Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Димон и Славик

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

25.10.13 16:31
Здравствуйте! 02 октября я узнала про Ваш сайт, в тот же день выкинула из дома все продукты содержащие глютен и козеин. Здесь я получила ответы на многократные ПОЧЕМУ все это происходит. Поняла, что все, что делала до этого времени вело моего младшего сына в пропасть под названием РДА...
Ярослав родился 28.06.2010 года с весом 3240 кг., 7/8 баллов по шкале, в выписке написали: затруднения в рождении плечиков, синдром срыгивания...
Неонатолог на следующий день после родов поздравила со здоровым мальчиком, подсунула подписать согласие на первую прививку... В месяц (после первого планового приема) в моче обнаружили кишечную палочку, поставили ИМВП и до 9 месяцев мы перепробовали кучу а/б и других препаратов. До 2 х месяцев я жила в комнате и почти никуда не выходила, ночами не спала, делать ничего не могла ребенок с рук не сходил: орал не прекращая... я сходила с ума, потом в 2 месяца все прекратилось, ребенок начал быстро развиваться в соответствии с возрастом. В 9 месяцев с отитом лечились очередным а/б, который заодно убил нашу ненасытную палочку. Прививки до двух лет сделали все, по инд. графику, АКДС и полиомиелит, которые предлагали в поликлинике заменили Пентаксимом. В 2 года 2 месяца сделали последнюю и пошли в детский сад. Была очень тяжелая адаптация (на тот момент я еше кормила его грудью), часто начал болеть. Через 3 месяца я дома разбила ртутный градусник (была осень). Потом ребенка перевели в другой детский сад, в декабре медработник выдала направление к неврологу со странными подозрениями, тогда это казалось смешным: ребенок разбрасывает игрушки, с детьми не общается, предпочитает либо сидеть в углу, либо бегать по группе. К тому времени ребенок замолчал вообще, любимые занятия прыгать на кровати и смотреть мульфильмы... Накормить нормальной едой было проблематично, зато молочка, творожка, печеньку с удовольствием.
Записались на прием к неврологу, через 4 месяца только попали, диагноз ЗРР... ну и по кругу пошли: психолог, логопед, сурдолог... не помню кто там еще... Логопед ставила сенсомоторную алалию. Прошли ПМПК получили заключение: F 83 Смешанные расстройства и стали ждать место в коррекционный сад. На прием к неврологу ходили, ноотропы принимали, на все вопросы что с ребенком получали не вразумительный ответ, что диагнозов до 5 лет не ставят, нужно искать "наш" препарат, возможно перерастет... только от сурдолога я как то полушепотом услышала про аутизм, почитала, отмела как психиатрическую проблему (с чего бы вдруг??)... так прошел год. Перевелись в коррекционный сад и первая же встерча с дефектологом меня повергла в шок, ее фраза: как вы сюда попали я не знаю, но вам точно не к нам... тут органика (для меня мой мозг все ее бла-бла-бла перевел как ваш ребенок - овощь). Это было 25 сентября. К этому времени ребенок смотрел как бы сквозь людей, грубо отвергал любую попытку вмешаться в его деятельность, истерил. Иногда я замечала, что ребенок вдруг как бы приходил в себя, начинал долго в меня всматриваться и как будто бы узнавая начинал улыбаться... это было для меня дико и страшно, я не понимала что происходит, рыдала, злилась, все больше уходила в себя. Вспомнила, что где то на нашем местном сайте читала тему девушки, у которой были похожие проблемы, написала ей, она меня успокоила, дав мощный пинок под зад и указала направление (она здесь на вашем сайте).
Я сразу поняла о чем тут речь, пыталась все это донести мужу, но видя мое состояние (с красными и полными слез глазами я пыталась ему рассказать что то об экзоморфинах и о наших проблемах с ЖКТ и что это все называется аутизм а проблемы с мозгами как побочный эффект) он крутил у виска и говорил, что надо бы меня подлечить, а ребенок у нас нормальный: ну кто не любит разбрасывать игрушки и прыгать часами на диване!!!
Стул у сына всегда был разнообразый: от пенистого и зловонного в месяц (но врачи спирали на ИМВП) до запоров и плавающего стула (как потом поняла на молочные продукты). Так же в последнее время у ребенка появились стаффилококовые высыпания сначала в паховой области, сейчас в области подмышек.
Так как мой муж согласится с диагнозом, если эта теория подтвердится документально продолжаем таскаться по врачам и сдавать анализы... всеми правдами и неправдами уговарила не проводить электорфорез с кортоксимом и не капать семакс... Никак не можем сдать кал на дисбак (просят привезти свежий в течении 2х часов но до 11 утра, а ребенок в туалет ходит вечером). За после совета заведующей лабораторией сдали кровь на проведение гастро блот-теста http://gemotes.nichost.ru/id/728 по результатам которого подтвердилась неперосимость глиадина (уж не знаю радоваться или огорчаться). Гастроэнтеролога детского у нас в крае нет, дальше идти некуда, надеюсь остановимся и он поверит. Тем более пришла книга, он тоже ее начал читать.
На данный момент наши продукты: рис, гречка, пшено, груша, лук, чеснок, огурцы, свинина, телятина, курица, индейка, картофель, рисовая вьетнамская лапша, рисовая мука гранец без глютена для панировки, перепелиные яйца в готовку, грушевый сок иногда, чай с медом, грушевый компот, фруктоза и рисовые хлебцы вместо печенья в садик. В детский сад поставили микроволновку, будем носить свои продукты.
Принимаем креон 10 тыс. по 0,5 капсулы 2 раза в день (если больше, то появляется неприятный запах изо тра и так же пахнет кал), а ночь из шприца энтеросгель даю 0,5 ч. л. (если больше давать стул очень жесткий становится кругляшками). Иногда по 2 дня не ходит в туалет. На ночь магниево-сульфатные ванночки для ног (стал засыпать лучше). Раньше засыпал со мной, теперь меня выгоняет и ложится сам.
Собираюсь делать заказ: ферменты растительные, антикандидное (наверное лучше противостафилококовое?), пробиотики... в общем читаю пока, читаю, изучаю
svetik32
svetik32

