Юлия Никонова и ее малыш

юль, просто класс!!!

Спасибо, девочки.

просто пишу только о хорошем, не люблю плохое писать. Но чувство что идем в правильном направлении есть.

Девочки, подскажите кто может, сколько нужно давать глюкозы обезвоженному ребенку, который уже несколько дней ничего не ест, изо рта пахнет ацетоном

"Кто бы ещё подсказал, сколько надо давать этой глюкозы, чтобы же и не переборщить. В Регидроне очень мало глюкозы , всего 10 грамм на 1 литр, а ты попробуй влей его в реб. В бутылке 200-граммовой 5 грамм глюкозы- тоже мало. В ампулах -8 грамм, но сколько надо давать, я не нашла инфы."

надеюсь мама сама заведет темку здесь, но вот пока напишите здесь кто давал глюкозу, сколько давали. Я лично никогда не давала.

Юля, девочки напишут сколько давать глюкозы, я никогда глюкозу не давала. Просто мне кажется что при такой глобальной проблеме придется постоянно подпитывать ре глюкозой , а это по любому будет не мало. Мне кажется что как скорую помощь можно дать глюкозу как простой углевод , бысро попадущий куда надо. Но правильнее было бы давать какие-то сложные углеводы ( сахара) что бы они усваивались постепенно как долгоиграющая конфетка, иначе проблему не убрать. У нас очень ограниченный рацион, поэтому я могла пихнуть только грушу ( в фруктах в принципе много сахаров ) и дать мед ( 50\50 глюкоза \фруктоза), и по сей день чайная ложка меда в растворе воды у нас идет на постоянке утром на голодный желудок. Ну и без регидрона все равно не обойтись.

При обезвоживании Регидрон нужен.

Yulia Nikonova пишет:Девочки, подскажите кто может, сколько нужно давать глюкозы обезвоженному ребенку, который уже несколько дней ничего не ест, изо рта пахнет ацетоном

"Кто бы ещё подсказал, сколько надо давать этой глюкозы, чтобы же и не переборщить. В Регидроне очень мало глюкозы , всего 10 грамм на 1 литр, а ты попробуй влей его в реб. В бутылке 200-граммовой 5 грамм глюкозы- тоже мало. В ампулах -8 грамм, но сколько надо давать, я не нашла инфы."

надеюсь мама сама заведет темку здесь, но вот пока напишите здесь кто давал глюкозу, сколько давали. Я лично никогда не давала.

А врача нельзя вызвать? Как-то это все серьезно звучит. Но если мама точно знает, что ребенку нужна глюкоза, то можно попробовать декстрозу в кусочках (как сахар-рафинад). Это чистая глюкоза. В Европе продается в аптеке (quick sugar), а в РФ - не знаю. Можно поискать в магазинах спортивного питания.

Юля, я отдельно не высчитывала глюкозу. Ориентировалась на то, что обычно капали в капельницах. Т.е. 400 мл 5% раствора глюкозы в день, 1литр боржоми без газа и 1 литр регидрона. Вначале отпаивала каждые 5 минут (на телефоне заводила будильник). Как ребенок сам начинал просить есть понемногу кормила. Начинала с углеводов (каша, сухарик). Обязательно поить ночью. Конечно не каждые 5 минут, но 1 раз в 2 часа старалась, а то после ночи мы снова могли ехать капаться.

девочки, спасибо большое! Все передам !

А я поплакаться хочу, наверно.
Вчера у Мишки были судороги в школе около получаса. Я думаю что опять разрослась кандида в голове, не уследила я. Расслабилась после флюконазола, перестала давать кандидазе каждый вечер.
Т е судороги были не целые полчаса, а судорога 2 минуты -5 минут вышли - опять судорога - и так серии.

Но самое паршивое это то как он это описывает, я напишу перевод

шото рэмилкнуло и политил в голове зэжим и ромилкнул подолгу бил в полном добоше и зэдюржил там от родюжи миня дома пока не валэжнюю голову сам ноучусь гомилэть
Что-то промелькнуло и полетел в голове зажим и промилькнул подолгу был в полном дебоше и задержался там.
Подержи меня дома пока не важную голову сам научусь усмирять

Рибята нопугались и годоли что хэжю и пологоют сильно шо миша не рожют сиридинэ щюдких жостких варидних полос
Ребята напугались и гадали что случилось и полагают сильно что Миша не может выйти из середины жутких жестких вредных полос

И готов я сам похэдить на милого но асибэ не могу ручаться

Ломит им показывать что я политил и мсировно бюдю мозг идэржать и широко бюдю олимите шюб не дюмал и зэхочу и рошитиваю рот говорить бюдет

Пошитай а мои сильние мисимитрично варят и пожююю больше и говорить начну

(это понятно)

Так жалко его.
Но тут надо знать ментальность канадских детей. Они совсем не так воспитаны как российские, на второй день уже забудут. Дети его очень любят.
Так я сказала - я знаю что тебе обидно что ты пока отличаешься от других ребят, но ты бы хотел быть в классе где все как одна девочка в его классе - бегает и орет, бьет всех, или где все не говорят и не ходят как Миша.

