Дима, 16.02.2016 г. р.

Здравствуйте! Пишем Вам сюда, в надежде получить ценные советы по биомедицинской коррекции состояния ребёнка, исходя из приведённых вводных данных. Так как считаем, что ситуацию нужно рассматривать в комплексе, то приводим информацию про Диму блоками (1. Общие данные – 2. Диагнозы в анамнезе – 3. Поведение и навыки – 4. Наши текущие действия по исправлению ситуации). Очень хотим поправить здоровье своего ребёнка и провести его социализацию. Если всё прочитать тяжело, то можете изучить только 1 и 4 блок, однако при этом полную картину не увидите. Кратко всё описать не получится, так как мы до сих пор до конца не понимаем, что в конечном итоге послужило причиной происходящего с ребёнком.

1. На текущий момент главный диагноз Димы следующий (установлен в возрасте 5 лет): G 40.5. Особые эпилептические синдромы, эпилептическая энцефалопатия (синдром Ландау-Клеффнера). Второй диагноз - F 84.02 - детский аутизм вследствие других причин (в качестве причины аутизма психологи и неврологи нам эту самую энцефалопатию и обозначили). Поэтому есть надежда, что если энцефалопатию снизим или снимем, то всё начнёт налаживаться.

2. Описание имеющихся диагнозов в анамнезе.
Беременность у матери протекала тяжело, оба триместра – с токсикозами и угрозой прерывания, кесарили в срочном порядке на фоне преэклампсии тяжёлой степени и плацентарной недостаточности. Родился крайне недоношенным в 27,6 недель, с весом 950 грамм, была желтуха недоношенного, тяжёлый респираторный дистресс-синдром новорождённых (на ИВЛ не лежал, была не инвазивная вентиляция лёгких), анемия недоношенного, ретинопатия недоношенных обеих глаз, транзиторный гипотиреоз и функционирующее овальное окно 1,5 мм в сердце. С рождения снижена толерантность к питанию (вздутие кишечника).
Из всего приведённого списка, вес и рост выправились (по росту даже превышает более старших детей), желтуху вылечили, лёгкие нормализовались, анемию (которая далее развилась до тяжёлой степени) вылечили, ретинопатия регрессировала, транзиторный гипотиреоз вылечили, овальное окно заросло.
Буквально с возраста нескольких месяцев стал часто заболевать болезнями носа (ринофарингит, иногда с переходом в гайморит), также несколько раз переносил тонзиллиты, бронхиты и пневмонию, в возрасте двух лет было выяснено, что на самом деле это острый аллергический ринит, который при усилении перетекает в более серьёзные осложнения. Данный аллергический ринит – круглогодичный, с частыми повторениями, усиливается в осенне-летний период, при этом всегда сопровождается тубоотитом (отёк слуховых проходов, негнойный экссудативный средний отит).
Вздутие кишечника с рождения до текущего возраста так и не прошло, буквально сразу же к нему добавились хронические запоры (стул – только со свечками или микроклизмами). Позже заметили корреляцию между ухудшением состояния кишечника и усилением аллергии (чем хуже пищеварение, тем сильнее аллергия). Также при ухудшении состояния кишечника всегда проявлялся и усиливался атопический дерматит. Контагиозный моллюск, который не получилось устранить прижиганиями азотом, в 3 года смогли устранить только регулярным приёмом Аципола. Ну, и разумеется, за счёт перманентно больного живота, у ребёнка был постоянно плохой сон, сложное засыпание, частые ночные подъёмы, и в целом, плохое и нестабильное настроение на протяжении дня. Позже заметили, что если состояние живота улучшается, то ребёнок более спокойно засыпает и хорошо спит до самого утра, поведение становится более ровным.
На текущий момент из последних диагнозов также имеются: долихосигма в кишечнике; также по анализам мазка из зева выявлено наличие Staphylococcus aureus и Acinetobacter Baumannii; имеются плосковальгусные стопы; по результатам УЗИ – диффузное изменение печени, перегиб желчного пузыря, диффузное изменение щитовидной железы, диффузное изменение поджелудочной железы и уменьшение её размеров, признаки доброкачественной брюшной лимфаденопатии; субклинический гипотиреоз вследствие йодной недостаточности; по итогам анализов крови -  пониженное содержание железа в сыворотке и сниженный уровень ферритина; по результатам УЗИ сосудов шеи - признаки церебральной гипоперфузии в средней мозговой артерии справа; асимметрия кровотока в левой позвоночной артерии; повышено общее периферическое сопротивление сосудистого русла в левой позвоночной артерии; признаки динамической компрессии позвоночной артерии за счёт позвоночных влияний с обеих сторон. Также, из наблюдений, в моче при анализе постоянно присутствуют оксалаты в небольшом количестве (эндокринолог говорила, что это может быть связано с плохой работой поджелудочной железы).
Весь стандартный курс прививок проставили между 2,5-3 годами. Перед этим был медотвод по линии неврологии. Прививки ставили «под прикрытием» супрастина, поэтому практически все их пережили достаточно удовлетворительно. Повлияли ли на ситуацию с Димой прививки, и на сколько, достоверно сказать не можем, так как и до них ситуация со здоровьем и поведением Димы была достаточно сложная.

