Мой Георгий, ДЦП, 8 лет.

Здравствуйте, дорогие участники форума! Принимайте нас в свои ряды.
Меня зовут Катя, а сынок Гошка. Сейчас ему уже (а может и еще) 8 лет. Основной диагноз: ДЦП, органическое поражение мозга, ЧАЗН, ЗПРР, дизартрия, симптоматическая эпилепсия в анамнезе. А из неофициального (читай маминого): детенок явно в спектре, причем очень даже.

История наша не очень отличает от историй деток на этом форуме. Роды на 31 неделе, почему это произошло, никто так и не смог ответить, идеальная беременность, отличное самочувствие, ни токсикозов тебе, ни угроз, хорошие анализы (за исключением немного повышенного уровня кальция в крови). Но не так страшна недоношенность, как страшен пофигизм врачей. Во время родов ребенок простоял в родовых путях больше 2 часов, врачи нам попались мастера по части чаепитий. Несмотря на это, апгар 6/7 баллов, задышал сам. Но цвета он был жуткого, серо-коричневого. Сосать начал сам уже в первые сутки в кувезе. И в те же первые сутки детенок получил свой первый удар: прививку от геп. В. Кстати сказать, что об это я узнала только тогда, когда через месяц, находясь на выхаживании, нам сделали уже вторую. После той первой прививки сразу перестала усваивать пища, врачи все свалили на какую-то неведомую инфекцию, настолько скрытую, что ни один тест ее не показал, и начали ее «лечить» огромным количеством имуномодуляторов, антибиотиков. Ребенка кололи-кололи в роддоме, потом в больнице на выхаживании. При этом ребенку ничуть не становилось лучше. Прокололи пентаглобин и ребенок наконец-то ожил.

Как-то недавно прочитала заключение, сделанное в 3 месяца: «разговаривает» (глядя в глаза собеседнику и гулит в ответ!!!), голову держит уверенно и все остальное соответствует возрасту. После третьей прививки, БЦЖ, ушло все это, полная потеря навыков на фоне начавшихся приступов эпилепсии. Первый приступ был ночью после прививки. Приступов сначала было немного, 3-4 раза в сутки сериями по 4-6 минут, но нам на пути попался еще один супер врач, которая глядя, на приступ у ребенка сказала, что все ОК, не переживайте, 20 уколов церебролизина, потом когитум и будет вам счастье. После 2 уколов церебролизина приступов стало столько, что ребенка практически 2\3 времени трясло, 200-300 раз. в сутки. Сменив врача, мы сели на депакин, которые потом поменяли на конвулекс в каких-то немыслимых для его веса дозах. В ремиссию вышли быстро, но вот навыки все потеряли, все. От препаратов начали отказывать уже через год после выхода в ремиссию, потому что поняли, что если не сделаем этого, шансов вообще не останется. Я ни в коем случае не призываю родителей к такому шагу, это должен быть выбор родителей и врача. Под контролем ЭЭГ 2 раза в месяц за полгода отменили препарат и с ребенком ничего плохого не произошло, ребенок начал оживать, начал интересоваться, делать какие-то попытки самостоятельно передвигаться.
Болел до 5 лет ни много, ни мало, с температурой часто. Но с 5 лет началась серия каких-то необъяснимых «вирусов». Первый раз температура 38,5-39 продержалась 3 недели, жуткий кашель и нескончаемые зеленые сопли (скорее всего ЦМВ). 2 курса антибиотиков ничего не дали, просто в один прекрасный день проснулся здоровым. И так продолжалось в течение года, но уже по неделе, пока нам не назначили деринат в уколах, циклоферрон и большой курс ацикловира (хотя по анализам только ЦМВ был в очень низких титрах). После этого почти перестал болеть, только насморк и без температуры почти всегда. Антивирусный протокол на далекое пока будущее – это однозначно то, что нам надо.

