Матвеич! Год и семь.

Здравствуйте! Сначала хочу сказать ВСЕМ огромное спасибо за этот сайт! Для меня он как свет в конце тоннеля.

Меня зовут Олеся, сынок Матвей скоро год и 8. В физическом плане ничего, в интеллектуальном почти тоже, улыбается, недавно начал реагировать на мой голос, но пока его не понимает. Тетрапарез, слабое зрение. Любит плавать, активно ведет себя в бассейне, счастья хоть отбавляй. Приступы начинались с обычных замираний до 10 в день. Потом перосли в другие проявления с напряжением всего тела, руки ноги вперед, учащенное дыхание, после голова налево, диться сек 8-10. Когда перешли с Депакина сироп на Депакин хроносфера- приступы стали только ночные 4-5 раз.
Состояние спокойное, не считая когда хочет спать. Постояно текут слюни, не успеваю менять слюнявчики. Так же постоянная отрыжка во время еды, после еды может быть и в течении дня. Часто срыгивает, даже через 3 часа после еды. Верхние передние зубы стачиваются и имеют желтые пятна. На спине гемангиома с рождения. На голове до сих пор корочки, выводила, потом перестала, т.к. всё равно появляются. Реакция на резкие звуки.

История наша началась с беременности,которая прошла так себе: 1 триместр переболела простудой (скорей всего перенесла что-то вирусное) и постоянная тошнота, второй триместр угроза, третий гипоксия(которую врачи не обнаружили и не придали значения-это отдельная история). Ни один врач за всю беременность даже не намекнул, что с ребенком может быть что-то не так. Рожала сама(а надо было кесарево и пораньше), ребенок родился не закричал, и перве 5 минут не дышал.
Дальше реанимация, 7 дней на ИВЛ, подключичный катетр (под наркозом),анализ из ликвора в котором обнаружили Вирус герпеса 6 типа(в крови небыло).
Дальше в обычной палате ему прокапали одновременно 4 антибиотика (без прибиотиков) после чего начались запоры. И всё, до сих пор нет самостоятельного стула. Грудь не взял.
Прививок у нас нет.

В 4 месяца уколы кортексина- после чего начались эпи приступы. Может совпадение, не знаю.
Первые 6 месяцев жизни после больницы круглосуто болел живот. Не мог есть, начинает сосать бутылку и после 2 глотков истерика. Никто из врачей помочь не смог. Потом нашли другого хваленого педиатра и он нам выписал лечение-Энтерофурилом убиваем всё плохое и вместе с ним хорошее, затем заселяем хорошее. Живот перестал болеть и начал есть без истерик. Этот же педиатр посоветовал Микролакс, которым мы пользовались долгое время. Пробовала разные альтернативы против запоров(чернослив, льняное семя и т.д.) не помогало.
Дальше после встречи с Боженой узнала о БГ и БК диете. (ребенку 8 месяцев). Отменила всё баночное и коробочное, убрали смесь. Появился больший аппетит. Но чрез месяц потерял много в массе тела. Я испугалась, когда попали к гастроинтерологу она мне сделала выговор, что детям нужно адаптированное питание, что я ничего не понимаю и рекомендовала вернуть смесь. Помучалась с нашими запорами, ничего у неё не вышло и сделала вывод, что это связано с головой, лечите голову. А невролог сказал-голова ваша не лечится. Мертвые клетки не восстанавливаются. И даже не назначала лечение, только противосудорожные.

Смесь мы вернули, но уже на козьем молоке с прибиотиками. Стал снова набирать вес. Едим её до сих пор.
Соки, пшеницу, хлеб, печенье, овсянку, сахар, свинину не давала никогда. Сейчас он ест 5-6 раз в день.
Его еда: Смесь, гречка, картошка и рис редко(они нас крепят, стул потом как у козленка), яблоки, пшено, катуста цветная и брокколи, кабачки, лук, морковка, мясо, рыба (судак), яйца перепелиные. Масло льняное, кунжутное. Пьет воду и цикорий с медом. Добавляю в еду соль, водоросли (нори).

