Руслан, ДЦП и органический аутизм.

Всем доброго времени суток! Я -новичек на вашем форуме.Попала к вам по ссылке на другом форуме, где общаются мамы детишек с ДЦП и обсуждают лечение по Доману.Мы начали диету совсем недавно- неделю назад.И начали ее по Доману.А после регистрации на вашем форуме, поняла, что в диете надо кое-что изменить.Хотела сначала прочитать все темки, потом начать тему про нас, но тут экстренный случай заставил меня обратиться к вам за советом.Во-первых, со 2-го дня диеты Руслан стал вялым, зевает целый день, а уснуть днем не может(хотя раньше спал стабильно по 1-1,5 часа).А вчера вообщ вечером начался хохот безпричинный.После прогулки вроде успокоился.А ночью опять проснулся и хохочет, я подхожу к нему- а он весь горит.Температура 39.Поставила свечку(прочитала, что можно цефекон при необходимости).Но все бесполезно.Так и промучался до утра.Температура держалась где-то до обеда, потом спала немного, сейчас уснул.Начала давать сразу арбидол и душицу с липой.Скажите пожалйста, может ли это быть реакция на диету, или просто простуда.В анамнезе у нас хронический бронхит и герпес.Помогите советом, пожалуйста.

Немного о Руслане.
Когда мы с мужем узнали, что у нас будет ребенок - очень обрадовались этому. Беременность протекала хорошо, роды прошли тоже без осложнений. Мальчик родился с двукратным обвитием пуповины. Но ребенок закричал сразу, по шкале апгар нам поставили 8-9 баллов, выписали из роддома на 5-й день, как и всех здоровых детишек. В общем, ничего не предвещало беды. Мальчик был веселым и улыбчивым ребенком. Развитие ребенка сначала шло хорошо, голову он начал держать вовремя, в 4 мес.переворачивался с животика на спину и наоборот. Когда в 6 мес. Нам сделали очередные прививки, у ребенка поднялась температура почти до 40, после приема жаропонижающих она сбивалась, но через полчаса все повторялось. И так продолжалось трое суток. Меня стало настораживать, что ребенок стал каким-то заторможенным, не пытается сидеть. Нас направили на консультацию к неврологу, где поставили диагноз- гипоксическое поражение головного мозга. И тут начался наш кошмар. Постоянный прием препаратов, хождение по больницам, обследования, массаж и т.д.Ребенок стал капризным, плохо спал по ночам. У него появились ночные истерики. В 11 мес. Нам поставили диагноз- ДЦП тяжелой степени. Но я не опускала рук. Я сама научилась делать массаж и в течение 2 мес делала его беспрерывно. В результате в 1,6 года ребенок начал сидеть, врачи были очень удивлены этому и тяжелая степень сменилась на среднюю. Но дальнейшее развитие шло очень медленно. По-малейшим крупиночкам мы учились всему. Иногда получалось, а иногда не было никаких результатов, и в этот момент подступало отчаяние, и я ревела. Но потом успокаивала себя и мы пробовали все заново. И так каждый день- лекарства, больницы, массаж, ванны, занятия в реабилитационном центре, поиск и применение новых методик. Мы хватались даже за самую маленькую соломинку, испробовали все, что только было возможно. Наш кропотливый труд приносил пусть маленькие, но результаты. Сейчас мальчику 8 лет, он ходит ,правда сам пока боится ходить- только с поддержкой за руку, но я надеюсь, что в скором времени будет делать это самостоятельно. Но он не разговаривает совсем.Я всегда подозревала, что у нас есть аутизм, новрачи уверяли меня, что приаутизме дети физически здоровые, а значит у нас ДЦП и УО.Так до сих пор и не определились с нашим диагнозом. Психиатр ставит УО в степени имбецильности, а в Москве в детстве(мы там были в январе прошлого года) поставили диагноз-органический аутизм.

Ну сами подумайте, как может ТАКАЯ быть реакция на диету. Диета она ведь ПРОСТО изменение питания и помощь организму, хотя имунная система и просыпается, но очень быстро она переключается на борьбу с кандидой, которая в таком раскладе и побеждает, что заставляет нас неустанно с ней бороться.
Это просто простуда.

