Светлана и Илья

Здравствуйте! Меня зовут Светлана, Сын Илья. Ему 5,7 лет. Диагноз: ДЦП + Синдром Веста, частичная атрофия зрительных нервов, ВЖК 3 ст. Родился на сроке 30 недель с двойным тугим обвитием, синий, сам не дышал. На ИВЛ 5 суток, потом 1,5 месяца больниц. Из-за тяжести состояния нам не сделали ни одной прививки ни в роддоме, ни потом в больнице. А дальше мне уже хватило ума писать везде отказы от них и в буквальном смысле отбиваться от прививок. Лечились кортексином, актовегином, глиатиллином. Стула самостоятельного с 6 мес. до 1,5 лет не было (добывали с клизьмой). Судороги начались в 9 месяцев и практически до 2-х лет мы пытались их безуспешно купировать различными препаратами. Сон был ужас, ребенок спал по 3-4 часа за ночь. Затем Илья стал ложится спать каждый день на 1,5 ч. позже (никакими силами режим соблюсти не удавалось) в итоге мы 2 недели спали ночью, 2 недели днем и это продолжалось около 2-х лет. Т.к. от противосудорожной терпии толку не было (ребенок сам все еще не какал, к тому же у него разъело весь рот и губы и даже попу) я прияла решение отказаться от противосудорожных, я просто уже боялась что он умрет, я показывала все это разъеденное врачу и просила нам как-то помочь, на что мне был ответ ну мы же приступы купируем, я так поняла, что их будут и дальше купировать вместе с ребенком и потихоньку начала снижать дозировки и «слазить» с препаратов и надо сказать хуже нисколько не стало. За все эти годы развития у нас не было никакого. На уколы, массажи, ЛФК ребенок не отзывался. Теперь я понимаю конечно с такими проблемами с ЖКТ куда ему было. Вспоминая то время мы семьей просто выживали, т.к. ребенок практически не спал, все время орал и висел у меня на груди (кормила до 3-х лет). Все врачи к которым обращались разводили руками и советовали родить другого... .. ну или типа ну что вы хотите у него же ТАКАЯ неврология .
Дальше я подалась к гомеопату (не закидывайте тапками) в то время я была ну просто в отчаянии, даже мысли о счетах с жизнью были. Гомеопат нам более-менее наладил работу ЖКТ (мы стали сами какать ежедневно, наладился более-менее сон, мы стали спать ночью 8-9 часов подряд, правда с просыпаниями, но так уже можно было жить и даже появился дневной 40 минутный сон) и ребенок САМ наконец-то перестал быть так привязан к груди и мы безболезненно закончили грудное вскармливание в 3 года.
Дальше я узнала про методику Домана и диету (домановскую). А потом Ира (Морошка) на домановский сайт принесла статью о надпочечниках и я теперь здесь, т.к. стимуляции и копирования ожидаемого эффекта не дали.
Мы начали диету 1,5 года назад (по Доману) и уже через месяц у Ильи ушли судороги. Теперь они бывают только на проколы в диете и когда явно выраженные проблемы с ЖКТ. Теперь почитав темы диету пересмотрела и учусь на этом форуме.
На сегодняшний день Илья голову не держит, не сидит, переворачивается на бок (за счет ног), руками не владеет, речь понимает выборочно (отдельные фразы и слова). Когда читаешь ему книгу не интересуется содержанием, не выполнит просьбу, например посмотри туда-то или поверни голову туда-то, хотя может это сделать. Но если спросить (когда время обеда уже походит) хочет ли Илья кушать всегда бурно и радостно отреагирует. Или например спросить где папа? (а папа сидит рядом) обязательно быстро (словно сфотографировал) бросит взгляд на папу и также на др.члено семьи. Мультики и передачи не смотрит и не слушает, только детские песенки слушает (радуется когда включаю) например когда Илья «ползет» по домановской горке.
