Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Владислав. Верим в победу!

Страница 21 из 21 Предыдущий  1 ... 12 ... 19, 20, 21

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  diana_red в 14.09.17 23:15

Для активации В6 нужен В2. Может поэтому он болтается в крови? scratch
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  АЭнн в 15.09.17 8:54

diana_red пишет:Для активации В6 нужен В2.
И цинк.

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Olyaska-Dima в 15.09.17 10:50

И возможно частично поменять на Р5Р.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Busechka в 15.09.17 15:01

А в какой лаборатории сдавали? какие цифры В6?

Busechka


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в 17.09.17 17:24

Diana_red, АЭнн, Olyaska-Dima спасибо!

Busechka, медицинский центр "Диагностика плюс" г. Харьков. Направлял на анализы медико-генитический центр. Если нужны подробности пишите в личку, расскажу.
Наш результат 56,34 ммоль/л Референтные значения [14,6 - 54,3]

Вообще у нас очень обширные проблемы и для ясности состояния ребенка нужно описать ситуацию в целом.
И наши проблемы не только в повышенном В6.


avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Серные проблемы вызывают усиление ЭПИ

Сообщение  Каролина в 17.09.17 18:53

Опишу состояние Владика.
После всех наших мытарств по больницам, после реанимации и обследований в плане судорог ввели Кеппру 250мг 2 раза в день. Все добавки по протоколу убрала, но диету соблюдали без нарушений. Как раз в этот период сдали анализы, которые выложены на предыдущей странице темы. Состояние в плане судорог стабилизировалось. Днем никаких судорожных проявлений не было, а при засыпании, как только начали принимать Кеппру никаких проявлений не было, но постепенно со временем, слабые мышечные подергивания начали проявляться. Начала возвращать добавки, начиная с ферментов, анти, пробиотиков и магния. Следила за состоянием и 15 мая заметила, что начал прорезываться первый зуб. 17 мая в стоматологии вырвали 2 молочных зуба и стали ждать прорезывания зубов. Состояние и поведение начало портится. Появилась шаткая походка, мышечные подергивания при засыпании значительно усилились, появилась полиурия. Начала искать причину и выяснила, что слились электролиты, в этот период как раз принимали свежий сок лопуха и как только его убрала полиурия прошла и стали уменьшаться подергивания при засыпании. Но, окончательно улучшить состояние помогло на тот момент усиление анти протокола, ввод лаурисидина и добавка калия глюконата в маленькой дозе 24мг в сутки. Пили такую дозу почти месяц. Ребенок похорошел, поумнел, начала занятия. При засыпании подергивания почти прошли, остались единичные едва заметные подергивания пальчиков рук, чаще правой. Доза Кеппры без изменений. Протокол расширяла начала В комплекс https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-B-50-250-Veggie-Capsules/410 27 июля 1/4 капс 3 раза в день, вернула биотин 1000мкг, начала первый ввод Ливер лайфа дошли до 2-х капель в сутки.
Середина августа. На фоне отличного состояния ребенка - резкое ухудшение. Сначала появился запор. Потом шаткая, пьяная походка, цыпочки, перестает ходить, слабость, синяки под глазами и лезет второй зуб. Мои действия: усилила анти, ввела калий (глюконат) 24 мг в сутки, стала ставить глицириновые свечи, чтобы стул был ежедневным, но состояние не улучшалась, а ухудшалось. Стал падать днем, появились дневные вздрагивания. Я была в шоке, честно скажу, сначала не знала, что делать такая паника меня накрыла. С каждым днем становилось все хуже. Частые подергивания днем. При засыпании кромешный ужас не успевала считать подергивания, правую руку дергало особенно сильно, даже мог проснуться. После консультации с неврологом начала повышать Кеппру и вышли на дозу 320 мг 2 раза в день, но повышение дозы не помогло вообще. В тот момент я наверно поняла, что лекарства только глушат проявление заболевания и если организм привыкает, то все возвращается. Начала искать причину в простом, в вычищении меню, решила проверить, а не наели ли мы каких либо непереносимостей, которые сразу не проявили себя. И тут еще консультация с генетиком и рекомендации по меню.
В итоге я поняла, что причина падений моего сына накопление серы в организме, отсюда вспомнила наши первые падения после 4-х раундов хелирования ДМСА и как следствие хелирования снижение минералов в том числе и кальция, который до сих пор не могу ввести. Получается запутанный клубок с серным метаболизмом, метаболизмом кальция, а может есть еще что-то о чем еще не выяснила.
Мои действия: убрала все серные продукты и добавки из меню: биотин, цветную капусту, лук из бульона, еще мы скорее всего наели серного из чеснока, который был в наших некоторых анти, очень жалею, что летом ввела перепелиные яйца в котлеты. Еще по рекомендации генетиков убрала бульон, т.к. высокий фосфор, (давала из своего домашнего кролика), говядину, гречку (здесь наверно рекомендация основана на повышенном гомоцистеине) и опять же рекомендация убрать яичный белок. Сменила анти на SF722 и масло черного тмина. Начала повышать молибден (глицинат) на сегодняшний день ввела 250мкг. Состояние начало улучшаться: снизилось количество подергиваний при засыпании значительно, днем падать перестал, но есть слабые наклоны головой, походка улучшилась и перестала быть пьяной, стал самостоятельно какать, проходит слабость, синяки под глазами стали меньше.