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

25.10.13 20:40
welcome 

Меню у Вас очень большое - лук очень серный, чеснок фысокофенольный, могут быть проблемы. Покупную продукцию - макароны и муку лучше убрать. Мука Гарнец не имеет пометки БГ (без глютена) - они одно время пытались ее так позиционировать и пометка была на пачке, а сейчас пометку убрали - я думаю, не прошло по стандартам. Может быть ее и можно, но лично я не рискую. Макароны, если они БГ, можно попробовать ввести попозже, когда организм немного почистится и реакции не будут смазаны, вот тогда и проверите идут ли они Вам. То же и с хлебцами. Лучше все для ребенка делать самой, муку на кофемолке, домашнюю бг/бк выпечку. На сайте много рецептов. Старайтесь побыстрее отучить от сладкого питья - мед и фруктоза очень кормят кандиду, закажите стевию - растительный заменитель сахара без углеводов. Сок из груш покупной? Если да - то долой его, вполне обойдетесь компотом.

Начинайте чистить меню и ротировать продукты.

В помощь новичкам - первый и второй заказ
svetik32
svetik32

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

25.10.13 20:46
Димон и Славик пишет:
Перевелись в коррекционный сад и первая же встерча с дефектологом меня повергла в шок, ее фраза: как вы сюда попали я не знаю, но вам точно не к нам... тут органика (для меня мой мозг все ее бла-бла-бла перевел как ваш ребенок - овощь).
Не-е-е-е, не овощ, у нас тут детки - те еще фрукты! подмигиваю 

Все будет хорошо, не переживайте, сначала всем страшно.
Alin_ka
Alin_ka

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

26.10.13 3:14
Привет, Наташ!
svetik3:wink: 2 пишет:
Мука Гарнец не имеет пометки БГ (без глютена) - они одно время пытались ее так позиционировать и пометка была на пачке, а сейчас пометку убрали - я думаю, не прошло по стандартам.
Светлана, сейчас мука "Гарнец" снова с пометкой GlutenFree, на их сайте информация http://www.garnec.com/production/glutenfree/ и ссылка на протоколы испытаний. С протоколами еще не ознакомилась, но мой очень чувствительный к даже микроскопической дозе глютена ребенок вроде не реагирует. Как считаете, может изменили производство, или не стоит доверять?
avatar
Димон и Славик

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

26.10.13 6:27
svetik32 пишет:welcome 

Начинайте чистить меню и ротировать продукты.

В помощь новичкам - первый и второй заказ
спасибо )) чем сейчас и занимаюсь


за "фрукт" спасибо ))
еще и месяца не прошло, как перевела на диету, а прогресс появляется, есть некоторые проблемы в поведении, и с этим справимся )))
avatar
Димон и Славик

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

26.10.13 7:51
Alin_ka пишет:Привет, Наташ!
Приветик ))) а я искала пользователя Ромашка 2010, а у тебя тема, оказалось, так называется
avatar
Димон и Славик

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

26.10.13 8:22
Заказала в первой посылке (придет наверное через месяц-полтора):
Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 150 Vcaps  
Houston Enzymes, TriEnza with DPP IV Activity, 180 Capsules

Сейчас вторую попробую составить, выложу
svetik32
svetik32

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

26.10.13 12:30
Alin_ka пишет:
С протоколами еще не ознакомилась, но мой очень чувствительный к даже микроскопической дозе глютена ребенок вроде не реагирует. Как считаете, может изменили производство, или не стоит доверять?
Я рассказала, как в нашем городе обстояли дела. Сначала эта мука не имела пометки Глютен фри. Потом вдруг пометка появилась, но я Ксюше не решилась дать - дай думаю дождусь хороших отзывов мамочек о ней. Потом пометку убрали - я задумалась, что как то это подозрительно. У нас в магазинах даже пачки еще пока лежат с другим оформлением, не как на сайте Гарнеца.
nz
nz

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

26.10.13 15:25
Гарнец производит 2 вида рисовой муки, обычную, и безглютеновую на выделенном оборудовании в специальном помещении (у такой на пачках перечеркнутый красный колосок). Мы пробовали рисовую безглютеновую, убирали, потом вводили еще раз - у нас на нее реакции нет.
svetik32
svetik32

Ярослав, РДА, 3г. 4 мес. Empty Re: Ярослав, РДА, 3г. 4 мес.

26.10.13 23:52
О, спасибо за отзыв! Жаль только, что у нас чаще обычную продают.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения