Данюшка(4), гидроцефалия, аутизм. Живём в Германии.

Здравствуйте, дорогие форумчане! Мы тоже хотим присоединиться к Вам, чтобы помочь своему ребёночку!

Нашего любимого сыночка зовут Данечка. Ему 4 годика. Есть абсолютно здоровый брат-двойняшка. Беременность протекала нормально, но закончилось всё преждевременными родами на 28-ой неделе(сделали кесарево). Вес при рождении 1230 г, рост 36 см. Два месяца лежали в больнице под присмотром врачей, за это время переболел желтухой. В целом всё было нормально и ничего не предвещало беды.
Прививки были поставлены в срок. Спустя пол-года у Дани обнаруживают наружную гидроцефалию.Попадаем на консультацию к известному в Германии профессору. Спустя 5 месяцев ставят шунт. Ребёнок начинает прогрессировать и догоняет брата в развитии. Начинает лепетать, понимает речь, показывает предметы, ест всё подряд. В год и 4 месяца пошёл. Каждые пол-года делается контрольное МРТ. Потом постепенно происходит регресс. Ребёнок перестаёт улыбаться, говорить, встречать бабушку с дедушкой, боится незнакомых мест, не интересуется книгами, много лежит. Мы были уверены, что ребёнок переживает стресс, связанный с частыми посещениями больниц, взятием крови. Спустя пол-года выясняется, что шунт не функционирует. Проводятся подряд ещё три операции(!!!) по восстановлению работы шунта. Резко отходит большое количество ликвора. Ребёнок «оживает», но ожидаемый прогресс так и не пришёл. Позже после ряда болезней с пропитием большого кол-ва антибиотиков обнаружили, что у ребёнка длительное время (минимум пол-года) была водичка в среднем ухе с обеих сторон . На тот момент ребёнок был абсолютно невменяем. Не реагировал на просьбы и предложения, в «дыбы» воспринимал любое вмешательство со стороны даже родителей, панически боялся заходить в любое здание, кроме дома, боялся людей, новых маршрутов, ему не нужно было никого и ничего. Водичку откачали, поставили осушающие трубочки, убрали серу. Через некоторое время ребёнок начал возвращаться: перебарывал страхи, появились простые увлечения ,начал слышать и реагировать на имя , но стал очень чувствителен к звукам.
В мае 2011 мы повезли его на обследование в Россию в центр «Прогноз», где после ряда некорректно сделанных обследований , выписали кортексин, актовегин, пантокальцин, акатинолмемантин. В сентябре после ввода минимальной дозы акатинолмемантина у ребёнка появился пьяный смех, стал рассматривать свои ручки, даже походка изменилась- его как будто всего подтрясывало. Я была просто в шоке! Мы конечно же всё это дело отменили и больше к медикаментам не возвращались.
В конце сентября он стал просыпаться по ночам.Смеялся, прыгал, крутил головой из стороны в сторону, потом пукал, успокаивался и засыпал. Вот тогда-то и возникла у меня мысль, что его поведение непосредственно связано с кишечными проблемами. Мы сразу перестали давать ему на ночь молоко. Стало немного получше, потом услышали про непереносимость глютена. Убрали любимые ребёночком печенье и вафли. С того момента заметили переодически появляющиеся покраснения на щёчках, носу и подбородке. Иногда «горела» только одна щека.

В тот момент судьба свела меня с хорошей женщиной, кот. и рассказала мне про Ваш форум, благодаря которому я получила ответы на мучающие меня вопросы.

