Сашенька год и месяц

Спасибо большое, Дина, за ссылки. Изучаю.
iwaly, у нас жидкость скорее всего уже на всю жизнь(((. Глицерол я посмотрела и это слабительное.
Ферменты и пробиотики я тоже изучаю. Но у меня все тяжело продвигается. Я профан и вопросов куча. Да и выбор так велик, что не знаешь, какой препарат выбрать.

Здравствуйте, давно я не писала. Саше почти 4,5 года. У меня заранее просьба дать совет и не закрывать тему, так как я не совсем вписываюсь в рамки форума.
Я не даром чувствовала, что с моим ребенком что-то не так, и вот в 2 года поставлен наш диагноз, фактически приговор с отсрочкой. Генетическое прогрессирующее заболевание, разрушаются мышцы. Аутичные черты обусловлены этим заболеванием, со временем они проходят - из опыта мам таких же детей.
А вопрос мой будет про вирастоп. Расскажу, как было без прикрас. Саша много болел и болеет по сей день простудами нескончаемыми. И я решила его пропоить вирастопом. Это было год назад. Я не делала подготовку, просто заболел - стал пить вирастоп и кандидазу. В первый раз великолепный эффект и при том, что раньше он болел по 2 недели только с температурой, а потом еще 2-3 недели соплей, на вирастопе же он справился за несколько дней, что казалось чудом. Но потом он отболел мононуклеозом. И все, его иммунитет, и без того низкий, вообще не справлялся даже с вирастопом. Поэтому я его перестала давать. Но от периода приема осталась сыпь вокруг рта и несколько пятен на спине, тоже сыпь. Вот мой вопрос № 1, как их убрать, пролечить? Давала препарат я в целом беспорядочно, бессистемно. Был период долгого каждодневного приема кажется недели 4-6, но при этом вокруг рта было красно, а в уголках даже белый налет. Может это кандида. Сыпь и прыщи есть до сих пор то больше, то меньше.
Я все-таки верю в вирастоп, это мой вопрос № 2, может стоит его, несмотря на сыпь, пропить полным курсом и сколько этот курс должен продолжаться, в каких дозах?

Вы знаете, генетика генетикой, но многим можно помочь. Вы не уточнили диагноз, но при всех дегенеративных мышечных дистрофиях в первую очередь стоит подумать о митохондриях.
Вот например:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7666833
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21665002
Думаю, что В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ поддержка митохондрий для вас очень важна.
А вот насчет того, что делать с Вирастопом и иммунитетом, вы лучше выложите весь ваш протокол. Вирастоп ведь просто так на голом месте не делается, и потому нет смысла его обсуждать отдельно.

У меня заранее просьба дать совет и не закрывать тему, так как я не совсем вписываюсь в рамки форума.

А чем это вы не вписываетесь? Проблемы у вас очень даже "наши". В рамки форума не вписываются только те, кто не хочет ничего делать.

Диагноз миопатия дюшенна.
Протокола нет. На диете он не сидит и не будет. Меня интересует как либо пролечить сыпь и завершить историю с вирастопом. Либо каков курс и дозы. До его приема кожа была чистая. Теперь же постоянные проблемы на лице.

Я не хотела писать диагноз, чтоб не уводить разговор в сторону. Диагноз подтвержден в лабораториях и внешние признаки на лицо. Лекарства не существует. Есть конкретные вопросы именно к вам, как имеющим дело с вирастопом больше, чем кто бы то ни было, и вот в этом своем опыте вы и можете мне помочь.

Ваш пост от 18 сентября 2011:" Спасибо, тем, кто ведет этот форум и помогает делать наших детей здоровыми. У нас на диете ряд скачков в развитии. "
27 декабря 2014:"Диагноз миопатия дюшенна.
Протокола нет. На диете он не сидит и не будет."
Ваш ребёнок сам покупает продукты и готовит еду? Или вы так позиционируете своё решение?

Оля, я понимаю, что у Вас был шок и стресс, и ужас, и словами не передать... Но за два года пора оправиться от шока и начать помогать своему ребенку. При самых плохих прогнозах ему еще много отпущено и качество его жизни в эти годы зависит от Вас. Мы не сомневаемся, что Вы замечательная мама, и стараетесь окружить ребенка заботой, но почему Вы сдаетесь в плане лечения? Потому что так говорят врачи? Но ведь они ЧАСТО ошибаются, т.к. не рассматривают альтернативных методов лечения. Подумайте - Вы ничего не потеряете с биомедом, а вот приобрести можете! Держитесь, молимся за Вас!

Я хотела бы не уводить в сторону. Я же написала, что в рамки форума не вписываюсь. Я не могу принять такое ответственное решение и посадить ребенка на диету, если у него редкий диагноз. Если детей с аутизмом много и можно хотя бы убедиться, что им не вредит диета, то убедиться, не повредит ли она именно при нашем заболевании нет возможности. Так как никто на ней не сидит. Моего ребенка никто не сможет сделать здоровым и я не знала этого на момент первой реплики, когда ему был год. Даже диета не сможет. И диету же придумали зарубежом, а не в России, так что вы опираетесь на мировой опыт. Мировой опыт по нашему заболеванию не предполагает сидения на БК/БГ. Так что за моим решением не стояли бы тысячи родителей, делающих то же самое, а я действовала бы лишь на свой страх и риск, где в эксперименте мой ребенок. Это понятно?
Мировой опыт именно по нашему заболеванию - поддерживающая терапия. Хорошее белковое питание, витамины, куэнзим и элькарнитин, а так же питье кортикостероидов. Так же многие лаборатории пытаются изобрести лекарство, но пока не очень успешно.
А кто-нибудь когда-нибудь все-таки ответит на вопросы?
Я предполагала, кстати, что меня будут спрашивать про диету. И заранее написала, что не вписываюсь в рамки форума и что лекарство давала бессистемно. И что напишу без прикрас. Мне теперь просто совет, как с меньшей кровью исправить эту ситуацию. Я не знаю, была ли ошибка давать вирастоп. Ведь он помогал. Давая вирастоп каждый день перед детским садом, мой ребенок отходил подряд почти месяц. А без него 3 дня и болеет. Но именно после мононуклеоза действие вирастопа уже не так сильно. И максимум ребенок ходит 4-5 дней, а то и 2 и болеет. Хотя болеть при его основном диагнозе очень вредно, так как это ускоряет прогрессирование. А так же начинать пить кортикостероиды нельзя, так как они снижают иммунитет еще больше, а больше то и некуда.
В отзывах на айхербе взрослые люди пьют вирастоп, думаю, без протокола и диеты и он им помогает, но только, как я поняла из одного отзыва, на вирастопе приходится буквально жить. То есть отпить его и закончить не удастся?
Я сама при первых признаках простуды пила вирастоп и не заболевала.
Спасибо, Светик, от шока избавилась уже)))).

В таком случае, вам надо спрашивать не здесь. Таким образом здесь спрашивать про Вирастоп аналогично как требовать от врача при переломе ноги наложить гипс только с одной стороны ноги. Врач со своей позиции считает, что это работать не будет. Поэтому он этого делать не будет. Если вы считаете, что так можно вылечить ногу - делайте гипс сами. А тут вам никто накладывать половину гипса не будет. Лучше спросите на ихербе, где люди пьют Вирастоп без ничего.
Да и вообще, не стоит сидеть на двух стульях. Или давайте корткостероиды, и полностью следуйте врачам - или поддерживайте иммунитет по полной, а не занимайтесь имитацией бурной деятельности. На нашем форуме многие уже победили и "генетику" и "органику", но это выбор мамы, бороться или сдаваться.
Мировой опыт вашего заболевания предполагает проблему митохондрий. А мировой опыт дисфункции митондрий знает о влиянии молока на митохондрии, например. И мировой опыт не в курсе о КАКОМ ЛИБО вреде от БГБК диеты. В отличие от кортикостероидов. Также если говорить о ДЦП и аутизме, мировой опыт врачей говорит, что это неизлечимо, а вот мировой опыт родителей говорит, что биомед это сила. А вы не пробовали и уже знаете? Увы, вы действительно пришли не туда.

Оля, Вы же решились на Вирастоп, хотя мировой опыт лечения людей с таким диагнозом его не предполагает, т.е. по сути самолечением Вы уже занялись, и ответственность на себя взяли. Так чего же испугались? БГ/БК диета совершенно не предполагает, что у Вас будет недостаток каких-либо питательных веществ, белков и пр, (если конечно с головой дружить и ребенка не морить голодом - но такого Вам здесь никогда не посоветуют). Вы пишите про витамины, Ку10, эль-карнитин, так мы лечим детей тем же самым, за одним маленьким исключением - МЫ СТАРАЕМСЯ, ЧТОБЫ РЕБЕНОК СМОГ ЭТО ВСЕ УСВОИТЬ, Т.Е. ЛЕЧИМ КИШЕЧНИК, а то ведь можно и унитаз кормить витаминами.