И наша проблема еще в том, что всю еду ест до сих пор с бутылки. Неделю я помучалась с ложкой, в рот ничего не попадало, он, я и всё вокруг испачкано, поняла что перевод продуктов и вернулись к бутылке. Решила что до 2 лет пусть ест так. Но уже на следующей неделе идем на занятия с логопедом и надеюсь перейти на ложку.
Проблема с мясом,-покупали свойскую индейку, говядину, варила, 3 раза на мясорубке, потом блендер, и всё равно не проходило через соску, прорезала больше дырку, но он стал давиться или срыгивать, привык к опред. потоку. Пришлось перейти на мясо в банках пюре, выбирала методом проб самое на мой взгяд приличное.

История с Депакином За 11 месяцев на максимальной для него терапевтической дозе он ни разу нам не купировал полностью судороги, на мои просьбы подобрать другой препарат невролог пожимала плечами и только увеличивала каждый месяц дозу. 3 месяца назад Матвей стал странно себя вести когда я ему засыпала депакин (во время еды)
это была какая-то ярковыраженная обида и дальше истерика, после которой он не мог дальше есть. Потом срыгивал всю съединую еду. Иногда кормила снова иногда нет. Через время таких мучений я решила убирать постепенно этот Депакин, засыпала в течении 2 месяцев всё меньше и меньше, а там уже сколько попадало, когда как. Подумала раз он не хочет его, значит будем подбирать другой препарат, поедем в Москву в Солнцево. Но в процессе отмены решила попробовать гомеопатию. Сейчас уже 2 месяца полностью без Депакина, ( на свой страх и риск), приступов стало меньше,2 раза за сутки во время сна. Принимаем только Паглюферал, который у нас был с Депакином. Пока не знаю что дальше, жалко травить АЭПами, но в то же время страшно.

Истоия с Микролаксом После длительного применения, я поняла что так дело не пойдет, пошли к хорошему гастроинтерологу, было много о нем хороших отзывов. Он мне сделал строгий выговор что это я загубила ребенка клизмами, и назначил нам лактулозу, так как в анализе на дизбактериоз ничего плохого не обнаружено. И никаких сомптомов кроме как запор у нас не было. Стул- мягкая колбаска. После приема Прелакс на следующий день всё нормализовалось и стул стал самостоятельным. Но жидким. Как пюре. Врач сказал что нужно просто меньшую дозу. И порадовал что не придется делать нежелательные для организма обследования. А лактулоза сказал безопасная, пейте хоть пол года. После 3 месяцев её использования, я решила всё таки сделать перерыв. Но опять запоры. Стимулировала газоотводной трубочкой.
Еще хочу дополнить о наших запорах- позыв в туалет у него есть, стул подходит но выйти сам не может, даже если жидкий. - это без лактулозы. Сейчас чередую, то трубочка, то прелакс. Недавно пришлось сделать клизму- стул вышел со слизью и белыми нитками. На след. день трубочкой, ничего этого небыло.

Вывод- для начала сейчас чищу диету, убираю смесь, рыбу, гречку, яблоки, разберусь с капустой, убираю яйца, решаю проблему с мясом, буду варить сама. Но вот с картошкой и рисом, не знаю как быть они крепят нас, и как быть без лактулозы? Читала на форуме про запоры, единственное что мы не попробовали из предложенного это магний. Введу безмолочный кефир, груши, ферменты. У нас есть Креон, можно ли его для начала? И что еще? Какие пребиотики? И еще боюсь опять повтора- что начнет терять массу. Где была моя ошибка? Как предотвратить это?

Не знаю что еще нужно написать, может что-то забыла. Спасибо всем кто прочитает нашу историю и поделится своими мыслями, ссылками, укажет на ошибки.