На данный момент что мы имеем: не ходит самостоятельно, только с поддержкой или опорой. Мелкая моторика тоже очень нарушена. Интеллект сохранен, ЗПРР, очень контактный, но глазной контакт плохой (не смотрит в глаза собеседнику, а если смотрит, то боком, амблиопия и ЧАЗН). Игровая деятельность очень слабо развита.
Накануне ввода диеты 3 месяца во время гипсования и вынужденного обездвиживания в огромнейших количествах поедал печеньки-йогурты-сухарики. Поведение очень сильно испортилось, начались нескончаемые истерики, агрессия, чуть что кусался, щипался, раскусывал мне руки до крови. Заниматься вообще отказывался, просто орал и расшвыривал вещи. В огромных количествах полезли стимы, постоянно листал журналы-книги (это было и раньше, одни стимы меняли другие, то дверками хлопал до бесконечности, то ключами звенел, то кубики перебирал). Очень сильно зациклен на спорте, точнее футболе и хоккее, стиральной машине и телефонах. Витамины гр В немного помогали, потом в ход пошли мягкие успокоительные. Не знаю, чем бы это закончилось, если бы меня одна знакомая буквально не ткнула носом в ваш форум. По АТЕС на тот момент набирал больше 80 баллов.

Диета: начали ее 3 мес назад, резко отменила все содержащее глютен и казеин. Ломка у Гошки была очень сильная.
Сейчас в меню: пшено, кукуруза в виде макарон (dairy free, gluten free) http://www.bodebode.lv/bezglutena-kukuruzas-makaronu-gliemezvaki-sam-mills
Картошка, кабачок, тыква, огурец, иногда помидор без шкурки(ввела его недавно, после 2-х месячного перерыва, реакции нет, переваривается). Из фруктов груша в выпечке. Для выпечки пшенная мука, размолотое льняное семя и микс С .
Гречка он явно не переносит, «туманится» взгляд, увеличиваются стимы и истерики, рис пока на проверке, убирала на неделю, потом опять пробовала вводить, явно не идет. Попробую еще через неделю, поменяв производителя.
Из приправ только орегано.
Мясо: говядина, гов. Язык, кролик, иногда индейка (убрала пока на неделю). Курицу не даю, после нее, как и раньше после всего молочного, мутнеет моча (оксалаты кальция в анализах всегда)
Масло оливковое и льняное (1 р\д, начала давать неделю назад, поведение поменялось в лучшую сторону).

Из добавок: С каждой едой триенза, к еде с мясом еще немного креона. Стул на этой комбинации стал идеально переваренным.
Копрология: все показатели в норме, кроме умеренного количества жирных кислот.
Хофитол без оболочки по ½ 3 р/д до улучшения оттока желчи. Проблемы с желчным, по узи двойной перегиб, желчь неоднородная, по анализу крови билирубин общий 25 (норма5,0-21,0), в т.ч прямой 3,7 (норма меньше 5,1), непрямой 21,3 (норма меньше 19)
2 недели назад начала понемногу вводить эссенциале, довела пока до 2 капсул в день с целью поддержать печень во время эффекта отмирания.
Микрогидрин, ½ 2 р/д, один раз маловато, не выдерживает иначе, к вечеру очень сильная реакция отмирания с болями в животе, тошнотой и головной болью. Без него приходилось давать сорбент (энтеросгель) 2-3 раза в день.
Ввела магний от Ноу http://www.iherb.com/Now-Foods-Magnesium-Malate-1000-mg-180-Tablets/692?at=0&l=ru пока 150 мг. Ввела для борьбы с запорами, но скорее всего причина их у нас в непереносимотси риса. Повышать пока боюсь, в крови магний и кальций повышены (Mg 1.13 при норме до 1.06, Са общий 2,77 при норме до 2,7).
Собираюсь вводить вит С киркмановский буфер. http://www.ogonek.us/product_info.php?products_id=1128 для лучшего усвоения кальция. Сам кальций даже трогать пока не буду.

