Аришка, 2006 г.р.(ДЦП, эпи, аутичный спектр)

Lenon пишет:.. когда судороги надо быть аккуратно с цетросептом (у нас он не пошел) с вит. Е. Энетеросгель даю днем, на ночь и вправду процессы начинаются и мешают спать ребенку. Магний убрал нам запоры, но какать мы так и не стали сами, вот когда были запоры какали сами, перестатику надо тоже стимулировать. Толокнянка просто супер надо идет судороги в разы меньше, но ее больше 10 дней нельзя. ДМГ ТМГ только в конце всего советую, от него у нас прибавился еще один вид судорог.

ой, дя я тоже жуткая перестаховщица..
мы про биомед уже два года все говорим в семье..
и все это время я частями диету пыталась вводить..
но частями фигня вышла..надо или все или ничего
то одно.. то другое

ДМГ мы пьем уже давно..читала что полож-но при эпи... уже давно по капсуле с утра ввели..как не дам..так малая весь день вялая у меня..реально вялая...
да..если цитросепт усиливает пристпы..надо как то продержаться до посылочки..там антикандный протокол идет+ пробиотик
толокнянку уже ротирую
клюкву начнем завтра тогда
спасибо вам за совет мне очень важно в начале любая инфа по нащей теме..с эпи нашей долбанной есть масса ограничений.. увы.. что по лекарствам..что по вводу добавок
а то такое кол-во приступов меня очень напрягает)))
пошла почитаю вашу историю...
я так понимаю проблемы с эпи схожи у нас)))

!!! бывает хорошо..а сегодня день не удался- день прошел плохо
ночью приступ опять..сильный((((
днем в саду, Арина головой 15 минут билась..по голове стучала руками
ну у нас такое было и раньше..
давление меняется... луна новая..перемена в градусах тем-ры..
все знакомо...

незнаю правильно или нет..я тут тоже решила (вынужденно правда)..сесть на диету..
убрала все..потом ввела все запрещенное… гляну как и что я буду ощущать, чтобы понять что с ре происходит.. как ей помочь???
Караул((((
..итог: при вводе запрещенных продуктов!!!!! ..все голова ни о чем не соображает..спазм в животе. отпустило..спазм в животе- отпустило..ни о чем не думаешь..ничего не хочется..не воспринимаешь вообще(((( .. взяла вчера цитросепт у ребенка..2 капли..стул айс..
сегодня башка опять как в тумане .. в ДТП сегодня попала (сама виновата была, и это при 7летнем безаварийном вождении)..ну спасибо нашей полиции вошли в положение , полиции сказала, спасите… ребенок рядом ..едем из сада ..инвалид.. мы 3 часа не продержимся вас дожидаясь..))) на диете мы..увы..сходила в магазин.. лишь воды и купила..и все.. Арина выла, кушать хотела...но через 5 мин мне опять позвонили..сказали - если ехать могу, то гоните на пост ДПС....там справку для страховой оформят..муж приехал..все оформил.. а мы пулей домой поехали -кушать...))) но перед едой влила цитросепт...

короче я к чему все??? ..как же мучаются наши дети
я теперь не слезу с диеты .. малую буду держать строго..строго…. чтобы мой деть не мучился от такого дурного состояния..когда ты как в тумане ходишь с этими спазмами в животе..какие там занятия???..какая там реабилитация-тут бы просто надо, чтобы все отстали от тебя..больше ничего
при этом девочки я считала себя абсолютно здоровой мамашкой..

Наташа, ты герой, что тоже держишь диету!
Действительно, когда понимаешь что с ребенком происходит, уже никогда злиться на него не будешь.

Мой после барокамеры написал -
моя хмурая голова чуть получше

и еще писал - сбылась моя мечта мир не гаснет
это наверно про судороги с отключением зрения.

Я верю что у Арины будут улучшения.

