Дима 4 года и 4 месяца

Добрый день всем!
Хочу познакомиться и поделиться наконец-то нашей историей. Меня зовут Яна, моему сыну Диме 4 года.
Диагноз аутизм нам поставили в 3 года, но обо всем по порядку.
Сын появился от первой и желанной беременности, перенашивала 1 неделю, поэтому врач, которая меня вела, решила стимулировать роды (сейчас я понимаю, что так было удобно - ведь было как раз ее дежурство). У меня была слабая родовая деятельность, и как следствие - стимуляция окситоцином в живот, ребенок оценен по шкале в 9 баллов. В роддоме мы сделали только БЦЖ, от гепатита написали отказ. Веселье началось через несколько часов после родов и было связано со мною - по халатности докторов были закрыты глаза на мое кровотечение (а ведь всего-то надо было вовремя прокапать) и, оказавшись в реанимации, сына я увидела только через месяц. Ребенка я так и не кормила грудью ни разу, зато получила неплохой букет хронических недугов. Следующий год прошел в тумане для меня, занималась восстановлением и приходила в норму.
На смеси у ребенка сразу же пошел диатез, поэтому его посадили на безказеиновую смесь FRISO. До 1 года сынок развивался по норме, с 6 месяцев спал всю ночь без кормлений, пошел в 1 год, не ползал, гулил, говорил слоги, хорошо была развита познавательная деятельность, различал цвета, играл в игрушки в соответствии возрасту. Все прививки я как порядочная делала вовремя, в нашей поликлинике ребенок переносил их хорошо. Рацион питания был разнообразный: каши, мясо, питание из детской молочной кухни, все хлебобулочные, овощи, фрукты, сыры, соки. В год и месяц сделали прививку ККП, опять же все прошло хорошо. К полутора годам мы стали отмечать задержку развития и утерю ранее приобретенных навыков, перестал откликаться на имя, отсутствие интереса к игрушкам, перемена настроения, самоограничение в еде (отказ от овощей и фруктов), перестал жевать, исчезли слоги, слабый зрительный контакт. К 2 годам появились стериотипии в поведении - навязчивые прыжки у дверной щели, хлопанье дверьми, ограниченный интерес - замки, ключи, щели, дверные петли и телефоны. Перестал проявлять интерес к детям, рассеянное внимание, гиперактивность. Стал пугаться резких звуков (блендер и фен). Больше всего беспокоили прыжки, самостимуляции у дверей и мычание.
В два года и 2 месяца в нашем медико-генетическом центре был поставлен диагноз: нарушение активности ферментов фолатного цикла (полиморфизм гена MTR A2756G гетерозиготном состоянии, гена MTRR A66G в гомозиготном состоянии), гипергомоцистеинемия (6,5 ммоль/л), задержка психо-речевого развития. Нам была рекомендована фолатная диета, витамин В6 по 20 мг в день и фолиевая кислота по 1 мг в день, также рыбий жир ежедневно. Из рациона исключили сыр, мясные бульоны, говядину, ограничили гречку и кукурузу (хотя мы раньше не увлекались этим), рыбу.
За все это время принимались препараты для стимулирования речи и другие ноотропы: кортексин, цераксон, дельталицин, ноофен.
В 2 года 3 месяца проведена МРТ под общей анестезией, которая не выявила патологий.
ЭЭГ - с незначительными диффузными изменениями без признаков локальной патологии, признаков пароксизмальной активности обнаружить не удалось, обнаруживаются комплексы, свидетельствующие о дисфункции стволовых структур
Анализ свободных аминокислот крови - норма. Еще была сдана целая куча всяких анализов: на тяжелые металлы в крови, которые ничего не показали, в Москве по методу доктора Скального проведен анализ волос, который выявил пониженный кальций, нижнюю границу кобальта, нижнюю границу калия, нижнюю границу марганца, нижнюю границу натрия, пониженный селен, пониженный цинк. Выявлен Лантан - верхняя граница. Врачи разводили руками и рекомендовали корректировать дефицит минералов питанием.
С двух лет сын активно занимается с логопедом-дефектологом и психологом, посещает групповые занятия в детском клубе. Проходили и Томатис, и курсами сенсорную интеграцию, массажи и иглоукалывания каждый раз пытаясь заметить хоть какие-то улучшения. Мы метались из стороны в сторону, сменили кучу врачей. Хорошо хоть хватило ума не вводить рисполепт, на котором активно настаивала наш городской психиатр.
С трех лет мы начали АВА терапию. У сына очень скудный активный словарный запас (пить, сок, ам-ам, куп-куп, туалет, закрой, помоги, открой, ключ. Выполняет просьбы, понимает обращенную речь, проявляет интерес к детям, копирует, но самостимуляции укоренились в поведении, а также начали появлятся новые стимы. Наотрез отказывается мыть голову.
Все это время мы пытались найти объяснение нашему состоянию. Узнали о БГБКБС диете, но на тот момент мне казалось негуманным ограничивать ребенка в еде без медицинских показаний, поэтому мы сдали анализы:
глиадин, антитела IgA - 1.15 норма
глиадин, антитела IgG - 14,46 повышено
казеин, антитела IgE - <0.1 kU/L норма
тканевая трансглутаминаза, антитела IgG - 0,09 норма
тканевая трансглутаминаза, антитела IgА - 0,05 норма
Было принято решение вывести сахар и глютен. Так продлилось 3 месяца, за это время усилились запоры, ребенок покрывался сыпью на лице и попе. Изменений в поведении мы не заметили, поэтому и ввели обратно глютен. Отчаявшись, мы сложили лапки и начали верить, что АВА «всему голова».
Переломным моментом послужила поездка за город на базу отдыха, которая стала для нас сущим адом. Если дома в знакомой обстановке ребенок себя хоть как-то мог занять, то в новом месте он бесконечно прыгал у дверей, скакал на диване, визжал и мычал. Мы снова начали поиски информации в интернете. К нашему счастью нашли ваш форум. Так мы подошли к биомеду. По приезду домой сразу же сели на БГБКБС диету, параллельно сдав еще анализы:
1. Аминокислоты свободные в крови – все в норме
2. Вирус кори, антитела IgG – 6758 МЕ/мл очень завышен!
3. Вирус краснухи, антитела IgG – 33,5 МЕ/мл завышен
4. Вирус герпеса 6 типа HSV, антитела IgG – 1,17 завышен
5. Цитомегаловирус – низкая вирусная нагрузка
6. Вирус простого типа 1,2 - средняя вирусная нагрузка
7. Дефицит витамина Д3
На постоянной основе сдаем бакпосев кала на дисбактериоз и копрограмму
Какает 1 раз в 2 дня, по анализам не хватает бифидобактерий и повышены энтеробактер аэрогенес. В кале присутствует кое-где нейтральный жир, небольшое количество слизи, кое-где йодофильная флора. В моче выявлены оксалаты в небольшом количестве.
Вначале, пока ждали заказ, ввели креон и биогаю. Пропили аквадетрим.
Провели антивирусную терапию: Ацикловир Стада 200 мг 4 раза в день/12 дней, Лаферобион 500 000 Е свечи на ночь 10 дней, Иммунорикс 10 флаконов/10 дней, NOW Foods L-Lysine 500 Mg – ½ капсулы 1 раз в день, 1 месяц.
После противовирусного лечения улучшилось понимание, появилось больше звуков.
Сын начал пить воду впервые за многие годы.
На данный момент наш рацион: рис, киноа, амарант, курица, индейка, кролик, покупные бгбк макароны из риса и кукурузы (пару раз в неделю), оладьи из кабачков, цветная капуста, морковь и лук в обжаренном виде как добавка к каше, перепелиные яйца в выпечку, запечённая груша, кокосовое печенье (сама пеку), кокосовые сливки покупные, крахмал тапиоки в выпечку, масла: рисовое, кокосовое, растительное, виноградных косточек, фруктоза в выпечку. Пьет только воду. Из приправ обычная соль, орегано, прованские травы, чеснок. Крупы и мясо вымачиваю.

