Леонид 2009 ДЦП

Здравствуйте уважаемые форумчане!
Меня зовут Галина, моего сына Леонида (13 кг., рост 92 см) Диагноз ДЦП спастическая диплегия, Симптоматическая эпилепсия. Леонид наш первый ребенок, родился на 29 недели путем КС. Вес 1300г., рост 39 см. Прививку сделали одну, БЦЖ в 8 месяцев. На данный момент Леонид самостоятельно не стоит, не ходит, не садится, но если посадить сидит долго, постоянно балансируя. В апреле месяце начал разговаривать. До этого речь у нас состояла из 20-30 не связанных между собой слов. Сейчас уже говорит не большими предложениями. Умственно мы отстаём от сверстников, но в целом он всё понимает. Противосудорожных не принимаем,прекратили пить их в августе прошлого года, делаем маски по Доману. Приступов нет (тттт)
Молочку не употребляем уже 1,5 года, глютен по идеи тоже должен быть 1,5 года, но в июне в гостях, маленький братик накормил его солёными крекерами, не много, но всё-таки(((

Сейчас в нашем меню:
гречка
пшено
морковь
лук
индейка
говядина
кабачок
оливковое масло
груша
слива
авокадо
Леонид очень любит хлебцы, поэтому мы едим их много, безглютеновые гречневые и рисовые. В день съедает около 6-8 штук. Вопрос: убрать или сократить количество?

Стул в последнее время не стабильный, может один день не сходить не разу, но наследующий обязательно. Всегда сформирован, визуально остатков не переваренной пищи нет. (пьём ферменты) темно коричневый цвет и ужасно резкий запах! Завтра будут готовы результаты копрограммы и дисбака.

На сегодняшний день мы принимаем:

4 ст.л душицы 3 раза в день, за 20мин. до еды
1кап. Энзимов 3 раза в день за 2 мин.до еды   "Houston Enzymes TriEnza"
1 кап. Эссенциале 3 раза в день во время еды
1 ч.л. кукурузных рыльц 1 раз в день
1 кап. пробиотиков на ночь   "Kyo Dophilus 9"
Извините, я пока без ссылок))) не могу найти

Мы уже принимали толокнянку 2 раза, эффект был виден на 3 день. Потом мы пили цитросепт, но от него жуткая икота начиналась на 5 день, пробовала уже 3 раза и решила не давать. Морс из клюквы Леонид пить не смог, поскольку очень кислый, а фруктозу или мед мы не употребляем. От толокнянки у нас не текут слюни, а вот от душицы перестает тащить пальцы в рот, да и вообше ничего не тащит. Может их стоит объединить в следующий раз?
Пробиотик даю 1 капсулу, но вот мне кажется, что это мало. Можно ли давать 2 капсулы вместе?

Пишу наверное всё скомкано, я волнуюсь не много, это мой первый опыт общения на форумах. Буду очень благодарна любым комментариям!

Спасибо большое Анжела за комментарий!  Хлебцы проверяли, убирала на месяц, ничего не заметила.
Пробиотик увеличу сегодня же.

Наш анализ бактериологического исследования фекалий , там где стоит 0 я не буду переписывать. Итак

Общее количество кишечной палочки норма 10,7-10,8 у нас 10,5
Энтерококки норма 10,5-10,8 у нас 10,4
Стафилококки (сапрофитный, эпидермальный) норма <10,4 у нас 10,3
Грибы рода Кандида и др.дрожжеподоб. норма <10,4 у нас <10,2
Бифидобактерии норма 10,9-10,10 у нас >10,9
Лактобактерии норма 10,7-10,8 у нас <10,7
Клостридии норма <10.5 у нас <10.5

Пожалуйста расшифруйте! Это всё в норме или это всё плохо?