Как дать Вам совет на счет сыпи? Откуда мы знаем, какой вирус Вам вытащил вирастоп - корь, герпес - их вообще до тучи всяких разных. Вы знаете, что Вирастоп терапия сложная, и нужно за организмом в комплексе следить - он тяжелые металлы высвобождает, печень нагружает, а если к примеру печень еще и завирусована, то сыпь Вам гарантирована, т.к. печень не сможет вывести токсины и они пойдут через кожу. Кандидную сыпь тоже никто не отменял, особенно если учесть виденный Вами белый налет в углу рта. Это так, на вскидку - и уже три возможные причины.

Вы читаете на английском? Если нет, то можно почитать через Гугл. В сети можно найти информацию о применении БГБК диеты и обеспечении необходимых минералов, витаминов и аминокислот при мышечных дистрофиях и миопатиях, и при МДД, в частности. Скорее всего, вы и сами все это уже читали и видели. И даже на сайтах официальной медицины есть такие рекомендации, так что в мировой практике это все же применяется, возможно, просто не так широко, как другие общепринятые терапии. Впрочем, это как с биомедом, его ведь тоже не используют широко в официльной практике. Советуют полную поддержку с хорошими дозами витаминов, минералов, исключение потенциальных аллергенов (среди которых пшеница, молоко), хорошее питание с достаточным количеством белков, жиров и углеводов,

http://www.drweil.com/drw/u/ART03137/Muscular-Dystrophy.html

http://umm.edu/health/medical/altmed/condition/muscular-dystrophy

http://savesomeoneyoulove.wordpress.com/2013/08/30/the/

http://www.doctoryourself.com/dystrophy.html

По последней ссылке хорошая статья, в которой в том числе говорится о необходимости высоких доз селена и витамина Е при миопатиях. Отрывок из статьи после этого:

Почему же нет новых крупных исследований о применении высоких доз селена и витамина Е? Потому что производители мед.препаратов (фарм.компании) игнорируют "безлекарственные" терапии, которые остаются неизвестными большинству врачей. Ведь нельзя зарабатывать деньги на чем-то, что нельзя запатентовать. Поэтому никто не вкладывает в это деньги, не спонсирует исследования, которые не принесут прибыли. Фарм. компании не заинтересованы в "открытии" лечения, в котором не применяются лекарства. Трагическим примером является отношение современной медицины к мышечным дистрофиям.
Автор: Andrew W. Saul, PhD

Why no new, large-scale studies of high dose selenium-vitamin E therapy? Because drugless therapy is ignored by drug companies, and consequently remains unpromoted and unknown to physicians. There is no money in products that cannot be patented. Children learn at an early age that mud pies don't sell. No investment is made, no research is done where there is no money is to be recovered. Drug companies do not expect to find, nor do they want to find, a cure that does not involve a drug. A tragic example is modern medicine's approach to muscular dystrophy.

Эти же слова применимы и к биокоррекции. Ведь и аутизм официально считается неизлечимым, но дети восстанавливаются. Гены можно "лечить", их можно "включать" и "выключать". Вы говорите, что информации о применении БГБК диеты для лечения миопатий нет, но она все же есть, а то, что ее мало по сравнению с биокоррекцией аутизма, может быть банально обусловлено тем, что миопатия Дюшенна встречается у 1 из 3500 детей, а аутизм уже у каждого 50-60-го ребенка. Решение за вами, конечно, вы - мама. Написала потому, что хотела поддержать и сказать, чтобы не теряли надежду, всегда есть возможность что-то сделать, вопреки официальным диагнозам и прогнозам врачей.

Оля, здравствуйте! Очень хочу вас тоже поддержать!
Мы все не набрасываемся на вас. Нам просто очень хочется, чтобы вы помогли своему ребенку.
И правы девочки - надо бороться. В вашем случае биомед - жизненно необходим!!!
Я вас понимаю, думаете у каждой из нас не опускаются руки. Думаю, что это проходит каждая из нас. Когда больно, стыдно и не понятно почему это нам досталось. Почему? Почему? Прорыдались и вперед!
Кто поможет вашему ребенку, кроме вас!!! Ни один врач не поможет, мама лучший врач!!!
Были здесь истории, когда девочке ставили синдром Ретта, тоже страшная штука.
А в итоге на биомеде, им вообще диагноз аутизм сняли!
Я верю в биомед, в бога и в себя! Во что еще верить, без веры жить не возможно!
Вашей детке можно помочь, но это можете сделать только вы!!!