Введенные добавки:
1) Фермент - Kirkman “EnZym-Complete/DPP-IV “ – с каждым приемом еды 1 капсула
2) Пробиотик - Klaire Labs Ther-Biotic Complete (25+ billion CFUs) на ночь 1 капсула
3) Solgar Folate (as Metafolin), 400 mcg – 1 капсула утром после еды (после ввода пришел в норму гомоцистеин)
4) Nordic Naturals, Complete Omega, Lemon, 8 fl oz – 10 мл в обед
5) Антикандидное - Pure Essence, Candex, Yeast Management System – 1 капсула за 1 час до обеда.
Сын продолжает мочиться в штаны, часто бегает в туалет, визжит, кусается.
Совсем недавно мы обратились со всеми нашими проблемами и соображениями к ДАН врачу. Была предложена схема лечения дисбиоза:
макмирор ½ таблетки, 3 раза в день, 14 дней
нистатин 1 таблетка 3 раза в день, 20 дней
пробиотик 2 раза в день. Кандекс на время лечения убрать.
Сегодня второй день пьем макмирор (без оболочки) по схеме. С утра за 30 мин до еды нистатин, после еды макмирор и пробиотик. Через 2 часа энтеросгель. Еще через два часа обед. А перед обедом за 30 минут снова нистатин и т.д. по кругу. В первый день Дима был очень беспокойный, визжал, пищал, сегодня чуть меньше, но концентрация на занятии плохая. Сегодня начала мазать кожу спины и плеч Kirkman Labs, Magnesium Sulfate Cream. Ребенок стимится, плохо отзывается, прыгает. Хотя перестал мочиться.
Буду рада свежему взгляду со стороны.