Чистая диета у нас с февраля. Кандида в кале не обнаружена, зато бифидобактерии на нуле, плохие бактерии(Ecoli hдmolytisch) и лактобактерии завышены. Выявилась непереносимость фруктозы-убрали все соки и фрукты. Перестали краснеть щёки, стал спать по ночам и даже днём, чего раньше вообще не было.
На сегодняшний день улучшился глазной контакт, ребёнок стал более ласковым, требовательным, круг интересов и развлечений постепенно расширяется. Не боится новых мест и даже врачей, с удовольствием ездит на общественном транспорте. Понимание речи не очень, выполняет только самые простые команды (приниси пульт, выброси в мусорку, вытри воду, иди кушать и т.д).
Из слов пока только «дай», «пока», «папа», «баба», «ть»-пить, но пока не целенаправленно, а только по просьбе. Показывает в книгах некоторых животных и предметы, знает части тела, копирует движения, собирает пазлы. Из стимов присутствует раскачивание из стороны в сторону, когда провожает поезд, прыганье на месте, когда слышит музыку, посторонние звуки, рассматривание руки и пьяный смех.

Только теперь, прочитав форум, понимаю, сколько ошибок было сделано- прививки при гидроцефалии ставить нельзя, кортексин тоже нельзя, наркозы тоже плохо влияют на развитие, а у нас их было 9!

Я благодарю создателей форума за надежду, кот. вы вселяете родителям, ведь после диагноза «аутизм» весь мир ушёл из под моих ног и даже жить не хотелось. Теперь у меня есть цель и я верю, что смогу помочь моему дорогому мальчишечке. Врачам я уже давно не верю, даже профессорам.

Цитата:
"В тот момент судьба свела меня с хорошей женщиной, кот. и рассказала мне про Ваш форум, благодаря которому я получила ответы на мучающие меня вопросы. Спасибо !"
Женщин можно называть, не стесняться...

Привет, а где вы живёте?

Привет, Надя! Мы живём в Берлине.

Вас там уже несколько человек живёт. Мы тоже много чего перепробывали, но кроме диеты и биомеда ничего не помогало.

Небольшой отчёт о проделаной работе:
На сегодняшний день ввели магнезиум цитрат и кальций цитрат. Собираюсь вводить цинк. Из противокандидных на ротации пока только толокнянка и душица. Из пробиотиков был мутафлор, культурелле, сейчас хочу подыскать что-то другое, т.к по результатам анализов лактобактерии повышены.
Может кто-то посоветует хороший пробиотик, где преимущественно бифидобактерии (они у нас на 0). А ещё у Дани уже давно белый налёт на языке, кот. периодически исчезает, а потом снова появляется .И запах из ротика, какой-то гнойный (он страдает частыми ангинами и синуситом).Может из-за этого? Или это кандидные признаки? А ещё с декабря месяца появился навязчивый кашель, будто горло першит.
Со стулом проблем особых нет(оформленный, каждый день или через день), иногда правда бывают запоры, но редко. Было время, когда выходило очень много слизи.

Из продуктов у нас: картошка, рис, гречка, кабачок, свинина, лук(в небольших количествах), яйца, морская соль, капуста-будем заменять на кислую, безглютеновая мука «Seitz», рисовая и гречневая мука, подсолнечное масло, кокосовое и миндальное молоко.
Хочу поблагодарить Лиду(ту самую «хорошую женщину») и Юлю из Берлина, Лилю из Ляйпцига за помощь, кот. вы мне оказали.

Хороший комплекс Бифидобактерий у Клэр: Ther-Biotic Factor 4.
Белый налет на языке: одна из причин может быть связана с печенью и джвп. Нужна поддержка печени: лецитин (можно подсолнечный), расторопша, артишок, и т.д. вобщем смотрите соответствующие темы.

Маруська пишет:Хороший комплекс Бифидобактерий у Клэр: Ther-Biotic Factor 4.
Белый налет на языке: одна из причин может быть связана с печенью и джвп. Нужна поддержка печени: лецитин (можно подсолнечный), расторопша, артишок, и т.д. вобщем смотрите соответствующие темы.

Спасибо, большое! Обязательно закажу. Была уверена,что проблем с печенью у нас нет, спасибо за подсказку.