Наталья день тяжелый и у Ариночки ночью приступ из-за погоды тоже, мне сегодня звонили знакомы мамы и говорили что ночка жуть и многих ударило, да нас колбасило каждые 2 часа. Держитесь значит скоро будут хорошие деньки. Натали наша история скудная писать не умею, много читаю и применяю. Сейчас правда с судорогами замучилась, надеюсь что их так много, от того, что зубы лезут. Натали почитай про лаурисидин, хорошая добавка, и про добавки себе не забывай.

Lenon пишет:Наталья день тяжелый и у Ариночки ночью приступ из-за погоды тоже, мне сегодня звонили знакомы мамы и говорили что ночка жуть и многих ударило, да нас колбасило каждые 2 часа. Держитесь значит скоро будут хорошие деньки. Натали наша история скудная писать не умею, много читаю и применяю. Сейчас правда с судорогами замучилась, надеюсь что их так много, от того, что зубы лезут. Натали почитай про лаурисидин, хорошая добавка, и про добавки себе не забывай.

за поддержку
лаурсидан тоже на заметку взяла..он для иммунинтета..анти тоже по моему...
чем лаурсидан так хорош??? переведи плиз)))))
пока введу первичные..там будем посмотреть как и что ))))

Yulia Nikonova пишет: Мой после барокамеры написал -
моя хмурая голова чуть получше.... и еще писал - сбылась моя мечта мир не гаснет
это наверно про судороги с отключением зрения.
Я верю что у Арины будут улучшения.

Миша для меня как академик!!!!
даже не поверила..если бы последние годы за вами не наблюдала))))
твои слова да бог в ушки))))

Юлечка, ты мне скажи вы с помощью домановских карточек прорыв сделали в общении??? или протсо буквы????
куда мне направить силы, чтобы ей помоь общаться со мною...
ткни мне ..ЛВ прочитать ваш весь??? или там нет про это...????

Мы вначали сразу и его ввели, у ребенка были какие то маленькие высыпания и периодически сопельки появлялись, как его ввела ребенок как то поздоровее стал кожа чище и не болели до сих пор (плюю три раза :letter: ) .... сама принимала пока было много, тоже кожа стала чище. Вот такие наблюдения.
Ой Натали встряну, мы тоже на ДОмановской программе чтение начали и нам помог вот этот сайт http://www.villy-vinky.ru/forum/18-244-8, Юля с Мишей уже спецы, они подскажут лучше.

pappilonka пишет:

Yulia Nikonova пишет: Мой после барокамеры написал -
моя хмурая голова чуть получше.... и еще писал - сбылась моя мечта мир не гаснет
это наверно про судороги с отключением зрения.
Я верю что у Арины будут улучшения.

Миша для меня как академик!!!!
даже не поверила..если бы последние годы за вами не наблюдала))))
твои слова да бог в ушки))))

Юлечка, ты мне скажи вы с помощью домановских карточек прорыв сделали в общении??? или протсо буквы????
куда мне направить силы, чтобы ей помоь общаться со мною...
ткни мне ..ЛВ прочитать ваш весь??? или там нет про это...????

Наташа, ты уже начала биомед, проясните голову, Арина сама будет хватать все на лету.

Начали мы прошлой зимой с показа больших карточек с красными буквами - слов.
Дедушка тогда тоже с нами жил и считал что я бредом занимаюсь, ничего не понимающему ребенку слова показываю.

Потом преешли к словосочетаниям, самодельным книгам из 5 страниц (типа стишки агнии барто).
Никакой реакции и интереса я не замечала.

Читал он начал на книжечках Маниченко, они его почему-то заинтересовали.

Как поняла что читает - там в конце каждой книжки Маниченко вопросы, он показывал правильный ответ.

Потом мы еще несколько месяцев читали и выбирали ответы на вопросы.

Потом этим летом только купили айпад и он начал писать буквально по 2 буквы.

Что хочешь - ку (кушать) или пи (пить).

Через несколько месяцев написал свой первый вопрос

ЧТО ШУМИТ

это папа включал кухонный комбайн на кухне.