Хочется вас поддержать, все будет потихоньку улучшаться, если Вы не свернете с начатого пути. Мы вот уже почти как год на диете и в биомеде, мне еще самой читать и читать и перечитывать, но Вы знаете я еще ни разу не пожалела что ввязалась в это. А вот о кортексинах и прививках буду всю жизнь жалеть.

Милана, спасибо за поддержку Сейчас уже точно не сверну с пути. А читать тут действительно еще огого

Добрый день, помогите разобраться, пожалуйста. Вот уже 9 день даем макмирор с нистатином по схеме : нистатин за 40 мин до еды з раза в день и макмирор без оболочки 1/2 таблетки 3 раза в день после еды. Параллельно дается пробиотик https://www.kirkmangroup.com/index.php/catalog/product/view/id/209/s/bifido-complextm-advanced-formula-capsules-hypo-60-ct/ утром и на ночь. Этот пробиотик на стадии ввода последние 2 дня. До этого был Klaire Labs Ther-Biotic Complete (25+ billion CFUs). Фермент в начале был
Kirkman “EnZym-Complete/DPP-IV, после окончания как раз пришел новый - http://www.iherb.com/enzymedica-digest-complete-enzyme-formula-180-capsules/3607. Из плюсов: ушел повышенный аппетит, меньше мочится в штаны ( возможен один промах в день). Из плохого: какаем по прежнему 1 раз в два дня, ухудшилось поведение, а именно: истеричность, визги, усилилось хождение на цыпочках, снизился зрительный контакт, ухудшилось внимание, ребенок норовит все разбрасывать, стучать, греметь предметами. Занятия проходят менее продуктивно. В еде нового ничего не добавляла.

По антибиотикам очень сложно что-то советовать. Почему именно такой выбор? Вам врач назначил? Просто странно как-то: нистатин в паре с макмирором.   Какой у вас нистатин? Есть нистатин с лактозой, будьте внимательны.
Если у вас поведение плохое, то либо у ребенка сильное отмирание, и ему очень плохо, либо ваш медикаментозный набор плохо работает или не работает вообще.
Сорбенты даете? Есть от них эффект? Если нет, то тогда см.вариант 2.
Пробиотик у вас содержит только бифидобактерии. Монокультуры в одиночку давать нельзя. Подключайте лакто или возвращайтесь к предыдущему пробиотику от Клэр.
Обязательно обеспечьте ежедневный стул!

Для печени есть что-нибудь?

Здравствуйте, спасибо, что уделили внимание. Эта схема была дана Дан врачом. Это он объяснил тем, что если у ребенка такие частые позывы в туалет плюс уписивания, значит у него лис изо. После макмирора было отмирание, давали энтеросгель полную чайную ложку. Энтеросгель не в тюбике у нас есть, а в банке. На ночь мажу спину киркмановским кремом магнезиум-сульфат. Причем макмирор в такой дозе назначен на 2 недели, а нистатин на 20 дней. У нас сейчас 9-й. Нистатин Киевский Борщаговский. Без лактозы. Вот нашла соста нистатина на украинском: допоміжні речовини: целюлоза мікрокристалічна, повідон, натрію кроскармелоза, магнію стеарат; плівкоутворююче покриття: гідроксипропілметилцелюлоза, коповідон, поліетиленгліколь, тригліцериди середнього ланцюга, полідекстроза, титану діоксид (Е 171), заліза оксид червоний (Е 172), заліза оксид жовтий (Е 172)
Пробиотик шел летом к нам, руководствовалась рекомендациями в темах для заказов. А что можно ввести сейчас пока буду ждать Клер? Еще вопрос про молочный гриб тибетский- его нам рано?

Ой, извините, Дисбиоз, это про обоснование от врача

Ну вы знаете, если из за уписываний сажать на курсы антибиотиков, то тогда у ДАН и спрашивайте, что делать теперь с проблемами. Вы же здесь не спрашивали, что делать с уписываниями?
Наш опыт говорит, что никакой курс антибиотиков у наших детей не дает окончательный, или  хотя бы длительный результат. Поэтому мы применяем их только в крайнем случае. А уписывания у наших детей больше из за оксалатов и нарушения баланса электролитов.

Писала-писала вам, и села батарея))
Да, извините, не прочитала сначала ваш первый пост, теперь вижу, что вы работаете с ДАНом.
Галина, конечно, права! У нас на форуме тактика другая. У нас 200 раз мамы взвесят все "за" и "против" прежде, чем вводить медикаменты. И без поддержки печени никто не рискнет делать такие длительные курсы антибиотиков.
Я в начале биомеда тоже ничего не понимала и уже хотела искать ДАН врача. Бог отвел! и послал лучше!
Вам придется все назначения врача тщательно анализировать, обдумывать, начинать много читать, чтобы разбираться во всем самой и не принести вред своему ребенку.

Кефирный гриб еще рано вам. Попробуйте сок квашеной капусты.

Спасибо, Галина, возьму на вооружение. У нас из АК был только кандекс, а у ребенка была явная проблема с кандидой: запоры, писки, визги, позы тела- свидетельствующие о боли в животе- я посчитала, что макмирор с нистатином дадут хоть и непродолжительный, но эффект. А затем продолжать борьбу добавками, которые к тому моменту будут уже доступны. Про оксалаты читала, вывела высокооксалатные продукты. Я так понимаю этого мало?

Олеся, вы правы, все надо перепроверять. Работа с Дан - это громко сказано) Был один визит совсем недавно. Было дано назначение. Смутило в начале уже то, что добавки должны были ввестись очень быстро. Еще и вместе с антибиотиком. Я уже уяснила из форума,что так дела не делаются. По приезду домой сразу же нашла тему про макмирор, все прочитала, решила вводить. Больше 10 дней как то страшно его давать. Для печени, к сожалению ничего не даю. Завтра должна получить для печени
http://ua.iherb.com/Now%20Foods-Sunflower-Lecithin-1200mg-200-Softgels/23216
http://ua.iherb.com/Natural-Factors-Liv-Gall-Cleanse-90-Capsules/2587
http://ua.iherb.com/Now-Foods-Silymarin-Milk-Thistle-Extract-150-mg-120-Vcaps/794

Яна, а на антибиотиках вообще улучшений в поведении не было? Нам, например, макмирор не пошел - ребенок просто рыдал круглыми сутками. Мы и решили его отменить через 3 дня, и на растительных анти сын пришел в норму. Можно использовать и аптечные травы: душица, чабрец, толокнянка (мочегонит), ромашка и т.д. Только они фенольные очень, не забывайте об этом.
У вас магния нет. Как правило, мамы вводят его первым. И со стулом он вам должен помочь.

Забыла добавить. Не спешите выводить из меню высокооксалатные продукты, вы можете спровоцировать дампинг. Прочитайте тему Оксалаты и как с ними бороться до конца и поймете.

Олеся, из улучшений только перестал мочиться, хотя бывает еще 1 раз может, но редко. Еще перестал охотиться на еду. Это и все улучшения. Я так понимаю, нашим детям нужно самой квасить капусту? Магний у нас тоже завтра будет, надеюсь я правильный заказала? http://ua.iherb.com/Thorne-Research-Calcium-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18438 А сок капусты на постоянной основе или надо все таки вернуться к клер пробиотику?

Да, квасим капусту сами https://autism.forum2x2.ru/t967-topic
Если вам пойдет, можно давать на постоянке. При этом можно совмещать с пробиотиками.
Магний хороший. Цитратные формы слабят, вам как раз такой нужен. В будущем можно будет к имеющемуся добавить магний другой формы

Я на этот магний и надеюсь...так как со стулом не все в порядке в плане частоты. А для печени с чего лучше начать из имеющегося?

Попробуйте с подсолнечного лецитина.

спасибо большое) я читала вашу тему, вы уже начали уколы мб12?

пока нет.. вот жду партию в конце месяца. Наверное, будем пробовать. Страшно, конечно

Уколы МВ12 страшно?! А на на улицу выходить? Нет опасений? Вам надо надиету и антидепресивный протокол садиться – повышенная тервожность

Тамара, страшно, потому что бэшки нам пока никак не даются. У нас сегодня 5-я попытка! Такой расколбас начинается

У меня есть мб12 для уколов. Мы еще не вводили. Из б группы только метафолин и б6 введены. Могу ли я уже начать уколы?

Димке нужно сдать анализ мочи на порфирины в Лаббио. Почитав форум, за 48 часов до сбора мочи отменила все добавки. И начался ужас . Постоянно прыгает и мычит, визжит, появилось то, что уже практически ушло - опять стимы с дверьми, руки ноги выкручивает, руками елозит по внутренней стороне бедра, кусается. Причем диета соблюдается. завтра утром соберем мочу. И все наши добавки сразу вводить? мы только закончили курс макмирора. Сразу же завтра вводить кандекс (ранее мы его уже пили, просто исключили на врема приема макмирора и нистатина)?

Яна! Ты как-то быстро все делаешь! Уже столько всего! И уколы! Я двигаюсь в разы медленнее! Разом ввести все добавки? Не крутовато ли?

Уколы мы не делаем. Ты не правильно поняла... У нас введены былы добавки уже, я их на 48 часов исключила.