Всем здравствуйте)) сегодня вот еще получили результаты копрограммы. надеюсь почерк разберу верно

Консистенция - кашицеобразная
Форма - неоформленный
Цвет - светло-коричневый
Реакция - кислая
Мышечные волокна:
с исчерченностью - един.
без исчерченности - в незначит.кол-ве
Крахмал - внеклеточный/в значит.кол-ве
Иодофильная флора - просто подчеркнута, без комментарий

Если я правильно поняла, то у нас снижение кислотности желудка и не в порядке надпочечники? Эти анализы мы сдавали уже принимая месяц ферменты и 2 недели пробиотики (правда в маленькой дозе) Крахмал в кале - значит плохо усваиваются углеводы. Триенза от Хьюстон должна с этим помочь? Вобщем сейчас я так же продолжаю свой АК протокол или всё-таки нужно еще что-то в него добавить?

А по поводу анализа на дисбак. то меня единственное, это показатель Клостридии норма <10.5 у нас <10.5, то есть с ней надо бороться или это допустимо?
А теперь про душицу, которую пьем 4 день и вот что, У нас всё было хорошо, пока я давала 3ст.л - 3 раза в день, но вчера я увеличила её до 4 ст.л и он начал икать, а сегодня сразу как выпил срыгнул бОльшую часть и больше никак не соглашается её пить. Наверное мне не стоит её увеличивать, она реакцию дала и на 3 ложках.

Вот надо вначале почитать, а потом задавать вопросы! Нашла в темках, что нам сейчас нужно подобрать желчегонное, всё-таки попробовать ввести клюкву и еще надо почитать про ацидин-пипсин.

Как выяснилось, нам не подошел Эссенциале, наверное из-за сои. Я даже и не знала, что у него есть не переносимость((( На 3 день всё лицо и часть спины покрылось маленькими красными точками. Начну опять вводить шрот-расторопши, но уже не буду спешить и остановимся на 2-х щепотках в день. Ну и попробую ввести лецитин. Дозу кукурузных рыльц, как мне подсказали нужно тоже увеличивать, с нашей 1 ч.л. в день до 3-х. Пробиотик пока даю 2 раза, вечером и перед сном.

Из приятных событий. Сегодня Леонид впервые сам держал ложку и совал её в рот! До этого все попытки заканчивались стучанием ложкой по тарелке и криком.
К нам пришла посылка с Ихерба, и пришла всего за 17 дней! наш заказ
http://www.iherb.com/Nutricology-Zinc-Citrate-25-60-Veggie-Caps/11122
http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-100-Softgels/13376
http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-120-Capsules/48729
http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-ZyCarb-Multi-Enzyme-120-Capsules/43345
http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518
http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Magnesium-Glycinate-Bio-Max-Series-100-Capsules/43215

Душица совсем перестала держать кандиду, так что посылка очень вовремя! Так что через пару дней отпишусь)))

 

Немного странные анализы у вас:
наличие йодофильной флоры подразумевает, что что-то разрослось. А в дисбаке все практически в норме... что-то не стыкуется.

Да, ферменты стоит подобрать с бОльшим количеством Амилазы для расщепления углеводов. Я знаю AMS от фирмы Theramedix девочки при такой проблеме употребляют.

А шрот расторопши вы уже раньше пробовали и было все хорошо?

Сыночек у вас просто красавец (т-т-т).
Пусть вам все удается!

Natalia, большое спасибо, что зашли к нам в гости! и на добром слове! 
К сожалению мы уже не будем делать заказ в ближайший месяц, так что будем пить, что есть. Триензу и Зикарб от Хьюстон. А расторопшу мы уже пили и было вроде все нормально. Хотя я не знаю, что я должна была увидеть, но стул, как некоторые пишут у нас не был желтым.

Здравствуйте)) итак, начали мы пить Каприлку 3 сентября, начинали с 2-х капель 4 раза в день, сейчас пьем по 1/2 к. 4 раза в день (мне кажется или я действительно очень медленно повышаю дозу?) Я не вижу особо сильного эффекта (отмирания вообще не было) как совал пальцы в рот, так и продолжает. Слюни, правда стали значительно меньше течь. на наш вес 13 кг. и возраст 3,11 лет, увеличивать max до 3 капсул или можно еще больше? Или может еще ввести GSE, правда мы еще не разу его пробовали   или лучше ввести проверенные травы   Не могу пока определится....

