Мой внук Егорка (1 год и 4 месяца)

Здравствуйте, меня зовут Галина, моему внуку , 1 год и 4 месяца. Родился в срок вес 3550 при помощи кесарева сечения, было двойное обвитие пуповиной, сразу закричал, поставили по апгару 7 - 8 баллов. Взял грудь, всё было нормально, но на 3 день после прививки на гипатит (врачи утверждают что прививка тут не при чём), кома, ИВЛ, зонд, а дальше, реанимация, переливание крови, уколы, системы, слёзы, бесссонные ночи и ожидания. В 3 месяца выписали со словами: ищите хороший реабилитационный центр. С тех пор мы и ищем, побывали в 5 странах. Медикаментозно до 6 мес лечились потом ЛФК, массаж, иголки, пиявки, войта, бобат, акупунктура и прочие всякие стимуляции. Диагноз: ДЦП гиперкинез, сенсоневральная тугоухость 4 ст. псевдобульбарный синдром и т.д. Сейчас: голову не держит, не ползает, не сидит, руками ничего не берёт, не слышит, но много лопочет на своём, сознательных слов не говорит, очень любит общаться, знает своих и чужих, улыбается и смеётся. Результаты: он окреп, ушла спастика, только иногда ночью бывает, раскрылись ручки, ручки и ножки выпрямились.
На всех реабилитациях куда мы ездили одна и та же история: идут улучшения несколько дней, начинает держать голову, переворачиваться пытается, а затем все умения опять пропадают. ЭПИ нет, но во время сна судорги и сильные вздрагивания, спит плохо часав до 3х и днём два раза по часу или меньше. Поэтому я здесь. Нам очень нужна ваша помощь.
Прочитала не мало,а после книги "Как победить аутизм" вроде всё выстроилось и более - менее понятно теоритически, но что именно для нашего малышка нужно делать, когда, в каких дозах, в этом я надеюсь только на помощь опытных мамочек здесь, самой оч страшно, а время уходит, конечно я буду продолжать изучение этого форума, но жду подсказок.
Что сделано: Диету ввели с 1 июля, оставили только молочную смесь НАН в 12 ночи и 6 утра, а с 1 августа убрали и её, сейчас без глютена и без молочного. Едим: рис, гречку, пшено, кабачок, тыква, картошка, морковь,груша, курица, говядина, петрушка, салат, укроп, масла ореховое, льняное, расторопши, кунжутное, один раз в неделю куриная печень, рыба. Берём определённые продукты отвариваем, зелень обдаём кипятком и всё в блендер, кормим ложкой, ночью более жидкое из бутылки.
Запоров - поносов нет, стул ежедневный.
Нужно ли сейчас давать энтеросгель? А пробиотики и ферменты? А витамины? Что то я в растерянности что делать дальше просто сомнения и паника какая то. Что вводить? С чего начинать? Буду благодарна за подсказку или какой то толчок. Спасибо