3. Поведение и навыки.
Имеет избирательные вкусовые предпочтения, не ест любые продукты с «кислинкой» (те же ягоды, которые для него допустимы по диете), зато может пожевать вату, землю или бумагу, если не доглядишь (нам говорили, что это может быть связано с железодефицитом). Очень любит сладости, поэтому приходится понемногу добавлять в некоторые продукты топинамбуровый сироп, чтобы он их ел.
Самостоятельно ходить, не держась за опоры, начал в 1,5 года (при этом сразу же побежал). Периода ползанья не было. Задержка речевого и моторного развития отмечалась всё время. Сейчас в свои 5,5 лет произносит отдельные слова («дай», «ди» (иди), «исить» (писить), «дайи» (дай есть), «саса» или «са» (Саша), «бабу» (бабушка), и ещё порядка нескольких слов). Предложениями не говорит. Часто произносит вслух различные звуки (отдельно или сериями). Указательный жест, как таковой, отсутствует, но если что-то нужно, то может взять за твою руку, подвести к желаемому предмету, и положить на него твою руку, или вложить его в твою руку, чтобы дать понять, что он от тебя хочет. Если предмет высоко, то может или толкать твою руку за локоть в его направлении, или положить твои руки на себя (чтобы ты его поднял, и далее он смог сам взять предмет). Если что-то очень сильно хочет, то может ходить и показывать тебе карточку с картинкой (это – всё то, что ему нельзя, - хлеб, мороженое, виноград, пирожное, торт). Если, например, хочет БГБК блины, то может принести тебе все ингредиенты, и завалить ими стол.
Ложкой ест сам, если только очень хочет есть данную еду, то же самое – с вилкой. Из кружки и пластиковых бутылок пьёт сам, умеет откручивать крышки, закручивать тоже умеет, но не любит. Вещи одевать умеет в некоторой степени (трусы и штаны, шапку может одеть полностью сам (правда, небрежно, нужно поправлять потом), а вот с носками, футболкой и прочей верхней одеждой, ему частично приходится помогать), во время одевания ему очень мешает дефицит внимания, голова вертится во все стороны, если что-то начинает не получаться, то хитрит, сразу же начинает гундеть, чтобы к нему подошли и сделали за него. Сам умывается и моет попу, только если ты его об этом будешь уговаривать. Если протянешь ему туалетную бумагу, то может сам оторвать её и подтереть попу после туалета.
Делает что-то сам только в трёх случаях: 1. Это стало ритуалом, после длинной серии уговоров (например, без пререканий принимает лекарства, сейчас только имеется проблема с приёмом капсул); 2. Ты его на это очень сильно воодушевил (выполнение заданий в развивающем центре – сопоставление картинок по заданной логике, сбор паззлов, рисование, и т. д.); 3. Ему это жутко нужно и интересно (если ему что-то интересно, то он это обязательно с первого раза запомнит и научится (например, введёт графический ключ с экрана блокировки мобильника, выполнит вход на ноутбук, включит приложение на телефоне/ноутбуке)).
К детям имеет интерес только в том случае, если они бегают и что-то активно делают, тогда он радостный бегает вокруг них и громко смеётся, может подбежать и взять мяч у них, но не знает, как с ними дальше играть, так как не умеет играть с другими детьми, да и в целом выстраивать контакт с ними. Агрессии не проявляет, наоборот, избегает чужой агрессии или криков.
В детский сад пытались водить в 3 года, но в итоге из-за стрессов Дима часто болел, из 4 месяцев он отходил только 8 дней с максимальной продолжительностью 4 часа. Сейчас есть понимание, что ребёнка надо социализировать, поэтому хотим повторить попытку ещё раз, вместо обычного бюджетного сада в частный, с индивидуальным подходом. Очень любит всё, что связано с водой, поэтому хотим начать водить его в бассейн на специальные развивающие занятия.
Имеется самостимулирующее поведение, усиливающееся во время осложнения проблем с кишечником: может долго прыгать на диване при просмотре телевизора/мобильника, совершать повторяющиеся движения туда-сюда, крутить перед собой ладошки и разглядывать их, или хлопать ими, может подолгу включать одну и ту же заставку от ТВ-передачи с тревожно-возбуждающей музыкой («60 минут», «пусть говорят», и т. д.), и нервно-возбуждённо прыгать от этого. В тишине сидеть не любит, обязательно пытается включить какой-нибудь гаджет (ТВ или мобильный), иначе начинает активно создавать шум сам. Недавно прадед из упрямства накормил Диму хлебом, так тот проснулся посреди ночи, и то смеялся без причины, то кричал, бегал и совершал беспорядочные движения, не могли его усыпить до самого утра, потом появился запор и пошёл «откат» развития, теперь в гости к этому прадеду больше не ходим.
В части мелкой моторики имеется неуклюжесть, в части крупной моторики – навыки не генерализованы, также имеется гравитационная неуверенность. Гиперактивность и дефицит внимания ярко выражены. Однако, если что-то его сильно увлечёт, то может сидеть и заниматься этим достаточно долго. Так как ситуацию в целом и своё поведение в ней может контролировать слабо, то часто пытается ломать ситуацию своим «гундёжным» поведением, и навязывать то, что нужно ему, вместо того, чтобы делать то, что нужно тебе. Глазной контакт с Димой имеется, и он может быть достаточно долгим, если Дима с тобой веселится, или что-то от тебя хочет. Если ты что-то хочешь ему навязать помимо его воли, то ни за что тебе в глаза не посмотрит. Очень сильно чувствует и считывает настрой взрослого при общении, если ты не заряжен на доброту и позитив, то тебе будет от него сложно чего-то добиться.
При выправлении поведения были очень большие надежды на курс лечения в детском отделении областной психиатрической больницы (где нам и установили текущий диагноз), однако они не оправдались: по итогу лечения ноотропами и транквилизаторами, у ребёнка усилилась аллергия, испортилось поведение и пошёл сильный регресс, в этой связи назначенное лечение после выписки мы проводить не стали (были назначены медикаментозные курсы лечения из сосудистых препаратов, ноотропов и седативных препаратов, включая «Неулептил» и «Гидроксизин»).