На сегодняшний день прошу помощи: мы принимаем ферменты вот эти http://kirkmanlabs.com/ProductKirkman/283/1/Enzym-Complete-DPP-IVand/, но хочу поменять на эти (жду посылку) http://www.iherb.com/Enzymedica-Digest-Gold-Probiotics-90-Capsules/19110?at=0, т.к. копрограмма такая:
Сам анализ:
Консистенция – оформленная
Цвет - коричневый Слизь - нет Кровь - нет
Лейкоциты - не найдены
Эритроциты - не найдены
Мышечные волокна:
переваренные – найдены
полупереваренный - найдены
непереваренные - не найдены
Растительная клетчатка:
переваримая - не найдена
непереваримая - найдена
Жирные кислоты - найдены в перев. кол-ве (написала как в анализе написано)
Нейтральный жир - не найден
Мыла жирных кислот - не найдены
Йодофильная флора - не найдена
Кристаллы - не найдены
Крахмал внутриклеточно - не найдено, внеклеточно – найдено
Месяц пропили креон, но копрограмма нисколько не изменилась.
Пробиотики пьем от Клэр.
Пропили курс ГСЕ http://www.iherb.com/NutriBiotic-The-Original-GSE-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215?at=0. ГСЕ пили с чаем с мятой (хорошо отбивает горечь), в ребенка много воды не вольешь, сам не пьет и никогда не просит, всегда насильно воду вливаю.
На ГСЕ ребенок сначала был вялый 4 дня (висел на руках как тряпочка), сам какать перестал, давала энтеросгель и делали клизьму, на 5-ый день повеселел, потом совсем отпустило был бодр и весел и начал какать сам, но каки вылетали со свистом, жидкостью и в них показалась гречка, кот. раньше никогда не показывалась. Гречку из рациона убрала пока. На лице вылезло красное пятно (в углу рта), т.к. это был уже 10-ый день приема ГСЕ препарат отменила.
Ввела кандекс http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-120-Veggie-Caps/3218?at=0 начали с 1/8 капс.довела до целой в 2 приема и подключила масло орегано http://www.iherb.com/Allergy-Research-Group-Nutricology-Oregano-Oil-60-Softgels/17601?at=0. Пропили 10 дней. Капсулы ребенок не глотает препарат выдавливала в еду, довела до 1 капс. в несколько приемов с едой. Какать стал сам, но какахи стали желтого цвета, а пятно на щеке так и не проходит.
2 дня назад дала гречку на ужин (где только голова была?) и на след. день началось: понос, весь день выходила гречка, а к вечеру в памперсе вместе с гречкой показалась кровь, малюсенькие сгусточки, как буд-то сосудики лопнули. Ребенок весь день веселый, температура 36,5. Ночью спал нормально, больше не поносил. Утром опять немного жидкого стула и вся та же гречка (крови не было). Весь остальной день только пукал вонюче, просил есть (давала рис, картошку) часто, но по-немногу. Стул воняет кислым, давала соду. Слюни все время рекой, даже когда только что поест. После ужина опять покакал жидко + лепешечка кала и опять с такими кровеносными вкраплениями (гречка больше наконец-то не показалась). Из натуропатии 3 дня пьем только ферменты и пробиотики. Вся еда через блендер (сам не жует). Из постоянного меню: рис, картошка, кабачок, лук, морковь, иногда цв.капуста, говядина, курица, яйцо 1р. в неделю. Морковь и гречку (показались при приеме ГСЕ) тоже исключила из меню.
Буду благодарна за любую помощь, совет, тыканье носом и т.д. Кровь в кале напугала аж руки трясутся и мозг выключился, понимаю что наверное гречка все расцарапала (хотя и на блендере перемолотая, предварительно замоченная) и кишечник воспален. Что мне сейчас делать?

