Аяжан, 4,5 года, Синдром Веста (ЭПИ)

Здравствуйте! Меня зовут Асия, дочь Аяжан 4,5 года.
Диагноз: Синдром Веста, Симптоматическая эпилепсия-судорги по ночам (глаза отводит наверх, поднимает руки и вытягивает ноги). Когда делали ночное ЭЭГ эти судороги не зафиксировались, скорее это дистонические атаки. Заключение ЭЭГ: Постоянно регистрируется эпилептическая активность на всех областях.
Зрение: ничего не видит, есть только реакция на свет
Физическое развитие: самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит. Синдром ДЦП атонически-астатическая форма.
Задержка в психическом и речевом развитии, только звук « ма-ма». Смеется и улыбается на смешные звуки. Постоянно вздрагивает от громких звуков. Умеет держать игрушки, и нажимать на музыкальные (лапы собачки, детское пианино).
Беременность: анализы всегда нормальные, начиная с 5-го месяца небольшая угроза, обошлись ношпой и пастельным режимом. На 6-ом месяце вторая угроза, тут уже систему ставили. На 7-ом отошли воды и за три часа родила.
Родила на 32-34 неделе. Вес-1865, рост-44 см. Тазовое предлежание (лягушка до сих пор сохраняется). Закричала сразу, на второй день с кувеза убрали.
С первых дней сон плохой, кушает мало, стул нарушен, постоянно высыпания, пару раз даже отек Квинке.
Сразу начали наблюдение у частного невропатолога. Дочка ей сразу не понравилась, мол что-то с ней не так, в том числе зрение (окулист не могла понять, слишком маленькая, проверить точно не могла). Я думала вес наберем и все нормализуется. Массаж запретила, но мы все равно делали легкий. И педиатр, когда вес набрали, настаивала на прививке БЦЖ, сделали, когда дочке было 7 месяцев. Это единственная (и то ошибка, с нашими симптомами), сейчас медотвод.
Получается мозг дочки уже у меня в утробии пострадал (раз захотела родиться раньше срока, было плохо ей у меня в животе).
В итоге в 8 месяцев начались судороги, по 4-7 серий. Встали на учет в поликлинику. Врачи сразу назначили депакин и через два месяца наступила ремиссия, но развития так и не было.
Через год появились судороги во время сна, и по сей день не уходят. Только одно хорошо, когда занимаемся ЛФК и сейчас по методике Домана, судороги не появляются. Сейчас заставляю ползать по- пластунски, но без зрения тяжело, она не понимает, что от нее хотят.
Принимаем депакин хроносфера, начнем добавлять трилептал. За это время конечно много чего выпили из лекарств и прокололи для мозга.
Ну вот и наша история, хотя за 4 года всего не напишешь….
Обратила внимание на биокоррекцию организма, так как тоже есть проблемы с ЖКТ:
-аппетит сейчас уже хороший, но вес и рост для ее возраста маленький (12 кг., держится уже год). Получается, что-то не усваивается;
-постоянно высыпания, трет шею часто;
-стул: твердый горох периодически;
-газообразование;
- год назад пытались проколоть В6-аллергия;
-сон плохой (ну тут конечно судороги не дают спать). И т.д.
Понимаю, что убрать наш основной диагноз тяжело, но хотя бы исправить выше упомянутые проблемы хочется. А кто знает, может и на нашей улице будет праздник!!!
На диете 2,5 месяца. Постоянно корректируется. В меню:
-рис, греча зеленая, квиноа, амарантовая и льняная мука, вермишель рисовая, гречневая
-мясо курицы, говядина
-картофель, груша, цветная капуста и броколли, огурец.
-масло льняное, тыквенное, гусиный жир.

Чередую травы каждые 10 дней, панангин, ессентуки, ножные ванночки с сульфатом магния, чайный гриб пыталась 2 раза ввести, но щека краснеет.
Почти сразу с вводом диеты стул стал мягким, для нас это достижение, но последние 2 дня опять горох. И сон 1-й месяц был идеальный. А сейчас опять разладился. Пора уже вводит натуропатию.
Прошу вас оценить наш первый заказ. Изучи все комментарии и приму во внимание. Просто с нашим диагнозом надо быть очень внимательным. Начну все вводить по одному и с микродоз. Спасибо всем заранее!!!

-Ферменты:
Houston Enzymes, TriEnza with DPP IV Activity, 180 Capsules

-Пробиотики:
Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps

-Антикандидные: буду чередовать с травами
Каприловая кислота: Now Foods, Caprylic Acid, 100 Softgels

-Магний:
Thorne Research, Magnesium Citrate, 90 Veggie Caps

-Молибден:
Thorne Research, Molybdenum Glycinate, 60 Veggie Caps

-Комплекс В:
Thorne Research, B-Complex #12, 60 Veggie Caps

-Активированный уголь:
Nature's Way, Charcoal, Activated, 280 mg, 100 Capsules

-Печень: Уже длительное время чередую гепобене, потом хофитол по одному месяцу. Можно пока так и оставить?

-А вот на счет ОЛЕ? Все никак не пойму, нужен ли он сейчас. Подскажите!

Здравствуйте, Асия!  

Уверена, Вы пришли по адресу, Вашей девочке обязательно станет лучше на биомеде!

В помощь новичкам - первый и второй заказы:
https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic

С ОЛЕ - можно пока не торопиться, эта добавка не из первых.

Марина, спасибо за теплый прием и пожелания! Начну с первого заказа, надеюсь все получится.