Ну потом с общим развитием и улучшением мотрики (тут очень помогла Света - сняла блоки с рук) - начал печатать больше т к стало легко.
Т е я его не напрягаю вообще с письмом, он готов писать всегда и везде и всегда найдет что написать.

Yulia Nikonova пишет: я его не напрягаю вообще с письмом, он готов писать всегда и везде и всегда найдет что написать.

Ночью опять был приступ... убрала ДМГ, запарила клюкву-вместо цитросепта, ночью дала энтеросгель. Все ночь спали хорошо. С утра плачет, не переставая.
Убрала на время картошку, может на него такая реакция?? Фрукты (груши, киви) все под запретом. Стул вчера был..сама..без запора, оформленный.
Утром каша -пшено.
Из еды пока все в старом формате

Наташа, какая вы молодец, что сами сели на диету.
ДТП - это, конечно, вообще . Хорошо, что вошли в положение...
Цитросепт мы не пили - в Украине не достать, но сильнейший аналог GSE - нам нормально идет - и на судороги нам не влияет...
Все надо смотреть, но осторожненько и с умом...

Natalia пишет:Цитросепт мы не пили, но сильнейший аналог GSE - нам нормально идет - и на судороги нам не влияет....

спасибо))))) я вас на форуме читаю частенько тоже

да мои послылки все еще идут
и конечно я потом на GSE тоже перейду

но долго на диету такую не сяду видимо...но понять на что неперносимость-5+
впечатления сильные-чтобы понять ка затуманен ум детей..которые с ЖКТ испытывают проблемы
и мне жаль что время столько ушло зря для подбора и поиска всякой ерунды.
ну да ладно.. движемся )))


скажите..меня очень неприятно напрягает ситуация по приступам..мне уже казалось..что мы купировали все..а тут чуть ли не ежедневно стало долбать..
а у вас как??..вы дольше меня сидите на диете

Получили мы первые 2 посылки
завтра еще одна будет получена


Now Foods, C-1000 Caps, 250 Capsules
Now Foods, B-6, 100 mg, 250 Capsules
Now Foods, Magnesium Citrate, 250 Tablets
Source Naturals, Calcium Citrate, 180 Tablets
Now Foods, Zinc Picolinate, 50 mg, 120 Capsules


Country Life, Gluten Free, Acidophilus with Pectin, Dairy-Free, 250 Veggie Caps
Pure Essence, Candex, Yeast Management System, 120 Veggie Caps
Source Naturals, MegaFolinic, 800 mcg, 120 Tablets
Nature's Way, Selenium, 200 mcg, 100 Capsules

Еще ждали пробиотик от Cuctoms.. но знакомые которые его купили.. везли..но решили себе оставить.. так что надо пробиотики еще срочно заказывать

ввели Кандекс (утом натощак, за час до еды) и Пробиотик Country Life, Gluten Free, Acidophilus (на ночь), Селен мы и до этого пили..его продолжаем- 1 кап. в день
что настораживает?? малая сразу засопливила
т.к. у нас нет простуд..я хотела бы спросить
это может быть связано с вводом препаратов??
упал иммунитет??
или просто инд. реакция??
кандидные препараты, ферменты.. идут еще в посылках -
сейчас мы толокнянке, клюква, цитросепт посменно идут..
энтеросгель тоже стала давать

по поведению-не вопит, не стучит головой...
были на празднике в саду ..нас похвалили, по поведению..мы первый раз как то реагировали на происходящее в зале..пытались участвовать


вводить начну с завтра - 1ый -магний, далее цинк, и таурин

все с 1/4 кпсулы..
не более 1 одного в неделю...

стул по разному..то каждый день..то через день..оформленный, переваренный
на диете строго сидим..из продуктов ввела цв. капуста, брокколи...все пока

Вит. С, вит. В6, Кальций, Фолинк????
-есть какие то особенности по вводу..последовательность??
с кальцием знаю-разносить по времени..кальций с мясом не давать, и в 2 дозы от магния....