Podolska G. P. пишет:Здравствуйте, меня зовут Галина, моему внуку , 1 год и 4 месяца. Родился в срок вес 3550 при помощи кесарева сечения, было двойное обвитие пуповиной, сразу закричал, поставили по апгару 7 - 8 баллов. Взял грудь, всё было нормально, но на 3 день после прививки на гипатит (врачи утверждают что прививка тут не при чём), кома, ИВЛ, зонд, а дальше, реанимация, переливание крови, уколы, системы, слёзы, бесссонные ночи и ожидания. В 3 месяца выписали со словами: ищите хороший реабилитационный центр. С тех пор мы и ищем, побывали в 5 странах. Медикаментозно до 6 мес лечились потом ЛФК, массаж, иголки, пиявки, войта, бобат, акупунктура и прочие всякие стимуляции. Диагноз: ДЦП гиперкинез, сенсоневральная тугоухость 4 ст. псевдобульбарный синдром и т.д. Сейчас: голову не держит, не ползает, не сидит, руками ничего не берёт, не слышит, но много лопочет на своём, сознательных слов не говорит, очень любит общаться, знает своих и чужих, улыбается и смеётся. Результаты: он окреп, ушла спастика, только иногда ночью бывает, раскрылись ручки, ручки и ножки выпрямились.
На всех реабилитациях куда мы ездили одна и та же история: идут улучшения несколько дней, начинает держать голову, переворачиваться пытается, а затем все умения опять пропадают. ЭПИ нет, но во время сна судорги и сильные вздрагивания, спит плохо часав до 3х и днём два раза по часу или меньше. Поэтому я здесь. Нам очень нужна ваша помощь.
Прочитала не мало,а после книги "Как победить аутизм" вроде всё выстроилось и более - менее понятно теоритически, но что именно для нашего малышка нужно делать, когда, в каких дозах, в этом я надеюсь только на помощь опытных мамочек здесь, самой оч страшно, а время уходит, конечно я буду продолжать изучение этого форума, но жду подсказок.
Что сделано: Диету ввели с 1 июля, оставили только молочную смесь НАН в 12 ночи и 6 утра, а с 1 августа убрали и её, сейчас без глютена и без молочного. Едим: рис, гречку, пшено, кабачок, тыква, картошка, морковь,груша, курица, говядина, петрушка, салат, укроп, масла ореховое, льняное, расторопши, кунжутное, один раз в неделю куриная печень, рыба. Берём определённые продукты отвариваем, зелень обдаём кипятком и всё в блендер, кормим ложкой, ночью более жидкое из бутылки.
Запоров - поносов нет, стул ежедневный.
Нужно ли сейчас давать энтеросгель? А пробиотики и ферменты? А витамины? Что то я в растерянности что делать дальше просто сомнения и паника какая то. Что вводить? С чего начинать? Буду благодарна за подсказку или какой то толчок. Спасибо

А можно ваше имя????
В первую очередь хочу обратить внимание на меню ваше: рыба- оан собирает всякую гадость в виде металов, ее нашим деткам нельзя, все остальное нужно проверить, выводите на недельку, потом вводите и смотрите по ребенку, поведение, кожа, переваренность, если не переваривается- убираете.
Энтеросгель по ситуации, если после антикандидных видите отмирание (ребенку плохо, поведение) то даете, но через полтора часа-2 после антикандидного. Я так поняла, что вы антикандидных еще не подключали, можно начинать с травок, чабрец, душица, толокнянка (ее можно не более 10 дней).
Ферменты- пока не делали заказ начинайте с Креона 1/8 и наращивайте до 1 капсулы.
Пробиотики- сок квашеной капусты для начала подойдет, там закажете нужные.
Ну а когда будете уверены в меню, тогда и витамины вводить будете.

Я Галина.Хорошо, рыбу уберём, просто Егорику нравится и идёт она ему хорошо. Не знаю что делать с мясом. Курицу давали, говядину, но после неё он вялый, спит плохо, как переваривается не пойму, всё же на блендере не понять. Убрать мясо я думаю нельзя? Может фермент какой давать?

Сейчас из ферментов Креон 10000 можно попробовать.

Что бы понять как что переваривается , сделайте копрограмму .

Podolska G. P. пишет: Я Галина.Хорошо, рыбу уберём, просто Егорику нравится и идёт она ему хорошо. Не знаю что делать с мясом. Курицу давали, говядину, но после неё он вялый, спит плохо, как переваривается не пойму, всё же на блендере не понять. Убрать мясо я думаю нельзя? Может фермент какой давать?

Ну рыбка хорошо, если выращена у дома в пруду))) Мясо, пробуйте свинину, индюшатину, если есть, купите фермент Креон 10000. Без мяска нашим деткам нельзя. может это реакця не на мясо вялость и плохой сон, проверьте что еще ел.

Спасибо. Мясо мы даём 1 раз в день и только с овощами, кабачок, тыква и зеленью, которые даём постоянно. Давали курицу заметили такое состояние, заменили на говядину, будем пробовать другое и начнем наверное креон.

