Арман. ДЦП, симптоматическая эпилепсия

Здравствуйте!
Примите пожалуйста новеньких в свои ряды.
Буду благодарна за любую подсказку по поводу нашей истории болезни, т.к причина произошедшего нам до сих пор не известна.
Предыстория.
Меня зовут Аэлита, моего сына - Арман, сейчас ему 3 года 6 мес.
Основной его диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, двойная гемиплегия. Из сопутствующих - симптоматическая эпилепсия.
Постараюсь кратко, но ёмко изложить нашу историю.
Итак, ребенок первый и единственный. Беременность без патологии, все анализы и УЗИ были в норме. Но роды в срок не начались. Пришлось сдаваться в рд, где мне выдали мифепристон, а спустя примерно 10 часов после приема таблетки я почувствовала схватки. Была слабая родовая деятельность, на финише подключили окситоцин, но все равно потуг не было, от усталости я тужилась плохо и ребенка выдавили. Да так, что он пулей вылетел сразу по плечи. Но тем не менее ребенок никаких нареканий от врачей не получил, не считая большой кефалогематомы, которую откачивали дважды.
И вот мы дома. Ребенок растет и отлично развивается, хорошо набирает вес. К семи месяцам умеет делать все, что полагается ребенку его возраста. Прививки все по возрасту (гепатит В, БЦЖ, 3 АКДС и 2 полио). Ребенок был на грудном вскармливании. Прикорм ввести толком не успела. начали в 6 мес с овощей, но ребенок плевался, а я не настаивала. К моменту начала "заболевания" ел только гречневую кашу из коробки 1 раз в день. Довели обьем порции до стандартной. Иногда давала в ниблере печеное яблоко или банан. Больше ничего не вводила.
Начало заболевания.
В один вечер сидя у меня на руках Арман наклоняется к своим ногам и бьётся лбом об стол, плачет, но быстро успокаивается, получив грудь. А через час мы вынуждены выехать в больницу, т.к начинается безудержный плач. Ставят диагноз сотрясение ГМ и кровоизлияние под вопросом. Назначают реланиум и анальгин с димедролом.
Спустя 16-18 часов начинается рвота желчью, страшный стоматит, поднимается температура, ребенок постоянно проваливается в сон, на ногах появляются сине-розовые разводы.
Мы вынуждены сбежать из отделения и повезти ребенка на УЗИ ГМ (подтвердить кровоизлияние). Заодно проверить органы брюшной полости по причине рвоты. По результатам НСГ ГМ без патологий, а вот в животе катастрофа - желудок переполнен (это после многократной рвоты и отказа от груди) и отсутствие перистальтики кишечника.
Вернувшись в больницу требуем обзорный  рентген-снимок. И наконец узнаем диагноз - перфорация либо желудка, либо кишечника. Экстренная операция. Готовили несколько часов, т к пульс за 200 и по словам краевого реаниматолога, приехавшего по санавиации, "ребенок был без давления". Перед операцией говорят, что начался отек ГМ и вводят в кому.
После операции сказали, что перфорация была в подвздошной кишке, причем отверстие не свежее, видимо было прикрыто петлей кишечника, поэтому перитонит начался не сразу (уж не знаю насколько это правдоподобно).
Первой пришедшей на ум причиной было то, что возможно ребенок что-то проглотил, т.к ползал и мог что-то подобрать. Но ни на рентгене, ни во время операции ничего не нашли. А если принять во внимание версию о застарелой перфорации, так я в стуле ни разу ничего подозрительного не встречала. Я его конечно не перебирала до мелочей, но осматривала всегда.
Далее его как могут стабилизируют и спустя два дня отправляют в краевую больницу, где уже спустя сутки происходит повторная перфорация и его снова оперируют (я больше склоняюсь к версии, что илеостома была выполнена некачественно и потребовалась ее реконструкция, т.к и в дальнейшем она приносила много страданий поскольку прободение случилось снова, но на конце кишки, который был снаружи. По этой причине кожа вокруг стомы "сгорела" чуть ли не до мяса). Потом ещё провели операцию-ревизию. Во время этой операции наконец-то по нашей просьбе взяли образец кишки для гистологии (гистология, по словам врача, никак не прояснила причину перфорации). И только спустя 2 месяца стому закрыли.
После отмены седирующих препаратов из комы вышел не сразу, спустя пару дней. Всего в коме пробыл 10-12 дней (я уже даже не помню, к своему стыду). Что мы увидели: произошла потеря всех навыков, нарастающий с каждым днём мышечный тонус, нулевое зрение и диагноз: вегетативное состояние.
Четырежды в динамике проводили КТ. Вопрос с кровоизлиянием так и остался открытым. В беседе сказали, что его не было, но в истории болезни написали, что есть. На последнем снимке атрофические изменения обоих полушарий.
Еще хочу заострить внимание на одном случае. Спустя пару недель, после завершающей операции появились проблемы со свертываемостью - после укола в в ягодицу обнаружила огромное кровавое пятно в подгузнике, после забора крови палец очень долго кровил. По пятам ходила за врачом с просьбой разобраться и взять анализы. Ноль эмоций.