Еще начала копать в сторону повышенного В6 и метилирования и гомоцистеина. Не знаю как быть с витаминами группы В. Однозначно сменю комплекс уже купила https://ua.iherb.com/pr/p/18126 только вот думаю по рекомендациям данным выше, цинк введен месяца 3 давала 25мг в сутки, сейчас 16мг. Может ввести перед комплексом отдельно витамин В2 и пропить недели 3, а потом перейти к комплексу???? Боюсь трогать Б-шки из-за В6. Читала, про повышенный В6 и ужаснулась, что он приводит к нарушению координации движений рук и ног, даже к судорогам.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  АЭнн в 17.09.17 19:21

Переживаем за вас очень, держитесь. 
Может быть, вам вообще пиридоксин не вводить - ни в комплексе, ни отдельно? Только Р5Р?  Может быть, пиридоксин по каким-то причинам вообще не конвертируется дальше? 
Два раза был упомянут калия глюконат, это именно калий (не кальций)? Как вы его делите,  что такая точная дозировка - 24 мг?

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Olyaska-Dima Вчера в 12:38

Если говорить о комплексе В без  Б6, то у Киркмана есть . Там Б6 в виде Р5Р полностью. ПРавда у него есть другие недостатки . В12 в виде цианкобаломини и фолиевая в чистом виде. Правда не много.
И ещё. Если говорить о повышенном гомоцистеине, то напрашивается вопрос. Какие витамины гр. В вы на тот момент принимали. И что при этом было с метионином. Как не крути, а основной путь вывода (не обратной конвертации в метионин, а именно вывода) это через цистеин с участием коферментного  В6 .
И я конечно не большой специалист по генетическим анализам, но ваши не настолько плохи. Все ваши мутации гетерозиготные. Можно сказать, что худо бедно ферменты работают. И при надлежащей витаминной нагрузке должно все получиться.
И ещё применительно к Б6 и сере. Я думаю имеет смысл достать сульфитные и сульфатные полоски и понаблюдать за мочой. Б6 активизирует этот процесс. Возможно, что часть проблем может связана с ним.


Последний раз редактировалось: Olyaska-Dima (18.09.17 17:07), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина Вчера в 17:04

Аня, да калий глюконат https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Gluconate-99-mg-250-Tablets/764 1/4 таблетки получается 24мг в сутки.

Дима, принимали В комплекс https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-B-50-250-Veggie-Capsules/410 1/3 капс. 3 раза в день до того как приступ случился, потом я снимала протокол полностью и анализы сданы при полном отсутствии протокола в течении месяца. Вот я и думаю, почему его столько в крови болтается???? Получается не усваивается правильно и не участвует в тех процессах где нужен или наоборот передоз ???? Генетики сказали исключить все добавки с В6 из питания.

Сегодня снова плохо дергает мышцы шеи и спины целый день у ребенка, с рук не слазит. Не понимаю ничего, только что-то начинает улучшаться и снова срыв. Сил нет.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  АЭнн Вчера в 17:15

Каролина пишет:анализы сданы при полном отсутствии протокола в течении месяца. Получается не усваивается правильно и не участвует в тех процессах где нужен или наоборот передоз ???? Генетики сказали исключить все добавки с В6 из питания.
Водорастворимые давно уже все должны были выйти, поэтому вариант с передозом я бы отмела. Видимо, он не усваивается полностью и не участвует в цикле весь, поэтому лучше его вообще убрать, мне кажется (и генетики опять же сказали то же самое).
Я писала здесь о пиридоксине. 
А насчет Р5Р генетики что-нибудь говорили?