Гречку протирайте через ситечко чтобы черных кожурок не было ни одной.

могу утешить, что мы тоже не могли есть гречку. сейчас идет хорошо. Если сейчас гречка вызывает проблемы, конечно хорошо что убрали.

Вам бы надо что-то заживляющее кишечник, например бутираты.
Я очень довольна вот этими http://www.iherb.com/D-adamo-Intrinsa-Supports-Healthy-Bowel-Function-120-Veggie-Caps/39712

Не стоит капать орегано в еду, он раз,едает слизистую. Девочки разводят его маслом, а потом можно в еду.

А что у вас с пробиотиками? С ГСЕ надо хороший пробиотик держать, иначе ГСЕ всех бьет и надо на это место кого нибудь заселять...

Девочки, спасибо, что мимо не прошли!!!!!!!!!!!!!!
Юля, про бутираты пошла читать .
Lenus_ka пробиотики у нас вот эти http://www.pureformulas.com/therbiotic-complete-pwd-2oz-f-by-klaire-labs.html
Вот и я думаю, что не навредила ли я орегано с едой, но поэтому и давала 1 капсулу в несколько приемов с едой, чтобы не жгуче получилось (на себе пробовала).
Утром деть проснулся (спал ночью нормально) покакал кашицей светло-желтого цвета, кровяных вкраплений чуть-чуть но нашла.
Краснющее пятно на щеке (которое вылезло в конце приема ГСЕ) все так и не проходит и больше не становится, но и не уменьшается.

Чернила пишет:
Краснющее пятно на щеке (которое вылезло в конце приема ГСЕ) все так и не проходит и больше не становится, но и не уменьшается.

Вот это фенольная чувствительность на ГСЕ, читайте про фенолы

Карамелька, про фенолы я тоже думала, но ГСЕ закончили 28 августа, потом сразу орегано начали, а пятно до сих пор держится и никак не меняется.

Ну так орегано тоже фенольный

Ну тогда точно все сходится (что-то я из вида упустила, что орегано тоже фенольный). Спасибо!!!

Чернила пишет:Девочки, спасибо, что мимо не прошли!!!!!!!!!!!!!!
Юля, про бутираты пошла читать .
Lenus_ka пробиотики у нас вот эти http://www.pureformulas.com/therbiotic-complete-pwd-2oz-f-by-klaire-labs.html
Вот и я думаю, что не навредила ли я орегано с едой, но поэтому и давала 1 капсулу в несколько приемов с едой, чтобы не жгуче получилось (на себе пробовала).
Утром деть проснулся (спал ночью нормально) покакал кашицей светло-желтого цвета, кровяных вкраплений чуть-чуть но нашла.

Пробиотик хороший у вас, попробуйте увеличить дозировку.
(желтый стул указывает не только на нехватку желчи, но и на дизбактериоз (нехватку полезных бактерий))

Орегано могло пожечь слизистую (у нас тоже на орегано раздражение слизистой идет (но я не капала в масло его, а вот так сунула в еду - и получила раздражение и слюни за 1 раз)


Что у вас сейчас из АНТИ ? Толокнянку пробовали?

Я бы не стала сейчас давать картошку, только рис, мясо, масло немного (из того что вы кушаете), ограничила бы овощи, пока не наладится слизистая.
Ну и от анти тоже не выход отказываться, просто взять что то щадящее, травы м.б. позаваривать,

У нас с вводом молибдeна исчeзли фeнольныe проблeмы, Вы молибдeн ввeли?

От фенолов еще можно ванночки с сульфатом магния поделать, подключить фермент Но-фенол, про молибден сказали выше.
А жидкие анти капайте в капсулу и масло с двух сторон капайте.
Может быть я пропустила, Энтеросгель даете?