4. Что делаем сейчас для исправления ситуации.
В апреле текущего года по совету знакомых сдали анализ «Иммунохелс», по его итогам выявлена непереносимость глютена и всех молокосодержащих продуктов, также – ряда прочих продуктов, которые мы все сразу же исключили из рациона (так скажем, расширенная БГБК диета). После этого прошли запоры (какаем самостоятельно стабильно 1 раз в 1-2 дня, правда, при этом Диме часто про это приходится напоминать и настаивать на этом, так как он заигрывается и не замечает позывов, если не напомнишь – то может возникнуть запор из-за долгого удержания кала). Улучшилось состояние кожи. Нормализовался сон, практически перестали вставать по ночам (может встать только если голодный или хочет в туалет). При своевременной укладке, стал спокойно засыпать (правда если упустишь момент – то может бодрствовать до часа ночи). Аллергия сначала почти ушла, потом началось осенне-летнее цветение растений, и аллергия снова усилилась (ринит, тубоотит), надеемся, что к зиме всё снова наладится. Для избавления от поллинозов, планируем провести молекулярную диагностику аллергии (исследование аллергокомпонентов методом ICAP) для последующего проведения АСИТ. Сейчас для снижения симптомов аллергии принимаем «Зиртек» (10 капель в сутки после еды) и «Аква Марис Эктоин» (3 раза в сутки в нос). При усилении аллергии иногда ЛОР добавляет в схему лечения «Авамис» (кортикостероид, по 1 дозе 1 раз в день) или «Деринат» по 3 кап. 3 раза в день, а также «Отипакс» (в уши, по 3 кап на ночь). Видимых побочных эффектов от данных препаратов не замечали, но от аллергии – они нас спасают.
Для лечения эпилептической энцефалопатии, по назначению эпилептолога, в течение последнего месяца проводим коррекцию ритмов мозга при помощи программы «Альфа-ритм». Выраженных положительных или отрицательных эффектов пока что от этого не заметили, будем продолжать терапию.
Для лечения субклинического гипотиреоза, по назначению эндокринолога, даём «Йодомарин 200» по 1 таблетке каждое утро.
Для удержания витамина Д на требуемом уровне, по назначению ряда врачей, даём «Детримакс» (колекальциферол) в дозировке 1500 МЕ/сутки (по вечерам). Одно время перестали давать этот витамин Диме, так его уровень снизился до нижнего допустимого значения.
Для повышения уровня ферритина, по назначению врачей, пытались давать «Феррум Лек», - пришлось отменить в связи с аллергической реакцией (при повторной попытке приёма в сниженной дозе реакция также возникла). Чем его сейчас можно заменить, даже не знаем. Может быть, Вы посоветуете? «Береш Плюс» давали ранее, однако сильного эффекта в части железа от него не заметили, да и магний с цинком у нас в норме, нет целесообразности их повышать (препарат комплексный).
Для снижения тонуса в теле, руках и ногах, 2-4 раза в год проводим курсы общеукрепляющего массажа, после чего ребёнок на некоторое время становится более ловким, лучше начинает работать пальцами рук, также несколько улучшается стул и аппетит.
Для коррекции поведения, 3 раза в неделю водим ребёнка в развивающий центр на занятия по методике АВА-терапии с дефектологом, психологом и логопедом, также в 1 из этих дней проходят групповые занятия, и в 2 остальных дня – ЛФК. Как правило, Диму на занятиях хвалят, постепенно повышают уровень сложности задач. Прогресс, хоть и есть, но медленный, так как базовые проблемы со здоровьем не устранены. При этом, наличие успехов в главной степени зависит от самочувствия Димы. Если проблемы с кишечником и/или аллергия усиливаются, то сразу же идёт регресс.
Недавно сдавали анализ крови по Осипову, итог: в 2 раза ниже нормы содержатся Lactobacillus spp. и Propionibacterium freudenreichii, в 2 раза выше нормы – Staphylococcus aureus, Staphylococcus epidermidis, Clostridium spp. (группа C. tetani) и Eggerthella lenta. По итогу данного анализа, одна из знакомых – участниц данного форума посоветовала давать ребёнку пробиотики «Culturelle» (Lactobacillus rhamnosus GG, без сахара, глютена и инулина). Препарат купили с «iHerb», однако возникла проблема – не можем уговорить ребёнка проглотить капсулу (надо пить 1 капсулу в день). Как Вы считаете, возможно ли провести замену чем-нибудь в другой форме, более лёгкой для приёма пятилетнему ребёнку? А если давать содержимое вскрытой капсулы, - то эффект будет? Может, ещё какие препараты для приёма посоветуете?
Также недавно сдавали анализ на предрасположенность к повышенному уровню гомоцистеина, по его итогу, если следовать интерпретации нашей знакомой, у Димы имеются определённые проблемы по двум генам (при этом в анализе написано, что рисков клинических проявлений по ним нет, есть только носительство, если надо – то можем анализ выложить для изучения).
Также, возможно, у Вас есть ещё какие-либо практические советы по назначению анализов, исходя из нашей ситуации?