члены семьи согласны следовать диете, вводить добавки и т.п?
просто если вы будете вкладываться а у вас за спиной ребенок будет чем то прикормлен запретным то и результатов ждать сложно

Сначала были против, как ребёнку без творожка и йогурта, но всё таки решили попробовать, а сейчас когда есть изменения к лучшему, не мучают газы, исчез ужасный запах, меньше вздрагиваний, чуть лучше спать стал, все согласны с диетой.Хотелось бы бдльше, но мы на диете всего 2 месяца. Да и прикармлевать особо не кому. Я бабушка инициатор этой идеи,контролирую, мама с папой согласны, сестрёнке наказано что у него специальное питание,другие бабушка с дедушкой далеко, да и что ему дашь он ест всё протёртое, не жуёт хотя раньше давали детские печенья, ему нравилось сосать их. Так что пока с этой стороны вроде спокойно.

Podolska G. P. пишет:Сначала были против, как ребёнку без творожка и йогурта, но всё таки решили попробовать, а сейчас когда есть изменения к лучшему, не мучают газы, исчез ужасный запах, меньше вздрагиваний, чуть лучше спать стал, все согласны с диетой.Хотелось бы бдльше, но мы на диете всего 2 месяца. Да и прикармлевать особо не кому. Я бабушка инициатор этой идеи,контролирую, мама с папой согласны, сестрёнке наказано что у него специальное питание,другие бабушка с дедушкой далеко, да и что ему дашь он ест всё протёртое, не жуёт хотя раньше давали детские печенья, ему нравилось сосать их. Так что пока с этой стороны вроде спокойно.

А йогурт сделайте из риса с грушей))) Можно еще стевию заказать)

Галина, если есть такая возможность, можно сделать анализ на пищевые непереносимости IGg. Я вот вроде всё на ротации вводила, но даже не могла предположить, что у моего ребенка непереносимось индейки сильная и свинины. Я бы некогда на индейку не подумала. Мясо я даю через день. Может это и не правильно, но от ежедневного мяса в рационе, мой сын перестает спать ночью и стул портится. Я ничего не советую, все дети индивидуальны. Смотрите по Вашему ребенку, по его самочувствию и решайте. Удачи!

Девочки всем спасибо за советы. Мы только начали. Будем наблюдать и изучать дальше. Оч надеюсь что у нас получится.

Всем здравствуйте.За время отсутствия здесь успели переболеть, вирусная инфекция, бронхит, принимали антибиотики, сейчас уже здоровы. Диету не нарушали. На сегодня у нас в питании: рис, пшено, гречка, картофель, курица, утка, кабачки, тыква, зелень, жир гусиный и куриный,тыквенное, ореховое и оливковое масло, груши. Получили посылки с заказами. Ввели пробиотик:
http://ru.iherb.com/Sedona-Labs-iFlora-Multi-Probiotic-60-Veggie-Caps/7406 утром 1/2 капс.
ферменты: креон заменили на:
http://ru.iherb.com/Houston-Enzymes-AFP-Peptizyde-with-DPP-IV-Activity-90-Capsules/43339 по 1/4 капсулы 3 раза в день
http://ru.iherb.com/Houston-Enzymes-ZyCarb-Multi-Enzyme-120-Capsules/43345 по 1/4 капсулы 3 раза в день
для поддержки печени Эсенцеале по 1 капс с каждой едой (3 раза наверное много?) для желчи хофитол по 1/2 таблетки 2 раза в день.
Анти: давали клюквенный сок, душицу+чабрец, сейчас толокнянка и два дня по 1 капле ГСЕ. Никаких изменений не заметили. Уже думаем может у нас ничего патогенного и нет, а мы ребенка травим. Сдали анализы: на дисбактериоз
Микрофлора:
E.coli 10 в 9степени (норма 10 в 8ст)
Бифидобактерии до 10 в 10степ. (норма 10 в 6-10ст)
Лактобактерии до 10 в 7ст. (норма 10 в 5-7 степени)
Остальное всё не выд. Это надо понимать что анализ у нас прекрасный так?
КОПРОГРАММА
РН - кис
Консистенц твёрдая
Цвет коричнев
Мыло +
Клетчатка неперевариваемая +
Дитрит ++
Мышечные вол. изменённые - ед.
Мышечные вол. неизменённые ++
Лейкоциты 1-2 впз
Девочки, кто может, пож - ста объясните, что можно узнать из этого анализа. Какие выводы?
Сейчас кал стал чаще не твёрдый, а кашеобразный или мягкой колбаской и совсем без запаха, обычно 2 раза в сутки. Пытаемся ввести магний http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459 по 1/8 капс. в день, стул стал жидкий и частый, уменьшили до 1/16 результат тот же. Ещё уменьшить или может нам не подходит форма магния? Никаких других проявлений нет, кожа чистая.
Очень надеюсь на подсказки.