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина Вчера в 17:24

Дима, у меня эти полоски в использовании были раньше постоянно. Сульфитов не было никогда, а вот сульфаты в большом количестве были 1200 -1500 и очень редко удавалось их снизить хотя бы до 800. Давно не меряла, так как существенно повлиять на ситуацию не могла. Нужно посмотреть остались ли они у меня еще или закончились.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина Вчера в 17:29

Аня, о Р-5-Р генетики ничего не говорили.
Вот наши назначения на ближайшие месяцы, но без учета диеты.

Ваши догадки по поводу судорожной активности и питания вполне правомочны.
У Владика высокий уровень гомоцистеина, который образуется из незаменимой аминокислоты метеионина. По-этому вам необходимо исключить из рациона вашего малыша бульоны, говядину, красную рыбу, сыр, яичный белок; ограничить (не более 2-х раз в неделю) - творог, гречку, пшено.
Безлактозная диета- необходимо употребление безлактозных молочных продуктов. При употреблении обычных молочных продуктов необходимо употребление ферментов, расщепляющих лактозу - Мамалак, Лактозар, Колипрев (на выбор). Кроме того необходимо помнить, что многие фарм препараты содержат лактозу - необходимо внимательно читать инструкцию и тоже давать ферменты.
- исследование 17-ОКС.

Для санации носоглотки необходима консультация ЛОР врача, Нистатин по 1500000 ЕД в день в 4 приема - 14 дней. + полоскание раствором фурацилина.
- Консультация эндокринолога
- Йосен по 1/2 табл. в день - 1 месяц.
- ТМГ 500 (Бетаин, Стомак Суппорт) по 1 табл. 2 раза в день - 1 месяц
- Оптицинк по 1 табл. в день - 1 месяц.
- Донат магний вода По 30-40 дней, 2 раза в год. Ежедневно из расчета 8-10 мл на 1 кг вашего веса, 1/2 часть утром за 15-25 минут до еды, оставшуюся часть поделить пополам и выпить за 15-20 минут перед обедом и перед ужином.
- витамин Д (киртман) по 1 капс. в день - 1 месяц
Все препараты вводить постепенно, по одному в день

2 курс:
- Фолацин по 1/2 табл. в день - 1 месяц.
- Остеогенон по 1\2 табл. в день - 1 месяц.
- Креатин по 1/2 капс. 2 раза в день - 1 месяц.
- Цитофлавин по 1 табл. 2 раза в день - 25 дней.
Все препараты вводить постепенно, по одному в день.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Olyaska-Dima Вчера в 17:30

Формально за месяц при правильной конвертации В6 скорее всего бы слился до нормы. Но и нормальная конвертация гомоцистеина без него не возможна. Возможно стоит спросить у них на счёт куэнзимной формы В6. Что они по этому поводу думают.
Если найдёте полоски попробуйте. Возможно раньше организм мог обезвреживать сульфиты до сульфатов, а теперь по какойто причине перестал.
И вы им говорили, что вы на диете?


Последний раз редактировалось: Olyaska-Dima (18.09.17 17:39), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина Вчера в 17:33

Рекомендации которые даны ранее о В6
По полученным результатам обследования в нашей лаборатории получили снижение фосфора, креатинина; повышение лактатдегидрогеназы и общего билирубина. По-этому необходимо:
- исследование уровня билирубина по фракциям
- продолжить прием Янтарин детский (если нормально переносили) по 1/2 табл. 2 раза в день - 1 месяц.
- Коэнзим композитум по 1/2 ампулы пить 1 раз в 3 дня - курс 10 ампул.

Вам необходима безлактозная диета - безлактозные молочные продукты. При употреблении обычных молочных продуктов или других продуктов, содержащих лактозу необходим прием ферментов - Лактозар, Колипрев, Мамалак. (на выбор)
Исключить прием препаратов, содержащих витамин В6 из-за высокого уровня данного витамина в крови.
Необходима консультация эндокринолога и ЛОР врача.
Повышен уровень гомоцистеина - необходима кофакторная терапия в виде диеты: исключить бульоны, говядину, сыр, красную рыбу, яичный белок; ограничить - творог, гречку, пшено.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Olyaska-Dima Вчера в 17:53