Ну спасибо, успокоилась...Значит будем продолжать в том же духе-держать диету.Тем более, что для нас это не сложно.Молочное он ел-только каши на завтрак и кефир на ночь, а так не любил его.Да и к хлебу особой привязанности не было.Рис и сам по себе наша частая еда-так как мы люди восточные.Единственное, что он любил-это макароны.Но и тут есть выход-макароны и рисовой муки.А еще-читать и читать ваш форум, чтоб потом двигаться дальше.

Доброго времени суток всем!Девочки, еще забыла спросить.Сейчас мы принимаем БАДы от АМВЕЙ-я их недавно выписала и стала давать .Вот ссылки http://www.amway.ru/_fileserver/item/14170 и еще http://www.amway.ru/_fileserver/item/12559 Посоветуйте, пожалуйста, стоит ли нам их принимать или прекратить.

Олеся, читайте больше информации для начинающих, а так же топики новичков. А Бады эти выпейте сами, чтоб деньги не пропадали. Вам сейчас надо с диетой разобраться и патогены научиться укрощать

мама Акима , спасибо за совет!Поэтому и обратилась за советом-чтоб хуже не сделать.Читаю все свободное время!Но информации столько, что тяжело сразу сориентироваться.Диету мы начали, тем более, что для нас это было не сложно.Сейчас едим гречку, пшено, рис, супы с овощями (кроме капусты) , правда я их варила на мясном бульоне, а вчера узнала что на мясном нельзя.А почему нельзя на мясном, мы ведь его все-равно вымачиваем?Фрукты он особо никогда не любил, кроме винограда.Но сейчас его не даем, только груши и сливы.А еще на сладенькое я протираю грушу или сливу через терку и варю, получается что-то вроде джема без сахара, можно, наверное?Делаю ему иногда блинчики из греч. или рис. муки, оладьи из кабачков.Первые дни покупала хлебцы рисовые, но потом прочитала, что нельзя и сама их съела.Сейчас, правда, Руслан очень плохо ест,болеет.Два дня температурил(почти 40).Сегодня вроде получше, но есть все-равно не может-горло болит.Да, еще , читала, что тут многие ГАБА принимают, а мы пили Гаммалон(который из Японии) можно? А вот про патогены-даже не знаю, с чего начать....вот и читаю....

Олеся, я тут тоже не так давно на форуме, но могу поделиться своим опытом как раз относительно примерно таких же добавок, причем тоже от Amway. Кальций с магнием мы пропили где-то года полтора. Сама по себе добавка хорошая, но совсем не для моего сына с его раздраженным и протекающим кишечником.
Во-первых там карбонат кальция, как Галина на форуме пишет - далеко не самая лучшая форма для всасывания в кишечнике. Найдите эту темку, по-моему, называется кальций магний или как-то так.
Во вторых, Вы же тоже в самом начале, Вы уверены, что кишечник Вашего ребенка не в таком же плачевном состоянии. Мне пришлось после знакомства с форумом и биомедом потихоньку, а потом и вовсе просто убрать все добавки Amway. Тамара где-то в теме для новичков писала, что дача добавок на невылеченный кишечник - приводит его в шоковое состояние. Мне, к сожалению, пришлось воочию в этом убедиться.
В-третьих, кальций тут на форуме вводят все таки не первым и побочных реакций с ним, ой как, хватает. Надо ли это Вам сейчас? И дозировки Ваши верно ли подобраны? Подумайте сами...
А железо? У Вас анализы подтвердили нехватку железа? Иногда организм старается защитить от поражения печень невсасыванием железа. Передоз железа гораздо хуже, чем небольшой дефицит. Это мне сказал профессор Пучковский - глава фирмы Biomol, не знаю, говорит ли Вам что-то эта фамилия.
Вообщем мне лично форум очень помог вычислить то (и в диете, и в добавках, которые мы пока только начинаем вводить), что нужно именно моему ребенку, не теории на какую-то тему, а реальная практика, чего я Вам тоже с чистым сердцем могу пожелать.
Извините, может пространно и много написала, но как я вижу в Вас себя пол года назад....

Natalia, спасибо за совет и поддержку, она особенно необходимо таким новичкам, как я.Принимать-то мы их начали еще до того, как я попала на этот форум.А сейчас, читатая форум, нахожу ответы на многие вопросы, мучавшие меня все это время...Правда переваривается пока все с трудом, ну ничего, сейчас вот прочту все, а потом по второму кругу пройду по некоторым темкам !