Здравствуйте:-) мы тоже маленькие и умеем не больше вашего
Магний да, лучше начинать с минимума, он у нас очень тяжело ввелся, но Слава Богу , сейчас все нормализовалось.
А какой ваш вес?
Мне кажется, что эссенсиале вы многовато даете, я давала по 1/2 капсулы 2 раза в день, можно три раза, на наши 9 кг
С хофитола оболочку смываете?
ГСЕ мы принимаем 3 раза в день после еды через 20 мин (4,4,3 капель), то есть 11 капель в сутки, нам так помогает
У наших детей не может не быть бактерий, они сидят где угодно, и не дают малышам развиваться, поэтому со всякими паразитами надо бороться
А физически и интелектуально вы как-ниб занимаетесь?
По Доману?

Марта, спасибо что зашли к нам. Вес у нас 8 кг. как ввели диету не поправляется совсем как был в августе 8 кг. так и сейчас, ест хорошо, порции 200-250гр. за раз, и ночью в 12 кормим, из бутылки кашу даем, а вес ни грамма не прибавляется. Эсенцеале уменьшила, хофитол смываем. Да, занимаемся по Доману и ЛФК делаем.

Podolska G. P. пишет:
Клетчатка неперевариваемая +
...
Мышечные вол. изменённые - ед.
Мышечные вол. неизменённые ++
Девочки, кто может, пож - ста объясните, что можно узнать из этого анализа. Какие выводы?

Похоже, ферментов не хватает, и возможна недостаточная кислотность желудка.
о ферментах - https://autism.forum2x2.ru/t282-topic

И раз у Вас нет запоров (т-т-т), то может Вам другую форму магния заказать - хелат, глицинат, малат? Цитрат сильно слабит.

Вы молодец! Это очень не простое дело - принять решение о начале лечения, да еще и сопротивление родителей переломить.

Мы похудели сильно в начале диеты, потом чуть поправились, а сейчас ни туда ни сюда - это все из-за патогенной загрузки, вроде чуть округлится, а потом кандида голову поднимет - и опять худеем. Но вот когда-нибудь мы ее одолеем все-таки - тогда и щеки наедим!

РН у нас кисл. в анализе, и ферменты немного добавила. Форму магния закажу другую, но эту выписала потому что мы всегда боролись с запорами, победили и вот. Я много читаю на этом форуме, только уверенности мне это не добавляет, так как у всех по разному, больше всего не понятно с дозами и наблюдениями что идёт, что нет и сколько, у нас по поведению мало что видно. Света, читала вашу тему, вы такая умница, смогли разобраться. Родители то наши согласились, только дочь сказала: "Говори что надо, давать буду,а вникать в это не хочу" С диетой согласилась и соблюдает тщательно, всё готовит как надо. Рассказываю ей пытаюсь заинтересовать пока не получается, говорит, что если бы это помогало у нас бы не было столько больных и инвалидов. Зять просто согласился, но несколько дней назад скормил ребёнку 3 дольки мандарина. Да ещё вокруг эти разговоры, как ребёнку без молочки, он не получает нужных витаминов, кальция и т.д. Так что, надеюсь только на Бога, на этот форум, на вашу поддержку и помощь и на то, что когда мама увидит, что сыночку это помогает, то изменит своё мнения и захочет разобраться в этом сама. Они очень много делают для ребёнка, но пока надеются на медицину и специалистов, постоянно занимаются, пробуют разные методики, у нас всё таки ДЦП, большие двигательные проблемы. Мы оч. надеемся что сможем вытащить нашего любимого мальчика из этих страданий и будет у него другая жизнь.