Нет, не хочет Ребенок за инклюзив.

Будем бороться дальше

Юля, ну что тут скажешь - "все проходит и это пройдет - ЕСЛИ МЫ ПРИЛОЖИМ УСИЛИЯ!!!!" Главное не зависать в подавленности - чем я бывает страдаю - и погрустив, идти дальше. А уж вы то - такие молодцы, я многое из твоих постов беру на вооружение, спасибо.
Какое счастье, что коллектив у малыша хороший!!!
Пойдемте давить врага...нас (я тут плакалась уже) тоже накрыло кандидой

Печально
Но вы с Мишуткой молодцы большие, передай ему нашу поддержку, мы с Мишкой верим что он обязательно будет и говорить, и бегать и станет очень образованным и респектабельным молодым человеком, и мы все будем им очень гордиться!
У нас вот то же уже 11 день флуконазола в максимальной дозировке по весу, заканчивать планируем в 14 дней курс, а она все дохнет и дохнет и конца и края этому нет, вчера уже думала , что ну вот все , наконец-то , а сегодня очередной пласт кандиды сдох, опять колени обнесло и токсикация весь день, только сорбентами и спасаемся. Что дальше делать , не знаю, непобедимая она какая-то .

Юля, а я верю, что Мишка научится контролировать приступы. Про БОС не думала?

Юль, может перед приступами были какие-то реакции у Миши, может стал более гиперактивным, или ещё что-то, может быть найдутся эти маленькие подсказки. Держись, не расслабляйся, это дорого обходится. С другой стороны теперь точно знаешь ваши дозы анти, ниже которых нельзя пока спускаться.

Ой, девчонки, спасибо за поддержку!

Про БОС думала. Мне тут даже кто-то рекомендовал, но мне все казалось что рано, тепреь может и получится, мы играем в простые компьютерные игрушки для 3-5 лет (где джойстиком надо двигать).
Но финансы пока не позволяют все охватить, я вот возлагаю большие надежды на курс барокамеры. Собираемся в конце июня, когда школа закончится.

Признаки были, но какие-то нечеткие. Хвалили его в школе. сказали что стал веселый, много смеется. Ну я расслабилась и решила что это нормально, смеялся-то он по поводам.

Не расстраивайся сильно, Юля! Вы ж и без АЭПов уже сколько, прогресс колоссальный, но понятно, что не так просто уйдет эта поганая ЭПИ, но уйдет обязательно. Я вот пока даже АЭПы уменьшить не могу, 2 раза пробовала, сразу хуже, значит, рано. Хотя Вероника и сказала, что убирай, не бойся. Во время вздрагиваний она себя НОРМАЛЬНО чувствует.
А маски вы много делаете? Они как-то контролируют ваше состояние? У нас во время сильного вздрагивания делаю подряд 3 шт. с минутным перерывом, всегда заканчивается сразу, хотя кол-во мы еще только наращиваем.
Мишутке ПРИВЕТ, вы УМНИЧКИ оба!

Девочки, а что такое БОС?

Юль, ты зверя в лицо хотя бы знаешь и знаешь как контролировать! поэтому не кисни!!!

Natalya_M пишет:Не расстраивайся сильно, Юля! Вы ж и без АЭПов уже сколько, прогресс колоссальный, но понятно, что не так просто уйдет эта поганая ЭПИ, но уйдет обязательно. Я вот пока даже АЭПы уменьшить не могу, 2 раза пробовала, сразу хуже, значит, рано. Хотя Вероника и сказала, что убирай, не бойся. Во время вздрагиваний она себя НОРМАЛЬНО чувствует.
А маски вы много делаете? Они как-то контролируют ваше состояние? У нас во время сильного вздрагивания делаю подряд 3 шт. с минутным перерывом, всегда заканчивается сразу, хотя кол-во мы еще только наращиваем.
Мишутке ПРИВЕТ, вы УМНИЧКИ оба!

Девочки, а что такое БОС?