Кандида начала заедать почти сразу: через неделю стул стал «дрожжевым», с непереваренными кусочками еды. И постоянно просил есть.
Анти: на постонке Кандекс ½ капсулы утром (пока больше поднять не могу, доводила до 1 капсулы, очень плохо было, аммиак сильно повышался, истерил, отказывался что-либо делать, просто лежал, буду пробовать повышать как только приедет АКА (не рано ли еще?) и алка ).
Сейчас из анти пьем цитросепт 3 к з раза, клюквенный морс (с ним даже эффект отмирания поменьше стал), на ротации толокнянка, душица. Толокнянка работала хорошо, хочу через 2 дня сменить цитросепт на нее опять.

За эти 3 месяца АТЕС упал до 40, истерики стали уже делом весьма непривычным, агрессия ушла совсем. Глазной контакт улучшился в разы (не считая моментов, когда сильно мрет в нем всякая дрянь). Ушло постоянное хлопанье в ладоши. Наконец-то начал есть сам. Речь стала более развернутая. Перестал сосать руки, рань усасывал их по все длине, включая рукава футболок (это были явно кандидные проявления).
Но стимить продолжает, трясет ключами или другими погремушко-заменителями уже меньше, к зациколенности на футболе прибавилась еще увлеченность реалити-шоу. Что это? Непереносимость? Кандида?
Гормоны щитовидной железы в норме, кортизол только не проверили, но признаки слабости надпочечников налицо, особенно в период сильного отмирания кандиды. Поддержку пока вводить не буду, будем работать над кандидой и отводом токсинов, наблюдать и читать-читать-читать, разгребаться в вашем море ценнейшей информации и еще более ценном опыте. Спасибо вам всем огромное за это.

получилось очень много, заранее спасибо всем терпение (если все-таки осилите мой опус ) и комментарии.

EkaS пишет:(оксалаты кальция в анализах всегда)

Здравствуйте.
При проблемах с оксалатами помидоры из меню придется выкинуть, к тому же они высокофенольные, т.е вам их нельзя по двум причинам. Картошку лучше ограничить, в некоторых источниках (хотя не во всех) написано, что тоже может способствовать образованию оксалатов.

Evgenia пишет:

EkaS пишет:(оксалаты кальция в анализах всегда)

Здравствуйте.
При проблемах с оксалатами помидоры из меню придется выкинуть, к тому же они высокофенольные, т.е вам их нельзя по двум причинам. Картошку лучше ограничить, в некоторых источниках (хотя не во всех) написано, что тоже может способствовать образованию оксалатов.

Evgenia, спасибо. Про связь оксалатов и помидор не читала еще, а фенольных реакций не видела (точнее еще не научилась различать толком кандиду, непереносимость, пока выделила только несколько признаков того или иного) до сегодняшнего дня, ушко покраснело. Помидоры были последний раз 3 дня назад (про накопительную фен. реакцию на них знаю), так же под вопросом цитросепт и клюква. Будем разбираться.

Девочки, помогите разобраться в анализе на дисбиоз. Вот показатели, которые не соответствуют норме:
бифидобактерии 10*8 (норма 10*9-10*10)
клостридии 10*5 (норма меньше 10*5)
Факультативная флора отсутствует, стерильный типа
Стоит ли заморачиваться на этих цифрах на данный момент, добавлять бифидобактерий?
пробиотик у нас киркмановский Pro-bio Gold http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Pro-Bio-Gold-Hypoallergenic-120-Capsules/38154?at=0 1 капсула.

Хочу поделиться нашей первой маленькой победой. У Гошки жуткая аллергия на животных, в виде сильнейшего рино-конъюктивита. Отеки под нижним веком напоминали рыбий пузырь. Реагировал даже в помещениях, где кошка не бывала больше года. Первые проявления у нас начались на домановской диете, 3 года назад. Так вот в эти выходные первый раз удалось справиться с аллергическим приступом без антигистаминных! Почихал немного и все!!! После первого чиха дала ему 3 капли цитросепта (мы были на дозе 3 кап/3 раза в день), чихать перестал через пару минут, через 3 часа еще 3 кап. Глазки даже не покраснели. Смотрела на это и радовалась, не обращая никакого внимания на увещевания родственников о "вреде такой строгой диеты".