E.coli 10 в 9степени (норма 10 в 8ст)

Клюкву давайте постоянно, т.к. она эффективна против кишечной палочки.
Снижена кислотность желудка - много мышечных волокон неизмененных.
Можно добавлять лимонный сок к еде, если нет аллергии.

Хочется вас поддержать. В начале очень трудно во всем разобраться, но со временем научитесь видеть реакции ребенка очень хорошо.

И я хочу вас поддержать!!!
Вы-молодец, пытаетесь без помощи родителей во всем разобраться.
Бог даст и дочь ваша тоже заинтересуется и поверит в биомед. Вера очень нужна!!! А что касается инвалидов, так они разные бывают...а кому-то и вовсе инвалидность снимают...Будем надеятся, что и у вас снимут!!! Главное верить и работать "не покладая рук"
У меня мальчик тяжелый, нам год и три, умеем только переворачиваться, и то редко, но я верю, что мы все преодолеем!!! А как оно будет...Господь знает...

Забыла у вас спросить...
Темку двигательная коррекция читали?
Светина система упражнений творить чудеса

Вы наверное уже сами сориентировались, но на всякий случай, вот тут https://autism.forum2x2.ru/f9-forum много тем по двигательной коррекции для детей с ДЦП, которые ведет Sveta&Max. В темках других мамочек Вы встретите прекрасные отзывы о ее программе. Может быть родители заинтересуются сначала двигательными аспектами лечения, а потом и в биомед втянутся?

Упсс, а Вам уже посоветовали

Марта, Танюша, Света, большое спасибо за поддержку и советы, я ваши темки тоже читала очень много взяла для себя, а главное надежду, что тоже смогу. Светины двигательные темы я читала одними из первых, доча освоила упражнения на руки, на перевороты, на сидения и делает вместе с другими.
Девочки, мы ещё сдавали кровь на анализ там так:
Натрий 135 при норме 139-146
Магний 1,09 при норме 0,71 - 0,95
Выходит у нас магний повышен, всё равно его надо вводить?
Тромбоциты 479 при норме 206-445
Нейтрофилы (общее число) 18,3 В % при норме 29,0 -54,0
Лимфоциты 71,3 в % при норме 37,0- 60,0
АлАТ 55 при норме меньше 33
Холестерол 2,33 при норме 2,95 - 5,25
Остальное в норме. Может кто найдет время прокоментировать это?
И ещё анализ на пищевые непереносимости IGg и Ig Е это одно и то же?

Натрий у вас низкий, видимо теряется. Соль давайте по вкусу и не ограничивайте. Возможно, солодка это ваше.
Магний не важно, давайте по симптомам.
Тромбоциты могли быть повышены и просто от обезвоживания, что вполне возможно при низком натрии.
Нейтрофилы низки - вот этим надо заниматься. Вот тут немного: https://autism.forum2x2.ru/t3198-topic
Лимфоциты говорят о наличии воспаления в организме, тут ничего нового нет.
Холестерол низок, это часто бывает именно у наших детей, и это нехорошо. Не забывайте обеспечивать животные жиры в меню. Остально придет по мере ввода базового протокола, обратите внимание на добавки, влияющие на жировой обмен, как пантетин, карнитин.

АЛаТ-показатель печени, а какой АСаТ?