Насчет вскрытой капсулы пробиотика, то если будете держать в холодильнике и дадите на следующий день, то все норм.

Напишите, что сейчас у ребенка в рационе и какие добавки даёте.

Здравствуйте!
В части пробиотика, - вопрос был немного в другом. Когда нам посоветовали принимать пробиотик «Culturelle», то сказали, что капсулу вскрывать вообще нельзя, - иначе бактерии не дойдут до кишечника и по пути погибнут, то есть эффекта от приёма не будет. Мы правильно Вас поняли, что данный пробиотик можно давать ребёнку во вскрытом и разведённом виде, вне капсулы, и от этого будет получен эффект?

В рационе ребёнка на текущий момент присутствует следующее (всё то, что не запрещено в соответствии с анализом "Immunohealth"):
1. Молоко - растительное (кокос, миндаль, кешью);
2. Мясо - всё, кроме говядины;
3. Крупы - пшено, разные виды риса, гречка, бобовые (горох, фасоль, нут, маш, чечевица);
4. Рыба - в основном, красная (любая), другие морепродукты не даём;
5. Яйцо - куриное, перепелиное;
6. Капуста - белокочанная, пекинская, брокколи, цветная;
7. Другие овощи - кабачок, огурцы, лук репчатый, оливки;
8. Ягоды, фрукты: черника, голубика, жимолость, гранат;
9. Мука - вся безглютеновая (рисовая, кокосовая, нутовая, из зелёной гречки, миндальная, из кешью). Иногда в составе покупной безглютеновой муки присутствует кукурузный крахмал, но такую муку стараемся не покупать, если есть возможность;
10. Подсластители - топинамбуровый сироп, кокосовый сахар (стевию не ест);
11. Специи - соль;
12. Напитки - чёрный чай.