Так и нас была та же ситуация.
Принимать начали задолго до форума, и только тут выяснилось, почему нам все это не помогало. И вот теперь вплотную занимаемся залечиванием кишечника и стараемся справиться с кандидой/патогенами.
Поверьте - то еще занятие... Может у Вас легче пойдет, у нас просто

Всем доброго времени суток!очень нужна ваша помощь.Недавно проходили обследование и у нас обнаружили симптоматическую эпилепсию.Я даже раньше и не подозревала, что это приступы,Руслан часто и прерывисто начинает дышать,как-будто с жадностью глотает воздух.Связывала это с дистонией мышц и проявлением перевозбуждения.А ЭЭГмониторинг выявил эпи.Нам назначили топамакс.Прочитала состав,там как вспомогательный компонент сахарная крупка (сахароза, патока крахмальная), повидон, целлюлозы ацетат.не знаю даже,как быть,что лучше начать принимать,посоветуйте,пожалуйста!

По этому вопросу вам никто ничего не посоветует. Эпи - это очень серьезно и ответственность за выбор препарата вы можете взять только на себя и частично переложить на эпилептолога.
Если вы сами видите, что ребенку нужны эти препараты, тогда обсудите с эпилептологом возможность подбора препарата, который подойдет на диете.

Не считайте это рекомендацией, но когда моему ребенку поставили диагноз эпилепсия и назначили депакин, я, долго и мучительно думая, приняла решение не давать ПЭП сыну. Потому что его состояние не было столь плохим, чтобы я еще и ПЭПами его добивала. Я не видела этой эпи активности в виде клинических проявлений, а лечить ЭЭГ не очень хотелось.

Но если у ребенка приступы, вы их видите, и чувствуете, что эти приступы ребенку вредят - тут уже ситуация совсем иная.
Natalya_M очень много писала о том, что нужно быть ОЧЕНЬ осторожными при эпи-активности. Потому что то зыбкое равновесие, которое иногда удается достичь ПЭПами, очень легко потерять.

Спасибо, klepa, за совет.я вот тоже много думала,взвешивала и решила пока не давать противосудорожных.Тем более что приступов как таковых у нас нет.Попробуем решить нашу проблему диетой.Сейчас мы едим гречку,рис, пшено, иногда чечевицу даю.Овощи-картофель,лук,морковь,огурцы(правда сейчас сезон огурцов заканчивается,будем без них обходиться), кабачки,капуста квашенная,где-то читала,что можно немного?.Из фруктов только грушу,иногда киви.Масло оливковое и льняное.Мясо-говядина, куры,рыба иногда.Ну вот вроде и все.Сейчас пьем толокнянку как антикандидное(до этого пили месяц душицу).С едой -был креон, правда в последнее время что-то стул от него стал жидкий, купила фестал,читала что можно,сегодня вот начала его давать.И еще расторопшу с едой для печени.Изменений пока особых не вижу,если не считать,что голос у него какой-то странный стал,как-будто охрипший.Может я что-то не так делаю?Да,еще сейчас вот готовлю первый заказ.Посмотрите,пожалуйста,может еще что-то посоветуете:
http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-40-Veggie-Caps/3195?at=0&l=ru
http://www.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Power-Dophilus-Milk-Free-200-Veggie-Caps/1725?at=0&l=ru
http://www.iherb.com/Now-Foods-Zinc-Glycinate-120-Softgels/18419?at=0
http://www.iherb.com/Source-Naturals-Magnesium-Malate-180-Tablets/1444?at=0&l=ru
http://www.iherb.com/Source-Naturals-Calcium-Citrate-180-Tablets/1078?at=0&l=ru
читала тут еще,что многим при эпи ГАБА и биотин помогают,может нам тоже стоит попробовать?

И еще,сегодня была в аптеке и увидела там вот такие препараты:
http://www.rlsnet.ru/baa_tn_id_40900.htm
http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_946.htm
можно ли для поддержки печени временно?