Олеся и Матвей! (тоже хотела сына Матвеем назвать, но муж и дочь были против)

Вывод- для начала сейчас чищу диету, убираю смесь, рыбу, гречку, яблоки, разберусь с капустой, убираю яйца, решаю проблему с мясом, буду варить сама
Правильный вывод, самое главное убрать все непереносимости (сейчас ругаю себя, что не сразу до этого дошла, все пытылась повкуснее накормить) и конечно же смесь!!!, лактулозу
А почему гречку убирать хотите? Если не переваривается шелуха, попробуй вареную промывать, вся шелуха сливается.
Мы тоже долгое время сидели на дюфалаке, когда наши врачи говорили мне, что с его гипотонией вы никогда самостоятельно какать не будете, после отмены было тяжело, т.к. лактулоза стимулирует перистальтику кишечника, повышает осмотическое давление в кишечнике. Поэтому после отмены кишечник уже не толкает пищу, даже если кал жидкий. Магний очень помог, но мне пришлось ждать кал даже 4 дня, я не делала клизму. В следущий раз уже 3 дня, потом и каждый день стал какать сам.

В 4 месяца уколы кортексина- после чего начались эпи приступы. Может совпадение, не знаю

У нас начались вздрагивания в 4 месяца после актовегина и энцефабола. От кортексина, глиатилина вздрагивания очень увеличивались. Депакин не помогал совсем, только ребенока был как тряпочка, все время спал. Я тоже сама отменила, и стало лучше. Сейчас год с биомедом и вздрагивания практически нет, все они связаны с кандидой, болями в животике.
Маленький вес и наша проблема тоже. Мне правда педиатр в Москве прописала смесь - полный гидролизат белка, она утверждает, что там нет казеина, но я так и не решилась ее попробовать. Т.к. там всегда сахароза или глюкозный сироп. Поэтому пока мы худющие, но надеемся набрать вес. Купила рисовые протеины, правда еще не пробовала, поэтому не могу пока сказать есть ли эффект. На вес так же влияют жиры, как у вас с ними? Вы нормы по Домановской диете соблюдаете? Желчь помогате с усвоением жиров. Какой цвет кала у Матвея.

У нас есть Креон, можно ли его для начала? И что еще? Какие пребиотики? И еще боюсь опять повтора- что начнет терять массу. Где была моя ошибка? Как предотвратить это?

Да креон можно, я с него начинала. Из пробиотиков мы пили Культуреллу , http://www.iherb.com/Country-Life-Power-Dophilus-200-Veggie-Caps/1725?at=0, http://www.iherb.com/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954?at=0, Клэровский БИО5
А кандидных проявлений вы не замечаете? Сонливость, почесывания глаз, носа, мотания головой и др.?
Как спит ночью?

за ответ!
Да, буду пробовать магний, посмотрим что получится.
Жир я не давала. Или Вы что-то другое имели ввиду?
Хотя нет, давала. Взяла у бабушки самодельное сливочное масло, растопила и сняла всю белую пену, остался только желтый жир. Слила его в контейнер и в холодильник, добавляла по чайной ложке в кашу. Прошлой осенью мы его ели. Пару раз пробовала медвежий жир, дядя привез с Севера. Но что-то больше не решаюсь, стоит в холодильнике.
Гречку просто здесь читала что могут быть проблемы и с ней, решила пока тоже убрать на время, потом введу посмотрю что будет.
Цвет кала светло-коричневый, даже немного с желтоватым оттенком.
Кандида скорей всего присутствует, но явных её проявлений я еще не научилась замечать. Единственное кожа на лице не чистая, в сыпи и пятнышках. А вот почесать он себе ничего не может, не умеет руками пользоваться. Поэтому я не знаю. Головой тоже не умеет мотать. А вот сон разный. Днем может вообще не спать, а может на 2 часа уснуть, главное чтобы приступа небыло.
На ночь его сложно укачать, бывают периоды что не может себе места найти, потом засыпает сидя и уже если заснул, то потом даже после приступа засыпает легко. Но вот уже 2 дня(и такое бывало раньше) что-то его беспокоит, только заснет точнее даже задремет не крепко и снова просыпается, и так раза три, пока совсем не отключится. В полнолуние сон хуже(наверное паразиты).
Противокандидные препараты я думала нужно после ввода диеты только через какое-то время. Или я не права?
И еще у меня вопрос, невролог выписала Селицинк плюс, когда нам его лучше начинать принимать сейчас или после того как подлечится кишечник?