Помогите, плиз, разобраться, всю голову уже сломала себе и дохтору нашему.
Сделали мы детенку снимок ТБС ( у него подвывих, контролируем постоянно), появился остеопороз! В феврале не было ничего, а сейчас В марте у нас был гипс 24 дня, в это время я его очень активно шевелила, ЛФК было и ходил он в гипсе замечательно, т.к. знала я о высоком риске развития остеопороза во время гипсования. Т.е. фактор низкой активности отметается. Опять же, во время гипсов заметила, что моча постоянно мутная (совпало скорее всего, т.к. до гипса все время пользовались туалетом, а тут пришлось банкой-бутылкой и тут все и всплыло). Убрали молочку всю, мутность ушла. Правильно ли я понимаю, это кальций из молочки выходил? Попробовала дать вчера миндальное молоко, один орешек на 100 мл воды, моча сразу мутная, к вечеру ухахатывается. Кальций не усваивается совсем??? При это в крови кальций выше нормы 2,77 при норме до 2,7. А в костях его не хватает, да и зубы очень плохо растут.
Врач нам прописала схему, с биокальцием (не годится нам, там казеин), карнитин, Q10, убихинон, рыбий жир и еще несколько хеллевских препаратов, их в расчет вообще не беру, они все с лактозой.
Я думаю начать с Вит. К, осталось теперь его дождаться. Еще и гемоглобин всегда высокий очень (от 144 через 2 мес диеты до 159), кровь густая, вчера еле анализ взяли. Не повлияет ли вит К на этот показатель? Уже всерьез задумаваюсь над походом к гематологу, хотя понимаю, что вряд ли это существенным образом изменит ситуацию.
И еще, понять не могу, надо ли вводить кальций, ведь не известно на самом деле его хватает организму? Или уходить на биофильм уже???
Девочки, подскажите, пожааалуйста, в какую сторону мозги раскидывать??? Я уже в тихом ужасе, слишком хорошо знаю о последствиях остеопороза у ДЦП-шек, да еще и врач примеров наприводила, так вообще хоть

Все правильно, сначала надо ввести Вит. К2, возможно также будет нужен лизин, витамин С. Магний обязательно вводится первым. Мутная моча - вполне возможно, были оксалаты. Неплохо было бы сделать анализ той мочи.
Кровь густая - это качество крови. Вит. К2 тут не страшен, но вот Омега 3 и Вит. Е признанно улучшают текучесть крови.
На всякий случай, вы в курсе, что Q10 и убихинон практически одно и то же?

Галина (Птица) пишет:Все правильно, сначала надо ввести Вит. К2, возможно также будет нужен лизин, витамин С. Магний обязательно вводится первым.

Магний введен уже, пока 150 мг, но опять же он повышен в крови, как и кальций. Читала, что кальций и магний вымываются при ацидозах или я уже за уши слишком глубоко копаю?
Вит С сейчас на вводе третий день, примерно 250 мг, точно не знаю, форму выбрала очень неудобную, киркман буфер в порошке.

Галина (Птица) пишет:На всякий случай, вы в курсе, что Q10 и убихинон практически одно и то же?

Да, я в курсе, врач хелль назначал, у них это отдельные препараты.

Галина, спасибо Вам большое за ответ!!! понемногу схема начинает выстраиваться.
Но вот что с кальцием делать? Есть цитрат такой http://www.iherb.com/Thorne-Research-Calcium-Citrate-90-Veggie-Caps/18532?at=0&l=ru , покупался для борьбы с оксолатами. Если до еды давать, то он связывает оксолаты и выводит их, а если давать во время еды, теоретически он должен усвоиться? Пока другого кальция нет

Это в общем то точно неизвестно, выводится он весь или нет. Но чтобы не думать, лучше кальций цитрат в один прием давать до еды, а в другой с едой. Важнее бороться не за вывод образующихся оксалатов, а за то, чтобы они не образовывались, а кальций шел в дело, а не в оксалаты. Витамин К2 как раз на это направлен. И также хорошее желчеотделение с этим тоже помогает.

