (кстати сахар регулярно проверяли, т.к. Даунята склонны к диабету и у  моей сестры диабет  1 типа) и всегда у Вовчика  был в пределах нормы.

По поводу аммиака, что такое аммиак столкнулись когда пробовали вводить ДМГ. Ребенка колбасило на все 100%, одевали на улицу втроем. Помогли только Триамино и Уголь. Поэтому могу сказать, что постоянно ребенка от аммиака не колбасит, он совершенно хорошо себя чувствует, очень активный, не гипер, никуда сломя голову от меня не убегает и прекрасно занимается.

Синдром мальабсорбции дает о себе знать, но могу сказать что рост и вес в рамках Синдрома у нас вполне нормальный, никогда он не будет в рамках нормы нормитипичного ребенка как бы я его не закармливала.

Теперь что мы имеем сейчас, 11 дней без протокола, (раньше никогда протокол совсем не снимали, могла частично что-то убрать или давала курсом), 4 последние дня полного кошмара:
1. Постепенно добавила мясо на каждый день, сомневаюсь что правильно для ребенка с СД, но буду наблюдать.
2. Воду пьет очень тяжело, сегодня выпил около 700мл, при этом я чуть ли не бегаю за ним целый день с кружкой.
3. Алые, просто ужас какие алые, щеки  
4. Поведение оторви и выброси, вернулось мычание, когда что-то не нравится, задание доделать не может, встает и уходит, сегодня первый раз подошел  и сильно ущипнул меня, я нахмурилась, а он ущипнул еще раз, т.е. появилась агрессия, раньше никогда так не делал.
5. Гулять не хочет, два дня уже просто сидит возле подъезда на корточках идти не заставишь.
6. Помыть руки, идти к столу кушать  и т.д., т.е. обычные дела, которые раньше с первого, ну второго раза он выполнял, сейчас я его тащу везде и всё заставляю –заставляю-заставляю.
7. Большие пальцы обеих рук постоянно во рту.
8. Лижет окна, стол.
9. Второй день писает в трусы, подходит к унитазу, но писает в трусы. У нас уже и горшка днем нет, на унитаз сам ходит давно.
Это кошмар, всего этого вместе я никогда не видела в своем ребенке.  Все к чему мы шли годами улетело за эти дни. Причем в больнице он пришел в себя и был нашим нормальным Вовкой. Слетает все постепенно. И чем дальше, тем чего-то мне страшнее.

Я не утверждаю что протокол был 100% идеальным, но при этом был идеальный ребенок, с отличным настроением, отличным поведением, отличной физический формой, суперской тягой к знаниям, а сейчас  при вроде пока еще нормальных анализах мы проваливаемся в какое-то болото.  
Контролируем сахара – норма.  Печеночные показатели в больнице сдавали последний раз, были в норме, узи тоже в норме. Переживаю также за витД, - 38 самое большое что было, обычно 28-30. На Сулковича «1» вышли на постоянный показатель только с прошлого года. Раньше только «0». На отмене всего не выйдем ли мы на полный откат?
Как советуете, так и не ввожу протокол, пока наблюдаю, главное вот теперь чтоб мне ребенку не навредить с отменой всего сразу и надолго.  Выводы делать пока рано, месяц бы продержаться. Муж уже ругается, кричит чтоб дала что-нибудь, чтоб вернула Человека.
Через месяц сдам все что меня волнует и начнем вводить протокол. И поясните в чем мой протокол огромен как пишут, базовый, анти (даже по два три совместно никогда не давала как многие, 1АнтиК+1АнтиБ и ротурую через две недели), митохондрии+метиляция+щитовидка (проблема при СД).