Принимаемые сейчас добавки (если не считать препараты от аллергии):
1. "Йодомарин 200" - 1 таблетка каждое утро (по 0,2 мг йода в 1 таблетке);
2. "Детримакс Актив" - 1 500 МЕ витамина Д3 (жировой раствор) - в середине каждого дня;
Как и написали выше, пытаемся ввести пробиотик «Culturelle» (Lactobacillus rhamnosus GG, без сахара и глютена) - было нам рекомендовано давать по 1 капсуле на ночь;
Также хотелось бы ввести препарат железа для поднятия уровня ферритина (который почти на нуле), но нет понимания, какой лучше ("Феррум Лек" не подошёл, на него пошла аллергия).

Не все дети глотают капсулы, многим пробиотик вообще растворяют в воде. Многие делят капсулу на несколько приемов.

Вместо того, чтобы делить капсулу на две части, можете давать просто по целой капсуле, но через день.

Пробиотик важно давать отдельно от всяких анти (антикандидных, антибактериальных и т.д.), а в остальном каждый выбирает себе удобный вариант.

На препараты, которые принимаете, дайте, пожалуйста ссылки.

Железо пока не вводите, к нему вообще на форуме неоднозначное отношение, введите базовый протокол, потом посмотрите.

Из продуктов рыбу уберите, кокосовый сахар на 80% состоит из обычной сахарозы, тоже уберите. Сироп из топинамбура – дайте ссылку, бобовые уберите на год, как минимум.

Капусту оставьте только цветную, но ее нужно проверить, не вызывает ли проблем. Вообще проверить нужно все продукты - убрать на неделю и смотреть, как себя чувствует ребенок.

Цель – исключить продукты, которые дают проблемы.

Меньше всего проблем из овощей - с кабачками, из фруктов и с грушей и киви. Все остальное в вашем рационе – под вопросом, особенно пшено, орехи, ягоды

Добрый день!

Йодомарин содержит лактозу. а какой у вас уровень ТТГ?  у вас взрослая дозировка.

Ребенку с вашими проблемами вообще не стоит давать гаджеты и ТВ, особенно если вы видите после этого негативные проявления. Они и здоровым-то детям не полезны.

Вам в первую очередь сейчас нужно почистить меню, оставить продукты которые точно можно. Для этого лучше вообще убрать сначала по максимуму всё подозрительное, и потом постепенно возвращать, отслеживая реакцию.  Затем подобрать действующие анти. И только потом начинать вводить базовый протокол.
Culturelle - не простой пробиотик, не всем идет и на начальном этапе биомеда  его применение сомнительно. Можно попробовать что-то более простое, например https://www.iherb.com/pr/now-foods-probiotic-10-25-billion-50-veg-capsules/21130

1. Молоко - растительное (кокос, миндаль, кешью); сами делаете или покупаете готовое?
2. Мясо - всё, кроме говядины;
3. Крупы - пшено, разные виды риса, гречка, бобовые (горох, фасоль, нут, маш, чечевица); бобовые убрать, они не для больного кишечника
4. Рыба - в основном, красная (любая), другие морепродукты не даём; рыбу убрать, она накапливает ртуть
5. Яйцо - куриное, перепелиное; пока лучше убрать, потом попробовать вернуть, проверив реакцию
6. Капуста - белокочанная, пекинская, брокколи, цветная; относительно безобидной выглядит только цветная
7. Другие овощи - кабачок, огурцы, лук репчатый, оливки; оливки консервированные из банки?
8. Ягоды, фрукты: черника, голубика, жимолость, гранат;– высоко фенольный очень плохо
9. Мука - вся безглютеновая (рисовая, кокосовая, нутовая, из зелёной гречки, миндальная, из кешью). Иногда в составе покупной безглютеновой муки присутствует кукурузный крахмал, но такую муку стараемся не покупать, если есть возможность; покупная мука , скорее всего, запыленная. По опыту форума относительно безопасна Scher. лучше муку молоть самим
10. Подсластители - топинамбуровый сироп, кокосовый сахар (стевию не ест); это всё лучше убрать, кормит кандиду
11. Специи - соль;
12. Напитки - чёрный чай. лучше заменить на зеленый

Приветствую. Вы ничего не пишете о ферментах, (или я не увидела) даёте ли их?
Для начала полезно будет сюда - тут и о диете и об анализах и ещё много.

И ещё хочу спросить об эпилепсии: приступы, припадки или замирания... в общем, как проявляется эпи?