Наша история

Ну можно сходить, вреда от этого точно не будет. Но на самом деле, они и сами не знают, что с этим делать. Наука еще не вычислила все эти взаимосвязки, и по факту получается, что народная наука "биомед" опытным путем подобрала гораздо больше, чем вычислила официальная наука. Так что я полностью согласна с Ирой в последнем:

Так что только Вы сами можете понять, подходит АКА ребенку или нет.

Vsemila, Спасибо, Ваша тема как всегда информативна и полезна

Ивали, спасибо за поддержку   , но к сожалению от моих рассуждений пользы (по крайней мере моей дочери) пока ну очень мало.
Все-таки не давала мне покоя мысль про цитрат: почему я так ошиблась с ним? Все дело в том, что о цитратных смесях я читала в основном применительно к почечному тубулярному ацидозу. Почечный канальцевый ацидоз

При 1-ом типе тубулярного ацидоза имеет место нарушение секреции цитрата в мочу (наряду с другими ионами): отсюда гипоцитратурия и высокая вероятность выпадения солей кальция. При 4-ом типе, который, как я подозреваю имеется у нас, правда такого нарушения не описано, но и указания, что секреция цитрата сохранна тоже нет. В таком случае, если цитрат свяжет свинец, как хелатор, то будут ли он секретироваться или останутся где-то там? Учитывая все это, я теперь и к ДМСА отношусь с подозрением... Так что постараюсь в понедельник утром собрать дочину мочу на анализ на свинец.
Вода с содой вызывает у нас жуткое газообразование в желудке. Хотя хорошего в этом мало, но я радуюсь - значит кислоты там предостаточно.
Жду теперь недвано заказанную ALKA.

Я тоже изучаю темы про хелирование и влт в первом сообщении про цитраты https://autism.forum2x2.ru/t295-topic

Да, Светлана, я про это тоже читала, да и Галина мне специально заостряла внимание, что при хелировании нашего висмута моча должна быть обязательно щелочной, чтобы он не осел в почках. Но у нас моча итак всегда щелочная не ниже 6,5, а часто и 7,5 - 8,0 - это и есть проявление почечного тубулярного ацидоза - почки не могут реабсорбировать бикарбонат и теряют его в больших количествах, а также не могут секретировать ионы водорода - вот и получается, что моча очень щелочная. Ну хоть за это мне не приходится переживать
А хотя может и надо переживать - это выходит моча щелочная, а внутри канальцев-то - ацидоз

Марина, а что может означать: утром моча почти всегда 7,5, а через пару часов становится 6.0-6.5?

Ксюня, почему через пару часов рН немного снижается, я не могу сказать. Но вот то, что рН ближе к щелочному всегда - не слишком хорошо, возможно из-за этого проблемы с фосфатами в моче, т.к. в щелочной среде они кристаллизуются. В идеале рН мочи должен быть 5,5 - 6,5. Вообще рН мочи сильно зависит от пищи. Может быть ночью Глаша пьет молочко - поэтому и рН утренней мочи щелочной, а потом завтракаете мяском (это я не знаю, предполагаю просто), и моча подкисляется...

Спасибо за ответ! Очередная загадка...А существуют анализы какие-нибудь, чтобы определить, есть ли ацидоз или алкалоз? И что вообще с этим делать? Как узнать причину и как корректировать. Это опасно?