спасибо

мы не пропали
живем с биомедом десятый месяц
не сворачиваем

с ноября по апрель Арина потеряла в весе:
сбросила с 23 кг до 18 кг..
с июля опять набирать вес начали, сейчас опять 23 кг
и если мне казалось, что я чуть..чуть начинаю что то понимать,
то сидя 10ый месяц на биомеде, что то все опять застопорилось

из хорошего: стул под контролем, ежедневно, переваренный, оформленный, криков и битья головы нет, спим по ночам..ну редко раз в три месяца что то крикнула ночью и заснула опять, все...достижений больше нет
понимание слабое, команды не выполняем, общаться нет желание

ввели почти весь базовый протокол
кроме кальция (при вводе, раза три пробовла-приступы нарастали-убрали совсем), умудрилаись на дозе 5 мг..провести 9 раундов с ДМСА хелирования



все вводилось без проблем, совсем без проблем, един. с кандидой пришлось постоянно вести борьбу, на разрастание и отмирание как то умеем сразу реагировать

болеть-не болели и неболеем.
нет было ни высыпания, ни проблем
н.и.ч.е.г.о...

стол из еды очень ограниченный, ничего не ввели особо
ну вообщем где то видно накосячила..
а где ??? не пойму((((

все бы ничего..но сегодня 5 приступов за день..такого за 6 лет не было ни разу
единственное не было вчера света в доме..дала мяса..магазинного в рулете
с огурцом...

читаю часто форум..пишу мало
летом уезжали..
сейчас дома..и деть реально хуже становится
понимаю смена обстановки, вода..пища...

нужна подсказка..введен базовый протокол, хелирование начали..
дальше куда двигаться????
у нас нет каких то видимых ухудшений на ввод добавок
и как мне ..на что ориентироваться??
ре мой не говорит, не общается со мною
я в тупике....
с чего ушла..к чему пришла

по приступам лчуше не намного стало
вот 9 дней не было ничего..и сразу 5 приступов в день (за 6 лет впервые)
мы на препарате сидим..даже 2 недели назад дозу добавили

может тороплю события??
и ничего еще не должно так глобально измениться????
но с биомедом хоть спим по ночам..
живем дальше))))

Наташ, привет!

Ну не может быть чтобы у всех были улучшения а у вас не было...
Может тебе с кем-нибудь из Москвы или МО встретиться, пообщаться... может что подскажут...

Насчет того что может понималку включить, попробовать можно многое, мы вот получили недавно толчок в развитии от CLO (Cod Liver Oil), начал кальций усваиваться, приступы прошли. Ищи.. Начали мы недавно МБ12 сублингвальный от Киркман - тоже замечаю улучшения, в двигательном плане.

А мы ведь болеем сейчас, а отката нет, я туплю когда болею, а Мишка бодрый.

pappilonka пишет:ре мой не говорит, не общается со мною

Наташа, здравствуйте!
А вы не пробовали начать программу чтения (то что Юля вам выше расписала)?
Нам это дало хорошие сдвиги по зрению, пониманию и... мы общаемся!

Ангелина пишет:

pappilonka пишет:ре мой не говорит, не общается со мною

Наташа, здравствуйте!
А вы не пробовали начать программу чтения (то что Юля вам выше расписала)?
Нам это дало хорошие сдвиги по зрению, пониманию и... мы общаемся!

доброй ночи)
рада..рада вашему визиту))))
карточки Домана
книги домана-маниченко есть..читаем..показываю
реакции ..ноль...
все что нужно для моторики рук... есть
щеткование..холодное-горячеее..крупы..песок..пластилин, разные
поверхности и т.д. делаем
ну видимо у всех свой эверест
и мы на свой уже взобрались))))

А 10 месяцев это конечно уже всё - крайний срок, когда улучшения могут прийти

Елена84 пишет:А 10 месяцев это конечно уже всё - крайний срок, когда улучшения могут прийти

да, конечно ..что такое почти год?
фигня
может и нужно пахать
но хоть мин..но хочется и результатно

Yulia Nikonova пишет:Наташ, привет!