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Наконец-то нашла время написать о наших результатах.
На диете мы с февраля 2012года. После проведения теста на непереносимости(300 продуктов),
были убраны кукуруза и кокосовое молоко.
Результаты теста на непереносимости (максимум 6):
Мука -2, Кукуруза -2, Яйцо -1, Тунец -3, Клубника -2, Мандарины -3, Кэшью -1, Кокос -2, Артишок -2 , Брокколи -3, Соя -2, Мята -3.
Анализ кала делали 3 раза и всё время повышены E коли(10 в 10 степени).Всего только 1 раз нашли кандиду и 1 раз клостридию, хотя я уже по поведению понимаю, что разрослось.
По анализу крови повышены
моноциты 0,96 (при норме меньше 0,8);
медь 24,8 (при норме 12,6-23,6);
Цинк при этом на верхней границе нормы 14,9;
Натрий 152 (при норме 132-145);
Хлорид 118 (норма 96-111).

Анализ на вирусы показал ЦМВ(IgG) 122 при норме меньше 6!!!!!!
и Вирус кори(IgG) 9700 при максимуме 150!!!!!

Тест на порфирины
Uroporphirins 24 (12-20);
Hexacarboxy porphirin 3,9 (2,6-4,4);
Pentacarboxyporphirin 5,9 (2,7-4,5);
Precoporphirin 27 (6-13);
Coproporphirins 219 (125-200).
У нас явная загрузка тяжёлыми металлами. В нашем случае преобладает ртуть. Поправте меня,пожалуйста, если я не права.

С тяжелыми металлами, наверное, лучше Галина поможет.
Я хочу спросить про гидроцефалию. У нас она тоже есть, но скомпенсированная. Тоже все прививки стоят. Операцию не делали, но меня до сих пор мучает вопрос, может надо было..? У вас сейчас стоит шунт? В вашем случае можно было обойтись без операции?

Здравствуйте, Анна! Меня зовут Олеся. Мы тоже сибиряки(жили в Барнауле до приезда в Германию).

В нашем случае без операции было не обойтись. НСГ показало увеличение жидкости с 0,9 до 1,5 см., головка увеличивалась. Из медикаментов нам вообще ничего не выписали, т.к. здесь такого не практикуют. Сделали экстренную операцию в 11 месяцев, но ,как выяснилось позже, шунт забился и не работал. Только в 2 года и 3 месяца сделали повторную операцию, после которой отошло большое кол-во ликвора. Аутичные черты появились в 1,5 года, т.е когда шунт был забит. После последней операции ребёнок стал улучшаться, но очень медленно. Речи как таковой нет до сих пор. Мы были уверены, что всё наладится, что ребёнок начнёт быстро нагонять сверсников , но прошло уже 2,5 года, а результаты наши не велики.
Детский врач заверила нас, что дети с гидроцефалией после установки шунта хорошо развиваются и идут в нормальную школу,а у нас кроме гидроцефалии ещё и аутизм, поэтому шансов нет. "В Германии всё есть для инвалидов", -успокоила нас она.
Сейчас мы наблюдаемся в Шаритэ- известной во всём мире клинике, но для аутистов они не делают ничего!!!
Последний раз, когда я принесла им результаты анализов на тяжёлые металлы и вирусы, я была уверена, что меня поймут и начнут как-то лечить ребёнка, но всё напрасно. Более того меня унизили, сказав что мне нужна психологическая помощь :geek: , в результаты анализов не поверили, про высокие титры на корь сказали, что у всех привитых такие, а в конце пригласили на лекцию, на которой будут рассказывать о том, как жить с ребёнком-инвалидом.
Я ответила, что у меня нет времени на прослушивание ваших лекций, на что "врач" схватила листки с результатами анализов и сказала: "А на это у вас есть время?" Я ответила:"Да, это хоть как-то поможет моему ребёнку". На том и разошлись.
Теперь-то я уверена, что все наши беды из-за прививок. И гидроцефалия тоже, т.к. в течении первых 2х месяцев после рождения ребёнку периодически делали НСГ и всё было нормально.