Наташ, а нам маски при судорогах не помогают, т е они улучшают приток кислорода к мозгу и все такое, но т к у нас причина судорог интоксикация от кандиды (это совершенно точно, иначе бы кандидазе не помогал), то когда делаешь маски это туман в голове усиливается еще больше.
Маски хороши конечно но не тогда когда интоксикация.

БОС - метод биологической обратной связи, учим контролировать мозг, там надо управлять мультиком. В общем я сама толком не понимаю процесс, тк мы пока не делали. Но это вроде не опасная терапия.

Вот про нее
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D0%B8%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F_%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%BD%D0%B0%D1%8F_%D1%81%D0%B2%D1%8F%D0%B7%D1%8C

Да, Юль, именно это. Если Мишка уже чуствует приближение приступа и хочет этот процесс контролировать, то у него должно получиться. Эти приборы из С Ш А, они дают визуальную подсказку по альфа-ритму и частоте и ребенок учиться контролировать эти волны. Если вспомню откуда кину ссылки-это взрослый форум эпилепсии и этот темой занимался муж у которого больна жена. Успехи у них были впечатляющие.

Юля, мы на прошлой неделе тоже второй раз пытались снизить наши лошадинные дозы АЭПов (Кеппра 2000 мг и Ламиктал 200мг), снижала Кеппру на 250 мг и признаки были, что её дальше нельзя снижать, стал гиперактивным, лицо изменилось в худшую сторону, пить стал как-то странно - они тоже были неясными, и я не поняла, что это уже судороги начинаются, потом дальше снижала до 500 мг Кеппры - была небольшая генерализованная судорога (меньше минуты) и вернули все АЭПЫ обратно. Но в этот раз снижалась Кеппра уже лучше, чем в первый.
Юль, объясни пожалуйста как ты даёшь Кандидазе два раза в день, когда ты даёшь Кандидазе и когда пробиотик. Очень хочется попоздже также поробовать давать (пока пьём Кандекс).

Юль, я поддержать. Дай Бог, чтобы это уже разовые акции были, и вовсе сошли на нет, тем более Мишка сам хочет это контролировать. Вообще супер! сразу история про детей с диабетом вспоминается, где их настраивали, что когда они в ванне, то сахар в воде из организма растворяется, и работало!); а тут Мишаня сам! Пусть все получится!

Если вспомню откуда кину ссылки-это взрослый форум эпилепсии и этот темой занимался муж у которого больна жена.

Да вспоминать тут особо нечего, по английски это называется neurofeedback. На А-М про него было несколько обсуждений, народ положительнот отзывается в части помощи с СДВГ, но все оговариваются, что с другими проблемами не помог. Насчет эпи не знаю.

Юля! Держитесь!
Ну надо же, какая гадость эта кандида, после такого интервала, опять судороги
Но Миша-то сейчас совсем другой! Да и у вас знаний гораздо больше.
Одно знание как применять кандидазе, как противосудорожное, чего стОит. У нас все ваши версии полностью подтверждаются.
Вот про маски я не знала, ломала голову, почему иногда и малый дается и лучше ему после них, а иногда сильно протестует, и хуже после них. Интоксикация... ну надо же.
У вас теперь все получится , ведь с Мишей есть обратная связь!
Я в шоке, как он это все описал. Оказывается, не просто включился/выключился, а взгляд изнутри на то, что происходит.
Всего-всего вам самого хорошего.
Молимся за вас.

Наташ, а нам маски при судорогах не помогают, т е они улучшают приток кислорода к мозгу и все такое, но т к у нас причина судорог интоксикация от кандиды (это совершенно точно, иначе бы кандидазе не помогал), то когда делаешь маски это туман в голове усиливается еще больше.
Маски хороши конечно но не тогда когда интоксикация.

Юля, вот скажи ты мне, ОТКУДА ТАКАЯ интоксикация и ТАКАЯ кандида, которые дают судороги нашим детям? Я очень часто об этом думаю... Мы уже почти 2 года пьем анти непрерывно, попробовали уменьшить, сразу спровоцировали серьезное ухудшение. И наши вздрагивания по утрам- следствие именно интоксикации, я это точно знаю и наблюдаю. Понимаю так, что организм ребенка совершенно не в состоянии пока сам поддерживать необходимый баланс, удерживать патогенку. Но вы лечитесь дольше, чем мы... Один БОЛЬШОЙ вопрос... Юля, как ты понимаешь ситуацию?

БОС - метод биологической обратной связи, учим контролировать мозг, там надо управлять мультиком. В общем я сама толком не понимаю процесс, тк мы пока не делали. Но это вроде не опасная терапия.

Спасибо, будем знать.

http://veeg.ru/forum/viewforum.php?f=10&sid=c881335a37e096cf4f344cecf2860460