Ну не может быть чтобы у всех были улучшения а у вас не было...
Может тебе с кем-нибудь из Москвы или МО встретиться, пообщаться... может что подскажут...

Насчет того что может понималку включить, попробовать можно многое, мы вот получили недавно толчок в развитии от CLO (Cod Liver Oil), начал кальций усваиваться, приступы прошли. Ищи.. Начали мы недавно МБ12 сублингвальный от Киркман - тоже замечаю улучшения, в двигательном плане.

А мы ведь болеем сейчас, а отката нет, я туплю когда болею, а Мишка бодрый.

Юля, а затыка в том, что я незнаю о чем спрашивать?
спросила бы..
что нам еще попить??? ну есть примерный список
помаленьку бум вводить
я не пойму, у всех реакция идет..негативная..позитивная
но идет
я вижу , у нас есть только реакцию по приступам..
то меньше..то больше
и все
больше никакой

ничего-все как есть обычно)))) осень пришла..
самое гадкое время года

А если не знаешь что спрашивать, то для начала надо бы расписать свой протокол, а то ведь понятие "базовый" оно сильное разное для каждого, он вроде ни у кого под копирку не делается. Так просто можно только поплакаться, а чтобы получить дельный совет, надо информацию давать. Да и опыт показывает, что в среднем, "писатели" добиваются больше, чем "читатели". Просто потому, что вовремя получают подскажу, куда двигаться, и избегают многих ошибок.

Наталья привет, не у всех есть прогрессы, правда у нас была операция, но скатились сильно, да и ничего сильно небыло(мечтаем сесть), и я понимаю одно что приступы гадят больше всего , но как может прогресс быть, порой кажется что когда много приступов именно в этот момент мозг пытается прорваться , ан нет не дают судороги.
Ну не может перескочить этот мозговой импульс через огромные дыры в голове(это относительно нас), и биомед тут не поможет нам, он восстановит организм, поднимет иммунитет наладит ЖКТ.
И нам в плане живота помог, ребенок не орет, но стул не появился и нет, во время судорог Мишка так сжимается, что когда какать он все зажимает, и нет запора.

Арина много путешествовала, и наверно атмосферное давления в этих местах было другое, а это сильно тоже может повлиять, тут погода просто КОШМАР, особенно последнее время.
И всегда забываем о внутричерепном давление оно нарушено не только у гидриков, Доман это учел и с жидкостью дал рекомендации и солью (иногда ее надо исключать, это мое мнение).
Водный баланс тоже влияет на Арину, наверно правда, тут одна вода там другая.

У нас легче судороги проходят при масках, кислород насыщает и сил больше у Мишки, сейчас проболеем и возобновим.
Наталья не расстраивайся, просто вы вернулись в ваши будни и хотелось большего, время летит. но все впереди

Наташа, а анализы свежие у вас есть? Кровь, моча, аминокислоты, дисбактериоз, вирусная панель, иммунитет? Может что-то другое есть? Вы на непереносимости тест сдавали? Может ест что-то не то? Витамины могут не идти, вот В6 очень часто детям не идёт, да и фолиевая может вызывать проблемы.
Вы кроме протокола ещё данные анализов напишите, здесь очень много умных мам и вам наверняка подскажут возможные проблемные места.

Галина (Птица) пишет:для начала надо бы расписать свой протокол, а то ведь понятие "базовый" оно сильное разное для каждого, он вроде ни у кого под копирку не делается.

спасибо за внимание
выкладываю..вроде ничего не забыла

Наш протокол:
Now Foods, E-200, 100% Natural Mixed Tocopherols, 250 Softgels, 1 кап/утро
Nature's Way, Selenium, 200 mcg, 100 Capsules, 100 мг и на 4 дозы
Молибден 150 мг- 1 раз в обед
Now Foods, DMG, 125 mg, 100 Capsules, 1 шт./утро
Natural-Factors-Coenzyme-Q10-100-mg-60-Softgels, 100 мг 1 раз/обед
Life-Extension-Super-K-with-Advanced-K2-Complex-90-Softgels, 1 шт./утро
Аминокислота : натощак Now Foods, Taurine, 500 mg, 100 Capsules, 250 мг /утро
Now Foods, C-1000, 250 сap., 2-3 дозы (последний раз до 17.00)
Now Foods, B-6, 100 mg,2шт/утро
Country-Life-P-5-P-Pyridoxal-5-Phosphate-50-mg-100-Tablets, 1 шт./утро
Now Foods, Magnesium Citrate, 600-800 мг на 4 дозы
Now Foods, Zinc Picolinate, 50 mg, на 4 дозы
Now Foods, GABA, 500 mg, 100 Capsules (250 мг/ночь)
Now Foods, Omega-6. Borage Oil, 1000 mg, 120 Softgels,(летом не давала) 2 шт\обед
Now Foods, Omega-3, Cardiovascular Support, 200 Softgels (летом не давала), 1 шт./обед
Now-Foods-Biotin-5-000-mcg-60-Vcaps, 5 мг на 4 дозы
Source Naturals, MegaFolinic, 800 mcg, 120 Tablets , 1 шт./обед
Ферменты: Триенза, Ноу фенол, Зи карб
Антикандидные , антивиркусные:
NutriBiotic-The-Original-GSE-Liquid-Concentrate-2-fl-oz-59-ml/
Now Foods, Oregano Oil, 90 Softgels
Now Foods, Uva Ursi, 500 mg, 100 Capsules
Now Foods, Caprylic Acid, 100 Softgels
Natural Factors, Olive Leaf Extract, 500 mg, 90 Capsules
Pure Essence, Candex, Yeast Management System, 120 Veggie Caps (утро, до еды, за час)
Клюква в капсулах + морсы клюква
Защита печени:
Natural Factors, Phosphatidyl Choline (PC), 420 mg, 90 Softgels
Natrol, Milk Thistle Advantage, 525 mg, 60 Veggie Caps
Пробиотики:
Country Life, Gluten Free, Acidophilus with Pectin, Dairy-Free, 250 Veggie Caps
Kirkman Labs, Super Pro-Bio, Bio-Max Series, 60 Capsules (Ice)
чаще даю Д-Лактат фри
Комплекс В: Now-Foods-B-50-250-Capsules, 1 кап./тро
Слабость надпочечников:
Now-Foods-Licorice-Root-450-mg-100-Capsules, редко пользуем (капсула в день)

Lenon пишет:не у всех есть прогрессы,у нас была операция, скатились сильно,
Арина много путешествовала...
И всегда забываем о внутричерепном давление
У нас легче судороги проходят при масках...
Наталья не расстраивайся, просто вы вернулись в ваши будни

привет..привет)))))) рада видеть)))))
жесть..что за операция??

да летом как то было все ТТТТ
приехали...вроде уже месяц дома..
но жесть..круги какие то появились под глазами
видимо надо АКА давать\
спим хуже..приступы вообще меня просто добивают
питание еще раз урезаю.. убрала тыкву..печенья не пеку и т.д.
пить меньше пьет теперь
капризы какие то
но стул ТТТ ежденевно
спасибо тебе за поддержку))))
а то пинки уже не могу себе давать...
да и сложнее во всем разбираться
читаю страые разделы по нескольку раз
и все как заново
и дура..дурой порой))))

а вы маски по Доману делаете??
я не рискнула их делать..
там же надо знать чего и сколько,
и соль не уменьшаю в рационе..правда морская она и не сильно соленая

мне хочется понимания с ребенком..хоть минимального)))
ну хоть сподвижки в этом направлении))))

не пропадай)))))