Галина (Птица) пишет:Это в общем то точно неизвестно, выводится он весь или нет. Но чтобы не думать, лучше кальций цитрат в один прием давать до еды, а в другой с едой. Важнее бороться не за вывод образующихся оксалатов, а за то, чтобы они не образовывались, а кальций шел в дело, а не в оксалаты. Витамин К2 как раз на это направлен. И также хорошее желчеотделение с этим тоже помогает.

С желчью очень хорошо работает у нас артишок, цвет стула стал идеальный и ушли наконец-то постоянные резкие боли в животе. Оксолаты кальция в моче присутствовали всегда, первый анализ чистый у нас пришел в выходные, это после 3 мес диеты. Меню при этом очень ограниченное, а мне, как и многим наверно, в начале казалось, что все не так уж и плохо у нас, да только продукты уходят и уходят из меню, а ребенок только при этом хорошеет
Галина, спасибо!

Сдали мы все анализы на остеопороз, сделали обследования. К счастью, ситуация не критичная, поймали в самом начале. Уф, намного полегчало, теперь работать.
Сделали денсотометрию (или как ею там, не могу никак выговорить название), показатели всего 2-5 % ниже нормы (кальция в костях наверно, доктор мне не объяснил, потому что при обследовании было выявлено нечто более серьезное, вообщем комок наших диагнозов все больше и больше запутывается, но это все-таки к лучшему, надо знать врага в лицо, а не теряться в догадках). Гормоны в норме все, включая паратгормон, кальций, магний, фосфор тоже в норме. И вот задумалась я теперь о качестве выполненных 3 месяца назад анализов в гемотесте, по которым были и кальций, и магний повышены, или все-таки общее состояние организма ребенкиного начинает медленно улучшаться. Теперь жду не дождусь результатов на вит Д.
По добавкам:
уже введено магний малат 225 мг (убирала его за неделю до анализов, ушли в конкретный запор)
вит С буфериз - 500 мг
Расторопша шрот, 1 ч/л за 4 приема.
кальций цитрат - 150 мг, Прижилась эта доза очень хорошо, буду дальше смотреть. http://www.iherb.com/Thorne-Research-Calcium-Citrate-90-Veggie-Caps/18532?at=0 пока не могу повысить, т.к. жрет кандида страшно и попер, просто попер аммиак после кишечной инфекции, подхваченной в школе. С поносим справились энтерофурилом, а вот пища практически перестала усваиваться, отсюда видимо и кандида, и аммиак. Увеличила триензу до 2 капсул в обедом и ужином, добавила к нашему Pro-bio Gold от Kirkman 1/2 культурелле, сократила мясо в 2 раза и аммиака практически не чувствую.
Но как же тяжело это далось ребенку
Как укротим кандиду, повысим кальций и вит K2 начнем.
Прочитав кучу информации про остеопороз, про кальций в частности, стало четко понятно, что не нужна никакая схема лечения именно этого заболевания, надо просто аккуратно вводить базовый протокол и митококтейль, там все необходимое нам есть! Ну и следить за ацидозом, он сейчас для нас на одной ступени стоит с кандидой, рука об руку идут, и на разрастание, и на отмирание. И остеопороз наш - это просто следствие и загруженности металлами, и тотальных проблем с пищеварением в течении долгого времени
Скопирую сюда пост Иры-Морошки по ацидозу

Морошка: Когда эти "закисляющие" продукты понижают pH-фактор тела, почки отвечают на это, изменяя метаболизм, чтобы скорректировать эту кислотность. Как часть этого процесса, кости отдают из своего состава кальций и магний, чтобы осуществить ощелачивание организма, и мыщцы также активно включаются в процесс, чтобы произвести аммиак, который является сильнейшим ощелачивающим средством.

На ежедневной основе Вы можете замечать, что тело использует ресурсы костей и мышц. Требуются десятилетия для последствий, которые станут очевидными в форме остеопороза и потере мышечной массы, которые ассоциируются с потерей прочности организма, связанной со старением.

EkaS пишет:
valia пишет:
Девочки ОЧ НАДО, пробиотик D-Lactate Free Probiotics, может у кого есть "лишний"
есть, открытый правда, без нескольких ложек.


Писать в личку не могу, какой срок годности, пишите все на почту. falentino@mail.ru