И снова здравствуйте!))
Итак, что у нас происходит...
Каприлку мы увеличили до 3кап.в день, но всё-равно какого-то особого эффекта я не увидела. Конечно-же у нас перестали течь слюни, но вот пальцы постоянно держит во рту.
В итоге я решили, что пора попробовать ГСЕ Киркмановский. Сегодня был 6 день как пьём. Сегодня доза 3 капсулы. Стул был один раз, очень не много, без резкого запаха светло корич.цвета и в нём были (если я не совсем слепая и меня не глючило) маленькие белые червячки.   По виду очень напоминают не переваренные хвостики киноа ( 3 месяца назад мы её ели). Может ГСЕ такую гадость вытащить?
Еще 2 дня как начали принимать таурин. Пока по 1,4 утром и вечером. В первый же день стул был очень желтым, что для нас это вообще впервые! Но в тот день по какой-то причине я не давала шиповника, наверное хотела посмотреть таурин в работе. На 2 день настой шиповника уже дала как обычно. И вот он этот стул с червячками.
на сегодняшний день у нас:
Утро
1кап. Триензы от хьюстон
1щеп. шрот расторопши
1кап. ГСЕ
1,4 таурин
3 ст.л. настой шиповника

День
1к. Триензы
1 щеп. шрот расторопшы
1 кап. ГСЕ
3 ст.л. настой шиповника

Вечер
1кап. Триензы
1 щеп. шрот расторопши
1,4 таурин
1кап. ГСЕ

Перед сном 2 кап. пробиотика Дофилус.

И еще меня не покидает желание провести анти-паразитный курс. Эти пальцы, которые он постоянно держит во рту, наверное точно из-за паразитов! Но когда мы в первый раз проводили анти-кандидную терапию и проводили её толокнянкой, то он не совал пальцы в рот. Читаю, читаю, но не могу решить, как и с чего начать. Да и кроме Тройчатки от Эвалар у меня ничего нет. наверное вначале стоит медикаментами в первый раз это сделать?

И еще посоветуйте пожалуйста. Леонид приболел не много, насморк, в виде заложенности носа и температура к вечеру была 37,4. Нос промываю 4 раза в день, даю вит.С 1500мг.в день Что бы мне еще сделать, что бы дальше не разболелся? У меня стоит ОЛЕ, но не решаюсь его дать, так как в целом состояние У Леонида бодрое, веселое. Но дело в том, что нам 1 октября улетать на лечение в Черногорию и вот я думаю подстраховаться ОЛЕ или нет? Страшно как-то. Отговорите меня кто-нибудь что ли!

На счет ввода ОЛЕ - я бы не спешила, т.к. и само оно может сюрпризы в виде сыпи и температуры преподнести, и кандида на нем лезет - справитесь ли вы за неделю при еще не подобранном антикандидном протоколе?

Как раз этого и боюсь(( Надеюсь, что пронесет и не разболеемся дальше. может вы подскажите, а какие противовирусные можно ( нужно ли) использовать?
Спасибо что ответили Svetik32!

Доброе время суток))
Давно наверное надо было написать, но надеялась, что сама найду ответ. Проблем у нас конечно много, так что начну.
1. Меня беспокоит, что у Леонида очень давно ( года 3 наверное) темно-синие круги под глазами. Иногда в какой-то момент они становятся чуть светлее. У меня не получается отследить в какой именно момент, потому что я к ним привыкла и уже не замечаю, когда они светлее и когда темнее, это больше замечает муж.
2. Лёня очень мало пьёт (200-350 мл.), но всегда очень много и часто писает. У мочи специфический запах бывает иногда мутный цвет. Несколько раз такую мочу сразу относила в лабораторию, но педиатр сказала, что всё в норме и нет никаких отклонений.
3. Как только вводим новый АК препарат, он сразу начинает боятся воды вернее купаться в ванной! И это не бред и нам не мерещится, это уже стало на постоянной основе. И за последний месяц ребенок принимал ванну 2 раза! Остальное время под душем. (это очень тяжело, держать его одной рукой на весу, а другой быстренько мыть). Может кто сталкивался с подобным?
4. Про пальцы во рту я уже писала, ну и туда же, в последние 2 недели участился скрежет зубами. Это паразиты. Может всё-таки стоит их препаратами побить прежде, чем начну вводить витамины.
Но вот опять засада в том, что через 6 дней уезжаем на целый месяц в другую страну и не знаю вообще, как пройдет акклиматизация и я думаю не стоит в последние дни нагружать ребенка!
Посоветуйте пожалуйста!

Вот, что думаю сама по этим поводам.
1. У нас реакция на фенолы. Читала про них много, но не поняла (буду откровенна). Заказывать буду Но-фенол и/или Молибден? Если вдруг не станет лучше, значит это не фенолы.
2. Здесь совсем всё тяжело, поскольку мой мозг никак не может понять что, к чему, зачем и как? Вот убейти не могу понять! Калий, натрий что-то нарушается и идет дисбаланс в организме. Но Лёня практически никогда сам не просит пить, хотя кушать всегда требует и никогда не забывает. Нужно пить регидрон?
Уж пожалуйста не злитесь на меня и на мою тупость. Конечно же я как и любая мать, очень хочу помочь своему ребенку. Но к сожалению, ему не очень повезло с мамой. Так что если вам не трудно, то подкиньте мысли, ни или где читать.
Спасибо

Темные круги под глазами у нас прошли, когда подобрали нормальную поддержку печени. Хотя к тому времени но-фенол и молибден тоже были введены.
С боязнью ванной - появлялось после нескольких перенесенных друг за другом вирусных инфекций, при усилении антивирусного протокола прошло.

Спасибо за внимание! Да, защиту печени я постепенно увеличиваю. Щас вот таурин ввожу, на очереди артишок и Милк тисли.

Можно проверить реакцию на фенолы. Купите в аптеке сульфат магния в ампулах. После фенольной еды, если ребенок капризничает, то намажте его где-то 1 мл. сульфата и подождите минут 5-10. Если успокоится за это время, то можно подозревать реакцию на фенолы.

Спасибо за совет! Завтра обязательно попробую.

Молибден закажите обязательно - без него практически никто не обходится.
На счет питья и ванны - это может быть из "одной оперы" - слабость надпочечников. При новом антикандидном вероятно больше мочегонит из-за токсинов отмирания, еще больше теряется натрий, ну и появляются эти страхи. Пробовали дать соленую водичку или просто соль полизать?
Если не поможет соль, тогда можно и регидрон, и чистый калий (панангин в ампулах) попробовать.  

Как у Вас с магнием и кальцием - их дисбаланс тоже приводит к полиурии.

Мутная моча наводит на мысль об оксалатах. Оксалаты А что за спец. запах? Ацетон? Аммиак?

Я бы сначала поддержку печени ввела, а потом уже стала травить паразитов медикаментозно.

svetik32,  Огромное спасибо за такое подробное объяснение! 
Давать соль в чистом виде не разу не пробовала, но он её очень любит.

Как у Вас с магнием и кальцием - их дисбаланс тоже приводит к полиурии. пишет:

Скажу честно не знаю, давно не сдавали анализы

А что за спец. запах? Ацетон? Аммиак? пишет:

е
Запах ацетона я еще представляю ( жидкость для снятия лака?), а вот аммиак нет(( Сегодня мне вообще показался запах лекарств. А больше она наверное пахнет застоявшейся мочой, хотя как это возможно, если он постоянно писает? не знаю пока
В общем за месяц, что нас не будет дома, максимально ввести поддержку печени. Подобрать АК протокол, который будет хорошо нам идти. Ну и взять с собой магний, можно/нужно его ввести?