То же хотела присоедениться к постам выше написанным. Моей бабушке после рождения моего папы сказали крепиться и что малыш умрет  может в течении недели, но он жил, следующий срок был месяц, потом три, потом годик и тд. В конечном счете сказали что переходный возраст сделает свое дело и он не выживет. Инвалидность и пожелания врачей, ум не напрягать никакой тяжести не поднимать и ни в какой работе требующей физической силы не участвовать. Мой папка все же выжил не смотря ни на что. Их семья была очень бедна и родился он сказу после войны 1945 и вынужденно то же был на диете, молока не было и пщеница была роскошью, так что мололи и корешки разные для выпечки хлеба. Он не только выжил но и получил 2 высших образования и позднее стал руководителем в сфере финансов.
Спрашивала бабушку как она все переносила. Она тогда просто плакала и вытирая слезы с лица говорила, что просто жила и старалась не слушать врачей а больше травки, настойки, и все, интернета тогда не было.
Если есть шанс что то делать, то почему бы не попробовать? Тем более вы же начинали. Напишите ваш протокол и добавки.
От разных высыпаний моей младшей помогает крем с ЛАУ Lauricidin® In A Topical Form!
а так же ванночки с чередой, ромашкой, чистотелом, заваривала как то даже корни лопуха так же для ванной, эпсом соль+свежий имбирь.

Оля, я так же присоединяюсь к словам всех девочек. И хочу сказать, что у каждого ребенка есть шанс на улучшение, у кого-то на восстановление. Врачи это всего лишь обыкновенные люди, которые каждый день ходят на работу и как правило не берут на себя отвественность. Они идут по пути наименьшего сопротивления. В данном случае сказав вам и всем остальным мамам, кто столкнулся с этим, что самое лучшее это поддерживать ребенка и жить с этим. Это есть путь меньшего сопротивления. А в жизни чаще всего больше находит тот, кто пошел по пути обследования, труда и веры. И вы должны были верить в своего ребенка,и читать форум, иначе бы вы видели что есть у нас дети с генетическими нарушениями, и они также сильно улучшаются и идут вперед. Потому что их мамы поверили в опыт других, поверили в обязательный результат труда, и верили в себя. Вы ничего не потеряете, если пойдете по пути биомеда, но то что улучшения будут- доказывает опыт мам которые делают биомед каждый день и пишут о результатах. Это другой уровень жизни, сознания, другой уровень веры в свои силы, и это взятие ответственности в СВОИ РУКИ за жизнь своего ребенка, там где она и ДОЛЖНА быть. Очень хочется, чтобы вы поняли, что никто больше вас нигде не будут поддерживать так люди, как тут. мы не видим вашего малыша, не знаем вас лично, но нам есть дело до вас и вашего сына. Как выдумаете, это вообще может быть просто так?

Оля, а вот у моего ребенка
нет аутизма
нет ДЦП
нет ЭПИ
нет того, что характерно деткам с этого форума. Я не могу вычислять действие добавок по поведению ребенка, так как он не имеет аутичных черт и по натуре очень уравновешен.
Хотя нет, вру, вот сейчас стала вводить Адренал Кортекс и мой сын, до этого беспредельно академичный и созерцательный стал носиться по квартире как конь! Я вообще не помню, чтобы он бегал.
Пока только второй день Адренала
Моему сыну сейчас ставят фиброз печени и говорят, что больше 20 лет он не проживет, у него стул, как при мальабсорбции и волосы сухие, как солома. И губы с желтой коркой.

Я очень долго считала, что раз мой ребенок не аутист, значит ему вряд ли подходит та дорога, которую предлагает форум.
Но медицина нашим детям не предлагает ВООБЩЕ НИЧЕГО. Она их только гробит.
Вирастоп это, конечно, замечательно, но проблемы иммунитета все равно придется рассматривать в комплексе. Зачем выдергивать только одно звено из общей цепи? А вот ОЛЕ вы, например, пробовали? А почему вы считаете, что вашему ребенку повредят, например, витамины группы В?
Здоровья вашему ребеночку, никто вас не осуждает, никто вас не неволит, осуждаю я только себя, за уйму времени, которую я потеряла, за зашоренность и безинициативность и за трусость, когда снимала добавки при малейшем, возможно временном ухудшении.