Ксюня, чтобы узнать, есть ли ацидоз и алкалоз нужно анализ крови делать - из вены, как всегда.
Если ты именно про почечный тубулярный ацидоз спрашиваешь в связи с тем, что моча щелочная, то диагноз там довольно сложно ставится - на основе выявления неспособности почек делать мочу кислой при системном ацидозе. Т.е.: берется кровь, в ней допустим обнаруживают низкий рН - 7,35 и ниже, а моча в то же самое время выделяется щелочная - 6,5 и выше. А должна быть кислая 5,0 и меньше, т.к. почки - один из важнейших регулировщиков рН организма. Но это еще не все - почечные ацидозы бывают нескольких типов (см. статью, на которую я давала ссылку выше) - для каждого характерно свое нарушение и это тоже определяют лабораторно.
У нас есть вся совокупность симптомов (задержка роста, полиурия, кальций-фосфорные нарушения, калий-натриевые и т.д.), поэтому диагноз почти не вызывает у меня сомнений.
Опасность почечного тубулярного ацидоза - отложение кальция в ткани почек, что приводит к нарушению их функции, которое уже невозможно корректировать. Но пока этого не случилось - все обратимо и способы коррекции несложные: цитратные смеси или бикарбонат натрия на постоянный прием, терапия витамином Д и т.д. - для каждого вида чуть разные.

Спасибо большое! Как еще, не имея мед. образования, разобраться во всем? Педиатр нам здесь не помощник. Я не могу найти ссылку на статью. На какой она странице? Попробую еще раз прочитать и хоть что-то понять. УЗИ может как-то прояснить картину?

http://hghltd.yandex.net/yandbtm?fmode=inject&url=http%3A%2F%2Fwww.rusmedserver.ru%2Frazdel23%2F85.html&text=%D0%9F%D0%BE%D1%82%D0%B5%D0%BD%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%20%D0%B7%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D1%81%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9%20%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%B5%D1%87%D0%BD%D1%8B%D0%B9%20%D0%BA%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%86%D0%B5%D0%B2%D1%8B%D0%B9%20%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D0%B7&l10n=ru&sign=353273dfcfdc7bc54e4b0fb56390cef5&keyno=0

Вот эта ссылка - там очень подробная статья. УЗИ поможет узнать, откладывается кальций или нет. Педиатр вряд ли что-то толковое об этом скажет, а вот нефролог может.

Спасибо огромное! Да, как говорят в народе, без 100 грамм не разберешься. Голова кругом. А в нашем городе даже нефролога нет. Сегодня с утра РН 7.0. Наблюдаю дальше, очень тревожно как-то мне.

Vsemila , мы завтра будем делать узи почек. И как раз у ВАс в темке нашла что по узи можно определить откладывается кальций или нет. Доктор сам должен и это проверить или мне об этом ему нужно сказать? Так как у нас по крови есть отклонения в фосфорно-кальциевом обмене. Вообще если делается узи то такие вещи обязательно тоже проверяются?
Извиняюсь что пишу свои вопросы в Вашей теме

Юля, я бы поступила так: пусть он сначала просто посмотрит и расскажет, что видит - норма или какие-то отклонения есть. Отложение солей кальция может выглядеть как диффузное уполонение паренхимы (ткани) почек или как наличие кальцинатов или объизвествлений (наши русские доктора такой термин используют, не знаю, как это по-немецки). А потом уже прицельно его спросить, нет ли каких-либо изменений, связанных с нарушением кальций-фосфорного обмена.

Vsemila пишет:
Недавно мы делали такой анализ: тандемная масс-спектрометрия (спектр ацилкарнитинов и аминокислот) в лаборатории наследственных болезней обмена веществ при медико-генетическом центре РАМН (посылали каплю высушенной крови, взятой натощак), вот их сайт http://www.labnbo.narod.ru/index.html Вроде бы все аминокислоты в пределах нормы, в том числе и глутамат - 227 при норме от 60 до 700.

Скажите пожалуйста,такой анализ делают только по направлению врача и где брать эту карточку -фильтр "903"?

Лара, анализ мы делали платно - у них на сайте есть прейскурант (кажется около 2200 руб.), но направление я тоже заполняла на всякий случай (бланк тоже на сайте есть), а у своего учатскового подписали и печать в регистратуре поставили. Но оно им оказалось не очень-то нужно - муж привез его обратно. А фильтровальную бумагу мы взяли в детской больнице. Вообще такие бумажки есть в каждом роддоме - там берут на них анализ на фенилкетонурию у каждого новорожденного - можно там попросить. Еще они должны быть в медико-генетических консультациях.
Еще у них же можно сделать мочу на органические кислоты, мы вот как назло не смогли собрать - теперь как-нибудь в следующий раз.