Девочки спасибо всем, что не оставляете нас!!! Вы мне столько направлений для работы дали!
Из еды сейчас едим 3 раза в день рис и один раз картошку, масло в еду кладу рисовое, мясо 2 раза в день, овощи пока совсем никакие не даю, т.к. понос только вчера закончился. Из анти тоже пока ничего не даю по этой же причине. Хочу сегодня еще только на ферментах и пробиотиках (дозу увеличу) посидеть - посмотреть, а то вдруг опять жидко ходить начнет.
С фенолами никогда проблем не замечала (никаких кожных реакций никогда не было), а по поведению у нас трудно понять, т.к. ребенок самостоятельно не двигается, красных ушей не замечала, синяков под глазами тоже.
Сейчас я что могу по фенолам сделать - это начать ванночки с сульфатом магния и все пока, т.к. ферменты но-фенол и молибден надо будет посылкой заказывать, кот. через месяц придет.
Анти протокол думаю начать с трав - толокнянки например, есть http://www.iherb.com/Now-Foods-Uva-Ursi-500-mg-100-Capsules/833?at=0 (не пробовали еще) или все же заварить траву? Кандекс вернуть или подождать пока?
И ферменты пришли вот эти http://www.iherb.com/Enzymedica-Digest-Gold-Probiotics-90-Capsules/19110?at=0 сейчас менять или подождать?

Без анти долго не следует сидеть.
Если кандекс вам хорошо шел, я бы вернула его.
Потому что если вы будете ждать прекращения поноса чтобы ввести анти, а если понос из-за разрастания патогенов, то вы никогда не дождетесь.

А потом толокнянку попробовать ввести.

Капсульная толокнянка более эффективная, чем отвар, хотя и отвар тоже многим помогает.
Тут видимо, как вам удобнее надо смотреть.
И на ротацию вам надо еще какое то анти, например душицу или чабрец (тоже отвар делать)

И вводить ферменты без поддержки анти, я бы не советовала, можете получить хорошее разрастание на вводе. Все же лучше перестраховаться и запастись набором анти для ротации с толокнянкой.

удачи.

Lenus_ka, спасибо! Поноса у нас вчера уже не было!!! УРА! Сегодня начнем кандекс возвращать и траву заварю - толокнянку (пошла замачивать), на ротацию есть и чабрец и душица. А ферменты позже менять начнем. СПАСИБО!!!!

Девочки, у кого детки с приступами, нужна ваша помощь ! У ребенка с 9 месячного возраста были судороги в виде складываний после каждого сна, до 100 складываний в день было, потом трансформировались в дрожь + складывания. Сами приступы ребенок переносил внешне нормально, не спал после них, вялости тоже не было. Вообщем с вводом диеты 1,5 года назад судороги ушли совсем, были единичные эпизоды на пищевые непереносимости, пока совсем диету не вычистили. Начали мы травить кандиду ГСЕ и в конце 10-ти дневного курса у нас случился приступ и какой !!! Деть вытянулся в струнку, весь каменный, челюсти сжал так, что никакой силой не разжать, взгляд помутнел и самое главное НЕ ДЫШИТ, приступ длился около минуты, но носогубный треугольник успел посинеть. Потом начал по чуть-чуть продышиваться и задышал. Было СТРАШНО! Потом ребенок обмяк, закрыл глаза, полежал у меня на руках (ребенок лежачий) минуты две, встрепенулся и как ни в чем не бывало, опять бодр. Я понимаю, что это реакция на разрастание/отмирание и работаю в этом направлении. У меня вопрос КАК РЕБЕНКА ВЫВОДИТЬ ИЗ ПРИСТУПА ЧТОБЫ ЗАДЫШАЛ? Меня еще давно учили тереть мочки ушей во время приступов или точку под носом, но в ЭТОМ случае эти меры не работают.

SOS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Пришли наши анализы Крови. В биохимии низкий фосфор и кальций. Но самое главное на мой взгляд в общ.анализе мочи ГЕМОГЛОБИН - 48!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Заключение: анизоцитоз++; пойкилоцитоз ++
Надо что-то СРОЧНО препринимать. Читала, что усвоение железа способствует В12 + фолиевая. Но мы все на месте с анти топчемся, т.к. ничем травить кандиду, кроме травок не получается из-за приступов (судороги с остановкой дыхания). Поэтому протокол тоже пока стоит на месте (ничего не ввожу). Муж понес анализы педиатру показывать. Сейчас я думаю препараты железа назначат. Девочки можете что-нибудь подсказать?