  Здравствуйте, добро пожаловать!!!
То что даете по печени, скорее идет для желчеотделения, а еще нужна и ее поддержка. Хофитол в настойке плохо - там спирт(некоторые его выпаривают), если в таблетках - надо смывать теплой водой оболочку, там много ненужного нашим деткам.
Не забывайте про сорбенты и выявляйте непереносимости на продукты.

https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic

Ирина, спасибо Вам за полезную информацию! Ваше советы и всех форумчан очень нужны!

Добрый День! На диете уже 4-й месяц.
В меню:
-льняная мука, рис дробленный, пшенка дробленная, гречку вымачиваю;
-картошка, вермишель БГ;
-немного кабачка, огурец (с овощами проблема, т.к. мочегонят, и капусту разные виды пробовала, тоже не идут-щеки краснеют и газообразование), планирую попробовать ввести немного тыквы, все таки овощей в рационе не хватает;
-груша, слива;
-масло оливковое и льняное, утиный жир;
-мясо куриное, говяжье (вымачиваю);
-фруктоза в день по  1/2 чайной ложки, соль поваренная по вкусу;
-пьем только воду.  
Добавки (дочка весит 11 кг.):
-Душица по 1 ст.л. натощак за 20-30 минут до еды-3 раза в день
-Houston Enzymes, TriEnza with DPP IV Activity, 180 Capsules. По 1/2 капсуле высыпаю в еду с самого начала, буду увеличивать;
-потом идет наш ПЭП-депакин хроносфера, тоже в еду засыпаю;
-с едой магний Now Foods, Magnesium Citrate, 120 Vcaps. Пару дней как на дозе 250 мг. (стул по прежнему твердый, и не каждый день). Значит буду еще поднимать.
-с едой каприловая кислота Now Foods, Caprylic Acid, 600 mg, 100 Softgels. Пока на маленькой дозе-1 капсула, так как ввела недавно. Даю 4 раза в день. Планирую довести до 2 капсул;
-через час второй ПЭП-трилептал;
-ч/з 2 часа энтеросгель и на ночь стараюсь давать;
-так как со стулом непорядок с утра натощак касторовое масло от 1 до 2 ч.л. Помогает опорожняться каждый день (в теме о запоре написано больше 1 недели не применять, наверное  поменяю на оливковое масло, пока не наладится самостоятельно);
-для печени эссенциале и хофитол (оболочку снимаю);
-с 18 августа начну давать пробиотики Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps.
Теперь о своих проколах. С самого начала пыталась давать травы-против кандиды, но все приводило к тому, что дочка начинала много писать, вообще и до диеты у нас была это проблема (диакарб и остальные лекарства..). Прочитала про сбой электролитов, пыталась измерять РН мочи, но пока ещё не поняла как с этим бороться, но опытные мамочки пишут, что это удается не сразу,надеюсь до меня дойдет (запаслась панангином в ампулах, регидроном, закажу еще РН полоски).
По этой причине я перестала давать травы. А заказ с БАДами еще не пришел. И вообще считала, что нас кандида сильно не касается. Думала просто займусь ЖКТ, печенью и буду вводить витамины (особенно группы В, так как раньше у нас была на них аллергия).
Вот наивная. Пришла долгожданная  посылка, а в ней только одно антикандидное-каприлка.
-Начала вводить магний, потом у дочки начался жор (раньше мы могли заставлять есть только с музыкальными игрушками). Я думаю как хорошо, стало чуть больше кормить, думаю хоть немного поправиться, а то худая ужасно.
Ни о какой кандиде не думаю.
-Дочка всегда ныла, капризничала (как-то привыкли, даем успокоительный, лекарства от головной боли, привычные наши действия), потом как-то полегче ей становится.
-Где-то в начале августа начался такой концерт, орет не переставая, на руках не хочет, отталкивает меня и всех домочадцев, она вся уже мокрая. Уже пошел третий час, решили вызвать скорую, как только она приезжает, дочка затихает. Что с нами было. Ясное дело что-то болело. Как всегда связываю это с её болезнью и неврологическим состоянием, но не с кандидой (ещё не дошло).
-Параллельно с этим появился сильный скрежет зубами только во время бодрствования (ночью нет). Думаешь вот-вот зуб сломает. И отрыжка тоже появилась (опять привычные лекарства).
-через пару дней опять скандал, но быстрее успокоилась.
-начинаю из-за отрыжки вводить срочно Триензу.
Нытье, внезапные скандалы продолжаются.
Все это время читаю форум. И тут до меня дошло-это КАНДИДА!
Что-то я разошлась, надо было раньше все это написать, теперь целый рассказ получается.
Начинаю вводить каприлку, потихоньку с одной 1/4, ванночки с сульфатом магния и крем (делаю сама), энтеросгель. Понимаю, что от кандиды этого мало. Приходится вводить траву. Немного полегче становится.
Теперь срочно оформляю второй заказ с несколькими антикандидными. как можно больше, чтобы бить врага.
У меня вопросы следующие:
-так как у нас цитросепта нет, можно попробовать МАКМИРОР, до посылки?;
-травы мочегонят, а у нас ЭПИ. Можно ли каждый день с травами давать РЕГИДРОН по 300 мл. хотя бы? Она его с удовольствием пьет. Чтобы баланс сильно не нарушать.
А вопросы о втором заказ напишу попозже.
Всем спасибо заранее!

Я по ошибке создала новую тему. Извиняюсь. Начало нашей истории https://autism.forum2x2.ru/t4140-topic