В итоге в пятницу вечером (самое удачное время) ребенку становится плохо - температура, рвота, дистонические атаки. Вызываем дежурного врача, берут кровь, колят реланиум. Он даёт парадоксальную редакцию - начинаются гиперкинезы. Спустя ещё час вырубили аминазином сначала в мышцу, затем в вену. Ложимся спать, ночью несколько раз проверяю температуру тела на ощупь, слушаю дыхание. Все в темноте. Просыпаемся в 6 часов утра, я откидываю с ребенка одеяло и чуть не падаю - все в крови: рукав по локоть, огромное пятно на бедре. Это просто ужас был. И это все из прокола на пальце. Переливают кровь и плазму. Неделю ищут причину состояния, ходят делегации из гем.отделения. Причину не находят, переливания плазмы приводят показатели крови в норму и нас по быстрому выписывают домой. Перед выпиской делают очередной снимок КТ, на нем обнаруживают субдуральную гематому. Нейрохирург запретил вмешательство по причине плохой свертываемости крови. Сказал, что с этой гематомой люди живут годами, нужно просто наблюдать.
В выписке диагноз по неврологии: продлённое вегетативное состояние, судорожная готовность (назначали депакин - чуть не угробили печень за две недели, заменили на кеппру). Но мое мнение, что уезжали мы ещё без приступов, но с дистоническими атаками. ЭЭГ делали всего один раз длительностью 20 минут.
Дальнейшее течение болезни.
Дома начинаются уже настоящие судорожные припадки сериями по типу спазмов. Ежедневно 10-15 серий.
В России от клиник отказ. Едем в Германию. Ставят диагноз симптоматическая эпилепсия и устанавливают, что она резистентна к ПЭП. Предлагают гемисферэктомию, но между строк я читаю, что это будет чистой воды эксперимент. Отказываемся от операции и от их схем ввода и повышения доз ПЭП.
Решаемся на ввод кетогенной диеты. Вводим в Грузии. На 4 сутки диеты наступает ремиссия и сразу происходят изменения в поведении и в основных функциях. Изменения были не только положительные, но и отрицательные. Например, усилилась дистония, постоянные движения языком, море слюней, а через неделю он буквально перестал спать (в сумме часов 6 в сутки, но непрерывно не дольше 2 часов) и стал ужасно гиперактивным, появился дебильный смех в никуда. Но резко улучшилось зрени, ребенок стал контактным, повысилась тактильная чувствительность (хотя все равно остается сниженной), со временем появилось понимание речи.
На сегодняшний день на диете уже 1 год и 9 мес. Ремиссия сохраняется, но недавно появились вздрагивания. Хотя на основании ЭЭГ-мониторинга выяснили, что они не имеют эпилептической природы.
К биомеду меня подтолкнула недавняя ребенкина болезнь, бронхит, пришлось подключить антибиотик. И понимаю, что стоило это сделать ещё два, а то и три года назад, когда нужно было приводить в порядок организм после трёх месяцев операций, антибиотиков и ноотропов. Ну лучше поздно, чем никогда. И вот что интересно, во время болезни, на фоне высокой температуры и антибиотиков ребенок изменился в двигательном плане до неузнаваемости - дист атаки пропали совсем, никаких вздрагиваний. Мы носили его как обычного ребенка, одной рукой под попу, другой страховали спину, а голова даже и не думала заваливаться назад или падать вперед. Где-то я читала обьяснение такому явлению, но потеряла вкладку, буду благодарна, если кто подскажет где снова об этом почитать.
На сегодняшний день ввела только Креон, и то, только половину капсулы, т.к. стул стал как камень и приходится пользоваться свечками, но при этом в стуле присутствуют непереваренные частички.
Читая форум, выяснила, что у Армана, вероятно, снижена кислотность желудка и присутствует рефлюкс. Жду первый заказ с айхерба и будем потихоньку начинать. А то после антибиотиков у нас ещё по всем признакам кандида и не только она.
Забыла написать наше меню:
Мясо - курица, индейка, говядина, иногда кролик, когда удается раздобыть. Мясо даю 1-2 раза в день. На 1 порцию приходится 10-15 гр мяса.
Рыбу раньше ели. Теперь исключила полностью.
Яйца куриные от своих домашних кур. Раньше ели часто, сейчас свела к минимуму. На диете на один прием пищи я использую 20-25 гр яйца, это половина или даже меньше от целого яйца. Тамара пишет, что в выпечку яйца использовать можно, т.к на одну порцию в общем обьеме ребенок яйца получит мало. Можем ли мы оставить раз в неделю-две недели эти 20-25 гр яйца? Реакцию на яйцо прицельно не вычисляла. Мне кажется он вне зависимости от рациона ведет себя в общем одинаково - возбудимый, смена настроения за три секунда, хотя преобладает веселое. Сон с переменным успехом, но в целом сносно. Просыпается пару раз за ночь (рефлюкс я думаю всему виной), но засыпает быстро.
Овощи - картофель, морковь, лук, кабачок, иногда огурец. На тыкву мне не понравилось поведение - повышается возбудимость.
Льняная каша у нас ежедневно. И сразу вопрос: настолько ли она эффективна в плане воздействия на слизистые как цельное льняное семя?
Из фруктов - груша, было яблоко (убрала), банан. Знаю, банан не любят за то, что он кормит патогены, но из за размера порции он даёт столько же углеводов как и груша. Т.е количество бжу в сутки и на каждую порцию всегда стабильно. Например, на каждую порцию у ребенка 3,4 гр углеводов и заполнить их я могу чем угодно - 30 г груши или 16 г банана. Могу кормить одними огурцами - их придётся есть почти 300 г на порцию, или всего 20 г картошки на порцию. (Надеюсь я смогла понятно объяснить в чем суть, и не сомневаюсь, что для старожилов форума это и без меня понятно). Поэтому с ротацией продуктов особо не разогнаться. Тем более, что в диету я не могу вписать крупы, которые очень многих выручают в начале диеты.
Из масел - кокосовое, иногда подсолнечное и кукурузное, оливковое. Хочу добавить мст.
Сумбурно вышло, простите, но не хотелось ничего упустить. Обещаю больше столь много не излагать. Буду благодарна за любой совет, подсказку и любую мысль по нашей теме.

И вот мой первый вопрос к тем, кто заглянет в нашу тему. Последние две недели у ребенка проявляется беспокойство во время еды. А дней пять так вообще до слез доходит. Причин перебрала уйму. Думала из-за рефлюкса обожжен пищевод, но боль как мне кажется в области языка. Дело в том, что сохраняется сосательный рефлекс и я могу его вызвать без участия пищи, т.е нажав на подъязычную мышцу - ребенок начинает движения языком как при сосании и через несколько таких движений он подпрыгивает как будто его ущипнули или укололи. Трогала язык, если поводить по нему пальцем тоже вздрагивает. Но иногда мне кажется, что болей нет никаких, т.к если отвлечь или включить на время еды мультик, то ест без проблем. Ещё мысль такая - во время еды он очень возбуждён, это даёт усиление дистонии и я думаю, что она причиняет ему дискомфорт вплоть до болевых ощущений. Зубы не болят, по крайней мере нет реакции на холод/тепло или на их чистку. Были у ЛОРа (да и сама я в горло заглядывала) его вердикт - без патологий, язв, покраснений или припухлостей нет. Воду пьет без проблем, но вот кушает и плачет. Ума не приложу что это может быть.

Здравствуйте, у нас проблемы с жкт с рождения, и колики были всегда, иногда во время кормления из бутылки, в кишечнике начинало все бродить и хлюпать, если положить руку на животик можно было все почувствовать, когда сынок стал есть твердую пищу я такого не замечала, до определенного момента, когда наша патогенка не разрослась, после 3-4 ложки во время кормления ребенок стал вскрикивать, я тоже думала может проглотил что, все в рот заглядывала, а потом поняла, что у него во время приема пищи происходят спазмы в кишечнике, поэтому он вскрикивает, может и у вас так? Сейчас с приемом антисредств, такого практически нет.

Аэлит, привет ещё раз!!Почему-то стёрлось моё СМС.. Хочу поддержать тебя, и написать тебе - ты такая МОЛОДЧИНА!! Здесь ты все изложила в краткой, сухой форме, но только твои близкие знают, КАК вы с мужем боролись за сына, КАК стучалась во все двери, ЧТО вам говорили  врачи, и все-таки смогли купировать судороги.. Все у тебя ПОЛУЧИТСЯ.

Возможно и такое. Надо будет проверить как-то, может тоже бродит в животе. Надеюсь полегчает с вводом добавок

Привет, Ир, спасибо что заглянула. Спасибо за поддержку

Аэлита, хорошо, что вы на этом форуме! Работы много впереди, но уверена, у вас все получится! Тяжело вам пришлось, читала и сердце замирало...

НатаШок пишет:

Благодарю! Надеюсь, что все получится