Лара555 пишет:
Скажите пожалуйста,такой анализ делают только по направлению врача и где брать эту карточку -фильтр "903"?

Лара555, обратитесь в генетический центр на Флотской, 52. Мы были у них в феврале - аппарат для проведения ТМС ( тандемной масс-спектрографии)у них уже был в наличии, но еще ждали специалиста для настройки. Мы не хотели ждать, и поэтому отправили свой анализ платно в Москву.
Возможно, аппарат уже настроили и такое обследование можно пройти в Екатеринбурге бесплатно.

Тамара, я про базовый протокол ни в коем случае не забываю и ввожу его с маниакальной настойчивостью. И 5 раунд хелирования мы в эти выходные провели. Похвалиться пока не чем - на середине раунда дитенок опять засудорожил по чуть-чуть, а сегодня вообще еле справилась с этим.
Из последних "успехов" - удалось ввести OLE. Пока по 1/4 капсулы утром и в обед. Пробовала поднять утреннюю доза до 1/2 капс., но появились сильные проблемы с кишечником - целый день слезы и просьбы покакать. Кандида сволочь. Так что пока держим дозу по 1/4 х 2 раза и бьемся с кандидой.
Галина, спасибо за информацию про жиры - это моя постоянная головная боль. Не оставляю попыток ввести хотя бы оливковое масло - по капельке, но идет это очень тяжело - тошноты, спазмы в животе. Уже заменила элькар на L-карнитин от Нау - сейчас доза 125 мг, а кудесан на Ку 10 от Jarrow (пока по 45 мг в день) и витамин Е от Киркман - 100 МЕ. Желчегонное у нас тоже введено - одуванчик http://www.iherb.com/Herb-Pharm-Dandelion-Alcohol-Free-1-fl-oz-29-6-ml/10566?at=0 Оказалось нам достаточно по 1 капле два раза, чтобы стул покоричневел. Пробовала повысить до 3 капель - опять боли, спазмы и прозондировался желчный пузырь (оно может и неплохо, но каждый день так нам не нужно). Молибден довели до 200 мкг - ни хорошо от него, ни плохо. Жду накопительного эффекта (как многие мамы писали).

Кстати, бутират

Оральное применение бутирата (короткоцепочечная жирная к-та) дает поразительные результаты в выводе плохих жиров, контроле аммония, и вычищении биотоксинов

это же ГАБА и есть? Но я действительно с аминокислотами (кроме L-карнитина) не стану пока связываться. У нас не вполне адекватные на них реакции - на таурин отчетливо усиливались вздрагивания, от маленькой дозы ГАБА (1/8 капс. от Киркман) ребенок сделался сонлив, как от хорошей дозы кеппра, а заснуть не могла, и абсансы в полном объеме. Так что не разберусь я в этом ни за что, сколько не рассуждай. А медицинскую свою грамотность я могу на стену в рамочке повесить и любоваться на нее сколько угодно.

А вот кстати, мои мысли насчет того, что калий на самом деле у нас не теряется, а наоборот задерживается, получили некоторое подтверждение. Я искала какие-нибудь диетические рекомендации для гиперкалиемии, и каково же было мое удивление, когда я увидела список рекомендуемых продуктов (довольно ограниченный кстати) http://www.nutriciologia.ru/dieta-pri-giperkaliemii/ - это именно те продукты, от которых моего ребенка не рвет: белый рис, кабачок, капуста, индейка, курица, груша (остальное мы либо не пробовали, либо по диете не подходит. Но даже яблоки у нас всегда (до диеты) вызывали жуткое вздутие, но не рвоту). Исключение составляют яйца - их можно, но у нас с ними не складывалось, думаю здесь больше с жирами и серой проблемы.