Здравствуйте, Olesya!!!
Мы тоже еще совсем "зеленые" в биомеде, но хочу заметить, что в составе оболочки фестала входит сахароза да и прочие непонятные (для меня) вещества, я бы его не давала и на постоянной основе его по-моему нельзя применять. Креон точно можно, а сколько вы его даете?
Вот в первый заказ я бы включила обязательно ферменты, почитайте здесь про ферменты
Еще кроме кандекса понадобиться что-нибудь на ротацию в борьбе с кандидой посмотрите здесь
Рыбу тоже нужно будет убрать - она накапливает в себе тяжелые металлы, а оно вам надо???
Ну и удачи

Спасибо, L@ra.Фестал,конечно же,временно.просто может переборщила с креоном,давала по 1 капсуле 100 ЕД 3 раза.В принципе не много.Ноу меня самой такие препараты как креон,панкреатин,мезим при длительном применении диарею вызывают.Вот и решила пока перерыв сделать.На ротацию с кандидой я дуиала пока растительные оставить,можно ведь наверное?Про рыбу я тоже читала,но ведь там сказано про морскую,а у нас речная,все равно нельязя?Да я в принципе и даю-то ее раз в 10 дней,а то и в 2 недели.
Постом выше писала,что у Руслана голос охрипший стал.вчера начал кашлять и причем кашель сразу с мокротой.А сегодня вообще всю ночь толком не спали,а утром увидела,что у него герпес вышел.(Заметила такую зависимость,если ночью не спит,на утро обязательно герпес) вот я и думаю,может что-нибудь противовирусное надо заказать?А вот что лучше-не знаю.

Олеся, я бы противосуд препарат на вашем месте сразу не вводила. Понаблюдайте, сделайте ЭЭГ-мониторинг. Врачи у нас не любят заморачиваться и для собственного успокоения назначают АЭПы где надо и не надо. А вот надо или нет, ВАМ придется решать. Удачи на новом пути!

Natalya_M пишет:Олеся, я бы противосуд препарат на вашем месте сразу не вводила. Понаблюдайте, сделайте ЭЭГ-мониторинг. Врачи у нас не любят заморачиваться и для собственного успокоения назначают АЭПы где надо и не надо. А вот надо или нет, ВАМ придется решать. Удачи на новом пути!

Спасибо за поддержку! Вот именно,что мы его делали и там показало , что у нас симптоматическая фокальная (лобная) эпилепсия.А как только прочитала все побочки у топомакса,даже страшно стало давать.Вот и стоит на полочке.Обходились ведь и раньше без него, попробуем другими способами справиться

Тогда смотрите, сами решайте. На самом деле не так и страшен топамакс. Мы его пьем очень давно, особых побочек от него не вижу

Natalya_M пишет:Тогда смотрите, сами решайте. На самом деле не так и страшен топамакс. Мы его пьем очень давно, особых побочек от него не вижу

а на умственное развитие не влияет?Слышала,что все противосудорожные тормозят развитие

Топамакс не влияет, во всяком случае так, как вальпроаты. Все АЭПы разные, напр., на конвульсофине большинство детей заторможено ужасно, о развитии говорить не приходится. Кеппра считается, даже наоборот, стимулирует развитие, но нам она не пошла, приступов больше стало.

Спасибо , Natalya_M, за советы и участие,оно нам очень необходимо от опытных родителей!Мы ведь только в начале и пути и не хочется идти по ложному следу!

Девочки,очень нужен ваш совет.Чуть выше писала,что стали принимать фестал(я удаляю оболочку) по пол таб. 3 раза, от креона был жидкий стул.И вот вчера заметила,что стул у нас стал светло-желтого цвета и кашицеобразным.У нас такое было,когда были маленькими, попали в больницу,врачи назначили панкреатин,а доза видимо была большая,так у нас на 2 день стул стал желтый, и открылась диарея(прошу прощения).И причем как только что-то попадало в рот,сразу выходило обратно из другого места.Вот я и думаю,может снизить дозу,пока не придет посылка, или попробовать что-то еще?Хотела написать в теме про ферменты,но оказалось,что я не могу писать в других темах.

вместо креона можно попробовать микразим.

Спасибо,Наталия.Я так и сделал.Купила сегодня в аптеке,завтра начну давать.Кстати,там видела кое-какие БАДы от Доппельгерц,напишу в тему про добавки,может подойдет на диете.