Биохимия:
Наименование анализа
результат Ед.изм. Референсный интервал
Общий белок 65.2 г/л 60.0:80.0
Креатинин 50.0 Мкмоль/л 27.0:62.0
Мочевина 4.47 Ммоль/л 1.80:6.40
Глюкоза 4.44 Ммоль/л 3.33:5.55
Билирубин общий 4.9 Мкмоль/л 1.7:21.0
Билирубин прямой 0,8 Мкмоль/л 0.0:5.1
АЛТ Аланинаминотрансфераза 37.7 Ед./л 0.0:41.0
АСТ Аспартатминотрансфераза 27.0 Ед./л 0.0:35.0
Щелочная фосфатаза 242.0 Ед.\л 0.0:727.0
Кальций общий 2.21 Ммоль/л 2.25:2.75
Фосфор 1.38 Ммоль/л 1.45:1.78
Т3 свободный 3.64 Пмоль/л 2.45:9.21
Т4 свободный 12.60 Пмоль/л 10.30:24.50
ТТГ 2.57 мМЕ\Л 0.34:6.00


Гемоглобин 48 (130,-170,0)
Эритроциты 2,78 х 10^12/л (4,3-5,7 х 10^12/л)
Гематокрит 18,3% (38-50)
Средний объем эритроцита (МСV) 65,8фл (80-100)
Среднее содержание гемоглобина
в эритроците (МСН) 17,3пг (26-34пг)
Средняя концентрация гемоглобина в эритроците (МСНС) 262 (310-370)
Тромбоциты 521 х 10^9/л (180,0-320,0х10^9/л)
Лейкоциты 7,2 х 10^9/л (4,0-9,0х10^9/л)
Палочкоядерные нейтрофилы 8% 0,57х10^9/л (1-6% 0,04-0,30х10^9/л)
Сегментоядерные нейтрофилы 50% 3,6х10^9/л (35-55% 2,0-5,5х10^9/л)
Базофилы - -
Эозинофилы 2% 0,14х10^9/л (0,5-5% 0,02-0,30х10^9/л)
Лимфоциты 36% 2,6х10^9/л (33-53% 1,2-3,0х10^9/л)
Моноциты 4% 0,29х10^9/л (3-11% 0,09-0,60х10^9/л)
Скорость оседания эритроцитов 17 мм/ч (2-10мм,ч)
Ретикулоциты – (0,2-1%)
Заключение:
Анизоцитоз ++
Пойкилоцитоз ++

Буду здесь сама с собой разговаривать. Были сегодня у педиатра - она в шоке. Срочно отправила в клинику гематологии. Там успокоили, что это железодефицитная форма анемии, т.е. корректируется лечением и предложили сразу кровь перилить СРОЧНО!!!! На вопрос как переливать будем, если мы его с мужем вдвоем удержать не можем, когда у нас просто кровь из вены на анализ берут, предложили альтернативное лечение - назначили пить феррум лек по 2 мерных ложки - 2 месяца и колоть феррум лек 1.0 № 15 х 2 раза в неделю и отправили домой. Контроль через месяц.

Вообще при таком низком гемоглобине, я думаю, имеет смысл попробовать и препараты железа тоже.
По поводу судорог. Сделайте курс медикаментозных анти и на их фоне введите хотя бы немного комплекса В, магний и чуть-чуть кальция, хотя бы 50-80 мг. Это будет полезнее, чем топтаться на месте. Следите за балансом калий-натрий, он ОЧЕНЬ важен, и как правило, ОЧЕНЬ нестабилен при эпи.
Из не-травных анти есть caprylic acid, undecylenic acid. Толокнянка вам наверняка противопоказана, она сливает калий. Масло орегано до ввода В-шек рискованно, может довести до гастрита. ГСЕ можно.

Спасибо, Галина! Будем пробовать медикаментозные антии. ГСЕ и масло орегано мы уже пробовали, имеено на них и начались судороги с остановкой дыхания, раньше изредка кивки были. Т.е. я пониманию, что на отмирание такая реакция, сразу в мозг бьет. Со слизистой у нас проблемы, я думаю, что даже ферменты ее нам тоже раздражают.