Да, совсем забыла, шунт у нас стоит, но не функционирует. Два профессора смотрели наше МРТ и сказали, что он нам уже не нужен.
Анна, а у вашего мальчика в каком возрасте обнаружили гидроцефалию?

У нас был синдром сначала. Вообще при родах у него было двойное обвитие и узел на пуповине, небольшая гипоксия. Сначала и голова и все было в норме. После 3-х месяцев (когда проставляются многие прививки) начался прирост и плач по ночам. Потом другой невропатолог сказал, что у нас с каждой прививкой был прирост и что прививки было ставить нельзя. Шунт хотели ставить нейрохирурги, но невропатологи всегда были против. До 2-х лет ни о каком шунте и речи не шло, я и не знала что это такое. Делали НСГ регулярно (родничок закрылся только к 2-м годам). Я тоже сначала думала, что если шунт поставим, то он начнет развиваться, докапывалась до всех врачей, перерывала интернет в поисках личных историй и статистики. В итоге поняла, что врачи также не дают гарантии, что 50/50, что он начнет развиваться с шунтом. Что эти шунтированные дети потом из больниц не вылазят... Т.к. никаких клинических проявлений гидроцефалии у нас не было (ни рвоты, ни крови из носа, ни давления на глазном дне), только МРТ показалато мы (кстати вместе с врачами) отказались от операции. С тех пор, как не ставим прививки - голова не растет.

Здравствуйте, сегодня начали 9й раунд хелирования!
Вес ребёнка в начале хелирования 25 кг.
Итак, наш поэтапный протокол:

1й раунд: ДМСА (5мг) кажд.4 часа;
2-4й раунд: ДМСА (6мг) кажд.4 часа;
5й раунд: ДМСА (6мг))+АЛА(5мг) кажд.3 часа;
6-7й раунд: ДМСА (6мг))+АЛА(6мг) кажд.3 часа;
8-9й раунд: ДМСА (6мг))+АЛА(8мг) кажд.3 часа;

Раунды проходят спокойно.
Далее собираюсь наращивать АЛА, т.к у Дани большая ртутная загрузка. ДМСА оставлю, т.к в
планах введение вирастопа (где-то с 20 раунда).
Хелирование проводим когда каждую неделю, а иногда раз в две недели- смотрим по состоянию ребёнка.

Из противовирусных у нас 2 ложки лаурисидина.
OLE было долгое время на постоянке, но сейчас его временно убрала.
Ввела 2 капсулы ацетил Л-карнитина(250мг).
Для поддержки печени у нас корень одуванчика, на расторопшу была непереносимость в виде светлого стула.
Сейчас какашки сформированые, запоры стали редкостью.
Наши успехи: немного улучшилось понимание речи, копирует движения, выполняет просьбы, НО РЕЧЬ у нас стоит на месте.
Её можно сказать вообще нет. Кололи MB-12 но ничего не увидели, на ТМГ тоже молчок. Сейчас вводим ДМГ.
На сегодня довели до 125мг, но пока тоже ничего. Меня это очень беспокоит! Если бы он заговорил, для меня это было бы самым большим счастьем!

Хочу также написать наш протокол на сегодня:

Л-Метионин 250мг.
ДМГ 125мг.
Л-карнитин 2* 250мг.
Лау 2*1мерной ложке
Б комплекс от Jarrow 2*1/2 кап
фолиник 2*400мкг.
Р-5-Р 2*25мг.
вит. С 2*250мг.
Цинк 2*10мг.
Кальций 2*300мг
Молибден 2*250мг
Омега3 от Нау 1капсула
Убиквинол 100мг 1 капсула
Бутираты от Нутриколоджи 1 табл.
Акаи 2*500мг.
Корень одуванчика 2*1 капс.
Вит. А 5000 М.Е
Селен 50мкг.
Вит Д3 1000МЕ
Холестерол 2*1капс.(250мг.)
Из антикандидных на ротации травы -душица, чабрец, толокнянка; масло орегано;