Привет Олеся!
Для начала надо углубиться сюда-
https://autism.forum2x2.ru/t631-topic.
Селицинк-плюс препарат комплексный,все добавки вводятся с малых доз и строго по одному,этот по любому не подойдёт.
Читайте другие обширные темы мам в разделе помощь новичкам,там много для себя отметите.

И еще у меня вопрос, невролог выписала Селицинк плюс, когда нам его лучше начинать принимать сейчас или после того как подлечится кишечник?

Никогда. Все такие препараты несовместимы с диетой, производители даже вообще не позаботились сообщить о его составе, значит, глютен и лактоза почти гарантрированы. А по составу: "селен 0,05 мг; цинк 8 мг; бета-каротин 7,2 мг; витамин Е 35 мг; витамин С 180 мг" могу сказать, что когда вы начнете вводить добавки, то вы введете все эти витамины, и кое что даже в большей дозировке. А бета-каротин у многих наших детей и вовсе не усваивается.

Постояно текут слюни, не успеваю менять слюнявчики. Так же постоянная отрыжка во время еды, после еды может быть и в течении дня. Часто срыгивает, даже через 3 часа после еды. Верхние передние зубы стачиваются и имеют желтые пятна.

Все это, и слюни, и отрыжка, и срыгивания, и сточенные зубы явные признаки кислотного рефлюкса. Читайте здесь: https://autism.forum2x2.ru/t1642-topic

Недавно пришлось сделать клизму- стул вышел со слизью и белыми нитками.

Вот это была кандида

Противокандидные препараты я думала нужно после ввода диеты только через какое-то время.

В идеале - да. Но на практике многих наших детей кандида так заедает, что приходиться бороться с ней практически сразу. Запоры нередко бывают вызваны кандидой.
Лактулоза - категорическое нет, вырабатывается из лактозы. Для начала введите магний, или можно, пока добавок нет, давать воду Донат или Зайечицка Горька. Возможно, это поможет.
Гомеопатия, если не на воде, а шарики - это лактоза.
Из жиров. Кунжутное масло не самый лучший выбор, на него нередко бывает аллергия. Самое безобидное масло из растительных - оливковое. Животные жиры тоже нужны. Только не надо их давать с ложки. Вполне достаточно, если при приготовлении мяса вы будет оставлять на нем немного жиру. И забудьте о сливочном масле. Вы не сможете его надежно вытопить так, чтобы гарантированно ничего не осталось.
Сделайте копрограмму, чтобы понять, как у вас с перевариванием жиров, протеинов и углеводов.

Жир я не давала. Или Вы что-то другое имели ввиду?

Под жиром я имею ввиду любой жир. Вы написали, что даете льняное, кунжутное масло. Сколько грамм жира в день? Нам например 2,4 года, примерно в день должно быть 30 - белка, 40- жира, 100 углеводов. Я вначале не считала, а оказалось жира давала всего 20 гр. (у нас пошло только льняное и расторопши). Когда увеличила до 40 гр, вес пошел вверх. Но белка нехватает, т.к мясо плохо переваривается, много его не даю.

Цвет кала светло-коричневый, даже немного с желтоватым оттенком

При вводе масла расторопши у нас каки тоже очень пожелтели. Заваривала шиповник, давала 3 раза в день, каки стали хорошего коричневого цвета. Сейчас одуванчик на ротации.

Единственное кожа на лице не чистая, в сыпи и пятнышках.

Да это може быть и кандида, но скорей всего непереносимость продукта.
Сейчас вам надо вычистить диету, это основа, но можно попробовать травки антикандидные, посмотреть как будет со сном.