Привет, Светик. Наконец то я тут

Дабллена пишет:Привет, Светик. Наконец то я тут

Привет, и правда, наконец-то!!!

Наш низкий гемоглобин (49!) оказался из-за кровоточащего полипа в пищеводе (в стадии распада). Выяснилось это на ФГС. Вобщем рефлюкс нам поставили в диагноз (это из-за него полип образовался, т.к. желудочный сок слизистую постоянно тавмировал). 2 месяца нексиум пили. Гастроэнтеролог назначала 2 раза в день (утром и вечером), но мы пили на ночь, как на форуме рекомендовано. Еще фосфалюгель назначали, но мы его заменили на семена льна за 30 мин. до еды (для залечивания слизистой пищевода)+ кололи и пили железо (феррум лек) 1 месяц.

Девочки, помогите советом! Мы на стадии ввода В-комплекса от Дуглас http://www.pureformulas.com/bcomplex-with-metafolin-60-vegetarian-capsules-by-douglas-laboratories.html. Довела до 1/7 капсулы за 2 недели, сначала было разрастание патогенов, но мы справились, но деть все равно уже стал какой-то не веселый, капризный. Увеличилась восприимчивость к звукам. Чуть чем-нибудь стукнешь, ребенок сразу подпрыгивает или зажмуривается. Все эти симптомы нарастали по-тихоньку, как-то незаметно, особенно последний, со звуками. И вот утром деть выдал приступ, затяжной (у нас такой первый раз был).Обошлись без скорой, но думала вызывать уже. Деть после приступа стал вялый, с синяками под глазами + температура 37,4, губы ярко красные. От еды отказывался и морщился при попытках покормить, очень скрипел зубами при этом и еду как бы мял во рту и не глотал, а один раз даже вырвало. К вечеру температура спала, на языке выскочила язвочка без налета, похожая как-будто язык прикусили, а потом она расползлась и ворсинки сгладились, а края припухшие. Вечером деть поел, морщился, но ел. Еще у нас появились прыщики на лице, и один на теле, прям угри красные, на теле даже с белой гнойной головкой. Ночью спал плохо, поздно лег, рано встал, просил есть, но не мог. Поила в этот день гидровитом, энтеросгелем, глюкозу давала. Поила по чуть-чуть, часто, т.к. боялась, что вырвет. На след. день состояние ребенка лучше, стал улыбаться, кушать. Язвочку на языке поливала отваром ромашки, морщиться при еде перестал. Цвет лица лучше стал, а то сероватый какой-то был, но все равно бледный и синяки под глазами, вяловатый.
Протокол был такой:
Магний хелат 150мг + магний цитрат 150мг = 300 мг
Молибден от Торн 300 мг
Вит.Д Вигантол - 2000Ме
К2 - 50 мкг (у нас кровь густая, боюсь больше давать)
Пробиотик Бифидус 1 капс.
Ферменты АМС 0,5 капс. с каждой едой
В-комплекс от Дуглас 1/7 капс. в 2 приема.
Еще мы пьем нексиум на ночь и мотиллиум 3 раза в день перед едой, т.к. у нас эррозия в пищеводе, которая никак не заживает.
Из анти на момент приступа была Кандида Ист + нифуроксазид по 5 мл х 3 раза, т.к. было бактериальное разрастание.
У меня вопрос, мог ли В-комплекс нам это все спровоцировать? Прыщики, эррозия на языке, может вирусы какие-то вытащил? Буду признательна, за любые мнения. Сейчас вобще весь протокол остановила, даю только ферменты и энтеросгель.

А что у вас противовирусное? Почитайте о лизине, ацикловире. И неплохо бы имунку поддерживать чем-то типа ЛАУ.

Если скрипит зубами нужно ввести цинк. А что у вас с кислотностью? Похоже на ацидоз. А какие антикандидные? На вводе Б-шек прёт еандида. Нам хорошо идёт от кандиды каприсидин и слизистую он нам не раздражает. Для себя я уяснила, что патогенов надо уничтожать комплексно: кандида+ вирусы+ бактерии.