Во–первых, никто вас не заставляет ОТМЕНИТЬ весь протокол навсегда, а то что он у вас плох говорит то, что произошло. Вот это опасно для жизни. Вы не наладили метиляции, не помогли митохондриям или щитовидке. Это озночает, что надо делать ПЕРЕЗАГРУЗКУ, все что вы получили это больницу. Если бы протокол был безупречен, то ладно, но он БОЛЬШОЙ, а вы этого не видите.
Ваш ребенок пережил жуткое состояние на грани комы, а вы говорите, что все было замечательно. Почему такое получилось? Вы прочитали, что я писала и вы с этим не согласны? Ребенок не получал достаточно белков, жиров, углеводов. Он  ел, но ГОЛОДАЛИ его мозг, печень.......
Вы не давали много раздражающих антиК и антиБ? Но вы давали их  и вот они+Черный орех +Черный тмин, они вместе ОПАСНЫ ДЛЯ ПЕЧЕНИ[/b – они все ОТРАВА!!!!!] Вы давали много желчегонных, что вызывало ДЖВ.

Во–вторых,  вы держали на постоянке много метилфолатов, а они не наладили вам метиляции клетки, а привели в раздрай весь организм. Вы свято верили, что то, что тут написано не может не работать, но вы пропустили, что то что еще написано, что это может быть кому–то опасно. Да, у ребенка с СД РАЗРУШЕН цикл метиляции, но он не поправиться от метилфолатов и в норму ваш ребенок не придет. Наоборот, метилфолаты вам вредны оказались больше, чем другим, а вот умеренные дозы фолиника могли пойти.

Вы считаете, что мясо вам не идет, тогда рассчитайте диету ребенка и чем вы можете восполнить жиры и белки из мяса? Поймите витамины и мiнералы их не заменяют. За 11дней без протокола на диете с мясом ребенок слетел? Вы так против мяса? А что говорят врачи, какую диету они вам советуют?

Я не утверждаю что протокол был 100% идеальным, но при этом был идеальный ребенок, с отличным настроением, отличным поведением, отличной физический формой, суперской тягой к знаниям, а сейчас  при вроде пока еще нормальных анализах мы проваливаемся в какое-то болото.  

Супер! Все супер! Так поясните, почему вы попали в больницу? Почему не представили туда свой исключительный протокол? Пчелка, подумайте, что вы хотите? Вот нас несколько человек, говорят, что протокол надо урезать. Я считаю, что многое даже возвращать нельзя.

ЗАВТРАК 9.00


Фермент   https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607  1 кап в каждую еду
Магний https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Malate-3-750-mg-200-Capsules/1268  2капс х 2 раза в день, всего 283 мг в день, базовый
Комплекс вит «В» https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Basic-B-Complex-60-Capsules/18791   ¼ капс х1 раз в день, базовый
Вит Д https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Vitamin-D3-25-mcg-1-000-IU-/11192  1 капс х1 раз в день, всего 10000 IU, поддержка щитовидки, оксалаты
Цинк https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Zinc-Caps-High-Potency-50-mg-90-Vegetarian-Capsules/57009  ½ капс х1 раз в день всего 25мг, щитовидка, митохондрии,

Омеги https://ru.iherb.com/pr/Nordic-Naturals-Complete-Omega-Lemon-8-fl-oz-237-ml/4196     1 дес.ложка х 1раз в день, всего 5мл
Вит «С» https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Immunity-Sodium-Ascorbate-Crystalline-Powder-8-oz-227-g/70643     150-200 мг  в водичку на целый день


ОБЕД 13.00

Л-Карнитин https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Acetyl-L-Carnitine-250-mg-120-Veggie-Caps/175     1 капс х1 раз в день,


Фермент   https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607  1 кап в каждую еду

Магний https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Malate-3-750-mg-200-Capsules/1268  2капс х 2 раза в день, всего 283 мг в день
К2 https://ru.iherb.com/pr/Advanced-Orthomolecular-Research-AOR-Peak-K2-90-Vegetarian-Capsules/33052   5мг х 1 раз в день, усвоение Са, оксалаты


ЛАУ 1 мерная ложка между обедом и полдником, антиВ

ПОЛДНИК 16.00

Са https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Bio-Max-Series-Calcium-200-mg-120-Capsules/58431     1 капс х 1 раз в день
Лецитин https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1-200-mg-200-Softgels/23216   1 капс х 1 раз в день, фосфолипиды




УЖИН 19.00

Фермент   https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607  1 кап в каждую еду


ДРУГОЕ, только по необходимости
На ночь
Пробиотик https://ru.iherb.com/pr/Renew-Life-Ultimate-Flora-Probiotic-Extra-Care-50-Billion-Live-Cultures-30-Vegetarian-Capsules/7157 (в основном ввиде кефира из кешью), если нет кефира, то 1 капс на ночь


По необходимости:
но-фенол https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-No-Fenol-90-Capsules/43349    сульфатация
липаза https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-Lypazyme-120-Capsules/46117    
Ржавый вяз https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-Powder-4-oz-113-g/788
Уголь https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Charcoal-Activated-560-mg-100-Capsules/50929      
Энтеросгель
Энтерофурил +Флуконазол = когда совсем завал
Немозол Антипаразитный
Канефрон уже очень редко
Регидрон


ДМГ   https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-DMG-125-mg-100-Veg-   ТМГ


Вам нужен Цикл метиляции:
ТМГ – мега фолиник 800 мкг–1600мкг – МБ12 5000 мкг


Вам надо фосфолипиды – но не лецитины, а фосфатидилхолин + фосфатидилсерине


Антикандидные, АнтиБ, антиВ, антиП – простые и никогда в протоколе они не стоят вместе, а только кто–то один


ОЛЕ – м.б. на постоянке


Отдельно витамины Б1, 2, 3, 5 только короткими курсани и при доказанных дозах и доказанной необходимости


Q10 - курс 3 мес


Подумайте в эту сторону. Тут тоже всего много.

Тамара, спасибо что пытаетесь вдолбить мне в голову правильный путь. Много сейчас анализирую, много с врачом работаем чтобы найти причину случившегося. Больше склоняемся к тому, что все таки углеводное голодание так повлияло, дело в том, что у нас сейчас идет процесс отучения от мультиков во время еды, и только поэтому Вовчик накануне вечером совсем отказался от полдника и очень плохо ужинал. Утром получается не позавтракал. Ранее никогда отказов от еды не было, аппетит всегда хороший, ест все предлагаемое. (Кстати, перечитала записи и вижу, что не все продукты огласила, у нас еще в меню чечевица красная, нут, маш пророщенный, кокосовое молоко, мед в выпечку (практически ежедневно выпечка есть), масло оливковое, подсолнечное, кокосовое. Но он из-за вредности «не дашь мультик есть не буду», а я «не будешь – иди свободен». Как сказала врач, при недостатке углеводов и повышенных физических нагрузках (наш случай) гипогликемия развивается в течении 1-3 часов, ночью еще было все нормально, так как проснулся и сходил сам на горшок.

Естественно варианты с заболеваниями печени и влияние добавок, недостаток гормонов щитовидной железы пока не исключаем. Сдали гормоны, повторно печ. пробы, ждем результаты. Оправдываться не буду, я виновата в любом случае – не досмотрела.

Немного пробегусь с вопросами по предлагаемому протоколу, для себя, чтоб понять все ли проблемные наши места мы прикроем:
1. Какая сейчас схема, правильная схема АнтиК и Анти Б? Раньше было так:
"На форуме обычно дают антибактериальные и противогрибковые препараты в паре. Могут начинать с того, в чем больше необходимость, но заканчивают именно в паре."
Источник: https://autism.forum2x2.ru/t5721-topic#268994
2. Про желчегонные поняла, заменю на фосфатидил холин + фосфатидилсерин.
3. Вместо метилфолатов ввожу фолиник.
4. Сдавали два раза волосики, в обоих тестах литий ниже нижней границы, думаете не стоит давать? Как понимаю Катлер говорил о том, что именно литий стоит добавить если он низкий. У меня и доза была мизер 500мкг.
5. Убираем почти всю поддержку щитовидки?
"Недостаточность щитовидки, снижение уровня гормонов Т3, Т4
Для продукции Т4 (тироксина) необходимы: Цинк, йод (калия иодид), витамины А, В2, В3, В6 и С, а также аминокислота тирозин.
Для конвертации Т4 в активный гормон Т3 важны цинк, витамин В12 и селен. Ну и для селена витЕ
Источник: https://autism.forum2x2.ru/t1841-topic?highlight=%D1%89%D0%B8%D1%82%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%BA%D0%B0
6. МО – носик ночью задышал только на молибдене. Пока не даю совсем, что насчет в будущем? Посмотрим конечно как носик себя сейчас поведет.

Извините, не разобралась еще как вставлять текст из другой темы

То что написано не говорит, что все и антиК и антиБ не дают ВМЕСТЕ, можно комбинировать, но не превышать 1000мг.
То же и с поддержкой щитовидки. Витамин А давать обязательно, но дополнительные В к В-Сомплексу по 150мг могут сильно навредить и Вводить на постоянку такое вообще нельзя. Надо иметь минимально необходимые дозы. Допустим ввели 150 мг а через 3 месяца снизили дозу на 50мг и смотрите, а что случилось? Если ничего то снимаем еще 50, а потом еще. Вот вы и увидели что вам нужно.
А цитировать форум бесполезно, ничего что тут написано нельзя канонизировать, нет тут ДОЗ которые были бы проверены на детях или на людях, это БАДы, проверенные на мышах и доз там никто не устанавливает. Тут были люди, что пытались протащить теорию, что чем больше добавок тем лучше! Но это не так и вы тому доказательство! Раз у вас за один пропуск пищи ребенок улетел в кому, он это не есть хорошо!
Кроме того я бы посоветовала не воевать с маленьким несчастным ребёнком за мультики во время еды. Это не то, за что доводят до комы. Верните мультики. Потом, когда ребенок подрастёт поумнет или заговорит, тогда пожалуйста. У нас тоже было так, но мы дождались и тогда все прошло безболезненно.

Прочтите теперь https://autism.forum2x2.ru/t5721-topic#268994 специально для всех чтобы было понятно я сделала пояснения, хотелось бы услышать, стала ли более чёткой концепция?

Никак не могу поймать мегафолиник https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735
Подскажите кто знает, чем то можно заменить или только ждать когда появится?

Помоему есть фолиник у Киркмана

Тамара, да был такой https://ru.iherb.com/pr/kirkman-labs-folinic-acid-800-mcg-180-capsules/39004 , но к сожалению снят с продажи. Есть только в сочетании с ТМГ/ДМГ и В-12. Но не решусь сразу в комплексе все дать, в прошлый раз от ДМГ колбасило, нам нужно отдельно.

Ловите, когда будет.

На странице товара обычно пишут, когда будет поставка. Может быть несколько раньше или позднее, но ориентир, когда ждать есть. На айхербе цена будет в любом случае ниже, плюс бесплатная доставка, есть смысл подождать и последить.

Прошло уже много времени, как идут у вас дела и что вы ввели назад? Как ребенок на все реагирует?

Тамара, здравствуйте.
Ровно месяц прошел после сбоя.
Решила сделать организму полный отдых от всего, поэтому сейчас у наст только ферменты, магний и ОЛЕ. В понедельник сдаем гормоны ЩЖ, вит Д и печеночные пробы. И потихоньку начнем восстанавливать протокол.

Вовчик в принципе пришел в свое обычное состояние, но щеки еще немного красноватые. Стул оформленный, ежедневно, но зеленоватый и вонючий. Спит ночью ужасно. В дневном горшке моча чистая, ночная периодически с солями. В остальном активный, более-менее послушный ребенок.

Все Ваши замечания по протоколу учла, новые добавки заказала, ловлю пока только мегафолиник.

Опять спрашивать про антипротокол даже боюсь, правильно я понимаю, что АБ и АК вообще вместе не даем, получается две недели АК, потом две недели АБ, так что ли?

правильно я понимаю, что АБ и АК вообще вместе не даем, получается две недели АК, потом две недели АБ, так что ли

– умница, в яблочко, а чтобы бить кандиду без побоев печени даем КАНДЕКС или КАНДИДАЗЕ раз в день и пробиотики