Мариночка, я конечно далеко не "бывалый" биомедчик, и сама еще только начала вводить ОЛЕ, но от 1/5 Капсулки у нас столько сыпи появилось новой... просто жутики... я это к чему,ОЛЕ вообще очень ядреная штука,
у вас достаточно не маленькая доза, может остановиться пока на ней, не торопитесь, это ведь не просто травки, а довольно мощное оружие против вирусов и кандида на ОЛЕ просто буянит (у нас точно)... простите если сую нос не в свое дело.

Да, Катерина, пока больше не буду повышать. Сыпи у нас нет, но сопелюшки были. Правда они появились до OLE - я поэтому и начала его снова вводить - но на каждое повышение дозы насморк усиливался на пару дней и температура поднималась до 38 именно на OLE. Кандида буянит, не то слово как.

Vsemila пишет:А вот кстати, мои мысли насчет того, что калий на самом деле у нас не теряется, а наоборот задерживается, получили некоторое подтверждение. Я искала какие-нибудь диетические рекомендации для гиперкалиемии, и каково же было мое удивление, когда я увидела список рекомендуемых продуктов (довольно ограниченный кстати) http://www.nutriciologia.ru/dieta-pri-giperkaliemii/ - это именно те продукты, от которых моего ребенка не рвет: белый рис, кабачок, капуста, индейка, курица, груша (остальное мы либо не пробовали, либо по диете не подходит. Но даже яблоки у нас всегда (до диеты) вызывали жуткое вздутие, но не рвоту). Исключение составляют яйца - их можно, но у нас с ними не складывалось, думаю здесь больше с жирами и серой проблемы.

То. что он у вас задерживается, вполне возможно, похоже на то. Не знаю только, доказывает ли что то этот список . Он также очень точно совпадает со списком наших продуктов: курица, капуста, огурец, лук, груша, рис, жиры только животные. Задумалась... А картошка никак не шла, а ведь она богата калием. То, что соль у Никиты сильно терялась, это факт, не зря он все время просил соль посыпать на огурчик и и без кепки с козырьком из дома не выходил. Но дело то ведь не только в абсолютном наличии элементов, но еще и в их соотношении. Знаю только, что через год хелирования у малого начались спазмы в ногах, которы прошли после ввода соли с низким содержанием натрия. Получается, что за этот год у нас как то стабилизировался этот баланс...

Он также очень точно совпадает со списком наших продуктов: курица, капуста, огурец, лук, груша, рис, жиры только животные

Ой, а ведь и правда почти то же самое! На хелирование все мои надежды Вчера утром собрали мочу на свинец (последняя доза ДМСА была в 12.00), результат будет через неделю. Правильно ли я понимаю, что свинца в моче должно быть много, если хелатор хорошо работает? Переживаю, как почки справляются с выведением...

Правильно ли я понимаю, что свинца в моче должно быть много, если хелатор хорошо работает? Переживаю, как почки справляются с выведением...

При хелировании по Катлеру должно быть не "много", а лишь повышенный уровень, по сравнению с уровнем в моче до начала хелирования, если такой тест делался. И это как раз и хорошо, что не много, только так есть шанс, что почки справятся. Хотя может быть еще и рано тест делать. Известно немало случаев, когда у детей уже настолько были нарушены системы выведения, что даже тест провокацией, когда дается очень высокая доза хелатора, ничего не показывал. Но родители все равно начинали хелировать, и через какое то время металлы наконец начинали выходить. Поэтому даже если сейчас ничего не будет видно, то стоит повторить тест где-нибудь после 10 раундов.

До хелирования мы анализ мочи на свинец не делали. Значит, сейчас все же сдали не зря - будет, с чем сравнивать. Галина, спасибо, теперь буду спокойнее ждать результата.