Девочки, спасибо за советы, пишу как наши дела сейчас.
Диету мы вычищаем. Убрала смесь уже полностью, убрала яблоки-он без них два дня пострадал, всё время ему что-то нужно было, как-будто голодный и появилась слизь в стуле. Наверное разбушевалась наша кандида?
Не даю больше лактулозу. Купили Донат, пьем уже 2 дня (по 250мл), но проблема с запором пока остается. Может надо больше? Мясо варю теперь сама, кое-как, но получается накормить. Жир у нас-куриный. Плюс масло оливковое.
На 3 дня убирала гречку, потом снова ввела и убедилась, что нам она тоже не подходит.
Теперь он ест- картошку, рис, пшено, кабачки, мясо и груши.
Ввела Крион, даю с едой 3 раза в день по пол капсулки.
Против кандиды купила травки толокнянку и душицу, их пропить по очереди одну, потом другую?
Копрограмму сделаю в ближайшее время, как раз ввела нормальное мясо, посмотрим что покажет анализ.
С рефлюксом для меня пока сложно но я уже больше стала понимать его проблему, после того как прочитала ссылку. Нужно еще раз всё перечитать. А пока даю воду с содой, когда вижу, что ему совсем в этом плане плохо.
Сон поменялся, с вечера очень сложно уложить, плачет, но потом засыпает и спит до 6 утра , кушает и еще час спит.
Еще нам скоро предстоит поездка в Германию на месяц, и мне очень жаль нашу диету, может кто-то даст советы как нам быть? Не хочу терять месяц.
Сейчас на меня свалилось много забот по поездке, читать пока практически не получается, после приезда всё наверстаю, уже ничего не будет отвлекать.
Жду ваших советов

На 3 дня убирала гречку, потом снова ввела и убедилась, что нам она тоже не подходит

Продукты для проверки убирают на 4 дня МИНИМАЛЬНО и на неделю для улучшения самочувствия и улучшения хорошо заметного при кожных высыпаниях.

Олеся1012 пишет:
Еще нам скоро предстоит поездка в Германию на месяц, и мне очень жаль нашу диету, может кто-то даст советы как нам быть? Не хочу терять месяц.

Тут все от Вашего настроя зависит. Если решили соблюдать диету, то все можно устроить. Будет ли у Вас возможность готовить самой в Германии???
Расскажу про нас. Наше меню очень скудное, едим гречку, рис, кабачок, говядина ну и масло. В дорогу готовила гречку с кабачком, все через блендер и по формам на 4 кормления. Одно кормление теплое берешь, остальное кладешь в холодильник с хладогелем (термосумка называется), чтобы не испортилось. В самолете можно попросить чтобы разогрели или кипятка налили. До Германии лететь 4 часа, еды вам хватит. Водички детской с собой возьмите, в маленьких бутылочках продают. Мы добавки с собой в самолет брали необходимые, в маленький контейнер. Конечно при осмотре могут быть проблемы, но к нам не разу не придирались. Видели, что ребенок маленький. По прилету, для экономии времени, готовьте еду на целый день. Я отваривала крупу, кабачок и кусочек мяса на день. Все в холодильник. Потом только разогреваешь. На Войту летите?

Да, на Войту Спасибо за советы! Обязательно воспользуюсь термосумкой.


Мариша, всё узнаю. ЛС пока не могу писать.

Всем добрый день!
Мы уже собираем чемодан, через пару дней уезжаем. Всё таки чувствую я, не получится у меня с мясом за границей. Мясорубки там точно не будет. Со всем остальным питанием вроде бы продумала.
И еще не знаю как быть без воды Донат Проблему с запорами она нам конечно не решила, но с ней гораздо легче всё проходило.
Сейчас у Матвея лицо стало чисто чистое, без сыпи и без одного пятнышка это вот пока самый заметный результат. Сон так себе, но в целом не плохо.
У нас снова повторяется история: после того как я перевела его на диету- появился больший аппетит. Сколько ему не даю, он всё съедает, пить готов тоже постоянно. И через максимум два часа уже просит кушать. Но вот год назад при хорошем аппетите он всё же потерял в массе. После чего мы тогда вернули ему смесь. Что делать сейчас не знаю. Не хватает ему чего-то?
Капрограмму не получилось у нас до поездки сделать, в нашем районе обошла все имеющиеся лаборатории, они говорят или такое не делаем или в первый раз слышим. А Ира подсказала мне место, но в другом конце города, после приезда сделаем анализ там, сейчас мне не с кем было оставить Матвея чтобы съездить.