Не успеваю за вами.
http://autism.forum2x2.ru/t3587p100-topic
Это наша тема . Вы наверное уже читали раньше. Тем не менее второй репост про глутамат, трансульфатацию и витамин В6
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  АЭнн Вчера в 17:54

http://autism.forum2x2.ru/t6p25-topic#236553
Получается, что вам можно попробовать снизить гомоцистеин через путь транссульфурации: когда гомоцистеин необратимо выходит из цикла метиляции. Дима говорил об этом выше уже. 
Только я вообще о нем больше ничего не знаю, кроме того, что он есть. Может быть, Дима подскажет какие добавки помогут активировать этот путь.
Дима, когда я переводила ту статью, я спрашивала Галину, как правильно перевести "transsulfuration", транссульфатация или транссульфурация,  она ответила мне, что все-таки правильно -второй вариант.
Но мы же в итоге об одном и том же пути говорим? Или у вас другое?

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Галина (Птица) Вчера в 19:11

Вот и я не в состоянии прочитать все, что вы за сегодня понаписали. Хотя впечатление, что вы больше болтаете, а толку мало. И то, что вам Olyaska-Dima пишет, тоже все мимо ушей уходит.
Гомоцистеин у вас высокий. А почему вы уперлись в вопрос ограничения продуктов с метионином???? Если вы уж так решили полагаться на генетиков, то тогда здесь нечего и время отнимать. Потому что основные пути снижения гомоцистеина вам уже написали: это В6, В12+фолаты, ТМГ. Почему вы не занимаетесь метиляцией, а только болтаете об ограничении В6? Потому что по анализу крови был в норме цианокобаламин? Так это вообще ни о чем, что за глупости. Они меряют не ту форму В12 и не там. Аналогично, как уровень калия в сыворотке не говорит вообще ни о чем. Если гомоцисистеин повышен, гарантия, что метиляция у вас не работает.
Дальше, В6 повышен. С наибольшей вероятностью потому, что не хватает кофакторов для его работы - цинк, В2, и даже в этом случае еще не гарантия, что пиридоксин (В6) начнет эффективно конвертироваться в активную форму P-5-P. И скорее всего, у вас функциональная недостаточность В6, несмотря на "повышенный" уровень в крови.
А вот по старым анализам у вас кальций ионизированый ОЧЕНЬ низкий, этого одного уже достаточно для судорог. Почему этим никто не занимался? Фосфор кстати у вас нормальный, для детей норма до 1.8. Цинк снижен - конечно, при этом и протеины усваиваться не будут, только на аммоний идти, вот вам и причина для неусвоения В6.
На фоне отличного состояния ребенка - резкое ухудшение. Сначала появился запор. Потом шаткая, пьяная походка, цыпочки, перестает ходить, слабость, синяки под глазами и лезет второй зуб. Мои действия: усилила анти, ввела калий (глюконат) 24 мг в сутки, стала ставить глицириновые свечи, чтобы стул был ежедневным, но состояние не улучшалась, а ухудшалось
Вы вообще здесь что то читаете, или только жалуетесь? У любого из тех, кто читает форум, первая мысль была бы: аммоний. Конечно, надо еще и разобраться с причиной повышения аммония, но меры по отводу самого аммония входят в "правила первой помощи".

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Olyaska-Dima Сегодня в 13:51

АЭнн классный материал!!!
Просто удивительно как я его пропустил.
По поводу сульфатации и сульфурации. Я "ботаник" самоучка, поэтому вот как-то так пишу стилистически иногда неграмотно sorry
Лена, я наверное не совсем точно выражаюсь в своих постах. Суть примерно такая. Да у вас есть проблемы с полиморфизмами ферментов фолатного цикла. Но гетерозиготные мутации  вещь довольно частая и в общем случае протекает не заметно. Обычно люди обращают на это внимание тогда, когда либо не могут выносить ребёнка, либо когда борются с атеросклерозом. Негативный аспект усиливается, когда есть другие мутации или ( и) присутствуют витаминные дифициты. Так как у вас бывают улучшения, значит не так все и плохо. Просто вы где-то не дорабатываете.
На мой взгляд вы правильно сделали, что обратились в Харьков. Но вы должны работать тандемом. Судя по вашим постам вы им не сказали, что вы на диете. И  что лактазную недостаточность вы уже учли. Могу ошибаться, но если бы они знали о вашем биомедовском опыте, то и рекомендации возможно были бы немного другими.
И если мне не изменяет память у них есть анализы на аммиак. Это так к слову Rolling Eyes
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 21 из 21 Предыдущий  1 ... 12 ... 19, 20, 21

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения